Oncologie : Article pp.256-258 du Vol.5 n°4 (2011)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Le soutien aux frères et s œ urs dans « cette histoire de maladie grave »

The support for the brothers and the sisters in

“

this serious illness story

”

S. Scaon · S. Leblanc

Reçu le 13 juillet 2011 ; accepté le 13 octobre 2011

RésuméFace aux préoccupations grandissantes concernant le soutien des proches, la prise en charge psychologique des fratries s’impose. Au sein d’un service d’oncologie pédia- trique, nous avons proposé aux frères et sœurs d’enfants malades, des groupes ouverts et ponctuels autour d’une médiation. Cette pratique, bien que présentant certaines limites, s’est révélée pertinente dans le cadre d’une prise en charge globale des familles. Nos observations contribuent à une meilleure compréhension des dynamiques familiales.

Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).

Mots clésFratrie · Groupe · Soutien psychologique · Cancer

AbstractRegarding the increase of concerns linked to the support of close relations, the psychological support of sibling is important to lead. In a unit of pediatric oncology, we proposed to the brothers and sisters of a child with a serious illness, opened and punctual groups around media- tion. Despite certain limits, this psychological support shows enhances global help to families. Our observations show a better understanding of the family dynamics. To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).

KeywordsSibling · Group · Psychological care · Cancer L’annonce du diagnostic de cancer chez l’enfant constitue un bouleversement susceptible de provoquer une rupture dans l’environnement familial. Elle oblige à une nouvelle organisation qui aura des incidences sur chacun. L’implication des parents auprès de l’enfant malade provoque auprès de la fratrie des sentiments complexes (déni, sentiment d’injustice, culpabilité…) [14]. Selon l’âge et la capacité de compréhen- sion de l’enfant, il est plus ou moins difficile de composer avec ce vécu [1,7,11].

De nombreux textes officiels ont pour objet les préoccu- pations des proches de la personne malade [6,10] Ces textes interrogent la place et les fonctions de la famille. Ils insistent sur l’accompagnement du patient et ses proches en structure de soins. Les hospitalisations itératives de l’enfant malade peuvent être à l’origine de ruptures des liens familiaux et peuvent être perçues comme un frein à la création de liens fraternels. Dans ces perspectives, la prévention des souffrances de la fratrie est un enjeu important.

Proposition des groupes fratries

En réponse aux textes précédemment évoqués, nous propo- sons aux fratries des temps spécifiques avec les psychologues du service de soin. Le fonctionnement hospitalier a un impact direct sur le cadre des groupes. L’agenda des soins de l’enfant malade et son état de santé sont autant de freins au fonctionnement d’un groupe fratrie. Nous savons également que la disponibilité parentale ainsi que celle des frères et sœurs ont des répercussions sur les possibilités d’inscription au groupe.

Notre objectif est de privilégier la rencontre autour d’une activité médiatrice, d’un support créateur. La rencontre permet à l’enfant de prendre conscience qu’il n’est pas le seul à vivre cette situation [3]. Il ne s’agit pas d’un groupe de parole où des informations anxiogènes trop « brutes » risqueraient de heurter.

Construction des groupes

Nous avons proposé des groupes ouverts et ponctuels aux enfants dès l’âge de quatre ans jusqu’à 18 ans. Ils s’adressent aux fratries quel que soit le temps du protocole thérapeutique de l’enfant en soin. Les règles pour participer aux groupes sont : la connaissance par la fratrie de la maladie de son frère ou de sa sœur, l’envie de participer à ces temps et l’accord des parents.

Depuis 2006, notre pratique nous a amenés à renoncer à mettre en place des groupes durant les vacances d’été, par

S. Scaon (*) · S. Leblanc

Unité oncologie–hématologie pédiatrique, CHRU Clocheville, 49, boulevard Béranger, F-37044 Tours cedex 09, France e-mail : [email protected]

Psycho-Oncol. (2011) 5:256-258 DOI 10.1007/s11839-011-0342-2

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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manque d’effectifs. En effet, les vacances d’été constituent pour l’enfant (frère ou sœur d’un enfant malade) un temps de rupture structurant qui signifie pour lui la fin d’un cycle (changement d’année scolaire), et qui permet l’intégration du vécu familial de l’année. Par ailleurs, nous avons progres- sivement envisagé un lieu à l’écart des soins pour éviter la connotation médicale qui peut être un frein à une libre expression. Ce lieu est néanmoins reconnu par l’institution hospitalière (dans l’hôpital) afin d’induire un sentiment de réelle reconnaissance de la famille dans sa globalité.

Nous avons privilégié la fin de matinée pour ces rencontres afin de permettre une petite collation dont on connaît la portée symbolique dans le partage avec les pairs.

Afin d’avoir une meilleure lisibilité des temps forts du groupe, nous avons choisi de coanimer (deux psychologues) ces temps d’échanges. La coanimation permet une possibi- lité de recul, et cette dynamique de fonctionnement favorise une plus grande richesse des interactions en suscitant une triangulation systématique des relations. Par ailleurs, la pré- sence des psychologues offre une lisibilité immédiate de ces professionnels et marque la volonté de ne pas morceler davantage la prise en charge.

La médiation est choisie en fonction des possibilités d’interactions du groupe (composition du groupe, âge des enfants, etc.) et peut varier d’une session sur l’autre. Les enfants ont ainsi « la surprise » d’un support auquel ils vont devoir s’adapter (Tableau 1).

Intérêts et limites de cette pratique

Nous pouvons dégager plusieurs intérêts et limites de manière synthétique dans le Tableau 2.

Intérêts

Unité familiale soutenue

L’intérêt principal de ces groupes est de donner une place au frère ou à la sœur de l’enfant atteint de maladie grave au sein

de la structure soignante. Cette place accordée à la fratrie permet la reconnaissance de la famille dans son ensemble et contribue ainsi au maintien d’un sentiment d’unité familiale à l’intérieur de l’espace de soin [4].

Isolement rompu

Par la rencontre avec le groupe, l’enfant prend conscience qu’il n’est pas seul à vivre cette situation. Les échanges autour d’une médiation contribuent à la libre expression des émotions et des affects. La circulation du vécu au sein du groupe en tant qu’entité étayante [2] et support « réfléchis- sant » [5] permet aux enfants une prise de distance émotion- nelle [9]. Cet espace transitionnel [13] favorise la reprise d’une position active par l’enfant. Le groupe est constitué d’enfants d’âges différents, ce qui permet aux plus jeunes de stimuler les plus âgés et aux plus âgés de se mettre en position de protection vis-à-vis des plus jeunes. Cette dynamique permet à chacun de trouver une place particulièrement gratifiante.

À cette occasion, les enfants expérimentent aussi le fait de pouvoir être aidés par des adultes extérieurs aux soins tech- niques. D’autant plus que souvent le psychologue a rencon- tré son frère ou sa sœur malade et que parfois ils « en ont parlé ». Cette démarche de soutien par le groupe de pairs peut permettre à la fratrie de demander plus tard de l’aide s’ils en ressentent le besoin [8].

Fratrie « ressource » pour l’enfant malade

Le passage par l’hôpital, dont la fratrie n’est plus exclue, contribue à renforcer une certaine complicité avec l’enfant malade. La multiplication des regards échangés au cours de ces groupes permet aussi aux enfants plus d’ouverture vers ce monde médical si inquiétant pour eux. De cette façon, les groupes fratries peuvent renforcer le soutien que les frères et sœurs peuvent incarner dans la dynamique familiale [12].

Tableau 1 Modalités de fonctionnement du groupe.

Rythme Une séance par semaine à chaque vacance scolaire (soit 8 groupes par an)

Durée 2 heures

Lieu Salle de réunion

Encadrement Coanimation par les psychologues Médiation En fonction du groupe : pâte à modeler,

construction d’une fresque, d’une histoire, jeu de société—brin de jasette—, support imagé—type photo langage—, etc.

Tableau 2 Intérêts et limites des groupes fratries.

Intérêts de cette pratique Soutien de l’unité familiale

Rupture pour les fratries avec le sentiment d’isolement Globalisation de la prise en charge

Renforcement de la fratrie dans sa fonction de « ressource »/soutien pour l’enfant malade Limites de cette pratique

Risque de mise en difficulté des familles fragilisées Absence d’espace personnalisé

Construction du groupe qui est « chronophage »

Psycho-Oncol. (2011) 5:256-258 257

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Prise en charge globale

Les « groupes fratries » permettent aux psychologues d’avoir une compréhension globale plus proche du « réel » concernant le vécu familial de la situation. Ils permettent aux psychologues de proposer des soutiens mieux orientés pour l’enfant et son entourage.

Limites

Représentation familiale en mutation

Nous pouvons questionner la pertinence de cette pratique lors- qu’il s’agit de fratries issues de familles en souffrances où les repères interrogent (ruptures, recompositions familiales).

Dans ces situations, la fratrie peut être déstabilisée lors de la confrontation aux autres enfants. La notion de fratrie peut elle-même être interrogée quand l’identité familiale est fragile.

Manque d’intimité

L’accueil de plusieurs membres d’une même fratrie peut frei- ner la libre expression. En effet, si l’unité familiale est pré- servée pour l’enfant, le revers est alors qu’il n’a pas d’espace d’expression individuel possible qui lui permettrait plus authenticité.

Construction sans cesse remise en question

Pour la construction de ce soutien à la fratrie, un temps de préparation considérable est nécessaire. Il requiert d’envisa- ger plusieurs hypothèses de travail simultanées qui seront jusqu’au dernier moment interrogées (en fonction des enfants qui seront présents : leur âge, leur nombre, leur(s) lien(s) etc.).

Conclusion et perspectives

La souffrance de la fratrie est l’objet de réflexions importan- tes en psycho-oncologie. La réponse apportée par la mise en place des groupes de pairs est une modalité largement expé- rimentée. Cette expérience nous conforte dans l’idée qu’il est nécessaire d’accompagner les fratries avec des outils adaptés à leurs possibilités d’engagement. Nos observations cliniques quotidiennes, que ce soit lors des rencontres avec les parents, l’enfant malade ou les frères et sœurs nous mon- trent que les familles qui ont bénéficié du groupe fratrie sont plus enclines à l’échange. En permettant l’existence d’une vie de « famille » dans la structure de soins, nous observons l’abandon d’une cristallisation autour de la maladie et de l’enfant au profit d’une ouverture libératrice.

Dans la continuité de ce travail, d’autres projets se déve- loppent et sont en cours de réflexion. La création d’un espace dédié aux fratries sur le site web du service d’oncologie pédiatrique nous semble particulièrement intéressante afin de proposer davantage d’espaces de reconnaissance aux frè- res et sœurs. L’utilisation d’Internet permet d’informer sur l’existence de ces groupes fratries et apporte un étayage dif- férent, sous forme de petits textes, disponible en permanence à la maison. Pour certains, dans les échanges avec leurs familles, cette modalité de soutien semble d’ores et déjà très appréciée. La mise en place d’une boîte à lettres pour les psychologues, réservée aux fratries, pourrait être pertinente, notamment pour les adolescents. Par ailleurs, nous pourrions proposer l’organisation d’une manifestation artistique annuelle dans le cadre du CHRU, conçue avec et pour les fratries d’enfants malades. À l’instar des groupes fratries, ce projet porterait en lui des dimensions symboliques et grou- pales propices à la régulation des liens entre les institutions hospitalières et familiales.

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Alderfer MA, Labay LE, Kazak AE (2003) Brief report: does posttraumatic stress apply to siblings of childhood cancer survi- vors? J Pediatr Psychol 28:281–6

2. Anzieu D (1985) Le moi peau. Dunod, Paris

3. Ballard KL (2004) Meeting the needs of siblings of children with cancer. Paediatr Nurs 30(5):394–401

4. Bass HP, Trocmé N, Levergé G (2005) Réflexions concernant un groupe fratries d’enfants malades dans un service d’oncologie pédiatrique. Rev Fr Psycho-Oncol 2:90–5

5. Bion WR (1988) Recherches sur les petits groupes. PUF, Paris 6. Conférence de Consensus ANAES des 14 et 15 janvier 2004 sur

« l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Médecine palliative vol 3, n^o4–septembre 2004, pp 166–94 7. Domaison S, Sordes-Ader F, Jutras S, et al (2009) L’adaptation des enfants au cancer de leur frère ou de leur sœur. Psycho- oncologie 6:1–6

8. Genot JY, Machavoine JL (2002) Place des groupes en psycho- oncologie. Rev Fr Psycho-Oncol 1:3–4

9. Houtzager BA, Grootenhuis MA, Last BF (2001) Supportive groups for sibling of pediatric oncology patients: impact on anxiety. Psycho-oncology 10:315–24

10. Krakowski I, Boureau F, Bugat R, et al (2004) For a coordination of the supportive care for people affected by severe illnesses:

proposition of organization in the public and private health care centres. Bull Cancer 91:449–56

11. Murray JS (2000) Understanding sibling adaptation to childhood cancer. Issues Compr Pediatr Nurs 23:39–47

12. Tilmans-Ostyn E, Meynckens-Fourez M (2002) Les ressources de la fratrie. Erès

13. Winnicott DW (1971) Jeu et réalité. Gallimard, Paris

14. Woodgate RL (2006) Siblings’experiences with chilhood cancer:

a different way of being in the family. Cancer Nurs 29(5):406–14

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