RECHERCHE CLINIQUE /CLINICAL RESEARCH
Le vécu de l ’ annonce d ’ un cancer à l ’ ère du dispositif d ’ annonce
Experience of the communication of the diagnosis of cancer in the context of the French national guidelines
S. Rannou · N. Guirimand · L. Cartron · F. Tresvaux du Fraval · Y. Sahbatou · J.-L. Lagrange · G. Benoît · A. Leplège · C. Besson
Reçu le 13 mai 2011 ; accepté le 25 juillet 2011
© Springer-Verlag France 2011
Résumé Dans le cadre d’une étude soutenue par l’Institut national du cancer (INCa), nous avons évalué le vécu du dispositif d’annonce chez 29 patients atteints de Cancer dans deux hôpitaux du Pôle Sud d’Île-de-France. Si la nécessité et l’utilité du dispositif d’annonce, renforçant l’implication des soignants dans l’annonce, sont évidentes, plusieurs améliorations pourraient être apportées, comme minimiser le nombre de membres de soignants présents, encourager la présence d’un proche, proposer systématiquement un soutien psychologique, développer la formation des médecins pour ne pas perdre de vue la dimension humaine de la rencontre médecin–patient.Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésCancer · Annonce · Relation médecin–patient · Améliorations · Qualité de vie
AbstractIn 2006, a framework for cancer diagnosis disclo- sure was defined in the French Cancer Plan. In a study sup- ported by theLigue contre le cancerand theInstitut national du cancer, we evaluated the impact of this measure on the quality of life of 29 cancer patients. The study was conduc- ted in two hospitals of the South Île-de-France, between 2006 and 2010. The role of a nurse in diagnosis disclosure appears beneficial. Limiting the number of present caregi- vers, proposing the presence of a relative during the diagno- sis disclosure or the systematic proposal of a psychological support also seems important. Developing the knowledge of doctors on communicating bad news also appears crucial.To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).
Keywords Cancer · Communication of diagnosis · Doctor–patient relationship · Improvements · Quality of life
La définition de la « bonne » pratique de l’annonce du cancer a ouvert un espace de discussion sur les informations qui doivent être communiquées aux patients par leurs médecins.
Informer les patients du diagnostic de leur cancer et de leur pronostic vital est devenu l’objet de débats politiques et citoyens [9,10]. Depuis la fin des années 1970, une certaine rétention de l’information du patient quant à son diagnostic par le praticien a progressivement fait place à la valorisation de la circulation au sein de la relation singulière médecin- patient. De la question récurrente—faut-il ou non, informer les patients atteints d’une maladie grave de leur état de santé ?—, nous sommes passés au début des années 1990 à la question—faut-il tout dire aux patients de leur état de santé ?—que doit-on dire ou cacher ?—et à qui (proche ou patient), de quelle manière [3,4,8] ?
Ainsi, en France, la mise en place du dispositif d’annonce du diagnostic de cancer (mesure 40 du Plan cancer 2003) constitue une réponse institutionnelle face aux revendica- tions de patients et de proches. Le processus de création du dispositif d’annonce s’est déroulé entre 1998 et 2006.
S. Rannou · Y. Sahbatou
Hôpital Bicêtre, F-94275 Le Kremlin-Bicêtre, France N. Guirimand
Département sciences de l’éducation, université de Rouen, F-76000, Rouen, France
L. Cartron · A. Leplège · F. Tresvaux du Fraval Département d’histoire et de philosophie des sciences, université Paris-Diderot, Paris-VII, F-75013 Paris, France J.-L. Lagrange
Service de radiothérapie, AP–HP, CHU Henri-Mondor, université Paris-Est Créteil (UPEC),
F-94000 Créteil, France G. Benoît
Service d’urologie, CHU Bicêtre, F-94275 Le Kremlin-Bicêtre, France C. Besson (*)
Service d’hématologie, CHU Bicêtre, F-94275 Le Kremlin-Bicêtre, France e-mail : [email protected]
EA1610, Ethique, Sciences, Santé, Société, Université Paris XI DOI 10.1007/s11839-011-0330-6
En 1998, les 1ersÉtats généraux français des malades atteints du cancer et de leurs proches ont souligné l’importance d’une consultation d’ancrage entre le patient et son cancéro- logue pour établir cette relation dans la confiance, la durée et le respect [1,2]. En 2000, les 2esÉtats généraux ont insisté sur la nécessité de transmettre le plus clairement possible les informations essentielles au patient pour la compréhension de sa maladie, les traitements possibles avec leurs bénéfices attendus et leurs éventuels effets secondaires, et d’articuler cette consultation avec une possibilité de prise en charge psycho-oncologique et/ou sociale [6]. Par la suite, la loi du 4 mars 2002 a garanti à « toute personne le droit d’être infor- mée sur son état de santé…et d’avoir accès à l’ensemble des informations la concernant ». En mars 2003, le premier Plan cancer a vu le jour. Il comportait 70 mesures portant sur six thématiques : la prévention, le dépistage, le soin, l’accompa- gnement social, les professionnels et la recherche. En ce qui concerne le soin, trois mesures, dont la mesure 40 sur l’annonce, visent à « donner l’accès à l’information pour que les patients qui le souhaitent puissent être acteurs de leur combat contre la maladie ». Fin 2003, le ministère de la Santé, la mission interministérielle de lutte contre le cancer, la Ligue nationale contre le cancer et le Réseau de malades se sont réunis pour l’établissement d’un « cahier des charges » pour l’annonce d’un cancer. Les premières expérimentations ont eu lieu en 2004 et en 2005.
Ces expérimentations ont inspiré les recommandations (http://www.e-cancer.fr/soins/parcours-de-soins/dispositif- dannonce/), toujours en vigueur actuellement, dans lesquelles le dispositif d’annonce prévoit quatre temps :
•
un premier temps d’annonce dite médicale qui peut se dérouler sur plusieurs consultations. C’est également le moment où une stratégie thérapeutique est proposée au patient afin de lui permettre de participer aux choix impor- tants qui concernent sa santé ;•
un deuxième temps d’accompagnement soignant afin de le soutenir, d’aider les patients à comprendre leur maladie et les orienter, si besoin est, vers les services de support pouvant leur être utiles (service social, psychologue, association) ;•
un troisième temps d’accès à une équipe impliquée dans les soins de support et présente dans le centre de soin du patient (psychologie, assistance sociale, kinésithéra- pie…), qui peut découler du second temps ;•
un quatrième et dernier temps d’articulation avec le méde- cin de ville permet de tenir informé ce dernier de l’évolu- tion de la maladie de son patient tout au long du traitement.Enfin, ce dispositif précise la nécessité d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de déterminer le traitement et de proposer un programme personnalisé de soin (PPS) au malade, prévu par la mesure 31.
Le dispositif d’annonce représente donc une nouvelle structuration des relations soignants–malade. Cependant, ce dispositif d’annonce, conçu initialement à partir de l’expé- rience des patientes atteintes de cancer du sein, n’est peut- être pas généralisable aisément à tous les cancers et à la diversité des patients atteints. Soutenus par l’Institut national du cancer (INCa) et la Ligue contre le cancer, nous menons depuis 2006 une étude afin d’évaluer le retentissement du dispositif d’annonce sur la qualité de vie des patients atteints de cancer.
Méthodologie
Dans un premier temps—celle de la phase d’observation des pratiques — des psychologues enquêtrices ont réalisé des entretiens semi-directifs auprès de patients et de proches dans deux CHU du Pôle Sud d’Île-de-France. Les résultats de cette étude qualitative sont présentés ici, tandis que le sociologue s’intéressait au fonctionnement des services et au point de vue des soignants [5].
Population étudiée
Vingt-neuf patients âgés de 31 à 81 ans ont été entendus (moyenne : 65 ans). Le sex-ratio hommes/femmes est de 1,1. Quatorze patients étaient mariés, sept vivaient en concu- binage, quatre étaient célibataires, trois étaient veufs et un patient était divorcé. 92 % habitaient la région parisienne.
Les patients ont été recrutés en hématologie/médecine interne (6) ; en radiothérapie (6) ; en hépatogastroentérolo- gie/chirurgie digestive (5) ; en urologie (5) ; en dermatologie (5) et en ORL (2). Le temps écoulé entre l’annonce de la maladie et la date de l’entretien s’échelonnait entre quatre jours et cinq ans avec une médiane de deux mois.
Les entretiens enregistrés et retranscrits ont fait ensuite l’objet d’une analyse thématique de contenu. Les thèmes explorés ont concerné les circonstances et le vécu de l’annonce, l’information donnée et reçue.
Résultats et discussion
Circonstances de la consultation d’annonce Découverte de la maladie
Douze patients de différents services évoquent l’apparition de douleurs les incitant à consulter leur médecin ; ces douleurs étaient directement liées à leur maladie (6), ou concernaient une autre affection (2). Douze autres patients ont découvert leur maladie lors d’un bilan de santé ou dans le cadre d’examens s’intégrant au suivi d’une maladie
antérieure. En dermatologie, c’est l’apparition d’un nævus ou son évolution qui a poussé le patient à consulter (4). En radiothérapie, les quatre patientes atteintes d’un cancer du sein ont constaté l’existence d’un nodule, entraînant une consultation médicale et des examens révélant la maladie.
Les hommes atteints d’un cancer de la prostate ont eu peu de signes avant-coureurs de la maladie, c’est une prise de sang révélant un taux de PSA élevé qui a permis de faire suspecter la maladie.
Appréhension avant la consultation d’annonce
Sur les 29 patients, 16 ne ressentaient pas d’appréhension avant l’entretien, sept étaient au contraire anxieux, un était triste. Les données de cinq patients ne permettent pas de répondre. On constate une répartition égale entre les person- nes ne se doutant pas de la gravité des troubles(« Non, non, absolument pas. C’était un petit point dans l’oreille (…) qui pour moi était sans danger » ; « Quand je suis rentrée ici, je pensais y rester pour deux/trois jours ») et celles qui pres- sentaient des troubles sérieux, voire un cancer(« Je ne vois pas ce que ça pouvait être d’autre. »). Trois patientes attein- tes de cancer du sein s’attendaient au diagnostic (« Je savais que c’était cela » ; « Je n’étais pas surprise ») et une n’avait pas d’appréhension (« Non, parce que je pensais à un kyste »). Parmi les patients se déclarant sans appréhension, ils ne se doutaient en effet pas de la nature de leur maladie, ou, il s’agit d’un certain fatalisme, de passivité :« Si je dois guérir, je guéris », se défendant de tout affect d’angoisse ou de tristesse :« Il faut se rendre à l’évidence. On peut toujours avoir la trouille, qu’est-ce que ça change ? Pas la peine de se mettre à pleurer comme une Madeleine ». Un patient évoque le soutien de sa foi :« Je n’ai pas peur de la mort, vous savez, je suis très croyant et cela m’aide ». Un plus petit nombre de patients évoquent une certaine appréhension, voire beaucoup d’angoisse :« Jusqu’à cette date-là, on se croit immortel, et là on a le sentiment qu’il y a un processus irréversible qui est démarré ».
Présence des soignants et proches pendant l’annonce
Il ne ressort pas de cette étude un déroulement de consultation d’annonce commun à la majorité de cas. Lors de l’annonce, le nombre de soignants présents varie. L’un des patients qui avait été informé de son cancer lors d’une réunion de service s’est senti fragilisé par les conditions de l’entretien d’annonce, qui ont généré chez lui des sentiments de persécution :« Oui personnellement, je ne vois pas pourquoi ils vont ameuter tout le quartier…Je me sentais visé, tout le monde me regardait, tout le monde me dévisageait…comme un pestiféré ! ».
Quant à la présence des proches, 14 patients sur 29 étaient accompagnés pour l’entretien d’annonce de leur maladie
—11 de leur conjoint, mais l’un d’entre eux était malgré
tout seul au moment de l’annonce, le médecin ayant demandé à sa femme de sortir, ce que ce patient déplore, trois d’un autre membre de la famille : mère (1), fille (1), frère (1), deux patients ont assisté à l’entretien avec plusieurs membres de leur famille. La présence de proches est, globa- lement, vécue pour les patients accompagnés comme une aide :« Ça m’a aidé en tout. Il m’a expliqué ce que disaient les médecins. » ou un soulagement : « C’est beaucoup mieux. Je préfère qu’elle le sache ». La solitude en est moins pesante :« C’est plus facile à deux, on se sent plus fort avec quelqu’un ». Parfois même, cette présence est jugée indispensable :« Toute seule, comment j’aurais fait ? ». Seul un patient regrette la présence de sa femme, celle-ci pani- quant « pour un rien ». Sur les 13 patients venus seuls, cinq sont satisfaits de cet état de fait (« Cela ne m’est pas venu à l’idée »), d’autres n’en ont pas ressenti :« Je n’avais pas envie d’être accompagné, car je n’avais pas peur ». Un des patients ne souhaite pas informer sa famille vivant à l’étranger : « Ils vont se paniquer (…) Il y a que moi qui suis au courant ». Cinq patients regrettent « C’était dur.
J’aurais voulu être accompagné. ».
Information reçue lors de la consultation d’annonce Quantité d’information reçue
Les patients estiment la quantité de l’information selon des facteurs qualitatifs : « On m’a dit ce qu’il fallait » ;
«Pas nécessaire de s’étendre dessus. Je ne voulais pas me poser des questions» ; «Très bien pour moi. Je me satisfais qu’il n’y ait rien de caché». Globalement, 18 patients sur les 26 se disent clairement satisfaits de la « quantité » d’informations donnée et ont le sentiment d’avoir trouvé les réponses à toutes les questions qu’ils se posaient sur leur maladie. Aucun ne suggère qu’on lui en aurait trop dit.
À l’inverse, quelques-uns témoignent d’un manque d’infor- mations, mais un seul patient l’exprime sans ambivalence :
«Pas assez. Je n’ai pas eu d’informations !».
Leurs commentaires nuancent et précisent la position de chacun : «C’était suffisant. C’était bien, je n’avais rien de plus à demander» ; «Je pose toujours les questions que je crois nécessaires» ; «Cela me suffit, j’avais tout compris» ;
«On m’a rien caché » ; «L’essentiel, suffisant pour moi».
Une patiente ne souhaite connaître que les bonnes nouvelles et de ce fait se contente de peu d’informations (« si c’est pour savoir que cela va récidiver (…) ce n’est pas la peine que je l’apprenne»). Au contraire, une autre déclare avoir
« tapé du poing sur la table» pour obtenir ses réponses.
Deux patients (un homme et une femme) se disent sceptiques quant à la transparence des médecins : «Finalement, on ne sait jamais s’ils vous ont répondu (…) Il y a quelque chose qui se passe. Il y a bien quelqu’un qui ne dit pas la vérité» ;
«Pff, la réponse…Pas vraiment, ils vont pas me la donner
non plus (…) On verra au jour le jour, c’est la réponse qu’ils disent», «J’avais toujours le doute de savoir est-ce qu’on m’a tout dit, mais j’étais à peu près certain de tout savoir».
Les patients s’interrogent, mais ne souhaitent pas forcé- ment trouver de réponses à tout… ainsi, cet homme de 73 ans qui pense que ce n’était« pas assez », mais qu’il ne fallait pas en dire plus« la toute première fois »(la première consultation), pour que« les gens aient le temps de déglu- tir ». Un autre exprime nettement son ambivalence :« Avec le recul, on m’a dit suffisamment et pas assez de choses (…) J’aurai aimé faire l’autruche. Je ne voulais pas trop savoir ».
Un patient rapporte :« Ils n’en disent pas trop au départ.
Mais est-ce que c’est bon qu’ils en disent plus ? Je ne sais pas. Donc on va dire que j’ai les justes infos ». Nous voyons donc que l’essentiel ne réside pas dans une somme objecti- vable d’informations, mais dans l’ajustement du discours du médecin à ce que le patient est en mesure d’entendre.
Évocation du pronostic
Cinq patients sur 29 ne nous ont pas renseignés au sujet des informations reçues sur le pronostic de leur maladie ; huit patients disent l’ignorer. Trois personnes attendent des résul- tats d’analyses ou d’opérations, d’autres se considèrent comme guéries. Certains témoignages sont flous, mais nous pouvons penser que 11 patients connaissent le pronos- tic de leur maladie. Il est difficile d’établir si cette impréci- sion des réponses reflète les défenses du patient ou le discours du soignant. Sans réponse précise des soignants, l’un des patients a organisé toute son existence en fonction du pronostic qu’il s’est forgé en se renseignant sur Internet.
N’envisageant que les hypothèses les plus pessimistes, il vit depuis des années en considérant qu’il n’a qu’une faible espérance de vie. Il regrette cette situation qu’il reproche aux médecins. Un des patients déclarant connaître son pro- nostic précise :« C’était plus important que le diagnostic lui-même ». Une patiente semble ne pas avoir eu d’éléments clairs de son médecin, mais envisage un sombre pronostic :
« Vous savez toute ma famille est morte (…) Je suis en rade, je suis la seule survivante. Cela va arriver pour moi aussi ».
Ressenti
Les pensées et affects des patients après l’entretien d’annonce sont assez divers. Le plus grand nombre est traversé par l’angoisse ou des sentiments dépressifs. Sont évoquées : l’anxiété, la peur de la mort, la « trouille », la perturbation, la grande tristesse…« Je me suis effondrée, j’ai pleuré (…) Tout de suite dans l’idée de mort avec ma sœur morte d’un cancer du sein ». Une des patientes témoigne d’une réaction opératoire transitoire, son discours, d’abord dépourvu d’émotion prend progressivement une tonalité affective :« Tout ce qui dérange mon programme,
mon planning (…) J’ai pris une assistance d’association animale. Je comptais sortir le jour même pour mes chats.
C’était ma préoccupation. Cela allait me retarder dans ma mission. Je n’avais pas besoin de cela. J’ai hâte que cela se termine, je suis épuisée (…) J’ai mal (…) J’ai senti de la déprime (…) ». Peu de personnes verbalisent spontanément une peur de la mort suite à l’annonce.
Près de la moitié témoigne de mécanismes de défense mis en place presque immédiatement : intellectualisation, absence d’émotions, traduisant une tentative de mise à distance de la nouvelle. Plusieurs semblent ne pas s’être autorisés à ressentir quoi que ce soit, mettant tantôt en avant le fait que les choses se sont passées très vite, tantôt qu’ils ont déjà connu beaucoup d’hospitalisations et que celle-ci n’en représente qu’une de plus(« Je n’ai rien senti après l’entretien. Je suis une solitaire et cela fait 20 fois que je suis hospitalisée »), tantôt qu’ils veulent se débarrasser au plus vite de cette question. Un des hommes atteints de cancer de la prostate, peut-être du fait de l’absence de douleurs ou d’autres symptômes, exprime un déni de la maladie : « Pour moi, j’étais pas malade, car je n’avais pas de maladie »; le second, tout en ayant« l’impres- sion de ne rien avoir », a commencé à éprouver beaucoup d’angoisse quelques mois après le diagnostic.
Quelques patients évoquent la confiance envers les méde- cins, voire un soulagement après l’entretien, parce qu’on a pu les rassurer. Cela ne fait pas disparaître pour autant l’angoisse.
Certains relatent une reprise en main après un moment de découragement, une volonté d’optimisme. Plusieurs patients ont pensé à la famille, à leurs enfants, à leur mère. Certains vivent un moment d’incrédulité ; d’autres s’en remettent à Dieu.
Dispositif d’annonce après la consultation médicale Consultation avec un soignant non médecin
Il est difficile de savoir précisément si les patients ont eu une consultation avec un membre du personnel soignant après la consultation médicale« Je crois, oui ». Bien qu’il soit diffi- cile de dégager des conditions d’annonce rigoureusement définies, les situations diffèrent selon les services« Je n’ai fait que cela en arrivant (…) Je n’ai fait que parler aux infirmiers », « Oui, l’infirmier de coordination vient me voir tout le temps. Si j’ai des questions à poser, je les pose »…Parfois, les patients n’ont eu l’occasion de réévo- quer leur maladie qu’avec le médecin de l’hôpital et s’en montrent satisfaits : « En dehors du docteur, je n’ai pas parlé à quelqu’un. » ;« Je n’ai pas parlé de ma maladie avec les gens du service, car tout était clair (…) Je n’ai pas eu de consultation particulière mais les gens sont formi- dables et aux petits soins ». De plus, bien qu’ils semblent avoir bénéficié d’un protocole similaire, certains patients
répondent à cette même question, à la fois, par la positive et par la négative. Ainsi, dans le même service, un des patients semble avoir bénéficié d’un entretien très protocolaire avec le médecin, une psychologue et le cadre infirmier, un autre a revu son médecin à l’hôpital, un troisième son spécialiste (en ville ou à l’hôpital ?). Les autres réponses reflètent l’absence d’un dispositif spécifique : « Non, juste dans le processus du traitement »; mais certains patients ne dési- raient pas en savoir plus :« On m’a dit les inconvénients, cela m’a suffi »;« Il y avait une personne qui pouvait être consultée. Moi je ne ressentais pas le besoin ». Lorsqu’ils témoignent avoir pu échanger avec les soignants, certains patients disent l’importance de cette écoute et la relative atténuation du traumatisme :« Quelquefois, les médecins, les infirmières, ils m’ont aidé, ils m’ont donné du courage, la maladie c’est pour tout le monde, t’es pas tout seul. Quel- qu’un qui parle de bonnes paroles, ça calme, c’est comme un médicament. »
Soins de support proposés
Des supports consistant en un soutien psychologique, des rencontres avec une assistante sociale, le contact avec une association de malades ou la communication des coordonnées d’un Espace rencontre information ont été proposés à dix patients sur 26 (trois patients sur 29 n’ont pas répondu), cinq ont refusé, trois ne précisent pas l’issue qu’ils ont donnée à cette proposition, et les deux derniers ont accepté un soutien psychologique (le deuxième dans un second temps).
Aucune aide n’a été proposée à 16 patients. Trois patientes le regrettent, l’une s’est sentie abandonnée dans sa souffrance et victime d’indifférence(« alors là vraiment ça a été le foutisme total ! »), une le considère« quasiment comme une erreur », une aurait souhaité une aide psycholo- gique« dès le départ ». Sept patients ne souhaitaient pas d’aide, certaines réponses reflètent une certaine position sub- jective face aux soins psychiques : « Je n’ai pas besoin d’être consolée »;« Je crois que ça m’aurait peut-être un peu choqué…je pense que là, c’était un petit peu tôt ». Un patient a préféré en parler longuement avec sa famille plutôt qu’avec« quelqu’un d’étranger ». On constate une grande disparité selon les services, entre les aides proposées (aucune dans deux services jusqu’à la proposition d’une aide à quatre patients sur cinq dans un autre service).
Information du médecin traitant à la suite du diagnostic
Même s’il semble parfois que les transmissions de compte rendu tardent, les services de soins ont informé par courrier plus du tiers des médecins traitants de l’évolution de la maladie de leur patient. Dans les autres cas, c’est le patient lui-même ou sa famille qui s’en est chargé.
Après l’annonce
Conséquences de l’annonce dans la vie des malades
Les patients ont été interrogés sur les conséquences de l’annonce de leur maladie dans leur vie quotidienne (person- nelles et familiales, professionnelles), leurs relations (amica- les, familiales et professionnelles) et leur façon de concevoir la vie. Une jeune femme n’a pas modifié sa conception de la vie : «Ben c’est vrai que j’ai…pas ressenti, enfin je ne me suis pas sentie vraiment en danger plus que ça (…)». Pour un autre patient, l’annonce de la maladie a été le déclencheur de la concrétisation de projets dont la réalisation avait été longtemps repoussée. L’angoisse de la mort, (ré)activée par la maladie, semble ainsi avoir permis au patient d’être plus actif dans la recherche de la réalisation de ses désirs et idéaux de vie :« L’impact que ça a eu, j’ai décidé de repren- dre mes études (…) Je me suis dit que j’avais pas tout le temps pour faire ce que je voulais faire de toute façon donc, fallait que je me bouge un peu. ». Une patiente met en avant l’impact des deux interventions subies, sur les plans physiques et psychologiques, sur le plan professionnel également. La question de la douleur vient au premier plan.
Elle fait part de l’importance du soutien psychologique :
« j’ai dû arrêter de chercher du travail, forcément (…) au début mon mari (…) était aux petits soins, intervention, (…) il a moins bien accepté la deuxième intervention (…) autant la première intervention je ne souffrais pas (…) mais la deuxième intervention j’ai encore des douleurs (…). Et c’est pas facile parce que quand il n’y a qu’un mari et qu’il n’y a pas d’autre entourage derrière, c’est là que l’aide psycho- logique elle devient nécessaire ». Cette expérience a permis à la patiente de réinvestir son corps différemment :« C’est pour ça que j’essaie de me freiner, je suis à l’écoute de mon corps, alors qu’avant non ».
Emploi du mot cancer Utilisation du mot « cancer »
L’emploi du terme « cancer » lors de l’annonce de la maladie n’est pas systématique (14/24). Un patient ne se souvient pas si ce terme a été employé. Nous manquons de données pour quatre patients. Le mot « cancer » a été systématiquement prononcé devant les six patients du service de radiothérapie, c’est-à-dire aux quatre femmes atteintes d’un cancer du sein, dont certaines avaient appris leur diagnostic avant l’entretien à l’hôpital, par leur médecin traitant ou lors des mammo- graphies, et à deux patients atteints d’un cancer de la pros- tate. En poursuivant nos observations par service, nous constatons que dans certains services comme en hématologie et en dermatologie ce terme paraît moins employé. Ainsi, pour les dix patients pour lesquels ce mot n’a pas été utilisé,
un ou plusieurs termes évocateurs l’ont « remplacé » : chimiothérapie, lymphome, tumeur, mélanome. Parmi eux, deux patients ont évoqué devant leur médecin la question du cancer :« Le mot cancer n’a été prononcé en présence d’un médecin qu’il y a un mois. Quand j’ai dit devant le docteur :
“Cancer de la moelle osseuse”, elle n’a pas relevé et elle a repris l’expression“cancer de la moelle osseuse”, ce qui fait que c’est vraiment un cancer de la moelle osseuse ».
Image du cancer
L’histoire familiale est importante, parfois le patient s’attend à revivre les souffrances d’un proche affecté et le plus souvent, décédé depuis. Le patient redoute, voire anticipe anxieusement sa propre mort :« Je pensais déjà que ça allait faire mal. J’ai vu mon père (…) qui souffrait le martyr (…) J’en ai gardé ça, de l’image de mon père. Et c’est ce qui est en train de m’arriver (…) »;« Vous savez toute ma famille est morte (…) Je suis en rade, je suis la seule survivante.
Cela va arriver pour moi aussi ». Le cancer fait peur, il équivaut à la mort, il a une image« atroce »,« affreuse et terrible »…Il est comparé« à la lèpre ou au sida », c’est
« la pire maladie ». Un patient l’associe aux cas désespérés :
« On les a ouverts, on les a refermés, on n’a rien pu faire ».
L’idée revient d’une« maladie des temps modernes », une
« maladie du siècle ». Alors que pour la plupart des patients, les représentations (quelles qu’elles soient) associées au can- cer n’ont pas évolué, un certain nombre fait part d’une vision évolutive, moins dramatique du cancer : c’était une« maladie honteuse et grave par le passé. (Mais)maintenant personne ne s’en cache. On peut en parler »;« une maladie mortelle auparavant, mais (grâce aux) progrès de la science, (il y a des) guérisons ». Pour certains, la qualité de la relation nouée avec l’équipe soignante au cours du traitement a permis d’améliorer l’image de la maladie. Celle-ci devient par exemple pour une patiente celle de la guérison, grâce à la confiance envers les soignants.
Pour d’autres, la maladie est vécue comme une réalité qu’ils pensaient auparavant concerner uniquement « les autres ». Ils se sentaient alors hors d’atteinte et ne le peuvent plus aujourd’hui « C’est une saloperie de maladie finale- ment. Parce que l’on dit toujours c’est les autres, mais finalement c’est souvent chez soi »;« Le mot cancer c’est malade incurable donc je dois me faire à l’image. Mainte- nant je comprends les malades ». Nous avons rencontré d’autres situations, où les patients semblaient avoir de grandes difficultés à faire leur cette réalité, au point de faire l’objet d’un tabou :« Je ne veux même pas y penser (…) Je ne voulais même pas en parler (…) Maintenant quand on en parle, le mot cancer on ne le prononce même pas ». D’autres patients minimisent l’importance de la mala- die :« J’ai l’impression d’être en dehors, d’être privilégié par rapport à d’autres cancers (…) et que je vais m’en
sortir », voire dénient la réalité :« en fait j’ai pas l’impres- sion moi d’avoir vécu…je ne me sens pas concernée en fait, c’est marrant(elle rit)». Certains vivent la maladie de façon désubjectivée, la regardant « de l’extérieur », n’ayant pas d’avis. Une patiente vit sa maladie comme une injustice, du fait qu’elle estime mener une vie saine, en comparaison d’autres personnes.
Ce que pensent les patients de l’usage du mot « cancer » lors de l’annonce
Quand les patients sont interrogés sur ce qu’ils pensent de l’utilisation du terme cancer, huit patients sont pour une annonce directe, sans ambages, du cancer :« Rien ne devrait être changé. Tout a été bien dit. Le mot cancer est employé. Il faut être franc, je n’aime pas l’hypocrisie ». « Il faut le dire sans tourner autour. Tourner, tourner, les gens sont plus inquiets. Il ne faut pas cacher au patient. Il faut dire les choses et ne pas avoir peur de prononcer le mot. » ; « Ils ont senti que je voulais que ce soit direct et ça j’aime bien » ;
« Quelle que ce soit la façon de l’annoncer, à partir du moment où on sait que la maladie, elle est là, c’est un pro- blème. La vie, elle a changé. On peut le dire directement.
Pourquoi le dire différemment ? Ça revient toujours au même ». Un patient exprime qu’il aurait été «plus éclairé» si on lui avait parlé de cancer plutôt que de lymphome.
Cinq autres patients pensent au contraire qu’il ne faut surtout pas annoncer le cancer trop directement, cela leur paraissant trop brutal : « Il faut y aller doucement. (…) Il faut prendre le temps. » ; « C’est une maladie qu’on ne doit jamais annoncer en face. On ne doit pas faire ça chez le docteur, dire : M. Untel, vous avez le cancer (…) Trouver un autre thème, faire comprendre. Les gens sont trop touchés (…) L’annoncer plus délicatement » ; « Alors moi je crois, pour la première fois dire“une maladie dégénérative d’évo- lution lente”, je crois que c’est une excellente formulation.
Parce que, sortir de but en blanc à un individu“Vous avez un cancer”(…) ça fait un choc » ; « Je crois que le plus dur en fait c’est de se poser des questions, de ne pas savoir ce qu’on a pendant plusieurs jours (…) après, je ne suis pas sûr qu’il y ait une bonne manière d’annoncer qu’on a un cancer» ; « C’est à la fois l’avantage et la difficulté de dire la vérité et de la présenter au patient, parce que autant de patients, autant de maladies différentes, autant de psycholo- gies différentes ».
Pour l’un des patients, c’est l’argument de l’âge qui est mis en avant pour justifier le fait qu’il est préférable de ne pas révéler l’existence du cancer :« Écoutez ça c’est difficile parce que ça dépend des individus. Peut-être qu’il y a des gens auxquels il faut pas le dire, s’ils sont très âgés et s’ils sont déjà éloignés un peu du monde, je crois qu’il faut pas le dire. Par contre quelqu’un qui est actif, et moi je suis encore actif, je crois qu’il faut le dire rapidement, faut le prendre en
pleine figure, mais faut le savoir. Faut pas tourner autour du pot, je pense ». Il est intéressant de noter que cet argument n’est pas forcément considéré comme valable par les intéres- sés :« Il faut le savoir le plus tôt possible. Je suis une vieille dame, il faut mourir à un moment ou l’autre. Enfin qu’on ne laisse pas les gens attendre leur diagnostic, c’est mieux pour la vie et pour préparer sa mort » ; autre patient: « Si on me le dit sur mon lit de mort, on m’a pas donné d’espoir, mais si on me le dit avant, on peut faire ceci, cela. C’est encourageant. »
Pour améliorer le vécu de l’annonce du cancer
Six patients sont entièrement satisfaits de la manière dont leur a été annoncée la maladie : « C’est parfait. Tout est bien annoncé, très clairement. Il n’y a rien à changer ».
La qualité de la relation nouée avec l’équipe soignante au cours du traitement a permis d’améliorer l’image de la maladie qui devient par exemple pour une patiente celle de la guérison. Un autre patient se sent« en de bonnes mains », et note l’importance du moral ; un troisième résume même le soutien apporté par son entourage consistant en la gentillesse du personnel hospitalier, les discussions avec les amis et voisins et les associations de malades comme une sorte de
« bonne psychothérapie ».
Même si un patient reconnaît la difficulté de l’annonce :
«Les personnes qui sont au service d’annoncer aux patients, il faut les aider, parce que c’est pas facile. C’est pas facile pour les patients, qui vont mourir, et pour les gens qui annoncent. C’est difficile de trouver la bonne façon d’annoncer», il se dégage des entretiens un certain nombre d’améliorations qui pourraient être apportées à l’annonce :
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lors de la consultation d’annonce, l’un des patients qui avait été informé de son cancer lors d’une réunion de ser- vice s’est senti fragilisé, ce qui incite à recommander de limiter le nombre de soignants présents. Pour les patients ayant été accompagnés par des proches, leur présence durant l’entretien d’annonce est vécue comme une aide, parmi les patients venus seuls, certains le regrettent, ce qui incite aussi à recommander de proposer au patient d’être accompagné ;•
dans la relation médecin–malade, des patients regrettent le trop peu de temps dont disposent les médecins pour annon- cer la maladie. Des difficultés relationnelles sont également évoquées comme l’incapacité du médecin à donner un sen- timent de sécurité au patient, un discours vécu comme opé- ratoire, minimaliste, déshumanisant, autoritaire, ou encore sans empathie :« Le médecin ne m’a pas rassuré, c’était trop dur. ». Deux patients soulignent aussi l’importance d’apaiser le malade : « Eh bien, en ayant un entretien avec le patient, tout simplement. Et puis en choisissant ses mots, c’est tout. Annoncer, et en même temps réconfor-ter ». Cela incite à promouvoir la formation des médecins à l’annonce des mauvaises nouvelles ;
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concernant les termes utilisés, huit patients sont pour une annonce directe, sans ambages, du cancer : « Rien ne devrait être changé. Tout a été bien dit. Le mot cancer est employé. Il faut être franc, je n’aime pas l’hypocrisie»—«Il faut le dire sans tourner autour». Cinq patients pensent qu’il ne faut pas annoncer le cancer trop directe- ment, cela leur paraissant trop brutal : « Il faut y aller doucement. (…) Il faut prendre le temps. » Un patient souligne qu’il aurait été « plus éclairé» si on lui avait parlé de cancer, ce qui incite à recommander de ne pas utiliser de termes médicaux peu clairs pour le patient ;
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des témoignages de patients insistent sur l’accompagne- ment de qualité de l’équipe soignante : «L’équipe était présente, cela est important. Pas de moment de découra- gement, au contraire, car l’équipe était présente et très bien avec les malades». Ces observations soulignent l’in- térêt du nouveau rôle donné aux soignants dans l’accom- pagnement des patients autour de l’annonce du cancer ;•
une patiente regrette le manque de soutien psychologique des patients, ce qu’elle considère « quasiment comme une erreur ». Une seconde patiente a des revendications relativement similaires. Elle aurait souhaité une aide psychologique« dès le départ »;•
pour le tiers des patients, la liaison n’est pas assurée par l’hôpital, mais par le patient lui-même ou par sa famille.Nous pouvons nous demander si ce rôle ne pourrait pas être délégué à l’infirmier d’annonce ou de coordination.
Réserves
À compter du moment de l’entretien d’annonce, chaque patient a entrepris un travail psychique de reconstruction de l’histoire de sa maladie, et a développé des défenses (refoulement, intellectualisation…) pour faire face à cet événement. Le temps écoulé depuis l’annonce de la maladie est peut-être une donnée ayant pu induire une déformation des faits à prendre en considération. En effet, notre échan- tillon est hétérogène concernant le temps écoulé depuis l’annonce (entre quatre jours et cinq ans), ce qui représente une limite de notre étude.
Conclusion
Nous voyons qu’il n’y a pas de corrélation évidente entre les strictes conditions d’annonce et la façon dont les patients ont pu se l’approprier psychiquement par la suite. Le soutien de chacune de ces positions reflète l’aménagement de chaque individu pour gérer l’annonce de la maladie. Cependant, limiter le nombre de soignants présents lors de l’annonce,
proposer l’accompagnement par un proche, disposer d’une équipe soignante qui peut accompagner le patient, proposer un soutien psychologique sont des façons d’améliorer le vécu de l’annonce. Les avis des patients concernant la façon d’utiliser le mot « cancer » au moment de l’annonce sont partagés. Certains refusent« la langue de bois », pen- sent qu’il vaut« mieux dire franchement », quand d’autres insistent sur le caractère traumatique d’une telle nouvelle, qu’il faudrait chercher à atténuer en faisant comprendre au patient indirectement ou avec délicatesse ce qu’il lui arrive.
Cela suppose pour le médecin un temps suffisant d’entretien et les connaissances nécessaires pour évaluer l’état psy- chique du patient et s’y adapter. Cette étude nous indique que le dispositif d’annonce, nécessaire et utile, ne doit pas faire perdre de vue l’importance de la dimension humaine, intersubjective de la rencontre entre un médecin et son patient.
Remerciements :Nous tenons à remercier ici toutes les per- sonnes (médecins, infirmiers et infirmières, psychologues et patients) qui nous ont permis de réaliser cette étude.
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
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