PRATIQUE DE SOINS /HEALTHCARE STRATEGIES
Facteurs décisionnels dans l ’ indication d ’ allogreffe : la perception des infirmiers
Decision factors in the indication of transplants: a nurse
’s perspective
A. Poloméni
Reçu le 5 juillet 2011 ; accepté le 12 octobre 2011
© Springer-Verlag France 2011
RésuméNous avons interrogé les infirmiers sur la prise en compte de facteurs autres que médicaux dans l’indication d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH). Tout en considérant le risque de non-compliance et la probléma- tique de la qualité de vie, les infirmiers concluent qu’il n’est pas légitime de ne pas proposer une greffe à un patient pour qui l’indication médicale est posée. L’approche pluridiscipli- naire apparaît comme la réponse aux questionnements éthi- ques suscités par la complexité de cette décision médicale.
Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésDécision médicale · Aspects éthiques · Représentations allogreffe · Approche pluridisciplinaire
Abstract We questioned nurses about taking into account other factors than medical ones in allogeneic hematopoietic stem cells transplantation’s indication. While considering the lack of compliance’s risks and the problem of the quality of life, nurses conclude that it unwarranted not to offer a trans- plant to a patient to whom it has been indicated for medical reasons. The multidisciplinary approach seems to be answe- ring ethical issues raised by the complexity of this medical decision.To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).
KeywordsHSCT indication · Decisional criteria · Ethical issues · Multidisciplinary approach
Introduction
Ayant interrogé les médecins du service n’exerçant pas dans l’unité de greffe du service d’hématologie de l’Hôtel-Dieu
(AP–HP) à propos des facteurs—autres que médicaux— susceptibles d’intervenir dans l’indication d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) [25], nous avons invité les infirmiers à témoigner de leurs réflexions sur ce sujet.
Admettant un taux de mortalité de l’ordre de 10 à 20 %
— risque qui peut apparaître « acceptable » au regard du caractère péjoratif à court terme de certaines hémopathies malignes—, la procédure comporte également des risques de morbidité considérables [26].
La prise en compte de ces risques et de leur impact sur la qualité de vie des patients vient complexifier une décision médicale d’autant plus délicate que le processus thérapeu- tique est irréversible et que les effets secondaires peuvent s’avérer persistants, voire permanents.
Les critères d’indication d’allogreffe sont précis : la gravité de la maladie, la comorbidité (mesurée par le score de Sorror) [27], les antécédents médicaux, l’âge et l’état général du patient. Invoqués de façon « informelle », les facteurs psychosociaux semblent influencer la décision [6]
différemment selon les centres greffeurs [10].
Complexité de la décision
La complexité de la décision d’indication de greffe de moelle paraît liée à deux aspects : le premier concerne les risques de morbidité/mortalité et la qualité de vie ; le second a trait au caractère proprement « éclairé » du consentement à cette thérapeutique.
Morbidité et qualité de vie
Les études sur l’impact de la réaction du greffon contre l’hôte (GVH) sur la qualité de vie indiquent des répercus- sions sur les plans fonctionnel, social et psychique [7,24].
Sur le plan fonctionnel, les plaintes plus fréquentes sont les douleurs et la fatigue [8,13], ainsi que des difficultés
A. Poloméni (*)
Département d’hématologie clinique et de thérapie cellulaire, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, bâtiment Robert-André, 184, rue du Faubourg-Saint-Antoine, F-75012 Paris, France
e-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-011-0343-1
sexuelles [30] ; sur le plan psychique, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs (concentration, mémoire) [5] ; sur le plan social, des difficultés de réinsertion socio- professionnelle [2].
Une revue de la littérature sur la qualité de vie des patients greffés dans leur enfance montre une équivalence entre la qualité de vie des sujets étudiés et des groupes de référence [4], constat qui paraît discordant avec l’incidence des plain- tes somatiques [21], de difficultés psychologiques (anxiété, dépression, troubles cognitifs) [19], ainsi que des problèmes sociaux (scolarité ou travail) [17].
Concernant les sujets adultes ayant bénéficié d’une allogreffe, des études longitudinales indiquent chez 60 % des sujets une qualité de vie bonne ou excellente (un à quatre ans postgreffe) [24], alors que d’autres travaux montrent l’impact négatif de l’allogreffe sur le bien-être physique et psychique des patients [11,29].
L’écart entre ces autoévaluations de la qualité de vie et les problèmes objectifs observés chez les allogreffés peut être attribué à la grande variabilité de la qualité de vie postgreffe [24]. La tendance des patients—en écho au discours médi- cal—à minimiser la problématique de la qualité de vie [1] et à s’adapter aux difficultés qui découlent du traitement [23]
peut également expliquer cet écart.
Le consentement « éclairé » ?
L’information sur la greffe est primordiale : elle doit permet- tre au patient d’évaluer les risques encourus et les bénéfices escomptés—en termes de survie, mais aussi de qualité de vie. Or, concernant spécifiquement la greffe de CSH, on a constaté la difficulté—pour médecins et patients—d’abor- der clairement la question des enjeux vitaux ainsi que les données concernant la qualité de vie postgreffe [18].
Chez les patients, l’assimilation des informations est influencée par leurs attentes vis-à-vis de ce traitement : on note une surévaluation des bénéfices de la greffe et une tendance à négliger les risques des effets secondaires (…) ainsi que les taux de mortalité de la procédure [14,28].
Cela amènerait à interroger la notion de « compétence » du sujet, c’est-à-dire sa capacité de juger objectivement les données sur la greffe en termes de risques/bénéfices et de prendre une décision rationnelle pour lui-même.
Le caractère purement « rationnel » de la décision peut être questionné à la lumière des études indiquant qu’elle s’étaye plutôt sur la confiance dans les médecins que sur des arguments scientifiquement établis [14,20].
Allogreffer ?
Dans notre service, dès que l’hypothèse d’une allogreffe est posée, le médecin référent initie un travail d’information qui
est éminemment collectif. Si le médecin greffeur et la coordinatrice de greffe sont les référents principaux, les infir- miers ont un rôle fondamental dans ce processus. En effet, tout au long des chimiothérapies, pendant l’hospitalisation pour la greffe et au cours du postgreffe, les infirmiers reformuleront les informations données, répondront aux questions des patients et de leur entourage, contribuant à ce travail d’éducation indispensable au bon déroulement du traitement.
On peut supposer que leurs perceptions quant à la perti- nence de l’indication de greffe puissent inconsciemment influencer leurs discours sur le traitement et leurs attitudes vis-à-vis des patients et de leur entourage au cours des diffé- rentes hospitalisations.
De même, leurs impressions sur la capacité qu’a le patient de comprendre les informations, d’adhérer aux traitements et aux consignes médicales sont susceptibles d’être prises en compte par les médecins, pouvant influer indirectement sur la décision d’indication de greffe.
Réalisés par la psychologue du service auprès de seize infirmiers de l’unité d’hospitalisation et de quatre infirmiers de l’hôpital de jour, les entretiens semi-directifs, enregistrés et transcrits, ont permis de mettre en évidence les questions éthiques relatives aux facteurs intervenant sur cette décision médicale.
Autres facteurs ?
Les autres facteurs pouvant intervenir sur l’indication de greffe selon les infirmiers sont : la maîtrise de la langue fran- çaise, le milieu de vie du patient, son entourage et son « état psychologique »—expression sous-entendant les capacités intellectuelles, mais aussi les ressources psychiques permet- tant de supporter les contraintes imposées par le traitement.
Tous les interviewés insistent sur la capacité de gérer le traitement immunosuppresseur, de surveiller les effets secondaires et de respecter les règles d’hygiène de vie et le régime alimentaire postgreffe.
Les infirmiers témoignent de la difficulté d’évaluer la capacité d’observance : plusieurs exemples et contre- exemples sont cités pour étayer cette difficulté de prévoir le comportement des patients au cours des différentes étapes de la procédure.
Tous les infirmiers soulignent l’intérêt du suivi bihebdo- madaire à l’hôpital de jour, permettant un accompagnement du patient dans ses difficultés de compréhension et d’obser- vance du traitement et des consignes médicales. Par ailleurs, ils considèrent que l’implication des proches du patient représente une aide importante pendant cette période du suivi postgreffe.
L
’information
…Sans se sentir dédouanés de l’obligation de chercher à améliorer les outils d’information, à adapter les messages aux besoins de chaque patient, les professionnels font le constat unanime de la difficulté, pour le patient, d’intégrer les risques encourus, l’intensité et l’impact de certains effets secondaires…: « tant qu’on n’a pas vu ou vécu, on ne peut pas savoir ».
Plusieurs interviewés prennent leur propre exemple pour illustrer cet écart entre le discours et la réalité :
« J’avais appris à l’école la greffe, la GVH…mais c’est quand on le voit, une GVH, qu’on se rend compte et je pense que les patients, on a beau leur expliquer ce que c’est, ils ne se rendent pas vraiment compte… alors, même si on explique bien (je pense qu’on le fait bien), ce n’est pas facile à imaginer tout ça. »
…
et le consentement
Les infirmiers ont l’impression que le consentement à la greffe « n’est pas très éclairé ». Cela ne tiendrait pas à l’insuffisance du travail d’information préalable à la greffe, mais à :
•
un écart incontournable entre le discours informatif sur la greffe, ses contraintes, ses risques, ses effets secondaires et la réalité ;•
des mécanismes psychiques qui protégeraient le patient d’une réalité entr’aperçue comme trop difficile ;•
l’enjeu de vie et de mort inhérent à ce choix thérapeutique, excluant la question de la qualité de vie.Dans les propos des interviewés, la qualité de vie est un problème qui se pose « après-coup ». Des exemples de patients ayant développé une GVH cutanée ou digestive de grade 3 ou 4, ou des patients ayant des problèmes pulmo- naires chroniques sont cités et les soignants s’interrogent :
« est-ce que ça vaut la peine ? » Le questionnement éthique sur l’information, la compréhension, les conditions de la décision revient : « le patient, a-t-il pleine conscience de ces risques quand il consent à la greffe ? »
Infirmiers et médecins : différents points de vue ?
Certains infirmiers affirment ne pas avoir le même point de vue que les médecins. Quelques décisions suscitent des doutes, voire des discordances—même entre infirmiers— concernant l’évaluation du rapport risques/bénéfices. La possibilité de discuter sur les conditions de réalisation de la greffe est très appréciée par les interviewés qui n’émettent
pas le souhait d’être « décideurs », mais qui considèrent essentiel le fait de comprendre les enjeux du choix effectué :
« La greffe, c’est une décision médicale, moi je ne me permettrais pas de dire“non, il ne faut pas le faire”, ou le contraire, mais c’est vrai que c’est important qu’on sache pourquoi on greffe ou pas…ainsi, quand on s’occupe d’un patient qui va être greffé, on sait que si lui on le greffe, c’est parce que c’était la meilleure option. »
Ne pas proposer la greffe ?!?
Tout en considérant les difficultés supracitées, y compris le risque de non-compliance et la problématique de la qualité de vie, les infirmiers concluent qu’il n’est pas légitime de ne pas proposer une greffe à un patient pour qui l’indication médicale est posée. Ils craignent l’influence de « préjugés » ou des « a priori » pouvant amener à la « ségrégation » ou à l’« exclusion » de certains patients et à la « réduction de leurs chances de guérison ».
Et ces réticences conduisent à affirmer que ces facteurs ne doivent pas être pris en compte dans la décision d’indication de greffe, mais dans l’adaptation de la prise en charge à chaque patient.
Se sentant impliqués dans la réflexion sur la décision et les modalités d’information et d’accompagnement des patients greffés, les infirmiers affirment leur appartenance au corps soignant :
«…sur le moment de la décision, même en connaissant les risques, j’encouragerai les patients à essayer… on est là-dedans, dans le fait de vouloir traiter les gens…»
…tout en s’identifiant aux patients :
« En fait, on suit le même parcours que le patient : avant la greffe, on se dit“il faut greffer parce que c’est une chance de guérison”, alors qu’a posteriori, on se pose des questions…»
Discussion
Traversé par des questions sur le processus d’information et de consentement des patients concernant l’allogreffe, le dis- cours des interviewés laisse entendre des représentations paradoxales de cette thérapeutique : d’une part, son caractère
« magique » — « un traitement qui peut sauver la vie du patient » ; d’autre part, ses conséquences potentiellement néfastes en termes de qualité de vie.
La problématique de la qualité de vie semble, dans la perception des infirmiers, peu présente pour les patients lors du processus décisionnel du traitement. Les interviewés attribuent cette minimisation de la qualité de vie à une méconnaissance des risques de morbidité— et ce, malgré les informations données. Cet aspect « inimaginable » des répercussions négatives de la greffe sur l’état physique et
psychique des patients, notamment en cas de GVH, reste le point central du questionnement éthique des interviewés.
Certains affirment spontanément qu’ils refuseraient la greffe si la question se posait à eux. Ce qui suppose que, pour eux-mêmes, ils privilégieraient la qualité de vie plutôt que les chances de rémission, voire de guérison…alors que, en toute connaissance des risques de morbidité, ils encoura- gent les patients à bénéficier de la greffe et considèrent comme « inconcevable » de ne pas proposer ce traitement à un patient pour des raisons non médicales.
Ces observations semblent aller dans le sens de celles de Brack et al. [3] qui notent les interactions paradoxales soignants–patients dans ce cadre très investi affectivement de la prise en charge de patients pour allogreffe. Le caractère paradoxal des interactions serait lié aux représentations
—ambivalentes—qu’ont les soignants de cette procédure thérapeutique.
Il nous semble intéressant ici de souligner les processus identificatoires qui sous-tendent les propos des interviewés, les conduisant à examiner de leur point de vue de sujets sains les enjeux du traitement—et plus particulièrement la problématique de la qualité de vie.
Le caractère irréductiblement subjectif de cette notion rend complexe son évaluation. Ainsi, une étude de Hendriks et Schouten [12] montre que les médecins surestiment la fonctionnalité et la qualité de vie de leurs patients greffés, minimisant certains symptômes. D’autres études mettent en évidence l’écart entre la perception des soignants et celle des patients atteints de cancer quant à leur vécu : surévaluant les difficultés (notamment psychiques), sous-estimant la qualité de vie, les soignants semblent se méprendre sur les capacités adaptatives des patients [15,16,22].
Certains auteurs interrogent le risque d’influence de ces perceptions des soignants sur le vécu de leurs patients [16,22]— hypothèse vraisemblable au vu des résultats de l’étude de Grulke et al. [9]. Observant 113 duos infirmier– patient lors de l’hospitalisation pour la greffe, les auteurs établissent des corrélations positives entre l’anxiété des professionnels et celle des malades.
Soulignons à ce propos la charge émotionnelle présente pendant l’hospitalisation dans le secteur stérile, sollicitant chez le soignant une attitude accueillante, rassurante, suscep- tible de contenir les angoisses mobilisées par les bouleverse- ments physiques et psychiques engendrés par la greffe.
Investis tout au long de ce parcours de l’allogreffe auprès du patient et de son entourage, les infirmiers semblent parfois se sentir écartelés entre, d’une part, leur identification au corps médical, à un savoir qui considère le rapport risques/bénéfices en se basant sur des données statistiques, sur des facteurs pronostiques et, d’autre part, leur identifica- tion au patient, à cet autre savoir qui prend en compte autre- ment ce rapport risques/bénéfices, en jugulant craintes
et incertitudes, en se centrant sur la confiance dans les soignants…
Les interviewés témoignent de l’importance de ce cadre institutionnel permettant la discussion, les échanges, la réflexion pluridisciplinaire — garant d’un positionnement éthique et d’une attitude soignante respectueuse du patient.
Conclusion
Pour les interviewés, la prise en considération de facteurs autres que médicaux dans la proposition d’allogreffe soulève notamment le problème de l’intégration, par le patient, des enjeux du traitement—en termes de mortalité et de morbi- dité et, par conséquent, la question du caractère proprement
« éclairé » de sa décision. Les infirmiers insistent sur la problématique de la qualité de vie postgreffe, mais finissent par considérer les aspects péjoratifs du pronostic comme prépondérants. Ainsi, à leur avis, les facteurs décisionnels doivent se restreindre aux critères médicaux, les aspects psychosociaux pouvant être pris en compte dans l’approche globale des soins.
Les questionnements des infirmiers sur les enjeux de sur- vie et de qualité de vie de l’allogreffe confirment l’intérêt du travail pluridisciplinaire permettant aux équipes soignantes de discuter l’indication de ce choix thérapeutique—condi- tion sine qua non pour qu’elles puissent soutenir le patient et son entourage au cours du processus de la greffe.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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