Psycho-Oncol. (2009) 3:241-242 DOI 10.1007/s11839-009-0153-x
EXTRAIT DE COMMUNICATION
Jade : une évaluation de la détresse, des besoins psychosociaux et du souhait d’aide d’une population d’adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer, et de leurs proches
S. Dauchy · C. Charles · E. Tournay
© Springer-Verlag 2009
Mieux évaluer les difficultés auxquelles les adolescents et les adultes jeunes atteints de cancer sont exposés, ainsi que leur attente d’aide, est capital pour optimiser les ressources psychologiques, sociales et sociétales qui leur sont accessibles ; et pour mettre en place une offre de soins adaptée à leurs besoins spécifiques et susceptible de leur assurer un soutien efficace durant et après la maladie.
Derrière l’analyse et la compréhension des mécanismes d’ajustement psychique en jeu, la recherche de données quantitatives apparaît nécessaire. C’est dans cet objectif que les unités de psycho-oncologie de l’institut Gustave-Roussy et de l’institut Curie ont réalisé, grâce au soutien de la Ligue nationale contre le cancer, une grande enquête d’évaluation de l’état émotionnel et des besoins psychosociaux des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, et de leurs proches. L’étude avait également parmi ses objectifs l’évaluation du type d’aide attendue et reçue par les patients et les proches, du lien entre ces attentes et les difficultés psychologiques ressenties, et la perception par les mères des difficultés et des souhaits de leurs enfants malades.
L’évaluation des difficultés s’est faite à l’aide d’une adaptation française du CARES, modifié pour inclure deux questions sur l’aide attendue et l’aide reçue. La détresse émotionnelle était évaluée par l’HADS. Les données sociodémographiques et médicales étaient également enregistrées.
Cette étude a concerné tous les patients éligibles, âgés de 12 à 25 ans, hospitalisés dans ces deux lieux de soins, entre 2006 et 2008. Quatre-vingt-cinq pour cent de ces patients ont donné leur accord pour participer. Au final, 171 adolescents et jeunes adultes et 134 proches, le plus souvent leur mère, ont complété l’ensemble des
questionnaires. Soixante pour cent des patients sont de sexe masculin, l’âge moyen est de 19 ans (ET = 4) ; la quasi-totalité des patients est en cours de traitement, avec un délai moyen depuis le début de la maladie d’un an et demi (ET = 3). Les données portant sur les associations entre les caractéristiques des patients et celles de leur proche portent un sous-échantillon de 101 dyades mères–patients, afin de traiter d’un lien familial similaire.
Le faible niveau de détresse émotionnelle des patients (68 % ont des scores d’HADS bas) contraste avec l’ampleur de la détresse émotionnelle des proches (41 % des mères ont un score total à l’HADS supérieur à 19). Les difficultés sont nombreuses, le plus souvent associées. Elles n’appa- raissent pas associées à un groupe sociodémographique ou à une situation médicale particulière.
Lorsqu’ils présentent une difficulté, le souhait d’aide des adolescents et des jeunes adultes est inconstant : il varie selon les domaines entre 22 et 70 %. Cette attente d’aide est autant dirigée vers les proches que vers les professionnels de santé somatique, comme les médecins et les infirmières.
L’aide est en général obtenue lorsqu’elle est souhaitée. La tendance à demander de l’aide des patients apparaît associée à leur détresse émotionnelle et à leur mode de coping.
L’étude de la concordance des réponses entre les patients et leurs mères montre que celles-ci perçoivent correctement l’existence de 75 % des difficultés de leurs enfants. Cette perception apparaît liée à leur état émotionnel : plus leur détresse émotionnelle est élevée, moins leur perception est bonne.
Seules certaines des données les plus significatives seront ainsi présentées dans cette communication. Un ouvrage [1]
consacré à cette étude ainsi qu’à une étude similaire réalisée en Belgique deux années auparavant par l’équipe du Pr D Razavi, sera publié à l’automne 2009, toujours avec le soutien de la Ligue nationale contre le cancer. L’ensemble des résultats et de leur analyse statistique y sont présentés, l’ouvrage proposant en parallèle les données issues d’un échantillon de jeunes patients belges, pour la plupart en S. Dauchy (*) · C. Charles · E. Tournay
Département de soins de support, Institut de Cancérologie Gustave Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins,
F-94805 Villejuif, France e-mail : sdauchy@igr.fr
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rémission. Plusieurs chapitres théoriques, rédigés par des cliniciens et des experts dans le champ de l’adolescent atteint de maladie somatique ainsi qu’une revue de la littérature, précédent ces résultats, afin d’en ancrer les conclusions dans l’état actuel des connaissances.
Référence
1. Dauchy S, Razavi D (2009) « L’adolescent atteint de cancer et les siens : leur détresse, leurs difficultés, leurs souhaits d’aide », ouvrage collectif. Springer, Paris
242 Psycho-Oncol. (2009) 3:241-242
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