Oncologie : Article pp.267-275 du Vol.4 n°4 (2010)

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Étude intégrant les proches aux soins en cancérologie : résultats qualitatifs, perspectives et limites

Study on family participation in cancer care: qualitative results, opportunities and limitations

M. Gironde · S. Domaison · O. Bézy · A. Van Lander · F. Planche · A. Fradin · F. Nore · M.C. Fédor ·

C. Leyssène-Ouvrard · E. Amblard-Manhes · D. Brugnon · O. Tournilhac · J. O. Bay · P. Travade (†) · I. Jalenques

Reçu le 15 juin 2010 ; accepté le 10 août 2010

© Springer-Verlag France 2010

Résumé L’étude comparative menée à Clermont-Ferrand, auprès de 134 participants, souhaite évaluer l’intérêt et la fai- sabilité de l’intégration des proches aux soins en cancérologie.

Deux entretiens cliniques et plusieurs autoquestionnaires ont permis d’évaluer la qualité de vie et la charge affective des patients et de leur proche. Les résultats montrent que l’impli-

cation des familles dans le parcours de soins permet de valo- riser un rôle familial, une meilleure compréhension des soins ainsi qu’une diminution des sentiments d’impuissance et de culpabilité. Notre étude démontre qu’il existe un bénéfice à l’intégration des proches aux soins, tant pour la famille, que pour le patient. Cependant, dans la perspective d’une généra- lisation de ce type d’approche, nous devons réfléchir sur la place du psychologue et sur les éventuelles résistances insti- tutionnelles.Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 4 (2010).

Mots clésProches · Intégration · Qualité de vie · Cancer · Psycho-oncologie

Abstract The comparative study conducted in Clermont- Ferrand on 134 participants wanted to assess the interest and feasibility of family integration to the care in oncology. Two clinical interviews and several self-questionnaires were used to assess the quality of life and emotional burden of the patients and their relatives. Results showed that the involve- ment of families in the medical care can enhance a family’s role, a better understanding of care and decreased feelings of helplessness and guilt. Our study demonstrated that there is a benefit to integrate the family to the care, not only for the family but also for the patient. However, from the point of view of a generalization of this approach, we must think about the role of the psychologist and the possible institutio- nal resistances.To cite this journal: Psycho-Oncol. 4 (2010).

Keywords Family · Integration · Quality of life · Cancer · Psycho-oncology

Introduction

La mobilisation des patients et de leurs familles a fait prendre conscience au corps médical de la nécessité de tenir compte du malade et de son entourage au-delà de la maladie [11,20].

Le premier Plan cancer [19], en insistant sur la notion de proche, reflète et prend en compte cette évolution des attentes des patients et de leur entourage avec notamment les mesures

M. Gironde · S. Domaison (*) · O. Bézy · A. Fradin · F. Nore Équipe mobile de psycho-oncologie adulte CHU,

centre Jean-Perrin, 58, rue Montalembert, BP 392, F-63011 Clermont-Ferrand cedex 01, France e-mail : sophiedomaison@gmail.com O. Bézy · I. Jalenques

Service de psychiatrie de l’adulte A et de psychologie médicale, pôle de psychiatrie, CHU de Clermont-Ferrand,

58, rue Montalembert, F-63003 Clermont-Ferrand, France F. Planche

Service de psychiatrie de l’adulte B, pôle de psychiatrie, CHU de Clermont-Ferrand, 58, rue Montalembert, F-63003 Clermont-Ferrand, cedex 01, France A. Van Lander

Centre de soins palliatifs, route de Châteaugay, CHU Clermont-Ferrand, F-63118 Cébazat, France

M.C. Fédor · C. Leyssène-Ouvrard · O. Tournilhac · J. O. Bay · P. Travade

Service d’hématologie clinique adulte, CHU de Clermont-Ferrand, EA et université

d’Auvergne-Clermont 1, UFR médecine, Hôtel-Dieu, BP 69, F-63003 Clermont-Ferrand, France

E. Amblard-Manhes

Centre médical Les Sapins, 27, rue des Cottages, F-63122 Ceyrat, France

D. Brugnon

Hôpital Thermal, F-63240 Le Mont-Dore, France I. Jalenques

Clermont université, université d’Auvergne-Clermont 1, UFR médecine, équipe d’accueil 3845,

F-63001 Clermont-Ferrand, France DOI 10.1007/s11839-010-0288-9

suivantes : possibilité de prendre des congés pour soigner un proche, accompagnement thérapeutique du patient et du pro- che, information, accompagnement global du patient, déve- loppement des soins de support. Toutefois, l’expérience montre que, d’une façon générale, la place laissée et l’atten- tion portée aux proches restent extrêmement variables.

L’implication de ceux-ci dans la pratique des soins reste très marginale [3,6]. Avant le 23^eCongrès de la Société franco- phone de psycho-oncologie (SFPO) et le numéro de la Revue francophone de psycho-oncologie [18] consacrés au proche comme nouvel acteur de soin, les travaux sur la contribution de la famille à la pratique des soins en oncologie étaient peu nombreux sur le territoire national. Les principaux travaux sur l’implication de familles portent sur des patients à domi- cile, et sont descriptifs [4,13,21]. Bien que de nombreuses équipes hospitalières décrivent et encouragent de manière informelle cette démarche [15,22], aucune étude française n’en a évalué, de façon méthodique et objective, le bénéfice en termes de qualité de vie et/ou de satisfaction pour les patients et leur famille. C’est dans cet objectif que nous avons proposé un programme éducationnel aux proches des patients [1,16], afin de les rendre compétents dans certains soins et de les intégrer dans cette démarche de soins. Cette recherche exploratoire, menée par des médecins, est originale à plus d’un titre : tout d’abord, il s’agit d’une recherche clinique qui ne porte pas sur un essai médicamenteux, mais sur les aspects relationnels de la prise en charge ; ensuite, elle implique dès le départ la participation active des psycholo- gues ; enfin, elle prend en compte les proches du patient comme acteurs de soins. Les objectifs de ce projet étaient multiples : atténuer les ruptures hôpital–domicile ; maintenir une relation privilégiée et sereine entre le patient et ses pro- ches ; enrichir la communication et la collaboration au sein du trio « patient–proche–soignant » ; enfin étudier la possibilité de généraliser une telle approche.

En oncohématologie, les ruptures hôpital–domicile sont fréquentes et particulièrement déstabilisantes. Le diagnostic initial de certaines maladies, telles que par exemple une leu- cémie aiguë, induit une rupture brutale dans la vie quoti- dienne en imposant souvent une hospitalisation immédiate.

De plus, lors des séjours à domicile, les proches sont parfois très lourdement mis à contribution, alors que pendant les hospitalisations, le patient étant totalement pris en charge par l’équipe soignante, ils se trouvent relégués au rang d’observateurs passifs, coupés de leur rôle d’aidant naturel.

Cette spécificité, l’effet déstabilisant de ces ruptures, les difficultés communicationnelles, la complexité des maladies et la souffrance psychique qu’elles engendrent constituent donc une spécificité de l’oncohématologie. Il est apparu souhaitable d’évaluer, de manière rigoureuse, si l’implication des proches pendant les hospitalisations, sous la respons- abilité de l’équipe soignante, en favorisant un maximum de continuité et de stabilité dans la relation entre le patient

et son proche, était susceptible d’atténuer leurs difficultés relationnelles et leur détresse psychologique.

L’étude mise en place, et menée durant sept ans à Clermont-Ferrand, a permis d’évaluer l’impact de l’intégra- tion des familles aux soins, comparativement à un groupe témoin, sur la qualité de vie et la satisfaction des patients et de leurs aidants. Parallèlement à un recueil de données par autoquestionnaires, des entretiens individuels ont été menés par des psychologues et des psychiatres.

Dans le présent article, nous procéderons à une analyse qualitative de ces entretiens semi-directifs qui ont été menés lors de l’étude. Plus précisément, nous analyserons de manière comparative les entretiens menés auprès des patients et des proches : auprès du groupe test et du groupe témoin, mais aussi avant le début de l’intervention et à la fin de l’intervention.

Notre premier objectif sera d’appréhender si l’intégration des proches aux soins a un impact réel sur la représentation qu’ont les patients et leurs proches :

•

de la maladie ;

•

^{de l’}hôpital et les services hospitaliers ;

•

des soins ;

•

de la famille.

Dans un deuxième temps, nous examinerons et tenterons d’analyser plus spécifiquement les résistances institution- nelles, ainsi que leurs conséquences sur la faisabilité et la généralisation d’une telle approche. Enfin, nous nous inté- resserons à la place du psychologue dans ce contexte spéci- fique d’intégration des proches aux soins en cancérologie : en termes d’accompagnement et d’écoute auprès des patients et de leurs proches et en termes de soutien et de conseil auprès des équipes soignantes.

Méthode

La population d’étude se compose de 134 participants, 67 patients âgés en moyenne de 59,6 ans (SD = 19,3) et leurs 67 proches, recrutés entre octobre 2004 et janvier 2008 (39 mois d’inclusion). Les participants inclus dans cette étude devaient être hospitalisés pendant cinq à six semaines dans un service pratiquant de la chimiothérapie.

Un membre de leur famille devait être présent pendant la durée du séjour hospitalier, au minimum deux fois par semaine. Le proche défini comme participant à l’étude était, dans la majorité des cas, le conjoint de la personne malade (61,5 %) (Tableau 1).

Dans un premier temps, dès le septième jour d’hospita- lisation, les soignants avaient pour mission d’observer le patient et son proche pour une période de sept jours. À l’issue de ce temps d’observation, si le binôme « proche– patient » correspondait aux critères d’inclusion, les

soignants donnaient un premier avis quant à l’intégration de ce binôme à l’étude. Un entretien individuel était alors mené conjointement par un médecin et un psychologue, pour le patient et pour son proche, afin d’éviter les effets d’ajustement réciproque du binôme. Il permettait au méde- cin d’expliquer le protocole d’étude et au psychologue de repérer les éventuels dysfonctionnements familiaux et/ou difficultés psychologiques individuelles qui constitueraient une contre-indication à l’intégration au protocole. Après cet entretien, une décision en groupe (médecin, psychologue, infirmier, coordinatrice) permettait d’envisager la possibi- lité d’intégrer ce binôme à l’étude. Pour toutes les familles, un suivi psychologique était proposé. Lorsque le binôme répondait aux critères d’inclusion et acceptait de participer, il était réparti de manière aléatoire dans l’un des groupes constitués : le groupe « témoin » (n = 33) ou le groupe

« test » (n = 34). Le groupe « témoin » bénéficiait des soins classiques, et le groupe « test » recevait, en plus des soins classiques, l’éducation à un soin particulier, choisi par le patient et son proche, sur proposition des soignants. Les caractéristiques propres aux participants, selon leur réparti- tion dans chaque groupe, sont détaillées dans le Tableau 2.

Les soins proposés aux proches se répartissaient en cinq catégories : alimentation, toilette–confort, installation– sécurité, soins par le toucher, signes cliniques. Les trois soins les plus fréquemment choisis par le binôme se situaient dans la catégorie « soins par le toucher », du dos–nuque–trapèze (48 %), des mains (45 %) ou des pieds–jambes (27 %).

Une première évaluation par autoquestionnaires était effectuée au moment de la répartition des groupes et avant le début de l’intervention. Une nouvelle évaluation par auto- questionnaires du groupe témoin et du groupe test était réali- sée 20 jours après l’apprentissage effectué par le groupe test :

•

la qualité de vie perçue des patients et des aidants était mesurée par l’autoquestionnaire générique MOS SF-36 (« Medical Outcomes Study Short Form 36-items Health Survey ») ;

•

pour les familles, un questionnaire spécifique de la situa- tion d’aidant principal de malade chronique (échelle de Zarit) était utilisé conjointement au MOS SF-36. Le ques- tionnaire Zarit permet de mesurer la charge affective et matérielle de l’aidant.

Les proches devant effectuer un soin ont été formés par l’équipe soignante à l’aide de fiches explicatives. Ces fiches permettaient de présenter le soin, de l’expliquer, de le mon- trer, et de le regarder faire par les soignants, pour ensuite être effectué par le proche avec les conseils des soignants. Le binôme patient–famille devait appliquer le soin choisi au moins trois fois seul, après la phase d’éducation avec les soignants. De même, un entretien individuel (afin d’éviter les effets d’ajustement réciproque du binôme) avec un psy- chologue avait lieu trois mois après le début de l’intégration.

Cet entretien semi-directif a permis de recueillir le vécu subjectif du parcours thérapeutique et la représentation des soins, à la fois par les patients et par leurs proches.

Résultats

Les résultats présentés concernent l’analyse qualitative des entretiens menés auprès des patients et de leurs proches.

Leur contenu a été répertorié par thèmes. Nous avons souhaité mettre l’accent sur l’effet de l’intégration des familles aux soins en analysant les différences existantes entre les binômes

« tests » et « témoins » au cours de deux entretiens. Quatre parties vont structurer notre analyse : la représentation :

•

de la maladie ;

•

des soins ;

•

^{de l’hôpital ;}

•

de la famille.

Chaque partie se divise en deux sous-parties, permettant de rendre compte de l’avis des patients et des familles. Dans chaque paragraphe, nous avons pris le soin de distinguer les propos du premier entretien (avant le début de l’intervention) et du second entretien (à la fin de l’intervention).

Tableau 2 Caractéristiques des patients ayant participé à l’étude selon leur groupe d’appartenance

Caractéristiques Pourcentage ou valeur moyenne (écart type) ;n= 67

Tests (n= 34) Témoins (n= 33)

Âge 56,6 (20,4) 62,5 (18,1)

Sexe

Homme 40,6 % 42,4 %

Femme 59,4 % 57,6 %

Sex-ratio 0,68 0,74

Tableau 1 Nature du lien entre la personne malade et le proche participant aux soins

Caractéristiques Pourcentage Population (%) (n= 67)

Tests (%) Témoins(%)

Nature du lien de l’aidant

Conjoint 61,5 65,6 57,6

Enfant 16,9 12,5 21,2

Frère 9,2 6,3 12,1

Parent 9,2 9,4 9,1

Ami 3,1 6,3 0,0

Représentation de la maladie Par les patients

Lors du premier entretien, la maladie est vécue par les patients comme une injustice, une fatalité, l’annonce ayant été un « coup de tonnerre », un « choc ». La maladie provoque à la fois des affects de colère, d’angoisse, une sensation d’« enfermement », mais aussi la nécessité de

« se battre ».

Au second entretien, chez les patients témoins, les réponses diffèrent, selon que la maladie est toujours d’actualité ou qu’elle appartient à un passé proche, mais révolu. Certains parlent de « révolte », d’« injustice », alors que d’autres évoquent leur mieux-être depuis que la maladie s’est éloignée, la reprise du « travail comme avant ». Pour les patients tests, les mots utilisés sont d’une autre tonalité : la maladie est vécue comme un « événement normal à accepter ». Elle est perçue comme « lente », nécessitant un

« temps d’adaptation ». La principale différence entre les participants réside dans une meilleure capacité des patients tests à intégrer la maladie dans leur histoire de vie, compara- tivement au groupe témoin.

Par les familles

Marquée par « l’injustice », « la colère », mais également, désemparée par la technicité médicale, la famille fonctionne lors du premier entretien sur le mode de la pensée magique, de l’hygiène de vie saine qui protège contre la maladie, celle- ci survenant comme « un échec », « une faute ». Culpabilité et remords par rapport à la maladie sont également de mise alors qu’au contraire, si l’hygiène de vie a été discutable avec tabac, alcool ou dépendance, la maladie est mieux acceptée.

Au second entretien, il n’existe pas de différence signifi- cative entre familles tests et témoins. Dans les deux cas, on note l’assimilation par la famille du fait « maladie » et de sa chronicité. Cette étape est marquée par la peur de la récidive et une expectative douloureuse du fait que l’on est sur une attente incertaine. Lors du décès du patient apparaissent les ressentis habituellement liés au deuil : soulagement, abatte- ment (« c’est dur », « je suis soulagé qu’il soit parti »).

Représentation de l’hôpital et des services hospitaliers Par les patients

Lors du premier entretien, que ce soit pour les patients tests ou témoins, le service et la relation avec les soignants sont perçus initialement comme « rassurants », « accueillants », un patient parlant même d’« un rayon de soleil ». Certains

évoquent cependant leur angoisse, la difficulté de « ne plus être à la maison », « la gêne », « l’immobilisation ».

Au second entretien, on observe une confirmation de la fonction étayante et rassurante de l’hôpital vécu comme

« accueillant », « humain » et « rassurant ». L’équipe médi- cale est perçue comme une entité compétente et disponible (« soutien, échange avec les soignants », « langage médical adapté »), pour les deux groupes.

Par les familles

Lors du premier entretien, la structure d’accueil est perçue par les familles comme rassurante (« abri ») et profession- nelle, dans la plupart des cas. Il existe néanmoins des avis divergents concernant le service hospitalier : « manque de temps », « questions sans réponse ». On entrevoit ici une perception clivée du service hospitalier : à la fois bénéfique et inquiétant.

Lors du second entretien, la maladie évoluant, l’ensemble des réponses est favorable aux structures tant au niveau de l’accueil, que des soins, et du relationnel (« grande disponi- bilité du personnel », « une seconde famille »). On sent un apprentissage de la structure par l’aidant, une appropriation et une adaptation du système de soins à celui-ci. Plus que le soin ou la perception de la maladie, il semble que ce soit l’image de l’hôpital par les familles (tests et témoins) qui s’améliore. D’une structure « complexe », « inaffective et technique », on passe à un lieu « rassurant », « chaleureux »,

« familial », une matrice originelle.

Représentation des soins Par les patients

Au premier entretien, les soins sont évoqués par la plupart des patients, tests et témoins, comme un acte essentiel

« indispensable », « vital », « rassurant », « professionnel », tout en entraînant de la crainte, car les soins sont aussi

« difficiles », « redoutés » et parfois « lourds ». Ce paradoxe tient certainement au fait que les patients n’ont pas vraiment le choix du traitement à venir ou en cours.

Lors du second entretien, les patients témoins continuent à vivre les soins comme une nécessité (« il faut les faire »), tout en se permettant de dire qu’ils sont contraignants (« c’est plus qu’une épine dans le pied »). La tonalité générale des réponses reste sur une notion de soins subis.

Les patients tests, à l’inverse, orientent leur discours vers une « maîtrise du soin », une compréhension de « l’utilité », de la nécessité « vitale » des soins. La présence du proche chez le patient test entraînerait une appropriation du soin, permettant alors un meilleur vécu de cette partie de la thérapeutique.

Par les familles

Les familles des deux groupes perçoivent initialement les soins à la fois comme aidants, qui « soulagent, rassurent », et inquiétants (« je ne veux pas qu’il souffre »). Parfois, des manifestations de rejet (« je n’aimerais pas qu’on me le fasse, donc je ne fais pas ») montrent une vision mani- chéenne des soins, où la discipline reste obscure, malgré l’importance de la prévention et des explications.

Lors du second entretien, les familles témoins montrent un certain fatalisme et défaitisme (« c’est usant », « pas grand choix ») et l’on perçoit un certain isolement associé à une demande d’aide latente (« c’est rassurant », « j’apprécie l’aide permanente »). Chez les familles tests à l’inverse, bien que certaines restent à distance avec un aspect défensif et/ou technique, les soins avec le contact physique et psycho- logique permettent d’apaiser certaines situations, d’en clarifier d’autres, et de valoriser les familles (« c’est bien de m’avoir fait participer, je ne regrette rien, cela me faisait plaisir de rendre service, d’être acteur de manière naturelle »,

« satisfait d’être acteur dans la maîtrise du soin »).

Représentation des familles Par les patients

Lors du premier entretien, à la fois chez les patients tests et témoins, la famille est perçue comme « soutenante »,

« aidante », qui apporte un « réconfort moral ». Cependant, le besoin pour le patient de maintenir son indépendance vis-à-vis du proche aidant (« dignité », « peur d’être une charge ») montre la crainte d’une certaine intrusion.

Lors du second entretien, on note que les patients témoins retrouvent progressivement leur place au sein de la famille (« j’ai repris mes habitudes avec mes petits enfants que je garde », « générosité », « disponibilité »). Chez les patients tests, on trouve des éléments de valorisation de la famille, perçue comme « bénéfique », « complice », « source de soutien ». L’expérience de la maladie a permis un véritable

« enrichissement personnel et mutuel ». Finalement, la participation de la famille aux soins (groupe test) ne s’est pas révélée intrusive mais, au contraire, gratifiante pour l’ensemble des protagonistes.

Par les familles

Initialement, on note le rôle « naturel » d’aidant et d’écoute du proche (« nous nous battons à deux », « rôle du mari »,

« encore plus proche depuis la maladie ») qui assume les difficultés de l’autre dans la maladie, dans une synergie altruiste. En outre, certains vivent une culpabilité complexe vis-à-vis du proche malade « je culpabilise quand je sors »,

« les difficultés familiales sont la cause de la maladie ».

Lors du second entretien, on retrouve une image peu évolutive chez les familles témoins qui continuent de se per- cevoir comme « alliées naturelles » du patient (« j’ai essayé de lui rendre la fin la plus supportable possible », « accompa- gnement normal »). L’impact psychologique reste bien présent avec le sentiment d’être « épuisé » ou encore « de culpabiliser de ne pas en faire assez ». Au contraire, les familles tests relatent un travail d’élaboration psychique (« soutien affectif, rôle pour améliorer le quotidien, qu’elle ne soit pas seule », « affection–amour »), reflétant une matu- ration de l’entourage et un vécu moins douloureux et moins subit du parcours de soin.

Résistances institutionnelles

Les résultats de cette recherche ont été, en partie limités, par les résistances des soignants des services hospitaliers où elle se déroulait. Les soignants étaient des infirmières, des aides soignantes ou des médecins, référents des patients lors de leur première semaine d’hospitalisation. Ils devaient réaliser une phase de sélection grâce à l’observation journalière de chaque binôme, durant sept jours. Pour cela, les soignants disposaient d’une grille d’observation précise, de 31 items.

Quatre domaines étaient abordés : les demandes du patient et de sa famille, leurs relations, le fonctionnement familial et leurs représentations des soins. La synthèse des résultats émanant des grilles d’observations devait étayer l’analyse du médecin et du psychologue lors de l’entretien où ils devaient alors décider de l’inclusion ou non des binômes.

Les soignants ont choisi, dans 70 % des cas, de ne pas inclure des binômes, sur la base de critères d’exclusion qui n’étaient pas initialement prévus dans le protocole. Au terme de la phase d’observation, seulement 67 binômes ont été retenus par les soignants sur 265 observations.

Les soignants ont donc opéré une sélection dont l’impor- tance n’était pas prévue dans le déroulement de la recherche.

Deux explications peuvent être avancées : la recherche était en effet contre-indiquée pour 70 % des patients ou bien les soignants ont opéré une sélection plus restrictive que celle prévue par l’équipe de recherche. Notons que seulement 11 % des binômes exclus le sont sur la base des critères prévus sur les fiches d’observation. Les autres motifs de non-inclusion évoqués par les soignants (soit 89 % des exclusions) ont été notifiés et peuvent donc être analysés (Fig. 1). Le premier motif est organisationnel : 30 patients n’étaient plus hospitalisés et n’ont donc pas été reçus en entretien par le psychologue et le médecin ; 13 fiches n’ont pas été réalisées par les soignants ; une fiche n’a pas été transmise à l’équipe de recherche. Il a été souvent difficile pour les soignants de réaliser ce temps d’observation. En effet, cette phase leur imposait une observation quotidienne rigoureuse, puis un temps d’analyse pour remplir

correctement la grille. Le délai imposé de sept jours d’obser- vation peut également être analysé comme une échéance trop contraignante pour les équipes. Le deuxième motif est l’insuffisance de la présence familiale. Même si cette donnée est vérifiée par l’équipe de recherche lors de la phase de préinclusion, les soignants ont encore exclu 41 binômes au motif d’une présence insuffisante de la famille. Le troisième motif concerne l’état clinique des patients. Trente-deux exclusions sont motivées par l’aggravation de l’état général du patient. Les patients dépendants et/ou en fin de vie ont été écartés ainsi que dix patients présentant des troubles cogni- tifs. Enfin, le dernier motif d’exclusion concerne l’entretien médicopsychologique. Les soignants le jugent non pertinent pour 19 binômes, qui sont donc exclus sans être consultés.

L’analyse de ces résultats nous a permis d’identifier qua- tre facteurs principaux pouvant expliquer ces résistances institutionnelles.

Le premier facteur explicatif se trouve dans la représenta- tion qu’ont les soignants de leur identité professionnelle.

Observer les patients est un acte soignant habituel, à l’inverse, observer une famille ne l’est pas. Cette modifica- tion nécessaire de leur pratique de soignant peut être à l’origine d’une résistance. La phase d’observation imposait pour les soignants d’être disponibles lorsque le proche était présent. L’incompatibilité du planning des soignants avec celui des familles pourrait expliquer la perception qu’ont les soignants d’une présence insuffisante des familles.

Aider les patients : pour leurs déplacements, leurs installa- tions, leur prodiguer des massages sont des actes soignants habituels. Intégrer les familles nécessite d’en accepter la perte partielle. Un point de résistance également observé est le fait que les soignants n’étant pas formés à éduquer les proches, ils étaient inquiets à l’idée de devoir le faire. Ce n’est qu’en réalisant cet apprentissage par compagnonnage, avec une IDE clinicienne, que certains ont osé franchir le pas.

La perception qu’ont les soignants de la recherche est une deuxième explication des résistances envers cette étude.

L’équipe de recherche a sollicité les soignants pour la sélec- tion des participants. Pour cela, les soignants devaient consa-

crer du temps à observer les familles et renseigner les fiches.

Ce temps venant empiéter sur le temps de travail, la recher- che a pu être perçue comme une contrainte. Les soignants auraient peut-être adhéré plus facilement à la recherche si leur implication avait été moins forte. Nous devons égale- ment nous questionner sur la manière dont la recherche a été présentée aux soignants. A-t-on réellement mis l’accent sur les retombées possibles sur le terrain d’une telle recher- che ? A-t-on suffisamment expliqué les bénéfices que le patient, les proches, mais aussi les soignants pouvaient reti- rer de cette initiative ? Il semble que non, puisque certains soignants ont estimé que les proches qu’ils percevaient comme anxieux ou fatigués ne devaient pas entrer dans l’étude (ça les fatiguerait encore plus), ils n’ont pas envisagé que la démarche d’intégration fût aussi une démarche de soutien, donc capable de venir en aide à un proche légitime- ment déstabilisé face à une maladie oncologique, par défini- tion grave et anxiogène.

L’image du binôme « idéal » que possèdent parfois les soignants peut également être identifiée comme une cause plausible de certaines résistances. Les équipes ont-elles sélectionné seulement les binômes qui leur semblaient capables de participer aux soins ? Ont-elles sélectionné également les binômes dont le patient était perçu comme pouvant recevoir les soins d’un proche ? Certaines exclu- sions ont pu répondre à des mouvements individuels d’identification projective, d’autres à la crainte de côtoyer et d’être observés par certaines familles lors des soins.

Enfin, la perception qu’ont les soignants de l’entretien médicopsychologique peut être analysée comme un facteur de résistance de la part des soignants. Dans certains services hospitaliers, la représentation du rôle des psychologues est encore floue, mal définie, voire parfois inquiétante. Les soignants ont pu redouter d’éventuels effets négatifs des entretiens, et exclure certains binômes afin de les soustraire à ces effets. Ces exclusions peuvent traduire une volonté soignante de protection de leurs patients, dans un processus de rivalité affective entre soignants, et/ou une perception néfaste de l’intervention du psychologue.

Fig. 1 Représentation des motifs d’exclusion rapportés par les soignants lors de la phase d’inclusion des binômes patient–proche suscep- tibles de participer à l’étude d’intégration des proches aux soins en cancérologie

Discussion

L’étude mise enœuvre au sein du service d’hématologie du CHU de Clermont-Ferrand visait à évaluer si le fait d’associer les proches aux soins aurait un impact positif sur la qualité de vie du proche et du patient, sur leur vécu de la maladie, de l’hospitalisation et du protocole thérapeutique.

Le premier objectif de cet article était d’appréhender si l’intégration des proches aux soins a eu un impact réel sur la représentation que possédaient les patients et leurs proches concernant :

•

la maladie ;

•

^l’hôpital et les services hospitaliers ;

•

les soins ;

•

la famille.

Pour les patients, l’intégration d’un proche aux soins ne semble pas avoir modifié leur représentation de la maladie, de l’hôpital et du service hospitalier. On ne constate pas de différences significatives. L’hôpital est perçu comme un lieu sécurisant, sa fonction d’étayage est confirmée par tous les patients. Notons que les patients tests semblent avoir mieux intégré la maladie à leur histoire de vie que les patients témoins. De même, le groupe test a une représentation plus positive et valorisante de la famille en fin d’étude. En ce qui concerne les soins, le groupe test en a acquis une bien meil- leure compréhension et les a acceptés de façon beaucoup moins passive.

Pour les familles, comme pour les patients, l’intégration aux soins n’a pas modifié leur représentation de la maladie, de l’hôpital et du service hospitalier. Les représentations de la maladie et de l’hôpital sont assez semblables pour les patients et pour les familles. Les propos de la famille font apparaître un risque de dépendance vis-à-vis de la structure dans une recherche de sécurisation et d’étayage continu, au-delà des phases de soins intensifs. Concernant les soins, à l’instar des patients tests, les familles tests en ont acquis une bien meilleure compréhension et les ont acceptés de façon beaucoup moins passive. Notons que lorsque les familles ont participé aux soins, elles se perçoivent de façon plus positive. De plus, elles ont vécu leur relation au patient de manière plus sereine et expriment beaucoup moins de sentiment de culpabilité. L’impact de la participation aux soins est manifestement très positif sur le sentiment d’isole- ment et d’impuissance que les familles nous expriment de façon récurrente, lors des suivis de soutien.

Notre second objectif était d’analyser les résistances ins- titutionnelles rencontrées lors de cette étude. Ce point précis amène de nombreuses questions. Les soignants n’ont mani- festement pas perçu les bénéfices à long terme que l’on pou- vait attendre d’une telle démarche (pour eux-mêmes, comme pour les familles ou les patients). En particulier, l’améliora-

tion possible de la qualité de la communication et la collabo- ration au sein du trio « patient–proche–soignant » n’ont pas été identifiées comme un bénéfice plausible. De même, don- ner au proche un rôle complémentaire à celui des profession- nels n’a pas été perçu par les soignants comme un gain (de temps, d’amélioration du confort du patient). Les enjeux à long terme d’une telle démarche n’ont probablement pas été suffisamment explicités. Sur de nombreux aspects, les soi- gnants semblent être restés sur une analyse du court terme : surcroît de travail, perte de temps, remise en cause de leurs compétences spécifiques. De plus, pendant les phases de la prise en charge nécessitant des soins intensifs, le fait d’inté- grer les proches a pu être vécu, par les soignants, sur le mode de la rivalité affective.

Ce type de recherche sollicite et associe de façon consi- dérable les soignants. Une phase préalable de formation des équipes est indispensable afin de les sensibiliser et de mettre en valeur les bénéfices à long terme d’une telle démarche et d’éviter la rivalité affective avec les familles. Une valorisa- tion plus importante du temps de travail vis-à-vis de la recherche est également nécessaire. Elle améliorerait l’inté- rêt des soignants et éviterait l’émergence de ressentiments liés aux revendications sur les conditions de travail dans les services.

Enfin, nous souhaitons nous questionner sur l’inter- vention du psychologue dans l’intégration des proches aux soins en cancérologie. Trois priorités guident cette interven- tion : tout d’abord, veiller à ne pas mettre en position de soignants des proches trop fragiles pour assumer cette place ; ensuite, faire prendre conscience aux soignants de l’impor- tance de la qualité de la communication et de la collaboration avec les familles, en insistant sur les bénéfices qu’ils peuvent en retirer pour eux-mêmes ; enfin, veiller à ce que les soi- gnants ne cèdent pas à la tentation de déléguer leurs rôles et leurs propres responsabilités au proche en l’instituant média- teur permanent de la relation soignant–soigné.

Le psychologue s’intéresse avant tout aux bénéfices psy- chiques qu’une telle approche peut apporter aux patients, à leurs proches et aux soignants. Les difficultés relationnelles entre le patient et sa famille, la difficulté pour la famille à trouver une place apparaissent de façon régulière lors des soutiens psychologiques. L’expression, lors des entretiens, de ces difficultés et des affects qui y sont liés, apporte un apaisement, mais ne modifie pas la réalité douloureuse de la transformation radicale des liens patients–famille. L’ana- lyse qualitative des entretiens semi-directifs nous montre que l’intégration des familles aux soins atténue sensiblement les sentiments d’impuissance et de culpabilité chez les patients et leur proche. On est en droit d’espérer que cet apaisement permettrait, lors des suivis de soutien, d’aborder, de soutenir et d’élaborer d’autres difficultés et d’autres aspects de la détresse psychologique des patients et de leur famille. Afin de faciliter l’intégration des familles, le psychologue doit

être attentif aux proches du patient et à leur possibilité ou non de s’inscrire dans les soins, les accompagner dans leur démarche, leur permettre d’ajuster leur aide à leur position habituelle dans la vie familiale. La médiation éventuelle d’un groupe permettrait aux aidants de disposer d’un lieu d’échange et d’écoute réciproque. Elle permettrait d’évoquer et de dédramatiser les difficultés communes, ainsi que de constater et de valoriser les bienfaits que leur apporte la par- ticipation aux soins. Cette médiation du groupe pourrait s’envisager aussi pour les soignants. Elle leur permettrait d’aborder et d’analyser leurs réticences éventuelles par rap- port à cette nouvelle approche des soins, de relativiser et de tenter d’en résoudre les difficultés, et de mieux en compren- dre l’intérêt à long terme, pour tous les protagonistes.

Conclusion

En cancérologie, dès 1984, de nombreuses études montrent la souffrance des proches sur le plan psychique et somatique [5,12,14] : angoisse de mort plus forte chez le conjoint [7] ; sentiment d’isolement [2] ; niveau de dépression et d’anxiété aussi élevé chez les proches que chez les malades [17] ; fréquence élevée de troubles du sommeil, diminution de l’appétit [23]. Les raisons et les arguments, nous incitant à tenir compte de l’entourage du patient, sont donc nombreux et convergents [8–10]. L’analyse qualitative des entretiens semi-directifs fait clairement apparaître que dans la matura- tion du patient et de l’entourage, tout au long du parcours thérapeutique, la souffrance dans les relations interperson- nelles semble de la plus haute importance. Cette souffrance mérite toute l’attention des soignants et la vigilance des psychologues et psychiatres, à la fois pour accompagner les familles, mais aussi pour éviter toute prise en charge hasardeuse, en délimitant correctement le cadre au départ.

En effet, il ne s’agit pas d’une prise en charge thérapeutique de la famille, mais d’un accompagnement. Aider le patient, aider la famille, aider la famille qui aide le patient, sans qu’aucun échelon de cette chaîne ne soit laissé pour compte, semble la gageure de ce type de projet thérapeutique. Cette recherche nous fait prendre pleinement conscience de la difficulté du soin, et de l’aide qui mériterait d’être mieux définie et étayée dans le temps. L’éducation et l’intégration d’un proche aux soins du patient, sous réserve qu’elles soient bien comprises et acceptées par son entourage et par les soi- gnants, ouvrent effectivement une voie intéressante, permet- tant la prise en compte des proches dans une perspective de prise en charge globale. Les résultats qualitatifs et quantita- tifs de cette étude [1] sont congruents et montrent clairement que ce type de démarche s’avère bénéfique pour le patient et pour son proche en améliorant, de façon significative, leur santé psychique. Il est donc indispensable de tenir compte de ces données et de réfléchir à ce qui serait susceptible de faci- liter et de généraliser ce type d’approche.

Manifestement, cette généralisation ne sera possible et envisageable que si l’intérêt à long terme est bien compris par les équipes soignantes. Comme nous l’avions pressenti [16], si cette démarche est imposée aux soignants sans aucun souci pédagogique et/ou sans tenir compte de la représenta- tion qu’ils ont de leur propre rôle, elle sera mal vécue, et nous pouvons nous attendre à de nombreuses réticences de leur part : l’éducation des proches sera perçue comme un surcroît de travail et une perte de temps ; la délégation de certains soins, comme une remise en cause de leurs compé- tences spécifiques, une « perte de pouvoir », voire une menace à venir sur l’emploi. En revanche, si cette démarche est bien comprise, elle peut très largement contribuer à l’ins- tauration et au maintien d’une collaboration et d’une relation de qualité entre soignants, patients et familles. Paradoxale- ment, un des intérêts de cette recherche réside dans les limi- tes qu’elle fait apparaître en ce qui concerne la généralisation d’une approche intégrant les proches. En effet, les princi- paux freins à sa réalisation sont venus des soignants et non des patients et de leurs familles, tous les binômes proche– patient l’ayant vécu comme une expérience positive, voire avec enthousiasme. L’analyse des résistances et du manque d’enthousiasme que les soignants ont opposé à la mise en œuvre de ce programme démontre de façon claire que le fait d’impliquer l’entourage du patient dans sa prise en charge ne fait pas encore partie de leur culture. Ce constat nous indique que les attentes et besoins des patients et de leur entourage d’une part, et d’autre part, la façon dont les soignants, dans leur ensemble, appréhendent et conçoivent leur mission, n’évoluent pas naturellement de concert.

Il nous rappelle que nous devons toujours rester vigilants et attentifs à la dimension relationnelle des soins, et nous invite à engager une réflexion de fond sur la place et le rôle que nous souhaitons donner aux familles, lors du parcours théra- peutique et plus particulièrement lors des hospitalisations.

Conflits d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

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