Oncologie : Article pp.151-162 du Vol.6 n°3 (2012)

(1)

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Impact du cancer gynécologique sur la sexualité féminine

Résultats de l’étude FECAPSE : étude longitudinale de la relation de couple de femmes atteintes d’un cancer pelvien : impact sur la sexualité

Impact of gynecologic cancer on feminine sexuality

Study results of FECAPSE (longitudinal study of the couple relationship in women with pelvic cancer: impact on sexuality)

E. Venturini · C. Giacomoni · H. Hoarau · V. Conri

Reçu le 14 juin 2012 ; accepté le 21 août 2012

RésuméEn s’intéressant à trois temps spécifiques du parcours thérapeutique de la femme atteinte d’un cancer de l’utérus, du col de l’utérus ou de l’ovaire, l’étude anthropo- psychologique FECAPSE (étude longitudinale de la relation de couple de femmes atteintes d’un cancer pelvien : impact sur la sexualité) met en évidence l’importance d’un aspect encore trop peu pris en compte dans le champ du cancer : la sexualité féminine dans ses rapports avec la maladie. Dans cet article, les auteurs présentent deux axes dégagés des résultats de l’étude, essentiels pour la compréhension et l’amélioration de la clinique du cancer gynécologique pelvien. Dans un premier temps, ils soulignent la manière dont ce cancer dit « sexuel » s’inscrit d’un point de vue psychologique et socioculturel dans le temps du féminin, montrant comment l’organe touché devient le socle de rapports étroits entre la maladie et la spécificité du féminin : des règles à la ménopause en passant par la maternité. Le caractère longitudinal de l’étude permet ensuite aux auteurs de déterminer

une tendance commune d’évolution de la sexualité pour ces patientes, liée aux temps thérapeutiques (annonce, traitements, rémission). Basés sur l’expression de la sexualité, les résultats proposent des explications fantasmatiques et représentationnelles aux phénomènes d’arrêt, de reprise et de changements de la sexualité.

Mots clésCancer gynécologique · Sexualité féminine · Psychologie · Anthropologie

AbstractBy focusing on three specific times occurring in the therapeutic trajectory of women with cancer of the ute- rus, cervix, or ovaries, the anthropo-psychological study FECAPSE highlights the prominence of an aspect insuffi- ciently taken into account in the field of cancer: feminine sexuality in relation to the disease. In this article the authors have identified two areas of study results, which are essen- tial to understand and improve clinical practice about pelvic gynecological cancer. Firstly, they emphasize how this cancer, described as “sexual,” is part of a psychological perspective and sociocultural “feminine time,” showing how the affected organ becomes the basis of a close relationship between the disease and the feminine specificity:

from menses to menopause through motherhood. The longitudinal nature of the study allows the authors to deter- mine a common trend of evolution in sexuality for these patients, related to the treatment times (announcement, treatment, remission). Based on the expression of sexuality, the results offer fantastical and representational explana- tions to phenomena of discontinuation, resumption, and alteration in sexual behaviors.

Keywords Gynecologic cancer · Feminine sexuality · Psychology · Anthropology

E. Venturini (*)

Service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction, CHU de Bordeaux, laboratoire de psychologie clinique

et psychopathologie, université Descartes, Sorbonne Paris Cité, 30, boulevard de la Gare, F-31500 Toulouse, France

e-mail : venturini.elisa@wanadoo.fr C. Giacomoni (*) · H. Hoarau Laboratoire ADES–CNRS UMR 5185, service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction, CHU de Bordeaux,

université Victor-Segalen de Bordeaux-II, France e-mail : carogiaco@yahoo.fr

V. Conri

Service de chirurgie gynécologique et oncologique, centre Aliénor-d’Aquitaine, hôpital Pellegrin, CHU de Bordeaux, France

DOI 10.1007/s11839-012-0383-1

(2)

L’étude intitulée FECAPSE (financement INCa 2008)¹,

« étude longitudinale de la relation de couple de femmes atteintes d’un cancer pelvien : impact sur la sexualité », a exploré durant deux ans l’impact du cancer gynécologique pelvien (utérus, col de l’utérus et ovaires) et de ses traitements (chirurgie des organes génitaux, radiothérapie, chimiothé- rapie, curiethérapie) sur la sexualité féminine et le couple à travers le vécu propre des femmes atteintes par la maladie.

La méthodologie pluridisciplinaire de l’étude combine une approche psychologique à une approche anthropologique dans une volonté de complémentarité des données afin de circonscrire au mieux le sujet au niveau de son retentisse- ment sur le corps et le psychisme, en lien avec des facteurs socioculturels.

L’étude s’est déroulée dans deux centres de soin : un centre hospitalier universitaire et un centre régional spécialisé en cancérologie. Suite à une période d’observations ethnographi- ques des consultations gynécologiques (en 2009) au cours desquelles l’anthropologue observe les interactions entre indi- vidus (soignant–soigné) en tentant de décrypter les éléments liés aux institutions, aux spécificités de la pathologie et aux populations concernées, les chercheurs ont inclus 30 patientes dans l’étude selon les critères d’inclusions suivants : femme majeure, en couple depuis au moins trois mois, atteintes d’un cancer de l’utérus, du col ou de l’ovaire en primodiagnostic et bénéficiant d’un traitement à visée curative, en excluant les femmes présentant des troubles psychiatriques sévères, des antécédents d’autres cancers, la présence de métastases et les dysplasies du col utérin quel que soit le grade.

En France, les cancers gynécologiques pelviens touchent plus fréquemment des femmes de plus de 50 ans (plus exac- tement de 64 ans en moyenne pour le cancer du col de l’uté- rus, 76 ans pour le corps de l’utérus et 73 ans pour le cancer de l’ovaire [9]). L’âge des patientes incluses dans l’étude est en moyenne de 57 ans. Parmi les 30 patientes incluses, 13 ont un cancer du col de l’utérus, 12 un cancer du corps de l’utérus et 5 un cancer de l’ovaire.

Pour 24 des patientes incluses, le parcours thérapeutique a débuté par une chirurgie d’exérèse partielle ou totale de l’organe touché selon les recommandations médicales et les choix éclairés de la patiente. La majorité des patientes de l’étude sont donc concernées par la question de la castration effective de leurs organes génitaux internes. Lorsque la chirurgie n’est pas l’unique traitement, les parcours se cons- truisent généralement ainsi :

•

cancer du col : une radiothérapie externe conformation- nelle associée à une chimiothérapie concomitante, plus ou moins associée à une curiethérapie utérovaginale à

haut débit de dose réalisée sous anesthésie générale, sont effectuées avant une chirurgie de clôture qui n’est pas systématique ;

•

cancer de l’endomètre : une chirurgie puis une radiothéra- pie externe et/ou curiethérapie vaginale (sans anesthésie) ;

•

cancer de l’ovaire : chimiothérapie avant et/ou après la chirurgie.

S’il est effectué au niveau médical, une différenciation entre les cancers gynécologiques pelviens pertinente au point de vue biologique et thérapeutique, les recherches en sciences sociales sur les représentations des cancers, du pelvis et des organes génitaux nous encouragent à appréhender les cancers pelviens de manière plus globale, et d’effectuer préférablement des différences au niveau des problémati- ques sexuelles et relationnelles. Ainsi, nous avons préféré traiter comme un ensemble les propos de ces femmes atteintes dans leurs organes génitaux internes et subissant pour la majorité une castration, afin de mettre en évidence des tendances psychiques et socioculturelles communes autant qu’individuelles en réponse à l’événement, c’est-à-dire l’atteinte du sexe interne féminin, responsable des éventuel- les problématiques sexuelles.

Les résultats que nous exposons sont donc pour la plupart transversaux aux pathologies et aux traitements, l’atteinte interne étant leur point commun. Néanmoins, nous ferons parfois référence à un traitement ou un organe en particulier pour expliquer un processus précis. Ainsi, nous choisissons de ne pas présenter nos résultats de manière scalaire en rapport à l’organe touché, mais plutôt de manière linéaire et chronolo- gique pour mettre en exergue une évolution de la sexualité féminine tout au long du parcours thérapeutique (annonce, traitements, rémissions). Cet agencement s’appuie sur le manque certain de représentations concrètes sociales et culturelles qu’ont les femmes de leurs organes génitaux internes [8] et l’irreprésentabilité [3], dans le sens d’un refoulé, d’un ignoré, d’une connaissance perdue, que leur accorde la théorie psychanalytique. Les femmes se centrent donc sur l’intérieur du corps et la sphère génitale dans son ensemble plus que sur un organe en particulier. D’ailleurs, au-delà de la description des retentissements des différents temps thérapeutiques, nous interrogerons les temps du féminin pour comprendre ce que sollicite la maladie du féminin érotique et maternel.

Les patientes ont été suivies sur trois temps de leur parcours thérapeutique : temps 1 (T1²) : avant tout traitement, temps 2 (T2) : trois mois après le début des traitements et temps 3 (T3) : trois mois après la fin des traitements. Quinze patientes ont participé au versant psychologique du

1Nous tenons à remercier les centres de soins, les équipes soignantes, et les patientes qui ont accepté de se livrer à nous dans le cadre de la recherche.

2 Pour des raisons de clarté nous indiquerons ainsi les temps de l’étude : T1 pour le premier temps exploration avant tout traitement ; T2 pour le deuxième temps d’exploration trois mois après le début des traitements ; T3 pour le troisième temps d’exploration trois mois après la fin des traitements.

(3)

protocole de recherche : un test projectif (le Thematic Apper- ception Test [TAT]) à T1 et à T3, un questionnaire (le Sexual Activity Questionnaire [SAQ]) et un entretien clinique de recherche à chaque temps. Les 15 autres patientes ont été incluses dans le versant anthropologique du protocole de recherche : un entretien de recherche au domicile des patientes.

Nous souhaitons souligner la richesse des résultats de l’étude du fait même de l’implication avec laquelle les patientes se sont prêtées au protocole essentiellement projectif et discursif, attestant d’un réel besoin de s’exprimer sur leur sexualité dans cette situation de cancer et d’une réelle demande à ce sujet. Du fait de l’étendue des résultats recueil- lis par notre étude exploratoire, nous proposons de n’en pré- senter ici qu’une partie traitant précisément de la sexualité féminine en situation de cancer gynécologique pelvien à partir de l’analyse croisée des entretiens de recherche.

Si la sexualité est souvent décrite comme innée, instinctive, on peut dire qu’elle est également réfléchie et déterminée culturellement. Dans la situation étudiée qui est celle du cancer gynécologique pelvien, les femmes relient la sexualité dont elles parlent à l’amour, au corps, à la fécondité, à l’iden- tité et au couple. Bien entendu, l’ensemble des cancers fémi- nins (comme le cancer du sein) convoque ce type d’associa- tions, mais c’est bien le sexe lui-même (organes génitaux) qui est engagé dans la maladie gynécologique pelvienne et qui amène la sexualité à être d’autant plus construite et décons- truite en tant qu’objet intellectuel, même lorsqu’elle n’est plus. Nous ferons dans ce texte des allers-retours entre la sexualité externe associée aux rapports sexuels et la sexualité psychique constitutive de l’identité féminine, tant il est difficile de traiter l’une sans l’autre, et tant elles sont mêlées dans le discours des patientes. Tout au long du texte, des extraits du discours des patientes, choisis pour leur pertinence et leur caractère représentatif du groupe de femmes rencontrées, illustreront nos propos.

Le temps féminin des femmes ayant un cancer gynécologique pelvien, une trilogie

représentationnelle : règles, ménopause et maternité

L’intervalle important de l’âge des patientes rencontrées, allant de 28 à 79 ans, convoque inévitablement des problé- matiques liées au temps du féminin : des règles à la méno- pause en passant par la maternité. Le cancer gynécologique désorganise, précipite, bouscule ce temps. Il concerne à la fois les femmes autour de l’âge de la ménopause et les femmes jeunes qui deviennent souvent ménopausées ou aménor- rhéiques suite aux traitements, posant indubitablement la question de la fertilité et de la procréation.

Les patientes de l’étude ne représentent pas un groupe homogène quant à leur âge et donc quant à la ménopause.

Ainsi, 20 femmes sont déjà ménopausées avant l’étude, les autres, soit le deviendront après les traitements, soit n’auront qu’une disparition des règles. La ménopause est la consé- quence de l’arrêt de l’activité ovarienne (cessation de l’ovu- lation et de la sécrétion hormonale d’estrogènes et de pro- gestérone) qui entraîne une aménorrhée définitive accompagnée de symptômes différents selon la femme (syn- drome climatérique : bouffée de chaleur, insomnie, prise de poids, etc.). La ménopause prématurée est induite chez nos patientes par l’ovariectomie (ablation des ovaires) ou un traitement de radiothérapie, ou de chimiothérapie. En revanche, l’hystérectomie (l’ablation seule de l’utérus) ne suffit pas à provoquer une ménopause (car les ovaires continuent à pro- duire des estrogènes), mais fait cesser les règles : il s’agit donc d’une aménorrhée seule, secondaire, sans symptômes associés. À ce propos, le caractère hétérogène de notre population nous permet de comparer les vécus entre ménopause naturelle ou induite et aménorrhée secondaire. Nous remarquons alors que pour les femmes interrogées sur leur méno- pause, qu’elle soit induite et prématurée ou naturelle, celle-ci est appréhendée comme une gêne, un malaise inexplicable, alors que paradoxalement l’arrêt des règles seul est vécu comme « positif»³, associé à un regain d’activité, de vie.

Là, les femmes se sentent comme «libérées d’un poids» :

«Je lui ai juste demandé, quand il m’a parlé d’hystérecto- mie, j’ai juste demandé : « mais l’hystérectomie c’est l’ablation de l’utérus, ça on est d’accord, mais qu’elles sont les conséquences de ça ? » Il m’a dit : « vous n’aurez plus de règles ». Je lui ai dit : « et les hormones ? ». Il m’a expliqué :

« les hormones c’est géré par les ovaires non pas par l’uté- rus. Donc hormis une absence de règles c’est tout ce que vous aurez ». J’ai répondu : « c’est cool !». (…) Il m’a dit qu’effectivement s’il devait enlever les ovaires je serai méno- pausée. Ce qui m’ennuierait à 40 ans quand même un petit peu. Enfin, ça m’ennuie, (…) tout dépend effectivement, les signes de ménopause sont variables selon chaque personne.

Bon c’est vrai, (…) on se fait un cinéma de la ménopause, on n’en a pas une belle projection quand on entend : les bouf- fées de chaleur…Je pense que toute femme appréhende ce moment-là. C’est vrai qu’à 40 ans je me dis : « si on pouvait attendre quand même cinq minutes, ce serait quand même bien ». « Non, non », il m’a dit, « l’hystérectomie, plus de règles ». Plus de règles, ça me va très bien. J’ai eu trois enfants, j’ai 40 ans, j’ai pas mal de projets aujourd’hui donc ça va. » (patiente n^o29). Notons que cette dichotomie du processus de ménopause, effectuée par les patientes entre les différents symptômes ou ressentis, explique que le malaise décrit ne soit pas forcément synonyme de

3Les extraits ou mots en italique sont issus du discours des patientes rencontrées.

(4)

diminution de la libido, mais parfois au contraire de sa libé- ration ou de ses investissements différents.

Face à l’hystérectomie, nombre de nos patientes déjà ménopausées désinvestissent aisément l’utérus qui «ne sert plus», car elles l’associent à la procréation perdue : « Je pense que j’aurai mal au ventre pendant un sacré bout de temps et quand ce sera fini, un peu dans l’ordre, je vois pas ce que ça va changer. Enfin, moi, de toute façon, je ne suis plus en âge d’avoir des enfants, tout ça, donc c’est pas très… C’est pas comme une femme de…Une jeune quoi. Moi j’ai eu mes enfants, j’ai fait ma vie. Non, je ne pense pas que ça va changer grand-chose. » (patiente n^o 28). Les discours restent malgré tout très défensifs, empreints de rationalisa- tion et de dénégation: « Moi il y a très longtemps que je suis ménopausée et que… Ça me… Ça me fait rien du tout (en parlant de l’hystérectomie). Si ça doit éviter que le cancer se propage ailleurs, je suis très, très décidée à rapidement enlever quelque chose qui pourrait être source de pro- blèmes. (…) Moi, mon utérus il a servi trois fois, et il s’est bien comporté, j’ai pas eu de problèmes de grossesse. Voilà» (patiente n^o27). Interrogées sur le plaisir sexuel, ces femmes mettent en avant une différence entre le plaisir physique de l’orgasme, associé à la jeunesse, et le plaisir de « faire l’amour», associé à une connaissance de soi au niveau des éprouvés corporels, qui d’ailleurs, se développeraient avec l’âge : « J’ai quand même plus de 60 ans, pour moi c’est beaucoup de tendresse, c’est beaucoup de senteurs, mais je n’ai plus des choses aussi fortes que quand j’étais jeune. Je n’ai pas les mêmes attentes sur le plan du plaisir physique.

Mais après, le plaisir de faire l’amour avec mon mari je l’ai toujours. (…) C’est peut-être notre âge, mon mari est plus âgé que moi aussi…On prend du plaisir dans des caresses, des choses comme ça, mais moi ça me…Je ne suis pas…Je ne suis pas à attendre d’avoir des orgasmes fantastiques comme quand j’en avais à 30 ou 40 ans. (…) Ça ne marche pas comme quand on était jeunes. (…) Mais c’est même quelques fois meilleur que quand j’étais jeune. (…) Je pense que c’est très psychologique, ça passe par l’amour qu’on peut avoir l’un envers l’autre et une sensibilité à des caresses qu’on n’avait pas quand on était plus jeunes. Parce qu’on connaît mieux son corps, parce qu’on est moins freiné par… Avant, j’avais les trois enfants qui étaient petits, qui pleuraient, enfin…Je ne sais pas, il y a un environnement qui est plus serein, qui fait que la sexualité, elle se vit très bien, de plein de façons différentes, même si on est âgé » (patiente n^o27). Dans ce cas, être ménopausée naturellement est associé au fait de mieux connaître son corps et à la maî- trise de sa sexualité. Les sens sont mis en avant comme permettant une autre sexualité, pas uniquement génitale, et un retour sur le corps entier, voire sur un corps plus externe qu’interne au niveau de l’érotisme. Pour ces femmes, les changements induits par le cancer et liés à la sexualité ne leur semblent pas flagrants, car ils ont déjà eu lieu avec la

ménopause. Dès lors, le cancer n’est pas forcément appré- hendé comme un événement perturbateur, ou du moins la réadaptation que doit subir la sexualité se fait rapidement, comme si l’expérience de la ménopause prévenait le passage à une autre sexualité. Il semble que l’orgasme ne soit pas ou plus l’objet recherché et que le plaisir se passe du rôle joué par l’utérus, si tant est qu’il ait été auparavant investi érotique- ment par les ressentis. La sexualité s’en trouve alors épanouie, car« moins freinée », moins physique et plus sensuelle. Chez certaines femmes, le vécu d’un « retour de flamme »peut accompagner la ménopause quand celle-ci a été naturelle.

Quoi qu’il en soit, les femmes insistent sur une différence de sexualité liée à la sensualité entre la période de la « jeunesse » et celle de la « vieillesse », c’est une différence de corps liée au temps du féminin, comme un ressenti qu’elles ne peuvent expliquer clairement, mais qui ne se situe pas dans l’arrêt ou non des rapports sexuels.

Concernant les femmes non ménopausées confrontées aux traitements potentiellement stérilisants, c’est le désir d’enfant qui est interrogé en premier lieu, avant la problématique des rapports sexuels : «(En parlant de l’utérus). Ça représente la vie, la conception d’un enfant ! Non l’utérus ça ne me fait rien…Ça ne me fait rien. Si ! Ça me fait quand même (rire) ! Je dis pas…Ça représente la conception d’un enfant, grâce à ça, enfin grâce au docteur (…) je vais avoir la possibilité de concevoir (par insémination). J’ai préféré garder le traitement conservateur. » (patiente n^o25, cancer du col de l’uté- rus). D’ailleurs, lorsqu’il y a désir d’enfant, peu importe la situation réelle et l’âge de la patiente, ce désir est ravivé par l’expérience du cancer gynécologique et sa menace de castration, qui peuvent par exemple relancer un deuil non élaboré d’une stérilité ou déclencher une réaction défensive très forte signifiant l’impossibilité de séparer les identités de femme et de mère [6]. Une de nos patientes confrontée au cancer pelvien voit se réveiller une ancienne problématique de stérilité qu’elle pensait enfouie depuis longtemps étant donné qu’elle en avait connaissance depuis l’enfance. Elle exprime alors un désir d’enfant inassouvi et ravivé à la fois par l’annonce de la castration et l’angoisse de la mort : «J’aurais bien voulu en avoir mais bon. Maintenant… C’est fait comme c’est fait.

Bon, ça manque un peu quand même… C’est maintenant, là, que ça me manque. » (patiente n^o14).

Dans le discours des patientes en âge ou en désir de pro- créer, le signifiant enfant tient une place importante et révèle dans ce cas le problème principal de la sexualité féminine confrontée à la castration. Notons qu’il existe une différence (sauf cas particulier⁴) de discours entre les femmes non

4 Le cas particulier d’une de nos patientes, se révélant dans l’impossibilité de faire une croix sur ses capacités procréatrices malgré un nombre d’enfants déjà important, a été développé lors du colloque : l’autorité des femmes-mères en situation de maladie.

Bordeaux, 3–5 décembre 2009 [6].

(5)

ménopausées considérant avoir« fait leurs enfants »qui font écho à une forme de « libération » ressentie dans leur sexua- lité en regard de la ménopause ou de l’aménorrhée, et les patientes souvent plus jeunes, également non ménopausées mais sans enfant et/ou ayant un projet de maternité, dont la problématique est clairement située au niveau de la procréa- tion : «Alors, en ce moment si vous voulez, je venais juste de rencontrer il y a six mois mon compagnon et justement tout était beau, tout était rose, jusqu’à ce cancer. Voilà, donc le souhait d’avoir un enfant avec lui, on en avait parlé donc là, forcément, c’était difficile. Je crois que c’est le plus dur, même pour moi. Malgré le fait que j’ai déjà un enfant, comme je dis : « c’est que du bonheur », encore heureux pour moi j’en ai eu un. Mais c’est vrai que j’avais le souhait d’avoir d’autres enfants et justement avec une personne qui avait le même souhait que moi donc on s’était bien trouvé, enfin, on s’est bien trouvé. Malheureusement, bon voilà, on a fait une croix sur éventuellement…L’envie d’avoir un autre enfant. Je crois que c’est vraiment la chose la plus dure pour moi en fait. » (patiente n^o16). Dans ce dernier cas, la menace de stérilité qui accompagne la mise en ménopause précoce est vécue comme une annonce à part entière en regard de l’annonce de cancer, distinguée comme un second « choc », un second événement traumatique.

D’un point de vue culturel et social, l’annonce d’une ménopause induite est désorganisante pour les patientes puisque la maternité et la procréation font partie d’un ensemble de représentations qui intervient tel un révélateur de l’au- torité de la femme dans la société. Le fait d’être mère et de donner naissance comme capacité exclusivement féminine donne à la femme un rôle et un statut spécifique au sein de la société, qui peuvent s’apparenter à une autorité. En occi- dent, ce rôle est d’autant plus important en raison de la baisse de la fécondité [12] notamment dans les pays européens du Sud et de l’Europe de l’Est, de l’augmentation de la stérilité et infertilité chez les couples et de la réappropriation par la femme de son corps (notamment à travers la maîtrise de la procréation). Il s’observe ainsi une revalorisation de la pro- création et donc de la femme enceinte. Mais ce statut, voire cette autorité, possède un visage janusien qui laisse s’exprimer une face plus sombre lorsque c’est la stérilité qui frappe le couple au lieu de la procréation attendue. Ainsi, si la maternité désigne la femme, son absence la désigne tout autant.

Lorsque l’on interroge la sexualité féminine et le couple, les femmes parlent de leur rapport à leur mère ; celui-ci est décisif dans l’abord de leur féminité, de la maternité et de l’idée de couple. Si les femmes parlent de leurs mères autant que de leurs filles, c’est que la sexualité féminine est une histoire générationnelle, et le cancer vient s’inscrire dans celle-ci comme un élément de transmission de savoirs et d’expériences dans la famille. L’emplacement du cancer gynécologique en fait souvent un « problème de fille », comme les règles, et s’intègre donc aux éléments de trans-

mission féminine. La maladie se transmet dans la famille comme un élément de la « dette maternelle »⁵ qui vient mettre à l’épreuve le féminin. Ainsi, avoir un cancer et le combattre c’est être «comme ma mère». Peu importe que celle-ci ait eu ou non une situation identique, la manière d’intégrer la maladie et de s’en défendre ou non, s’inscrit dans les processus identificatoires de la relation mère/fille.

Nous pensons par exemple à cette patiente (n^o28) chez qui l’évocation de la perte de ses cheveux, avant le début des traitements, mais également après, provoquait toujours une émotion soudaine et forte en la renvoyant au souvenir de sa propre mère. Celle-ci était décédée d’un cancer, mais n’avait pas eu de chimiothérapie et n’avait donc pas perdu ses cheveux. Pourtant, ce sont ici les cheveux comme symbole de féminité qui deviennent le pivot de l’identification à une représentation maternelle. La chevelure ou plutôt son absence ravive l’image du corps maternel flétri et le miroir corporel s’augmente du reflet de la mort. D’ailleurs, les angoisses face aux cancers sont assez souvent transmises par la mère et les générations antérieures de femmes : ce sont des «angoisses de femmes». Ainsi, l’expérience des cancers pelviens inscrits dans la sphère gynécologique concerne le temps du féminin jusqu’à sa mise en parallèle par les patientes avec l’expé- rience de maternité, de la femme à la mère.

La crainte d’une dissémination du cancer au corps entier ou à d’autres organes est très souvent relevée dans le discours des patientes. Associée à cette crainte, nous identifions au T1, entre l’annonce et le début des traitements chez les femmes

« avec » un cancer de l’utérus (corps ou col), l’idée récurrente de la circonscription du cancer dans l’utérus tel un enfant.

Cette idée de « poche contenante » clairement inspirée du rôle fonctionnel de l’utérus et du placenta semble permettre d’apaiser l’angoisse de mort à figure de métastases.

Suite à l’impact des traitements (T2 et T3), lorsque les femmes relatent l’opération c’est souvent en référence à leurs his- toires d’accouchement, soit comme une association d’idées, une évocation, soit clairement comme une expérience similaire :

«Ah oui ! Chaque fois que j’étais à l’hôpital. C’est comme ça.

Quand j’ai accouché de mes enfants, je n’étais pas descendue de la table que je demandais déjà quand est-ce que je pouvais sortir donc…»(patiente n^o28). L’accouchement est convoqué dans les discours de certaines femmes, notamment dans une comparaison de la gestion de la pudeur, de l’anesthésie (péridu- rale), de la contrainte de la rééducation, des douleurs ressenties (épisiotomie), d’un corps interne transformé et sensibilisé, et bien sûr de la gestion de la sexualité suite aux modifications corporelles. L’une des patientes (n^o5) se sert par exemple de ses expériences anciennes de maternité pour expliquer que sa

5Nous empruntons ici le terme à M. Bydlowsky [1]. La « dette de vie » s’inscrivant comme incontournable dans la filiation féminine avec comme socle les identifications féminines et notamment l’identification à une figure maternelle primaire phallique, tendre et mortelle.

(6)

pudeur est actuellement atteinte lors des examens médicaux, alors qu’elle ne l’a pas ressentie ainsi durant le suivi de ses grossesses. Dans la même logique, elle pointe le fait qu’elle a mieux vécu ses accouchements, car elle était assistée par des sages-femmes et non des médecins hommes.

C’est d’ailleurs le même champ lexical que celui de l’accouchement que les patientes se réapproprient pour parler des traitements du cancer pelvien : « la péridurale » (modalité complémentaire d’anesthésie pour la curiethérapie utérovagi- nale ou en même temps que l’anesthésie générale pour diminuer les douleurs postopératoires), « la rééducation » (pres- cription de kinésithérapie périnéale suite à des incontinences ou à visée relaxative, qui peut être effectuée par une sage- femme), « le périnée »…Bien que peu employé par les méde- cins dans le contexte du cancer pelvien, l’appropriation et l’in- tégration de ce vocabulaire comme un système de référence à d’autres expériences vécues, et notamment celle de l’accouchement et ses suites, semblent souvent salutaires pour les patientes, leur prêtant les mots pour en parler et mettre du sens sur ce qui pourrait, sinon, rester inconnu, angoissant, irrepré- senté. Les sensations induites par les traitements sont égale- ment comparées aux sensations post-partum notamment au niveau du périnée que les femmes sentent et décrivent comme

« relâché » :«(En parlant de la sexualité) En même temps, de toute façon, quand on sort de curiethérapie on ne pense pas à ça. Dans un premier temps, non. Dans un premier temps, on ne pense pas à ça parce qu’on a un peu le…Tout ce qui est vagin et tout ça…On a le périnée qui est complètement relâ- ché. On sent des choses, on se sent faible. Donc on ne pense pas à ça pour le coup. (…) Enfin, je dis faible en parlant de… Je sens mes muscles du vagin, je sens que tout est faible. Je sens qu’il y a comme un travail, comme une femme qui a accouché en fait. On a le périnée relâché. (…) Moi j’ai eu un accouchement, en fin de compte ça me rappelle un peu ça : le fait que tout soit détendu, dont le périnée. » (patiente n^o16).

Certaines patientes rééduquent d’ailleurs seules leur périnée grâce aux techniques apprises après leurs accouchements.

La maternité est donc souvent considérée comme une première expérience au regard de ce qui leur arrive à présent et une connaissance vis-à-vis du temps de convalescence. Ce rapprochement semble permettre aux femmes de donner du sens à l’événement et de se dégager de l’angoisse liée à un manque de représentation.

L’évolution de la sexualité des femmes

confrontées aux traitements du cancer pelvien, entre l’activité externe et le sexuel interne Un jeu de présence et d’absence, le temps de l’arrêt des relations sexuelles

L’arrêt de l’activité sexuelle a été questionné dès T1, en raison d’un de nos postulats de départ qui envisageait

que l’apparition du cancer gynécologique stoppait une vie sexuelle présente et active chez les femmes, synonyme ou plutôt représentative de « l’habituel ». Au final, nous constatons que pour beaucoup de nos patientes (22 sur une population de 30) la sexualité est déjà absente au T1. Il s’agit bien entendu de la sexualité génitale qui se joue dans le rapport corporel à l’autre. Dans notre population, trois causes vien- nent justifier cette absence : soit les symptômes du cancer et leur potentiel douloureux (notamment, comme nous l’avons vu, les saignements) empêchent la sexualité, soit les repré- sentations du cancer sont déjà à l’œuvre comme freins suite à l’annonce, soit l’activité sexuelle était déjà absente dans le couple bien avant la maladie pour de toutes autres raisons.

Représentations liées au cancer sexuel

La crainte de la transmission de la maladie lors des relations sexuelles engendre souvent l’arrêt de la pénétration et l’arrêt des relations sexuelles dans leur ensemble : « On ne fait plus de rapports avec pénétration, on a peur que ça puisse s’attraper…» (patiente n^o11). Cela fait écho à la notion de souillure développée par Douglas [5] qui sous-tend l’idée de crainte de la transmission. Ce risque de pollution ou souillure du corps prend un sens spécifique avec la maladie gyné- cologique pelvienne en convoquant un sentiment fort de culpabilité, dans le sens où l’acte de transmission se ferait de manière délibérée par l’acte sexuel, et par un orifice, le vagin. Une des patientes (n^o25) dira se sentir « coupable d’être malade» comme si la maladie pouvait «faire du mal» autour d’elle, associant la culpabilité à la honte et à un fantasme de contagion qui s’estompe lorsqu’elle n’est plus por- teuse de la maladie. Cette crainte, liée à la culpabilité de la femme, rend compte, quelle que soit la réalité de l’atteinte (le cancer du col utérin étant effectivement une maladie sexuellement transmissible), à la fois de la représentation du cancer gynécologique (tous cancers confondus) comme d’une maladie sexuellement transmissible, et de l’appartenance au seul tenant d’impureté représentatif ici de l’écoulement féminin. En effet, dans toutes sociétés, la double symbolique de pureté et d’impureté est associée aux orifices, d’où « la protection rituelle des orifices du corps, symbole de l’intérêt que porte la société à ses entrées et ses sorties » [5]. L’orifice sexuel féminin se trouve par essence dans cette symbolique double, la femme étant pure en temps normal et impure lors de ses menstrues. Tout ce qui a trait aux orifices gynécolo- giques est donc inclus dans la dimension du pur et de l’impur et reste lié à la notion de souillure et de pollution. Ainsi, nous remarquons le glissement vers la dimension symbolique de l’impur du sexe féminin lorsqu’il est « contaminé » par le cancer pelvien.

L’exemple en est d’une des patientes (n^o8) qui ne sou- haite plus nager dans sa piscine, spécifiquement lorsque ses filles s’y baignent, car l’eau dans sa dimension symbolique

(7)

féminine, source de passage et symbole de pureté, serait alors souillée par la maladie. Se baigner délibérément dans cette piscine est fortement culpabilisant pour cette patiente depuis qu’elle sait qu’elle est atteinte d’un cancer gynéco- logique. L’écoulement féminin, lié à la physiologie propre de la femme, notamment lors des règles, est considéré alors comme ayant une conséquence sur le monde et une inci- dence sociale souvent néfastes, même lorsqu’il n’y a aucun contact physique entre l’intérieur et l’extérieur. Ainsi, l’écoulement féminin peut corrompre ce qui l’entoure par son seul fait d’être « conscientisé » [10]. Cette crainte de souillure et de transmission semble d’autant plus prégnante lorsque les limites entre l’extérieur (l’eau de la piscine ici) et l’intérieur (les sécrétions et fluides vaginaux et utérins) ne sont pas clairement définies par la femme ; or, on observe que c’est souvent le cas. Le cancer pelvien et surtout ses traitements invasifs « attaquent » les limites et convoquent le fantasme d’un interne ouvert sur l’extérieur, à la fois en proie à cet extérieur hostile, mais aussi telle une béance, également dangereuse, menaçante pour le dehors, notamment à travers la représentation d’un écoulement féminin toxique, écoulement d’un corps malade.

En deçà de la notion de souillure, l’étude révèle un fantasme d’incurie, comme si le cancer impliquait un manque d’hygiène des parties intimes ne permettant plus de proposer à l’autre son sexe. Cette réaction psychique s’exprime par la honte accompagnée d’un malaise général de la femme vis- à-vis de son corps désormais perçu comme « moche »et

« sale » : « ça veut dire que ça explose, il y a plein d’idées qui me passent par la tête. Il y a plein d’idées farfelues. (…) Je ne sais pas…du genre que je suis sale… J’ai une sale maladie, que je ne ferai plus rien de ma vie. C’est ça le pétage de plomb (…) Pour moi ça joue sur la sexualité et je ne sais pas. Je me sens sale, je ne me sens pas attirante, parce qu’il y a cette maladie à l’intérieur de moi. Je sais pas.

C’est moi. » (patiente n^o25).

Invoquant la pudeur, une patiente (n^o21) revient sur des pertes qu’elle a au moment de l’entretien, mais dont elle n’arrive pas à parler au personnel de l’hôpital. Elle « n’ose pas »et dit en même temps qu’elle «oublie ». Elle répète plusieurs fois qu’elle ne veut pas «partir comme ça» en salle d’opération, «sans protection», elle est «gênée». Elle raconte alors un événement avec une infirmière qui lui dit à la fin d’une prise de sang douloureuse : «un si peu mal pour un si grand bien ». Cette phrase déclenche un sentiment de honte chez la patiente. Elle l’entend comme une interdiction

«de se plaindre », associée au fait qu’elle « n’avait qu’à s’occuper plus d’elle». Elle imagine que l’on pense qu’elle est « une personne qui se laisse aller ». En deçà du fait de s’être sentie responsable de la contraction de sa maladie, sa pudeur est convoquée par le fantasme d’un manque d’hygiène, reflétant non seulement la contagion, mais plus encore une maladie sexuellement transmissible.

Pourtant, malgré ces éléments appartenant à l’infectieux et la silhouette ombrageuse de la maladie sexuellement transmissible qui se dessine, nous remarquons que le lien avec un virus (papillomavirus) n’est quasiment jamais établi par les patientes de façon claire et précise en dépit des cam- pagnes d’information en santé publique concernant le cancer du col de l’utérus (une seule patiente y fera allusion). Le lien entre le caractère viral ou le papillomavirus et le cancer du col utérin ne semble pas être effectué de manière consciente dans la construction de la représentation de la maladie. Les représentations et fantasmes qui agissent à ce propos concer- nent tous les cancers gynécologiques sans distinction mais ne donnent pas pour autant lieu à une expression manifeste dans les discours. Ainsi, les représentions (conscientes et inconscientes) du cancer pelvien (tous cancers confondus) comme d’une maladie sexuellement transmissible accompagne l’absence d’un référé manifeste à un virus dans les théories des patientes sur l’étiologie du cancer. Cette absence de lien pose la question du déni, du non-dit ou du manque d’information. Nos résultats font état d’un véritable silence sur le sujet du virus et du vaccin, qui n’apparaît qu’en fili- grane à travers la contagion, l’incurie et l’infection dans les discours des patientes rencontrées, mais jamais de manière concrète ni même lors des consultations médicales observées de 2009 à 2011.

Les symptômes physiques tels que les hémorragies

Les symptômes de la maladie qui précèdent l’annonce déran- gent souvent la sexualité et peuvent eux aussi causer son arrêt.

L’évocation des saignements comme élément perturbant la sexualité est récurrente chez les patientes : «Ben personnel- lement, je vais vous dire des relations intimes ça fait longtemps qu’on n’en a pas eu, parce que comme je saigne régu- lièrement, je vais vous dire c’est pas évident non plus. » (patiente n^o13). Une autre patiente raconte qu’elle a été abs- tinente durant deux ans, car elle« saignait tout le temps ».

Les hémorragies sont fortement associées au sang des menstrues de la femme et s’intègrent aux éléments du fémi- nin, entraînant un autre mode de gestion de l’angoisse :

« Voilà ! Mais non parce que bon j’avais des saignements mais bon…Moi je croyais que c’était des règles qui reve- naient. Mais non, c’était pas des règles, c’était autre chose.

Heu…Au niveau des règles, moi je croyais que c’était des règles donc, que ça partait et ça revenait quelque temps après » (patiente n^o5). Ce déni des saignements, en tant que symptôme du cancer ou d’une possible maladie est parfois accompagné d’un silence des ressentis corporels. C’est le cas de cette patiente (n^o13) qui prétend ne pas avoir eu de symptômes, car elle «ne sentait rien» mais qui parle pourtant de saignements subis durant huit mois : «Pour moi c’est réel sans être réel». Cet « in-ressenti » ou le caractère bénin qui lui est attribué, s’imposent dans la logique de la

(8)

différence des sexes chez les femmes « habituées » à saigner :

«Si, j’avais un peu mal au ventre, je saignais un peu depuis le mois d’août mais bon je m’affole pas si vite. »(patiente n^o28). De ce fait, le cancer est souvent considéré comme asymptomatique rendant l’annonce plus incompréhensible encore.

C’est plutôt le malaise corporel, source d’angoisse, plus encore que les symptômes réellement perçus, qui ferait consulter. Dans ce cas, les femmes s’affirment comme déten- trices d’un savoir intuitif concernant leur santé lorsque la maladie touche à ce qui les caractérise, autrement dit à la sexualité féminine prise dans la sphère gynécologique. Ce savoir est lié à l’histoire sociale et culturelle des femmes.

Rappelons que jusqu’auXVII^esiècle, le droit juridique frappe d’interdiction et de peine de mort les hommes, mêmes méde- cins, s’intéressant au bas ventre de la femme, participant de ce fait à l’émergence du métier de sages-femmes strictement réservé à une entraide entre femmes pour les questions concernant leur sexe [4]. La détention du savoir sur leur sexe et leur sexualité est encore perçue chez les femmes malades comme un savoir exclusif et inaccessible à l’homme qui s’inscrit dans une affirmation de la différence des sexes et dans le tissage des relations mère/filles.

Du désir enfoui d’arrêter la sexualité

Les patientes peuvent retirer un bénéfice secondaire de la maladie malgré les souffrances à l’œuvre, lorsque celles-ci deviennent un prétexte pour arrêter la sexualité : «Oh, de toute façon pendant mon traitement… J’étais tranquille quand même quelque part. (…) c’est-à-dire que de toute façon sexuellement je ne peux pas avoir de rapports et puis il m’a laissé quand même tranquille. Il a été compréhensif quoi. (…) Oui, ça m’a fait plaisir qu’il reste tranquille dans l’ensemble. » (patiente n^o 17). Le cancer gynécologique permet à certaines femmes de ne plus se soumettre au désir sexuel de l’homme notamment chez les couples plus âgés où s’observe une certaine domination masculine à la fois fondée sur le sexe mais également sur l’âge: « Depuis que j’ai ça, non ! Il me laisse tranquille hein ! Et ben oui ! » (patiente n^o9, 69 ans). Chez les couples âgés de plus de 60 ans l’écart d’âge entre conjoints est plus important. Cet écart est le plus souvent expliqué (pour les pays occidentaux comme la France) par « l’asymétrie des capitaux féminins et masculins : dans la négociation matrimoniale, statut social et reve- nus masculins viendraient explicitement en échange de la jeunesse et du physique féminins » [2]. Cette représentation traditionnelle correspond à la fois à une division du travail entre les sexes et au fait que la maturité du conjoint est symbole de supériorité physique et donc de sa virilité sociale.

Ainsi, la domination masculine sur le corps de la femme est consentie par celle-ci jusqu’à l’événement de la maladie qui lui permet de rompre avec les codes conjugaux en place.

La maladie est donc prise comme excuse pour ne plus être

«gênée», dérangée par une sexualité qui s’avérait problé- matique. La femme peut désormais faire l’économie de

«l’effort» que représentaient pour elle les relations sexuelles. D’ailleurs, le discours médical est souvent rapporté par la patiente au conjoint comme un argument supplémen- taire en faveur de l’arrêt. Dans ce cas, la sexualité est fortement rattachée à la maladie et les plaintes sont orientées et appuyées comme pour justifier l’évincement d’une sexualité dérangeante. Associée au discours médical, la sexualité est alors désérotisée et traitée de manière factuelle et utili- taire, au même titre que les traitements, c’est-à-dire comme un bénéfice ou un inconvénient dans une optique de soin et parfois de guérison⁶.

Le temps des traitements, l’entrée dans le « réel » de la maladie

Le T2 est le temps du réel, de la rencontre avec la maladie à travers les traitements, à travers « l’effraction corporelle » [14]. Il est également celui des questionnements surgissant autour du corps, de l’intime et de la pudeur. Pendant la durée des traitements, l’arrêt de la sexualité perdure chez la majo- rité des patientes, même si certaines évoquent un réinvestis- sement de celle-ci à travers d’autres formes que celles expé- rimentées avant le cancer, montrant ainsi des capacités remarquables d’adaptation : « Et bien c’est-à-dire que le petit coup de massue qu’on a eu : la gynéco m’a dit qu’après l’intervention il ne fallait plus de rapports donc…On a fait des câlins autrement, c’est pas un souci. (…) Oui, la sexua- lité c’est pas que la pénétration, on peut vivre ensemble des choses sans ça. » (patiente n^o27).

Toutefois, lorsque l’arrêt est concrétisé à ce temps, les raisons que nous décelons ne sont pas forcément les mêmes que celles évoquées au T1. En effet, il est évident que les traitements induisent des « facteurs corporels » déterminant les conduites des patientes en matière de sexualité.

L’impact corporel des traitements et de leurs effets secondaires sur la sexualité

La maladie se matérialise pour certaines patientes par la douleur ressentie suite aux traitements. Le malaise, la gêne préchirurgicale prend une autre dimension et se concrétise à travers des douleurs postchirurgicales. La souffrance physique expérimentée renforce, légitime et parfois provoque l’arrêt des relations sexuelles. La maladie, en devenant plus

6Les prescriptions médicales d’arrêt et de reprise de la sexualité sont courantes au cours des traitements du cancer pelvien, incitant les femmes à une compliance sexuelle. L’arrêt peut par exemple laisser le temps de la cicatrisation et la reprise permettre d’éviter un accolement des parois vaginales en posttraitement.

(9)

réelle, donne à la femme la possibilité de construire son

« identité de malade », en opposition aux « bien portants » qui ont pleine capacité à remplir leurs devoirs et activités sociales. Celle-ci commence à s’élaborer à travers l’hospita- lisation, et la patiente se l’approprie par étayage sur cette douleur, notamment lorsque le cancer a été jusqu’alors silen- cieux⁷ou considéré comme tel.

Les traitements comme la curiethérapie impliquent chez la patiente une surveillance accrue des ressentis internes et des organes génitaux : rééducation mécanique, surveillance des urines, des pertes vaginales et de leur couleur, etc. La

« parole » est donnée au « dedans » et la femme est à son écoute, entraînant une prise de conscience du corps interne, pas toujours évidente ni même souhaitée par la patiente.

Les femmes ont plus de difficultés à se centrer sur leur sexualité du fait des problèmes pelviens pouvant être induits par la maladie tumorale elle-même, dans des stades avancés, ou par les conséquences ou complications des traitements notamment la chirurgie ou la radiothérapie. Dans ces cas, il peut exister des pertes de sensibilité par dénervation viscé- rale (vessie, rectum), des fistules, des incontinences urinaires ou fécales, des stomies de dérivation, etc. La stomie par exemple, décrite comme une « poche » par les patientes, est une barrière réelle à l’autre, mais également symbolique au désir pour l’autre, dans tous les cas cette effraction corporelle qui expose l’intérieur réel du corps dérange l’intimité et tient l’autre érotique à distance. «Je ne sais pas, qu’il touche la poche par mégarde dans la nuit ou comme ça, je trouve ça limite, enfin limite, il le sait que j’ai une poche, mais je ne le vois pas mettre sa main sur mon ventre ou comme ça (en plaçant une main sur le bas du ventre), ça non. » (patiente n^o28). Le lieu du sexe semble surinvesti de ressentis physiques envahissant la pensée et ne laissant plus la pos- sibilité d’une subversion par le désir. De même, les transfor- mations réelles du corps, plus ou moins visibles, ainsi que des craintes liées à la perception d’un intérieur modifié et inimaginable, tel que la «fermeture du vagin» ou le «rac- courcissement du vagin», engendrent une « angoisse de la pénétration » dans la réalité de la relation sexuelle :« Parce que j’ai peur que ça me fasse mal à l’intérieur ou que ça me fasse quelque chose. Parce qu’en fait ils m’ont quand même touché le vagin. Ils m’ont raccordé le vagin avec quelque chose en fait. Et dans ma tête on a touché à mon vagin donc…Je ne peux pas…Ça représente la relation sexuelle en elle-même donc je ne préfère pas y toucher pour l’instant. » (patiente n^o 25). Il est d’ailleurs remarquable que « l’angoisse de pénétration » [13]⁸spécifiquement fémi-

nine et constituante du féminin se trouve ici extériorisée de manière transparente dans une « angoisse de la pénétration » conduisant à l’évitement et au refus.

Atteinte esthétique et image corporelle

Peu importe l’acte thérapeutique, son importance et la visi- bilité de son impact corporel à travers les stigmates, la « trace corporelle » reste souvent vécue de manière traumatique par les femmes, atteignant et désorganisant leur féminin. Alors, les femmes se retirent libidinalement de cet intérieur devenu

« trop présent » pour investir en contrepoids le corps externe, la féminité, et l’esthétisme qui l’accompagne, qui se donne à voir et que nous nommons le « corps esthétique » :« Oui… Par exemple le fait de ne plus pouvoir mettre de pantalon, c’est des trucs bêtes, mais du coup j’ai mis des robes.

Quelque chose que je ne mettais jamais. Du coup comme j’ai mis des robes, j’ai mis des collants, du coup comme j’étais pâle, je me suis maquillée un peu, enfin… […] J’ai perdu du poids, je m’habille différemment, je fais les choses différemment. Comme le fait d’avoir du temps…Moi je suis quelqu’un qui travaille beaucoup, qui est toujours active, je fais du bénévolat. En plus, je ne suis pas quelqu’un…Je n’ai jamais été très féminine, à passer du temps à me maquiller et tout…» (patiente n^o6).

Chez la femme, le poids est une notion socialement dichotomique entre indicateur corporel de santé et d’esthé- tique féminine. Dans la situation du cancer, il peut y avoir confusion de ces indicateurs, car la perte de poids due à la maladie est paradoxalement très souvent investie narcissi- quement comme une possibilité de se réapproprier le « corps esthétique » et féminin : « Il me le dit, il dit : « t’es un squelette ! » (Rires). Il me dit : « t’es toute maigre », j’étais bien dodue avant donc…(Rires) Il n’avait pas l’habitude de me voir comme ça. Moi ça me fait presque plaisir, j’étais toujours en train de faire des régimes alors forcément, j’es- sayais toujours de perdre un peu de poids ! Bah d’avoir 10 kg de moins oui ! Forcément ça aide… » (patiente n^o28). Cette réappropriation est d’autant plus présente chez les femmes qui avaient pris du poids avant le diagnostic (augmentation du poids induite par la production d’ascite dans le pelvis ou la rétention d’eau) et qui, suite aux traitements, voient ce poids diminuer. Certaines nous disent avoir

« repris leur taille de jeune fille ». Il s’observe donc un retour sur ce « corps esthétique » qui s’étaye de la perte du poids, bénéfice morbide de la maladie qui s’impose souvent dans le cheminement de réappropriation du corps.

Si la libido se détourne des organes génitaux internes fémi- nins, le corps est quant à lui réinvesti tout entier par la coquet- terie, alors que la pudeur et l’intime ne sont plus de mise.

Cette balance libidinale agit également entre la sexualité et l’investissement des « activités » extérieures. Les femmes qui désinvestissent leur intérieur féminin et réinvestissent leur

7Ce terme est également employé par le spécialiste en cancérologie pour qualifier la maladie gynécologique.

8Nous faisons référence ici aux angoisses primitives, constitutive du féminin, d’intrusion et de pénétration du corps interne et du moi par un corps étranger, référencé entre autres aux travaux de Schaeffer [13].

(10)

corps esthétique semblent également désinvestir la sexualité et réinvestir un extérieur social : les proches, les voyages, la séduction…

Clivage des corps

C’est à ce temps des traitements que nous observons un clivage des corps (souvent décrit dans la littérature cancérolo- gique [7]) entre un corps biologique mécanique et soignable et un corps affectif et sensuel. La sensation est mise en avant et tous les sens sont accablés : l’odeur de la poche urinaire, la vision des cicatrices, des fluides s’échappant du pansement, du sexe…« (patiente n^o28 avec une stomie) : je peux faire des bruits n’importe où, c’est très désagréable je veux dire.

On a beau dire : « ça sent pas », franchement, moi j’ai l’odeur dans le nez toute la journée !». Alors qu’en contre- partie, le sensuel est dénié ou dénigré et souvent, avec lui, la sexualité :« Je pense que s’il n’y avait pas eu la sonde, il y aurait peut-être eu déjà quelques relations, ça fait deux mois et demi. […] Oui je vous dis, s’il n’y avait pas cette sonde, ça reprendrait le cours normal des choses. Mais là, on a toujours peur que ça tire » (patiente n^o8). T2 est le temps où le corps s’exprime et accapare la pensée. C’est le temps de la perte de l’autonomie corporelle qui place les femmes en position de « handicap sensuel ». C’est la question du plaisir qui est soumise avec la désérotisation des organes.

La sexualité n’est pas remplacée par la tendresse à ce temps ; celle-ci est mise à l’écart comme tout ce qui concerne la sensualité du corps :« On se donne la main la nuit comme ça, mais ça va pas plus loin. Lui il irait sûrement plus loin mais moi non. (…) C’est ce que j’imagine. Ça, d’avoir des rapports sexuels, peut-être qu’il aurait les mains plus… Il me caresserait davantage, je ne sais pas, j’en sais trop rien parce que moi j’arrête là. Je mets une barrière. La main ça va mais pas plus. » (patiente n^o28). Dans sa tentative de se réapproprier son « nouveau » corps, la malade devient

« intouchable », ne tolérant plus la passivité, la sollicitation, voire l’emprise de l’autre sur son corps. C’est pourquoi le toucher, qui fait partie intégrante du lien et du rapport de soi au monde⁹, qui plus est dans la vie sexuelle du couple, est désormais refusé. C’est bien ici la sensualité qui est désaf- fectée par la femme. Nous constatons d’ailleurs que plus les atteintes corporelles sont visibles (poche ou cicatrice) plus ce réel éloigne le sensuel du corps.

L’intérieur est exposé à l’extérieur et le corps devient immaîtrisable, la patiente est à la merci du biologique alors que le sensuel est clairement rejeté :« C’est très désagréable

de ne plus se sentir aller à la selle, de ne pas maîtriser, parce que les gaz, tout ça, vous ne maîtrisez rien, vous êtes à table des fois c’est pareil, ça fait des bruits incongrus, je veux dire un repas de famille, les enfants (…) On peut pas imaginer un repas, je ne sais pas d’être à table et puis d’avoir des…C’est très désagréable quoi. Moi je ne peux pas le maîtriser donc…C’est difficile ça. » (patiente n^o28).

Temps de la rémission et des changements

À ce temps, apparaît l’évidence d’une image antérieure idéa- lisée et investie comme un modèle à atteindre, garante d’une certaine « normalité » pour la patiente. Mais ce désir de retour à la normale, souvent explicitement réclamé, n’est pas évident ; il demande l’intériorisation des changements subis permettant un travail de reliaison entre corps et sexualité.

La sexualité est nettement intégrée dans le retour des désirs et les tentatives de normalisation. Il existe donc une plainte des femmes ne pouvant pas reconquérir une certaine

«normalité», notamment via la sexualité ou la reprise du travail. La normalité souhaitée par les patientes semble être plus de l’ordre d’une image idéale que d’un réel retour aux conditions initiales avant la maladie et les traitements. On remarque que plus il y a de temps écoulé entre la fin des traitements et l’entretien, plus la sexualité est réinvestie, quand cela est possible. On s’aperçoit alors que les désirs reviennent peu à peu, un à un, et que la sexualité est traitée comme l’un de ces désirs, bien qu’il revienne en dernier après celui de manger, s’habiller, se resocialiser.

Pour reconquérir leur sexe, les patientes mettent en place des techniques personnelles permettant souvent d’éviter l’aide médicale prescrite. Il s’agit alors d’utiliser des métho- des « naturelles » : lubrifiant, crème permettant de retrouver une souplesse et humidification des muqueuses, pénétration forcée, rééducation vaginale manuelle, etc. La sexualité est alors perçue et traitée comme une fonction qui demande un entraînement du corps parfois douloureux, l’essentiel semblant être de «pouvoir à nouveau…».

Par ailleurs, la maladie et les traitements modifient les sensations chez les patientes. Leur corps se réveille comme après une période d’anesthésie et leurs sens sont à nouveau en éveil, que ce soit d’ailleurs plaisant ou déplaisant. Les patientes ont conscience que rien ne sera comme avant : leur intérieur est modifié, augmenté d’une sensibilité convoquant de nouveaux éprouvés, et ce, particulièrement lors des rapports sexuels. Les femmes expliquent leurs ressentis comme la conséquence des changements anatomiques qu’elles ont subis : le fait d’avoir « accroché le vagin à l’utérus » (patiente n^o25)par chirurgie, qui aurait induit de meilleures perceptions sensitives de l’intérieur : «très sensible à l’inté- rieur»(patiente n^o16). Les changements décrits sont donc parfois positifs, puisque pouvant augmenter le plaisir lors

9C’est-à-dire lorsque l’homme « habite corporellement l’espace et le temps » (Le Breton D. (1990)Anthropologie du corps et modernité, PUF, Paris, p.103) [11] ; lorsqu’il n’est pas coupé du cosmos, des autres et de lui-même, lorsqu’il est présent, son corps en rapport avec le monde, sujet aux stimuli de l’univers sensoriel.

(11)

des rapports, tandis que d’autres sont douloureux, voire dérangeants.

À l’inverse, certaines patientes restent comme anesthé- siées au niveau des sensations internes et dans ce cas, le silence des ressentis entérine la disparition du désir sexuel.

Il s’opère un désintérêt de la sexualité, car le corps n’est plus érotique : « Mon corps ne ressent pas (…) Et puis on n’est plus femme comme avant. J’ai plus ces sensations. Je sais qu’il me manque beaucoup de choses dans le ventre et je ne sais pas, je me sens vidée. Voilà ! Je me sens vide. Je me sens gonflée extérieurement par rapport à mon poids mais inté- rieurement je me sens vide. Je me sens vidée, je ne me sens plus femme comme il y a quelques années. »(patiente n^o13).

Parfois, il n’y a donc pas de réappropriation du corps. Le clivage perdure, étayé par les sondes, la poche, le poids, les douleurs. Ici, les femmes sont encore axées sur les sensations physiques du corps et ne sont pas en mesure de ressen- tir ou d’érotiser leurs ressentis, ce qui prolonge les difficultés sexuelles et relationnelles. Le travail de reliaison psychique n’a alors pas forcément lieu à ce temps et nécessite une aide à l’élaboration.

Il semble que le traitement par curiethérapie relève en particulier de ces difficultés qui bouleversent le rapport au corps et notamment au sexe. Nous observons trois formes essentielles de problématiques exprimées par les patientes :

•

des blocages et crispations liés au souvenir des douleurs ressenties lors de l’introduction du matériel de curiethéra- pie vaginale. Ces douleurs sont associées à une sidération par les patientes ;

•

des douleurs liées à la rigidification des parois vaginales ressenties par les deux partenaires lors du rapport ;

•

des douleurs nées de fantasmes convoqués par la curiethé- rapie telle que le vagin perçu comme abîmé.

La chirurgie quant à elle sollicite plus particulièrement les représentations du « vide pelvien », du trou, qui perdurent, essentiellement après une chirurgie d’exérèse. C’est la question du manque qui est travaillée par toutes ces patientes à travers leurs représentations de l’intérieur : « C’est ce que j’ai demandé à mon docteur hier quand j’ai été le voir.

Quand ils me l’auront enlevé, pour moi, je voyais un trou.

« Si ! » je dis : « les organes qui sont dessus ils vont tomber ».

Mais il m’a dit : « ma petite, si tu n’avais pas des muscles, ça fait longtemps que tout serait tombé depuis longtemps ».

Donc il m’a dit : « ils vont retendre les…» Donc il m’a un peu expliqué. Parce que ça quand même, ça m’angoissait un peu. Je me suis dit : « quand ils vont m’enlever ça, il va y avoir un trou ». En fait, j’en sais trop rien. Je ne sais pas trop comment c’est (rires). Je ne le visualise pas trop quoi » (patiente n^o28).

Chacune tente alors de répondre dans son fonctionnement psychique individuel, à la question transversale au parcours thérapeutique : « Est-ce que ça (me) manque ? », entraînant

les considérations que nous avons évoquées à propos de l’utérus associé à la procréation mais également des référen- ces à « l’invisible » plus symboliques ou culturelles dont voici trois exemples parmi d’autres : « Il n’y a que Dieu qui manque sans qu’on le connaisse. » (patiente n^o7).

« Et je n’arrive pas à visualiser l’intérieur de mon ventre, ce qui me reste et ce qui ne me reste pas et comment c’est relié. Je sais qu’on m’a tout enlevé, les ovaires, l’utérus, mais je me dis“et maintenant qu’est-ce qu’il te reste ? Tu as le vagin, mais après, c’est quoi, c’est comment ? ” » (patiente n^o6).

« Et ben déjà j’y pense pas trop et je me demande juste si on ressent quelque chose après. Si on a un manque, si on sent qu’il nous manque quelque chose ou pas. C’est juste ça que je me suis posée comme question en fait. Après je sais que sur le plan physique enfin je veux dire je me sentirai tout à fait normale. » (patiente n^o16).

Conclusion

Le cancer gynécologique touche, concerne, modifie ou sup- prime les organes génitaux de la femme, créant chez elle une désorganisation patente qu’il est nécessaire de prendre en compte dans les soins pour une prise en charge globale du sujet. Cette spécificité « sexuelle » de ce cancer perturbe l’ensemble des mouvements féminins, convoquant chez la femme chaque épreuve de réalité constitutive de son sexe : règles, coït, maternité et ménopause.

Le temps 1 de l’étude (avant tout traitement) regroupe les enjeux qui conditionnent l’arrêt et font émerger les représen- tations individuelles et collectives liées au cancer, mais éga- lement aux maladies sexuellement transmissibles. Les relations sexuelles sont en définitive un moyen d’expression des mouvements libidinaux de la femme, pouvant exprimer l’angoisse de la douleur, l’angoisse de la mort comme le désir de réappropriation d’un corps qui échappe. Ces angoisses qui débutent dans ce laps de temps—entre annonce et traitements—peuvent perdurer bien au-delà de l’arrêt des soins et de la rémission.

Le temps 2 (trois mois après le T1) trouve sa spécificité dans le réel de l’effraction corporelle par les traitements invasifs. Ils convoquent la douleur, le corps et la sensation.

La femme s’en défait en jouant sur l’investissement et le désinvestissement des balances libidinales entre féminin et féminité, sexualité et socialité, santé et esthétisme. Par contre, si la sexualité abandonnée trouve son pendant dans la tendresse des mots et l’étayage, il ne s’agit pas d’une tendresse corporelle, car le corps est clivé. L’intérieur du corps est angoissant, car il n’est pas visible, les femmes ne peuvent pas le vérifier et doivent s’en remettre à d’autres, alors qu’elles n’ont parfois pas de symptômes bruyants. C’est à ce temps qu’apparaissent les angoisses liées à l’altération de

(12)

l’intérieur (vagin abîmé). L’étiologie fantasmatique du cancer est ici plus que jamais associée à la sexualité, rendue responsable autant de manière concrète que symbolique, parfois jusqu’au rejet phobique de celle-ci. On assiste à la mise en œuvre d’évitements des pratiques sexuelles, comme le rejet de la pénétration, en lien avec la douleur, avec l’igno- rance de « comment est l’intérieur » et avec l’angoisse du

« vide pelvien ».

Les angoisses et les évitements naissant durant les deux premiers temps peuvent s’organiser lors du temps 3 en craintes, comme celle de venir aux consultations de suivi, et même en milieu hospitalier, ou la crainte de la récidive qui s’exprime par le surinvestissement d’une attention portée au corps, handicapant pour la vie quotidienne de ces femmes.

Ce cancer touche donc les femmes dans ce qu’elles ont de plus intime, de précieux, de pudique : leur sexe, déclenchant des mécanismes défensifs pour lutter contre un événement auquel elles ne peuvent se soustraire. Enfin, le temps 3, celui de la rémission (trois mois après la fin des traitements), est le théâtre où se joue l’expression des désirs d’adaptation et des remaniements, dans une quête de la « normalité », celle-ci étant couramment sous-tendue par une idéalisation de

« l’avant-cancer ». Il est donc temps d’interroger ce qui manque, ce qui fait défaut tant au niveau représentationnel que symbolique pour ces femmes, toujours en regard de la castration subie.

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Bydlowski M (2005) La dette de vie. Itinéraire psychanalytique de la maternité. PUF, Paris

2. Bozon M (1990) Les femmes et l’écart d’âge entre conjoints : une domination consentie. Population 45(2):327–60

3. Cournut-Janin M, Cournut J (1993) La castration et le féminin dans les deux sexes. Rapport du LIII^eCPLFPR. Revue française de psychanalyse, n° spécial congrès (57):1335-1558

4. Courtault C (2011) Histoire de la pudeur. In: Py B (ed) La pudeur et le soin. Santé, qualité de vie et handicap, Presses Universitaires de Nancy, Nancy

5. Douglas M (2001) De la souillure, essais sur les notions de pollution et de tabou. La Découverte/Poche, Paris, p 141 6. Giacomoni C, Venturini E (2009) L’autorité des femmes/mères en

situation de maladie. Communication pour le Colloque mères et autorité, les mères et l’autorité. Bordeaux

7. Gori R (2004) Le corps exproprié. In: Ben Soussan P (ed) Le cancer : approche psychodynamique chez l’adulte. Érès, Toulouse, pp 17–29

8. Hoarau H (2005) De l’hôpital à la famille : vivre le soin. Étude anthropologique sur le vécu du soin de femmes atteintes d’un cancer gynécologique en curiethérapie ambulatoire, Université Victor-Segalen, Bordeaux-II

9. INCa (2011) La situation du cancer en France en 2011. Collec- tion rapports & synthèses. Ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt

10. Le Breton D (2010) Sociologie du corps. PUF, Paris, p 27 11. Le Breton D (1990) Anthropologie du corps et modernité. PUF,

Paris

12. Majnoni D’intignano B (2004) Travail féminin et différences de fécondité en Europe. Population et avenir 668, mai–juin 13. Schaeffer J (2003) Le refus du féminin. PUF, Paris

14. Sibertin-Blanc D, Vidailhet C (2003) De l’effraction corporelle à l’effraction psychique. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’ado- lescence 51(1):1-48