DOI 10.1007/s11839-009-0158-5
ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Informer sur les séquelles des cancers pédiatriques : difficultés du médecin et traitement de l ’ information par le patient
To inform about the aftermath of pediatric cancers: the difficulties of the doctor and how information is integrated by the patient
H. Lecompte
© Springer-Verlag 2009
Résumé L’information sur les séquelles laissées par les traitements anticancéreux est de plus en plus relayée auprès des malades et des anciens malades. À partir d’une approche sociologique, nous verrons comment l’acte d’informer est complexe pour le médecin. Nous appréhen- derons aussi comment l’information est intégrée par les anciens malades pris en charge au cours de l’adolescence et les distorsions qu’elle peut susciter entre le statut assigné d’ancien malade et le statut désiré de bien portant.
Mots clésSociologie · Information · Cancer · Séquelles · Adolescents
Abstract Information regarding the aftermath of cancer treatment is increasingly relayed to patients and patients in remission. According to a sociological approach, we will examine how transparency and the act of informing is complex for the doctor. We will review how information is integrated by patients now in remission treated during their adolescence and the distortions that it can incite between the wish of being “normal” and healthy and the constant reminder of having been ill.
KeywordsSociology · Information · Cancer · After-effects · Adolescents
Introduction
Les progrès médicaux de ces dernières décennies ont été considérables faisant par exemple passer les taux de
guérison de certains cancers pédiatriques de 30 à 70 % en 30 ans [1]. L’Inserm estime qu’une personne sur 850, âgée de 20 à 45 ans, a survécu à un cancer traité dans l’enfance ou l’adolescence, ce qui, au total, représente 25 000 personnes en France1 [2]. Néanmoins, le cancer et ses traitements laissent des traces en marquant le corps [3] et le psychisme des anciens malades. En quelque sorte, la maladie ne finit jamais tout à fait. L’information sur les séquelles est de plus en plus relayée par les soignants. Ainsi, si le premier Plan cancer a favorisé la complémentarité et la solidarité des acteurs de santé en mettant notamment l’accent sur une meilleure coordination des soins, il a aussi imposé un partage de l’information avec les malades et leur famille. Comment les personnes victimes du cancer au moment de l’adolescence intègrent-elles ces informations à long terme ? Quels usages en font-elles ?
À partir d’observations menées au sein d’une consulta- tion de suivi destinée aux anciens enfants malades du cancer et d’entretiens approfondis menés avec certains d’entre eux et/ou leurs parents et en prenant pour exemple deux séquelles les plus fréquentes (la stérilité et les risques cardiovasculaires2), nous voudrions montrer combien l’acte d’informer est complexe et se heurte à de nombreux obstacles. Si certains obstacles renvoient à l’épreuve morale que tend à constituer, pour les personnels soignants, l’obligation de dire très vite aux patients et à leur entourage les conséquences futures de la maladie sur l’intégrité physique du jeune malade, d’autres tiennent aux rapports que nouent les « anciens malades » à leur maladie passée et à l’image d’eux-mêmes qu’ils cherchent à rétablir. Ce sont ces deux points qui organiseront notre analyse.
H. Lecompte, Doctorante en sociologie, allocataire Fondation de France (*)
CENS (centre nantais de sociologie), EA 3260 et ERSSCa (Equipe de Recherches en Sciences humaines et Sociales appliquées à la Cancérologie), ERT A0901.
Maison des sciences de l’homme
Ange-Guépin, 5, allée Jacques-Berque, BP 12105, F-44021 Nantes cedex 01, France
e-mail : helene.lecompte@univ-nantes.fr
1Résumé et rapport en ligne. http://ist.inserm.fr/basisrapports/cancer- pronostic/
2 Observations et entretiens menés dans le cadre de la recherche SALTO-H (suivi à long terme en oncologie et en hématologie). Cette enquête pluridisciplinaire a été menée par l’ERSSCa et financée par la Ligue nationale contre le cancer.
Informer sur le cancer : mobilisation des politiques publiques
La question de l’information des malades a été, ces dernières années, au cœur des politiques de santé qui mettaient en avant la prévention et les dépistages systéma- tiques. Les campagnes publicitaires sur les comportements alimentaires pour avoir « un esprit sain dans un corps sain » se sont multipliées. De nouvelles lois ont été adoptées et ont conféré au patient un nouveau statut dans le processus de soin. À présent consulté et informé, il est devenu responsable de sa propre santé et un acteur de sa prise en charge [4]. Le rôle des médecins s’est, lui-même, quelque peu transformé. Les médecins sont désormais dans l’obligation d’informer le patient et son représentant légal (ici les parents) afin qu’ils puissent consentir aux soins.
L’acte d’informer est à présent au cœur du projet de soins, notamment depuis la loi sur le consentement « libre et éclairé » apparu en 2002 [5]. Cependant, il n’existe pas de protocole uniformisé de l’information (contrairement, par exemple, au protocole d’annonce de la maladie), et le code de déontologie médicale vient mettre en cause la pertinence de délivrer une information exhaustive en fonction du patient [6]. Le médecin peut se trouver dans une position délicate qui le laisse seul face à la décision de ce qu’il faut dire ou taire [7]. Comment informer ? Faut-il tout dire et que reste-t-il de l’information donnée ?
Prise en charge de l
’information à l
’hôpital
L’hôpital, que l’on pourrait qualifier de « système expert »3 [8] et dont les représentants et les garants seraient les soignants, en informant, ouvre dorénavant l’accès des patients à une certaine intelligibilité médicale. Grâce à l’éducation thérapeutique, notamment sur les comporte- ments à risque, la transmission de termes médicaux et techniques, les malades acquièrent une connaissance spécifique de la maladie. Ils deviendront à leur tour des experts de leur pathologie à travers un processus d’appren- tissage de l’état de malade et d’ancien malade du cancer.3
Si tous ces anciens malades ne sont plus hospitalisés depuis plusieurs années, ils ont bien compris qu’ils n’étaient pas guéris, mais en rémission. La plupart se rendent régulièrement aux consultations de suivi à long terme, en général une fois par an pour commencer, les consultations s’espaçant davantage avec le temps. Les séquelles sont inégales et plus ou moins cumulées selon les individus, et si ces derniers ne souffrent plus du cancer au moment où nous les rencontrons, ils ne sont pas pour autant bien portants, sorte de prix à payer de cette première bataille gagnée. Ces
« anciens malades » sont ainsi maintenus dans une situation d’incertitude sur leur état de santé.
Annonce de la maladie cancéreuse : premier accès à l
’information
S’il n’existe pas de protocole d’informations, il a été mis en place un protocole d’annonce de la maladie cancéreuse uniformisé afin d’éviter une annonce maladroite ou trop violente, de garantir d’abord au patient une certaine égalité de traitement et enfin au médecin de se protéger avec un protocole rodé. Cette procédure uniformisée permet notam- ment au médecin de minorer l’émotivité que peut susciter une telle parole, cela d’autant plus au sein d’un service d’oncologie pédiatrique où la douleur et l’effarement des parents sont particulièrement difficiles à accompagner.
Le protocole d’annonce de la maladie cancéreuse en service d’oncologie pédiatrique se déroule selon un rituel bien précis, avec des codes couleurs simples à retenir pour les non-initiés au milieu médical (rouge, orange, vert), qui prend la forme d’un exposé rédigé sur un tableau installé dans chaque chambre du service. Beaucoup d’informations sont alors méthodiquement exposées : la maladie est nommée (ce qui la rend réelle pour l’enfant et ses parents qui peuvent à présent poser un mot scientifique sur des symptômes et ainsi, s’en saisir), la démarche de soin est explicitée, le pronostic illustré par des « clignotants », les « inconvénients du traitement » puis les séquelles sont énumérés.
L’annonce de la maladie, qui représente une importante masse d’informations techniques et médicales, fait entrer le patient dans le monde de la maladie. C’est aussi l’un des premiers contacts entre l’oncologue et « son » patient. Les politiques publiques ont ainsi favorisé cette première familiarisation avec le monde médical, afin de garantir une prise en charge plus sereine en cherchant à minimiser les risques de maladresse des jeunes médecins spécialistes, auparavant trop peu préparés à conduire ce type d’annonce4. L’information apparaît comme un régulateur important dans
3Giddens aborde ainsi la notion de système expert qu’il définit comme
« des domaines techniques ou de savoir-faire professionnels concernant de vastes secteurs de notre environnement matériel et social », extrait p. 35. De ce système expert, légitimé par son savoir spécifique et technique, découleraient la croyance et la confiance des individus. Le système expert, opaque pour les individus, ne peut se rendre accessible que par des « points d’accès », des « représentants » du système devant leur garantir une « fiabilité » du système. Dans notre cas, les représentants de ce système expert seraient les soignants.
Ces derniers, en montrant par exemple la maîtrise de la maladie, notamment par le biais du jargon médical et les actes médicaux qu’ils posent, suscitent la croyance et la confiance des individus en ce système.
4Depuis quelques années, l’annonce de la maladie fait partie des exercices auxquels les étudiants en médecine doivent se livrer. Des comédiens sont là pour simuler des consultations d’annonce filmées. Les étudiants ont un scénario sur lequel est écrit le diagnostic qu’ils doivent énoncer.
la relation médecin-patient-parents. Le médecin se rend ainsi accessible, et une communication devient possible entre celui qui détient le savoir et les non-initiés.
Toutefois, lorsqu’on observe des annonces de diagnostics, la somme d’informations délivrées apparaît considérable, et il semble alors impossible, avec le poids du choc émotionnel de surcroît, que les parents et l’adolescent en retiennent l’intégralité. Bien souvent, l’exposé rédigé par le médecin reste sur le tableau des chambres durant plusieurs semaines, comme pour laisser le temps à ses occupants de s’approprier tout ce qui a été dit. Les médecins ont conscience que la totalité de ce qu’ils ont évoqué ne sera pas retenue. Il s’agit en fait d’une stratégie délibérée, le but étant de revenir ultérieurement sur des points de détail, quitte à répéter plusieurs fois la même chose jusqu’à ce que l’information soit intégrée, ce qui leur permet de ne pas être « sans arrêt en train d’annoncer de mauvaises nouvelles » me confiait un oncopédiatre.
Être informé sur les séquelles à long terme : entre nécessité et résistance
Exemple de la stérilité
Parmi l’ensemble des personnes rencontrées lors de l’enquête SALTO-H, six d’entre elles seulement avaient entre 12 et 17 ans au moment du diagnostic. Aucune n’a évoqué un état de stérilité. La plupart disaient ne pas souhaiter savoir, tout en étant conscients de leur exposition à ce risque. L’oubli, la saturation d’informations et l’évitement peuvent expliquer cette occultation. En effet, certains évoquent des souvenirs flous, parfois refoulés de cette époque, qui les ont conduits à effacer méthodiquement le maximum d’informations. D’autres parlent de l’écrase- ment ressenti et d’une saturation ayant favorisé l’éviction de certaines d’entre elles. Enfin, beaucoup d’entre eux ne souhaitent pas savoir soit parce qu’ils redoutent d’apprendre qu’ils ne pourront jamais avoir d’enfants, soit parce que le désir d’être parent n’est pas un projet à court terme, et qu’ils préfèrent être maintenus dans l’ignorance, ne se sentant pas concernés. La majorité des personnes rencontrées ont parlé de l’évacuation volontaire de cette question (probablement abordée une première fois lors de l’annonce de diagnostic, puis lors de consultations de suivi quelques années plus tard). Les individus avaient tous entre 18 et 26 ans, lorsque nous les avons rencontrés et étant donné qu’aujourd’hui, du fait de l’allongement des études, l’âge moyen des individus au premier enfant tarde davantage, la question de la parentalité n’était pas forcément d’actualité ; cela peut expliquer en partie l’absence de besoin de réponse.
Par ailleurs, la plupart sont, dans un rapport au temps très spécifique, centrés sur le présent et souhaitant vivre au jour le jour. La prise en charge pour un cancer et la phase de rémission propulsent ainsi dans des temporalités
particulières [9], notamment parce que le risque de rechute reste présent. La difficulté à se projeter est particulièrement prégnante même si elle n’est pas toujours vécue de manière négative. Certains font part en effet d’une soif de vivre pleinement, en particulier ceux pour qui les séquelles sont moins visibles et donc moins stigmatisantes a priori. De manière générale, le rapport au monde s’avère très mouvant, et l’échelle de gravité se modifie à tel point que, hormis une rechute ou la mort, rien n’est réellement grave. La carence d’information sur la stérilité s’explique en partie par cet évitement de projection, favorisé par le traumatisme du cancer et accentué par le risque de rechute prégnant, qui les contraint à refuser de faire des projets à long terme.
Par ailleurs, ne pas savoir, c’est ne pas prendre le risque d’être encore un peu plus différent des individus bien portants, c’est refuser un stigmate de plus. Comment informer quelqu’un sur une question à laquelle il ne souhaite pas être confronté ?
Exemple des séquelles cardiaques
Les traitements anticancéreux laissent des traces à long terme, notamment des séquelles cardiovasculaires qui se déclarent bien après la prise en charge [10]. Les anthracy- clines, par exemple, encore beaucoup prescrites pour soigner le cancer, ajoutées aux hormones de croissance, à une activité sportive trop intense ou encore à une grossesse, seraient particulièrement toxiques pour le cœur à long terme5. Certains médicaments de chimiothérapie et certaines irradia- tions seraient également la cause de dysfonctionnements cardiaques. À partir d’extraits d’entretiens, nous proposons d’appréhender la confrontation de l’information médicale sur les séquelles au processus de reconstruction des personnes en rémission suivies par un cardiologue.
Sur les six personnes rencontrées qui ont été traitées au cours de l’adolescence, trois d’entre elles abordent de manière plus ou moins explicite les risques cardiovascu- laires auxquels elles sont exposées.
– Extrait de l’entretien no1 (jeune femme de 25 ans soignée pour une maladie de Hodgkin à l’âge de 17 ans) :
5Ibid.
Vous avez des problèmes cardiaques ?
Euh !, normalement non. (Rire) Mais ça peut être un des effets secondaires ouais !
Mais vous n’en avez pas ?
Pour l’instant non, mais j’ai pas encore passé mon échocardiaque mais… Non. Et avec tout le sport que je fais, je pense que non. C’est simplement qu’au niveau respiratoire… Je suis limitée, je le sens bien… Par
Cette jeune femme n’affirme pas qu’elle n’a pas de séquelle cardiaque. Le fait qu’elle commence par « normale- ment non » et qu’elle dise plus tard « pour l’instant non » montre qu’elle est maintenue dans une incertitude, et que, dans ses représentations, elle ne souffre pas de problèmes cardiaques au moment où nous nous rencontrons, mais qu’elle ne se sent pas protégée de cette menace pour autant.
Sa pratique sportive la rassure, comme si elle ne pouvait pas être « malade du cœur » tant qu’elle fait du sport. L’activité physique est censée pallier les carences respiratoires qu’elle espère éradiquer en repoussant ses performances. À plusieurs reprises, elle dit « je sais » et en fait cela vient renseigner deux types de savoir : d’une part, celui du médecin qu’elle a intériorisé « je sais que les traitements ont fait que… Enfin, ils m’ont détruit certains trucs, et je sais que ça ne pourra pas revenir mais dans ma tête non, c’est pas ça ». Elle livre ici une information médicale dont elle a connaissance, car elle sait très bien (parce que son oncopédiatre lui a dit) que les traitements ont laissé des séquelles irréversibles. Néanmoins, dans ses représenta- tions, elle peut compenser cette faiblesse cardiaque par un effort physique régulier qui l’aidera à « récupérer » son corps d’« avant » la maladie : « mais dans ma tête non c’est pas ça ». Elle lutte contre le statut d’ancien malade et de corps abîmé auquel les médecins la renvoient afin de préserver l’image d’elle-même qu’elle veut donner : une personne « normale ».
L’autre type de savoir est somatique, lié à la connais- sance de son corps : « je le sais bien que c’était pas là avant la maladie ». Elle sent physiquement ses limites, avec la douleur et le corps qui ne suit plus, comme si elle avait un nouveau corps à présent. D’ailleurs, la présence du mot
« avant » –sous-entendu avant le cancer– vient marquer un changement, un nouvel état, dont les difficultés respiratoires sont un des marqueurs. Elle traite une partie de l’information qu’on lui a délivrée et la brasse avec ses propres représentations de la maladie et de son cœur
fatigable, qu’il faut « rééduquer » pour qu’il puisse se rétablir. Cette fois, elle lutte contre son corps en repoussant ses performances physiques. Cet extrait est assez révélateur de la posture d’une partie de nos enquêtés qui sont dans une quête incessante de normalité. La société les contraignant à un statut binaire –malade versus pas malade–, le statut intermédiaire semble difficile à trouver et à instaurer.
Devant revenir dans le monde social et y prendre place, certains choisissent de retourner dans le monde de la maladie en travaillant dans le milieu médical ou en s’engageant dans des associations, par exemple, pendant que d’autres lui tournent définitivement le dos en cherchant à être « normaux » à tout prix. Un décalage se crée alors entre leurs propres représentations d’eux-mêmes et ce à quoi les médecins, les exigences de la société et leur corps les ramènent.
– Extrait de l’entretien no2 (jeune homme de 22 ans soigné pour une leucémie à l’âge de 14 ans) :
– Extrait de l’entretien no3 (jeune femme de 25 ans soignée pour une maladie de Hodgkin à l’âge de 13 ans) :
Ces deux extraits sont marqués par la minimisation du risque. L’information a été délivrée, en tout cas en partie, puisqu’ils ont, tous les deux, conscience de leur fragilité respective qu’ils énoncent, juste avant d’amoindrir ce risque, comme s’il était bénin : « c’était rien », « c’était pas grave »,
« un tout petit souffle », « c’était pas grand-chose », « tout va bien ». Le cœur est sans doute symboliquement l’organe qui inquiète le plus. C’est celui qui fait vivre, qui est difficilement remplaçable et dont tous les autres organes dépendent. La minimisation dont ces anciens malades font état peut être due en partie à leurs représentations et à la conséquence directe du discours des médecins qui veulent éviter d’alarmer « leurs » patients en minimisant les risques. Si l’information est en partie délivrée et intégrée par les patients, il semble qu’elle rapport à avant euh !… À avant quoi. J’ai une barre…
Au bout d’un moment, je peux plus quoi ! Et, je sais bien que c’était pas là avant la maladie quoi.
Pourquoi vous ne pouvez plus faire du sport, c’est au niveau cardiaque, au niveau des muscles ?
Bah ! j’en fais, j’en fais énormément, je me pousse à en faire et à essayer de repousser au maximum pour, parce que pour moi j’ai envie de tout récupérer au niveau capacités respiratoires quoi.
D’accord donc c’est au niveau respiratoire ? (elle confirme)
Mais je sais que les traitements ont fait que…Enfin, ils m’ont détruit certains trucs, et je sais que ça ne pourra pas revenir mais dans ma tête non, c’est pas ça.
C’est quoi, de la rééducation respiratoire que l’oncolo- gue t’a proposé ?
Physiques euh !…
Pour le cœur ? (elle acquiesce). Ton cœur d’ailleurs comment il va ?
Bah !, il est…Il a été abîmé quoi, mais l’oncologue m’a dit que c’était rien.
Le cœur va bien ?
Je dois faire euh ! l’écho, mais je crois que le cœur va bien. Y a pas eu de…(…)
Ouais ! si, si j’ai fait mes examens ouais. Ils avaient cru voir un… Un tout petit souffle au cœur, mais apparemment tout va bien, c’était pas grand-chose, c’était rien.
sera ensuite transformée et réinterprétée en fonction de la réalité de ce qu’ils veulent reconstruire : l’image d’une personne « normale ».
Conclusion
L’acte d’informer est complexe, d’autant plus sur les séquelles laissées par les traitements anticancéreux. Ces mêmes traitements qui ont soigné le cancer, ont également abîmé et stigmatisé les corps et induit de nouvelles pathologies. Si de nombreuses recherches sur le devenir à long terme des enfants et des adolescents ont été réalisées aux États-Unis, très peu de recherches médicales françaises existent à ce jour. La faible quantité d’écrits en France sur ce sujet et l’absence de protocole d’information laissent penser que le médecin informe de manière subjective, en composant au mieux avec les connaissances et les savoirs qu’il possède, et avec la perception qu’il a du malade qu’il soigne. La loi reste suffisamment floue, et entre la contradiction des codes de déontologie médicale et de la santé publique que fait le médecin ?
Informer sur quoi, en fonction de quels facteurs et de quelle manière ? Par ailleurs, même s’il tente de délivrer une information exhaustive – si tant est qu’elle existe– celle-ci est toujours reçue à travers le prisme des attentes et des représentations des malades.
Pour le patient qui se trouve entre la vie et la mort, l’information sur les séquelles n’apparaît sans doute pas
comme l’information principale, et sur le long terme, il semble que certaines informations soient triées, tamisées ou évacuées, une manière peut-être d’en finir avec le cancer et avec l’état de malade.
Références
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2. Inserm rapport d’expertise collective « In: chapitre 26 » (2006) Cancers et pronostic à long terme
3. Cortinovis C (2008) Cœur et thérapeutiques anticancéreuses, ce que l’oncologue attend du cardiologue. Le quotidien du médecin no8370
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7. Lecompte H (2007) Les modalités et les effets de l’information au sein d’un service d’oncologie pédiatrique, mémoire de master 2 recherche, sociologie, université de Nantes
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9. Ménoret M (1999) Les temps du cancer, CNRS sociologie 10. Pein F, Iserin L, De Vathaire F, Lemerle J, et al (2004) Toxicité
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