Oncologie : Article pp.205-208 du Vol.8 n°4 (2014)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Témoigner en tant que patiente sur Internet : motivations et conséquences

Testifying as a Patient on the Internet: Motivations and Consequences

N. Étienne*

Reçu le 30 septembre 2014 ; accepté le 20 octobre 2014

RésuméLa découverte d’un cancer pendant une grossesse est un événement traumatisant. Le manque d’informations et de témoignages sur Internet m’ont motivée, alors que j’étais en rémission, à combler ce « blanc ». J’ai ainsi démarré en 2009 le blog « Mélilotus et son cancer du sein » : j’y aborde mon expérience et l’impact de la maladie sur ma vie personnelle, familiale, professionnelle, sociale. Dans cet article, j’explique comment cette écriture a été à la fois laborieuse et libératrice. Et les répercussions ont été nom- breuses : échanges avec d’autres femmes touchées, mais aussi étudiants, professionnels de santé, associations, journalistes. Mon engagement a pris des chemins inattendus et qui tous ont tendu vers un réel empowerment, me permettant ainsi de quitter le simple statut depatiente.

Mots clésCancer · Grossesse · Maternité · Internet · Blog · Intimité publique · Engagement · Autopathograhie · Empowerment

Abstract The discovery of cancer during pregnancy is a traumatic event. Lack of information and personal accounts on the Internet motivated me, while I was in remission, to fill this gap. Thus, in 2009, I started the blog“Mélilotus and her breast cancer”. In it, I address my experience and the impact of the disease on my personal, social, family, and work life.

In this article, I explain how this writing was both laborious and liberating. And the impacts were many, including exchanges with other women affected, but also students, health professionals, associations, and journalists. My commitment has taken unexpected paths and all tended toward real empowerment, allowing me to leave the mere status of patient.

Keywords Cancer · Pregnancy · Motherhood · Internet · Blog · Public intimacy · Commitment · Autopathography · Empowerment

J’avais 39 ans en 2007, lorsque j’ai découvert mon cancer du sein, alors enceinte de huit mois.

Pour essayer d’affronter ce traumatisme, après quelques semaines, je suis allée sur Internet. J’espérais trouver des témoignages de femmes sur des forums, des données médi- cales sur des sites plus institutionnels, mais j’obtenais seule- ment deux types d’informations et qui ne me correspon- daient pas : les traitements possibles pendant la grossesse et la fertilité après un cancer.

J’aurai par exemple aimé connaître l’incidence d’une grossesse sur le pronostic, savoir comment d’autres femmes avaient surmonté cette épreuve, quelles répercussions sur l’état psychique du bébé et de la maman…

Et en effet, tout ce que j’ai pu lire par la suite est posté- rieur à 2007. Je pense en particulier au numéro de la revue Psycho-Oncologie de juin 2009 [1] dédié entièrement au thème « cancer et grossesse ».

Je me sentais vraiment seule, l’équipe médicale qui me suivait étant restée mutique sur le sujet. Rien ni personne pour me faire espérer par rapport à un pronostic que je comprenais défavorable, ou au moins me transmettre une expérience. On parle pourtant de 350 à 450 cas par an en France [2], chiffre que je ne connaissais pas à l’époque.

Je me suis mise à énormément lire sur le cancer, comme pour remplir le vide informationnel dans lequel on me lais- sait. J’ai lu tout ce que j’ai pu. Des dizaines d’ouvrages, des témoignages et des livres scientifiques, vu tous les films y ayant trait. J’effectuais une veille numérique intense, plusieurs heures par jour : sites institutionnels, actualités médi- cales, blogs, forums. Une boulimie incroyable. Je n’étais pas dans la démarche d’« essayer de penser à autre chose qu’à la maladie » comme c’est souvent le cas. Le cancer avait tota- lement chamboulé ma vie, c’était le moyen que j’avais trouvé pour essayer de l’amadouer.

N. Étienne* (*)

http://blogdemelilotus.wordpress.com e-mail : meliblog@hotmail.fr

* (Patiente).

Psycho-Oncol. (2014) 8:205-208 DOI 10.1007/s11839-014-0485-z

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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C’était comme si une énorme météorite était tombée dans mon jardin. Elle avait ébranlé durablement ma maison, fra- cassé un pan de mur dans sa chute, et j’essayais de compren- dre ce qu’elle faisait là et comment survivre, voire vivre avec.

Après une participation au forum maintenant disparu du site guerir.fr [3], j’ai démarré un blog « Mélilotus et son cancer du sein » [4] au printemps 2009, autour de mon expé- rience du cancer et sa proximité avec la maternité : Il s’agissait là de faire le pari audacieux que des personnes sur la Toile, au-delà d’un forum, maisa priorides patientes, puis- sent être intéressées par mon vécu.

Je désirais aussi remplir ce « blanc » que j’avais rencontré au moment de mon diagnostic.

Combler ce vide, relater mon expérience et aussi et surtout montrer que je m’en étais sortie. Même si à l’époque, ce n’était que 18 mois après le pronostic…Finalement écrire ce que j’aurai aimé lire. Je l’ai vécu très rapidement comme un engagement.

Témoigner de mon expérience non pas par un récit détaillé et chronologique, mais par petites touches : le deuil de l’allai- tement, la peur de la mort, la remarque désobligeante d’un kiné, d’une oncologue, une sélection de livres jeunesse autour du cancer, la difficile abnégation du décolleté…

Pas question d’écrire un carnet de bord ou un journal intime. J’écrivais pour être lue, et j’étais très attentive aux répercussions que mes billets pourraient avoir sur des femmes dans une situation analogue. Surtout ne pas être anxio- gène. Il s’agissait d’exprimer mon ressenti, mes espoirs, mes difficultés, dans l’hypothèse que cette introspection pourrait, au-delà de moi, avoir une portée plus universelle. Même si cela peut paraître présomptueux.

Pas non plus question d’y donner des conseils, je m’en suis gardée parce que je n’en ai pas. Le vécu de chacun face à la maladie ne peut pas être transposable, si ce n’est par le patient lui-même, peut-être. Je ne dis pas « allez voir un groupe de paroles », je dis « voilà ce que ça m’a apporté à moi ». Pour la reconstruction, mon témoignage parle de lui- même. Parcours long, semé d’embûches que je ne me verrai pas conseiller, même si je suis très heureuse de l’avoir fait.

J’expose, les autres disposent.

L’écriture de mes billets a toujours été un travail laborieux

—je n’écris pas facilement—de réflexion sur l’impact de la maladie, qui fait partie de mon identité à présent.

On parle souvent d’autopathographie [5], je n’aime pas trop ce mot sans doute parce qu’il contient « pathologie ».

Mais il est en effet évident que mon travail d’écriture a un lien avec une forme de thérapie : la nécessité de me poser, d’essayer d’aller au plus juste de ma pensée. L’écriture est le seul moyen que j’ai trouvé pour me débarrasser de mes pen- sées les plus obsédantes. Kafka disait : « Le livre doit être la hache qui brise la mer gelée en nous » [6]. Le blog a aussi cet effet.

J’ai toujours tenté d’éviter l’épanchement et le pathétique, pente glissante quand il s’agit de maladie et, qui plus est, avec un bébé au milieu. Au point que beaucoup de personnes disent de mon blog qu’il a pas mal d’humour. Je ne sais pas si je devrais m’en réjouir ? Disons qu’il peut apparaître comme léger. Ce n’est pourtant pas mon sentiment ni ma volonté.

Le terme d’« intimité publique » [7,8] me plaît bien. De mon point de vue, mon blog ne décrit pas ma vie privée, mais ma vie intime. Je ne sais pas comment expliquer cette différence, mais je connais les barrières que je ne franchirai pas, par pudeur ou désir de protéger mon entourage et moi- même. Par exemple, on ne trouvera rien sur mon compa- gnon, et mes enfants sont très peu abordés, on ne connaît pas mon identité, ma profession, mon lieu de vie. J’ai choisi l’anonymat, et me suis gardée de tout indice permettant de m’identifier. D’une part, j’ai terriblement peur du traçage, et de l’autre, je veux une parole la plus libre possible. Si cer- tains patients ouvrent un blog afin d’informer leur famille et leurs amis de leur état de santé, ma démarche était tout autre, d’autant plus qu’elle était à distance des traitements.

J’ai veillé à incorporer dans mes billets des informations glanées, afin d’une part de citer mes sources, mais d’autre part de prolonger ma réflexion par d’autres points de vue. Je suis également attentive à l’esthétique de mon blog, afin de le rendre « attrayant » malgré le sujet. Je choisis conscien- cieusement l’illustration, pour décrire et amplifier ma pen- sée. Par exemple, l’image satellite d’un typhon annoncé sur les côtes asiatiques, et dont la forme me fait ce jour-là penser à un sein, alors que justement j’écris sur l’attente d’avant une chirurgie lourde du sein [9].

Lorsque j’ai commencé mon blog, j’écrivais au rythme d’un ou deux billets par semaine. Il s’est un peu tari après deux ans environ, je suis passée à un à trois billets par mois.

Il me semblait avoir tout dit, et sans doute m’était-il moins nécessaire d’écrire.

Lorsque j’ai décidé de me faire reconstruire chirurgicale- ment en 2013, il m’a paru intéressant à nouveau de partager cette expérience. C’était plus cette fois une envie qu’un besoin. Sur le sujet, des témoignages existaient sur Internet, mais pas à ma connaissance de récit dans son ensemble : du mécanisme décisionnel, ce qui fait qu’on saute le pas, jus- qu’à la fin du processus de reconstruction mammaire. Il m’est apparu également intéressant de décrire les différentes phases opératoires du point de vue de la patiente elle-même, pour la méthode que j’avais choisie, le Deep Inferior Epigas- tric Perforator Flap (DIEP) [10]. D’autant que mon chirur- gien utilise une technique innovante, unique en France, avec un rendu différent. Des photos auraient été trop crues pour un lecteur non averti, et il m’aurait semblé franchir la bar- rière de la vie privée. J’ai donc contourné le dilemme par des dessins « pédagogiques ».

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Le billet « Mon DIEP expliqué à ma fille » [11], à ma grande surprise, et de manière extrêmement rapide, a fait le tour du monde et a battu tous les records d’audience sur mon blog. J’imagine que c’est parce qu’il détonnait, loin des sché- mas traditionnels et glacés vus sur les sites institutionnels.

Si j’ai été, dans les premiers temps de mon blog, lue par les fidèles du forum de guerir.fr, mon lectorat s’est assez vite élargi à des femmes touchées par le cancer du sein, et magie d’Internet, sur tous les continents [12].

Ce travail d’écriture durant ces cinq années a indéniable- ment aidé à ma guérison psychologique. Le fait de pouvoir partager avec d’autres et d’avoir des retours—commentaires d’internautes —, et ce, de façon instantanée a décuplé ce sentiment. Cette interactivité m’a permis de ne pas avancer à l’aveuglette, comme on le ferait lors de l’écriture d’un livre.

J’entretiens d’ailleurs avec quelques-unes de mes lectri- ces des liens privés privilégiés, et j’ai eu l’occasion d’en rencontrer certaines. Quelques-unes sont devenues de vraies amies.

Témoigner de mon « savoir expérientiel » [13] a eu d’autres répercussions plus inattendues.

La majorité de mes lecteurs sont des patientes. Mais des étudiants en psychologie ou soins infirmiers et même des médecins sont rentrés en contact avec moi via le blog. J’ai donc, de fil en aiguille, participé à des études variées, prin- cipalement sur la vie après cancer.

J’ai aussi été sollicitée par l’institut Curie en 2011, et je suis maintenant une des patientes du groupe de travail Info- Sein [14], constitué de patientes et de soignants. Cette participation procède de cette même intention qui motive mon blog : apporter une information souvent tronquée par les médias et le corps médical. Ce groupe s’est constitué à la suite de l’étude menée par Delphine Héquet pour l’institut Curie (2011) [15] et d’où il ressortait que 60 % des patientes jugeaient l’information sur la reconstruction du sein absente ou insuffisante.

Les blogs sont également un véritable vivier pour les journalistes qui recherchent des témoignages. On m’a proposé d’apparaître dans plusieurs émissions de télévision, majori- tairement médiocres, et j’ai toujours refusé par souci d’anonymat, mais aussi par peur de me fourvoyer. Seule la participation au web-documentaireGuérir le regard(2014) [16]

m’est apparue comme vraiment intéressante. Il s’adresse à la communauté des malades, à leurs proches et au monde médi- cal. Ce qui change tout. Cela m’a demandé de lâcher prise, au contraire du blog où je maîtrise tout. Et aussi accepter de quitter l’anonymat qui m’est cher.

Je réponds davantage aux journalistes de presse écrite, d’autant plus quand ils traitent du thème si peu abordé de la rencontre « cancer et grossesse » [17,18].

Mon engagement associatif est aussi un prolongement de mon blog. J’ai manifestement eu assez confiance en moi

en 2011, pour par exemple aller frapper à la porte de la Ligue contre le cancer afin de créer un groupe de paroles dans ma ville. Ou participer à la conception du livretQuestions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein(2012) [19].

Récemment, j’ai été contactée par une association d’aide aux malades afin de contribuer à une journée de formation sur le thème « Cancer et grossesse » en Belgique.

Ainsi, je suis devenue par mon blog et mes différents engagements une personne diteressource.

Cette reconnaissance me touche vraiment. Une petite revanche face à l’absence d’écoute lors de mon épisode cancer.

Ce blog aura été le moyen inattendu mais formidable de rencontrer une multitude de personnes et un véritable enrichissement.

Ainsi, la douloureuse expérience du cancer a-t-elle pu se transformer en une belle aventure humaine.

Maintenant que j’arrive à la presque fin de ma reconstruction, que les blessures du cancer se referment au propre comme au figuré, je sens que le blog va se terminer. Néan- moins, les divers liens que j’ai tissés sont bien là. Et mon engagement aussi.

Liens d’intérêts : l’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

Références

1. Dossier Cancer et grossesse (2009) Psycho-oncologie 3:67–100 2. 32^esJournées nationales du Collège national des gynécologues-

obstétriciens français (CNGOF) (2008) — http://www.cngof.

asso.fr/d_livres/2008_GM_387_rouzier.pdf 3. Servan-Schreiber D (2008), guerir.fr

4. « Mélilotus et son cancer du sein » (blog)—http://blogdemelilotus.wordpress.com/

5. Bazinet C (2014) Médecine narrative et Web social : transmettre son expérience de la maladie—http://cathybazinet.com/2014/01/

26/medecine-narrative-et-web-social-transmettre-son-experience- de-la-maladie/

6. Kafka F (1904) Extrait d’une lettre à son ami Oskar Pollak. Tra- duction française (1984)Œuvres complètes. La Pléiade, tome 3 7. Bazinet C (2014) Bloguer son cancer—http://cathybazinet.com/

2014/02/12/bloguer-son-cancer/

8. Aupeix A (2012) Reconfiguration de la notion d’intimité : l’exemple du journal intime en ligne — http://www.raison-publique.fr/

article538.html

9. Mélilotus (2013) Comme un typhon — http://blogdemelilotus.

wordpress.com/2013/11/03/comme-un-typhon/

10. Deep Inferior Epigastric Perforator Flap—http://www.microchi- rurgie.info/lambeau-abdominal-diep-reconstruction-mammaire/

11. Mélilotus (2013) Mon DIEP expliqué à ma fille — http://

blogdemelilotus.wordpress.com/2013/11/17/mon-diep-explique-a- ma-fille/

12. Géolocalisation des visiteurs du blog de Mélilotus—http://www.

revolvermaps.com/?target=enlarge&i=31gklrjs9ed&color=ff0000

&m=0

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13. Jouet E, Flora L, Las Vergnas O (2007) Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse, Ufr8, université Paris-VIII—http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/

textpdf/58-59synthese_sante.pdf

14. Info-Sein : s’informer sur la reconstruction après une mastectomie (2014) — http://www.cancersdusein.curie.fr/fr/article/

001182-info-sein-s%E2%80%99informer-sur-la-reconstruction- apr%C3%A8s-une-mastectomie

15. Communiqué de presse, institut Curie (2011)—http://www.cancersdusein.curie.fr/sites/default/files/cp-non-reconstruction-sein.pdf 16. Guérir le regard. Réalisé par Caroline Swysen pour l’institut

Curie (2014)—http://guerirleregard.fr

17. « J’ai appris mon cancer pendant ma grossesse » (2012) http://

www.la-maison-du-cancer.com/magazine/les-chambres/les-parents/

j-ai-appris-mon-cancer-pendant-ma-grossesse

18. « J’ai découvert mon cancer du sein pendant ma grossesse » (2014) http://www.infobebes.com/Grossesse/Sante/Les-maladies-a- risque/Les-autres-maladies/Cancer-et-grossesse-sa-prise-en-charge- et-les-consequences-sur-la-fertilite/J-ai-decouvert-mon-cancer-du- sein-pendant-ma-grossesse

19. Gros D (2012) Questions roses : sous le ruban, la lutte contre le cancer du sein. Ed. ASDSD —http://auseindesadifference.com/

2012/10/08/questions-roses-sous-le-ruban-la-lutte-contre-le-cancer- du-sein/

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