PRATIQUE DE SOINS /HEALTHCARE STRATEGIES
Prédiction de l ’ intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie
Prediction of intention to participate to cancer support group in hospital
L. Dany · C. Gauthier · J.-P. Calla · E. Dudoit
Reçu le 8 juillet 2011 ; accepté le 12 octobre 2011
© Springer-Verlag France 2011
RésuméUn certain nombre de recherches ont mis en évi- dence que les groupes de support apportent des bénéfices notables aux patients qui y participent. Toutefois, peu de patients font cette démarche. Notre recherche est fondée sur la théorie du comportement planifié (TCP) et vise à étu- dier le rôle des croyances dans l’intention de participer et le besoin perçu concernant les groupes de soutien en oncolo- gie. Un échantillon de 64 patients en consultation externe, traités par chimiothérapie, ont répondu à un questionnaire comprenant des croyances liées au groupe de discussion, une échelle de qualité de vie (QDV) et des questions sur leurs pratiques relatives aux soins de soutien. Les résultats indiquent que la majorité des patients n’avaient jamais par- ticipé à un groupe de discussion ou parlé à un psychologue.
L’analyse de régression montre que l’intention de participer à un groupe de discussion est associée à des croyances positives concernant le groupe et à la QDV physique des patients. La perception du besoin vis-à-vis du groupe est liée à des croyances positives sur le groupe. Les résultats souli- gnent l’importance du rôle des croyances positives sur le groupe pour expliquer l’intention des patients de participer et leur besoin perçu. Les propositions de soins de soutien doivent être analysées en mettant en perspective la situation psychosociale des patients et le contexte concret de mise en œuvre des soins. Pour citer cette revue : Psycho- Oncol. 5 (2011).
Mots clésGroupe de parole · Cancer · Croyances · Soins de support
Abstract A number of studies have shown that support groups provide significant benefit to patients who partici- pate. However, few patients participate. Our research is based of the theory of planned behavior and aims to study the role of beliefs with the intent to participate and the per- ceived need concerning support groups in oncology. A sam- ple of sixty-four outpatients, treated by chemotherapy res- ponded to a questionnaire included beliefs related to the discussion group, a quality of life scale and questions about their practices related to supportive care. The results indicate that a majority of patients had never participated in a discus- sion group or talk to a psychologist. Regression analysis shows that the intention to participate in a discussion group is associated with positive beliefs concerning the group and the physical quality of life of patients. The perceived need vis-à-vis the group is associated with positive beliefs on the group. The results highlight the important role of positive beliefs on the group to explain intention to participate and their perceived need. The propositions of supportive care should be analyzed by putting into perspective the psycho-social situation of patients and the concrete context of implementation of care. To cite this journal: Psycho- Oncol. 5 (2011).
Keywords Support group · Cancer · Beliefs · Supportive care
Introduction
L’intervention de groupe dans le champ de l’oncologie peut revêtir différentes fonctions. Elle permet, par exemple, d’éviter le repli sur soi ou l’isolement par un partage d’expé- riences [31]. Le groupe est un lieu pour être ensemble et partager le vécu, les ressentis associés à la survenue de la
L. Dany (*) · C. Gauthier
Laboratoire de psychologie sociale, université de Provence, 29, avenue Robert-Schuman,
F-13621 Aix-en-Provence, France e-mail : Lionel.Dany@univ-provence.fr L. Dany · E. Dudoit
Service d’oncologie médicale, centre hospitalier de La Timone, 264, rue Saint-Pierre, F-13385 Marseille cedex 05, France J.-P. Calla
Centre hospitalier de Manosque, rue Auguste-Girard, F-04101 Manosque, France
DOI 10.1007/s11839-011-0341-3
maladie cancéreuse. Le groupe contribuerait à une diminu- tion du sentiment d’abandon et rendrait possible l’expression des émotions. En ce sens, il constitue un lieu de partage social des émotions [32]. Il offre la possibilité aux malades de prendre la parole et d’être écouté. Cette expression de soi
—ce « travail sur soi »—est soutenue par le groupe et va s’élaborer au fur et à mesure des rencontres. En effet, les malades ne peuvent pas toujours tout exprimer auprès de leur entourage. De plus, l’écoute de l’expérience des autres mala- des peut apporter des éléments de réflexion et des ressources, psychologiques et pratiques, pour surmonter les difficultés rencontrées. À ce titre, les malades peuvent se servir du groupe pour comparer leur expérience et définir une trajec- toire « normale » par rapport à leur maladie [9]. Ce qui s’apparente à un processus de normalisation par comparaison de l’expérience personnelle avec celle de personnes dans une situation similaire.
En oncologie, le groupe de support1 peut apporter un bénéfice non négligeable au malade qui le souhaite et qui ressent le besoin d’y participer. De nombreux chercheurs [4,14,23] ont démontré que la participation à ces groupes tend à améliorer la qualité de vie (QDV), les stratégies d’ajustement, l’état émotionnel et la survie des patients bien que sur ce dernier point les résultats divergent [13]. Dans l’effort de recomposition mené par le malade, le groupe peut apporter des modèles positifs, favorisés par le partage d’infor- mations, de connaissances et du vécu expérientiel que ce soit sur les stratégies d’ajustement ou les traitements [7].
Malgré l’intérêt potentiel de ce type de dispositif, force est de constater que peu de patients participent à ces groupes [19,36]. Dans une démarche compréhensive, les chercheurs ont donc tenté de mettre en évidence un certain nombre de variables pouvant expliquer cet état de fait et tenter de cir- conscrire un « profil type » du participant. La plupart des études démontrent que les participants, comparativement aux non-participants, ont un statut socio-économique plus élevé, sont le plus souvent des femmes et sont généralement plus jeunes. Les participants aux groupes de support seraient également plus enclins à utiliser d’autres types de support, à avoir un meilleur soutien social (ce dernier point est parfois nuancé). Concernant les stratégies d’ajustement, les partici- pants exprimeraient moins de désespoir et d’impuissance, ils seraient plus « combatifs » et davantage en recherche d’informations comparativement aux non-participants. Enfin, les participants sont plus inquiets et ont généralement plus de problèmes émotionnels [3,12,24,29,30,36].
Certains facteurs peuvent représenter des limites à la participation : les contraintes associées au transport ou à la
distance, les difficultés financières [2,17,34], les incapacités physiques [11]. Dans un autre registre, les conceptions asso- ciées au groupe ou celles liées à l’expression personnelle (normes concernant cette expression) peuvent également représenter un frein à la participation. Par exemple, le fait de penser que cette participation contribuera à augmenter le niveau de détresse psychologique, qu’elle participera au pro- cessus de stigmatisation ou encore qu’elle n’est pas en adé- quation avec le rôle que le patient pense devoir tenir (exem- ples : stéréotypes de sexe et expression des émotions) [10,20].
Au-delà des facteurs sociodémographiques, d’autres fac- teurs sont en mesure de contribuer à la participation au groupe de support. Par exemple, une récente étude de Grande et al. [20] a mis en évidence que les éléments expli- quant de manière importante la participation des patients aux groupes de support sont les croyances à propos des bénéfices qu’ils en tirent, l’encouragement reçu par les personnes influentes de leur entourage, le recours à une stratégie active d’ajustement (centrée sur l’action et la résolution du problème) et le manque de soutien social.
La participation à un dispositif de soutien comme le groupe de support résulte d’un processus décisionnel qui se décline en plusieurs étapes et s’inscrit dans un contexte social signifiant. La conscience d’un problème et l’identifi- cation du groupe de parole comme un support adéquat sus- ceptible d’y répondre sont les deux grandes étapes qui mar- quent ce processus et qui conduisent potentiellement à l’engagement effectif dans le groupe [30]. La manière dont la maladie est vécue émotionnellement, la nécessité d’élabo- rer la maladie et les émotions induites, l’utilité perçue du groupe et l’évaluation du soutien social reçu peuvent alors avoir un rôle considérable dans la décision de participer au groupe. Dans ce contexte, la prise en compte des croyances associées au groupe peut se révéler heuristique pour appré- hender les modes de participation (réels ou envisagés) vis-à-vis des groupes de parole.
Le rôle de ces croyances a été étudié au sein de différents modèles2ayant pour objectif d’identifier les variables qui prédisent les comportements ou l’intention comportementale dans le champ de la santé. Les recherches effectuées dans ce champ ont mis en évidence que les croyances déterminent l’adoption de styles de vie sains ou à risque [25], l’obser- vance thérapeutique, le rapport aux professionnels de santé ou encore la participation à des groupes de support en onco- logie [20,34].
La théorie du comportement planifié (TCP) [1] peut constituer une option heuristique pour étudier le rôle des croyances dans l’intention de participer à des groupes de
1Nous utiliserons la terminologie « groupe de support » qui nous semble la plus large et la plus adaptée à notre propos par rapport à d’autres terminologies (exemples : « groupes de parole », « groupe d’entraide »).
2Citons à titre illustratif le Health Belief Model [33], le modèle de l’autorégulation de Leventhal et al. [25], la théorie de l’action raisonnée [16] ou encore la théorie du comportement planifié (TCP) [1] utilisée dans le cadre de cette recherche.
support. La TCP postule que l’adoption d’un comportement est prédite par l’intention de s’engager dans cette action (c’est-à-dire l’intention comportementale : un plan d’action visant à atteindre un but). Cette intention est prédite par les attitudes générales de l’individu, par ses normes subjectives et la perception du contrôle sur le comportement. Le premier déterminant, l’attitude de la personne envers le comporte- ment, réfère à l’évaluation des avantages et désavantages liés à l’adoption du comportement. Les attitudes générales envers le comportement sont construites à partir des croyan- ces des individus concernant les conséquences du compor- tement et de l’évaluation de ces conséquences. Le deuxième déterminant—la norme subjective—renvoie à l’influence sociale, il s’agit de la perception d’une norme sociale incitant à réaliser ou ne pas réaliser un comportement et l’adhésion à cette norme. Autrement dit, une personne aura l’intention d’adopter (ou de ne pas adopter) un comportement si elle juge que celui-ci est accepté et bien vu (ou non) dans son environnement social. Enfin, le troisième déterminant—le contrôle comportemental perçu—prend la forme de l’éva- luation que la personne effectue sur ses capacités à mettre en œuvre le comportement considéré.
Actuellement, nous ne disposons pas de suffisamment de données, dans le contexte français, sur les facteurs qui seraient en mesure d’expliquer l’adhésion, voire la participa- tion aux groupes de support. Il s’agit pourtant d’une question essentielle dans une période de développement important de l’offre de soins de support grâce à l’impulsion du premier Plan cancer, mais surtout par l’action des associations. À ce titre, une approche par les croyances associées au groupe nous semble intéressante pour appréhender leur rôle, d’une part, dans l’intention d’adopter ce type de comportement (pour comprendre ce qui fonde l’intention d’y avoir recours), d’autre part, dans l’évaluation de la pertinence de cette offre (besoin perçu concernant ces groupes).
La recherche que nous avons conduite avait pour objectif, dans la perspective de la TCP, d’étudier les croyances déve- loppées vis-à-vis d’une offre de groupe de support « spéci- fique » : le groupe de parole. Il s’agissait plus précisément de mettre à jour le contenu de ces croyances (au regard des différents types de déterminants) et d’en évaluer le rôle sur l’intention de participer à ces groupes et sur le besoin perçu les concernant. En nous appuyant sur des travaux antérieurs [20,35], nous pouvons estimer que l’intention de participer à un groupe de parole et le besoin perçu vis-à-vis de ces groupes seront plus importants si les patients croient davantage aux aspects positifs de ces groupes, si les autres estiment que leur participation serait bénéfique et s’ils ne rencontrent pas de difficulté pour y accéder. Dans une perspective exploratoire, nous avons également inclus la QDV comme facteur pouvant expliquer l’intention de participer et le besoin perçu associés à ces groupes. En effet, la QDV est en mesure d’influencer les besoins perçus en termes de soins de support des patients.
Méthode
Les résultats présentés ici sont issus d’une recherche effec- tuée dans le cadre d’un hôpital de jour spécialisé dans la prise en charge de la maladie cancéreuse.
Questionnaire
Nous avons élaboré un questionnaire comprenant :
•
des items permettant d’opérationnaliser les différents déterminants de la TCP ;•
une échelle de QDV ;•
des questions sur les soins psychosociaux mis enœuvre par les patients ;•
des questions sur les caractéristiques de la maladie et celles des patients.La première partie du questionnaire comprenait donc les questions relatives à l’intention, le besoin perçu vis-à-vis du groupe de parole et les variables prédictives (n= 13) de la TCP (attitude, norme subjective et perception du contrôle sur le comportement). L’ensemble des items a été produit en combinant une analyse de la littérature et l’analyse de contenu de dix entretiens réalisés auprès de patients.
L’échantillon était constitué de cinq femmes et de cinq hom- mes. L’âge moyen est de 60 ans (de 32 à 78 ans), soit un âge moyen de 53,8 ans pour les femmes et 67,8 pour les hom- mes. Le guide d’entretien comportait diverses thématiques : connaissance et attentes à l’égard du groupe, utilité perçue, déterminants de la non-participation et implication dans d’autres types de support. Ces entretiens ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique [2] afin de dégager les différentes croyances associées au groupe de parole en lien avec les déterminants utilisés dans le cadre de la TCP (la liste des items se trouve dans le Tableau 1). Les croyances associées au groupe de parole (attitudes générales) ont été mesurées à l’aide de dix items. Parmi ces croyances, nous distinguerons les croyances positives (n= 6 ; exemple :
« Participer à ces groupes me permettrait d’aborder mes émotions liées à la maladie ») des croyances négatives (n= 4 ; exemple : «Ces groupes de parole m’angoisseraient plus qu’autre chose »)3. Les croyances d’autrui sur cette participation, permettant d’opérationnaliser la norme
3La réalisation d’une analyse factorielle en composantes principales (avec rotation varimax) sur l’ensemble des items a fait apparaître une solution à quatre facteurs (75,5 % de variance expliquée). Le premier facteur correspond à des croyances que l’on peut qualifier de positives, le deuxième à des croyances négatives vis-à-vis du groupe de parole.
Les deux autres facteurs correspondaient aux items relevant au contrôle comportemental (troisième facteur) et à la norme subjective (quatrième facteur). Nous avons donc fait le choix de différencier les croyances exprimées vis-à-vis du groupe de parole en fonction de leur nature (positive versus négative).
subjective, ont été mesurées à l’aide d’un item : « Mon entourage verrait d’un mauvaisœil ma participation à ces groupes ». Les difficultés perçues pour participer à un groupe de parole (contrôle comportemental) ont été mesu- rées par deux items (exemple : «J’habite dans un endroit éloigné, ce qui limite mes déplacements»). Pour chacun des items, les patients devaient répondre sur une échelle en six points allant de 1 «Pas du tout d’accord» à 6 «Tout à fait d’accord». Les scores aux items de la norme subjective et du contrôle comportemental ont été inversés. Enfin, pour chaque variable considérée (lorsque cela était nécessaire), les différents items correspondant à chaque dimension ont été sommés et divisés par leur nombre.
L’intention comportementale liée à la participation a été mesurée à l’aide d’un item («Si vous en aviez la possibilité, participeriez-vous aux groupes de parole qui se déroulent à l’hôpital ?») comportant cinq modalités de réponse allant de 1 «Non, pas du tout» à 5 «Oui, très certainement». Enfin, une question supplémentaire portant sur le besoin perçu vis- à-vis du groupe de parole a été proposée aux patients (« Estimez-vous avoir besoin de participer à des groupes de parole de ce type ?»). Chaque patient répondait sur une échelle en sept points, allant de 1 «Très certainement, non» à 7 «Très certainement, oui».
La QDV a été évaluée à l’aide de la version abrégée (SF- 12) du Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey (SF-36) [18]. Cette échelle générique de mesure de la QDV est composée de 12 items et comporte huit dimensions :
•
activité physique ;•
limitations dues à l’état physique ;•
douleurs physiques ;•
santé perçue ;•
vitalité ;•
vie et relations avec les autres ;•
limitations dues à l’état psychique ;•
santé psychique.Pour chacune des dimensions, un score élevé indique une bonne QDV. Les deux scores agrégés de QDV physique et de QDV psychique ont été obtenus en suivant les procédures décrites dans le manuel de l’EORTC [15].
Une troisième partie du questionnaire portait sur les soins de type psychosociaux mis enœuvre par les patients (exem- ples : rencontre avec un psychologue, participation à un groupe de parole, contact avec une association de malades, participation à des forums sur Internet). Enfin, des questions portaient sur les caractéristiques médicales (type de cancer, présence d’une récidive) et sociodémographiques des patients (sexe, âge, situation maritale).
Procédure
Le questionnaire a été proposé par une psychologue stagiaire à l’ensemble des patients sous traitement chimiothérapique hospitalisés au sein de l’hôpital de jour du centre hospitalier de Manosque (Alpes-de-Haute-Provence) sur une durée de quatre mois, sans distinction associée au type de pathologie et/ou de localisation de la tumeur. Une note d’information informant les patients sur leur droit a été remise à chaque participant. Le consentement de chaque patient acceptant Tableau 1 Liste des items associés aux différents déterminants de la TCP.
Items
Participer à ces groupes me permettrait d’aborder mes émotions liées à la maladie (CP)
Un groupe de parole offre l’opportunité de partager ses préoccupations avec d’autres patients (CP) Un groupe de parole offre l’opportunité d’apprendre plus de choses sur le cancer (CP)
Un groupe de parole offre l’opportunité de comparer ses améliorations physiques et émotionnelles avec d’autres patients (CP) Participer à ces groupes de parole me permettrait d’acquérir de nouveaux moyens pour faire face à la maladie (CP)
Participer à ces groupes m’apporterait des connaissances sur ma maladie (CP)
Le fait de participer à ces groupes de parole pourrait avoir un effet négatif sur mon moral (CN) Ces groupes de parole m’angoisseraient plus qu’autre chose (CN)
Ces groupes de parole me renverraient trop à la maladie et à la mort (CN)
Le fait de participer à ces groupes de parole pourrait avoir un effet négatif sur l’évolution de ma maladie (CN) Je n’ai pas de quoi me véhiculer, ce qui rend difficiles mes déplacements (CC)
J’habite dans un endroit éloigné, ce qui limite mes déplacements (CC) Mon entourage verrait d’un mauvaisœil ma participation à ces groupes (NS)
CP : croyances concernant les effets positifs de la participation au groupe de parole ; CN : croyances concernant les effets négatifs de la participation au groupe de parole ; CC : contrôle comportemental, difficultés perçues pour accéder au groupe ; NS : norme subjective, point de vue d’autrui concernant la participation au groupe.
de participer a été recueilli avant la passation du questionnaire.
Échantillon
Au total, sur les 79 patients sollicités, 64 (81,01 %) ont accepté de remplir le questionnaire. Les raisons invoquées pour justifier la non-participation sont nombreuses et variées, allant de la fatigue à la volonté de ne pas « penser » à la maladie. Certains ont évoqué la longueur du question- naire et d’autres leur gêne face au cadre trop formel induit par le formulaire de consentement. L’échantillon comporte une majorité d’hommes (56,25 %, Tableau 2). Plus de deux patients sur trois (68,75 %) sont âgés de plus de 60 ans. Les trois quarts des patients (76,56 %) sont mariés ou en couple.
Les types de cancers les plus représentés sont les cancers de l’appareil digestif (34,37 %), les cancers gynécologiques
(28,13 %) et les cancers hématologiques (20,31 %). Un tiers des patients (34,38 %) est en situation de récidive. L’asso- ciation entre chimiothérapie et radiothérapie est la composi- tion de traitements la plus fréquente (34,37 %).
Résultats
Pratiques concernant les soins psychosociaux
Une large majorité de patients (89,06 %,n= 57) n’a jamais participé à un groupe de parole. Les trois quarts des patients (76,6 %,n= 49) n’ont pas consulté de psychologue. À une exception près (1,6 %,n= 1), aucun patient n’a eu de contact avec une association de malades. Très peu de patients ont déjà participé à des forums sur Internet (4,7 %,n= 3). Enfin, près d’un patient sur deux (53,1 %, n= 34) connaît l’exis- tence du groupe de parole qui se tient au sein de l’établisse- ment où ils sont pris en charge.
Variables prédictives de la TCP, caractéristiques médicales et sociodémographiques
Le score moyen aux croyances positives est de m= 3,51 (écart-type [ET] = 1,28), celui aux croyances négatives est dem= 3,44 (ET = 1,66), celui au contrôle comportemental est dem= 4,33 (ET = 1,73), enfin le score moyen à la norme subjective est de m= 5,16 (ET = 1,63). Le score moyen d’intention de participer est lui de seulement m= 2,47 (ET = 1,50), et celui de besoin perçu est de m= 2,29 (ET = 1,26). L’analyse de la distribution des réponses à ces deux dernières questions est informative. Concernant l’intention de participer, six patients sur dix (60,9 %) choi- sissent les deux réponses négatives («Non, pas du tout» ou
« Plutôt, non) et 18,8 % choisissent la réponse médiane.
Autrement dit, seuls deux patients sur dix (20,3 %) envisa- gent la possibilité de participer à ce groupe. De plus, près de sept patients sur dix (68,8 %) choisissent les trois modalités de réponses négatives («Très certainement non», «Non» ou «Plutôt non») à la question sur le besoin perçu ; si on ajoute la réponse médiane (choisie par 12,5 % des patients), on peut observer que près de huit patients sur dix n’expri- ment pas de besoin vis-à-vis du groupe de parole.
Nous avons réalisé un ensemble d’analyses statistiques afin d’étudier le rôle de certaines variables (caractéristiques sociodémographiques, consultation d’un psychologue, parti- cipation à un groupe de parole ou encore caractéristiques de la maladie) sur l’adhésion aux différentes variables constitu- tives de la TCP, l’intention de participer à ce type de dispo- sitif et le besoin perçu concernant celui-ci. Les résultats (Tableau 3) montrent qu’aucune différence significative n’est observée selon le sexe et la présence d’une récidive.
Les patients les plus âgés (> 60 ans) ont un score moins élevé Tableau 2 Caractéristiques sociodémographiques et médicales
des patients.
Nombre (%) Sexe
Masculin 36 (56,25)
Féminin 28 (43,25)
Âge
20–39 1 (1,56)
40–59 19 (29,69)
60+ 44 (68,75)
Situation familiale
Seul(e) 11 (17,18)
Marié/concubinage 49 (76,56)
Veuf (veuve) 4 (6,25)
Cancer
Gynécologique 18 (28,13)
Appareil digestif 22 (34,37)
ORL–poumon 8 (12,50)
Hématologique 13 (20,31)
Voies urinaires 3 (4,69)
Récidive
Oui 22 (34,38)
Non 42 (65,62)
Traitement
Chimiothérapie 20 (31,25)
Chimiothérapie + radiothérapie 2 (3,13) Chimiothérapie + chirurgie 19 (29,68) Chimiothérapie + hormonothérapie 2 (3,13) Chimiothérapie + hormonothérapie +
radiothérapie
2 (3,13) Chimiothérapie + radiothérapie + chirurgie 10 (15,62) Chimiothérapie + radiothérapie + chirurgie
+ hormonothérapie
9 (14,06)
Tableau3Scoresauxdimensionsdecroyances,àl’intentiondeparticiperetaubesoinperçuconcernantlegroupedeparoleselonlescaractéristiquessociodémographiques, laconsultationd’unpsychologue,laparticipationàungroupedeparoleetlescaractéristiquesdelamaladie. CaractéristiquesCroyances positives (attitude1) m(ET) pCroyances négatives (attitude2) m(ET)
pContrôle comporte- mental m(ET)
pNorme subjective m(ET)
pIntention departiciper m(ET)
pBesoinperçu m(ET)p Sexe Homme3,32(1,22)0,213,42(1,57)0,894,48(1,62)0,395,20(1,58)0,792,33(1,51)0,413,03(1,90)0,40 Femme3,74(1,33)3,48(1,79)4,08(1,89)5,04(1,73)2,64(1,49)3,43(1,85) Age –de60ans4,01(0,94)0,032,93(1,45)0,094,37(1,67)0,926,00(0,00)0,012,75(1,48)0,313,80(1,90)0,08 +de60ans3,27(1,35)3,68(1,71)4,32(1,77)4,80(1,83)2,34(1,50)2,93(1,82) Situationmaritale Nevitpasencouple3,30(1,20)0,493,39(1,59)0,882,81(1,78)<0,015,38(1,38)0,562,33(1,29)0,693,60(1,95)0,35 Vitencouple3,57(1,30)3,46(1,69)4,77(1,47)5,09(1,70)2,51(1,57)3,08(1,85) Consultationavecunpsychologue Non3,43(1,24)0,373,30(1,60)0,204,45(1,66)0,285,38(1,27)0,022,27(1,39)0,043,04(1,85)0,21 Oui3,79(1,42)3,94(1,80)3,82(2,00)4,18(2,52)3,13(1,68)3,73(1,90) Participationàungroupedeparole Non3,34(1,22)<0,013,55(1,60)0,114,43(1,67)0,015,12(1,65)0,462,36(1,49)0,072,98(1,77)<0,01 Oui5,00(0,69)2,41(2,01)1,50(0,70)6,00(0,00)3,50(1,22)5,33(1,63) Récidive Non3,42(1,28)0,473,43(1,66)0,954,16(1,82)0,304,97(1,69)0,262,46(1,53)0,973,34(2,03)0,43 Oui3,67(1,28)3,46(1,69)4,65(1,54)5,48(1,50)2,48(1,47)2,96(1,58) Typedecancera Gynécologique/urinaire4,29(1,12)<0,013,50(1,87)0,774,05(1,96)0,515,39(1,61)0,252,62(1,53)0,513,33(1,88)0,62 Appareildigestif3,03(0,91)3,39(1,41)4,28(1,71)4,67(1,82)2,64(1,59)3,27(1,90) ORL–poumon3,16(1,43)3,93(1,56)3,72(1,91)6,00(0,00)1,75(1,16)2,38(1,76) Hématologique3,31(1,52)3,15(1,86)4,92(1,27)5,17(1,64)2,38(1,50)3,38(1,98) Note:TesttdeStudentpourtouteslesanalysessauf. a Anova.
sur les croyances positives (3,27 versus 4,01 ;p= 0,03) et sur la norme subjective (4,80 versus 6,00 ;p= 0,03). Les patients vivant en couple ont un score plus élevé sur le contrôle comportemental (4,77 versus 2,81 ;p< 0,01). Les patients qui ont déjà eu une consultation avec un psycholo- gue ont un score de norme subjective plus faible (4,18 versus 5,38 ; p= 0,02) et un score d’intention de participer au groupe plus élevé (3,13 versus 2,27 ;p= 0,04). Les patients qui ont déjà participé à un groupe de parole ont un score plus élevé sur les croyances positives (5,00 versus 3,34 ; p< 0,01) et au besoin perçu (5,33 versus 2,98 ; p< 0,01), mais un score plus faible au contrôle comportemental (1,50 versus 4,43 ;p= 0,01). Les patientes ayant un cancer de type gynécologique se distinguent des patients ayant d’autres cancers par un score plus élevé aux croyances positives4. Liens entre les variables de la TCP, l’intention de participer, le besoin perçu associés au groupe de parole et la QDV
Des matrices de corrélations ont été calculées (Tableau 4) afin d’apprécier les liens entre les différentes variables de la TCP, l’intention de participer au groupe de parole, le besoin perçu concernant ce groupe et les scores agrégés de QDV. Les croyances positives sont, d’une part, négative- ment corrélées avec les croyances négatives (r=–0,331 ; p< 0,05), d’autre part, positivement corrélées avec l’inten-
tion de participer au groupe (r= 0,591 ; p< 0,01) et le besoin perçu vis-à-vis du groupe (r= 0,543 ;p< 0,01). Les croyances négatives sont négativement corrélées avec le score agrégé de QDV physique (r=–0,262 ; p< 0,05), l’intention de participer au groupe (r=–0,250 ;p< 0,01) et le besoin perçu vis-à-vis du groupe (r=–0,453 ;p< 0,01).
Le score agrégé de QDV physique est négativement cor- rélé avec le besoin perçu vis-à-vis du groupe (r=–0,268 ; p< 0,05). Enfin, l’intention de participer au groupe et le besoin perçu vis-à-vis du groupe sont positivement corrélés entre eux (r= 0,775 ;p< 0,01).
Rôle des variables de la TCP sur l’intention de participer et le besoin perçu associés au groupe de parole
Nous avons réalisé un ensemble de régressions multiples avec comme prédicteurs les différentes variables représen- tant les dimensions utilisées dans le cadre de la TCP et les scores agrégés de QDV et comme critères, dans la première analyse de régression, l’intention de participer à un groupe de parole et, dans la deuxième analyse de régression, le besoin perçu de participer à un groupe de parole. Pour l’intention de participer au groupe de parole, l’analyse de régression (r2= 0,39 ; F [6,42] = 4,567 ; p= 0,001) révèle un effet significatif pour les croyances positives (β= 0,53 ; p< 0,001) et la QDV physique (β=–0,25 ;p= 0,05). Pour le besoin perçu vis-à-vis du groupe de parole, l’analyse de régression (r2= 0,41 ; F [6,42] = 4,967 ; p= 0,001) révèle un effet significatif uniquement pour les attitudes positives (β= 0,40 ;p= 0,004).
Tableau 4 Corrélations entre les dimensions de croyances associées au groupe de parole, l’intention de participer et le besoin perçu concernant le groupe de parole.
Croyances négatives (attitude 2)
Norme subjective
Contrôle comportemental
Score agrégé de QDV physique
Score agrégé de QDV psychique
Intention comporte- mentale
Besoin perçu
Croyances positives (attitude 1)
–0,331* 0,028 –0,243 –0,115 –0,048 0,591** 0,543**
Croyances négatives (attitude 2)
–0,190 –0,088 0,182 –0,262* –0,250* –0,453**
Norme subjective –0,132 0,076 –0,184 0,112 0,133
Contrôle comportemental 0,176 0,060 –0,111 –0,167
Score agrégé de QDV physique
0,129 –0,242 –0,268*
Score agrégé de QDV psychique
–0,177 –0,178 Intention
comportementale
0,775**
*p< 0,05 ; **p< 0,01.
4Des tests post hoc ont été effectués et montrent que seuls les cancers de type gynécologique/urinaire se distinguent significativement des autres.
Discussion
L’étude effectuée avait pour objectif d’étudier le rôle des croyances, d’une part, dans l’intention de participer à un groupe de parole et, d’autre part, dans l’expression d’un besoin perçu concernant ce type de groupe. Les résultats présentés permettent d’éclairer certaines logiques psycho- sociales sous-jacentes présentes chez les patients et qui peuvent éclairer une réflexion sur l’offre en termes de groupe de parole. Ils permettent également d’envisager une réflexion plus large sur l’offre de soins de support.
Dans un premier temps, il nous semble important de reve- nir sur la particularité de notre échantillon et de ses pratiques.
Les patients interrogés vivent en zone rurale. Cet élément nous semble particulièrement intéressant, car il est en mesure de spécifier un certain nombre de caractéristiques inhérentes à la trajectoire de maladie : soins proposés, caractéristiques des populations prises en charge, spécificité des modes de déplacement et accessibilité des services et des offres de soins de support. On sait par ailleurs que le fait de vivre en milieu rural peut constituer un frein à la participation au groupe de support [17,26,34]. Si les données recueillies ne sont pas, bien entendu, généralisables, on peut toutefois observer un certain nombre de points communs avec des recherches antérieures effectuées sur des patients présentant des profils sociodémographiques et médicaux variés.
On peut constater, par exemple, que le recours aux soins de types psychosociaux est faible au sein de notre échantil- lon, qu’il s’agisse de la consultation d’un psychologue, d’une prise de contact avec une association de malade ou encore de la participation à des forums sur Internet. La par- ticipation à un groupe de parole est également faible (envi- ron 10 %). Ce constat a été opéré dans un certain nombre d’études au niveau international [19,29,34,36]. De plus, l’intention de participer au groupe est faible (20,3 %), des résultats similaires ont été mis en évidence, par exemple, la faible proportion (un quart) de femmes dépistées pour BRCA 1 déclarant être intéressées pour participer à un groupe de support [21].
Un autre élément de discussion concerne l’enjeu d’une information systématique des patients concernant les offres de soins de support. En effet, seul un patient sur deux est informé de cette offre dans notre étude. On retrouve ce
« défaut » d’information dans un certain nombre de travaux [6,9]. À ce titre, une limite concernant notre opérationnali- sation de la TAP porte sur le fait de ne pas avoir inclus de question concernant les recommandations que pourraient faire les médecins par rapport à ce type de groupe. Des recherches précédentes ont montré que ces recommanda- tions ont un effet sur la participation à ces groupes [5,12,20,30]. Même si ce résultat n’est pas systématique- ment retrouvé [28,34], les médecins pourraient davantage
initier des discussions avec les patients sur leur bien-être psychologique, car les patients préfèrent en général que ces questions soient abordées par les médecins [8]. Plus il existe une certaine « clairvoyance » du vécu des patients chez les médecins, plus ils envisagent les conséquences de la maladie sur un registre large qui comprend l’ensemble de ses consé- quences biopsychosociales [27]. Si l’intérêt de ce rôle poten- tiel de « médiateur » de l’offre de soins de support des méde- cins semble faire consensus, il n’en demeure pas moins qu’une réflexion élargie (avec l’ensemble des acteurs concernés) au niveau local pourrait constituer un préalable à la mise en œuvre d’offres de soins de support de cette nature. Notamment parce que ces offres s’inscrivent dans un contexte où se superposent des enjeux, de différentes natures et impliquant différentiellement les acteurs en pré- sence, qui ne se recoupent pas systématiquement (exemples : priorisation de certaines informations par rapport à d’autres, prise en charge centrée sur des aspects somatiques, volonté de ne pas se retrouver en difficulté émotionnelle face à d’autres malades, impossibilité de se déplacer, difficulté à disposer d’espaces dédiés…).
Un autre point essentiel porte sur le contenu des croyan- ces exprimées vis-à-vis du groupe de parole et leur rôle pour expliquer l’intention et/ou le besoin vis-à-vis de ce disposi- tif. Les différents items sélectionnés pour élaborer les déter- minants de la TCP, plus particulièrement les attitudes générales (croyances positives et négatives), sont proches d’opérationnalisations ou observations effectuées dans d’autres contextes [9,20,37]. Les patients les plus jeunes por- tent un regard plus positif sur le groupe de parole. Ce résultat est à mettre en perspective avec le niveau de participation plus important des patients les plus jeunes à ces dispositifs, ce qui dénote d’un niveau « d’acceptation » plus prononcé de ce type de dispositif au sein de cette population. Vivre en cou- ple a un impact direct sur le contrôle comportemental. En effet, le fait d’être en couple peut apporter un soutien effectif direct pour faciliter l’accès au dispositif. Le fait d’avoir déjà consulté un psychologue a, quant à lui, pour conséquence un niveau plus important d’intention de participer. Comme nous l’avons évoqué dans l’introduction, les patients qui partici- pent déjà aux soins de support sont plus enclins à participer aux groupes de support. Ainsi, une certaine « disposition » positive à l’égard des différentes offres de soins de support de manière globale (et non spécifique) pourrait constituer une hypothèse explicative du recours à ce type de dispositif.
Notons, par ailleurs, que le fait d’avoir participé à un groupe a un effet marqué sur l’évaluation positive de ce type de dispositif. Enfin, les patients ayant un cancer gynécologique ou urinaire expriment un niveau de croyances positives plus important que les autres patients. La spécificité de ces attein- tes, d’un point de vue symbolique (atteinte de l’intimité, tabou potentiel), et ses conséquences (identité sociale, stig- matisation) pourraient expliquer le rôle plus positif attribué
au groupe et à ses effets positifs potentiels. Toutefois, cette observation ne se retrouve pas en termes d’intention de par- ticipation ou encore de besoin perçu. Ainsi, l’influence du type de cancer sur l’évaluation du groupe de parole mérite- rait d’être davantage explorée.
Les croyances négatives et positives ont, en moyenne, des niveaux d’adhésion équivalents (rappelons toutefois la pré- sence d’une corrélation négative significative entre ces deux variables) et relativement modérés comparativement aux scores de contrôle comportemental et de norme subjective.
Ainsi, si certaines conditions potentiellement favorables à la participation au groupe de parole sont présentes, on peut constater que les croyances positives ont un rôle plus marqué. En effet, ce type de croyance est associé à l’inten- tion de participer au groupe mais aussi au besoin perçu concernant ce dernier. On retrouve ce rôle des croyances positives dans l’étude de Grande et al. [20] ; toutefois, nous ne retrouvons pas le rôle de la norme subjective présente dans cette dernière. Dans notre étude, les croyances positives jouent un rôle majeur au regard des autres déterminants de la TCP en termes d’intention comportementale même s’il ne suffit pas d’avoir des attitudes positives vis-à-vis des grou- pes en général pour y participer.
Ces croyances positives peuvent donc représenter poten- tiellement un « levier » pour communiquer sur les groupes et
« inciter » les patients à y participer. Toutefois, il convient de prendre en compte sous quelles conditions il est approprié d’essayer de modifier des « variables psychologiques » pour influencer la participation au groupe [20]. En effet, la parti- cipation à ces groupes n’est pas systématiquement bénéfique pour les patients [22]. Si des « fausses croyances » ou des
« incompréhensions » concernant le groupe de support sont identifiées, il est possible d’intervenir sur celles-ci, toutefois il s’agit d’évaluer dans quelle mesure l’offre effectuée est en mesure de répondre aux besoins du patient (étape de la mala- die, besoins, capacités). Ce travail nécessite une approche pluridisciplinaire dans laquelle le psycho-oncologue est en mesure de tenir un rôle central.
Concernant la QDV, notons que l’absence de rôle de la QDV en termes de participation à des groupes de support a été mise en évidence dans des travaux antérieurs [20,28].
Cela peut éclairer le faible nombre de liens observés entre QDV, intention de participer et besoin perçu vis-à-vis du groupe de parole dans notre étude. Toutefois, la QDV physique est associée à l’intention de participer au groupe de parole. Elle peut constituer, dans ce contexte, un préalable à la mise en action. Plus précisément, une bonne QDV physique peut amener les patients à envisager cette action comme réalisable et/ou possible. Des travaux supplémen- taires pourraient permettre d’étudier plus finement le lien entre QDV et participation au groupe de support ; en effet, cette participation peut répondre à des besoins ou des atten- tes qui ne recouvrent pas parfaitement les dimensions de la
QDV telles qu’elles sont évaluées à travers les outils dispo- nibles (exemples : comparaison sociale, identité sociale, désir de parole et d’écoute).
Conclusion
Nous souhaitons souligner que cette recherche s’inscrit dans une démarche compréhensive qui vise à étayer les logiques présidant aux modes de participation des malades du cancer aux dispositifs de soins de support qui leur sont proposés.
Cette réflexion doit être étayée par un aller-retour constant entre la situation psychosociale des patients, le contexte concret de mise en œuvre de ces soins et les logiques socio-institutionnelles (c’est-à-dire demande sociale, repré- sentations de la maladie) qui président à leur élaboration.
Conflit d’intérêt :les auteurs déclarent que cette recherche a été réalisée grâce au soutien financier de la Ligue Natio- nale Contre le Cancer dans le cadre du financement d’un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales (N°PRSHS10/LD).
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