ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE
L ’ annonce de la mort, cette ultime souffrance de l ’ être
The announcement of death, the ultimate suffering of the being
S. Bernard-Lemonnier
Reçu le 20 juin 2012 ; accepté le 24 septembre 2012
© Springer-Verlag France 2012
RésuméEn France, dix ans après la parution de la loi du 4 mars 2002, l’information donnée au malade au sujet de son pronostic létal se pense encore comme une obligation relevant d’un droit du malade, à l’exclusion du respect de sa volonté d’ignorance. L’annonce anticipée de la mort réelle génère une ultime souffrance de l’être, imprimant un mou- vement nécessaire pour restaurer la fonction symbolique menacée, afin que la vie subjective puisse persister dans cet affrontement dernier.
Mots clésAnnonce de mort · Savoir · Ignorance · Déréliction · Fonction symbolique
Abstract In France, ten years after the publication of the Law of 4 March 2002, the information given to the patient about his lethal prognosis is still understood as a right of the patient, with the exception of the respect for its will of igno- rance. The early announcement of the real death generates an ultimate suffering of the human being in the necessary movement of restoration of the threatened symbolic function so that the subjective life can persist in this last confrontation.
KeywordsAnnouncement of death · Knowledge · Ignorance · Dereliction · Symbolic function
À l’image de ce qui se fait sur un plan international [7,30], la France porte la question de l’information médicale à donner aux malades au premier plan de la relation thérapeutique. En effet, cela fait, maintenant, une décennie que la loi du 4 mars 2002 [3], relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, est venue légiférer, en France, la question de l’information à donner aux malades, concernant leur diag-
nostic, mais aussi, et c’est là l’objet de cet article, le pronos- tic létal. Dix ans au cours desquels une revue de la littérature médicale française en témoigne [1,4,12,14,23,29,32], un débat s’est amorcé sur la nécessité ou non d’informer le malade de son état de santé et de son évolutivité, et ce, au regard des effets délétères [15,23,29,32], repérés par le médical, de l’annonce de la proximité de la mort. Un consen- sus apparaît alors [1,4,14,30], celui de rendre nécessaire cette information, nonobstant son effet iatrogène, que le cor- pus médical suppose produit par lamanièred’énoncer l’an- nonce de létalité [12–14] ; nonobstant également, le respect de la volonté d’ignorance que la loi [24], elle-même, encou- rage à soutenir1.
Savoir et ignorance
L’information s’impose donc comme une nécessité médico- légale, se fondant sur la transmission d’un savoir, semblant maîtrisé, face à une ignorance supposée du malade. Dans ce désir de transmission du savoir médical, le malade y perd de son statut de sujet supposé savoir, dès lors que ce savoir concerne sa propre mort. Le sujet est supposé ignorer ce qu’il en est de sa propre mort, tant que le domaine médical ne lui transmet pas ce qu’il suppose être un savoir maîtrisé, non seulement de la pathologie qui le touche, mais aussi de l’issue létale à laquelle elle ouvre. Savoir du maître, qui réduit la dimension existentielle de l’être du sujet aux dys- fonctionnements du corps, en tant qu’objets privilégiés du savoir médical.
S. Bernard-Lemonnier (*)
Unité de soins palliatifs et d’accompagnement, centre hospitalier de Fougères, France e-mail : [email protected]
EA 4050 : « Nouveaux symptômes et lien social », université Rennes-II, France
1Le présent article, loin de négliger le discours international contemporain, s’attache à interroger le contexte médicolégal français de l’annonce du pronostic létal, ainsi que de ses effets au sein, notamment, des structures d’accueil des malades, telles que les unités de soins palliatifs. Il ne s’agit donc pas tant, ici, de produire une revue de la littérature internationale sur le sujet de l’information donnée aux malades concernant leur diagnostic et pronostic létal que de restituer la parole des sujets s’affrontant à l’annonce avérée et incontournable de leur propre mort, entendue comme événement réel et non plus imaginaire. Cette parole est restituée avec le cadre dans lequel elle s’insère, qui est celui de la loi française.
DOI 10.1007/s11839-012-0388-9
Ignorance du malade, donc, mais ignorance qu’il s’agit de combler, et non de respecter, par une information que le corps médical se sent dans l’obligation [2] de délivrer au nom d’un droit [24] illusoire au savoir, comme si de s’enten- dre énoncer la proximité de sa propre mort réelle pouvait ouvrir un champ de savoir sur celle-ci [26]. Le supposer démontre l’état d’ignorance du corps médical au sujet des travaux psychanalytiques sur la question, Freud ayant démontré, dès 1915, le caractère irreprésentable de la mort elle-même. Car même si elle se trouve au fondement de la fonction symbolique, la mort est, par sa nature, ce qui se dérobe à toute prise du symbolique. Objet réel échappant définitivement à toute tentative d’en produire un savoir autre qu’imaginaire, la mort ne peut être l’objet d’un savoir transmissible.
Ignorance supposée, donc, que le corps médical tente de recouvrir d’un savoir, qui au fond n’en est pas un. Vaine tentative, car cette ignorance est constitutionnelle de l’être du sujet qui ne peut approcher sa mort que sur le seul versant du prestige [19]. Ignorance qui relève davantage d’une méconnaissance, en ce que la personne malade tente d’en- fouir une vérité déjà là, insu, inavouée, entendue dans les dégradations continues du corps en souffrance et venant pointer une autre dimension du savoir, celui de l’inconscient.
Car au fond, l’ignorance manifeste du sujet est ce qui vient recouvrir, en tant que passion, ce savoir inconscient qui porte non pas sur l’impensable de la mort, mais sur la position du sujet au regard du désir dont il peut être l’objet de la part de l’Autre [5].
Le savoir de maîtrise médical vient donc entrer en réson- nance avec une passion de l’ignorance, signe du savoir inconscient en œuvre, qui tente de recouvrir la béance du symbolique à venir étayer l’irruption du réel. À vouloir s’im- poser à tout prix, et le prix payé sera toujours celui du sujet gravement malade, le savoir de maîtrise médical produira une brèche dans l’édifice subjectif conduisant le sujet sur le bord de l’arrête passionnelle, ce dont l’ignorance seule peut le garantir de la chute, dans cet abîme ouvert dans le réel, comme en témoigne Mme L., 75 ans, atteinte d’un can- cer pulmonaire métastatique en « échappement curatif ». Les métastases se sont développées et détachées de la tumeur d’origine pour se nicher dans ses os. Ce qui provoque une vive douleur non maîtrisée par les morphiniques.
Mme L. est accueillante et parle facilement de son mal : un « rhume » qui ne la quitte plus depuis un certain temps déjà. Mais, bon, comme elle le dit à l’ensemble de l’équipe…hormis le médecin, elle a l’habitude de faire des pneumonies tous les hivers. Ainsi, s’élabore son discours, sur un ton léger, qu’elle répète à chaque rencontre. Tout comme cette question qui survient soudainement, générant un effet de surprise : « Ce n’est qu’un gros rhume, n’est-ce pas ? ». Question posée à l’ensemble de l’équipe…sauf au médecin. En effet, Mme L. « savait », à son insu, quel risque
elle encourrait à l’interroger sur ce point. Ce risque étant d’obtenir une réponse venant lever le voile opaque de sa passion de l’ignorance.
Et cependant, cette réponse, elle l’a obtenue, bien malgré elle, et cela ne fut pas sans effet.
Alors que la douleur, provoquée par ses métastases osseu- ses, se fait plus insistante malgré la morphine, l’équipe de l’unité de soins palliatifs pose le choix de lui proposer une radiothérapie à visée antalgique. Pour respecter sa position d’ignorance repérée par l’équipe, la cadre de santé se charge de lui en parler en usant de métaphores : « Pour soulager vos douleurs, nous vous proposons de vous envoyer à l’hôpital de A. où une dame vous fera des rayons ».
« Une dame vous fera des rayons ». Si la métaphore employée pour voiler la radiothérapie sous les traits des
« rayons » avait pour visée de sauvegarder la position sub- jective occupée par Mme L., celle employée involontaire- ment pour désigner le médecin qui la prendrait en charge, la « dame », eut pour effet de l’exposer au savoir médical.
À son retour de sa première séance de radiothérapie, elle est prise d’une agitation inhabituelle. Elle marmonne des paroles inaudibles, puis finit par dire : « Je ne veux pas être le témoin de cet adultère, entre le médecin ici, et la dame médecin là-bas, ils sont de mèches. Je ne veux pas, je ne veux pas être témoin de leur adultère ! ». À la question de savoir ce qui s’était passé, elle répond : « J’ai été culbutée par les mots !! ».
Lors de sa séance de radiothérapie, elle rencontre cette
« dame », dont lui avait parlé la cadre de santé. Elle lui parle de son rhume et lui pose cette question qu’elle ne posait à aucun médecin : « Ce n’est qu’un gros rhume, n’est-ce pas ? ». La « dame », en sa qualité de médecin lui dit, afin de répondre, au regard de la loi, à ce qui se présentaitfaus- sementcomme un désir de savoir, qu’elle était atteinte d’un cancer pulmonaire métastasé et qu’elle était en fin de vie.
Les mots qui ont « culbuté » Mme L. étaient ceux tou- chant à l’annonce de son diagnostic et de son pronostic létal.
C’est cette annonce, énoncée par un médecin, qui est à l’ori- gine de cette formation délirante qui anime Mme L. en l’es- pace de quelques heures, puis qui la plonge dans des phéno- mènes hallucinatoires de flammes venant dévorer son lit.
Mme L. n’a jamais pu se défaire de ses hallucinations angoissantes jusqu’au moment de sa mort2.
Cette clinique produite par l’annonce de la mort avérée témoigne de ce que le savoir médical peut conduire à des effets de désubjectivation. Et qu’au fond, ce savoir, lorsqu’il est pressenti conduit finalement à une ignorance
2La question restait alors pleinement ouverte : la désubjectivation de Mme L., « culbutée par les mots » de l’annonce de sa mort à venir, est- elle un phénomène isolé ou bien y avait-il un véritable risque subjectif dans l’annonce du pronostic létal ? Ce questionnement fut à l’origine d’un travail de thèse [5].
passionnée…pour ceux qui ne peuvent assumer cette ouver- ture forcée sur leur propre vérité inconsciente. Il s’agit donc de soutenir cette nécessité éthique de respecter toute volonté d’ignorance manifestée par les personnes malades.
Cependant, le respect de cette volonté d’ignorance devient une véritable aporie au regard de la loi Léonetti et des directives anticipées3[25] que les équipes de soins, en France, se doivent de remplir par les volontés données par les malades, devant le risque imminent de leur exclusion de la relation thérapeutique, inhérente à l’avancée de la mala- die. Pour faire valoir leurs « dernières » volontés, il faut nécessairement qu’ils sachent qu’ils encourent le risque de ne plus pouvoir les énoncer d’eux-mêmes, que leurs paroles, anticipées sur des événements à venir et annoncés, seront lues ou entendues d’une transmission à une personne qu’ils devront désigner comme deconfiance[25]. Autant d’actes réalisés sur le fondement d’une information rendant impos- sible ce choix d’ignorance à laquelle ouvre pourtant la loi.
Ainsi, la littérature médicale donne un aperçu tragique de la considération donnée à la possibilité de s’adonner à l’igno- rance dont la volonté est reléguée au rang d’un souhait dont le respect ne peut être que temporaire [12], voire d’une manifestation pathologique [11] devant être rectifiée, au regard de la nécessité de maintenir le malade dans son auto- nomie et lui accorder la possibilité d’accepter sa mort à venir, d’organiser sa fin de vie… d’accomplir ses derniers désirs [15].
La mesure 40 du Plan cancer, lui-même, spécifie, en France, les modalités d’annonce de l’information diagnos- tique et thérapeutique au patient atteint de cancer, en préci- sant qu’il s’agit de produire «une information mieux vécue et comprise “qui” facilitera une meilleure adhésion du patient à la proposition de soins et l’aidera à bâtir des stra- tégies d’adaptation à la maladie» [27]. C’est-à-dire qu’au fond, l’argument premier présenté par le Plan cancer est de viser la compliance du malade aux traitements chimiothéra- peutiques et radiothérapeutiques, de faire en sorte que la prise en charge ultérieure de la maladie poursuive le cours décidé par le médecin oncologue ou radiologue. L’annonce du diagnostic à caractère létal, voire du pronostic lui-même, fait donc l’objet d’une démarcheobligatoirene prenant pas en compte la volonté d’ignorance du malade.
Ultime souffrance de l’être
Pour autant, et c’est là que cette clinique propre à l’annonce de mort, loin d’ouvrir sur cette issue imaginaire de la mort pacifiée, annoncer à l’Autre, de manièreavérée[20], qu’il va
mourir de la maladie qui le ronge, aura pour effet de plonger le sujet dans une ultime souffrance de l’être, comme en témoigne Mme L., alors même que le temps restant à vivre n’en autorise pas toujours l’allègement.
L’annonce avérée de la mort réelle produit un choc trau- matique [5], sidérant la fonction imaginaire supportée par le moi [31], et laissant le sujet sans recours, dans un étatHilflos [28]. Le sujet estHilflos4de ce que la fonction symbolique, soutenue par l’Autre, subit un ébranlement tel, à proximité de la mort réelle, qu’il peut conduire à une forme d’annihi- lation du symbolique, se manifestant par le manque du manque de l’Autre [5]. L’acte du sujet sera de tenter de main- tenir en place la fonction protectrice de l’Autre, de rouvrir son manque.
Informer le sujet malade de la proximité de sa fin peut avoir cet effet de l’obliger à inscrire sa mort comme objet possible du désir de l’Autre, et y consentir en y articulant son propre désir. C’est là une modalité possible, pour le sujet, de traiter l’effraction produite par l’annonce de mort, afin de maintenir efficient le désir de l’Autre. C’est ce qui se trouve mis en jeu dans ces manifestations cliniques par où le sujet semble maîtriser l’idée de sa propre mort, donne l’illu- sion d’y consentir alors même que l’enjeu est de convoquer la présence de l’Autre comme protection contre la mort. Le fantasme, qui consiste à se faire l’objet du désir de mort de l’Autre, devient la trame sur laquelle peuvent se renouer imaginaire et symbolique au regard du réel de la mort.
Mais cela ne se fait pas sans une souffrance manifeste de l’être, comme en témoigne M. F., 70 ans, hospitalisé en soins palliatifs, pour un cancer multimétastasé de la vessie, décou- vert deux mois avant son arrivée dans l’unité, dont il reçoit l’annonce diagnostique et pronostique.
Lors de notre première rencontre, je le trouve allongé dans son lit, recroquevillé sur lui-même, se tournant vers le mur opposé à la porte. Alors que je lui demande comment il va, il me répond sans me regarder, «Doucement», puis il se met à râler : «je ne comprends pas qu’on me laisse avec un matelas comme ça !». Dès le premier moment de notre ren- contre, la problématique est posée par l’énigme de l’abandon dont il se sent l’objet, signe des traces de cet étatHilflosdu sujet, éprouvé devant l’énigme du désir de l’Autre, et qui s’énonce par ce « je ne comprends pas qu’on me laisse (…) comme ça». Il râle, forme de colère contenue devant cet abandon énigmatique qui s’énonce de manière détour- née, sur l’objet du matelas, puis il se met à pleurer : «Pour- quoi ça m’arrive, je n’ai rien fait, rien fait de mal, rien, pourquoi ? ». Question qui pointe l’idée d’un châtiment [31] dont il serait l’objet. L’apparition de ce sentiment démontre que l’Autre persiste dans sa présence auprès du
3Il ne s’agit pas tant de remettre en cause la loi française que d’en interroger les conséquences sur la position subjective occupée par les sujets malades.
4L’état Hilflos renvoie à cette déréliction repérée par Freud, puis élaborée par Lacan. Il s’agit d’un état d’abandon qui traduit l’état d’être sans recours, ce dont témoigne Millot [28].
sujet, même si celui-ci n’absout pas son être, mais le châtie [17]. Le châtiment se présente, alors, comme modalité de persistance du désir de l’Autre. Au-delà du fait qu’il lui veuille du mal, ce qui importe, en effet, c’est qu’il lui veuille encorequelque chose. La fonction symbolique supportée par l’Autre reste efficiente et au fond, c’est l’énigme, qui est ce mode en mi-dire sous lequel se manifeste la vérité du sujet [22], qui met en souffrance le moi [9] face à cette malveil- lance, dont il se fait l’objet nécessaireafin de survivre.
Le surlendemain, une sorte de gémissement grave, étouffé, sort de la chambre de M. F. Il appelait sa mère :
«Maman…maman… ma maman». Dès qu’il m’aperçoit, il me lance vivement, comme un enfant avide de sucreries,
« Ah ! Je veux mon gâteau… vous m’apportez mon gâteau !?!». Quand il comprend que ce n’est pas là mon intention, il se met à pleurer et se tourne vers le mur. De nouveau recroquevillé sur lui-même, il prononce «Maman… Pourquoi on me fait ça à moi?J’ai rien fait…Maman». Je lui demande s’il appelle sa mère pour qu’elle le console. Il me répond, sèchement, «Non, pas avec ce que j’ai appris d’elle !». Il n’en dira pas plus. L’appel infantile à la mère est une convocation [10] produite par le moi en souffrance, dans une tentative de faire basculer le désir de l’Autre de la mal- veillance énigmatique en une bienveillante protection. Pour cela, il en passe par une demande soutenue par le besoin lié à la conservation, ce gâteau qu’il réclame à la mère et dont il attend qu’elle ne lui fasse pas défaut dans sa réponse [10].
Cependant, le risque est que la mère, venant soutenir la fonc- tion symbolique de l’Autre, se présente, non pas sous les traits mythiques de Clotho La Bienveillante, « celle qui porte la vie », mais sous ceux d’Atropos, la mort elle-même [8],
« celle que porte la vie ». D’ailleurs n’est-ce pas cela qu’il a, finalement, appris d’elle ? À savoir, que la proximité annon- cée de sa propre mort produit cet effet que la figure mater- nelle, supportant la fonction symbolique, peut tout aussi bien porter le masque mutique de la mort et lui répondre, sur ce versant mortifère, par un silence indifférent à sa condition.
Puis vient une phase de renforcement narcissique, alors que M. F. prononce dans un murmure : « J’y arriverai peut-être ?», plus affirmation de l’être que véritable ques- tion. À notre rencontre suivante, il n’est plus recroquevillé dans son lit, mais assis sur sa chaise. L’interrogation suspen- due à l’énigme du châtiment n’apparaît plus, laissant la place au jeu signifiant. Il m’accueille avec un grand sourire et me dit «Je ne sais pas à quelle sauce je vais m’y prendre !».
«Je ne sais pas», la chose est hors savoir et ne peut se saisir comme vérité que dans une forme d’ignorance. M. F.
se saisit d’une expression populaire pour rendre compte de cette énigme qui l’habite. Ce «Je ne sais pas» se soutient de la censure qui élude le fin mot de l’expression « ne pas savoir à quelle sauce on sera mangé » qui signifie « ne pas savoir quel sort nous attend, ce qui sera décidé à notre sujet», inscrivant celui-ci dans une dépendance à la déci-
sion, au désir de l’Autre à son égard. Le sort attendu ayant trait au destin, dont l’issue, dans l’absolu, se trouve dans la mort. Manger s’élude alors de faire un renvoi de significa- tion de la dévoration sur la mort elle-même.
Il s’arrête alors et me lance « je suis un drôle de mec, hein ?». Je répète, dans une relance,« Un drôle de mec ?», ce à quoi il me répond, me renvoyant un sentiment de comique, « Quoi, vous pensez que je suis un drôle de mec ?».
Il m’interroge, il interroge l’Autre que je viens incarner là le temps de son énonciation. Il veut que j’authentifie quelque chose, mais je le relance et il produit ce retournement du discours par où il m’accorde l’énonciation de son énoncé.
Il m’attribue en tant qu’Autre ce discours qui est le sien, cette vérité issue de son inconscient : « je suis un drôle de mec »,
« drôle » au sens où il fait des jeux de mots. Or, dans le mot d’esprit, le grand Autre, est convoqué comme « témoin auquel le sujet se réfère dans son rapport avec un petit a quelconque, comme étant le lieu de la parole » [20] (p.
312). C’est ainsi que le sujet me situe, dans ce moment pré- cis de sa parole, et par ce renversement de son discours, dont il m’adresse l’énonciation, en tant que je représente le grand Autre, en tant que lieu desaparole.
Mais le mot d’esprit, au-delà du fait qu’il soit un moyen pour le sujet de réarticuler ce qu’il en est de la demande et du désir, comme tentative de restaurer de manière efficiente la fonction symbolique, a aussi cette autre fonction que Lacan précise dans le cadre de son analyse de l’oubli du nom Signorelli :« (…) la parole ici retranchée (…), pouvait-elle ne pas s’éteindre devant l’être-pour-la-mort, quand elle s’en serait approchée à un niveau où seul le mot d’esprit est encore viable (…) ? » [18] (p. 380). La parole s’éteint, devient mutique ou gémissement, devant l’être- pour-la-mort à moins d’en passer par le trait d’esprit, le jeu (je) de mots et, pour le sujet, de s’en ressentir un « drôle de mec », mais un « mec » quand même. C’est d’en passer par le jeu de mots que le sujet continue d’être en tant que sujet, en ce sens qu’il parvient à y réarticuler le jeu dialectique de la demande et du désir à l’approche de la mort.
Fantasme du châtiment
Le fantasme du châtiment, qui s’élabore de manière répétée dans la clinique des soins palliatifs, met en lumière un posi- tionnement spécifique du sujet au regard de ce qu’il tente de situer à propos du désir de l’Autre. Se faire l’objet d’un châ- timent pour une faute commise, même si celle-ci ne se défi- nit pas clairement pour le sujet, et c’est là au fond question secondaire, est une tentative, par le biais imaginaire de réin- troduire l’Autre rendu évanescent, par l’annonce avérée de mort, dans la relation fantasmatique. La mort annoncée ne peut, dès lors, s’entendre que comme punition émanant de
l’Autre. Ce dernier continue alors d’exister en tant que le manque persiste à soutenir son désir, même si celui-ci se définit dans le sens de la mort du sujet.
C’est donc ce fantasme en tant que mise en scène d’un désir articulé au désir de l’Autre, qui va protéger le sujet contre ce qui le menace, à savoir la mort, toute autant arti- culée sur le plan du réel comme sur celui du symbolique.
Ainsi, cette clinique de la mort annoncée dévoile que ce qui protège le sujet de la mort, est, paradoxalement, le désir de mort que l’Autre lui porte.
En effet, réussir à articuler son désir en ce sens, est ce qui va protéger le sujet de l’effet de néantisation du symbolique à l’approche du réel de la mort. C’est ainsi que naît le fan- tasme du châtiment que l’on rencontre avec une telle récur- rence dans la clinique des soins palliatifs et qui signe la réus- site de la fonction du fantasme en tant qu’elle instaure et maintient la fonction symbolique en place.
Le sujet prendra position au regard de ce désir soit en se faisant l’appui du désir de mort de l’Autre, soit en déniant l’existence d’un tel désir, préalablement articulé comme tel par le sujet, et s’adonnant à une passion de l’ignorance, soit en mettant enœuvre une demande d’amour et de reconnais- sance dirigée vers l’Autre [5].
Ainsi, soutenir la possibilité de sa propre mort, sur le plan réel, nécessite, pour le sujet, de maintenir l’articulation de l’imaginaire et du symbolique, dans la trame du fantasme.
Y échouer, pour des raisons de structures, mais peut-être pas seulement, produit cette extinction de la parole devant l’être- pour-la-mort, qui se dévoile subitement, pour le sujet, comme ultime mode d’être.
Le sujet se trouve plongé dans une déréliction absolue, abandonné de tout recours possible, seul face à ce qui s’an- nonce de sa propre mort. Il est hors recours, non seulement du symbolique, qui lui fait soudainement défaut, mais aussi de l’imaginaire, dont la fonction se voit réduite à néant devant ce qui se présente comme une férocité dévoilée [9]
de l’Autre qui l’abandonne. La clinique dévoile alors, que s’affronter ainsi à son être-pour-la-mort, conduit le sujet, aussi mutique que la mort elle-même, à occuper une position entre-deux-morts, dans l’attente,Erwartung[21] mortifère, du réel de la seconde mort.
S’agissant de M. F., l’annonce du pronostic létal de la maladie qui le touche a cet effet de produire une rupture dans l’équilibre psychique du sujet, où d’une forme de « normalité adaptée » au quotidien de sa vie, il se voit précipité dans les affres d’une souffrance abyssale, pour finalement réussir, car c’est bien d’une réussite qu’il s’agit à s’en extraire sur un mode pathologique. Au sens où la stratégie du sujet, afin de venir répondre à l’énigme du désir de l’Autre, révélée par ce tout savoir médical, se fait sur une modalité qui pour- rait être qualifiée de « déraisonnable ». Non pas « sans » raison, mais « au-delà » de toute raison, le sujet « bricole » (bri-colle) le signifiant afin de venir voiler, ou résoudre, cette
énigme terrifiante, que son ignorance informée ne lui permet plus de mettre à distance.
Comme nous venons de le voir, annoncer la mort ne conduit pas, ainsi que le conçoit le corps médical, à une maî- trise consentie de celle-ci, même si certaines positions sub- jectives ont pu en donner une illusion, servant d’appui, notamment, aux travaux de Kübler-Ross [16]. Travaux qui orientent, encore aujourd’hui en France, la pensée médicale au sujet de la prise en charge de la fin de vie, par où il s’agit d’accompagner la personne dans l’acceptation de sa propre mort.
Maîtrise illusoire, en ce que ce positionnement subjectif, occupé par certains sujets, traduit une tentative de maintenir efficiente la fonction symbolique en se faisant, d’une part, l’objet du désir de l’Autre, et d’autre part, le soutien de ce désir, dans cette dialectique du désir du désir de l’Autre. Il n’y a donc pas consentement à sa propre mort, mais consen- tement au désir de l’Autre afin que celui-ci persiste et auto- rise une vie possible. Le risque étant alors, parvenu au bout des actes et préparatifs mortuaires, de se voir suspendu à une attente insupportable que l’Autre daigne, enfin, accomplir ce désir, comme preuve de son existence, venant contredire ce à quoi le sujet s’est senti promis, à savoir sa propre déréliction.
Positionnement éthique
Au regard de cette question de l’information à donner aux personnes atteintes de maladies létales, il s’agit de pointer cette nécessité éthique de prendre la mesure des incidences subjectives produites par une telle annonce qui, loin de conduire à une mort pacifiée et consentie, entraîne le sujet dans une ultime souffrance de l’être, alors que le temps lui restant à vivre, n’en autorise pas toujours la résolution. Ce qui suppose, de la part du corps médical, qu’il se tienne informé des avancées de la recherche en sciences humaines, afin qu’ils ne versent pas dans cette maltraitance [6] inhé- rente à leur propre ignorance non informée.
Car, au fond, ne s’agit-il pas de faire-valoir cette nécessité de respecter toute volonté d’ignorance, que le sujet oppose à toute annonce de mort, comme un véritable droit subjectif ? Faire entendre, qu’au fond, ce choix d’ignorance ne doit pas être interprété comme une « surdité réactionnelle» à l’an- nonce, qu’il faut enrayer par la répétition martelée de l’infor- mation, véritable risque pris par le médical, pour le malade, en procédant à «une répétition des explications (parfois par des soignants différents), à des moments choisis, notamment dans le cas de troubles de la conscience fluctuants » [11]
(p. 9). Autrement dit, chaque fois que le sujet fera le choix de l’ignorance par une position de dénégation de son état. Le risque d’un tel martellement est alors d’anticiper la mort sur le plan subjectif et contraindre le patient à l’attente aride de sa propre mort, dans un monde totalement déserté.
Conflit d’intérêt :L’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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