ARTICLE ORIGINAL
La cance´rologie clinique : entre exigence d’efficience et devoir d’humanisme
Clinical cancerology: caught between efficiency and humanity
F. Goldwasser
Re´sume´ :On peut distinguer, dans l’organisation des soins, deux dimensions : la relation me´decin (ou soignant)-soigne´
et les actes de soins. Ces deux aspects de la me´decine sont totalement bouleverse´s depuis quelques anne´es : modifica- tions le´gislatives, expression claire des nouvelles attentes des malades, re´duction des ressources disponibles dans l’action.
Relation, information et actes sont scande´s par les prises de de´cision. Organiser la prise de de´cision conditionne toutes les autres organisations. Le me´decin doit ge´rer le temps (augmentation exponentielle du nombre de malades, de leur vulne´rabilite´ avec l’aˆge et appauvrissement de la population, re´duction des conditions d’accueil et des moyens de re´ponse), les e´motions (du malade, de l’entourage, des soignants, les siennes), le poids des responsabilite´s (la prise de de´cision et ses conse´quences, pour le malade, l’hoˆpital, son service, pour la Se´curite´ sociale), l’e´volution des attentes avec la monte´e en force du principe e´thique d’autonomie aux de´pens du principe de bienveillance. Le me´decin est amene´ a` ge´rer des injonctions paradoxales : le malade re´clame plus d’attention a` sa per- sonne tandis que ce temps est nie´ et chasse´ au profit de l’efficience organisationnelle vis-a`-vis d’une suite d’actes.
L’e´tablissement de soins lui demande des comptes sur son activite´ (les actes techniques), ses de´penses (en personnel, en me´dicaments et mate´riel), aucun sur la qualite´ re´elle du soin et l’humanite´ du soin suppose´es aller de soi.
Les deux cle´s de l’organisation paraissent eˆtre l’aptitude du me´decin a` penser le parcours du malade pour jalonner par anticipation les re´ponses aux complications et pre´venir les crises et son aptitude a` cre´er une qualite´ relationnelle permettant d’appre´hender au plus juste et au plus pre`s l’e´volution de l’e´tat inte´rieur de la personne malade. Il doit
inte´grer e´galement les spe´cificite´s culturelles du patient, son positionnement spirituel, sa vulne´rabilite´, ces diffe´- rents points sont autant de facteurs qui exigent une lenteur non valorise´e par le syste`me de soins actuel.
Mots cle´s :Communication – Culture – De´cision – E´thique – Relation me´decin-malade – Syste`me de sante´ – Vulne´rabilite´
Abstract: There are two sides to care-provision: the care- provider-patient relationship and actual treatment. These two dimensions of medicine have significantly changed in recent years: new laws, new patient expectations, and reduced resources. Both communication and action are modified by decision-making. Optimal organisation of the decision- making process will have a positive influence on all downstream organisation of patient care. The physician must manage time, emotions, responsibilities and the increasing relative importance of the ethical principle of autonomy. Two key factors affecting organisation are the ability of the physician to anticipate overall patient care, so as to prevent acute complications and crises, and his/her ability to listen to and communicate with the patient, ensuring satisfactory assessment of the development of the patient’s inner feelings. To do this, the physician must take into account patient vulnerability and patient cultural and spiritual specificities. All these aspects require time, whereas the current care system does not adequately recognize this need.
Keywords: Care system – Communication – Culture – Decision making – Ethics – Vulnerability
Introduction
La relation me´decin-malade contient des invariants [7].
Relation asyme´trique entre une personne en bonne sante´
pouvant offrir un savoir et un savoir-faire a` une personne souffrante et n’ayant pas les connaissances complexes
Cancers et cultures
F. Goldwasser (*)
Cance´rologie, groupe hospitalier Cochin, AP-HP et faculte´ de me´decine Paris-Descartes,
27, rue du Faubourg-Saint-Jacques, F-75679 Paris Cedex 14, France E-mail : [email protected]
DOI 10.1007/s11839-008-0099-4
requises ni la possibilite´ de s’autome´diquer pour se gue´rir seule. Il s’agit d’une relation d’aide [8]. Elle est traverse´e par des changements profonds, tre`s re´cents, encore tre`s partiellement « dige´re´s » par le soignant et le soigne´ :
– le dossier « me´dical » n’est plus une proprie´te´ du me´decin, le malade peut en demander l’acce`s ;
– le malade, via Internet, peut combler une grande partie de son ignorance et meˆme connaıˆtre un aspect de la maladie inconnu du me´decin. Dieu, la Connaissance absolue sont de´sormais, dans l’esprit de beaucoup, plus ve´hicule´s par Internet qu’incarne´s par le me´decin. De´chu de son pie´destal, le me´decin, atteint dans son ego, doit ge´rer le rival, Internet, puissant aiguillon antipaternaliste. Il doit e´galement ge´rer les de´gaˆts induits par une information rec¸ue sans nuance ni accompagnement, via un ordinateur ;
– le statut du malade s’est pre´cise´, il est « en droit » de s’attendre a` un dispositif d’annonce en cas de nouvelle grave en cance´rologie (diagnostic initial, rechute...) ;
– la loi Leonetti (2005) autorise le patient a` refuser un soin vital, re´affirmant la ne´cessite´ d’une de´cision partage´e et d’une interrogation du me´decin sur le sens du soin pour le malade, afin de pre´venir l’obstination de´raisonnable (ancien- nement de´nomme´e « acharnement the´rapeutique »).
Les actes de soins sont influence´s par plusieurs facteurs [1] : – l’e´valuation du rapport be´ne´fice/risque. Celui-ci repose pour une part sur des donne´es « scientifiques » et conduit a`
de´finir des niveaux de preuve. Mais une large partie des questions pose´es n’a pas fait et ne pourra pas faire l’objet d’essais cliniques. Pourtant, il faut bien prendre une de´cision, entreprendre une aide soignante. L’expe´rience du praticien demeure essentielle, mais elle est difficile a` prouver, rendant la discussion sur le bien-fonde´ de ses de´cisions plus difficile.
La me´decine fonde´e sur l’expe´rience peut eˆtre confondue avec « faire n’importe quoi », cependant, c’est elle qui rele`ve de la culture du me´decin ;
– l’e´valuation du rapport couˆt/be´ne´fice. Les traitements sont de plus en plus efficaces, mais ils atteignent des couˆts de plus en plus exorbitants, imposant de s’interroger sur ce qui justifie de les mobiliser, et ce qui ne le justifie pas ;
– l’e´valuation de l’efficience de l’organisation des soins, de sa performance organisationnelle : mesure´e principale- ment au travers des « flux » de patients, elle te´moigne de l’aptitude d’une e´quipe a` bien utiliser les outils dont elle dispose et a` ge´ne´rer des soins reproductibles.
Que doit ge´rer le me´decin ?
Lutter au quotidien contre un puissant mouvement de de´shumanisation
Le me´decin se trouve confronte´ a` de douloureuses injonctions paradoxales :
– moins il y a de lits ouverts, moins il faut de personnel, moins on de´pense en apparence (a` l’e´chelle d’un e´tablissement,
c’est vrai). Le patient arrive aux urgences et se retrouve ne´anmoins hospitalise´ si son e´tat l’exige, mais pas ne´cessai- rement dans le service adapte´, ou peut eˆtre re´oriente´ dans un e´tablissement plus ou moins lointain ;
– le malade veut qu’on lui dise les choses lentement et humainement ; il veut que plus de temps lui soit consacre´, l’e´tablissement de soins e´value « le de´bit » de soins. La qualite´ exige de la lenteur, la tarification a` l’activite´ (T2A) juge la vitesse. Le me´decin doit ge´rer le flux des e´motions : celles du patient, de son entourage, des soignants et les siennes. Cela exige du temps, de la disponibilite´, des acteurs de soins apparemment non rentables (comme le/la psy- chologue, la secre´taire...).
Trouver l’e´quilibre : de l’exce`s de bienveillance aux limites du principe d’autonomie
Le malade, la socie´te´, les re`gles e´thiques exigent de faciliter la mise en œuvre du principe d’autonomie : le malade doit disposer de l’information ne´cessaire pour qu’il puisse poser un regard critique sur la proposition de soins, et y adhe´rer ou la rejeter. Mais, dans un temps court, beaucoup de patients assimilent la pre´sentation de deux rapports be´ne´fice/risque diffe´rents a` l’existence d’une alternative.
D’autres « s’en remettent » au me´decin, lui font confiance et ne demandent pas que l’incertitude leur soit renvoye´e.
Inversement, des me´decins « poussent le bouchon » du principe d’autonomie un peu trop loin et se de´sengagent, e´noncent les options et attendent la de´cision du malade laissant au patient le soin de re´soudre le dilemme. Certains patients ont l’illusion de savoir graˆce a` l’information de plus en plus comple`te transmise par le me´decin, comple´te´e par divers supports. Et donc de de´cider pour eux-meˆmes.
Malheureusement, eˆtre informe´ n’est pas savoir. Le savoir me´dical repose sur l’expe´rience, le malade ne sait qu’a posteriori en ayant fait l’expe´rience sur lui-meˆme. Faire confiance au me´decin, c’est faire l’e´conomie de l’expe´- rience du mauvais choix. Nier ou re´futer l’expe´rience du me´decin expose donc a` des de´sillusions.
Dans ce contexte ou` la principale menace qui pe`se sur les malades est de ne pas eˆtre accueillis mais refoule´s, la monte´e en puissance du droit a` mourir dans la dignite´ ressemble e´trangement au droit des moutons de panurge de se pre´cipiter dans l’abıˆme : les conditions optimales mais e´le´mentaires (une chambre seule, calme, des soignants compe´tents en accompagnement et en analge´sie) sont d’acce`s ale´atoire. Les de´ce`s aux urgences augmentent dans des proportions pre´occupantes. La liberte´ individuelle, mise en avant, camoufle le recul massif de la solidarite´.
Chaque me´decin est amene´ a` s’interroger sur la manie`re de poser le curseur entre principes e´thiques de bienveillance (« je veux votre bien »), de non-malfaisance.
« je veux vous e´viter du mal » et principe d’autonomie (« je veux vous respecter en tant que personne qui a un
avis sur le sens a` donner a` sa vie, a` la maladie, aux soins, et la proportionnalite´ des soins »). La paresse, l’ergonomie, la personnalite´ peuvent conduire le me´decin soit a` totalement nier le principe d’autonomie (« je suis l’expert, je sais ce qu’il faut faire »), soit au contraire a` tout reporter sur ce principe (« on peut vous ope´rer ou faire une radiothe´rapie, rappelez ma secre´taire quand vous aurez choisi »).
La relation me´decin-malade est particulie`re par nature, car c’est une relation d’aide. Et une relation entre une personne en situation de de´tresse, qui sollicite l’aide du me´decin parce qu’il a un savoir ou un savoir-faire que le malade n’a pas. Cette asyme´trie ge´ne`re un « paternalisme naturel » et de´finit des limites a` l’autonomie du malade.
Les dangers de l’exce`s de paternalisme et de la toute- puissance me´dicale ont e´te´, a` juste titre, pointe´s du doigt.
Ils exposent a` l’obstination de´raisonnable. L’acce`s au dossier me´dical, le libre choix du me´decin, le consente- ment e´claire´ pour les soins et la loi Leonetti sont de puissants facteurs de pre´vention et de compensation de ces de´rives. Mais les malades sont de´sormais expose´s en raison de l’attention exclusive porte´e au principe d’autonomie aux dangers du de´sengagement me´dical :du poison du tout faire sans rien dire nous e´voluons vers le poison du tout dire sans rien faire. Ainsi faut-il de plus en plus lutter pour rappeler aux me´decins leurs devoirs : continuite´ des soins, prise de responsabilite´ (de´cider en est une), engagement dans la re´ussite du parcours du patient, etc.
Ge´rer l’ambivalence du patient et la complexite´
du parcours : accompagner et anticiper
De´cider est justifie´ pour aider, mais c’est ine´luctablement une attaque contre l’ambivalence [6]. Nous avons fait souvent l’expe´rience d’un discours tenu par le patient tre`s diffe´rent dans la meˆme heure au me´decin cance´rologue, investi de l’espoir, et au me´decin de soins palliatifs, aupre`s duquel il va plus facilement confier sa lassitude et sa perception d’une mort prochaine. Une des grandes difficulte´s re´sulte donc de l’ambivalence des patients et de leur entourage. Ainsi une patiente a-t-elle demande´ le mardi matin l’arreˆt des chimiothe´rapies et une euthanasie et, le jeudi, devant une dyspne´e aigue secondaire a` une embolie pulmonaire, a` eˆtre transfe´re´e en re´animation...
Comment entendre, interpre´ter et ge´rer l’ambivalence ? Les me´decins ont besoin de s’organiser, d’anticiper les complications, d’appliquer des proce´dures pour garantir la qualite´ des soins. Le malade a besoin de pouvoir changer d’avis, d’osciller entre des points de vue incompatibles. Le cance´rologue doit prendre plusieurs de´cisions difficiles.
De´cider de dire
L’immense majorite´ des patients gagne a` savoir de quoi l’on parle en quittant le mythe-cancer pour une re´alite´- cancer a` laquelle on peut faire face [3]. Mais les plus
vulne´rables ne pourront pas inte´grer une telle information qui expose alors a` un risque suicidaire, une de´compensa- tion psychotique... De´cider de dire, c’est donc avoir e´value´
que dire et e´noncer une mauvaise nouvelle sera utile, positif a` terme, pour le patient, en lui donnant en particulier l’information ne´cessaire pour maıˆtriser son destin, donner son avis. Cela se fait, apre`s avoir pris connaissance de la personne, en avanc¸ant progressivement dans l’information donne´e et en guettant litte´ralement le moment ou` il faut s’arreˆter. Le me´decin doit donc osciller entre de´sir d’authenticite´ et prise en compte de la vulne´rabilite´.
De´cider quand dire
Le me´decin qui prend connaissance en consultation en de´couvrant les cliche´s d’un scanner apporte´ par le patient que la maladie est de´sormais incurable et que les attentes du patient sont de´sormais inaccessibles doit de´cider quand et jusqu’ou` dire. Il convient donc de ge´rer un ve´ritable asynchronisme dans la prise de conscience de la situation.
Ce de´calage peut eˆtre maintenu comple`tement, ou totale- ment aboli, selon le discours que le me´decin va tenir. Le me´decin s’efforce de trouver l’e´quilibre entre deux actes
« inhumains » : eˆtre violent au nom du devoir d’informer et du principe d’autonomie, au risque de de´passer les me´canismes de de´fense psychique du patient et de lui nuire gravement, ou ne pas dire et priver le patient du nouveau regard qu’il faut porter sur la situation, lui permettre de rede´finir librement ses priorite´s. Une comparaison pos- sible que je propose a` mes e´tudiants est la parabole de l’avion qui s’e´crase. Lorsque le commandant de bord de´couvre sur des parame`tres de vol qu’ine´luctablement l’avion va s’e´craser dans trente minutes, les passagers vont tre`s bien. Ils lisent, discutent, dorment, mangent. Que doit-il leur dire ? Quand ? S’il dit imme´diatement « chers passagers, j’ai une tre`s mauvaise nouvelle, malheureusement l’avion va s’e´craser dans trente minutes », il de´clenche une panique. Pour quel be´ne´fice pour les passagers ? Ne gaˆche-t- il pas un temps qui s’e´coulait agre´ablement ? A` l’inverse, s’il ne dit rien, progressivement les passagers vont s’apercevoir que l’avion perd anormalement de l’altitude, ils vont s’inquie´ter et, finalement, comprenant tre`s tardivement la re´alite´, ils n’auront peut-eˆtre pas le temps de faire quelque chose qu’ils auraient juge´ essentiel. Il existe un temps ou`
l’insouciance est be´ne´fique et apporte une qualite´ de vie inestimable, et un autre temps ou` la de´couverte trop pre´cipite´e et trop proche du terme compromet une fin de vie apaise´e. Entre les deux, il y a une pe´riode floue que le me´decin, en conscience, doit de´finir : le bon moment pour conside´rer que connaıˆtre ou pressentir la re´alite´ de son destin et l’imminence de sa mort est pre´fe´rable a` l’ignorer. Le cance´rologue doit donc chercher un e´quilibre entre le de´sir de ne pas nuire inutilement et le de´sir d’offrir au patient les cle´s de son destin.
De´cider jusqu’ou` dire
Les patients atteints de cancer ont une triple angoisse : l’angoisse de mourir, l’angoisse de l’obstination de´raison- nable, l’angoisse des douleurs. Ils ont e´galement, en France, un doute : le praticien sera-t-il since`re pour re´ve´ler la gravite´ re´elle de la situation ? Le me´decin franc¸ais est suspect d’atte´nuer la gravite´ re´elle pour prote´ger le patient du de´sespoir. Certains patients insistent pour avoir des pre´cisions sur la vitesse pre´sume´e de l’e´volution fatale, sur la ne´cessite´ de pouvoir s’adapter.
Quelle re´ponse donner ? L’information chiffre´e est violente mais de plus en plus re´clame´e et de moins en moins e´vitable. Une solution alternative souvent pre´fe´rable est de faire l’inventaire des menaces vitales. Et d’indiquer si elles sont pre´sentes, absentes, e´volutives, et comment suivre cette e´volution. Cela renseigne concre`tement sur sa situation personnelle, mais n’inflige pas la « sentence » d’un terme. Si l’information attendue e´tait plus pre´cise, en particulier sur le pronostic, le patient ira sur Internet chercher une information qui, cette fois, sera donne´e sans nuance, sans filtre, sans individualisation, sans critique, au risque d’eˆtre insupportable. Inversement, si l’information pronostique est donne´e trop toˆt, elle peut figer l’existence, induire une de´pression de´finitive, paralyser dans l’attente d’une mort certaine. Le cance´rologue est donc naturelle- ment expose´ a` se voir reprocher ce qu’il a dit, ce qu’il n’a pas dit, de l’avoir dit trop toˆt, de l’avoir dit trop tard.
De´cider que faire, de´cider quand s’arreˆter
Le discours me´dical est borde´ pardeux impe´ratifs : ne pas de´sespe´rer, ne pas donner d’illusions. L’espoir offert au malade doit eˆtre a` sa juste hauteur : il faut proposer des objectifs the´rapeutiques re´alistes que l’on peut raisonna- blement espe´rer atteindre. Ne pas pre´tendre que tout objectif est accessible, refuser de promettre d’atteindre un re´sultat impossible distingue le me´decin du charlatan.
L’arreˆt de la chimiothe´rapie
Proposer d’arreˆter la chimiothe´rapie est un temps particulier de la relation me´decin-malade [5]. Le cance´rologue doit montrer clairement qu’arreˆter la chimiothe´rapie, ce n’est ni renoncer a` tout espoir d’ame´lioration, ni arreˆter le soin, ni rompre la relation the´rapeutique. Il est essentiel de donner un rendez-vous pour un soin et/ou une consultation, sensiblement au meˆme rythme que pour la chimiothe´rapie (toutes les deux ou trois semaines) pour affirmer que le lien n’est pas distendu par l’arreˆt de la chimiothe´rapie. L’action me´dicale re´pond a` undevoir de non-abandon.
Pour atte´nuer le risque de de´sespe´rance a` l’arreˆt de la chimiothe´rapie, il est essentiel que le cance´rologue de´dramatise l’absence de curabilite´, de`s le diagnostic : il doit expliquer ce que l’on entend par maladie cance´reuse
chronique. Il faut prendre le temps d’expliquer la diffe´rence entre maladie incurable et situation palliative.
Un patient atteint d’un cancer incurable peut e´ventuelle- ment voir l’e´volution naturelle de la maladie maıˆtrise´e, ralentie par les traitements. En revanche, au stade palliatif exclusif, par de´finition, il n’existe aucun traitement susceptible d’influencer l’histoire naturelle de la maladie.
Justifier l’utilisation de la chimiothe´rapie par la gravite´ de la maladie ou restreindre l’action me´dicale sur la maladie au traitement antitumoral est la source principale de l’obstination de´raisonnable en cance´rologie: Une fois que le patient est convaincu (a` tort) que la chimiothe´rapie est tout le traitement et le seul traitement, en cas d’aggra- vation, il est tre`s difficile au praticien de justifier de ne plus y avoir recours sans cre´er un sentiment d’abandon ou de re´signation, et un de´sespoir. Il est essentiel de ne pas donner le sentiment que la chimiothe´rapie est le seul trait d’union entre le me´decin et le malade.
L’acce`s aux soins palliatifs
Accompagner, c’est ne´cessairement s’adapter, pas a` pas, a` la personne maladeet non lui imposera prioriun cadre de soin. Le me´decin, pour « ne pas faire n’importe quoi », oscille entre la ne´cessaire cohe´rence a` donner entre l’acte et l’e´nonce´ de l’acte et l’indispensable ajustement de son action a` ce que le malade sugge`re comme supportable ou insupportable.
La motivation du me´decin pour e´voquer les soins palliatifs tient souvent a` la ne´cessite´ d’anticiper l’aggra- vation clinique et d’e´viter la gestion de crise : e´viter une aggravation pour un patient seul a` domicile, ou ne pas attendre la survenue d’une complication grave imposant, dans la panique, la recherche d’un lit d’hospitalisation en urgence. Est-il acceptable de ne rien dire a` quelqu’un qui ne veut rien entendre ? Meˆme si l’on sait que, le malade vivant seul, en situation de pre´carite´, ne rien anticiper, c’est la garantie d’une fin catastrophique ?
Le me´decin peut donc eˆtre amene´ a` une certaine
« brutalite´ » pour re´duire, autant que possible, le de´calage entre la compre´hension du malade et la re´alite´. En pratique, la condition d’une anticipation compatible avec l’organisation de soins palliatifs a` domicile ou d’une demande d’hospitalisation en soins palliatifs, suppose le plus souvent, non seulement qu’il soit possible d’e´voquer la gravite´ de la situation avec le patient et l’entourage, mais aussi, ide´alement, une acceptation de l’issue fatale.
Le me´decin doit donc aller de l’avant dans son discours, tout en e´tant preˆt, s’il s’agit vraiment d’une condition de l’inte´grite´ psychique du patient, a` y renoncer.
L’acce`s a` l’innovation the´rapeutique
Les essais the´rapeutiques de phase I en cance´rologie ont pour objectif principal de de´finir la dose et le sche´ma
d’administration les plus adapte´s. Les patients candidats a` ces essais ont plusieurs caracte´ristiques [4] :
– eˆtre en situation de de´tresse, car informe´s a` la fois de l’existence d’un cancer e´volutif menac¸ant la vie et de l’absence de recours the´rapeutique connu ;
– avoir un projet de vie impliquant le long terme et inconciliable avec l’e´volutivite´ de la maladie (e´ducation des enfants, soutien de famille...) ;
– avoir un e´tat clinique et biologique satisfaisant, compatible avec les crite`res tre`s restrictifs d’inclusion.
Cette situation est rare car paradoxale : la maladie est suffisamment grave et avance´e pour eˆtre sans proposition the´rapeutique tandis que le patient va suffisamment bien pour eˆtre « inclus » et motive´ pour vivre les contraintes d’une e´tude clinique. La population de patients concerne´s est donc tre`s se´lectionne´e et peu repre´sentative de l’ensemble de patients atteints d’un cancer incurable :
– pour des raisons scientifiques : crite`res d’inclusion re´ducteurs afin d’augmenter les chances que les re´sultats soient interpre´tables ;
– pour des raisons de se´curite´ : crite`res biologiques laissant penser que l’e´limination du produit sera normale et n’exposera pas a` un risque excessif ;
– pour des raisons humaines : les patients sont investis d’une ne´cessite´ de vivre le plus longtemps possible et ne peuvent se re´signer a` l’inaction (« je ne veux pas mourir » ou « je ne peux pas mourir car je dois m’occuper de mes enfants », etc.).
En conse´quence, ces essais sont destine´s a` des patients dont l’e´tat clinique est bon, voire tre`s bon, et jamais a` des personnes en fin de vie. Deux ide´es fausses a` ce sujet seraient de croire qu’ils sont re´serve´s a` des personnes mourantes, ce qui s’apparenterait alors a` de l’obstination de´raisonnable, ou qu’ils ne s’accompagnent d’aucun be´ne´fice pour le patient puisqu’il n’existe aucune preuve qu’il y aura un effet pharmacologique be´ne´fique.
Le be´ne´fice principal pour le patientest de maintenir un objectif the´rapeutique conforme a` son projet de vie :il s’agit de rester dans une logique de combat contre la maladie et de refuser d’entrer dans une logique de soins dont l’objectif est ouvertement re´duit au confort du pre´sent et a` l’absence d’ouverture sur le futur. Dans le cadre d’un essai the´rapeutique mais e´galement en dehors de tout essai the´rapeutique, le patient ne doit jamais eˆtre un objet d’expe´rience mais le me´decin a le devoir que chaque patient soitsourced’expe´rience.
De´cider de ne pas re´animer
La de´cision me´dicale de ne pas re´animer de´pend de la perception qu’a le me´decin de l’espe´rance de vie du patient et de la re´versibilite´ des troubles cliniques. Il est important de forcer le me´decin a` re´fle´chir en permanence a` cette question, a` la verbaliser (lors des transmissions entre colle`gues pour la
garde), et a` l’e´crire dans le dossier me´dical. Elle suppose de conserver le recul ne´cessaire pour prendre la de´cision la plus pertinente. Elle est souvent « parasite´e » par les meˆmes facteurs que la de´cision de poursuite de la chimiothe´rapie : le me´decin touche´ par ce que vit le malade ne se re´signe pas facilement a` le laisser mourir. « Elle a deux enfants en bas aˆge ! », « Il n’a que 28 ans ! » Le fait d’eˆtre jeune n’est pas un argument en soi pour penser que la re´animation sera profitable. A contrario, on peut opposer qu’une personne aˆge´e peut elle aussi attendre du me´decin qu’il donne la meˆme valeur a` sa vie : six mois de plus durent six mois, que l’on ait 25 ans ou 85 ans. C’est donc un rappel a` l’ordre permanent que de souligner quece ne sont ni l’aˆge ni l’e´motion suscite´e par le malade, mais son espe´rance de vie avec la maladie et les possibilite´s de re´versibilite´ de sa situation clinique qui, seules, doivent guider un e´ventuel transfert en re´animation: il ne faut transfe´rer le patient en re´animation et faire subir l’extreˆme pe´nibilite´ que cela repre´sente que s’il existe de re´elles chances pour lui d’en sortir !
Les risques d’une mauvaise gestion me´dicale
En situation d’incurabilite´, la pratique me´dicale solitaire est fre´quente. Le cance´rologue suit, souvent seul, en consultation le malade et fait, souvent seul, des propositions de soins ite´ratives (ex. : chimiothe´rapies) jusqu’a` s’interroger, seul, sur l’inte´reˆt de leur poursuite ou de leur arreˆt, sur le bon moment, sur les solutions alternatives a` envisager. Dans un contexte e´motionnel fort pour le malade, l’entourage et le me´decin, le patient est alors expose´ a` quatre dangers :
– unepoursuite de´raisonnable de la chimiothe´rapie, toxique, mais sans be´ne´fice, conduisant a` une obstination de´raisonnable ;
– un arreˆt pre´mature´ des chimiothe´rapies, soit par re´flexe culturel scientifique (refus de la prescrire en l’absence de preuve de be´ne´fice), soit par pression e´conomique (de´penses de me´dicaments e´leve´es, be´ne´fice individuel faible), soit par ignorance dans un contexte ou`
la litte´rature me´dicale s’e´tiole et est remplace´e par une me´decine fonde´e sur l’expe´rience ;
– le non-acce`s a` l’innovation the´rapeutique, option logique apre`s e´puisement des options de soins valide´es, mais ine´galement re´partie sur le territoire, rare, peu connue, et ne´cessairement contraignante et risque´e ;
– le non-acce`s aux soins palliatifs, qu’il s’agisse du traitement de la douleur ou plus globalement de l’accompa- gnement et de l’alle`gement de la souffrance. L’e´tude MAHO a souligne´ a` quel point peu de patients avaient acce`s a` « l’e´tat de l’art » en matie`re de soins de confort et en situation de fin de vie [2].
Face a` un patient incurable, le cance´rologue s’interroge en conscience sur le projet le plus pertinent.S’il est expert de la maladie, le malade est expert de sa vie. La pratique me´dicale solitaire et l’ambivalence du patient et de son entourage
favorisent des erreurs de de´cision. La colle´gialite´ ne dispense pas le me´decin d’une de´cision personnellement assume´e, mais s’ave`re une condition pour ame´liorer la vision globale du patient et re´duire les erreurs de de´cision.
A` ces risques s’ajoutent la non-proportionnalite´ des soins, l’absence d’interrogation sur le sens du soin pour la personne malade aboutissant a` une part importante de de´ce`s dans les services d’urgence et de re´animation. Ainsi, l’obstination de´raisonnable est un e´cart entre la perception de la re´alite´ qu’a l’un des acteurs (le me´decin, le malade ou l’entourage) par rapport a` la re´alite´. Le me´decin doit s’efforcer de re´duire cet e´cart.
Comment progresser dans la prise de de´cision ?
Une re´union de concertation pluridisciplinaire (RCP) consacre´e a` la maladie cance´reuse chronique a e´te´ cre´e´e a` l’hoˆpital Cochin en mai 2002. Y sont discute´s les cas de patients pour lesquels une e´volution de´favorable est pre´visible (le plus souvent dans l’anne´e) et pour lesquels une re´flexion colle´giale contribue :
– a` identifier le projet le plus adapte´ au patient, d’apre`s les e´changes des uns et des autres avec le patient et en fonction de sa situation clinique ;
– a` anticiper les modes de prise en charge susceptibles de pre´venir des complications aigue¨s et a` organiser un projet de soins palliatifs a` temps en introduisant pre´- cocement l’e´quipe de soins palliatifs dans la relation et la prise en charge (en moyenne trois mois avant le de´ce`s).
Il ressort de ces questions qu’aucune action me´dicale, applique´e syste´matiquement, ne sera pas toujours juste. Le me´decin doit s’interroger par rapport a` la personne qu’il soigne. A` de´faut d’enseigner des attitudes adapte´es a` chaque situation, il est possible d’une part de pointer du doigt ce qu’il convient de ne pas faire et, d’autre part, de favoriser les circonstances les plus favorables a` la prise d’une de´cision ade´quate. Des points essentiels se de´gagent :
– s’engager sur uncontrat d’objectifset ne commencer les soins que lorsque les points de vue du me´decin et du malade se sont rejoints. Cela impose au patient des deuils successifs : deuil de l’insouciance (‘‘je peux mourir’’), deuil du pre´sent (‘‘il faut accepter les traitements’’), voire deuil de la gue´rison (phase chronique) et deuil de l’avenir (phase terminale).
– prendre le temps depositionnerles limites de chaque action me´dicale en s’assurant de ne pas cre´er de de´pendance entre un type de soin et l’espoir du malade ;
– travailler ene´quipe en facilitant l’inte´gration au lit du malade d’acteurs de soins de compe´tence comple´men- taire et en cre´ant des moments de re´flexion colle´giale.
Perspectives
Des solutions existent mais exigent de la part des me´decins des changements de culture de soins conside´rables (« une
autre fac¸on d’appre´hender les soins » ??). Le plus e´vident avec l’e´tiolement de l’outil de travail et la cure d’amai- grissement des e´quipes de soins, au nom de l’efficience, est la ne´cessite´ de de´velopper une culture de l’anticipationa`
la place d’une culture de la re´action (remplacer « appelez- moi si vous avez de la fie`vre » par « comment e´viter qu’il ait de la fie`vre, et que mettre en place au cas ou` il en aurait ? »).
Le de´veloppement de colle´gialite´s de recours
La relation me´decin-malade est une rencontre et, si possible, un dialogue approfondi entrele me´decin, expert de la maladie, et le malade, expert de sa vie.Le processus de´cisionnel comporte deux e´tapes distinctes :
– l’une purement me´dicale, inde´pendante du patient, ge´ne´ralement mene´e en son absence, sur dossier, vise a`
de´finir quel est le traitement le plusperformant.Que faut- il faire pour avoir les meilleurs re´sultats en survie en cas de cancer du poumon T4N1M0 ? C’est au me´decin de le dire. La pluridisciplinarite´ en cance´rologie est garante de la qualite´, menace´e par un regard e´troit ;
– la seconde e´tape est totalement lie´e au malade. Elle e´value la cohe´rence du projet de soins et du projet de vie du patient, du sens qu’a le soin pour la personne malade.
Elle permet d’individualiser le traitement en de´finissant le traitement le plusraisonnable.Est-ce que gagner six mois de vie au prix de contraintes de venues a` l’hoˆpital pour des chimiothe´rapies et d’une colostomie de´finitive vaut la peine ?C’est au malade de le dire.Inte´grer les priorite´s du patient dans le projet de soins, c’est concilier la logique biome´dicale et les priorite´s d’une personne, c’est ce que nous appelons de´finir le traitement le plus raisonnable.
Cependant, le clinicien doit alors donner au patient les informations ne´cessaires a` ce dialogue, sans avoir la certitude qu’elles sont supportables, ce qui fait la difficulte´
de cette e´tape.
Le de´veloppement de nouvelles consultations
La seule fac¸on de respecter le principe d’autonomie tout en inte´grant les couˆts (le principe d’e´quite´, d’e´gal acce`s aux soins) impose a` la me´decine « acade´mique », tre`s centre´e dans son enseignement et sa pratique sur la maladie, a`
introduire la personne pensante qui est malade. Il faut de´velopper des consultations exclusivement re´serve´es a`
des entretiens avec le soigne´ pour s’assurer qu’il a compris les enjeux, que le projet me´dical le respecte, fait sens pour lui, que les moyens envisage´s sont proportionne´s. Sinon, de plus en plus de gens mourront soit en re´animation (absence d’anticipation du me´decin sur la conduite a` tenir en cas d’aggravation, absence d’interrogation sur le souhait du malade de soins intensifs ou non), soit par euthanasie (au nom de la liberte´, en pratique surtout faute de proposer l’accueil et l’accompagnement e´le´mentaires).
En conclusion, la relation me´decin-malade et l’ensemble de la me´decine traversent une crise. Confronte´
a` des injonctions paradoxales entre ame´liorer efficience organisationnelle et offrir le temps de prendre soin, le me´decin doit expe´rimenter de nouvelles approches a` partir desquelles naıˆtra une nouvelle culture me´dicale.
A` la fin de ces conside´rations, on peut re´sumer l’interrogation du me´decin en une question : « Comment dois-je m’engager pour cette personne qui souffre ? »
Re´fe´rences
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4. Goldwasser F (2004) Les essais de phase I en cance´rologie. Enjeux e´thiques. The´rapie 59(4): 431-3
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