ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE
La stigmatisation de la maladie physique : le cas du cancer
Stigmatization of physical illness: the case of cancer
X. Palacios-Espinosa · B. Zani
Reçu le 2 novembre 2012 ; accepté le 6 novembre 2012
© Springer-Verlag France 2012
RésuméLa littérature montre des preuves abondantes de la stigmatisation de la maladie mentale et des maladies infectieu- ses. Bien que le cancer ne réponde à aucune de ces catégories, il a également été stigmatisé à cause des conséquences préju- diciables de son cours et son traitement. En fait, même au
XXIesiècle, le cancer est encore une maladie redoutée profon- dément, associée à des représentations de mort, d’invalidité, de défiguration, de souffrance, de douleur. Cet article a deux objectifs principaux : premièrement, examiner les éléments théoriques qui peuvent aider à comprendre la stigmatisation associée à la maladie physique en définissant la notion de stigmate, en présentant les différents modèles théoriques de la stigmatisation de la maladie physique et en décrivant les fonctions psychosociales de la stigmatisation tant pour ceux qui sont stigmatisés comme que pour ceux qui stigmatisent.
En second lieu, l’accent est mis sur la spécificité de la stigma- tisation associée au cancer, en faisant particulièrement réfé- rence aux aspects culturels des stratégies d’adaptation utili- sées par les patients atteints de cancer pour gérer leur maladie et la stigmatisation associée, par le biais de pratiques basées sur la médecine populaire. En conclusion, il est sug- géré que la stigmatisation associée au cancer ; considéré comme une maladie mortelle puis davantage comme une maladie chronique, a subi des changements majeurs au cours de l’histoire. Cependant, l’évolution tout d’abord « tranquille » de cette pathologie, son alarmant comportement épidémiolo- gique (encore incontrôlable en dépit des progrès scientifiques) et les caractéristiques de son traitement en favorisent les repré- sentations sociales négatives (sentence de mort, souffrance,
détérioration, douleur, tristesse, culpabilité). Ces représenta- tions agissent comme des facteurs iatrogènes du processus santé–maladie, s’immiscent dans la prise de décisions sur le traitement et conduisent le patient à préférer des méthodes basées sur la médecine populaire, même si ces méthodes impliquent des risques pour sa santé et sa qualité de vie.
Mots clésStigmatisation · Cancer · Maladie physique AbstractThe literature shows ample evidence of stigmatiza- tion of mental illness and infectious diseases. Although cancer does not fall under any of the above categories, it has been stigmatized because of the deleterious consequences of its course and treatment. In fact, in the 21st century, cancer remains a dreaded disease associated with social representa- tions of death, impairment, disfigurement, suffering, and pain.
The objectives of this paper are twofold: first, to review theo- retical elements that can help understand the stigma associated with physical illness, by defining the concept of stigma, pre- senting the different theoretical models of stigmatization of physical illness, and describing the psychosocial functions of stigma for both the stigmatized and stigmatizing individuals.
Second, to focus on the specificity of cancer-related stigma, with particular reference to the cultural aspects of coping stra- tegies used by oncological patients to address illness and the related stigma, through practices based on popular medicine.
As part of the conclusion, it is suggested that cancer-related stigma has undergone several changes during history, from being a fatal disease to being a chronic disease. However, its initially silent course, alarming epidemic behaviour (still uncontrollable despite scientific advances), and treatment cha- racteristics favour negative social representations of cancer (as conviction, sentence of death, suffering, deterioration, pain, affliction, and guilt), which act as iatrogenic factors in the health–disease process, interfering especially in the decision making regarding effective treatments and leading patients to prefer alternative methods based on popular medicine, even if those methods imply risks for their health and quality of life.
Keywords Stigma · Stigmatization · Cancer · Physical illness
X. Palacios-Espinosa (*)
Programa de Psicología, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario, Carrera 24 no 63C-69, Colombia e-mail : [email protected],
[email protected] B. Zani
Facoltà di Psicologia, Alma Mater Studiorum-Università di Bologna, viale Europa, 115 47123 Cesena, Italy
Dipartimento di Psicologia, viale Berti Pichat, 5. 40126 Bologna, Italy
DOI 10.1007/s11839-012-0391-1
Introduction
Pour l’humanité, divers stimuli ont fait l’objet de stigmati- sation, et des siècles d’histoire ont changé les expressions et les processus par lesquels un individu est stigmatisé. Par exemple, dans la Grèce ancienne, la stigmatisation était représentée par des marques corporelles permettant de dis- tinguer un individu des autres, en soulignant des différen- ces moralement répréhensibles. Plus tard, le christianisme a fourni deux significations importantes à la stigmatisation ; la première en conservant l’idée proposée à l’origine par les Grecs : la présence de lésions cutanées qui apparaissent sur le corps de la personne stigmatisée à l’emplacement des marques de la crucifixion laissées sur le corps de Jésus.
Et une seconde signification : les maladies physiques (par exemple la lèpre) stigmatisées, car considérées comme une menace potentielle pour l’humanité. Hinshaw et al.
[20] montrent que l’utilisation moderne du terme a une connotation négative de honte.
La littérature montre des preuves suffisantes de la stigma- tisation de la maladie mentale et de la maladie d’origine infectocontagieuse. Alors que le cancer ne répond à aucune de ces deux catégories, il a fait l’objet de stigmatisation à cause des conséquences particulières de son évolution et de ses traitements. De fait, auXXIesiècle, cette maladie demeure une entité profondément redoutée, associée à des représenta- tions sociales comme la mort, la détérioration, la défigura- tion, la souffrance, la douleur, etc.
L’objectif principal de cet article est de présenter des éléments théoriques pour la compréhension de la stigmati- sation associée à la maladie physique, au travers de la défi- nition de la notion de stigmate. Pour cela, il est nécessaire de présenter une synthèse des différents modèles théori- ques sur la stigmatisation de la maladie physique, une description des fonctions psychosociales de la stigmatisa- tion, tant pour le stigmatisé que pour celui qui stigmatise, pour conclure avec des spécifications particulières sur la stigmatisation du cancer.
Méthode
Cet article consiste en une revue de la littérature scientifique sur la stigmatisation de la maladie physique, spécifiquement du cancer. Les bases de données spécialisées (EBSCO, Science Direct, J-Stor., Proquest, Pubmed, Springer Link, etc.) ont été analysées, en utilisant les mots clés : cancer, stigmatisation, maladie physique. Cent quatre articles ont été recueillis, dont 57 ont été choisis en excluant ceux qui étaient associés à la maladie mentale. De même, des chapi- tres de livres ont été consultés, spécialisés en psychologie sociale et sur des thèmes en rapport avec l’objet de cette revue. Il a pu être observé que la littérature sur la stigmati-
sation de la maladie mentale et la stigmatisation du sida est prédominante. Pour la préparation de cet article, 50 des arti- cles de la revue ont été inclus.
Concept de stigmate
Le sens du mot stigmate a changé au cours de l’histoire, passant de signes corporels appelant la délation proposés par les Grecs jusqu’à faire davantage référence à la connota- tion qu’au signe [22]. Ce mot a un parcours historique inté- ressant grâce à l’approche pluridisciplinaire qu’il a connu, puisqu’il a été utilisé de diverses manières à différentes épo- ques ou circonstances [37] (p. 4).
Le premier auteur qui a conceptualisé les stigmates fut Goffman (1963) [4] dans son travail : Stigmate. L’identité détériorée. Il indique que le terme est largement utilisé avec un sens proche de l’original pour désigner le mal en lui- même et non ses manifestations corporelles. Il le définit comme un attribut qui jette largement le discrédit sur un individu et le réduit à un être défectueux et sans valeur, un produit interactif des rapports sociaux interpersonnels. Il faut avoir deux ou plusieurs acteurs sociaux —avec des rôles spécifiques, celui qui est stigmatisé ou celui qui stigmatise.
Par conséquent, selon cette approche sociale dynamique, la stigmatisation est considérée comme « un processus inter- personnel, produit des relations sociales plutôt que comme un simple attribut personnel » [3] (p. 4). De fait, les stigmates sont visibles dans une double perspective :
•
« comme une marque ou un attribut individuel qui lie les personnes ayant certaines caractéristiques indésirables ou des stéréotypes négatifs ;•
comme un processus socialement construit par un double processus interpersonnel, de censure (par le biais de l’at- tribution de stéréotypes) et en même temps de rejet par le groupe ou la société au sens large » [3] (p. 4).Originalement, Goffman [14] a proposé de distinguer trois catégories de stigmatisation :
•
les difformités physiques ;•
les défauts de caractère ;•
les stigmates tribaux.Actuellement, suivant la classification proposée par Mari- chal et Quiles [34], ces catégories sont classées comme suit :
•
stigmates physiques ;•
stigmates psychologiques ;•
stigmates sociaux (p. 458).Bien que Goffman ait fait allusion à la composante socio- logique de la stigmatisation, Jones et al. [24] ont proposé d’inclure les éléments suivants pour indiquer que le pro- cessus de stigmatisation comprend non seulement des
caractéristiques sociologiques, mais aussi cognitives et com- portementales invisibles, outre les marques physiques :
•
une marque différentielle ;•
des caractéristiques indésirables ;•
l’isolement ;•
la discrimination.Par la suite, Crocker et al. [7] proposeront que « la stig- matisation survient lorsqu’une personne a (ou croit avoir) un attribut ou une caractéristique qui confère une identité sociale dévalorisée dans un contexte particulier » (p. 394– 5). Dans ces conditions, la personne qui se considère stigma- tisée possède, ou croit posséder, un attribut qui la marque comme différente, qui la disqualifie et la dévalue devant les autres. Ainsi, ces auteurs reprennent l’approche de Jones et al. [24], pour indiquer que « les marques stigmatisantes peuvent être visibles ou invisibles en ajoutant en outre qu’el- les peuvent être contrôlables ou incontrôlables et liées à l’ap- parence, au comportement ou à l’appartenance à un groupe » (p. 395).
À la fin des années 1980 apparaît la notion de « stigmati- sation liée à la maladie », dérivée d’un concept initialement proposé par Herek et Glunt [17] : « stigmatisation liée au sida » (« une réaction socialement construite face à une maladie mortelle qui peut être plus fréquente chez des grou- pes qui ont été la cible de préjugés » ; p. 886). Près d’une décennie plus tard, Herek et Capitanio [16] définissent ce terme comme le « discrédit, les préjugés et la discrimination contre les personnes perçues comme porteuses du VIH/sida, ainsi que contre les individus, les groupes et les communau- tés auxquels ils sont associés » (p. 2). Alors que le concept a été lié à l’origine à cette infection, il peut être appliqué à toutes les maladies physiques qui pourraient faire l’objet de stigmatisation (chroniques, dégénératives ou contagieuses), dont les effets sont délétères pour un individu.
En effet, les processus de stigmatisation associés aux maladies dépendent de plusieurs critères [9] :
•
les incapacités produites ;•
la résonance symbolique d’être touché par la maladie ;•
la marque corporelle de la maladie ;•
et même l’estimation faite sur le degré de responsabilité du patient sur l’origine de sa maladie.Deacon [10] propose de définir la stigmatisation comme
« un processus social dans lequel :
•
la maladie est perçue comme évitable ou contrôlable ;•
les comportements « immoraux » qui causent la maladie sont identifiés ;•
ces comportements sont associés à des « transporteurs » de la maladie dans les autres groupes ;•
certaines personnes s’accusent de leur propre maladie ;•
la perte de statut est projetée sur les autres, ce qui peut (ou non) entraîner un désavantage pour eux.Définir de cette manière peut aider à comprendre les dimen- sions sociales et les dimensions individuelles de la stigmati- sation » (p. 421).
Le stigmate existe lorsque les composantes suivantes convergent [28] :
•
la personne distingue et étiquette les différences humai- nes, qui à leur tour sont choisies pour identifier les diffé- rences sociales ;•
les personnes étiquetées sont situées dans des catégories sociales différentes, et le résultat est la séparation entre« nous » (ceux qui stigmatisent ; les « normaux ») et
« eux » (les stigmatisés) et « dont les membres génèrent une réponse négative » [34] (p. 458). Il est essentiel de souligner que la même catégorie sociale peut avoir une signification opposée selon le contexte dans lequel elle se trouve [21] ;
•
les personnes marquées vivent une perte de statut et une discrimination qui peut être individuelle (attitudes et croyances de celui qui stigmatise envers le stigmatisé) ou structurelle (le racisme institutionnel mais qui s’étend à d’autres groupes, non seulement par des différences de groupe ethnique). En psychologie, la perte du statut se traduit par la perte du rôle social et, en même temps, entraîne une source de discrimination ;•
la stigmatisation est totalement contingente avec l’accès au pouvoir politique, économique et social. Elle conduit à l’identification de la différence, à la construction des sté- réotypes, à la séparation des personnes classées dans dif- férentes catégories et à la réprobation sociale, au rejet, à l’exclusion et à la discrimination. Donc, par conséquent,« la stigmatisation existe là où convergent les étiquettes, les stéréotypes, la séparation, la perte de statut et la discri- mination dans une situation de pouvoir » [28] (p. 377), sans oublier que la discrimination est spécifique au contexte et non à l’individu [31] ;
•
la classification des différences est liée aux stéréotypes.C’est un composant travaillé par Goffman [14] et qui depuis lors a été essentiel pour la conceptualisation psycho- logique de la stigmatisation. Peut-être parce qu’elle soulève des questions essentielles de nature psychologique, sur les processus cognitifs qui permettent d’établir des connexions entre l’étiquette et les stéréotypes qui sont précisément l’élément central de la définition psychologique de la stig- matisation. Cependant, une réaction stigmatisante n’im- plique pas toujours les stéréotypes, bien que dans le pro- cessus de marquage il est probable qu’ils se forment pour tenter de justifier des réactions affectives négatives [24].
Afin de donner de l’ordre au monde, de le rendre intelli- gible, les êtres humains ont un besoin inné de classifier, de
classer, de marquer. Toutefois, quand les catégorisations qui en résultent entraînent des significations qui supposent nor- malité et acceptation, c’est-à-dire la validation d’un ordre social, ce qui ne cadre pas produit une anxiété significative.
Ainsi, lorsqu’une personne est considérée comme sociale- ment anormale, son interaction avec le reste de la société et même avec ses pairs va se fonder sur sa déviation plutôt que sur sa personnalité [14]. Dans ce sens, la stigmatisation est la condition associative qui prédispose les personnes à un ensemble d’attitudes qui ne sont pas seulement biologique- ment influencées et reflètent la poursuite des expériences de socialisation — ou peut-être de non-socialisation — mais qui sont intégrées comme une forme de discrimination de certains groupes identifiables de personnes [3]. Il s’agit de la zone de la stigmatisation où se trouve toujours présente l’idée de déviance, mais également un sentiment d’anorma- lité ou de handicap. En fait, c’est la dévaluation qui fonde les préjugés et la discrimination ainsi que les conséquences négatives (contraignantes) pour les personnes [22].
Selon les notions théoriques présentées sur la conceptua- lisation de la stigmatisation, deux aspects importants sont mis en évidence : le premier montre que le contexte est essentiel dans la création de la stigmatisation et le second qu’il existe une relation étroite entre la stigmatisation, les stéréotypes, les préjugés, la discrimination et l’exclusion sociale, et en général, tous ces concepts favorisent l’émission de jugements envers les autres.
Modèles théoriques sur la stigmatisation associée à la maladie
Le stigmate lié à la maladie joue un rôle important dans l’expérience de celle-ci. Il est donc pertinent de comprendre comment les observateurs commencent à stigmatiser et sur- tout comment ce processus peut varier selon le type de mala- die [43]. Cependant, les chercheurs ont eu des difficultés à développer une perspective théorique sur le stigmate [28], et même il y a peu de preuves empiriques pour expliquer les mécanismes par lesquels la stigmatisation affecte les person- nes atteintes d’une maladie physique malgré la haute perti- nence de ces processus dans une perspective de psychologie de la santé [13].
Du point de vue de la psychologie évolutionniste, on suppose que la stigmatisation a la fonction de « résoudre les problèmes récurrents d’adaptation qu’affronte une espèce en particulier au cours de son histoire évolutive » [25] (p. 188). Par conséquent, des êtres humains (comme espèce) sont dotés non seulement de caractéristiques phy- siques adaptatives, mais aussi de tous les mécanismes psy- chologiques pour s’adapter à l’environnement [11]. En conséquence, les motifs qui seraient à l’origine de la stig- matisation « sont fondés sur les valeurs partagées et les
préférences des membres d’un groupe en particulier » [25] (p. 188). Ainsi, à la lumière de la psychologie évolu- tionniste, la stigmatisation est un phénomène transculturel, car les différentes sociétés partagent les mêmes menaces pour la survie et par conséquent, les humains auraient déve- loppé des adaptations psychologiques afin de répondre aux menaces. Cela peut donc expliquer le rejet et la discrimina- tion dont les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps, dans les sociétés nomades, ont fait l’objet ; en effet, elles ne peuvent pas contribuer à la protection du groupe, elles deviennent des menaces et en outre exigent un important investissement, posent un problème d’investisse- ment et requièrent de l’énergie de la part du groupe.
Par ailleurs, le modèle comportemental proposé par Wei- ner, appelé « modèle de l’attribution–émotion de la stigma- tisation », trouve son origine dans la théorie de l’attribution et propose par conséquent que la stigmatisation de la maladie met l’accent sur les aspects physiques, surtout dans les connexions entre le comportement des affligés et les origines de la maladie. Dans cette perspective, Weiner, Perry et Magnusson [50] proposent que les maladies ayant une « ori- gine contrôlable » provoquent plus de culpabilité, plus de colère et une réduction du comportement prosocial qui est précisément ce qui fait que la maladie est considérée d’ori- gine incontrôlable. Comme la piété favorise la régulation du système altruiste humain, elle motive le comportement pro- social envers ceux qui sont temporairement en situation de faiblesse pour des raisons indépendantes de leur volonté, générant la gratitude des bénéficiaires et la réciprocité pos- térieure de l’aide à l’avenir. De même, la colère est une émo- tion qui provoque une tendance à l’agressivité et dont le résultat adaptatif est de supprimer l’obstacle apparent pour obtenir le résultat souhaité [5]. De cette façon, les réactions de celui qui stigmatise dépendent de l’idée qu’une maladie en particulier physique est « d’origine contrôlable » ou
« d’origine incontrôlable » et de la perception de compensa- tion de la stigmatisation ou de l’espoir d’une future récupé- ration [43] (p. 81). Les perceptions de causalité peuvent être analysées en pressentant que la stigmatisation a une genèse mentale–comportementale (dans ce cas, elle représente l’ori- gine contrôlable d’une maladie) et une genèse physique ou somatique (qui représente l’origine incontrôlable) ; par conséquent, la rage, l’inconfort, le mécontentement et l’abandon sont des émotions résultant de l’attribution de l’origine contrôlable, tandis que le plaisir, la piété, peu de rage et le désir d’aider sont le résultat de l’attribution de l’origine incontrôlable. En effet, en général, la stigmatisation de la maladie physique non seulement est jugée incontrô- lable, mais irréversible (stable) [50].
Dijker et Koomen [11] ont proposé d’étendre le modèle de Weiner, arguant que la pitié et la colère sont causées par la valence de causes comportementales et de piété pour la gra- vité de la maladie. Ils soulignent que trois dimensions
influencent la stigmatisation des personnes malades ou en situation de handicap :
•
la gravité de la maladie influence positivement la piété et l’anxiété ;•
la détection d’une cause comportementale interfère avec la prévisibilité et la valence qui influent sur la piété et la rage. Ainsi, la prévisibilité et la valence négative dimi- nuent la piété et augmentent la colère. Par conséquent, l’anxiété augmente si la valence négative de la cause du comportement augmente (plus grande est la perception de l’innocence, plus grande est la compassion qu’éprouve l’observateur) ;•
la colère et l’anxiété augmentent, mais la piété diminue le rejet social de la personne malade.De fait, « le comportement de compassion est le résultat positif de la piété et de l’anxiété » [25] (p. 53). En conclusion, ce modèle a démontré que les réactions stigmatisantes et émo- tionnelles des individus déviants sont apparemment détermi- nées aussi bien par la responsabilité perçue à l’origine de la condition déviée que par la valence de la cause comportemen- tale et par la souffrance causée par la condition.
Dans le cadre du modèle de conflit culturel, l’intérêt se concentre sur les différences entre les observateurs par rap- port à la perception de la stigmatisation, en essayant d’ex- pliquer les stigmates comme résultat de l’alignement des observateurs avec les sentiments culturels dominants [43].
La théorie des représentations sociales peut aussi permet- tre de comprendre la stigmatisation de la maladie physique.
Herzlich [19] et Jodelet [23] décrivent trois types de repré- sentations sociales de la maladie tels que :
•
quelque chose qui détruit la routine et le comportement dans le quotidien de la vie sociale ;•
la libération des obligations quand on adopte le rôle du malade ;•
l’occupation ou passe-temps (par exemple dans l’hypo- condrie). En concordance avec Pennington [38], on peut espérer qu’étant fondées dans la culture, il y ait des diffé- rences transculturelles dans les représentations sociales de la maladie physique. En particulier, pour ce qui est du cancer « dans les sociétés occidentales contemporaines, il est associé à des fantasmes de pourriture qui envahit le corps et d’animaux qui le rongent et le détruisent » [18](p. 56).
Si la stigmatisation est un phénomène universel, si tous les êtres humains ont la capacité de stigmatiser les autres, quelle est la fonction de la stigmatisation ? Pour quelles rai- sons le malade est-il stigmatisé ? Pour quelles raisons conti- nue d’exister un phénomène dont le coût est si élevé pour l’être humain, plus encore lorsque la maladie signifie déjà un état de vulnérabilité pour lui ?
Fonctions psychosociales de la stigmatisation Il est probable qu’un phénomène qui existe et se maintient au fil du temps doit être fonctionnel pour l’individu ou même pour son groupe. Dans le cas de la stigmatisation, la fonc- tionnalité peut exister aussi bien pour ceux qui stigmatisent que pour ceux qui sont stigmatisés.
Pour ceux qui stigmatisent
Un stigmate est construit face à un groupe auquel on n’ap- partient pas, avec des éléments de différenciation clairs qui le discréditent et peuvent même encourager la formation de groupes et les relations internes au groupe [37]. Ainsi, pour ceux qui stigmatisent ont été décrites quatre fonctions du phénomène de la stigmatisation [7] :
•
croire qu’on est meilleur que l’autre. Par conséquent, stig- matiser servirait à augmenter l’estime de soi (self- enhancement) ;•
accroître l’autoestime collective ou l’identité sociale (ingroup enhancement) ;•
justifier un système fondé sur l’inégalité et par consé- quent, ceux qui stigmatisent croient que certains souffrent de la stigmatisation parce qu’ils le méritent ; la théorie de la dominance sociale et la théorie sur la croyance en un monde juste expliquent cette fonction de la stigmatisation ;•
freiner l’anxiété ou la crainte de certaines menaces, fonc- tion qui est basée sur la théorie de la gestion de la terreur (Terror Management Theory).Selon les théories sociocognitives, les stigmates sont des structures cognitives que les personnes construisent pour trouver un meilleur sens de leur monde social. À cet égard,
« les stigmates sont des exemples de la tendance naturelle à classer l’information et à donner un sens à la quantité d’information stigmatisante » [33] (p. 7).
Les visions stigmatisantes existent comme un discours social et dessinent des formes existantes de préjugés sociaux et de pouvoir, mais sont promulguées par les individus afin de réduire la perception du risque personnel.
Pour les stigmatisés
Lorsqu’une personne stigmatisée évite l’interaction en pré- sentant une marque (stigmate), la fonction du stigmate est de se protéger de l’agression de l’autre qui l’évalue avec dégoût et répulsion [15]. Ainsi, les fonctions de membre du groupe stigmatisé sont :
•
la reconnaissance entre les membres du groupe y compris hors du contexte social restreint ;•
l’engagement avec groupe déviant en mettant en valeur la marque ;•
la légitimation du pouvoir et la facilitation de reconnais- sance que fournit la hiérarchie du groupe [15]. « À l’ex- ception du coma, tous les stigmates peuvent être exploités pour modifier les termes de l’échange » [15] (p. 413).En conclusion, les fonctions de la stigmatisation pour ceux qui sont stigmatisés se traduisent en protection, recon- naissance et affiliation au groupe, légitimité de leur statut et avantages dans l’interaction sociale.
Stigmatisation des malades de cancer
« La maladie est un phénomène socialement construit, basé sur la valeur de la vie, de la santé et représente une déviation des souhaits et des attentes des êtres humains » [13] (p. 52), ce qui peut conduire à la stigmatisation. De même que dans le processus de socialisation toutes les personnes dévelop- pent des idées, des cognitions sociales, des représentations et des attributions sur la manière dont les malades mentaux sont considérés et traités [33], elles le font également avec une maladie physique. Toutefois, dans toute société, les stig- mates du cancer sont principalement déterminés par la crainte de la maladie, par une perception de « ça peut m’ar- river » et par le concept d’un monde juste [47], même si le cancer a été associé à des limitations physiques graves et à la souffrance et non à des groupes sociaux considérés comme moralement censurables. En effet, traditionnellement, on se réfère au cancer comme à la plus redoutée de toutes les mala- dies, et l’interaction avec les personnes atteintes de cancer rappelle aux autres leur propre vulnérabilité, raison pour laquelle ils préfèrent croire en un monde juste, dans lequel les gens « obtiennent ce qu’ils méritent et méritent ce qu’ils reçoivent » [13] (p. 52).
Le cancer est un phénomène qui touche la société comme un tout, une signification sociale imaginaire et une institu- tion. Comme institution, le cancer a une genèse sociale : parler de cancer, à notre époque, renvoie aux terribles traite- ments chirurgicaux, de radiologie, chimiothérapie et soins palliatifs. Qui a souffert d’un cancer et est vivant est catalo- gué comme un survivant, mais avoir le cancer est une sen- tence de mort [12,32]. Cela permet de comprendre qu’autour du cancer tournent beaucoup de fantasmes et de métaphores associés à la mort [45]. Le stigmate est un élément central dans la vie des personnes vivant avec le cancer, et les effets de la maladie se font sentir à travers les mécanismes de la stigmatisation ayant une incidence sur l’état de santé fonc- tionnelle et sur la perception de la gravité de la maladie [13].
La médecine occidentale rationaliste n’a pu, du moins jusqu’à présent, surmonter les métaphores et les croyances populaires à propos du cancer [2]. Cela explique pourquoi, malgré les connaissances scientifiques dans ce contexte et
l’évidence des énormes progrès de la médecine pour le trai- tement du cancer, le diagnostic de cette maladie conduit souvent à un retour aux anciennes interprétations [2,35].
Non seulement on revient à des représentations personnel- les de la maladie, mais à la culture collective d’un groupe humain malade [2]. De cette façon, les réactions interpré- tatives chez les patients atteints de cancer sont souvent fondées sur :
•
« la maladie se présente comme le résultat logique d’un certain nombre de comportements pathogènes, d’un envi- ronnement délétère, d’un héritage familial ou de dégrada- tions individuelles » […] ;•
« entité externe, isolée, quasiment individualisée, se déve- loppant pour son propre compte, dans un contexte magi- coreligieux (maladie, événement extraordinaire, hors du commun) et demeurant incompréhensible pour l’indi- vidu » [2] (p. 228). En pleinXXIesiècle, le cancer conserve les anciennes représentations du crabe collé à la peau, du parasite inséré dans les tissus sains. Les patients utilisent encore ce type d’images spécifiques ou des abstractions du type : le mal est caché, il agit en silence, détruit pro- gressivement l’intérieur, se déplace, migre. Le symbo- lisme qui s’affiche est associé à ce qui menace et qui guette, et que, au-delà de tout type de précaution, per- sonne n’est assuré de pouvoir l’éviter [30] (p. 100).Effets spécifiques de la stigmatisation des malades de cancer
Certains effets spécifiques de la stigmatisation chez les patients atteints de cancer sont : impact négatif sur l’estime de soi, laself-efficacy, le concept de soi, isolement social, la victimisation, rejet, stress, dépression, discrimination et abus, activation automatique de stéréotypes négatifs, menace pour l’identité, impact négatif sur la santé, confirmation des attentes, apitoiement sur soi-même et faible sentiment de contrôle personnel, acquisition du rôle de malade, stigmati- sation de soi-même, empowerment (prise de pouvoir) et bénéfices secondaires.
L’impact sur les schématisations personnelles de l’indi- vidu [8,9,13,42] et sur les réponses sociales des autres [13].
Les personnes stigmatisées construisent l’estime de soi dans une situation sociale donnée qui dépend des représen- tations et des significations qu’elles élaborent par rapport à elles-mêmes dans cette situation [9]. En fait, ce sont les caractéristiques de la situation qui vont générer ces repré- sentations, pertinentes ou non, afin de s’autoévaluer [8].
Les personnes qui sont informées de la stigmatisation peu- vent anticiper la discrimination dont peuvent être victimes les malades [40]. Ainsi, les différentes dimensions de la stigmatisation peuvent, à leur tour, avoir des conséquences diverses pour les perceptions de soi-même chez les
personnes atteintes de cancer : être rejetées par les autres et isolées socialement sont des conditions préjudiciables pour l’estime de soi. Également, l’image corporelle est forte- ment influencée par l’isolement social, l’insécurité finan- cière, et ce sont en effet des dimensions des stigmates qui permettent de comprendre le manque de sens de contrôle personnel, ce qui est conforme à l’approche de Goffman selon laquelle le stigmate sépare la personne stigmatisée de sa société mère [14].
Pour ce qui est de l’isolement social [8], le cancer, tout comme d’autres maladies graves, peut modifier et éroder le soutien de la personne et le réseau social. Chez les patients atteints de cancer, ce qu’ils considèrent comme des stigmates (marques) peuvent être plus ou moins visibles et par consé- quent avoir plus ou moins d’impact dans les relations inter- personnelles du patient et l’isolement social. Par exemple, l’alopécie causée par la chimiothérapie est fortement visible, tandis que l’hystérectomie ne l’est pas. Cet aspect a été cata- logué par Jones et al. [24] comme la visibilité. Conformément à ce qui précède, il est prévisible que certains des stigmates disparaîtront (y compris l’alopécie liée à la chimiothérapie), ce qui conduit à des réactions émotionnelles plus facilement gérables que celles découlant de stigmates qui ne disparaîtront pas comme les cicatrices de la mastectomie. Cette évolution est bien connue [24]. Sans doute aussi, les stigmates peuvent entraver la capacité à interagir socialement comme lorsque l’audition diminue du fait de l’ototoxicité produite par cer- tains médicaments de chimiothérapie, ou lorsque la personne se retrouve avec des difficultés à parler après la mutilation de la langue suite à un cancer de cet organe. Cela s’appelle la rupture [24]. À juste titre, dans toutes les sociétés humaines existent des critères esthétiques établis pour juger une per- sonne ; par exemple, dans les sociétés de l’Amérique latine, les seins ont un rôle important dans l’évaluation esthétique d’une femme ; les perdre du fait d’un cancer du sein peut affecter les relations interpersonnelles, mais encore beaucoup plus si une personne perd le nez, les oreilles ou un de ses membres. C’est la dimension de l’esthétique qui, selon Jones et al. [24], affecte également les interactions sociales du malade de cancer. On a déjà mentionné que le dilemme d’attribuer une origine contrôlable ou non contrôlable à la maladie modifie l’interaction avec la personne malade. Par exemple, avoir un cancer du poumon est attribué au compor- tement de fumer ou un cancer du col de l’utérus à la promis- cuité. Et enfin, le danger est la dernière dimension qui pourrait aider à expliquer les effets négatifs de la stigmatisation dans l’interaction sociale du patient ; certaines croyances populai- res véhiculent l’idée que le cancer génital pourrait être trans- mis par les relations sexuelles, ce qui diminue considérable- ment l’interaction du couple.
La victimisation du malade par sa famille et par ses amis génère des réactions conflictuelles (sentiments de peur ou d’aversion envers le cancer—cancérophobie—mais aussi
la croyance que l’on doit avoir une attitude allègre et opti- miste envers le patient), sentiments d’ambivalence, anxiété et même évitement physique ou de la communication au sujet de la maladie avec d’autres personnes significatives pour le patient. Tout cela crée des divergences qui peuvent mener la personne malade à se sentir rejetée ou abandonnée par son réseau de soutien le plus intime [51].
Le rejet qui entraîne le refus de l’aide de la part des autres ou la culpabilité du patient face au développement de la maladie, et qui s’étend à tout l’environnement de la personne (familier, social, professionnel, personnel, etc.). Par exem- ple, la stigmatisation au travail se produit fréquemment comme un résultat des mythes associés au cancer comme une sentence de mort, ou parce que les patients atteints de cancer seraient improductifs et « saigneraient » l’économie, mais aussi sur la croyance que le cancer est contagieux. En Colombie, il y a de nombreuses personnes atteintes de can- cer qui maintiennent une lutte quotidienne et coûteuse, fina- lement souvent infructueuse, pour obtenir une pension d’in- validité ou pour laisser à leurs proches une pension avant leur mort. Les entreprises craignent profondément l’embau- che d’une personne malade, plus encore si c’est le cancer, car cela suppose de supporter financièrement de nombreuses absences. Cela a été démontré par la recherche de Siqueira et al. [46] qui a constaté que parmi les changements subis par les patients atteints de cancer, l’impossibilité de travailler intimide et marginalise socialement. Le travail est l’une des façons par lesquelles les êtres humains s’expriment, s’iden- tifient et se réalisent comme êtres dans le monde. L’évidence révèle l’abandon élevé du travail de ceux qui sont touchés ainsi que des cas de discrimination en milieu de travail.
Le stress et la détressecontribuent à leur tour à la mor- bidité psychologique et sociale et affectent la qualité de vie et le bien-être physique de l’individu [13] (p. 51). De fait, quatre éléments liés à la stigmatisation sont aussi liés à la détresse [41] :
•
le stigmate anticipé. À ce niveau (intra-individuel), la pré- diction est que la détresse vécue par la personne sera aussi élevée que son attente concernant les préjugés et la déva- luation qu’elle recevra si son identité cachée est révélée ;•
la centralité. Si l’identité stigmatisée cachée est centrale pour le développement duself, la détresse ressentie par la personne sera très élevée ;•
la qualité d’être vu davantage confirmé que les autres. Si masquer une identité stigmatisée est visible pour l’envi- ronnement social de la personne, la détresse sera plus importante ;•
le stigmate culturel. Posséder une identité liée à une grande stigmatisation culturelle va générer une plus grande détresse.La dépression : c’est un autre effet de la stigmatisation du cancer [9] ; « les taux élevés de dépression dans le cancer
peuvent être dus à la stigmatisation, aux peurs, aux percep- tions et symptômes associés à la maladie » [49] (p. 243).
Discrimination et abus. La discrimination affecte directement le statut social, le bien-être psychologique et la santé physique de la personne stigmatisée. Les croyances concernant un groupe stigmatisé auront une importance spéciale dans la dévaluation et la discrimination qui se produiront à un moment donné, et ainsi les interactions sociales avec des stigmatiseurs seront évitées [28]. Cela implique que se développe « la menace du stéréotype » [48] ou la « conscience de la stigmatisation » [40]. Ainsi, selon Operario et Fiske, les personnes qui souffrent chro- niquement de stigmatisation sont très sensibles aux clés de l’environnement qui marquent une situation discriminatoire (théorie de la surveillance) [36]. Par contre, quelques person- nes préfèrent sous-estimer la quantité d’occasions dans les- quelles elles sont victimes de préjugés et nient même qu’il y a eu discrimination, même si certains éléments le prouvent (théorie de la minimisation) [31].
Les processus de confirmation des attentes ou les prophé- ties autoréalisatrices sont d’autres effets de la stigmatisation du cancer [31], par lesquels « les attentes du stigmatisateur du comportement profondément dysfonctionnel et les attentes en matière de rejet social de la personne stigmatisée servent à donner forme à des rencontres négatives » [20] (p. 24).
L’activation automatique des stéréotypes culturels peut déclencher des comportements en accord avec ceux-ci. Étant donné que les stéréotypes sur les groupes stigmatisés sont présents dans la culture dont on est membre, il est fréquent que les personnes stéréotypées soient bien informées de ce stéréotype et, plus précisément, de ce dont on les accuse [24]. Néanmoins, cette connaissance n’implique pas que toute personne stigmatisée les accepte comme valides. Steele et Aronson [48] expliquent que le stéréotype devient une menace pour la personne stigmatisée quand il a un contenu négatif et devient un schéma par lequel elle interprète la conduite dont elle est l’objet et même son propre comporte- ment dans un contexte donné.
La menace de l’identité. C’est un mécanisme qui a conduit à la construction d’un modèle qui propose que la stigmatisation augmente l’exposition aux situations poten- tiellement stressantes. Ainsi, les représentations collectives, les conditions situationnelles et les caractéristiques person- nelles affectent les évaluations que l’individu fait des situa- tions pour son bien-être. À leur tour, ces évaluations donnent lieu à des réponses non désirables ou désirables qui se pro- duisent dans les trois types de réponse (physiologique, cognitive et motrice) mais n’ont pas la capacité de générer des changements dans le stress. Ce qui précède va générer des résultats dans la conduite et l’expérience de l’individu stigmatisé. « De même, comme les individus très sensibles aux menances de l’identité liées aux stigmates peuvent éva- luer des situatuions potentielles comme des menaces, ceci
augmente leurs réactions physiologiques de façon élevée » [31] (p. 411), la discrimination agissant ainsi comme un fac- teur de risque pour la santé.
Les effets négatifs sur la santé. La stigmatisation expose les personnes stigmatisées à des environnements physiques et sociaux très toxiques [28]. En fait, la stigmatisation peut affecter indirectement la santé de la personne marquée, dans l’utilisation de mécanismes qui menacent l’identité par le stress qu’ils engendrent. Ils déclenchent en effet une cascade d’émotions et de cognitions négatives comme, par exemple, des réactions physiologiques menaçantes (niveaux élevés de cortisol, hypertension artérielle, nombre de jours d’incapa- cité, douleur chronique) [6,26,31].
L’apitoiement sur soi-même et le faible sentiment de contrôle personnel produits par l’internalisation de la stigmatisation comme de la honte [13]. De fait, l’inter- nalisation de la stigmatisation comme de la honte n’affecte pas négativement l’individu dans son estime de soi, mais est un prédicteur de l’apitoiement sur soi-même et d’un faible sentiment de contrôle personnel. Le rejet social et l’isolement social ont un impact fort et cohérent aussi bien sur l’apitoiement sur soi-même que sur l’estime de soi posi- tive [13].
Endosser le rôle du malade, la stigmatisation de soi-même et l’empowerment. Plus précisément dans le cas du cancer, la discrimination opère sur le projet de vie sociale et affective des gens, ce qui explique pourquoi le fait d’être exposé à la stigmatisation déclenche des mécanismes de défense de l’identité parmi lesquelles prévaut notamment le contrôle de l’information [14]. La personne effectue ce contrôle à travers la reconstruction de la maladie [4], la gestion de la parole et la gestion de l’apparence. Ces stratégies révèlent la possibilité d’assumer un rôle de malade, choix qui a des conséquences tant sur la nature des relations avec les autres que sur l’identification qui peut résulter d’un nouveau statut : être « cancéreux » [9].
Le rôle de malade est également influencé par la culture.
Ainsi, la maladie est associée à la façon dont le malade, les membres de sa famille ou son réseau social perçoivent, vivent et réagissent aux symptômes organiques et au handi- cap physique. Le contexte dans lequel survient la maladie, l’expérience de vie, des relations sociales, le bagage de connaissances, l’orientation vers la vie, les croyances et valeurs personnelles ainsi que les connaissances basées sur le bon sens ont une incidence sur la signification d’être malade [1] et d’être UN malade. À cet égard, il est essentiel de reconnaître que cette différence sémantique passe souvent inaperçue et a un effet décisif sur la stigmatisation représen- tée par le rôle du patient. Être patient implique une percep- tion, aussi légère qu’elle soit, de contrôle. Cela laisse ouverte la possibilité de contrôle sur la maladie comme un événe- ment fini ou avec lequel une personne peut coexister.
Prendre le pouvoir sur sa condition de stigmatisé peut encourager l’utilisation de diverses stratégies de coping effi- caces des effets préjudiciables du stigmate à travers trois processus psychologiques :
•
la résilience qui peut s’obtenir au moyen de l’assertivité, l’amélioration des compétences sociales, l’anticipation du préjudice, la mesure des dimensions par lesquelles son groupe n’est pas désavantagé, les interprétations stratégi- ques de l’environnement social et l’adoption d’identités multiples ;•
la prise de pouvoir obtenue par la légitimisation de la stigmatisation ;•
les facteurs modérateurs tels que les différences indivi- duelles, le type de stigmate, la vie de famille et l’accepta- tion dans la communauté [44]. Par ailleurs, être malade implique un effet sur l’identité de l’individu. Cela reflète un nouveau rôle, une nouvelle façon d’être compatible avec la façon d’agir, de sentir, de percevoir la vie. Le patient se stigmatise lui-même et est stigmatisé, et dans un tel cas, « la stigmatisation de soi-même conduit à la perte de sa propre estime, à une efficacité personnelle diminuée et à une réticence croissante à participer à des interactions sociales » [33] (p. 12).Les bénéfices secondaires. La personne malade peut exploiter les stigmates grâce à diverses stratégies [15] :
•
générer une considération spéciale. Ainsi, percevoir la souffrance, la douleur, l’angoisse, le malaise d’autrui pro- duit chez ceux qui stigmatisent l’activation de la compas- sion, de cette pitié pour laquelle les êtres humains sont prédéterminés phylogénétiquement et qui bénéficie au malade, lui permettant de s’emparer d’un rôle renforçant et de lui rendre son identité. Cependant, le succès de cette stratégie est inversement proportionnel au degré de res- ponsabilité que la personne a sur le stigmate. Si elle a une responsabilité principale (par exemple fumer et déve- lopper un cancer), l’attribution automatiquement démasque l’acteur et le discrédite ;•
utiliser des croyances stéréotypées sur des catégories d’in- dividus préexistantes dans une culture ou dans un groupe en particulier. Les personnes atteintes de cancer peuvent choisir ce type de stratégie pour démontrer aux « autres » qu’ils ont un attribut spécial qui leur confère du pouvoir (par exemple, le courage d’assumer le traitement du can- cer, leadership dans son travail, etc.), même si c’est une stratégie risquée ;•
éviter une stigmatisation plus grave. Dans ce cas, la per- sonne atteinte de cancer avoue avoir le cancer mais cache qu’elle a le sida. Ou bien, elle avoue avoir le cancer, mais cache qu’on lui a pratiqué une orchidectomie ;•
éviter l’interaction. Certains types de stigmates inhibent l’interaction et ignorent le besoin d’échange. C’est ainsique certains patients atteints de cancer peuvent montrer leur tête sans cheveux, des cicatrices ou la mutilation d’une chirurgie de la tête ou du cou pour éloigner ceux qui oseraient demander des détails et même générer dégoût et peur ;
•
manipuler la soumission. Il s’agit d’utiliser le bénéfice d’être stigmatisé ;•
éviter l’adhésion. Cette stratégie permet au patient de continuer à appartenir à son groupe familial et social et de ne pas entrer dans des groupes stigmatisés comme, par exemple, des groupes de soutien pour un type spéci- fique de cancer, associations ou ligues de lutte contre le cancer, etc. ;•
acquérir l’appartenance à un groupe permet à la personne d’être récompensée, ce qu’elle ne pourrait pas acquérir dans l’isolement. Cela offre protection et sécurité. En Colombie, cette stratégie est utilisée quand un malade de cancer rejoint le groupe des personnes atteintes d’une maladie catastrophique (cancer, sida, insuffisance rénale chronique) ou de coût élevé1.Conclusions
Cette revue a permis de démontrer que la stigmatisation de la maladie est un « sceau » (être cancéreux), une marque vivante dans la personne même si elle récupère (devient le survivant du cancer) et que la stigmatisation est un processus cognitif, une construction sociale avec des fonctions socia- les, dont l’existence est inhérente à la condition humaine. Le stigmate est un concept d’une grande complexité qui est étroitement lié, sans en être synonyme, aux stéréotypes, aux préjugés, à la discrimination et à l’exclusion sociale ; et c’est l’élément central du processus de stigmatisation, un ensemble de processus sociaux qui débouchent sur le déni- grement persistant de la personne, même s’il y a preuve contraire du dénigrement.
Les données historiques montrent que la stigmatisation est un processus lié à la notion de normalité et qu’elle a donc une composante morale sous-jacente à sa consolidation. En fait, les stigmates du cancer ont subi un certain nombre de changements au cours de l’histoire de l’humanité. D’une maladie mortelle, le cancer est en passe de devenir une mala- die chronique. Mais son développement au départ silen- cieux, son épidémiologie alarmante (incontrôlable malgré les progrès scientifiques) et les caractéristiques de ses traite- ments ont permis à ses représentations sociales (condamna- tion, sentence de mort, souffrance, dégradation, douleur,
1Ces maladies, selon le Programme obligatoire de santé colombien, impliquent des prises en charge d’une grande complexité technique et de plus une haute charge émotionnelle pour le patient ainsi que des coûts économiques élevés à la charge du Gouvernement.
culpabilité, etc.) de se renforcer et de se maintenir, en agis- sant comme des facteurs iatrogènes dans le processus santé– maladie et surtout en entravant la prise de décision. Encore aujourd’hui, le cancer est une maladie considérée comme la personnification du mal, reconnue comme mortelle, impi- toyable et cruelle, et qui produit une souffrance intense. Il est courant de chercher à trouver des explications afin de déterminer ce qui peut avoir causé son développement, et les patients utilisent diverses stratégies pour exorciser leur corps de sa présence.
Différents modèles théoriques ont tenté d’expliquer la stigmatisation en général et la stigmatisation de la maladie mentale. Cependant, dans cet article, quatre approches théo- riques qui expliquent la maladie physique et qui par consé- quent sont transposables au cancer ont été présentées :
•
une approche évolutionniste qui défend l’existence d’adaptations psychologiques développées par l’espèce humaine pour faire face à la maladie et qui ont donné lieu à différentes réponses adaptatives allant de la colère et du rejet à la compassion et à la pitié envers le patient ;•
une approche comportementale a proposé que la stigma- tisation de la maladie mette l’accent sur les aspects phy- siques, surtout dans les connexions entre le comportement des affligés et les origines de la maladie ;•
une approche du conflit culturel axée sur les différences entre les observateurs par rapport à la perception de la stigmatisation. Ces trois approches permettent de conclure que, comme tous les phénomènes, le fait de stigmatiser est fonctionnel pour celui qui stigmatise et pour celui qui est stigmatisé ;•
enfin, une approche intégrant la théorie des représenta- tions sociales permet une analyse de sens commun, c’est-à-dire de la langue et de la logique propres des sys- tèmes cognitifs dans lesquels interagissent des valeurs, des idées et des pratiques qui favorisent à leur tour un ordonnancement dans le contexte social de l’individu.En ce qui concerne spécifiquement le cancer, la stigmati- sation a divers effets sur les patients (par exemple l’isole- ment social et le rejet), mais les changements historiques de la stigmatisation expliquent que ces personnes sont géné- ralement capables d’obtenir et de maintenir le soutien social avec plus de facilité [13] que d’autres personnes malades qui ont été également stigmatisées (par exemple pour avoir le VIH/sida, la syphilis, la tuberculose, la lèpre et la leishma- niose). En effet, les personnes atteintes de cancer peuvent influencer la perception que les autres ont d’elles et même atteindre l’augmentation de la possibilité d’échange social et de soutien, le maintien d’une « image positive » et d’une adaptation exemplaire qui démontre leur courage extraordinaire.
Il y a une relation étroite entre la stigmatisation et le com- portement social. De cette façon, les stigmates du cancer
sont liés à leur tour à un grand nombre d’idées préconçues, ce qui explique le comportement et le style d’affrontement assumés par la personne malade. Ainsi, les réponses (par exemple cacher le mot cancer ou utiliser des euphémismes pour le désigner) seront différentes tant que le sens du cancer renvoie à la honte ou à la peur.
Par conséquent, les gens cachent souvent les conditions de santé stigmatisées ou évitent les situations qui peuvent les révéler ; et ces efforts pour cacher les maladies stigmatisées causent souvent des retards dans la recherche de l’informa- tion et des soins de santé [27]. Le manque d’information des personnes sur l’étiologie du cancer, ses manifestations clini- ques plus communes et les effets secondaires du traitement ont pour conséquence la discrimination [46].
Au-delà de son indéniable potentiel stigmatisant, l’idée du cancer a indiscutablement la capacité de définir la per- sonne qui en souffre au point que, dans certains cas, le sujet peut être socialement réduit et annulé par le simple diagnos- tic. En ce sens, le cancer est une maladie à forte visibilité sociale, qui constitue le type de maladie idéale duXXesiècle.
« C’est une figure de la maladie de l’ère de l’individualisa- tion, de la technologie servie par une institution socialisatrice spécialement vouée à cette intention thérapeutique (l’hôpital et le centre anticancer comme espaces sociaux où se déve- loppent un rituel et des interactions sociales singulières) et à la sécularisation des mœurs » [39] (p. 32).
Les êtres humains ont besoin d’un contexte social, mais surtout d’un réseau de soutien social. Une personne stigma- tisée cherchera donc à reprendre la place qui lui revient au sein du réseau, à restaurer des relations et à se réinsérer dans son espace. Les pratiques culturelles peuvent exercer un double rôle dans l’expérience du cancer. En outre, elles peuvent promouvoir l’adaptation à la maladie parce qu’el- les agissent comme des signaux de sécurité qui promeuvent l’affrontement actif des personnes atteintes de cancer et même de ceux qui les soignent. Mais, en outre, ces prati- ques sont représentées comme support, comme un pont pour se réintégrer au réseau afin de confirmer l’apparte- nance à un groupe, pour être reconnu en acceptant ses règles. Ainsi, utiliser les pratiques populaires pour soigner le cancer peut donc confirmer que vous en êtes porteur, mais aussi que vous souhaitez l’amélioration, que vous avez le caractère et le courage, mais surtout, que vous croyez en la sagesse de votre peuple, de vos gens et de votre groupe. À cet égard, on peut affirmer que la construc- tion sociale de la stigmatisation peut être vue de la façon selon laquelle ceux qui sont normaux (sans cancer) et les stigmatisés (malades de cancer) négocient le sens de la stig- matisation dans la culture populaire [29].
Conflit d’intérêt : Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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