Réflexions sur les soins palliatifs
Pascale Michel PH urgences/UMSP
Centre Hospitalier de la Haute Côte d’Or 21/12/2018
pascale.michel@ch-hco.fr
Soins palliatifs: définition
• Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle.
• Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
SFAP 1996
Soins palliatifs : définition
• Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires.
• Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile et en institution.
• La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
SFAP 1996
Soins palliatifs: définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile.
Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Loi Kouchner du 9 juin 1999
Soins palliatifs : définition
• Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.
• Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables.
Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
SFAP 1996
Soins palliatifs : définition
• Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.
SFAP 1996
Soins palliatifs : définition
• « Tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire. »
Docteur Thérèse Vanier 1923-2014
Soins palliatifs : définition
• Ajouter de la vie à chaque jour, quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie.
Soins palliatifs : définition
• Soigner ne veut pas dire nécessairement guérir.
• La mort n’est pas un échec de la médecine.
• Soigner l’autre, c’est accepter d’être au service d’une vie qui ne nous appartient pas.
• L’authenticité du rapport avec le malade lui rend sa liberté et lui permet d’assumer en adulte son devenir.
Soins palliatifs : historique
Depuis Hippocrate (- 460 av JC / -370 av JC),les médecins s’engagent à :
• Soulager, guérir quand c’est possible
• Assister, accompagner toujours
• Et témoigner d’une véritable compassion face à un destin contraire
Soins palliatifs : historique
Au XXème siècle,
• Développement des SP modernes à partir du
«mouvement des hospices» britanniques.
• Les progrès techniques et scientifiques, l’évolution sociale (religions, repères, cellule familiale) entraînent une impression de maîtrise sans limites et un déni de la mort.
Soins palliatifs : historique
• Fascination pour la maladie au détriment du malade.
• Pas de place dans l’enseignement de la médecine pour les sciences humaines, la prise en charge de la douleur ou la relation avec le patient et son entourage.
Soins palliatifs : historique
• Mouvement protestataire et militant
• 1967 : Dame Cicely Saunders fonde à Londres le Saint Christopher’s Hospice : début du mouvement des hospices.
• En France, plusieurs mouvements de réflexions sur les enjeux éthiques vers 1970- 1980 : ADMD, soins palliatifs radicalement différents mais liés pour des raisons militantes.
Soins palliatifs : historique
• C’est à partir de ces groupes et associations que naît la SFAP en 1990.
• Bernard Kouchner donnera les bases réglementaires et législatives aux soins palliatifs en France (loi du 09 juin 1999).
• Mais tout reste à faire sur le plan des structures de soins, de la hiérarchie universitaire encore très distante, et de l’application pratique des soins.
Soins palliatifs : historique
Quelques repères dans le monde :
• 1907 : Hospice Saint Joseph fondé à Londres.
• 1967 : St Christopher’s Hospice, banlieue de Londres, fondé par Cicely saunders.
• 1975 : Elizabeth Kubbler Ross, psychiatre génoise installée aux USA publie «les derniers instants de vie» et décrit des étapes (choc, déni, colère, dépression, marchandage, acceptation).
Soins palliatifs : historique
• Cicely Saunders 1918-2005
infirmière, puis travailleur social, puis femme aumônier, puis médecin
Fondatrice de St Christophe’s Hospice.
Spécialiste de la douleur
Soins palliatifs : historique
Quelques repères dans le monde :
• 1976 : Canada, premier congrès anglophone de SP à Montréal.
• 1978 : Canada, création d’une USP francophone.
• 1990 : Paris premier congrès européen de SP.
Soins palliatifs : historique
Quelques repères en France :
• 1874 : Maison Jeanne Garnier à Paris.
• 1978 : première consultation de soins palliatifs.
• 1981 : création d’association de réflexions (JALMALV et associations de médecins).
• 1986 : la circulaire Laroque organise la lutte contre la douleur, et les soins pour la fin de vie.
• 1990 : SFAP.
• 1995 : nouveau code de déontologie.
Soins palliatifs : historique
• 1996 : La Mirandière.
• 1999 : loi du 09/06/99 droit à l’accès aux SP … mais pas les moyens de l’appliquer…
• 2000 : UMSP CHIC Châtillon-Montbard.
• 2002 : loi du 04/03/2002 dite droits des malades.
• 2005 : loi Léonetti votée à l’unanimité !
• 2016 : loi Léonetti claeys 02/02/2016
Soins palliatifs : historique
Pour mémoire,
• Le SIDA apparaît en 1981, le virus est identifié en 1983, la trithérapie débute en 1996.
• 39 millions annoncés, 100 millions estimés de morts dans le monde entre 1980 et 2016
Soins palliatifs : historique
Pour mémoire,
• Affaire Christine Malèvre 1997-1998, IDE , 6 euthanasies de patients
• Affaire Vincent Humbert : accident le 24/09/2000, décès le 24/09/2003
• Affaire Chantal Sébire en 2008,
• Affaire Vincent Lambert en cours…AVP en 2008, état neurovégétatif
Soins palliatifs : la mort aujourd’hui
Au Moyen Age, la mort est montrée à visage découvert.
Au XIXème siècle, le romantisme met en avant la souffrance de la séparation avec des deuils longs et ostensibles.
Aujourd’hui, la société vit dans le présent, l’instant, l’efficacité, l’avoir et l’illusion de la toute puissance technique et médicale.
Soins palliatifs : la mort aujourd’hui
• La mort est évacuée de la vie quotidienne, cachée, tue.
• 8 français sur 10 souhaitent mourir à domicile, 8 sur 10 meurent à l’hôpital ou en institution…
• Développer l’accompagnement et les soins palliatifs permettrait de passer du silence à la parole.
Soins palliatifs : la mort aujourd’hui
La mort évoque 3 représentations :
• Nous mourrons tous,
• La mort de moi, ma déchéance,
• La mort de toi, la déchirure de la séparation.
Au moment de l’annonce de la mort, après avoir vécu dans l’Avoir et le Faire, se pose la question de l’Etre.
Soins palliatifs : la mort aujourd’hui
Les peurs du patient en fin de vie
• La peur du processus de la mort et de la douleur physique.
• La peur du contrôle de la situation : perte d’autonomie, dépendance à autrui.
• La peur de ce qui va arriver aux siens.
• La peur de la peur des autres.
• La peur de l’isolement et de la solitude.
• La peur de l’inconnu…
• La peur finale : l’heure du bilan, « j’aurais dû… »
Soins palliatifs : une démarche éthique
• Kant :
« Ce que tu fais aux autres est bien car les autres te disent que c’est bien et car, s’ils te le faisaient, tu le trouverais bien. »
Soins palliatifs : une démarche éthique
• La visée éthique ne peut se résumer à ma seule intentionnalité ni à une intériorité pure.
• C’est vouloir bien faire, pouvoir faire et faire bien.
• C’est au-delà d’une conceptualisation intellectuelle, une réalité de l’action, ici et maintenant.
Soins palliatifs : une démarche éthique
• Respect de l’autonomie.
• Principe de non maléficience.
• Principe de bénéficience.
• Principe de justice.
Soins palliatifs : une démarche éthique
• Contexte moral, social et humain.
• Contexte scientifique.
• Contexte culturel.
Soins palliatifs : une démarche éthique
Soins palliatifs : grandes lignes
Les questionnements éthiques
Obstination déraisonnable Fatalisme démissionnaire Euthanasie
Sédation
Patient non communicant ou dément
…
Soins palliatifs : la loi léonetti du 22/04/2005
4 grands principes :
• Le refus de l’obstination déraisonnable.
• La prise en compte des volontés de la personne et la reconnaissance de son autonomie. (droit au refus, personne de confiance, directives anticipées)
• Le devoir de tout mettre en œuvre pour éviter les douleurs de la personne. (double effet)
• Collégialité, concertation avec l’équipe de soins et transparence des décisions prises.
Loi Léonetti Claeys du 02/02/2016
• Elle a pour but …de faire connaître la loi de 2005 !
• Les changements:
Droit au SP sur tout le territoire
Droit au refus de tout traitement (hydratation et alimentation artificiels compris)
Sédation profonde et continue
Directives anticipées contraignantes
Soins palliatifs : conclusions
« Accompagner quelqu’un, ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. »
Patrick Verspieren, « Face à celui qui meurt »
Mais…
• 15% des médecins ne connaissent pas la loi Léonetti-Clayes
• 40% des français ne connaissent pas la loi Léonetti-Clayes
• 80% des français ne savent ce que sont les DA (résultats d’une enquête pour la journée
mondiale des soins palliatifs 2018)
