Oncologie : Article pp.246-249 du Vol.2 n°4 (2008)

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ARTICLE ORIGINAL

La culture Internet en cance´rologie : entre virtuel, fiction et narration

Internet culture in oncology: between virtual, fiction and narration

P. Cannone

^{D. Marie}

^{L. Dany}

^{A.-M. Gros}

A. Leussier

^{E. Dudoit}

Re´sume´ :Depuis une dizaine d’anneés, Internet est devenu un me´dia incontournable qui a fait e´merger une culture dite d’internautes avec ses codes, ses pratiques, ses syste`mes d’appartenance et de reconnaissance. Notre propos est de penser cet outil et cette connectique afin de les inte´grer comme nouveaux parame`tres dans nos syste`mes de soin. En effet, seules la re´flexion et la penseé clinique, pourront permettre a` Internet de devenir un « partenaire » d’e´tayage, un support projectif et « contenant » des affects. En d’autres termes, d’ouvrir ainsi un espace psychique de creátivite´.

Mots cle´s :Culture – Internet – Cre´ativite´ – Soin – Clinique Abstract:Over the past ten years, the Web has become an inescapable media leading to a new culture with its codes, practices, systems of belonging and recognition. Our aim is to think about this tool and connectors in order to integrate these new settings in our care systems. In fact, only reflexion and clinical thinking can allow the Web to become a ‘‘partner’’ of backing, a projective and

‘‘containing’’ of emotions support. In other words, to open a psychic space for creativity.

Keywords:Culture – Web – Creativity – Care – Clinic

Introduction

Depuis une dizaine d’anneés, Internet est devenu un me´dia incontournable qui touche aujourd’hui un tre`s grand public. Pour l’observatoire de l’Internet haut de´bit (ARCEP), la France compte environ 16,7 millions de connexions Internet en juin 2008 et enregistre un accroissement selon les estimations trimestrielles. Environ 47 % des foyers français sont dote´s de cet acce`s, de´passant de´sormais les abonnements de presse, montrant ainsi l’ampleur du pheńome`ne. A cela, il faut ajouter tous les acce`s professionnels en passant par le domaine de l’enseignement avec l’acquisition d’ordinateurs et de logiciels afin d’apprendre l’utilisation de ce nouvel outil.

« L’e´mergence des nouvelles technologies et de l’information et de la communication rend ne´cessaire la compre´hension d’une nouvelle culture et de nouvelles re`gles » de´clare le ministe`re de l’e´ducation national¹. L’hoˆpital, de son coˆte´, ne cesse d’acque´rir et d’inte´grer ces nouvelles technologies en fonction de ses besoins.

La cre´ation du dossier patient informatise´, les techniques de pointe d’imagerie me´dicale ou chirurgicale montrent bien l’investissement des acteurs de sante´ pour optimiser la de´marche diagnostique et/ou the´rapeutique. De meˆme, l’acce`s a` Internet est ouvert a` la plupart des soignants, cependant tre`s peu d’hoˆpitaux ont propose´ cet acce`s Internet aux malades en de´pit d’une demande grandis- sante.

Pourquoi permettre un acce`s Internet aux patients hospitalise´s ? Quels sont les enjeux d’une telle de´marche et leurs implications dans le soin ? La relation soignant- soigne´ se modifie-t-elle par ce dispositif ? Pour apporter des e´le´ments de re´flexion, nous e´tayerons notre propos sur notre expe´rience dans le service d’oncologie me´dicale du CHU de la Timone a` Marseille.

Dossier : Cancers et cultures

P. Cannone (*), D. Marie, L. Dany, A.-M. Gros, A. Leussier Psychologue clinicien Centre

Hospitalier de la Timone, Service d’Oncologie Me´dicale, 264, rue Saint-Pierre, F-13385 Marseille cedex 05, France E-mail : patrice.cannone@mail.ap-hm.fr

L. Dany

Maıˆtre de Confe´rences en Psychologie

Laboratoire de Psychologie Sociale, Universite´ de Provence, 29, avenue Robert Schuman, F-13621 Aix-en-Provence, France E. Dudoit

Psychologue clinicien, Responsable de l’Unite´ de Psycho-Oncologie Centre Hospitalier de la Timone, Service d’Oncologie Me´dicale,

264, rue Saint Pierre, F-13385 Marseille cedex 05, France ¹www.educnet.education.fr Psycho-Oncologie (2008) 2: 246–249

©Springer 2008

DOI 10.1007/s11839-008-0110-0

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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L’hoˆpital et l’acce`s Internet : un espace de cre´ativite´

Tre`s peu d’e´tablissements hospitaliers sont munis d’acce`s Internet pour les patients et leur entourage, et pour ceux qui ont franchi le pas, cela s’inscrit soit dans une de´marche d’expe´rimentation, soit dans le domaine de l’enfant atteint de maladie grave. Les articles issus de la litte´rature se font tout aussi discrets concernant ces nouvelles pratiques pourtant bien implante´es dans la population, comme si l’hoˆpital rele´guait cette dimension, celle d’une culture d’internautes avec ses re`gles, ses codes, ses pratiques, ses syste`mes d’appartenance et de reconnaissance. Le de´veloppement et l’acce`s aux soins de support auront a`

s’inscrire dans cette reconnaissance afin d’inte´grer ce nouveau parame`tre comme une modalite´ du soin. Une fois de plus, ce sont les patients qui vont demander, s’exprimer et montrer l’importance de cette « culture Internet » qui s’inscrit de manie`re plus ou moins prononceé dans leur cadre et trajectoire de vie. De nombreux patients, pour la plupart entre 18 et 30 ans, rećlament une connexion pour continuer, dans le lieu de l’hoˆpital, leur vie sociale. Cette continuite´ lors des hospitalisations permet un travail sur l’angoisse, l’agressivite´ et la rupture inhe´rente au traitement du cancer. Certains ame`nent leur ordinateur portable avec leur propre acce`s durant leur hospitalisation selon leurs ressources financie`res. Cela permet de rompre un sentiment de solitude au travers des multiples formes de communications comme les « Chats », les Blogs [1] ou les e-mails..., communications qui de´passent les frontie`res geógraphiques et pre´servent une forme d’intimite´. En un click de souris, on peut faire disparaıˆtre et reápparaıˆtre l’objet de son de´sir.

Nous sommes ici bien loin des premiers travaux concernant Internet, qui portaient sur la cyberaddiction [4], avec la mise en exergue de profils de consommateurs et de types de relation a` l’objet de leur de´pendance. Notre propos ici, n’est pas d’aborder Internet sous l’angle de l’addiction ou d’un danger potentiel sur le plan psychique et social, mais de l’inte´grer dans nos syste`mes de soin comme un « partenaire » d’e´tayage. Ce serait mettre a`

disposition une feneˆtre ouverte sur un monde, permettant l’investissement de la dimension fantasmatique et l’ouverture d’un espace psychique de cre´ativite´ comme cela peut s’ope´rer avec le dessin et le jeu pour les enfants [6]. La manie`re dont le patient nous parle de son utilisation d’Internet, peut nous permettre, a` nous psychologues, de mieux comprendre ses investissements et la nature de ses relations aux autres. Nous savons que son utilisation sera, bien entendu, tre`s diffe´rente selon les individus. Mais l’inte´reˆt de questionner l’appropriation de cet outil par les patients en oncologie, re´side dans l’appre´hension et l’e´tude de cette pratique comme possible voie d’acce`s a` leur imaginaire. Qu’il s’agisse d’une recherche d’informations, de communications, ou de

creátions d’univers aussi extravagants que reálistes, nous avons beaucoup a` « gagner » a` nous mettre a` l’ećoute de ces productions narratives dans le cadre de l’entretien clinique.

Internet est paradoxalement cette interface entre un monde proche et lointain, meˆlant le domaine intime et public, le virtuel et la reálite´, le partage dans une certaine solitude. La pre´sence de plus en plus massive et diversifieé (patients, entourage, pathologies) de blogs sur le cancer et de forums de discussion sur le Web, te´moigne de la propension et de manie`re sous-jacente, du « de´sir » de certains malades a` ećhanger et raconter leur veću de la maladie. Ecrire jour apre`s jour cette vie avec le cancer, se connecter a` tous moments pour partager, reste un moyen de garder le contact.

Le service d’oncologie me´dicale dans lequel nous travaillons, en tant que psychologues, n’est pas muni a` ce jour de borne Internet. Il n’y a donc pas d’« institutionna- lisation » voire de syste´matisation de cette offre aupre`s des patients. Toutefois, ce « me´dia » est bel et bien pre´sent, et

« s’impose » a` bien des e´gards a` notre attention dans la relation a` certains patients. Nous de´crirons, ci-apre`s, quelques se´quences cliniques de patients pour mieux comprendre la place et le sens que peut occuper Internet dans l’expe´rience de la maladie cance´reuse. Bien entendu, ces quelques exemples n’e´puisent pas la diversite´ des situations possibles et envisageables. Ils permettent, toutefois, d’explorer et d’appre´hender le roˆle de ce

« me´dia » comme outil susceptible d’alimenter l’e´tayage d’un travail psychique.

Rencontres cliniques Matthieu : un peu de chance !

« Un peu de chance ! » me disait Matthieu lors de sa septice´mie, a` bout de force d’une maladie qui ne cesse de progresser. Matthieu fait partie de ces patients qui accumulent les complications lieés a` leur traitement, nećessitant ainsi une hospitalisation de longue dureé.

Tout a commence´ un matin d’hiver, par le diagnostic de leimyosarcome de la marge anale, pour cet adolescent de 19 ans. La strate´gie the´rapeutique comprenait un traitement par chimiothe´rapie puis une chirurgie qui s’annonçait assez mutilante et complexe mais reáliseé dans une perspective curative. Apre`s quelques complications postope´ratoires, Matthieu quitte enfin le monde de l’hoˆpital apre`s 2 mois d’hospitalisation pour de´buter la reé´ducation fonctionnelle de sa jambe gauche. Alors qu’il arrive tout juste a` marcher avec un deámbulateur, c’est la rećidive qui s’eńonce et le cloue de nouveau sur le lit d’hoˆpital. De`s lors, il restera en permanence alite´ et recevra alternativement ses cures de chimiothe´rapie et les soins de pansement nećessite´s par les nombreuses fistules.

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Apre`s des moments d’espoirs de retrouver la marche et une vie « normale », Matthieu sombre dans un de´sespoir qui s’exprime par des pleurs, des crises de cole`re, un besoin de re´assurance grandissant et une peur terrifiante, celle de mourir. La plainte et la re´pe´tition de ce « pourquoi moi » sont accompagne´es par la suite d’une pe´riode de de´tachement e´motionnel durant laquelle e´mergeaient chez lui des tentatives de maıˆtrise de son environnement, notamment avec les soignants lors d’un soin technique ou dans la dynamique relationnelle.

Quatre mois plus tard, sa chambre semble peu investie, les murs e´taient de´sespe´re´ment blancs. Rien ne l’inte´resse, trop fatigue´ pour faire quoi que ce soit, meˆme pour parler : « la parole, pour quoi faire, c’est toujours pareil ici ». En revanche, l’ide´e de la connexion Internet le se´duit.

Ses parents lui offrent un ordinateur portable et un acce`s pour le pousser a` investir. Quand son e´tat le lui permet, il utilise son ordinateur pour aller sur des sites de loteries dans l’espoir de gagner le gros lot pour envisager l’avenir.

Pour Matthieu, Internet devient un temps et un espace a` lui et pour lui, par lequel il peut (re)tisser un re´seau et un mode de communication. Les soignants sont invite´s a` partager, par l’e´change d’adresses de sites Internet, de photos ou autres. Il arrive meˆme qu’il puisse nous faire patienter quelques minutes avant de le rencontrer, te´moignant de son de´sir, les yeux et la teˆte rive´s sur son ordinateur.

Bien suˆr, l’arriveé d’Internet n’a pas balaye´ la reálite´ de sa maladie mais a participe´ a` maintenir un lien de confiance, a` rompre le sentiment de solitude et s’est ave´reé eˆtre un « pousse a` symboliser » [3].

Lounes : un contact d’ailleurs !

Lounes est un jeune patient de 23 ans, atteint d’un osteósarcome et ayant toute sa famille en Tunisie. Son salaire en tant que peintre permettait de subvenir aux besoins de ses proches. A la suite d’une amputation du membre infe´rieur droit, il vient re´gulie`rement dans le service pour sa chimiothe´rapie. Le contact avec Lounes est assez difficile par son français tre`s approximatif et sa posture tre`s introvertie. Il re´pond aux questions poseés sans expliciter son propos. Dans ce contexte d’e´loignement familial et de rupture culturelle, il rećlame a` plusieurs reprises la possibilite´ d’une connexion Internet afin d’eˆtre en contact avec les siens. Du fait du peu de ressources financie`res de Lounes, l’e´quipe soignante se mobilise pour lui proposer leur acce`s Internet pour qu’il puisse communiquer par e-mail avec ses proches. Son sourire en dit long sur cette continuite´ relationnelle comme gage d’une confiance avec les soignants. Si demain, des ordinateurs portables avec une connexion e´taient au service des patients dans les e´tablissements hospitaliers, nous nous inscririons dans la reconnaissance de cette culture, tout en re´pondant aux de´veloppements des soins de support.

Marthe : « Je la vois grandir... »

La culture Internet ne concerne pas exclusivement une population d’adolescents ou de jeunes adultes, elle concerne tous les aˆges et tous les milieux sociaux.

Pour exemple, Marthe, aˆgeé de 75 ans, prise en charge en soins palliatifs. A travers son histoire, elle e´voque l’e´loignement de sa fille et de sa petite fille qui re´sident en Australie, e´loignement qui pesait lourd dans son ećonomie psychique. Marthe a un contact facile, elle est souvent joviale, tre`s dynamique quand son e´tat somatique le lui permet, curieuse et passionneé de l’instant pre´sent. Elle a d’ailleurs investi dans un ordinateur, un acce`s Internet et une Webcam pour, dit-elle, « la voir grandir », en parlant de sa petite fille. Tous les soirs, elle se connecte de chez elle pour lui parler et la voir. La distance geógraphique disparait quelques instants, le temps d’un partage instaure´

comme rituel familial. Lors de l’aggravation de sa maladie, elle reste 3 mois dans l’unite´ de soins palliatifs avec une relative autonomie. A ce moment la`, personne ne pense a`

lui proposer un dispositif de communication de ce type, alors que cela aurait pu permettre de maintenir la continuite´ du lien familial.

Enjeux relationnels soignant-soigne´

autour d’Internet

Une des pre´occupations des soignants concernant l’acce`s a`

Internet pour les patients, est la peur d’eˆtre mis en difficulte´ face aux questions qui seraient susceptibles de les de´stabiliser. Certains soignants ont meˆme e´voque´ des sceńarii fantasmatiques comme la crainte que des patients ne leur montrent des images pornographiques ou d’agres- sions. En effet, Internet ne refle`te pas un monde ideál, on peut y trouver tout ce qui caracte´rise l’Humain en passant par l’amour jusqu’a` la violence et la perversion. Ainsi, si la pratique de ce me´dia engage la responsabilite´ de son utilisateur, elle ne doit pas entraver les re`gles du fonctionnement institutionnel. A ce jour, nous n’avons pas rencontre´ de tels « de´bordements ». En revanche, les patients sont plus informe´s sur leur maladie et leur traitement, et ećhangent meˆme sur les essais the´rapeuti- ques ouverts ailleurs.

Certains patients peuvent se saisir d’Internet pour partager le veću de leur maladie, pour te´moigner de l’expe´rience, mais la plupart recherchent des informations concernant leur pathologie. Le malade et/ou l’entourage se mette(nt) dans une situation de confrontation potentielle- ment angoissante selon les donneés trouveés. Choc des images, choc des statistiques, le malade se risque a`

de´couvrir des informations « traumatiques » sans parole associe´e. Cette de´marche procure tre`s souvent une de´stabilisation du malade le plongeant dans une confusion certaine. De plus en plus les patients « avouent », comme s’il s’agissait d’une faute, s’eˆtre renseigne´s via Internet sur

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tout ce qui concerne leur maladie. Dans ces moments, le corps soignant doit eˆtre a` l’e´coute du patient sans pour autant se sentir lui-meˆme de´posse´de´ de son savoir et de son expertise. Lorsque Lacan nous dit que le me´decin est

« le sujet suppose´ savoir », meˆme si ce savoir est a` un moment partage´ dans le colloque singulier, il n’en demeure pas moins que le me´decin reste « le sujet suppose´

pouvoir » [5]. L’e´coute, la confiance et l’alliance the´rapeutique re´sident dans cette propension des soignants a`

adopter une posture qui permet de retisser la relation dans un cadre donne´. Aux questions, Pourquoi le malade va t-il rechercher des informations me´dicales sur le Web ? Est-il bien informe´ ? Est-ce le sceau de la curiosite´ humaine que de savoir encore et encore ? chacun y re´pondra dans le champ de la subjectivite´. Le savoir glane´ sur Internet est un savoir objectivant : une maladie, une nosographie, des statistiques, et tre`s souvent, le patient entend ces informations comme un savoir a` son propre sujet, faisant une confusion entre sa propre subjectivite´ de malade et les informations au sujet de sa maladie. L’enjeu e´tant, quelles que soient les motivations du malade, de proposer un temps relationnel suffisamment contenant par l’e´quipe soignante qui doit accepte´e d’eˆtre interpelle´e dans son champ de compe´tences. Il s’agit la` d’une opportunite´ de (re)parler ensemble de la situation de soin, du projet the´rapeutique et de vie dans une relation de confiance.

Discussion et conclusion

L’inte´reˆt de mettre a` disposition pour les patients un acce`s Internet, s’inscrit dans cette volonte´ de cre´er un espace de

« liberte´ ». Certains parleront d’une immersion dans un monde virtuel par lequel le sujet co-construit une fiction, en lien ou non avec sa maladie cance´reuse, possiblement reprise et travaille´e avec un psychiste. A noter que le regard des soignants n’e´chappe pas a` cette fiction ni a`

l’ide´ologie institutionnelle [2].

La rencontre clinique avec Matthieu met en sce`ne ce qu’Internet peut impulser en termes de sentiment de maıˆtrise, de de´charge de l’angoisse, de rapport a` la sexualite´

et de relation a` l’autre dans un contexte d’hospitalisation de longue dure´e et de perte d’autonomie extreˆme. Ce me´dia permet d’e´tayer un travail psychique en de´ployant la parole autour de son utilisation et donne l’opportunite´

de se raconter diffe´remment. Lire, e´crire, animer et eˆtre anime´ de sa relation aux autres et a` soi-meˆme : exister certes, mais exister autrement... Les questions identitaires ne cessent de se modeler au rythme des injonctions existentielles.

De plus, ce qui nous semble inte´ressant, est l’ade´- quation entre Internet et notre clinique. En effet, Internet n’est pas seulement un me´dia ou un outil qui, via la parole e´mise sur son utilisation, permettrait une e´laboration dans un entretien clinique. Internet est d’abord une connectique, la fameuse feneˆtre ouverte sur le monde... qui permet d’envisager un usage sensitif, a` comprendre ici que le patient s’en serve comme l’un de ses sens (le toucher, l’odorat, la parole etc.). Par ailleurs, il est inte´ressant de repe´rer que cette technologie modifie voire annihile l’espace et le temps. Avec Internet, nous sommes vraiment dans un monde asynchrone et aspatial, ce qui pour un individu cloue´ dans sa chambre correspond a` un exil hors de celle-ci. Exil qui n’est qu’imaginaire, mais garde de la re´alite´ son aspect d’interactivite´. Internet c’est l’imaginaire interactif hors du temps et de la spatialite´ sociale d’un individu donne´. On remarque bien dans les « blogs » et dans les « chats » les constructions imaginaires identitaires et les nouveaux codes de rapports sociaux entre les

« chateurs ». Pourtant, qu’en est-il lorsque la rencontre clinique se fait dans cet espace informatique, c’est-a`-dire lorsque dans des forums les discussions sont synchrones et le cadre virtuel pose´ pour de´limiter un espace de paroles.

Sommes-nous dans ces conditions en entretien clinique, avec pour parole l’e´crit de celle-ci ?

C’est bien la` un autre aspect d’Internet, que d’inter- roger la langue par l’ećrit et de rede´finir celui-ci comme une nouvelle langue entre parler et ećrire. Nouvelle langue que nous retrouvons au travers des SMS qui se moquent des « ortho » pour ne garder que le graphe. Que faisons- nous de cela ? « Au commencement e´tait le verbe » semble eˆtre mis a` mal dans la dimension d’Internet qui ne de´finit ni commencement, ni fin et dont le verbe se fait graphe ou glyphe. Notre monde dećouvre t-il de nouveaux hie´ro- glyphes dans l’espace et le temps d’une toile tentaculaire dont les flux deviendraient les re´seaux neuronaux d’une identite´ hors tout, jamais construite, donc immortelle.

Re´fe´rences

1. Bacque´ MF (2008) The blogs of cancer patients: self-reorganization through writing activities. 10^thWorld Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial, Madrid, Spain

2. Derzelle M, Dabouis G (2004) L’impense´ des soins palliatifs ou

« beaucoup de bruit pour rien... ». Cliniques me´diterrane´ennes 69: 251-68

3. Deschamps D (1997) Psychanalyse et cancer. Paris, L’Harmattan 4. Gimenez G, Baldo E, Horasius N, Pedinielli JL (2003) La de´pendance

a` Internet, une addiction nouvelle ? L’Information Psychiatrique 79: 243-9

5. Lacan J (1966) Les e´crits. Paris, Seuil

6. Winnicott DW (1989) De la pe´diatrie a` la psychanalyse. Paris, Payot 249