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Oncologie : Article pp.259-262 du Vol.5 n°4 (2011)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Vécu psychologique de l ’ annonce du cancer du sein au Sénégal

Psychological real life experience of the breast cancer announcement in Senegal

F. Bâ · E.H.M. Bâ · P.L. Faye · M.H. Thiam · A. Dem · O. Sylla

Reçu le 17 juillet 2011 ; accepté le 10 octobre 2011

© Springer-Verlag France 2011

RésuméAnnoncer un cancer est un exercice difficile auquel sont confrontés les professionnels. Des informations para- doxales sont livrées au patient ou à son entourage. L’objectif de cette étude est d’améliorer les conditions d’annonce du cancer du sein au Sénégal. Les auteurs ont fait un état des lieux en décrivant les conditions de déroulement de l’annonce afin de pointer le manque de gestion des émotions des patientes et de faire prendre conscience aux praticiens du vécu et des attentes de celles-ci. Parfois, l’annonce est vécue de façon « traumatique », réduisant souvent les capacités de résilience. Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).

Mots clésAnnonce · Cancer du sein · Choc émotionnel · Sénégal

AbstractTo announce cancer is a difficult exercise to which are confronted professionals. Paradoxical informations are given to the patient or to his surround. The objective of this study is to improve the conditions of announcement the breast cancer diagnostic in Senegal. The authors do inven- tory of fixtures by describing unfolding conditions of this announcement in order to point out to the shortage in taking care patients’feelings and for professionals to become aware of patients’real-life experience of announcement and their

expectations. The real-life experience of the announcement is sometimes“traumatic”, often reducing patients’resilience capacities.To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).

Keywords Announcement · Breast cancer · Emotional crisis · Senegal

Introduction

L’annonce d’un diagnostic de maladie grave, potentielle- ment létale, tel qu’un cancer, n’est jamais une situation facile tant pour le médecin que pour le patient. Elle est singulière et dépend de nombreux facteurs, comme la localisation tumo- rale, l’extension de la maladie, son degré d’agressivité, la pratique du médecin et la demande du patient.

Cette annonce de la maladie est une démarche qui va bou- leverser complètement l’image que le patient se faisait de son avenir et modifier de façon radicale son existence, de même que les relations avec son entourage. C’est donc un moment important dans l’instauration de la relation méde- cin–malade. Par conséquent, elle doit s’accompagner d’une communication de qualité et osciller en permanence entre juste distance et proximité, tout en respectant l’autonomie, la dignité et le libre arbitre des patients.

L’impact psychologique du cancer du sein a une double origine : d’une part, lié à l’image du cancer qui renvoie à la souffrance et à la mort ; d’autre part, associé à l’image des seins, symbole de féminité, de sexualité et de maternité.

La mise en œuvre d’un dispositif d’annonce de bonne qualité fait partie intégrante de la prise en charge des patientes. Malheureusement, en Afrique, et plus particulière- ment au Sénégal, un tel dispositif n’existe pas. D’une manière générale, l’annonce d’un cancer est un exercice auquel les praticiens se livrent sans aucune préparation, occultant ainsi toute la dimension psychologique.

L’objectif de cette étude est de contribuer à l’amélioration des conditions d’annonce du diagnostic du cancer du sein au Sénégal. Ainsi, l’état des lieux décrira les conditions

F. Bâ (*) · P.L. Faye · M.H. Thiam

Centre Hospitalier National Universitaire de Fann, BP 34230 Dakar

e-mail : [email protected] E.H.M. Bâ

Hôpital Principal de Dakar 1,

avenue Nelson Mandéla B.P. 3006 - Dakar A. Dem

Institut Joliot Curie,

Centre Hospitalier Universitaire Aristide Le Dantec, Dakar O. Sylla

Ecole Nationale de Développement Sanitaire et Sociale, Dakar Psycho-Oncol. (2011) 5:259-262

DOI 10.1007/s11839-011-0345-z

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matérielles de cette annonce afin de pointer l’insuffisance dans la gestion des émotions des patientes par des praticiens non préparés et de faire prendre conscience aux profession- nels du vécu et des attentes des patientes à ce moment précis de leur existence.

Méthodologie

Il s’agit d’une étude qualitative étalée sur deux mois (du 9 mars au 13 mai 2009) à l’institut Joliot-Curie. C’est un centre sous-régional de référence de prise en charge des cancers, situé dans l’enceinte du centre hospitalier national universitaire Aristide-Le-Dantec qui est un grand hôpital général abritant des spécialités médicales et chirurgicales.

Les patientes ont été choisies au hasard. Nous assistions aux consultations de cancérologie de patientes suivies en ambulatoire et nous nous rendions aussi en unité de chimio- thérapie. Nous avons décliné notre identité aux malades et leur avons exposé les finalités de notre étude. Celle-ci s’est appuyée sur des entretiens semi-directifs à l’aide d’un guide comprenant différentes rubriques : identité, revenus écono- miques, images du sein, représentation du cancer, moment et circonstances de l’annonce, vécu de l’annonce. Les patientes incluses dans l’étude sont celles qui ont bénéficié d’une annonce de leur pathologie, accepté de participer à l’étude et qui ont pu revenir seules ou accompagnées pour l’entre- tien. Donc, leur consentement libre et éclairé a été requis et l’anonymat respecté.

Les limites et contraintes de cette étude sont liées à l’accessibilité de l’hôpital par les patientes, à la confiden- tialité et à la lourdeur de la chimiothérapie, du fait des effets secondaires des médicaments. La résidence éloignée rendait parfois difficile leur retour à l’institut pour un entretien. De même, la peur de voir leur identité dévoilée ou reconnue malgré toutes nos assurances relatives à la confidentialité.

Résultats

Atteintes de cancer du sein et consultant dans le cadre de leur pathologie, 11 patientes de différents âges ont été rencon- trées ; ainsi que certains membres de leurs familles.

Elles sont de religion musulmane et sont âgées de 29 à 58 ans. La moyenne d’âge est de 42,73 ans. Elles ont toutes au moins un enfant. Une est célibataire, une est divorcée, une est veuve et huit sont mariées dont quatre dans un ménage polygame et une abandonnée par le mari. Elles sont toutes de nationalité sénégalaise à l’exception d’une, originaire de la Guinée Conakry. Parmi les Sénégalaises, six proviennent des régions et quatre de la banlieue de Dakar. Pour la plupart des patientes, le niveau intellectuel est très faible, se limitant à

l’école élémentaire ou à l’école coranique. Elles sont toutes sans profession ni activité génératrice de revenus à l’excep- tion d’une qui est enseignante.

Ainsi, peuvent se noter les faits suivants :

le sein est le symbole de l’esthétique et de l’identité féminines, de la sexualité et de la maternité pour toutes les patientes ;

une méconnaissance du cancer du sein se note chez six d’entre elles. Cependant, elles s’accordent sur le fait que c’est une pathologie grave, inaccessible à la médecine traditionnelle. Des doutes persistent quant à l’efficacité de la médecine moderne ;

une diversité des termes utilisés pour désigner le cancer du sein : « vent du diable », « abcès noir », « gonflement du sein », « maladie du sein » est utilisée ;

des antécédents familiaux de cancer du sein chez trois des patientes et des antécédents de perte de proches, notam- ment une qui a perdu son fils aîné, se remarquent ;

labsence dun cadre dannonce adéquat et bien identifié se fait sentir ; tantôt c’est dans le bureau du médecin, tantôt dans les couloirs de l’hôpital comme en témoignent les propos de trois des patientes :

– « une infirmière m’apprend dans le couloir que j’avais le cancer…» ;

– « une infirmière m’en a parlé dans l’enceinte de l’hôpital…» ;

– « j’ai eu des échos par des infirmières avant d’entrer dans le bureau du médecin » ;

un choc émotionnel intense ressenti au moment de l’annonce pour la plupart : « C’est comme si tout s’effon- drait autour de moi…», accentué parfois par des propos peu clairs du médecin, voire un silence total, suscitant un doute ou des questionnements chez les patientes : – la première : « Le médecin ne m’a rien dit. Pourtant,

j’aurais voulu que ce soit lui qui m’explique tout…» ; – une autre : « Ce qui est grave est qu’ils ne nous disent

rien quand nous le demandons…» ;

– la troisième : « J’avais l’impression qu’il hésitait à me répondre, puis me dit que c’est mélangé à un peu de cancer. Alors, j’ai pensé qu’il me cachait la vérité, c’était sûrement plus grave…» ;

– la quatrième : « Rien de clair dans les propos du médecin, ça peut être un cancer, mais il faut une chimio- thérapie pour savoir…» ;

– la cinquième : « Il répondait à mes questions par : plus tard, plus tard…» ;

– la dernière : « C’est le petit cancer, le cancer qui ne tue pas…» ;

des attitudes particulières des médecins qui rendent compte de leurs malaises :

– une patiente : « Le médecin essayait son ordinateur, il téléphonait…» ;

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– une autre : « C’est comme s’il était pressé…» ; – une autre : « Il est resté longtemps silencieux…» ; – une autre : « Il n’a pas voulu me regarder lorsqu’il

parlait…» ;

les patientes désirent être informées de leur maladie, des possibilités thérapeutiques, des modalités évolutives et des effets secondaires des traitements :

– pour la plupart : « Savoir, permet de mieux se soigner…» ;

– une autre : « Le doute aurait pu me plonger dans la maladie mentale…».

Cependant, pour certaines, il est préférable que l’annonce soit d’abord faite au mari : « Parce que lui, au moins, sait comment s’y prendre…».

La majorité des patientes bénéficient d’un soutien affectif et financier de la part de proches. Elles sont prises en charge par le mari ou par un membre de la famille, ce qui leur permet d’être soignées. Deux d’entre elles ont été abandonnées par leur mari. Par ailleurs, elles souhaitent aussi être soutenues psychologiquement par l’équipe médicale ;

des idées de mort, une inquiétude, voire une angoisse massive chez toutes les patientes : « Que vont devenir mes enfants si je devais mourir ?… Ils sont si jeunes… Vais-je guérir ? » ;

des troubles des conduites à type d’insomnie, de pleurs, de perte d’appétit ;

un sentiment d’impuissance associé à des idées de culpa- bilité dans tous les cas : « Qu’ai-je fait ? Pourquoi moi et pas les autres ?…Je m’en remets à la volonté divine. » ;

des idées d’accusation de la part de proches dans un cas :

« C’est ta faute. Tu aurais dû avoir des rapports sexuels » ;

des troubles dépressifs, retrouvés chez une patiente.

D’ailleurs, malgré son jeune âge (30 ans), elle est la première à en mourir ;

des mécanismes de défense à type de refoulement, de déni ou de sublimation chez les patientes et d’évitement chez les praticiens.

Discussion

Au Sénégal, le cancer du sein est le plus fréquent des cancers gynécologiques, après celui du col de l’utérus [4].

L’annonce est vécue comme un énorme choc émotionnel par la quasi-totalité des patientes. Elles ont été ébranlées.

L’annonce agit comme « un cataclysme » qui saisit la personne et lui inflige « une douleur d’une extrême vio- lence ». Elle frappe la patiente au plus profond de son être et fait résonner les blessures psychiques [5].

Les attentes divergent selon les patientes. Elles veulent toutes connaître leur maladie et ainsi mettre un terme au doute. Certaines souhaitent être édifiées sur les traitements et leurs effets secondaires, d’autres sur leur pronostic. Des mécanismes de défense se constituent chez les patientes, les annonceurs et l’entourage. Le refoulement associé par- fois au déni ou à la sublimation est quasi présent dans la majorité des cas. Mais, en face, les praticiens n’ont qu’une réponse univoque : un évitement massif, maladroit et systé- matique. Comme si le diagnostic de tumeur maligne du sein mettait les patientes hors du domaine médical. Or, c’est à ce moment qu’elles ont le plus besoin d’être accompagnées dans l’annonce de la maladie, le suivi et les soins palliatifs ; d’où la nécessité d’uncounselling. En effet, un boncounsellingpermet à la patiente de connaître sa maladie, de l’admettre et de s’engager dans un processus thérapeutique.

Les patientes se remettent à « la fatalité divine ». Tous les termes utilisés pour désigner la maladie renvoient à une dimension surnaturelle. Ce que Bezy et Jalenques [2] appel- lent « l’imaginaire de la maladie ». Dans la société musul- mane, la mort est indépendante de la maladie ; elle vient à son heure, sur prescription divine. Toutefois, elle plane sur l’esprit des patientes, même si aujourd’hui le cancer du sein n’est plus synonyme d’une mort certaine.

Toutes les patientes ont fait part du soutien manifesté à leur égard soit par la famille, soit par des amis ou des voisins.

Quand elles se sentent suffisamment soutenues par la famille, elles peuvent se passer du soutien de l’équipe médicale. Les proches assurent un soutien psychologique important, s’impliquent dans la prise en charge et accompa- gnent le patient tout au long de son parcours médical [3].

Dans la réalité sénégalaise, les familles se cotisent pour soutenir financièrement leurs malades. Cependant, l’absence de verbalisation des ressentis est souvent une limite au soutien psychologique. Souffrir en silence est une vertu de la femme sénégalaise.

Le médecin se préoccupe rarement du ressenti de la patiente au moment de l’annonce. Il est enfermé dans ses propres fantasmes et imaginaire de la mort. Il se questionne sans doute sur les craintes de cette dernière. Cependant, il ne sait pas comment l’inviter à dire ce qu’elle ressent. Il adopte une attitude de fuite et garde une distance lui garantissant une anesthésie émotionnelle [1].

Certaines patientes ont déploré la brutalité de l’annonce.

Le médecin, embarrassé par sa découverte, se décharge sur la patiente, lui assénant une vérité crue. Il ne se donne pas le temps de développer une connaissance mutuelle avec la malade ni de tenir compte des attentes de cette dernière, rejetant ainsi toute la dimension humaine de la relation. Il use parfois d’euphémismes pour évacuer la charge émotion- nelle. Mais la réaction suscitée est toute autre, angoisse et doute prenant le dessus.

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Conclusion

Le cancer du sein revêt une symbolique particulière, liée à l’image du sein, marque identitaire et sexuelle pour la femme et organe nourricier pour le bébé, mais aussi à la dimension

« surhumaine », surnaturelle de la maladie ; maladie qui échappe à la médecine traditionnelle africaine. Cette étude a permis de relever toutes les difficultés de l’annonce d’une telle pathologie, aussi bien pour les praticiens que pour les patientes. Les annonces sont faites sans cadre adéquat, de façon brutale, voire « traumatisante » par des professionnels non préparés qui ne semblent pas se préoccuper du ressenti des patientes.

Les professionnels de santé, notamment les médecins cancérologues, doivent être formés aux techniques de communication et d’annonce du cancer. Ils doivent se mon- trer disponibles pour leurs patientes, tenir compte de leurs attentes respectives et témoigner d’un grand nombre de qua- lités humaines pouvant garantir une certaine empathie. Il est nécessaire que la communication soit améliorée entre les différents praticiens impliqués pour éviter des messages

contradictoires. La création de groupes de parole s’impose pour favoriser le partage des ressentis, de même la présence au sein des équipes médicochirurgicales de travailleurs sociaux et de psychiatres ou psychologues pour une meil- leure prise en charge de ces patientes.

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Bacqué MF (2009) La charge symbolique du cancer. Psycho- oncologie 3:46

2. Bezy O, Jalenques I (2007) De la spécificité du cancer et de ses effets psychiques. Ann Med Psychol 165:13235

3. Cattan S (2004) Entendre lannonce du cancer : le vécu des patients restitué aux praticiens. Éthique et Santé 1:116–9 4. Dem A, Dieng MM, Traoré B, et al (2008) Les cancers gynéco-

logiques et mammaires à l’institut du cancer à Dakar. Cah Sante 18 (1):25–9

5. Molley-Massol I (2004) L’annonce d’un cancer. La lettre du gyné- cologue 293:69

262 Psycho-Oncol. (2011) 5:259-262

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