Oncologie : Article pp.137-140 du Vol.6 n°3 (2012)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Fin de vie à domicile dans la dignité et la sérénité : contributions du médecin généraliste

Dying at home with dignity and grace: input from the general practitioner

K. Spielewoy

Reçu le 12 juin 2012 ; accepté le 15 juillet 2012

Résumé Le médecin généraliste accompagne parfois des patients jusqu’à la fin de leur vie à domicile. Il s’agit du cas d’une patiente atteinte d’un cancer du pancréas, diagnos- tiqué au stade de métastases hépatiques, osseuses et pulmonaires. Elle désire mourir à domicile avec le soutien de ses enfants ainsi que d’une amie de longue date. La prise en charge est largement facilitée par les échanges francs entre toutes les personnes concernées et les rares intervenants soignants. La philosophie de vie que la patiente s’est forgée au fil des années, ses convictions, sa détermination transfor- ment sa mort en un passage obligatoire accepté avec beaucoup de sérénité. L’état de son corps a peu d’importance par rapport à la vie sociale et spirituelle qu’elle tient à conserver jusqu’au dernier jour. Elle reste lucide jusqu’au dernier moment. Nous analysons les différents éléments qui ont faci- lité cette prise en charge optimale, du côté de la patiente, de son entourage, de son médecin traitant. Une discussion sur le rôle des soignants permet de reconstituer la place de chacun d’entre eux lors d’une fin de vie à domicile. Cette dimension sociale, philosophique et spirituelle des mourants doit-elle être réservée à des intervenants spécialisés dans ces domai- nes ? Pouvons-nous faire évoluer les patients vers une spiri- tualité, une philosophie de vie afin que la mort leur soit plus douce ? Nous questionnerons le rôle de la société dans la négation de la mort.

Mots clésDésir · Franchise · Philosophie · Sérénité · Mort

AbstractA general practitioner is sometimes with a patient up to the end of their life, when this occurs at home. This is the case of a patient with pancreatic cancer, diagnosed with liver, bone and pulmonary metastases. She wished to die at home, with the support of her children and an old friend.

Treatment was greatly facilitated through frank exchanges

between all those concerned, and the few healthcare providers involved. The philosophy of life that the patient had shaped over the years, her hopes and her determination tur- ned her death into a necessary passage, accepted with grace.

The state of her body was less significant than her social and spiritual well being, which she was keen to preserve until the very last day. She remained lucid up to the very last moment of her life. We are analysing the different elements that facilitated this optimal care, from the perspective of the patient, her family and her treating physician. A discussion on the role of the healthcare providers allows the place of each of them to be determined, when dealing with a death at home.

Should this social, philosophical and spiritual dimension of the dying be reserved for healthcare providers specialized in these fields? Can we direct patients towards a spirituality, a philosophy of life that makes death a less harsh reality? We will question the role society has to play in negating death.

Keywords Desire · Candour · Philosophy · Grace · Death

Se forger une philosophie de vie tout au long de son existence, attendre la mort comme l’accomplisse- ment d’un parcours.

Cas clinique

Elle me consulte pour son renouvellement d’ordonnance et une crise de foie qui ne passe pas.

Je suis immédiatement frappée par un ictère conjonctival marqué, un ictère sur tout le corps, elle est jaune de la tête aux pieds. Lors de l’examen clinique, elle signale des dou- leurs insomniantes au niveau de l’aile sacrée gauche depuis quelques jours.

Line a 63 ans. Jusqu’ici, je la voyais tous les six mois pour son traitement antihypertenseur. Jamais de plainte, d’un naturel réaliste, optimiste, elle prenait les événements de la

K. Spielewoy (*)

7, rue du Docteur-Schneider, F-67320 Drulingen, France e-mail : docteurs.spielewoy@wanadoo.fr

Psycho-Oncol. (2012) 6:137-140 DOI 10.1007/s11839-012-0378-y

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vie sans se laisser abattre. Sa personnalité généreuse et discrète était appréciée dans notre petit bourg de campagne.

Je programme rapidement une série d’examens biolo- giques, une échographie abdominale ainsi qu’une radiologie du bassin. Elle reviendrait dans deux jours avec ses résultats.

Le radiologue me téléphone pour m’annoncer un cancer du pancréas avec métastases osseuses et pulmonaires. J’essaie de la contacter pour fixer un rendez-vous, en vain, elle me consulte comme prévu. Heureusement, la salle d’attente est vide à ce moment-là.

Elle entame la consultation : « Mme S., je sais que mes résultats ne sont pas bons, le radiologue m’en a touché un mot, il n’a pas mis le compte rendu avec les clichés, il m’a dit qu’il vous a téléphoné. Je voudrais connaître la vérité, ce que j’ai exactement. Vous savez que je suis seule, mon mari m’a quittée, il y a deux ans. Il faut que je sache ce que je vais dire à mes deux enfants. » Elle a une fille et un garçon âgés de 35 à 40 ans, six petits-enfants.

Je lui annonce son cancer du pancréas à un stade avancé, hors de toute ressource chirurgicale, ainsi que les métastases osseuses.

Elle refuse un traitement lourd, un acharnement thérapeutique.

« Si je dois mourir, je veux mourir dignement et non avec plein de tuyaux partout, dans une chambre d’hôpital » me dit-elle.

Je lui explique qu’il faudra un geste chirurgical minime afin de lever l’obstacle au niveau du foie pour que sa jaunisse régresse, sinon celle-ci lui causera de grosses démangeaisons.

Elle accepte tout de suite.

« Docteur, il faut que je vous fasse confiance, je n’ai pas le choix. J’espère que vous avez compris que je veux mourir dans ma maison, celle où je suis née, celle-là que mes grands-parents ont construite. Mon père était tellement heu- reux quand je suis née, il avait déjà un garçon et maintenant une fille. Mes grands-parents se réjouissaient également beaucoup de cette naissance, tout comme ma mère évidemment.

Docteur, j’ai eu une belle vie, à 63 ans, je peux mourir. Mes petits-enfants ont leurs parents pour s’occuper d’eux, comme moi je me suis chargée de mes enfants. Je partirai sans regret.

Docteur, faites comme bon vous semble, je demande juste une relation sincère. »

Elle était déjà debout devant la porte.

« Je vais voir comment annoncer cela à mes enfants. » Toute la consultation aura duré 25 minutes. Je crois que j’étais plus mal qu’elle quand la porte fut refermée. C’était une belle journée de début de printemps.

Elle est hospitalisée dans le service adéquat de notre CHU. Elle y subit une dérivation des voies biliaires. Une chimiothérapie est débutée. L’équipe mobile de soins palliatifs la rencontre et enregistre ses données. La patiente ainsi que l’entourage sont satisfaits de cette prise en charge tout

comme du séjour de trois semaines dans un service de suite de soins et de rééducation.

Son retour à domicile est organisé sans difficulté.

Je retrouve la patiente à son domicile cinq semaines après l’annonce du diagnostic. Elle a une importante anorexie, supporte mal la chimiothérapie. « Faut-il vraiment continuer cette chimiothérapie ? » Jusqu’ici elle n’a pas eu de réponse.

Je lui propose des compléments alimentaires et un renfor- cement de son traitement de confort.

Le surlendemain, les enfants me téléphonent, ils ne voient pas d’amélioration de l’état clinique de leur maman. Je leur fixe un rendez-vous dans la journée. Ils ne sont pas vraiment au courant de la gravité de son état. Ils demandent à connaî- tre la vérité. Ils peuvent se relayer pour la seconder ainsi que Suzy, une amie de longue date. Suzy a perdu son mari six mois auparavant, elle était à ses côtés, jusqu’au dernier souffle, il est mort à domicile. Suzy a 75 ans. Ils ne seront entou- rés que de personnes en qui ils ont confiance.

Leur maman a encore quelques semaines de vie devant elle, voire quelques jours, probablement pas des mois. Ils pleurent, me remercient de cette franchise, essuient leurs larmes. Nous allons nous organiser en conséquence. Nous échangeons des numéros de téléphone où nous sommes joignables jour et nuit.

Cette entrevue aura duré à peine 20 minutes. Les enfants ont à peu près l’âge de mes aînées, le milieu de la trentaine.

Je rends visite à Line le lendemain. Elle m’attend assise dans son lit. Elle demandera toujours à l’entourage de relever son lit au maximum pour chaque visite, et ce jusqu’à son dernier souffle. Elle est satisfaite de sa prise en charge, de ces échanges francs. Nous décidons de l’arrêt de la chimio- thérapie. Elle voudrait rester lucide jusqu’à la fin de ses jours. Elle a des patchs de morphine et gère elle-même avec Suzy la prise supplémentaire de comprimés de morphine selon son état, ses visites. Je ne peux lui garantir cette luci- dité jusqu’au dernier souffle. Elle ne présente aucune plainte, guère d’autre demande. Elle s’alimente un tout petit peu, s’hydrate bien. Je redoute l’occlusion intestinale. Je sais que je peux compter sur les médecins de l’équipe mobile en cas de problème. L’équipe n’aura jamais à intervenir.

Contrairement aux autres patients, ni Line ni l’entourage ne porte la moindre attention aux selles, aux urines. L’alimen- tation ne les préoccupe guère davantage. Une infirmière passe une fois par jour pour l’hygiène corporelle. Les enfants et Suzy s’occupent de tous les autres besoins de Line en se relayant jour et nuit. Ils n’ont pas besoin d’autres aides.

Devant mon étonnement de cette prise en charge exemplaire, la fille de Line m’apprend qu’étudiante, elle avait travaillé comme aide-soignante dans une clinique de cancérologie. Aujourd’hui, elle tient un haut poste dans l’administration, mais est en congé parental, elle a quatre garçons. Le fils de Lineœuvrait dans le social, il s’occupait de la réinsertion de détenus. Il a une fille et un garçon.

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Nous sommes à la veille du long week-end de Pentecôte.

Line, Suzy et les enfants organisent l’adieu des différents membres de la famille selon l’importance donnée aux uns et aux autres. Ce planning s’étale sur quelques jours.

Plus tard, la patiente me confiera que les différents membres de sa famille ou les amis proches étaient bien plus affec- tés qu’elle lors de ces adieux. « Il faut quand même savoir que nous devons tous mourir un jour. Je ne me plaignais de rien devant eux. » La séance avec ses petits-enfants est très dure pour elle, comme pour les parents et petits-enfants.

Line est croyante et pratiquante. Elle fait venir Mme le pasteur pour préparer son enterrement jusque dans les moin- dres détails. Cette professionnelle du culte a suivi une formation à l’accompagnement des mourants, elle rend visite à Line à plusieurs reprises.

Je reçois en consultation Line deux à trois fois par semaine pour des mises au point du traitement de confort, pour quelques confidences qu’elle tient à me faire à propos de son vécu, de sa vision du monde, de la fin de vie. Toujours assise droite dans son lit, ces entrevues sont assez brèves, 15 à 20 minutes. Line est amaigrie, fatiguée. Elle a tout réglé dans sa vie, tout dit, attend maintenant sa mort.

« Mme S., je vis encore pour moi, rien que pour moi dans une parfaite sérénité. Je suis satisfaite, je suis lucide, le reste n’a aucune importance. » Son mari a été la seule ombre au tableau. Elle avait refusé le divorce. Après un différend à Noël, elle lui avait interdit l’accès à la maison.

Elle a vécu de la sorte encore près de deux semaines, puis a rendu son dernier souffle la nuit, au début de l’été. Sa fille qui dormait à ses pieds sur un matelas a été réveillée par l’absence de respiration émanant de sa mère. Suzy et son frère furent immédiatement présents à ses côtés.

J’ai constaté le décès le matin à 7 h. Suzy avait bien pré- paré ce corps qui ne quitta sa maison familiale que le jour de l’enterrement. La grande famille se rendit à pied à l’église, les petits-enfants en âge de participer à la cérémonie religieuse faisaient partie du cortège. Leurs pleurs retentissaient dans toute l’église, à peine assourdie lorsque l’orgue joua

« Je ne regrette rien » d’Édith Piaf, et que la trompette agré- mentait le culte.

J’ai revu plus tard les enfants et Suzy, satisfaits, apaisés par cet accompagnement. Leur père est atterré, ils ne savent comment l’aider. Là, je ne leur ai été d’aucun conseil, aucun soutien. J’appris beaucoup plus tard qu’il était revenu vivre seul dans cette maison.

Analyse des éléments qui ont facilité cette fin de vie à domicile

La philosophie de vie de Line.

•

Elle avait eu une enfance heureuse, elle avait été aimée ;

•

elle était satisfaite de la vie qu’elle avait menée : ce qu’elle avait reçu des autres, ce qu’elle avait pu donner aux autres ;

•

elle avait des convictions, s’y tenait ;

•

son franc-parler facilitait toute relation ;

•

elle avait une amie sur qui compter ;

•

elle ne se plaignait pas ;

•

elle était croyante ;

•

elle savait faire confiance aux autres ;

•

elle savait discerner l’important du négligeable.

L’attitude des enfants fut exemplaire.

•

Les deux enfants étaient marqués par leur éducation ;

•

ils ont pu disposer de temps libre à cette période par sim- ple hasard (parenthèse professionnelle) et parce que leur famille respective les a déchargés de toute contrainte ;

•

le parcours professionnel de chacun d’eux était déjà construit.

Suzy, l’amie pleine de bon sens, s’est montrée discrète mais a été d’un énorme soutien pour les deux enfants avec toute l’expérience qu’elle avait acquise au cours de sa vie.

Mon accompagnement.

•

Mon parcours personnel m’a conduite à accepter la mort comme la fin naturelle de tout parcours humain. J’ai inté- gré la fin de vie dans ma pratique professionnelle comme d’autres soins ;

•

je reconnais l’importance d’une fin de vie réussie tant pour le patient que pour ses proches ;

•

^j^’ai suivi quelques jours de formation en soins palliatifs ;

•

les échanges francs ont simplifié la prise en charge ;

•

le temps accordé ne fut pas plus important que pour la prise en charge de nombreux autres patients chroniques (qui sont souvent hospitalisés en fin de vie).

Discussion : faciliter une fin de vie à domicile, dédramatiser la situation

Selon de nombreuses études, la grande majorité des patients voudraient mourir à leur domicile [1]. D’énormes efforts portent sur l’accompagnement médical, le confort du patient, les éventuels problèmes financiers ne sont pas négligés [2].

Qu’en est-il de la dimension philosophique, spirituelle, religieuse ?

Du côté des soignants :

•

quelle vérité est-on prêt à donner, surtout par rapport au pronostic ?

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•

^N^’essayons-nous pas toujours de repousser autant que possible cette mort à plus tard ? Une chimiothérapie avait été démarrée, alors qu’elle n’en voulait pas…

•

Sommes-nous capables de prononcer les mots « Mort »,

« Mourir » devant le patient, son entourage, et de poser les questions clairement ? Comment apporter une réponse à toutes les questions posées ?

•

Avons-nous réglé nos propres angoisses par rapport à la mort ?

•

Est-ce que l’équipe soignante s’intéresse à la spiritualité, croyance, philosophie du patient ? Ne délaissons-nous pas ce champ aux hommes et femmes de l’art ? Ou du culte ?

•

Pouvons-nous, nous les soignants, faire évoluer le patient, son entourage, vers une certaine philosophie de la vie afin que cette fin de vie soit mieux vécue ?

•

Des paroles apaisantes agissent bien plus efficacement que les anxiolytiques face aux angoisses du patient.

Est-il important que ces paroles apaisantes proviennent du médecin ? Sans doute, car le médecin franchit avec le patient la barrière taboue de la vie du fait de son expérience.

La prise en charge des patients en fin de vie serait chro- nophage ? Nous l’émiettons autour de nombreux profession- nels hyperspécialisés qui doivent ensuite à nouveau se concerter. Ne faudrait-il pas, avant tout, plus de franchise et du bon sens tant au niveau de l’entourage que des soignants ?

Est-ce que le patient se vit pleinement comme une entité unique, ne se sent-il pas morcelé, alors que la maladie dis- loque son corps ?

Quel rôle a notre société face au déni de la mort ?

Conclusion

Mourir en paix se prépare tout au long de la vie [3]. Une enfance heureuse, épanouie est un bon départ pour éventuel- lement se fixer une ligne de vie qui nous guide lors des caps difficiles, jusqu’à l’ultime, celui de la mort [4]. L’accompagnement purement médical de tels patients ne présente aucune difficulté dès que les échanges verbaux sont francs.

L’accompagnement psychologique exige que le soignant ait fait, lui-même, un travail personnel sur la mort et le deuil [5].

Notre société gagnerait à se pencher sur les problèmes du vieillissement, de la déchéance physique et psychique, sur le déni de mort qui envahit notre civilisation.

Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Pourquoi n’a-t-on plus le droit de mourir à domicile ? Pr Marie-Jo Thiel, professeure des universités, directrice du CEERE, université de Strasbourg. www.chru-strasbourg.fr/Hus/HTML/rv_urgence/

pdf/ru/15/03.pdf

2. Soins palliatifs et accompagnement INPES. www.inpes.sante.fr/

cfesbases/catalogue/pdf/933.pdf

3. Lenoir F (2011) Socrate, Jésus, Bouddha. Trois maîtres de vie.

Librairie générale française, Paris, pp 217–36

4. Le Dalaï-Lama (1998) Du bonheur de vivre et de mourir en paix.

Calmann-Lévy. Paris, pp 47–69

5. Ricard M (2009) Plaidoyer pour le bonheur. Pocket Evolution.

Paris, pp 329–39

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