Oncologie : Article pp.209-214 du Vol.8 n°4 (2014)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

La souffrance morale : un concept « fourre-tout », une entité à part ou un constituant parmi d ’ autres de la souffrance globale ?

Moral Suffering: a Catch-All Term, a Separate Entity, or a Component among Many of

“Total Pain”?

I. Marcoux · E.-G. Rududura

Reçu le 30 septembre 2014 ; accepté le 20 novembre 2014

RésuméObjectifs: Explorer quelles sources potentielles de souffrance (physique, psychologique, existentielle, sociale) permet d’expliquer la présence de souffrance morale.

Méthode: Analyse secondaire de 160 observations colligées dans le cadre d’interventions quotidiennes réalisées par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). La grille comprend une adaptation du Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) ainsi que d’autres indicateurs qui ont été déve- loppés et validés par un comité d’experts.

Résultats : Dans un modèle de régression multiple hiérar- chique, l’essoufflement contribue significativement à la pré- diction de la souffrance morale (R2 = 0,04 ;p< 0,05) et le sentiment de déprime et l’anxiété (ΔR2 = 0,23 ;p< 0,001) ainsi qu’un état de doute et de crise existentielle (ΔR2 = 0,03 ;p< 0,01) apportent une contribution additionnelle et permettent d’expliquer 30 % de la variation du modèle.

Conclusion : La souffrance morale serait liée aux autres sources potentielles de souffrance, mais ces dernières ne sont pas suffisantes en soi pour expliquer la présence d’une souffrance morale.

Mots clésSouffrance morale · Soins palliatifs · Cancer · Souffrance globale

AbstractAim: To explore which potential sources of suffering (physical, psychological, existential, social) could explain the presence of moral suffering.

Procedure: A secondary analysis of 160 observations collec- ted through the daily interventions of a mobile palliative care

team was done. The grid includes an adaptation of the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) as well as other indicators which have been developed and validated by a panel of experts.

Results: A hierarchical multiple regression revealed that breathlessness contributes significantly to the prediction of moral suffering (R2 = 0.04;p< 0.05), and feelings of depres- sion and anxiety (ΔR2 = 0.23,p< 0.001) as well as a state of doubt and existential crisis (ΔR2 = 0.03;p< 0.01) provide an additional contribution to the explanation of the model, which allows to explain 30% of the variation.

Conclusion: Moral suffering is related to other potential sources of suffering, but these are not sufficient in themsel- ves to explain the presence of moral suffering.

Keywords Moral suffering · Palliative care · Cancer · Total pain

Introduction

Un des objectifs des soins palliatifs vise la prévention et le soulagement de la souffrance chez les personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle comme le cancer.

L’approche holistique est préconisée puisqu’elle prend en compte la personne dans sa globalité, à savoir non seulement les inconforts physiques, mais aussi les difficultés qui peuvent survenir aux plans psychologique, existentiel et social.

C’est cette vision qui a été mise de l’avant par dame Cicely Saunders dans les années 1960 et qui a été ultérieurement conceptualisée en tant que « douleur totale » [1]. Dans le langage courant, tout comme dans la littérature scientifique française, on réfère parfois à la souffrance morale comme étant un aspect important de la réalité des personnes en fin de vie. Mais qu’en est-il au juste de ce type de souffrance ; se distingue-t-il ou s’apparente-t-il à d’autres ? À ce jour, il

I. Marcoux (*) · E.-G. Rududura

École interdisciplinaire des sciences de la santé, faculté des sciences de la santé,

université d’Ottawa, Canada e-mail : [email protected] I. Marcoux

ERSSCa–ERT- A901- EA 4275, université de Nantes, F-44300 Nantes, France

DOI 10.1007/s11839-014-0486-y

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existe peu de données empiriques sur la nature même de ce type de souffrance.

Dans la littérature scientifique, le terme « souffrance morale » est utilisé dans le contexte de la cancérologie [2–4], ou bien dans le cadre de décisions médicales difficiles telles que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artifi- cielle [5], la sédation palliative continue [6] ou l’euthanasie et le suicide assisté [6–7]. Au plan terminologique, on réfère parfois à la souffrance morale de façon interchangeable avec la douleur morale [3,7–9] tandis que, conceptuellement, elle est tantôt présentée en opposition avec la douleur ou souffrance physique [5,9], tantôt en tant que synonyme d’une souffrance existentielle [6] ou bien comme un des éléments constitutifs de la souffrance globale (total pain) [10,11].

Dans un tel cas, la souffrance morale s’ajoute à d’autres types de souffrance, à savoir physique, psychologique, sociale et existentielle (ou spirituelle). Dans la littérature scientifique anglophone, le terme « souffrance morale » ne semble pas avoir d’équivalent.

Peu d’études ont tenté d’expliquer la souffrance morale et celles qui l’ont abordée l’ont fait sous l’angle de la percep- tion des personnes malades. Dans le cadre d’une recherche anthropologique clinique sur l’expérience du cancer, des patients ont défini la maladie comme une absence de moral ou une souffrance morale [12], sans toutefois que ce type de souffrance ne soit investigué plus avant. Une autre étude réalisée auprès de patients atteints d’un cancer en phase palliative révèle que la « douleur morale » serait associée aux sources non physiques de la souffrance, à savoir « la consé- quence de l’atteinte au niveau physique sur l’être relationnel et social » [11, p. 23]. Selon leurs résultats, la douleur morale serait complémentaire aux sources physiques de la douleur, mais aussi différente de la douleur existentielle. Cette der- nière référerait plutôt à la question de sens et serait intime- ment liée à la douleur émotionnelle.

L’objectif visé de cet article consiste à mieux appréhender le concept de souffrance morale en explorant ce qui, d’un ensemble de mesures relatives à des facteurs d’ordre physio- logique, psychologique, social et existentiel, permet d’expliquer la présence de souffrance morale en contexte de soins palliatifs.

Méthodologie

Participants et procédure

Cette étude procède de l’analyse secondaire de données col- ligées dans le cadre d’un projet d’évaluation de pratiques professionnelles par le biais d’interventions quotidiennes réalisées par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) intrahospitalière. L’équipe composée d’un médecin, d’une IDE, d’une infirmière cadre et d’une psychologue répond

aux demandes de soutien des équipes soignantes dans la prise en charge des personnes malades. Elle permet donc aux personnes malades qui décèdent en milieu hospitalier de bénéficier d’une approche palliative, peu importe le ser- vice dans lequel elles sont soignées. Afin d’assurer l’indé- pendance des mesures, seule la première consultation réali- sée auprès de chaque personne malade a été retenue. Des 260 observations qui ont été compilées entre juillet 2008 et avril 2010, 160 ont pu être utilisées dans l’analyse étant donné le nombre de données manquantes.

Instruments de mesure

La grille d’observation a été développée à partir du Edmon- ton Symptom Assessment Scale (ESAS) qui comprend dix échelles visuelles et mesure les symptômes suivants : douleur, fatigue, nausées, somnolence, appétit, essoufflement, autre problème (personnalisé), bien-être, dépression, anxiété [13]. Cet instrument a été développé spécifiquement pour le milieu des soins palliatifs, il est simple d’administration et peut être rempli par la personne malade elle-même ou par le soignant. Il a démontré de bonnes qualités psychométriques en ce qui concerne sa validité de construit, par exemple en comparant cet instrument à d’autres supposés mesurer des concepts reliés tels que le FACT¹et le MSAS²[14]. L’ESAS possède une bonne fidélité au niveau de la cohérence interne (alpha de Cronbach de 0,79) et une fidélité test-retest remar- quable à une journée (coefficient de Spearman = 0,86), mais moins stable à une semaine (coefficient de Spearman = 0,45), ce qui peut s’expliquer par les changements potentiellement rapides de l’état des personnes en fin de vie, et donc traduire la sensibilité de cet instrument. Dans le cadre de ce projet, huit des dix symptômes ont été retenus (douleur, fatigue, nausées, somnolence, appétit, essoufflement, dépres- sion, anxiété) et mesurés sur une échelle allant de 0 (absence du symptôme) à 4 (intensité maximale du symptôme).

À l’aide d’un groupe de dix acteurs clésœuvrant au sein de cinq EMSP de la région des Pays de la Loire, d’autres indicateurs ont été développés pour rendre compte des diverses préoccupations rencontrées en soins palliatifs, notamment d’ordre existentiel ou spirituel, ainsi qu’au plan social.

Pour ce qui est de l’aspect « existentiel », un score de 0 est synonyme d’un contentement intérieur et d’une vision du monde satisfaisante, tandis qu’un score de 4 réfère à un état de doute ou de crise existentielle. Des mesures relatives aux relations avec les proches, le médecin et l’équipe soignante ont permis d’évaluer l’aspect social. Un score de 0 correspond à de « très bonnes » relations, tandis qu’un score de 4 correspond à des relations « très tendues ». L’ensemble des

1Functional Assessment Cancer Therapy.

2Memorial Symptom Assessment Scale.

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indicateurs ont été regroupés pour constituer quatre sources potentielles de souffrance :

•

physique (douleur, fatigue, nausées, somnolence, appétit, essoufflement) ;

•

psychologique (anxiété, dépression) ;

•

existentielle ;

•

sociale (difficultés relationnelles avec les proches, le médecin et les soignants).

La variable dépendante « souffrance morale » est mesurée a posteriori par les membres de l’EMSP en termes de pré- sence ou d’absence à partir de l’analyse globale de la situation effectuée après chaque intervention auprès de la personne malade. La grille d’observation finale a été avalisée par le groupe d’acteurs clés et prétestée à partir d’une ving- taine de consultations réalisées par l’EMSP³. Les informations recueillies sur la fiche et transférées dans le fichier de données ne contenaient aucun renseignement nominatif. Au moment de l’étude, les compétences du comité de protection des personnes étaient circonscrites à la recherche biomédi- cale. L’utilisation secondaire des données à des fins de recherche a reçu l’approbation du comité d’éthique de l’uni- versité d’Ottawa (# de certificat : H 02-14-22).

Résultats

Description de l’échantillon

Les demandes de consultation adressées à l’EMSP par les équipes soignantes concernent principalement des personnes malades avec un diagnostic de cancer (86,2 %). Dans une moindre mesure, ces personnes malades sont atteintes de maladies cardiovasculaires (6,2 %), neurologiques (2,7 %) ou autres (ex. : maladies du système respiratoire ou digestif, maladie infectieuse, diabète, etc.) [6,9 %]. La moyenne d’âge est de 68,5 ans (ET = 14,1) et les hommes sont en mince majorité (54,4 %). Presque toutes les personnes malades sont conscientes (97,4 %) et compétentes (90,1 %) au moment de la consultation, avec une espérance de vie variable (moins d’une semaine = 17,5 % ; moins d’un mois

= 20,6 % ; plus d’un mois = 24,4 % ; NSP = 29,4 %).

Souffrance morale, facteurs associés et prédiction

Sur l’ensemble des personnes malades rencontrées, 67,5 % (108/160) d’entre elles sont aux prises avec une souffrance

morale selon l’évaluation globale de la situation réalisée par les membres de l’EMSP. Tel que démontré dans le Tableau 1, les résultats des teststpour échantillons indépendants révè- lent que ces personnes obtiennent des scores plus élevés sur toutes les sources potentielles de souffrance, à savoir physique (t = –2,4 ; dl = 158 ; p< 0,05), psychologique (t = –7,2 ; dl = 158 ;p< 0,001), existentielle (t = –5,2 ; dl = 158 ; p < 0,001) et sociale (t = –3,7 ; dl = 158 ; p< 0,001). Au plan des symptômes physiques, seul l’essoufflement semble toutefois départager les personnes avec ou sans souffrance morale.

Lorsque ces données sont considérées ensemble dans un modèle de régression multiple hiérarchique, les facteurs d’ordre physique, psychologique et existentiel demeurent significatifs pour prédire la souffrance morale (Tableau 2).

À noter : seules les variables significatives lors des analyses bivariées ont été entrées dans le modèle afin d’en optimiser la puissance statistique. Au plan physique, l’essoufflement contribue significativement à la prédiction de la souffrance morale (R2 = 0,04 ;p< 0,05) et les variables de type psychologique (déprime et anxiété) apportent une contribution additionnelle à l’explication du modèle (ΔR2 = 0,23 ; p< 0,001). La vie intérieure, variable représentant les sources potentielles de souffrance de type existentiel, ajoute éga- lement à la prédiction de la souffrance morale (ΔR2 = 0,03 ; p < 0,01). En introduisant les variables d’ordre social, à savoir les relations avec les proches et l’équipe soignante⁴, l’explication du modèle ne s’améliore pas (ΔR2 = 0,01 ; p= 0,56). En somme, le modèle de prédiction parcimonieux (c’est-à-dire seules les variables significatives sont conser- vées dans l’analyse) de la souffrance morale comprenant l’essoufflement, le sentiment de déprime et d’anxiété, un état de doute et de crise existentielle permet d’expliquer 30 % de la variation.

Discussion

Cette étude révèle que la souffrance morale perçue par un tiers serait fréquente en milieu des soins palliatifs ; elle était pré- sente chez plus du deux tiers des personnes qui ont nécessité une intervention de l’EMSP intrahospitalière. La souffrance morale serait associée à toutes les sources potentielles de la souffrance globale (physique, psychologique, existentielle, sociale), bien qu’à divers degrés. Tout d’abord, un lien ténu avec la souffrance de type physique a été observé. Parmi un ensemble de symptômes fréquemment rencontrés en fin de vie [13], seul l’essoufflement y serait associé, et ce symptôme apporte une contribution faible, mais unique à l’explication de

3Après validation de la grille d’observation auprès du groupe d’acteurs clés, l’item intitulé « dépression » a été changé pour « déprime » qui semblait plus approprié au plan de la validité apparente puisque

« dépression » renvoie à un diagnostic psychiatrique qui nécessite une évaluation rigoureuse.

4La variable « relations avec le médecin » a été exclue de l’analyse en raison de sa forte corrélation avec la variable « relations avec l’équipe soignante » (r= 0,8).

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la souffrance morale lorsque les autres sources de souffrance sont prises en compte. Ce résultat trouve appui dans la litté- rature puisque, d’une part, ce symptôme reçoit une attention particulière dans le milieu des soins palliatifs de par le fait qu’il serait source de souffrance, et ce, autant pour la personne malade que pour les soignants [15]. D’autre part, il vient en appui à la recommandation de Kamal et al. [16] d’une prise en charge multidisciplinaire de la dyspnée qui devrait adresser autant les composantes psychologiques, existentielles et sociales que les composantes physiques. Les résultats de notre étude suggèrent en outre qu’il faudrait tenir compte des composantes liées à la souffrance morale.

Avoir une souffrance morale serait également liée au fait de vivre des difficultés relationnelles avec ses proches et

l’équipe soignante (sources de souffrance d’ordre social), mais ce lien ne semble pas déterminant pour expliquer la présence de souffrance morale lorsque les autres sources de la souffrance globale sont prises en compte. Les sources de souffrance psychologique sont les plus fortement associées à la présence d’une souffrance morale et permettent d’expliquer la part la plus importante de la variance qui y est asso- ciée (23 % sur un total de 31 % du modèle global). Dans le cas des sources de souffrance de type existentiel, la contribution additionnelle à l’explication de la souffrance morale, au-delà des sources d’ordre physique et psychologique, semble peu importante. Toutefois, une analyse a posteriori a permis d’observer que le pourcentage de la variance expli- quée par les sources de souffrance d’ordre psychologique et Tableau 1 Distribution des sources potentielles de souffrance et leur relation avec la souffrance morale.

Sources potentielles de souffrance

m ET Souffrance morale

Oui Non p

m(ET) m(ET)

Au plan physique 9,7 3,6 10,2 (3,7) 8,8 (3,2) < 0,05*

Douleur 1,9 1,3 2,1 (1,3) 1,6 (1,3) 0,79

Fatigue 3,2 1,0 3,2 (1,0) 3,0 (0,9) 0,25

Nausées 0,6 1,1 0,6 (1,1) 0,6 (1,2) 0,63

Somnolence 0,9 1,2 0,9 (1,1) 0,9 (1,2) 0,85

Appétit 2,2 1,5 2,3 (1,4) 2,0 (1,6) 0,66

Essoufflement 0,9 1,4 1,1 (1,4) 0,6 (1,3) < 0,05*

Au plan psychologique 3,9 2,2 4,7 (1,9) 2,4 (1,9) < 0,001***

Déprime 2,0 1,4 2,4 (1,2) 1,0 (1,1) < 0,001***

Anxiété 2,0 1,4 2,4 (1,4) 1,2 (1,2) < 0,001***

Au plan existentiel

Vie intérieure 3,0 1,4 3,4 (1,2) 2,1 (1,5) < 0,001***

Au plan social(relationnel) 4,0 3,4 4,6 (3,4) 2,6 (2,8) < 0,001***

Proches 1,4 1,5 1,6 (1,5) 0,8 (1,3) < 0,01**

Médecin 1,4 1,4 1,5 (1,4) 0,8 (1,1) < 0,01**

Équipe soignante 1,2 1,3 1,5 (1,4) 0,8 (1,1) < 0,01**

Tableau 2 La prédiction de la souffrance morale à partir d’un modèle de régression multiple hiérarchique.

β R2 ΔR2

Bloc 1—Au plan physique 0,04*

Essoufflement 0,19*

Bloc 2—Au plan psychologique 0,27*** 0,23***

Déprime 0,38***

Anxiété 0,19**

Bloc 3—Au plan existentiel 0,30*** 0,03**

Vie intérieure 0,21**

Bloc 4—Au plan social(relationnel) 0,31* 0,01

Proches 0,08

Équipe soignante –0,03

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existentiel est dépendant de l’ordre d’entrée des blocs de variables. Par exemple, l’indicateur « vie intérieure » (source d’ordre existentiel) apporte 3 % d’explication additionnelle de la variance de la souffrance morale, au-delà des sources de souffrance de type psychologique, mais il contribue à 14 % du modèle lorsque entré avant ces dernières. Cette observation indique que ces deux types de souffrance parta- geraient une part de la variance explicative de la souffrance morale ; bien que celle de type psychologique semble tout de même avoir une influence plus importante. De futures recherches seraient nécessaires afin de mieux comprendre leur interrelation ainsi que leur lien avec la souffrance morale.

Bien que les diverses sources potentielles de souffrance contribuent à l’explication de la présence de souffrance morale, il n’en demeure pas moins que les variables entrées dans le modèle n’en prédisent que 30 % de la variance. Ces résultats indiquent qu’une partie non négligeable de la souffrance morale est unique, et donc non expliquée par les autres types de souffrance. Cette constatation corrobore l’idée que la souffrance morale aurait son identité propre tout en étant liée à d’autres sources de souffrance, ce qui est en ferait un élément constitutif de la souffrance globale [10,11].

Étant donné sa forte prévalence dans un contexte de soins palliatifs, il serait pertinent de mieux cerner la nature même de la souffrance morale dans le cadre d’études futures, et ce, non seulement selon la perspective d’un tiers (professionnels de la santé, proches), mais aussi selon les personnes qui la vivent. Selon l’étude réalisée par Brocq et al. [13], les personnes malades interrogées considéraient toutes sans excep- tion qu’il est important d’évaluer la souffrance morale, dès l’annonce de la maladie et tout au long de son évolution.

Mais pour ce faire, encore faut-il en connaître la nature ? Mieux l’appréhender permettra ainsi de mieux l’identifier et l’évaluer, dans l’optique de la prendre en charge et de soulager les personnes qui sont aux prises avec ce type de souffrance.

Le fait que le modèle analysé ne prédise que 30 % de la variation de la souffrance morale pourrait aussi dépendre du choix des variables utilisées pour mesurer les différentes sources potentielles de souffrance. Notamment, seul un indicateur (vie intérieure) a été utilisé pour mesurer la souffrance de type existentiel et la souffrance d’ordre social est déterminée uniquement à partir des relations interperson- nelles. Au plan méthodologique, des questionnaires stan- dardisés et validés auprès de cette population d’intérêt per- mettraient peut-être de capter de façon plus exhaustive la complexité de ces sources potentielles de souffrance et ainsi mieux déterminer de quelle façon elles peuvent contribuer à la souffrance morale des personnes en fin de vie. Au plan éthique toutefois, une telle façon de procéder peut s’avérer irréaliste et non souhaitable en contexte de soins palliatifs.

Cette étude constitue un premier pas vers une meilleure compréhension de la souffrance morale vécue par les personnes nécessitant des soins palliatifs. À notre connaissance, il s’agit de la seule consacrée exclusivement à ce type de souffrance. Les données utilisées pour ce papier sont toutefois issues d’un projet plus vaste dont l’objectif était d’évaluer les pratiques professionnelles d’une EMSP. Puisqu’il s’agis- sait d’une analyse secondaire des données, les mesures déve- loppées n’étaient pas dévolues originalement à l’étude de la souffrance morale. Par contre, le fait de ne pas savoir a priori quel sera l’angle d’analyse des données recueillies n’a pu influencer indûment les membres de l’EMSP qui étaient res- ponsables de la collecte des informations, diminuant ainsi les biais potentiels associés aux attentes de l’observateur. Il convient également de se questionner sur le caractère univer- sel ou culturel de ce type de souffrance. De fait, il ne semble pas exister d’équivalent anglophone à la notion de souffrance morale, au sens où elle est utilisée dans les milieux francophones tels que le Maroc [2], la France [3–9] ou le Québec [11,12] d’où proviennent l’essentiel des publications qui réfèrent à ce type de souffrance.

Conclusion

La souffrance morale perçue par les soignants est fréquente chez les personnes qui reçoivent des soins palliatifs. Les résultats suggèrent qu’elle serait liée aux autres sources potentielles de souffrance (physique, psychologique, existentielle, sociale), mais que ces dernières ne sont pas suffisantes en soi pour expliquer la présence d’une souffrance morale. Cette constatation appuie l’idée que la souffrance morale aurait son identité propre, bien qu’elle soit interreliée avec les composantes de la souffrance globale (total pain) ; concept proposé par Cicely Saunders, la pionnière des soins palliatifs. Ainsi, s’occuper des autres types de souffrance, dont celles psychologique et existentielle avec lesquelles la souffrance morale possède un lien plus étroit, ne serait pas suffisant en soi pour assurer une prise en charge complète de la personne souffrante. D’autres études sont nécessaires pour mieux comprendre ce qui contribue à la souffrance morale et les moyens pour la prendre en charge et la soulager.

RemerciementsAux membres de l’EMSP du CHU de Nan- tes pour leur implication aux différentes étapes du projet, ainsi qu’aux membres de quatre autres EMSP de la région Pays de la Loire pour leur participation au développement et à la validation des instruments de mesure. À la Fondation de France pour son soutien financier.

Liens d’intérêts :les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

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