ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Facteurs psychosociaux :
impact sur l ’ indication de greffe de moelle osseuse
Psychosocial factors: effect on indications for bone marrow graft
A. Polomeni · B. Rio
Reçu le 20 août 2010 ; accepté le 10 septembre 2010
© Springer-Verlag France 2010
RésuméAlors que l’indication de greffe de moelle osseuse se base sur des critères biomédicaux, nous interrogeons l’influence des facteurs psychosociaux sur la décision médi- cale de proposer—ou non—une greffe de moelle. Face au caractère péjoratif à court terme des pathologies susceptibles d’être traitées par l’allogreffe, les hématologues se montrent réticents à la prise en compte de ces facteurs comme critères décisionnels.Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 4 (2010).
Mots clésCritères décisionnels de l’allogreffe · Facteurs psychosociaux · Aspects éthiques
AbstractAs an indication of bone marrow transplantation is based on biomedical criteria, we question the influence of psychosocial factors on medical decision to propose—or not—a bone marrow transplant. Given the pejorative nature of short-term illnesses that could be treated by the allograft, hematologists are reluctant to take into account such factors as decision criteria. To cite this journal: Psycho-Oncol.
4 (2010).
KeywordsBMT’s decision criteria · Psychosocial factors · Ethical issues
Introduction
La greffe de moelle osseuse représente la seule possibilité de guérison de certaines hémopathies malignes. Néanmoins, il s’agit d’un traitement coûteux et comportant des risques de morbimortalité significatifs. En effet, l’induction d’une maladie secondaire (GVHD) se répercutant sur la vie quoti- dienne impose un recul par rapport à l’indication de greffe, situation rarement rencontrée dans d’autres décisions thérapeutiques.
La décision médicale de proposer une thérapeutique à un patient est habituellement basée sur des critères biomédi- caux, comme la gravité de la maladie, l’âge et l’état général du patient, la comorbidité, les antécédents médicaux, etc.
Des études américaines montrent cependant l’influence des aspects psychosociaux sur cette décision médicale [8], tout en constatant une grande variabilité dans les critères d’évaluation et de sélection des patients éligibles à la greffe selon les centres hospitaliers [11].
Or, la valeur pronostique des aspects psychosociaux sur la survie et la qualité de vie reste controversée.
Notre propos a été d’interroger les médecins sur l’influence des conditions socio-économiques et/ou des problèmes psychiques des patients sur leur décision médicale de proposer—ou non—une greffe de moelle.
Face à la gravité de la pathologie, quels critères adopter pour étayer une décision qui peut occasionner une perte de chance pour le patient ? Face aux inégalités sociales, aux différences individuelles, comment répondre aux exigences éthiques d’équité du soin ?
Aspects psychosociaux et survie postallogreffe L’identification des facteurs de pronostic — médicaux et non médicaux — de l’allogreffe contribue à informer le processus de décision par médecins et patients.
Alors que certaines études affirment l’influence des facteurs psychosociaux sur le temps de survie postgreffe [10,29], d’autres infirment ces constats [5,15].
Ces différences de résultats peuvent être attribuées à des biais comme le mode de recrutement, la taille de l’échan- tillon, les variables étudiées, la méthodologie adoptée…
Les aspects socio-économiques (âge, origine, niveau de scolarité, classe sociale) semblent corrélés aux risques d’échec du traitement [3], à l’incidence de GVHD1 [17]
et au temps de survie [13].
A. Polomeni (*) · B. Rio
Département d’hématologie clinique et de thérapie cellulaire, hôpital Saint-Antoine–AP-HP, France
e-mail : [email protected] 1Graft Versus Host Disease : réaction du greffon contre l’hôte DOI 10.1007/s11839-010-0284-4
Quant aux aspects psychologiques, d’après la revue bibliographique de Hoodin et al. [14], la controverse se pour- suit : alors que cinq études n’établissent pas de rapport entre dépression et survie, sept autres semblent démontrer des effets négatifs de la symptomatologie dépressive préalable à la greffe sur la survie à long terme. Cette influence paraît être liée à un degré moindre d’investissement des patients dépressifs dans leurs soins, moins de soutien social et de plus longs délais dans le recours aux soins2.
Aspects psychosociaux et qualité de vie
Si le lien entre aspects psychosociaux et survie n’est pas clairement établi, les corrélations entre ces facteurs et la qualité de vie postgreffe semblent plus évidentes [1,19].
Certains travaux portent sur le vécu des patients pendant le traitement. Ainsi, Schulz-Kindermann et al. [25] consta- tent que des variables sociales (statut marital, niveau scolaire et niveau de vie) et psychologiques (dépression, anxiété, soutien social) ont une valeur prédictive de l’intensité de la douleur et du stress chez des patients greffés.
Malgré la tendance des allogreffés à minimiser les ques- tions relatives à la qualité de vie [2], l’impact des problèmes médicaux (GVHD et susceptibilité accrue aux infections), la fatigue, les difficultés sexuelles, les troubles du sommeil, les troubles cognitifs, ainsi que des problèmes de réinsertion socioprofessionnelle [4] dans le postgreffe ont été décrits [30].
Par ailleurs, plusieurs études montrent l’impact psycho- logique de l’allogreffe [12] et les difficultés du « postgreffe »
—période marquée par une incertitude concernant l’effica- cité du traitement, des problèmes relationnels avec les proches, des obstacles au retour à la vie normale. Des signes d’angoisse et de dépression semblent présents chez les patients avant [26] et après la greffe [21], y compris plusieurs années après la greffe [24].
À propos de l’information
Si médecins et patients s’accordent sur l’importance de l’information — indispensable au consentement éclairé ainsi qu’à l’adhésion au traitement et au respect des contrain- tes imposées par la thérapeutique, qu’en est-il de la compré- hension du discours médical par les malades ?
Assimilation des informations médicales
Évaluant la compréhension de la maladie et du traitement avant l’allogreffe, Stiff et al. [28] corroborent les constats
d’une surestimation par les patients de leur niveau de connaissances et insistent sur la nécessité d’un travail d’information portant d’abord sur l’hémopathie et son pro- nostic, afin d’éclairer le rapport risques/bénéfices de la greffe.
D’autres études indiquent que les patients surévaluent les bénéfices de la greffe et tendent à négliger les risques des effets secondaires. La tendance des patients à amplifier leurs chances de survie―même avec des traitements conventionnels―, rend plus difficile l’intégration des taux de mortalité de la procédure de greffe [18].
Le problème de la compréhension des informations ne peut être réduit aux capacités intellectuelles des patients et/ou à leur niveau socioéducatif : il faut considérer égale- ment les aspects relationnels et culturels intervenant dans le processus de communication médecin–malade.
Communication médecin–malade
Comme montre l’étude comparative de Ruhnke et al. [23], le contexte culturel modèle la relation entre patients, entourage et médecins et influe aussi bien sur les décisions thérapeu- tiques que sur la satisfaction des patients et leur compliance aux traitements.
Plusieurs travaux sur la communication médecin–malade mettent en évidence que la manière de présenter les informa- tions aux patients influe sur leur choix entre les possibilités thérapeutiques. Citons, à propos de l’influence de l’attitude des soignants, une intervention psychosociale visant à préparer les patients à l’allogreffe dont l’évaluation mesure des niveaux accrus d’anxiété, de fatalisme et d’impuissance chez les participants. Ces résultats paradoxaux sont attribués à la fois aux attentes des participants et à une attitude non encourageante des intervenants [22].
Des travaux sur le processus de consentement éclairé montrent que les patients—tout en affirmant avoir été infor- més sur ces aspects —ne mentionnent pas les risques, les effets toxiques et les complications de la greffe. Contraire- ment à l’attente des médecins, l’information sur le traitement n’est pas considérée par les personnes concernées (patients et parents d’enfants greffés) comme le facteur déterminant de la décision, basée plutôt sur la confiance dans le médecin et la croyance dans la greffe comme un traitement curatif que sur une véritable compréhension rationnelle des enjeux de la greffe [16,20].
Caocci et al. [6], dans leur étude sur le processus de déci- sion d’allogreffe chez des patients atteints de thalassémie, s’interrogent sur la compréhension du rapport risque/bénéfice par le patient et sur son pouvoir d’exercer son choix de façon éclairée. Tout en souscrivant au principe de l’autonomie du patient, les auteurs insistent sur la responsabilité du médecin dans l’indication de la greffe de moelle.
Quels sont alors les facteurs—autres que médicaux — qui influeraient sur cette indication ?
2Notons que score de comorbidité utilisé pour les indications de greffe inclut, l’item « troubles psychiatriques » comme facteur de risque [27].
Processus de décision : attitudes des médecins
Hamadani et al. [11] notent que la décision de proposer une greffe de moelle osseuse ne dépend pas seulement des critères médicaux, et que l’évaluation des facteurs non médicaux varie considérablement entre les différents centres greffeurs, étant donné l’absence de recommandations formellement établies.
Forster et al. [8] ont constaté que les facteurs psychoso- ciaux influent sur l’attitude des soignants vis-à-vis de l’éli- gibilité des patients à l’allogreffe, notamment quand ces facteurs sont considérés comme susceptibles d’intervenir sur la compliance des patients.
Par la suite, ces auteurs ont comparé le raisonnement des greffeurs et des membres des comités éthiques hospitaliers quant à la proposition d’allogreffe à des patients présentant des risques psychosociaux (idéation suicidaire, addiction, antécédents de non-compliance, absence de proches, alcoo- lisme et démence légère). Les données qualitatives indiquent que les décisions de greffer sont aussi bien liées aux facteurs psychosociaux qu’aux aspects médicaux [9].
Dilemme éthique
Crawford [7] aborde la difficulté des décisions médicales concernant les patients atteints d’hémopathies malignes étant donné le pronostic péjoratif, la morbidité et la mortalité liées aux traitements et le jeune âge des patients. L’existence de nouveaux traitements, hautement techniques, introduit une difficulté supplémentaire : le doute quant à l’incurabilité de certains patients dont la situation clinique aurait été, aupa- ravant, jugée hors de tout recours médical. Pour l’auteur, l’information prend une place primordiale dans ce processus de décision thérapeutique : elle doit permettre au patient d’évaluer les risques encourus et les bénéfices escomptés
—en termes de survie, mais aussi de qualité de vie.
Ces considérations éthiques sous-entendent une concep- tion du consentement éclairé basée exclusivement sur les capacités intellectuelles du patient, supposant un sujet qui, comprenant les risques et les bénéfices d’une action, agira de façon à maximiser les bénéfices et minimiser les risques. Or, ce serait méconnaître l’impact psychique de ces situations où des enjeux vitaux sont en cause, rendant le sujet vulnérable, affectant sa capacité de jugement et son comportement.
Nous pouvons interroger, avec Jacoby et al [16], les conditions d’une décision « éclairée » dans la situation où un seul traitement (en l’occurrence, l’allogreffe) s’avère potentiellement curatif. Dans ce contexte, la vulnérabilité du patient l’amène à poser sa décision sur ses espoirs de guérison et sur sa confiance dans le corps médical. Ce qui accroît la responsabilité morale du médecin et rend plus problématique la décision de proposer—ou non—l’allogreffe.
Proposer l’allogreffe ?
Les médecins du service d’hématologie de l’Hôtel-Dieu (hormis les responsables de l’unité de greffe) ont témoigné de leurs réflexions sur les facteurs—autres que médicaux— intervenant dans la décision de proposer ou non une allogreffe de moelle aux patients.
S’agissant d’une étude qualitative exploratoire, avec un nombre réduit d’interviewés (n= 8), nous ne pouvons pas établir des corrélations entre les propos recueillis et des variables comme l’âge, le sexe, la qualification ou le temps d’expérience des participants.
Les entretiens, réalisés par la psychologue du service, ont été enregistrés, transcrits et ont fait l’objet d’une analyse de contenu permettant de dégager les questionnements éthiques soulevés, dont nous faisons part ci-dessous.
Facteurs « annexes »
Un certain nombre de facteurs non médicaux pouvant intervenir dans l’indication d’allogreffe ont été mis en avant par les interviewés : la barrière linguistique, la capacité de compréhension, l’environnement sociofamilial, la comor- bidité psychiatrique et la compliance aux traitements.
L’éloignement géographique est un problème mentionné par tous les interviewés, du fait notamment d’une convention liant le service au gouvernement de Polynésie française, mais aussi de l’expérience d’accueil étendue à d’autres patients des autres DOM-TOM. Même si certains médecins soulignent l’impact de cet éloignement sur le vécu de la greffe, ils considèrent que la décision doit revenir au patient.
L’impact de ces facteurs dans la prise de décision n’est pas le même pour les différents médecins qui se montrent plus ou moins « volontaristes » face aux difficultés posées par ces aspects psychosociaux.
Barrière linguistique, environnement sociofamilial, comorbidité psychiatrique : obstacles à la greffe ?
Prenons l’exemple de la barrière linguistique. L’incapacité de comprendre et de s’exprimer en français est considérée par la majorité comme raison suffisante pour ne pas proposer la greffe ; néanmoins, certains assumeraient l’impératif d’une communication par un tiers (personne de l’entourage et/ou interprète) afin de pouvoir réaliser la greffe.
Il en est de même pour l’environnement sociofamilial : la plupart des médecins pensent que les patients socialement désinsérés, peu entourés, vivant dans un habitat insalubre présentent trop de risques de ne pas respecter les contraintes du suivi postgreffe et, pour cette raison, ne leur propose- raient pas ce traitement. D’autres le feraient, comptant sur des aides sociales permettant de pallier ces situations.
Un interviewé mentionne l’intérêt de connaître l’avis de la famille et des proches du patient sur la greffe « même si ce n’est pas un facteur décisionnel », souligne-t-il, afin de mieux évaluer la qualité du soutien qu’aura le patient pendant son traitement.
La comorbidité psychiatrique soulève les mêmes discor- dances entre les médecins. Certains sont prêts à proposer ce traitement—tout en assumant que la prise en charge de ce type de patients représente plus de responsabilité, voire une surcharge de travail pour les soignants. Pour d’autres, l’impossibilité qu’ont ces patients de mesurer les enjeux de cette thérapeutique est un motif suffisant pour ne pas leur proposer la greffe.
Quelques médecins insistent sur des symptômes comme l’angoisse qui apparaît comme « barrière à la compréhension des informations », comme « source de comportements inadaptés » ; d’autres parlent de « profil psychologique à risque», sous-entendant des réactions anxiodépressives intenses, décelables au cours des chimiothérapies, et laissant présager chez ces patients des difficultés à supporter les conditions d’hospitalisation de la greffe ainsi que la durée et les aléas du suivi postgreffe.
Capacité de compréhension
C’est à propos du problème de l’intégration des informations médicales que les interviewés s’expriment plus longuement, en soulignant l’importance de la compréhension des enjeux de la greffe par le patient et son entourage.
La façon qu’ont les patients de lire (ou ne pas lire) le livret sur la greffe est, pour certains, révélatrice de la difficulté que peuvent avoir les patients d’assimiler toute la complexité du traitement : un « tri » des informations s’opère et sont rete- nues surtout celles d’ordre « pragmatique » (conditions et temps d’hospitalisation, contraintes du postgreffe).
Les remarques des médecins soulignent que l’assimila- tion de l’information donnée n’est pas seulement liée aux capacités intellectuelles et/ou au niveau socioéducatif des patients, mais aussi à des aspects psychologiques intervenant sur l’exercice de ces capacités — notamment l’angoisse suscitée par ces informations.
Un médecin remarque que les représentations qu’ont les patients de la greffe — « un traitement qui guérit à 100 % »—peuvent faire obstacle à l’intégration des infor- mations sur les risques de complications et même de rechute.
Compliance
Dans un premier abord, la compréhension apparaît comme condition sine qua non de la compliance et, donc, de l’indi- cation de la greffe.
Mais l’expérience clinique des médecins, des exemples de patients qui se sont montrés compliants « même s’ils ne comprenaient pas les tenants et les aboutissants de la greffe de moelle » les amène à interroger ce lien.
D’autres exemples viennent montrer que « la compliance n’est pas forcément liée à la capacité intellectuelle de compréhension des risques du postgreffe, mais à certaines caractéristiques psychologiques des patients ». Ces « carac- téristiques » relèvent de traits anxieux, obsessionnels ou d’un mode relationnel à la médecine marqué par une certaine méfiance.
Un médecin souligne les difficultés accrues au cours du suivi postgreffe chez les adolescents et jeunes adultes qui ont du mal à respecter les prescriptions médicales, les restric- tions quotidiennes, les conseils diététiques.
Si le poids d’autres facteurs est source de divergences entre les médecins —« le problème c’est que c’est des maladies graves, donc…c’est rarissime qu’on ne propose pas le traite- ment qui peut guérir les gens pour ce type de raison », la question de la compliance semble faire consensus.
Les médecins rapportent des situations où les patients n’ont pas suivi correctement les consignes médicales du suivi postgreffe, mettant ainsi en jeu leur pronostic vital.
Et à ce propos, la question de l’information revient.
Informer ?
Certains abordent la difficulté d’informer clairement sur les risques du postgreffe, les complications possibles, la GVHD et ses conséquences potentielles sur la qualité de vie :
« je pense qu’on a inconsciemment une tendance à mini- miser un peu pour protéger le patient mais pour se protéger aussi… c’est la difficulté de l’information, il faut dire les risques, mais il ne faut pas non plus être anxiogène ».
La nécessité d’adapter l’information à chaque patient, en fonction de ses capacités intellectuelles, de son « profil psy- chologique » et de son attitude au cours des hospitalisations précédentes demande aux médecins un investissement—en temps et en disponibilité—considérable.
Les médecins sont conscients de l’impact de leurs dis- cours et de l’influence de leur perception de cette procédure thérapeutique :
« La façon dont on informe les patients dépend aussi de la conviction de chacun : par rapport à la greffe, c’est clair que certains sont beaucoup plus méfiants que les greffeurs, qui ont plus de recul et qui voient aussi les patients qui vont bien dans le postgreffe ».
L’influence des représentations propres à chaque médecin sur l’information donnée au patient est nuancée par la ren- contre, au cours des hospitalisations, de différents médecins, infirmières, aides-soignants et d’autres professionnels qui tiendront des discours différents sur la greffe.
Par ailleurs, au fil de sa prise en charge, le patient peut ren- contrer d’autres malades, certains ayant déjà été allogreffés, sans mentionner d’autres sources d’informations disponibles
—notamment Internet.
Malgré cela, la question de la compréhension du pro- cessus thérapeutique de l’allogreffe par les patients reste entière pour la plupart des interviewés :
«…est-ce qu’on arrive à bien faire comprendre aux patients ce qu’ils vont vivre ? Est-ce que la plupart du temps, les gens se disent « ah, alors c’était ça, oh la là, c’était beaucoup plus grave que ce que je pensais…».
En effet, le problème de la compréhension des informa- tions soulève des questions éthiques liées aux conditions du consentement (suffisamment éclairé ?) du patient :
« une autre situation qui m’a posé des questions, c’est une patiente pour qui c’est l’équipe médicale qui a pris toute la décision du traitement et pas du tout la patiente, je pense qu’elle n’a pas la capacité d’accepter ou de refuser un traitement de façon éclairée ».
… et pose, pour le médecin, la responsabilité d’engager les patients dans un processus dont ils ne sont pas toujours capables de mesurer les conséquences.
Décider ?
Face à cette responsabilité, certains médecins souhaiteraient que le patient soit « acteur et décideur » :
« c’est compliqué de ne pas proposer la greffe (…) il faut que ça soit le patient qui prenne la décision, parce que si on ne fait pas l’allogreffe et ça se complique après, c’est le médecin qui porte ça dans sa conscience professionnelle ».
Poser la décision entre les mains du patient suscite controverse.
« … alors on lui propose de choisir sans connaître… donc, honnêtement, je crois que ce n’est pas à nous de dire
« c’est vous qui décidez si on vous greffe ou si on ne vous greffe pas », ce n’est pas éthique de faire ça…»
Et à ce médecin de pousser le questionnement…
« ... et alors, un malade qui ne comprend rien du tout, ça veut dire qu’il ne faut pas le traiter ? Non, éthiquement, on est obligé de le traiter ! Et c’est vrai que le médecin prend beaucoup de choses en charge sur ses épaules, il engage la personne dans un traitement donné, mais ça c’est vrai pour tous les patients…ça reste vrai comme autrefois! ».
Alors que certains médecins affirment « on ne peut pas ne pas proposer la greffe en sachant qu’il n’y a pas d’autre moyen de guérir le patient », d’autres affirment que « cette décision relève de la responsabilité médicale ». Si ça revient aux médecins de décider, doivent-ils…
Prendre en compte les « facteurs annexes » ?
« Les problèmes sociaux, les problèmes de compréhension, est-ce que c’est vraiment des critères qui doivent contre- indiquer une allogreffe ? Il faut bien voir qu’en face, on a des maladies graves, et que si on veut avoir un minimum d’espoir de guérison de ces patients, l’allogreffe est souvent un passage obligatoire…»
Les médecins laissent entendre que cette décision est d’autant plus difficile que la prise en considération de fac- teurs psychosociaux dans le choix de proposer—ou non— une allogreffe à un patient comporte une part de subjectivité importante.
« Il y a des situations où c’est le médecin référent qui porte l’indication, proposer, re-proposer, c’est selon la conviction du médecin, s’il insiste, il finit par convaincre les autres (…) la difficulté c’est que là on prend vraiment la responsabilité du choix pour l’autre…»
Les discussions et caractère collégial de la décision médi- cale prennent là toute leur importance : moyen de préserver le patient d’une décision purement subjective ; moyen de préserver le médecin référent du poids d’une décision complexe.
La majorité des interviewés s’interroge sur l’intérêt d’une évaluation systématique et quantitative de ces facteurs ; ils assument cette part de subjectivité comme inhérente à l’exer- cice médical : « on ne peut pas avoir des abaques pour tout ! Il y a aussi la relation avec le patient, l’expérience du médecin…».
Et parfois le dilemme éthique reste entier–même quand les facteurs « annexes » pourraient « contre-indiquer » la greffe :
« L’exemple de Mme B, c’est la personne à qui on n’aurait peut-être pas dû proposer l’allogreffe, parce qu’elle ne comprend pas le français comme il faut, elle ne comprend pas la maladie et le traitement, il y a des pro- blèmes socio-économiques, l’environnement familial, c’est compliqué aussi, je ne sais pas si elle est capable d’être très compliante…mais bon, il y a la maladie, l’âge de la patiente…on n’avait pas trop le choix…c’était une allogreffe presque de sauvetage…».
Pour conclure
Ce dernier exemple clinique résume le dilemme éthique posé par la prise en compte des facteurs psychosociaux dans la décision de proposition de l’allogreffe de moelle osseuse.
La légitimité de cette démarche est controversée, étant donné les risques de compromettre les chances des patients vulnérables, de les « sous-traiter » ou de « baisser les bras » face à une maladie dont le pronostic vital est péjoratif à court terme.
C’est en effet cet élément qui revient comme argument irréfutable, permettant aux médecins d’assumer la responsa- bilité de « décider pour l’autre », s’engageant et engageant le patient dans un traitement dont les risques de morbidité et de mortalité—pas toujours intégrés par le malade—restent importants.
Les aspects psychosociaux ne sont donc pas considérés en tant que facteurs décisionnels. Néanmoins, ils viennent gui- der les médecins et l’équipe soignante dans la prise en charge du patient et de son entourage tout au long du processus de la greffe : une présence médicale et paramédicale plus impor- tante, un accompagnement social et un suivi psychologique réguliers.
Si l’interrogation sur la pertinence de la prise en considé- ration des facteurs psychosociaux dans les décisions médi- cales demeure, la réponse aux exigences éthiques d’équité du soin semble être la décision collégiale et l’approche pluridisciplinaire.
Conflits d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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