Oncologie : Article pp.222-225 du Vol.3 n°4 (2009)

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Psycho-Oncol. (2009) 3:222-225 DOI 10.1007/s11839-009-0155-8

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Quel sens peut prendre la survenue d ’ un cancer quand on est adolescent ?

What meaning can take the occurrence of a cancer in a teenager?

M. Paradis · S.-M. Consoli

Résumé Après une courte revue de la littérature sur l’observance des adolescents et l’impact traumatique du cancer chez l’adolescent, ce cas clinique explore le retentissement possible du cancer chez une adolescente présentant des antécédents de maltraitance infantile. Il permet également de se questionner sur l’intérêt d’une intervention psychiatrique plus systématique dans ce type de prise en charge, face à des personnes en cours d’individuation et de maturation affective.

Mots clésCancer · Observance · Adolescent · Stress post-traumatique

Abstract After a brief review of literature on compliance during adolescence and the traumatic impact of cancer in adolescents, this case-report explores the perception of her cancer in a teenager presenting with a history of child abuse.

It also questions whether it would not be better to offer more systematically the opportunity of a psychiatric consultation in this category of follow-up, when the person which suffers from cancer is concurrently engaged in a process of psychological individuation and emotional maturation.

KeywordsCancer · Compliance · Adolescents · Post-traumatic stress

L’adolescence est une période de transition entre l’enfance et l’âge adulte. C’est une période charnière où se pose la question des relations à l’environnement et à soi- même. Elle conduit à une mise en tension d’éléments contradictoires et paradoxaux s’articulant autour de l’axe autonomie-dépendance et aboutissant à un remaniement des équilibres antérieurs [1]. Dans la population des 15-24 ans, les décès par cancer ont représenté, en 1997, la troisième cause de mortalité en France, après les accidents et les suicides, avec près de 400 décès par an [2].

Le cancer, par son retentissement direct sur la vie de l’adolescent, peut notamment empêcher ce dernier de s’opposer aux adultes et entraver l’accès à son autonomie, à son indépendance et à sa construction identitaire. Il peut exacerber le degré d’incertitude existentielle, l’isolement social et émotionnel, les difficultés à donner un sens à sa vie, fréquents chez l’adolescent, et laisser persister longtemps un ancrage au monde aliénant du cancer [3].

Le cas clinique présenté dans ce texte permet de se questionner sur l’observance des jeunes adultes atteints de cancer et sur le sens que peuvent revêtir l’observance et la non-observance des traitements à cet âge, en fonction de tout ce que le traumatisme de la maladie et des contraintes thérapeutiques propres à cette dernière viennent réactiver dans chaque cas particulier.

Observance chez les adolescents

Difficile à saisir, la définition de l’observance reste large : degré de concordance entre le comportement d’un individu– en termes de prise médicamenteuse, suivi de régime ou de style de vie–et la prescription médicale [4]. L’observance est complexe et se décline de multiples façons, depuis la fidélité exemplaire au refus complet d’un traitement. Cinquante pour cent des adolescents souffrant de maladies chroniques ne respectent pas les recommandations médicales [5].

L’observance apparaît comme un reflet du vécu existentiel de la maladie [6]. Aucune analyse de l’observance à l’adolescence n’est valide si elle n’aborde pas la M. Paradis (*)

Unité de psychiatrie de liaison, Hôpital Ambroise Paré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris,

9, avenue Charles-de-Gaulle, F-92100 Boulogne, France e-mail : matdoc7@hotmail.com

S.-M. Consoli

Service de psychologie clinique et de psychiatrie de liaison, Hôpital Européen Georges-Pompidou, Assistance

Publique-Hôpitaux de Paris, 20, rue Leblanc, F-75908 Paris cedex 15, France

S.-M. Consoli

Université Paris-Descartes, 12, rue de l’École-de-médecine, F-75006 Paris, France

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place des parents. En effet, les conduites de rupture de traitement s’observent, d’autant plus que le contexte familial n’est pas contenant… Il s’agit là d’une autre alliance thérapeutique, celle des relations intrafamiliales, dont le médecin devra prendre compte [6]. Ainsi, prendre ou ne pas prendre son médicament (ou ne prendre qu’une partie de son traitement), quand on est adolescent, renvoie forcément à la manière dont se joue, dans chaque cas individuel, le processus de l’adolescence. Être ou ne pas être observant, c’est aussi signifier quelque chose au médecin…Et à soi-même [6]. Les études sur l’observance des adolescents ont montré que les patients qui avaient le sentiment d’être soutenus par leur famille et leurs amis avaient une meilleure observance que ceux qui avaient la perception inverse [7].

La qualité de l’observance peut être considérée comme le résultat d’un compromis : compromis entre désir de savoir et besoin d’ignorer sa maladie, entre soumission et déni.

Quand l’adolescent « triche », c’est un refus de savoir…

« Il triche comme s’il ne savait pas » [8]. Les réticences initiales d’un adolescent à une bonne observance sont normales. Elles s’inscrivent dans une dimension interactive et intrapsychique. « Un adolescent n’aime pas se soumettre.

À tout prendre, il préfère se démettre…» [9]. La non- observance peut être un comportement « normal », sous réserve que l’essentiel des soins soit préservé.

La maladie (particulièrement si elle est chronique) peut enrayer la quête du bonheur de l’adolescent ; elle vient à contresens de l’épanouissement et de cette illusion d’une liberté nouvelle [6]. Dans le contexte de la maladie, le psychiatre est souvent appelé quand ça va mal, par exemple, quand l’adolescent ne prend plus son traitement. Est-ce pour autant le meilleur moment pour solliciter une « consultation psychiatrique » ? N’y aurait-il pas intérêt à proposer une rencontre, un premier lien, au cours des mois suivant la découverte de la maladie, de façon à permettre que le psychiatre soit perçu comme une offre, une aide potentielle, plutôt que comme un pompier chargé d’éteindre le feu ? [6].

Pour le psychiatre (dans la situation de non-observance), il s’agit de permettre une ouverture, de permettre à l’enfant ou à l’adolescent de devenir sujet de ses soins, acteur à part entière de ses choix et de sa prise en charge (et non de rester

« objet passif de soins ») ; il s’agit de reconnaître et de l’aider à identifier lui-même sa place au sein du groupe et de sa famille [10]. C’est là une dynamique impliquant le passage d’une certaine passivité à la conquête d’une relative maîtrise [6].

Impact traumatique du cancer

L’impact traumatique du cancer peut se manifester par des symptômes de stress post-traumatiques et des symptômes

dépressifs. Certains soutiennent l’idée que, dans ce contexte, les manifestations dépressives ne surviennent presque jamais isolément, mais en association avec des symptômes de stress post-traumatique [11].

Dépression

La dépression de l’adolescent a longtemps été méconnue, les manifestations thymiques pouvant être attribuées à tort aux changements psychiques dus aux remaniements pubertaires.

Les signes d’appel sont, à cet âge, polymorphes et peu spécifiques. Les affects dépressifs sont souvent minimisés par l’adolescent. Le rôle des interactions environnementales est majeur dans la genèse de la dépression à l’adolescence, avec une tendance accrue, de la part de l’adolescent et de son entourage, à rationaliser et à attribuer à des facteurs externes les troubles rencontrés [1]. L’objectif de la prise en charge de la dépression n’est pas tant l’abrasement des affects dépressifs, que la relance des processus de changement grâce à la psychothérapie [1].

Syndrome de stress post-traumatique

Le modèle du stress post-traumatique peut être appliqué pour comprendre l’impact d’une maladie potentiellement mortelle [12]. Le DSM-IV a, d’ailleurs, reconnu que « le fait de recevoir le diagnostic d’une maladie mettant en jeu le pronostic vital » peut constituer un événement traumatique extrême, susceptible de conduire au développement d’un état de stress post-traumatique. Selon les cas, un état de stress aigu peut ou non précéder la survenue d’un état de stress post-traumatique (ce dernier pouvant apparaître après une latence parfois longue, même en l’absence initiale d’un état de stress aigu). L’état de stress aigu est une réponse post-traumatique immédiate et de courte durée (inférieure à un mois). Il ressemble à un état de stress post-traumatique avec, en plus, des manifestations « dissociatives ». Les traumatismes antérieurs constituent des facteurs de risque psychologique pour les syndromes de stress post-traumatiques aigus et chroniques [13].

La prévalence des symptômes de stress post-traumatiques chez les enfants atteints de cancer est de 5 à 20 %, selon les études, même plusieurs années après la fin du traitement. La perception subjective du risque vital encouru et les représenta- tions de la maladie semblent être des facteurs prédictifs plus importants que la gravité objective de la maladie [14]. Les études récentes indiquent de plus hauts taux de prévalence d’un état de stress post-traumatique chez les enfants comparés à des adultes exposés à un trauma comparable. L’immaturité des processus de régulation émotionnelle et donc une capacité limitée à réduire et à résoudre l’impact traumatique de la maladie pourraient expliquer la relative fréquence des réponses post-traumatiques des enfants et des adolescents

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exposés à un cancer. L’étude de Phipps et al. n’a cependant pas permis d’identifier de différences dans le taux de symptômes de stress post-traumatiques entre des enfants (7-18 ans) atteints de cancer et des enfants soumis à d’autres types de situations traumatiques. Les symptômes post-traumatiques dépendraient plus des traits de personnalité que de l’état de santé [15]. Cela dit, on pourrait également imaginer que les adolescents atteints de cancer ont tendance à minimiser leur détresse [12].

Cas clinique

Mlle M., 18 ans, présente une maladie de Hodgkin. Elle n’a pu être incluse dans un protocole de recherche, car les oncologues ont été troublés par son absence de réaction émotionnelle lors de l’annonce du diagnostic de sa maladie.

La psychiatre de liaison est sollicitée pour essayer de mieux comprendre une telle attitude.

Mlle M. présente en fait une histoire compliquée de maltraitance par sa mère, qui remonte à l’enfance mais s’est majorée au moment de l’adolescence de Mlle M. Mère et fille se sont retrouvées plusieurs fois aux urgences, à la suite de bagarres entre elles. Mlle M. a beaucoup de difficultés à parler de cette période et rapporte les passages aux urgences, après les violences maternelles, comme des preuves de l’intensité de ce qu’elle a vécu. Les parents de Mlle M. ont divorcé il y a quelques années. Mlle M. a une sœur de huit ans, son aînée.

Mlle M. verbalise peu ses émotions. Elle dit que « tout ça, c’est le passé », et qu’elle a pu partir et quitter sa mère.

Elle est en effet arrivée quelques semaines auparavant à Paris, où elle habite désormais seule. Jusqu’alors, elle habitait en province avec sa mère. Son père et sa sœur sont en région parisienne. Sa mère est toujours en province. En écoutant Mlle M., on devine pourtant beaucoup d’émotions contenues quand elle s’exprime. Les mots ont du poids pour elle. Elle peut parler de sa maladie, mais semble plus dans la position de la subir qu’autre chose. Le traitement implique six cures de chimiothérapie avant la radiothérapie.

La psychiatre de liaison et Mlle M. conviennent de se rencontrer à chaque cure : le but est de tenter de créer un lien avec une jeune patiente indubitablement en souffrance, même si elle ne le montre pas facilement.

La psychiatre de liaison aborde le thème de la capacité de la patiente à prendre soin d’elle, à accepter de se reposer quand elle est fatiguée. Alors qu’elle est comme anesthésiée lors de ses passages à l’hôpital, Mlle M. raconte qu’elle sort beaucoup avec ses amis rencontrés dans son école d’art.

Elle semble heureuse, comme libérée d’un poids, malgré la maladie. Son père et sa sœur sont présents et ont rencontré plusieurs fois l’hématologue. Mlle M. a autorisé l’hématologue à informer sa mère du diagnostic et de

l’évolution, mais elle n’a, elle-même, aucun contact avec sa mère, même téléphonique. Il lui arrive de rater ses rendez-vous de chimiothérapie, mais elle rappelle généralement dans des délais raisonnables. Dans ce contexte, Mlle M. rencontre un jeune homme et s’engage dans une relation amoureuse. Elle est très heureuse de faire une « prépa » d’arts appliqués : c’était son rêve. Elle explique comment elle dessine des hommes et des femmes « pleins d’expression et de vie ».

La psychiatre de liaison ne la verra plus pendant plusieurs mois, car la radiothérapie se poursuivra dans un autre hôpital ; c’est par son hématologue que la psychiatre de liaison apprendra que Mlle M. est enceinte. Cette dernière se fera avorter après la radiothérapie.

Un jour, Mlle M. téléphone en pleurs à la psychiatre de liaison. Elle a été refusée dans les écoles d’art qu’elle voulait intégrer. Une fois de plus, ce n’est pas la maladie qui revient au premier plan, mais le fait que, d’après ses dires,

« elle paye encore » pour les années où sa mère la maltraitait.

Les écoles prennent, en effet, les élèves sur la base des dossiers scolaires de lycée. Or, il s’agit d’une période où Mlle M. semble avoir vécu un mouvement dépressif et où ses notes étaient mauvaises. Par ailleurs, Mlle M. a fait son bilan d’évolution de la maladie de Hodgkin, mais a raté plusieurs rendez-vous avec son hématologue. Elle a le même petit ami depuis plusieurs mois. Son père lui a conseillé de choisir n’importe quelle école. La psychiatre de liaison encourage Mlle M. à se faire conseiller, par exemple par des enseignants de sa « prépa », pour déterminer le meilleur choix. A-t-elle pu cette année suivre la totalité des cours et apprendre toutes les notions enseignées ? L’hématologue avait d’ailleurs établi un certificat en cas de besoin, en faveur d’un redoublement pour raisons médicales, certificat, dont elle ne s’était pas servie. La psychiatre de liaison et Mlle M. conviennent, à ce moment-là, du besoin de Mlle M. de mieux comprendre son histoire et d’essayer de donner du sens aux événements qu’elle a vécus. La patiente accepte alors d’aller consulter une collègue psychiatre en dehors du milieu hospitalier, collègue qu’elle rencontrera plusieurs fois. Depuis, Mlle M. a revu l’hématologue et a décidé de redoubler son année de « prépa » d’arts appliqués.

Discussion

On voit bien, dans ce cas clinique, combien il est important, face à un défaut d’observance chez une adolescente atteinte de cancer, de rechercher un manque d’étayage familial et/ou des antécédents traumatiques, antérieurs au cancer. Certains adolescents, comme Mlle M., peuvent adopter des positions passives ou des attitudes de déni, comme si, de manière magique, ne pas penser ou ne pas vouloir savoir les protégeait du pire. Le risque de telles solutions défensives est une restriction des investissements de l’adolescent, que

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ce soit au niveau de la scolarité, comme au niveau des loisirs [3].

Le cas de Mlle M. souligne également que si tout cancer constitue une épreuve, son caractère traumatique est plus lié aux écueils de la relation qu’à la maladie elle-même, notamment quand la communication avec les proches fait défaut. Il a été dit que le fonctionnement mental et social des parents était un des facteurs prédictifs importants de la qualité de l’adaptation d’un enfant ou d’un adolescent au stress du cancer [3]. Une étude montre d’ailleurs que l’enfant est plus à risque de développer un syndrome de stress post-traumatique si ses parents présentent eux-mêmes de l’anxiété, de la détresse ou des symptômes de stress post-traumatique [16].

Si la qualité du soutien familial est connue pour favoriser l’observance, à l’inverse, il est important de tenir compte des dysfonctionnements familiaux pour permettre à l’adolescent de se sentir entendu et reconnu dans ses difficultés à faire face à une pathologie grave comme un cancer, et, par la même, il peut être plus actif dans les soins. Dès le début de la prise en charge d’un adolescent atteint de cancer, il est important de définir avec l’adolescent et ses parents, comme cela a été fait, en partie, dans le cas de Mlle M., la part d’information qui sera délivrée à chacun et la part de chacun dans les décisions thérapeutiques [3].

Il se trouve par ailleurs que Mlle M. a choisi une formation dans les arts plastiques à laquelle elle a montré à plusieurs reprises combien elle tenait. Ses dessins repré- sentaient des personnes remplies d’émotion, qui lui permettaient probablement d’exprimer ce qu’elle ressentait mais avait du mal à montrer. Le recours aux arts plastiques constitue, plus généralement, un moyen de se déprendre de l’emprise du cancer, la création permettant une affirmation identitaire, un étayage narcissique, la garantie d’une trace laissée de son passage au monde [3].

Mlle M. a été vue par un psychiatre de liaison dès le début de ses traitements, du fait de sa réaction à l’annonce du diagnostic. L’évolution de son comportement suggérerait l’intérêt qu’a eu, dans son cas, une prise en charge précoce.

Le cas de Mlle M. pose plus généralement la question de l’intérêt d’une rencontre et d’une évaluation psychologique systématiques chez des adolescents atteints de cancer, à la fois pour détecter un impact traumatique qui passerait inaperçu, mais aussi pour tendre une perche aux adolescents qui souhaiteraient la saisir, en vue d’une psychothérapie ultérieure [3].

Conclusion

La question que pose donc ce cas clinique d’observance défectueuse, outre celle de la réactivation traumatique induite par le cancer, est celle d’une organisation des soins

comportant une évaluation psychologique plus systématique chez les adolescents atteints de cancer, comparativement à des patients adultes, du fait des spécificités des changements psychologiques propres à cette période de la vie et des difficultés que peuvent rencontrer des adolescents à exprimer une demande d’aide, dans un contexte où il est impérieux, pour certains d’entre eux, de prouver leur capacité d’autonomie. Des études devraient également être menées sur la résilience des survivants des cancers de l’adolescence, pour mieux identifier les facteurs de protec- tion et les facteurs de risque d’apparition de symptômes de stress post-traumatique [12].

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