DOI 10.1007/s11839-009-0160-y
ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Qu ’ en est-il du sentiment de guérison chez le jeune adulte atteint d ’ un cancer dans l ’ enfance ou dans l ’ adolescence ?
What about healing feelings in young adult with a childhood cancer?
M. Delage · J.-M. Zucker
© Springer-Verlag 2009
Résumé Une étude du sentiment de guérison à distance d’un cancer traité avant l’âge de 15 ans a été conduite, au cours d’entretiens semi-directifs menés par la psychologue, chez 25 jeunes gens de 18 à 31 ans médicalement guéris, recrutés à l’occasion d’une consultation de suivi avec le même oncopédiatre référent 8 à 20 ans après le diagnostic.
Les traces ineffaçables du traumatisme du cancer, dont le travail d’élaboration reste le plus souvent incomplet, sont soulignées de façon récurrente par les anciens patients : la soudaineté de l’entrée dans la maladie et l’ébranlement existentiel qu’elle a déterminés (séparation d’avec le monde familier d’avant et apprentissage de la précarité). La gravité ressentie de la situation, le plus souvent liée aux sensations douloureuses provoquées par la tumeur et les agressions diagnostiques et thérapeutiques, est reflétée dans les yeux et l’attitude des proches. La solitude omniprésente à l’hôpital, au sein de sa fratrie, comme parmi les pairs. Si la présence réconfortante des parents et l’information dédramatisante du médecin sont dans le souvenir des patients leurs deux planches de salut, la mort refoulée affleure dans presque tous les entretiens. Ceux-ci suggèrent chez les anciens patients la coexistence prolongée de trois sentiments de guérison : envisagée grâce à la parole médicale comme possible, vécue dans la crainte de rechutes et de séquelles comme incertaine, la guérison paraît surtout durablement inachevée, caractérisée notamment par la difficulté de sortir du statut d’enfant précaire et de formuler un projet parental.
Mots clés Cancer · Enfant · Adolescent · Survivants · Guérison · Qualité de vie · Séquelles psychologiques
Abstract A study of the feeling of healing after a cancer treated before 15 years of age was conducted, through semi- directive talks with a psychologist, amongst 25 medically cured young people aged of 18 to 31 years, selected during
a follow-up consultation made by the same referent pediatric oncologist, 8 to 20 years post-diagnosis. The fore patients recurrently underlined unerasable footsteps of cancer trauma, which remain incompletely elaborated: the suddenness of disease and its existential upheaval (separa- tion from their usual familiar world and learning ends). The feeling of the seriousness of the situation most often linked to tumour pains and agressive diagnostic or therapeutic procedures and reflected by the eyes and behaviour of their close relatives. The omnipresent loneliness at hospital, amongst sibship, as well as peers. In spite of the comforting parents’ presence and of the alleviating medical informa- tion, which were the two last hopes they reminded, the concept of repressed death emerges from almost all talks.
These talks suggest the protracted coexistence amongst the fore-patients of three feelings of healing: considered thanks to the medical affirmation as potential, felt through the fear of disease recurrences and sequelae as doubtful, the healing seems for them most of all sustainably unfinished, notably characterized by the difficulty to come out from the statute of precarious child and to formulate a parental project.
Keywords Cancer · Child · Adolescent · Survivors · Recovery · Quality of life · Psychological sequelae
Le traitement d’un cancer est pour l’enfant qui en est atteint long et pénible. Lorsque ce traitement s’arrête, car la maladie a disparu, tout le monde se réjouit…se réjouit et s’inquiète à la fois. « Alors, je suis guéri ? » demande l’enfant. À cette question le médecin ne répondra pas par l’affirmative. Ce n’est pas de guérison dont le médecin parlera alors, mais de rémission. Or, quel qu’en soit le sens –qu’il s’agisse de l’action de remettre à plus tard ou de pardonner, de la remise de peine accordée à un coupable ou d’une pause, d’un répit– le mot « rémission » n’est pas rassurant.
Ce n’est que beaucoup plus tard, souvent plus de cinq ans après l’arrêt des traitements, que l’on pourra parler de
« guérison ». Mais suffit-il que du temps passe, suffit-il de ne plus revenir à l’hôpital que tous les deux ans pour des visites M. Delage, Pédiatre · J.-M. Zucker, Psychologue
15, rue de la Cerisaie Angle 34, Boulevard Henri IV, 75004 Paris, France
de suivi, suffit-il de s’être entendu dire par le médecin
« Vous êtes guéri » pour se sentir véritablement guéri ? Être guéri, est-ce redevenir comme avant ? Cela est-il possible ? Quand on a cru sa propre mort possible demeure-t-on le même ? Si l’on a été « donné pour mort » est-on le même pour les autres ? Quand on a été malgré soit le « respon- sable » du chagrin de ses parents, de leur solitude, de leurs soucis financiers nouveaux, en un mot quand on a apporté le malheur, ne se sent-on pas obligé de réparer ce passé douloureux, de faire oublier les sacrifices qu’il a fallu faire ? « C’est toute ma joie », disent, de l’enfant, ses parents. Peut-on redevenir cette joie ? Comment redevenir celui qui apporte le bonheur ? Est-ce possible ?
C’est parce que nous nous posions toutes ces questions que nous avons souhaité rencontrer, bien après l’arrêt des traitements, des adolescents ou des jeunes adultes soignés dans l’enfance ou l’adolescence. Les écouter nous a aidés à mieux comprendre ce qui s’est joué alors et à interpréter certains de leurs comportements d’aujourd’hui. C’est à l’occasion de la consultation médicale de surveillance annuelle ou biennale de ces anciens patients, à laquelle j’assistais à la demande du chef de service, que j’ai proposé à 33 d’entre eux qui habitaient la région parisienne de les rencontrer ultérieurement. Tous ont accepté cette rencontre, et le rendez-vous a été pris dans mon bureau à la suite de la consultation médicale, mais environ un tiers des jeunes gens qui avaient accepté un rendez-vous ne se sont pas présentés.
J’ai donc pu rencontrer 25 anciens patients. Des entretiens semi-directifs d’une durée d’environ 90 minutes ont eu lieu dans le service, dans le mois suivant la consultation médicale. Ces entretiens ont été, avec l’accord des jeunes gens, enregistrés puis saisis et, bien que ne témoignant que d’une expérience limitée, ils ont représenté un volume d’environ 400 pages. Notre objectif était de mettre en évidence les points marquants de l’évocation de la maladie, de repérer la présence d’éventuels traumatismes et d’en- tendre le sentiment actuel de ces jeunes gens quant à leur guérison. Tous les anciens patients rencontrés avaient été traités pour des tumeurs solides ou des lymphomes et suivis par le même oncologue. Au moment de l’entretien, ils avaient entre 18 et 31 ans : quatre d’entre eux avaient été atteints entre l’âge de trois et six ans ; huit entre l’âge de six et dix ans ; 13 entre l’âge de 13 et 15 ans. Le recul par rapport au début de la maladie allait de 8 à 20 ans. Il me paraît important de signaler l’implication et le plaisir que j’ai perçu chez ces jeunes gens. Plaisir que j’attribue, d’une part, au type d’entretien, libre dans le cadre du thème imposé et, d’autre part, à la difficulté (énoncée par eux) de trouver quelqu’un qui les écoute. À les entendre, les autres minimisent ce qui s’était passé ou bien les prennent en pitié.
Il y a, en tout cas, une non-reconnaissance de ce qui a été vécu provoquant chez ces jeunes gens une grande souffrance.
Au début de l’entretien, je leur ai demandé d’évoquer les souvenirs du début de la maladie. Il a été frappant de constater, chez presque tous, une tendance marquée à détailler les circonstances de l’apparition de la maladie. Les repères temporels étaient extrêmement précis (date, moment de la journée, lieu, etc.). Le déroulement des différentes étapes qui avaient conduit de la maison au lieu de la première consultation médicale puis à l’institut Curie était, lui aussi, évoqué avec une grande précision. Mais, c’est la soudaineté de l’apparition de la maladie qui était presque toujours soulignée d’abord. Cédric, 31 ans, soigné à l’âge de 13 ans dira :« je suis tombé sur le genou en jouant au handball. C’était le lundi. J’avais de plus en plus mal. Je suis allé consulter le médecin dans ma ville le mercredi. Le lundi matin, j’étais à Curie. Tout est allé très vite. Je suis passé du stade de non malade à celui de malade en une semaine. » Cette soudaineté, la multiplicité souvent évo- quée des examens effectués dans un temps très court, puis l’arrivée rapide dans le service de pédiatrie, tout cela semble avoir produit un véritable choc. Il ressort des discours entendus que tous ont eu le sentiment d’être saisis, happés, que ce qui s’est passé était en dehors de toute logique pour l’enfant ou l’adolescent, qu’ils étaient alors, comme en témoignent Florence et Dominique : « Je me suis mise à crier ; c’était un hôpital de débile. Les enfants étaient chauves. Il y en avait un qui avait l’œil qui lui sortait de l’orbite. Je n’avais vraiment rien à faire ici. » « Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Je ne savais pas ce que c’était. Je savais que c’était quelque chose qui devait être grave, mais on ne me disait rien. Il était neuf heures du soir.
Je n’avais pas mal. Je pensais que ça attendrait le lendemain, mais ils m’ont quand même fait une ponction lombaire. Je me suis dit que quelque chose n’allait pas. En arrivant dans le service, j’ai vu des enfants chauves partout, et là je me suis dit : mon petit Dominique, où es tu ? Qu’est-ce qui se passe ? ».On peut noter que pour presque tous, gravité s’accorde avec douleur et la formulation suivante reviendra souvent : «Pour moi, ce n’était pas grave, puisque je n’avais pas mal ».Cependant, la douleur forte, quand elle a été présente lors de la maladie, et la douleur tout court, ne s’oublie pas : « Mon genou avait triplé de volume. J’avais une douleur atroce. Des fois, on n’est plus conscient de ses actes. J’aurais pu sauter par la fenêtre. Si j’avais été cardiaque, j’aurais fait une crise. » dit Thomas, âgé de 24 ans et soigné à l’âge de neuf ans.
C’est aussi le monde extérieur qui renvoie au jeune malade l’idée de la gravité de sa maladie. Ce sont les entretiens médecins–parents dont il est exclu, le visage bouleversé de la mère («elle avait les yeux rouges », « elle avait l’air atterré»), le silence des adultes en général, qui ont provoqué pour l’enfant ou l’adolescent une grande angoisse et qui feront partie « des mauvais souvenirs ».
Mais sollicités pour parler de ces mauvais souvenirs, les
anciens patients évoqueront d’abord ce qui est lié au traitement. Et seront mises en avant sur la liste les ponctions lombaires, ce que l’on vous fait « dans le dos ».« Encore aujourd’hui, rien que d’en parler, j’ai froid dans le dos » dit Sofia, 24 ans, soignée à l’âge de 12 ans. Suivent sur la liste des mauvais souvenirs liés aux traitements, la chimiothérapie c’est-à-dire, pour eux, la fatigue, le mal- être, les vomissements, et la pompe à perfusion. Même si l’enfant est bien informé des différentes phases du traitement, il lui semble impossible de s’en représenter la lourdeur.« J’étais loin d’imaginer que ça allait être ça », est une phrase qui revient souvent. On peut se demander s’il n’y a pas un déplacement de l’angoisse de mort liée au diagnostic sur la lourdeur des soins. Face au silence des adultes, ces jeunes malades subissent et ne posent pas de question. Annie, 23 ans, soignée à six ans me dit :« J’étais petite. Je me suis toujours laissée faire. Je n’ai jamais rien dit ; jamais posé de question. Maintenant, je regrette, j’aurais dû me révolter, demander pourquoi on me faisait tout ça. Mes parents disaient qu’il fallait que je me laisse soigner pour mon bien. Subir, ne pas avoir posé de question, ça m’a renfermée sur moi-même. Je dirais que ça a fait maintenant que je suis beaucoup plus violente. ».
Gildas, 23 ans, soigné à 13 ans, dira de son côté :« C’était évident qu’on me cachait quelque chose, mais je ne poussais pas pour en savoir plus. » Il dit ne pas savoir quand le diagnostic lui a été révélé, mais il rapporte un souvenir de sa mère le concernant :« Ma mère m’a raconté qu’une fois j’étais en colère et que j’ai dit : je sais que j’ai un cancer. Je sais qu’une tumeur est égale à un cancer. Je sais que c’est grave et qu’ensuite, j’ai claqué la porte. Ma mère s’était faite toute petite. »Le non-dit des parents, leur angoisse qui se donne à voir, force l’enfant à taire ses affects et l’engage dans une solitude qui laissera des traces.
La rupture d’avec les frères et sœurs ou d’avec le groupe social (les amis, les camarades, l’école), l’hospitalisation prolongée, le départ des parents le soir ; la peur d’être abandonné ; la responsabilité ressentie à l’égard des parents à qui il ne faut pas faire de peine et la crainte de voir leurs visites s’espacer au fil des hospitalisations, tout cela conduit, en effet, à une solitude constamment évoquée dans les entretiens. Le départ des parents, le soir et la nuit à l’hôpital, constitue les plus mauvais souvenirs, cités juste après la ponction lombaire et la chimiothérapie. Même si le soutien des parents apparaît dans le discours actuel comme ce qui a été le plus aidant (présence de la mère toujours évoquée au cours de la maladie :« ils ont été pour 50 % de ma guérison »dira Alain), cela n’empêche pas l’enfant de se retrouver livré à lui-même et seul face à ses émotions.
À ce propos, le témoignage de Pierre, 29 ans, soigné à 15 ans, est révélateur. Je cite : « Le soir, ce qui est dur, c’est que l’on est tout seul. On a personne à qui parler. Bien sûr, il y avait du monde dans ma chambre. Enfin… Il n’y avait
personne. Et puis, j’arrivais pas à dire ce que je pensais. Le plus difficile, c’est d’être resté à l’hôpital sans pouvoir voir les gens là où j’habite, sans voir mes copains. Le soir, les pensées reviennent. On pense beaucoup à nos parents, à nos frères et sœurs, à tous nos copains qui sont là-bas, et nous, on n’a pas le droit de bouger. Moi, ça m’a replié sur moi-même parce que j’étais tout seul. On pouvait rien dire parce que vous êtes tout seul, vous avez peur, et vous pouvez rien dire…La peur du lendemain. La nuit, vous avez même les perfusions. La nuit vous êtes seul. La peur du lendemain c’est, est-ce que l’on va se réveiller ? « À l’hôpital, on ne s’habitue jamais. Quand les parents s’en allaient c’était toujours la même atmosphère dit Thierry, 24 ans, soigné à l’âge de 15 ans. «La nuit, les pompes qui sonnent. Ca devient un silence d’hôpital. C’était comme une horloge dans ma tête quand je me réveillais. C’était : est-ce que la perfusion tient bien ? Parce que, si jamais ça passe à côté…non, je ne crois pas. C’est bon. Ou bien : est-ce que l’infirmière va arriver à temps quand la bouteille va se vider ? Si elle ne vient pas à temps, ça va se boucher. » L’incapacité des parents à protéger les enfants contre cette angoisse non exprimée est mise en évidence par Sylvie, 18 ans, hospitalisée à trois ans. Elle se rappelle très bien que ses parents lui mentaient au moment de la quitter le soir, lui assurant qu’ils allaient dormir dans l’immeuble voisin, et que pour survivre à sa peur et à sa solitude, elle s’ingéniait à les croire tout en sachant qu’ils mentaient. On voit combien l’enfant et l’adolescent se retrouvent démunis. Ils sont à la fois écrasés par une réalité violente et souvent irreprésen- table de la maladie et assaillis par desangoisses(angoisse de séparation, angoisse d’abandon, angoisse de mort). La conscience d’avoir eu peur de mourir n’a été exprimée que deux fois lors des 25 entretiens. Ce que disent les anciens patients, c’est :« On sentait bien que c’était grave, mais on se disait que ça se soignait. » Cette pensée se nourrit en grande partie de l’information que donne le médecin sur le déroulement du traitement : cette dédramatisation repré- sente ce qui a été le plus secourable après la présence des parents. Cependant, même si les anciens patients ne se souviennent pas avoir eu peur de mourir, la dimension de la mort est présente dans l’après-coup dans tous les entretiens de différentes manières : d’abord, la séparation due à l’hospitalisation, la « disparition » le soir, la solitude de la nuit, le silence des parents évoqué de manière insistante sont des expériences partielles qui font que le jeune malade s’est approché de la mort et, de cela, il se souvient. La dimension de la mort a été aussi présente par le rappel de la mort des copains soignés en même temps qu’eux dans le service (mort dont ils se doutaient et qu’ils se sont fait confirmer après l’arrêt des traitements) ; par l’évocation, pour plusieurs, en fin d’entretien au moment de se quitter, de la disparition d’un parent présent pendant la durée de la maladie (grand-père, oncle, grand-mère…) ; par l’annonce
pour deux jeunes gens, d’emblée, du décès d’un grand-père et d’un père mort d’un cancer à l’hôpital ; par l’évocation par deux autres d’une tentative de suicide ; par un rêve répétitif d’être séropositif par l’un et par l’analogie établie par un autre entre sa maladie et le sida :« après tout ce que j’ai vécu, ce serait bête de mourir du sida. Je ne crois pas que maintenant je pourrais supporter le traitement que j’ai eu. »On peut penser qu’au moment de la maladie, l’enfant n’a pas eu la capacité de penser sa propre mort ou bien qu’il l’a immédiatement refoulée. Toujours est-il que chez ces anciens patients, la mort est actuelle à travers les autres. Ne parlent-ils pas au présent d’une mort potentielle à laquelle ils ont échappé et cela par le mécanisme de l’identification projective. En parlant des proches décédés, ils projettent en eux leur propre mort qui se matérialise alors, et ils s’identifient en retour à ce qu’ils ont eux-mêmes placé dans l’autre. On peut relever l’emploi du mot maintenant qui revient souvent au cours des entretiens dans des phrases comme : « j’étais jeune, mais si je devais repasser par-là maintenant, je crois que je ne pourrais plus » et qui témoigne de la force du traumatisme.
La soudaineté de la maladie, son caractère énigmatique, le fait de rupture qu’elle a introduite, l’inquiétude visible des parents qui redoutent la mort de leur enfant amènent les uns et les autres, pour moins souffrir, à refouler les affects angoissants, et cela peut aller jusqu’au déni. L’intimité avec la violence thérapeutique et avec la mort à un moment de l’enfance et de l’adolescence semble bien avoir laissé des traces ineffaçables. Plusieurs attitudes témoignent de cette trace traumatisante. Notons d’abord les éléments d’un court- circuit émotionnel qui participe de la répétition : appelés à parler de leur vie actuelle, ces anciens patients sont revenus sans cesse sur leur traitement et sur leur séjour à l’hôpital, employant souvent le présent de l’indicatif pour évoquer des circonstances passées. Ils disent souvent par ailleurs :
«à l’époque, on ne parlait pas beaucoup du cancer, c’était tabou», laissant penser que maintenant ils peuvent en parler facilement. Or, il apparaît clairement qu’il leur est toujours difficile de prononcer le mot cancer et qu’ils parlent peu de la maladie autour d’eux. On évite d’en parler dans la famille, avec les amis, avec les collègues, et il faut se sentir très en confiance avant d’en parler avec la personne qu’on aime. On n’en parle pas au médecin lors de la visite médicale. On essaie presque toujours de le cacher aux employeurs.« Ce n’est pas que j’ai honte, mais je ne veux pas dire aux gens que j’ai eu ça », dit Florence, 21 ans, soignée à neuf ans. Corinne, 18 ans, soignée à l’âge de trois ans pour un sarcome embryonnaire vaginal ne prononcera pas une seule fois le mot cancer et montre à quel point malgré l’absence de séquelles, le cancer représente toujours une gêne : « de temps en temps, j’en parle à mes copines dit-elle. Mais vite on change de sujet car elles se sentent mal à l’aise pour moi, elles pensent peut-être : est-ce
qu’elle l’a encore ? Est-ce que tu l’as encore ? Est-ce que tu l’as plus ? »Il est également impressionnant de constater que ce sont les circonstances qui ont révélé la maladie qui sont évoquées avec une très grande précision, alors que les souvenirs concernant le diagnostic lui-même sont flous et sont évoqués en des termes montrant à quel point il est difficile d’admettre encore aujourd’hui la réalité du cancer.
Nathalie, 18 ans, dira : « Je ne sais plus quand on me l’a dit. Vous devez être en âge de comprendre. On m’a dit : bon, ben voilà tu l’as eu. Je devais avoir neuf, dix ans peut- être. Vraiment, je ne pourrais pas vous en dire plus. » Thierry, 23 ans, soigné à l’âge de 13 ans, dira pour sa part :
« J’avoue que je ne sais plus très bien quand je l’ai su. » Des affirmations démenties immédiatement après, la difficulté de croire montrent que le sujet est divisé. Il fait le va-et-vient entre deux pôles : « Je crois que je suis vraiment malade… mais peut-être que je ne le suis pas vraiment. » Ce va-et-vient, ce doute permet probablement de maintenir un certain équilibre intérieur.« Quelque chose me poussait dans l’idée que ce n’était pas grave. Pas grave et grave en fait, car dans le service, il y avait des enfants qui semblaient très malades. Je me demandais s’il n’y avait pas erreur. Moi, j’étais en pleine forme. Moi, je n’étais pas malade. Mais j’y étais quand même », dit Gildas, 28 ans, soigné à l’âge de 13 ans. Or, ce doute (exprimé à propos de la gravité de la maladie, de la réalité du diagnostic) se retrouve d’une manière parallèle dans la représentation de la guérison. Dans un même souffle, l’ancien patient pourra dire :« Je suis parfaitement guéri », et« j’ai le sentiment que ce n’est pas le point final ». Maryse vient en consultation de suivi avec sa mère. Elle a 11 ans de recul par rapport à la maladie. Le médecin dit : « Tu sais que tu es guérie maintenant » Après être sortie, la mère dit dans une très grande émotion: «– Tu as entendu ? – Quoi ? Demande la fille–eh bien,dit la mère,il a dit, il a vraiment dit que tu étais guérie.–Ah ? il a dit ça, dit la fille, non, je n’ai pas entendu. »Autre exemple, Renaud, 23 ans, soigné pour un lymphome à 13 ans dit :« En ce qui me concerne, je suis tout à fait guéri, mais l’année dernière j’ai eu du psoriasis, et je me suis demandé s’il n’y avait pas un lien avec avant ».On voit combien la maladie grave a induit un rapport particulier au médical. Les bobos, les douleurs n’ayant rien à voir avec la maladie passée sont très souvent interprétés par rapport au cancer. Quel que soit le recul par rapport à la maladie, l’ancien patient pourra dans le même temps annoncer une guérison et énoncer sa crainte que la maladie ne revienne. Elle pourrait selon lui soit se
« réveiller », soit « préparer le terrain » à une autre maladie tout aussi grave. Ce fantasme est aussi présent dans le cas où la maladie a été considérée comme un événement aléatoire (« c’était un accident, c’était la faute à pas de chance ») que dans celui où son origine a été imputée à un événement extérieur– un coup reçu en faisant du foot ; un
choc dans des autotamponneuses ; une chute de cheval ; une opération de l’appendicite… – qui permet de le combattre plus facilement. La proximité avec la mort réelle les entraînerait comme dans une spirale. Ils ne peuvent échapper à l’idée que ce qui est arrivé une fois peut se répéter.
Il semblerait que se dégagent de ces entretiens, trois manières d’entrevoir la guérison à la fois différentes et pourtant intimement liées :
la première que j’appellerais la notion de guérison possible. Celle-ci peut être déclarée : elle peut être énoncée par le patient lui-même au même titre que le lymphome ou le sarcome qui sont des maladies nommées. On peut la préciser dans le temps : « Je me suis senti guéri quand mon traitement a été terminé… quand j’ai pu rejouer au foot comme avant…quand on m’a dit que je pouvais venir en consultation une fois par an seulement… quand on a cessé de faire des examens lors des contrôles…quand le médecin m’a dit qu’il me considérait guéri…» C’est la parole du médecin qui apparaît bien, en effet, avoir le plus de poids. C’est par cette parole que la guérison adviendrait ;
mais, ceux qui ont énoncé cette guérison-là sont les mêmes que ceux qui n’ont pu écarter la possibilité d’un retour de la maladie. D’où cette deuxième notion : la guérison incertaine. « Tout va bien. Je n’ai pas de séquelles du tout, sauf de recevoir un coup dans le ventre quand je joue au foot. Je fais beaucoup de musculation.
Je sais que je suis guéri, mais j’ai toujours une appréhension. Il ne faudrait pas“retomber ”, retourner à l’hôpital à cause d’une éventration ou d’un sale truc ».
En ce sens, le retour annuel à l’hôpital pour la consultation de suivi médical ne se fait pas sans appréhension, sans une grande émotion quel que soit le recul par rapport au déclenchement de la maladie, même si le plaisir de revoir le médecin qui les a toujours suivis est constamment mis en avant. À les entendre, ils ne viendraient que pour faire plaisir au médecin auquel ils sont très attachés et envers qui ils ont une dette évidente.
« Je viens pour lui. Je ne sais pas ce que j’ai été pour lui.
Je pense que j’ai été une grande expérience médicale.
J’aurais voulu savoir si mon cas a été bénéfique pour d’autres. J’ai une somme de reconnaissance. » « Quand je reviens pour la consultation, j’ai toujours peur de ce qu’il va me dire, alors que je sais que je suis guéri. Peur qu’il me dise : tu vas rester une journée ou deux pour des examens. Alors que je sais en moi-même que je suis guéri, j’ai toujours peur. Si je vais dans un autre hôpital, ce n’est pas du tout la même chose. Mais ici j’ai peur. » dit Didier, 29 ans, soigné à l’âge de 15 ans. C’est peut- être encore cette peur qui pousse un grand nombre de ces anciens patients à ce lancer des « défis » comme pour se prouver qu’ils n’ont plus rien à craindre ou pour conjurer
le sort. Gildas –déjà cité, soigné pour un ostéosarcome du membre inférieur–dit utiliser « doctrinairement » sa jambe au cours de longues marches épuisantes pour se prouver qu’il peut marcher plus vite que les autres et que c’est lui qui dirige sa jambe et non l’inverse, au point de se faire une fracture de fatigue. Même conduite pour Ted, opéré à 17 ans d’un ostéosarcome du membre inférieur qui, malgré la prothèse interne et une attelle, fera de la planche à voile, mettra deux fois à mal le montage réalisé et devra ainsi être réopéré deux fois ! Quant à Manuela, elle fait, dit-elle, du parachute, du parapente, de l’élastique, du cheval en montagne et aime la luge lorsqu’il y a beaucoup de monde dessus car ça va plus vite. Il y a là comme une mise à l’épreuve de la solidité, de la fonctionnalité de leur corps, d’une réassurance narcissique et également au niveau inconscient d’une façon de contre-attaquer et de rejouer de façon active ce qu’ils ont subi. En effet, à l’époque de la maladie, l’enfant ou le jeune adolescent n’a pu que se soumettre aux traitements, aux diverses contraintes médicales, chirurgicales, etc. Lorsque la guérison peut être escomp- tée, les anciens patients cherchent peut-être inconsciem- ment à récupérer la maîtrise d’un corps qui leur a échappé, en allant jusqu’à s’infliger eux-mêmes des souffrances, souffrances dont ils connaissent alors la raison, dont ils sont responsables et qu’ils sont en mesure à ce moment-là d’assumer et de maîtriser. Ces conduites considérées comme des conduites à risque peuvent laisser transparaître un certain aspect mortifère qui témoigne de l’incessante présence de la maladie.
C’est sans doute aussi cette anxiété latente qui fait que, en dépit de l’appréhension éprouvée lors de la visite de suivi médical, mais aussi de la confirmation de guérison énoncée par le médecin à cette occasion, l’on préfère le maintien de la fréquence des suivis : « Je préfère venir régulièrement, dit Renaud, 23 ans, soigné à l’âge de 15 ans, même si je n’ai plus rien, on ne sait jamais. J’ai eu de la chance que ma maladie soit prise à temps. Si jamais j’ai un début de n’importe quoi, il le verra, et ça sera pris à temps avant que ça dégénère ». Et que dire de ces jeunes adultes qui, quel que soit le recul par rapport à la maladie, n’entrent pas seuls dans la salle de consultation ? Sur les 33 anciens patients rencontrés lors de la consultation de suivi médical, 16 étaient accompagnés de l’un ou l’autre de leurs parents, voire des deux. Que se passe-t-il pour que ce jeune adulte accepte dans ce lieu-là la présence de sa mère ? Dans cet instant, qui est ce jeune adulte pour la mère ? N’est-il pas toujours l’enfant précaire ? N’est-il pas maintenu– par elle et par le pédiatre qui accepte sa présence – dans un statut d’enfant ? La consultation de suivi qui se passe dans le lieu où l’enfant a été soigné reste marquée par le sceau de la
« consultation pédiatrique ». Cela ramène le jeune adulte à l’enfant qu’il était alors et qui avait besoin de ses parents.
En miroir, les parents eux-mêmes restent « parents d’un enfant malade » dépendants du pouvoir médical, et trouvent donc une légitimation à leur présence auprès du jeune qui reste figé dans la situation de dépendance infantile initiale provoquée par le partage des soins entre médecins et parents. On constate ainsi que la configuration enfants– parents–médecins ne saurait être remise en cause par aucun des protagonistes ;
– tous ces exemples montrent à quel point la guérison reste pour tous prise dans un paradoxe qui introduit une troisième notion, celle d’uneguérison inachevée. L’histoire peut se répéter. Le passé peut à tout moment rejaillir ou bien continuer d’envahir le présent comme en témoigne Thierry (déjà cité) qui dit boire des litres d’eau par jour, habitude qu’il a conservée depuis son hospitalisation, (il y a 14 ans de cela) quand, lors des chimiothérapies, on l’obligeait à boire deux litres d’eau par jour. L’histoire semble se répéter également lorsque l’on aborde la question de la maternité ou de la paternité. Ce qui est mis en avant est moins la peur d’être stérile à cause des traitements subis– cette crainte-là ne sera abordée spontanément que par deux anciens patients (on peut se demander d’ailleurs s’il s’agit d’une réalité trop douloureuse à avouer, d’un manque d’information de la part des médecins) –que la difficulté de se représenter dans un statut de père ou de mère. La souffrance des parents perçue par l’enfant lors de sa maladie, le sentiment éprouvé à l’époque d’être à l’origine de cette souffrance(« je suis la cause de leurs mauvais souvenirs »), la culpabilité et le sentiment d’une dette envers eux reviennent de façon massive dans les entretiens et semblent être un obstacle majeur à cet aspect de la guérison psychique qu’est l’élaboration d’un projet parental. Peut-on devenir « bons parents » si l’on a été « mauvais fils », « mauvaise fille » ? Peut-on envisager la maternité ou la paternité sans que cela implique obligatoirement la souffrance ? Peut-on devenir parents si l’on a vécu dans l’enfance la peur d’être abandonné ? Nadia, 30 ans, dira : « Je ne voudrais pas revivre ce que mes parents ont vécu, ce que je leur ai fait supporter. Je ne veux pas souffrir comme ça. Un enfant, c’est quelque chose qui doit apporter du bonheur, pas du malheur. »L’idée d’un enfant naissant handicapé ou potentiellement malade est-elle aussi souvent évoquée :
« je me suis dit que si j’ai un enfant et qu’il a quelque chose…, peut-être qu’il n’aura rien, mais…». « Oui, j’aimerais un enfant, de toute façon, s’il est malade, je
saurais le prendre en charge. » La question est bien là : jusqu’à quel point peut-on s’autoriser à donner la vie lorsqu’on s’est approché des frontières de la mort? À entendre ces jeunes gens, on peut penser qu’ils ne peuvent se projeter dans un rôle autre que celui de parent d’enfant malade. Dans la transmission imaginaire, il semblerait que la maladie reste présente, ce qui témoigne de la fragilité du sentiment de guérison.
Ainsi, au moment de conclure, que retenir de tous ces témoignages ?« Je n’ai jamais été malade de ma maladie » (dit Gildas). Mais alors, de quoi est-on malade et de quoi peut-on guérir ? Thomas nous met peut-être sur la voie :
« C’est avec ma naissance l’événement le plus important de ma vie, dit-il. Ca fait parti de moi. » « La maladie a été pour moi une seconde naissance », dit Nadia. Et Gildas encore : « La maladie m’a fait différent ». On pourrait dire : la maladie m’a fait différemment le même. Il semble bien qu’il y ait un « avant » et un « après » et qu’il soit difficile de tourner la page, de se déprendre du cancer. S’il s’agissait d’une maladie mortelle peut-on vraiment en être guéri ?« Je vais de l’avant. Mais je pense que le cancer me survivra toute ma vie » dit Florence montrant dans quel paradoxe elle se trouve. Dans l’après-coup, l’idée d’être un rescapé est apparue. Peut-on guérir d’avoir échappé à la mort ? Peut-on se défaire de la place que l’on a occupée ou imaginée occuper pour ses parents, c’est-à-dire d’enfant précaire, d’enfant miraculé, d’enfant fantôme, d’enfant donné un temps pour mort, d’enfant idole. Même si l’on a réchappé de cette catastrophe, on garde en soi des traces ineffaçables qui semblent bien faire de la guérison de cette maladie cancéreuse une guérison en perpétuel inachèvement dont le travail psychique doit être sans cesse réaménagé.
Références
1. Oppenheim D, Bruno Y, Grujard D, Lemerle J (1995) Fin(s) de traitement et « guérison ». Arch Pediatr 2:267–72
2. Seigneur E (2004) La guérison et ses aléas en oncologie pédiatrique. Revue de la Littérature. Rev Fr Psycho-Oncol 3:83–90 3. Zucker JM (2002) Peut-on parler de guérison dans les cancers de l’enfant ? In : 5e Colloque de pédiatrie et psychanalyse : la guérison aujourd’hui réalités et fantasmes. Paris ed. Études freudiennes hors série, pp. 29–42
4. Zucker JM (2005) Quand parler de guérison : le point de vue du pédiatre. In : 7eColloque de médecine et psychanalyse : violence de l’annonce, violence du dire. Paris ed. Études freudiennes hors série
