Oncologie : Article pp.4-7 du Vol.8 n°1 (2014)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Qu ’ attendent les patients des acteurs du soin psychique en oncologie ?

What do Patients Expect from Psychological Care Providers in Oncology?

C. Chayenko Cerisey

Reçu le 5 janvier 2014 ; accepté le 13 janvier 2014

Résumé La psycho-oncologie a fait son entrée dans le monde de la cancérologie à pas feutrés. Les patients et les médecins sont de plus en plus nombreux à la plébisciter, mais l’offre est encore bien en deçà des besoins. Parallèle- ment, les malades se retrouvent sur Internet afin d’échanger et se soutenir dans un Web devenu définitivement social.

Systématiser les consultations avec un psychologue en début et en fin de parcours, mieux prendre en compte la souffrance des proches sont probablement des pistes à explorer pour améliorer la prise en charge des patients pour qui la qualité de vie fait définitivement partie de la survie.

Mots clésPatients · Proches · Qualité de vie · Communautés · Web social

AbstractPsycho-oncology has entered the domain of oncology on tiptoes. While increasing numbers of patients and doctors have embraced it, the demand still far outweighs the supply. In parallel, patients are convening on the Internet where they are able to engage in dialogue and support each other, giving true meaning to the term “social networks”. True quality of life is vital to cancer survivorship-options worth exploring to improve patient care include routine consultations with a psycho-oncologist at the beginning and end of treatment, and deeper attention to the suffering of caregivers and loved ones.

KeywordsPatients · Caregivers · Quality of life · Communities · Social networks

«Il est mort d’une longue et douloureuse maladie. » C’est encore comme cela que les médias annoncent au journal de 20 heures la mort d’une personnalité. Et pourtant personne n’est dupe autour de la table familiale ! Le cancer est consi-

déré par tous comme une pathologie à part, une maladie dif- férente, qui fait toujours aussi peur dans les chaumières. Et quand il surgit, il met en présence deux êtres particulière- ment humains dans leur fragilité face à leur propre finitude : le médecin confronté à ses angoisses, ses limites, et le patient pour qui le mot est synonyme de mort annoncée.

Les deux premiers plans cancer se sont attelés à changer les choses. Changer les regards sur cette maladie qui concerne tout le monde, à grand renfort de campagnes publicitaires à destination du grand public. Améliorer les parcours de vie des patients en mettant en place de véritables équipes pluridisci- plinaires qui entourent et aident le cancérologue, jusque-là très isolé, à prendre en charge le malade considéré enfin dans sa globalité. Naturellement, les psychologues en oncologie occupent désormais une place essentielle dans cette prise en charge, mais l’émergence d’Internet et du Web social laisse entrevoir d’autres pistes qui aident les patients au quotidien.

Passer du

cure

au

care

Cette formule chère à nos amis anglo-saxons illustre parfai- tement le fait que le patient ne doit plus être considéré comme une maladie, mais une véritable personne. En France, on préfère parler de prise en charge globale large- ment favorisée par le développement des soins de support en cancérologie.

Face à des oncologues souvent débordés par une sur- charge de travail exponentielle, peu, pour ne pas dire pas, formés à la psychologie, la proposition d’accompagnement psychique apparaît comme une solution si ce n’est suffisante pour le moins nécessaire.

Pouvoir parler, être écouté, dire sa colère, sa rage, pleurer parfois devant quelqu’un que notre souffrance n’impactera pas, quelqu’un d’extérieur, ni médecin ni proche, loin des enjeux de la guérison, permet de faire une étape, de reprendre son souffle avant de repartir au combat.

Du cataclysme de l’annonce au sentiment de solitude et d’abandon de l’après-cancer, en passant par les bouleverse- ments physiques et psychologiques pendant les traitements,

C. Chayenko Cerisey (*)

124 , rue Denis-Papin, F-92700 Colombes, France Auteur du blog « Après mon cancer du sein » http://catherinecerisey.wordpress.com e-mail : [email protected] Psycho-Oncol. (2014) 8:4-7 DOI 10.1007/s11839-014-0446-6

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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c’est tout au long de leur parcours que les malades réclament ce soutien.

Malheureusement si des efforts importants ont été faits, sur le terrain des couacs sont à déplorer. L’impact de l’annonce sur la représentation de vie et de mort du patient se limite encore trop souvent à la simple prise en charge théra- peutique. Le patient diagnostiqué d’un cancer subit un vrai choc, un traumatisme qui mérite d’être reconnu et traité afin que le parcours de soins puisse se dérouler de la meilleure façon possible.

Or, malgré un dispositif d’annonce théoriquement bien huilé, on note qu’encore bien des malades se voient annon- cer leur cancer par téléphone ou entre deux portes, un ven- dredi soir, veille d’un week-end anxiogène. À l’instar d’In- grid qui raconte sur mon blog « Après mon cancer du sein »¹ que c’est son ami, et non elle, qui a reçu le coup de fil tant redouté : « Pour moi, l’annonce, ça a été la CATA TOTALE !!!! Mon médecin traitant a téléphoné à mon com- pagnon sur son téléphone portable et comme j’étais dans la pièce d’à côté avec mon fils (c’était un mercredi après-midi) et qu’en plus j’étais“en attente”depuis la biopsie passée en urgence quelques jours auparavant, j’ai trouvé“bizarre”le silence de mon ami. Après cette sonnerie de tél., je me suis précipitée et j’ai hurlé en voyant son regard et son air désemparé et en entendant“ça va aller…”. »

De plus, quand le dispositif est effectivement mis en place, l’offre de soins est hétérogène en fonction des centres et, encore aujourd’hui, pour pouvoir accéder à des consultations de psychologie par exemple, il vaut mieux vivre dans une grande ville plutôt qu’à la campagne ; quand ils existent, les soins de supports disponibles ne sont pas proposés systé- matiquement aux patients par manque de temps ou de for- mation. Ce dispositif laisse donc encore échapper de ses filets des malades pour qui cet accompagnement aurait été le bienvenu pour ne pas dire essentiel.

Ces patients se retrouvent seuls à essayer de faire face, confrontés à une image de soi en perte de vitesse, obligés de composer avec les dégradations physiques dues aux effets adverses des traitements, des difficultés avec et pour leurs proches souvent dépassés par l’ampleur des événements, et une peur de la mort omniprésente.

Quand arrive la fin des soins et le tant redouté mot de rémission, les rendez-vous qui rassuraient, qui ponctuaient le quotidien, s’arrêtent brutalement, et les patients se sentent abandonnés. «…parce que notre vie semble totalement atta- chée à l’univers médical, un univers qui semble nous proté- ger et surtout nous rassurer même si la réalité est tout autre…», nous explique Évelyne sur mon post sur l’après- cancer. Plus loin, Dan développe : «Comme si cette période de soins intenses assez régressive nous faisait revivre comme

lorsqu’on était bébé finalement, on est totalement dépendan- tes de nos soignants. »

Ils se retrouvent sans aucune prise en charge psychologique hospitalière, livrés à eux-mêmes et à leur angoisse face à une récidive toujours possible, une nouvelle vie plus tout à fait la même, un avenir incertain avec pour seule solution des consultations en ville qui ne leur seront pas remboursées.

Des inégalités sociales flagrantes en découlent auxquelles les associations essaient de pallier tant bien que mal par des propositions disparates en fonction des régions.

De plus, quand le cancer se « chronicise », qu’on le sait, il n’y aura pas de guérison possible, et que les traitements prennent une place centrale dans la vie du patient, les malades concernés se retrouvent à devoir modifier définitivement les perspectives et les projets dessinés avant le diagnostic.

Comme Isabelle, atteinte d’un cancer du sein métastasé au foie nous le rappelle : «Il est encore plus difficile de redon- ner plus de place à la vie et moins au cancer. » Cela néces- siterait un accompagnement, un travail d’acceptation qui est rarement proposé à la personne malade.

Nouvelle donne : le Web social

Si l’aide psychologique est plébiscitée par une grande majo- rité des patients, l’émergence d’Internet et surtout, depuis quelques années, de ce que l’on appelle le Web 2.0 a changé la donne.

Dans ce nouveau panorama qu’est le Web dit social, l’internaute n’est plus l’individu passif, recevant les informations distillées par les experts, mais il devient acteur en com- mentant, partageant et créant ses propres données via les blogs, forums et réseaux sociaux. Naturellement, le patient internaute s’approprie lui aussi la Toile ; ses recherches auprès du fameux « Docteur Google » lui permettent d’ac- quérir des informations qui l’aident à mieux vivre son parcours et il rentre très vite en contact avec d’autres malades.

Dans l’étudeÀ la recherche du e-patientparue le 9 avril dernier, réalisée par Patients & Web et Laumacom en colla- boration avec Doctissimo, les patients connectés sont plus de 70 % à déclarer surfer sur les médias sociaux pour échanger avec leurs pairs et près de 60 % à chercher du soutien auprès d’eux. Preuve en est que le Web 2.0 remplit bien sa nouvelle fonction sociale.

Intérêt du Net

Et en y regardant de plus près, on comprend mieux où est l’intérêt d’Internet dans le vécu d’une pathologie grave. Si, jusqu’à il n’y a pas si longtemps, on sortait l’épouvantail à la moindre évocation des nouvelles technologies, il est com- munément accepté aujourd’hui qu’elles présentent des qua- lités indéniables.

1Catherine Cerisey : « Après mon cancer du sein » : http://

catherinecerisey.wordpress.com

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Rompre l’isolement est probablement l’une des plus évi- dentes puisque grâce aux médias sociaux, il est non seulement facile de rester en contact avec ses proches éloignés géographiquement, mais il est aussi très simple de rencontrer et discuter avec de nouvelles personnes dont les intérêts rejoignent les vôtres et de créer ainsi un nouveau maillage autour de vous en quelques clics. Lorsque l’on est fatigué par les traitements, incapable de mettre un pied devant l’autre, la souris n’est pas bien loin et peut vous reconnecter avec le monde.

Sur certains réseaux, de véritables chaînes de solidarité se tissent, des communautés de femmes ou d’hommes liés par un même vécu qui s’entraident quotidiennement. Point de contrôle sans commentaire de soutien, point d’annonce de rechute sans petit cœur et gros câlin virtuel, point de rémis- sion sans ola générale… «Je suis dans ta poche », « on attend de tes nouvelles, petite fée», peut-on lire dans certains groupes privés sur Facebook, petits boudoirs dans lesquels les femmes échangent tous les jours. Et ces personnes vont souvent plus loin en organisant des rencontres IRL (In The Real Life) et créent de fortes amitiés extrêmement solides.

Si les internautes qui, à l’instar d’un journal intime, se lancent dans l’écriture sur les blogs y trouvent sans conteste un intérêt thérapeutique, leurs lecteurs y trouvent aussi leur compte. «Tu exprimes dans tes mots toute ma fragilité et mon impuissance ! », m’écrivait Faith dans un de ses commentaires.

L’effet miroir joue en effet un rôle salvateur dans un parcours comme le cancer : si cette femme que je lis a réussi à s’en sortir pourquoi pas moi ?

Et puis la nuit, quand les consultations sont fermées et que l’entourage dort, quand l’angoisse surgit sans prévenir, les blogs, les forums sont toujours accessibles et si les Français dorment, à l’autre bout du monde, les Canadiens sont là pour ramasser notre bouteille jetée à la mer.

Enfin, l’anonymat que le Net peut vous conférer est pro- pice aux confidences plus personnelles, des mots sur les maux que l’on ne confierait pas dans la vraie vie, des soucis plus intimes que l’on garderait pour soi dans un autre contexte. Sur un article sur la sexualité, Géraldine une de mes lectrices s’épanche sans tabou : «Tous les psys de la terre, tous les toubibs ne pourront rien changer, mon corps mutilé, transformé, vieillissant, ma perte de désir…ma vie de femme s’est arrêté en 2005 et j’essaie de construire une autre vie sans sexe, ça a l’air con peut-être mais voir le dégoût dans les yeux de l’autre, c’est pire que la bataille que j’ai livrée face au cancer. »

Ses limites

Mais Internet a ses limites, c’est un outil dont il faut appren- dre à se servir. Exposer son intimité à tous est probablement

l’un des écueils à éviter ; il faut savoir préserver son jardin secret et ne pas complètement se mettre à nu au risque de s’exposer à un retour de bâton immédiat. Tout le monde n’a pas à connaître vos états d’âme et les exposer à tout va peut être délétère. Comme cette femme qui se sentant mieux après sa chimiothérapie et postant ses photos de vacances sur Facebook s’est fait épingler par son employeur prévenu par des collègues mal intentionnés !

Le revers de la médaille, c’est aussi qu’en fréquentant des compagnons d’infortune on peut être confronté au pire. Et le pire en matière de cancer c’est la fin de la bataille, pour cet ami virtuel que vous avez accompagné tout au long de son parcours. Et là, seul devant son écran, sans aucune aide exté- rieure, le transfert est naturel et le choc est rude !

De nouvelles perspectives ?

Les progrès en matière de prise en charge ont été fulgurants durant cette dernière décennie, mais les choses sont perfecti- bles. La recherche avance et un malade sur deux guérira de son cancer ; il ne s’agit pas de faire de ces rescapés des fantômes à bout de forces mais des citoyens comme les autres. Si les progrès thérapeutiques des dernières décennies ont permis d’allonger la vie, les patients réclament mainte- nant de pouvoir en profiter pleinement. Quantité de vie doit rimer avec qualité de vie, et les acteurs du soin psychique ont toute leur place dans ce défi. Ne soyons pas frileux et donnons-nous les moyens de nos ambitions.

Voici quelques pistes pour aller plus loin.

Améliorer la prise en charge pourrait être par exemple de faire en sorte que chaque patient dans chaque centre de soins puisse bénéficier d’une consultation avec un psychologue afin d’établir un premier bilan et définir ses attentes et ses besoins. Il est en effet nécessaire qu’un état des lieux soit établi systématiquement afin de ne pas passer à côté de personnes nécessitant une attention particulière. Libre à chacun de continuer à consulter après.

La fin des traitements est un moment extrêmement dou- loureux pour beaucoup de malades : plus de rendez-vous qui ponctuaient les semaines, plus de soignants pour rassurer, la peur de la rechute comme une épée de Damoclès, un retour à la vraie vie compliquée… Pourquoi ne pas imaginer, là aussi, un rendez-vous systématique avec un psychologue à la fin du parcours hospitalier afin de poser les choses et d’anticiper les éventuels problèmes ?

Pour garder le lien, pour permettre de reprendre pied, il faudrait sans doute prévoir ensuite une prise en charge finan- cière des consultations en ville afin de permettre à tous ceux qui le souhaitent de bénéficier d’un accompagnement psychique en dehors d’un contexte hospitalier débordé.

Les rendez-vous devraient être systématisés aussi en cas de récidive puisque aucun dispositif n’est mis en place à ce

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jour dans ce cas de figure. Pourtant la rechute est un choc aussi violent que la première annonce. Elle vous plonge dans la chronicité, ce monde à part, ce temps suspendu dans lequel le mot guérison n’a plus sa place.

Une forte préoccupation des patients est la meilleure prise en compte de la souffrance des proches. Une évidence quand on sait à quel point ils sont sollicités et essentiels dans le parcours des malades. Trop souvent oubliés, laissés de côté, ils s’essoufflent parfois et jettent l’éponge plongeant le malade dans un désarroi total et une double peine terrible- ment injuste.

Conclusion

Si encore quelques patients rechignent à consulter arguant qu’ils ne sont pas fous et qu’ils vont très bien, les psychologues en oncologie sont entrés dans les pratiques et sont plébiscités aussi bien par le corps médical que par les malades. Aujourd’hui, il ne s’agit plus seulement de survivre à un cancer mais de réussir à maintenir une qualité de vie face à une maladie qui impacte tout le quotidien : conjoint, enfants, travail, sexualité, image de soi, projets d’avenir… L’aide psychologique fait partie des soutiens nécessaires auxquels chaque patient a droit. À quoi rime de gagner la bataille si on en sort exsangue, incapable de reprendre le cours de son

existence ? Même si chacun sait qu’il ne sera plus le même après cette épreuve, la traverser du mieux possible permet de reprendre pied dans une société qui ne ménage pas ses survivants.

Une société, par ailleurs, qui paye fort le prix des dépres- sions et des traumatismes post-maladie. C’est en aidant les malades dans l’œil du typhon qu’on leur permettra de vain- cre la violence du cancer et de se reconstruire afin d’être à nouveau dans la vie. Le cureavance, n’ayons pas peur de passer aucare!

Pour aller plus loin : quelques blogs et forums à consulter (références ci-après).

Conflit d’intérêt : l’auteur déclare être co-fondatrice de Patients & Web, société de conseil en e-santé.

Références électroniques

1. Cancer Contribution : http://www.cancercontribution.fr 2. Cher cancer : http://chercancer.wordpress.com

3. La Gniaque par Isabelle de Lyon : http://isabelledelyon.canalblog.com 4. Magblog : http://magsblog.com/en-francais/

5. Mélilotus et son cancer du sein : http://melilotus.over-blog.fr 6. Les impatientes : http://www.lesimpatientes.com/forums-cancer-

sein-categories.asp

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