Oncologie : Article pp.163-168 du Vol.6 n°3 (2012)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Étude longitudinale du fonctionnement familial, de la détresse

psychologique et des stratégies d ’ adaptation chez des patientes traitées pour un cancer du sein et leurs conjoints, lorsque des enfants jeunes vivent au sein de la famille : résultats de la première évaluation

Longitudinal study of family functioning, psychological distress and coping strategies in breast cancer patients and their spouses, when young children live in the family: result of the first evaluation

S. Domaison · F. Sordes-Ader · C. Auclair · M. Gironde · O. Bézy · B. Rogé

Reçu le 29 mai 2012 ; accepté le 19 août 2012

RésuméObjectif: Évaluer l’impact du cancer du sein de la mère au sein de sa famille.

Méthode : Vingt-huit parents (14 mères et 14 pères) d’enfants âgés de 6 à 12 ans ont complété des autoquestionnaires évaluant le fonctionnement familial, la détresse psychologique et les stratégies d’adaptation au cours du parcours du soin de la mère.

Résultats: Lors de la première chimiothérapie, les parents ne présentaient pas de signe pathologique de détresse psychologique et utilisaient préférentiellement des stratégies de coping centré sur le problème. L’annonce du cancer provo- querait un changement dans les rôles, la réactivité affective et la communication au sein de la famille.

Conclusion: Les parents décrivent un fonctionnement familial global typique, avec certaines spécificités.

Mots clésCancer du sein · Fonctionnement familial · Détresse psychologique · Stratégies d’adaptation

Abstract Objective: Evaluate the impact of mother’s breast cancer on the family.

Method: 28 parents (14 mothers and 14 fathers), with children aged between 6 and 12 years, were given a set of questionnaires to assess family functioning, psychological distress and coping strategies.

Results: During the first chemotherapy, the parents showed no pathological signs of psychological distress and preferen- tially use coping strategies focused on the problem. Follow- ing the diagnosis of cancer, the roles, affective responsive- ness and communication are moving within the family.

Conclusion: Parents describe a typical family functioning overall, with some characteristic.

Keywords Breast cancer · Family functioning · Psychological distress · Coping

Introduction

Avec 53 000 nouveaux cas estimés en 2011, en France, le cancer du sein reste le premier cancer chez les femmes. Envi- ron 25 % d’entre elles ont moins de 50 ans au moment du diagnostic [15]. Si de nombreuses études s’intéressent aux patientes traitées pour un cancer du sein, très peu étudient spécifiquement cette population de jeunes femmes (âgées de moins de 50 ans) [1]. Cela est d’autant plus vrai si l’on réduit les critères aux femmes de moins de 50 ans ayant des enfants jeunes vivant à leur domicile. Pourtant, on reconnaît de plus en plus l’importance de considérer le contexte

S. Domaison (*) · M. Gironde · O. Bézy

Équipe mobile de psycho-oncologie adulte, Centre Jean Perrin, CHU de Clermont-Ferrand, 58, rue Montalembert,

BP 392, F-63011 Clermont-Ferrand cedex 01, France e-mail : [email protected]

S. Domaison · F. Sordes-Ader · B. Rogé Laboratoire de recherche Octogone,

centre d’étude et de recherche en psychopathologie (CERPP), université de Toulouse-II, maison de la recherche,

5, allées Antonio-Machado, F-31058 Toulouse cedex 01, France C. Auclair

Service de santé publique, CHU de Clermont-Ferrand, 7, place Henri-Dunant, F-63003 Clermont-Ferrand, France O. Bézy

Service de psychiatrie de l’adulte A et psychologie médicale, pôle de psychiatrie, CHU de Clermont-Ferrand,

58, rue Montalembert, F-63003 Clermont-Ferrand, France DOI 10.1007/s11839-012-0382-2

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familial des patients traités pour un cancer [11] et particuliè- rement lorsque des enfants sont présents dans ce moment de vulnérabilité [7,17,24,25]. Les études montrent que les familles ayant des enfants à charge et dont l’un des parents est atteint de cancer sont plus exposées à des problèmes d’ajustement [18]. L’annonce du diagnostic de cancer entraîne une détresse psychologique importante chez le parent atteint [12] et des difficultés psychologiques chez son conjoint [20]. Une étude européenne [24] menée auprès de 85 familles dont l’un des parents est traité pour un cancer a mis en évidence que le fonctionnement familial est affecté par la dépression des membres de la famille, particulière- ment de la mère.

Dans ce contexte, la théorie des systèmes [4] rend compte de la complexité de l’impact du cancer du sein de la mère sur le fonctionnement familial. Chaque membre du système familial est touché par l’annonce du cancer. L’atti- tude de chaque membre de la famille agit directement ou indirectement sur ses proches, tout en étant influencée réci- proquement par eux [11]. Ainsi, bien plus que la somme des personnes d’une même famille, le fonctionnement familial est un ensemble de « processus (qui) concerne l’intégration et le maintien de l’unité familiale et sa capa- cité à mener à bien les tâches essentielles à la croissance et au bien-être de ses membres, telles que l’éducation et la protection des enfants » [30] . La famille va ainsi devoir s’adapter au contexte de la maladie pour maintenir un équilibre optimum, nécessaire au bon fonctionnement du groupe. Nous qualifierons de « typique » un fonctionnement familial répondant à la définition précédemment citée. Nous l’opposerons au terme « atypique ».

L’objectif de l’étude est d’observer et de comprendre les difficultés psychologiques que le cancer de la mère peut susciter pour la famille nucléaire (c’est-à-dire pour la patiente, son conjoint et ses enfants âgés de 6 à 12 ans).

L’évaluation se centrera sur le fonctionnement familial, la détresse psychologique et les stratégies d’adaptation, à cinq temps clés du parcours de soins de la patiente, depuis l’annonce de la maladie, jusqu’à un an après la fin des traitements par chimiothérapie. Dans cet article, nous présen- terons les résultats obtenus auprès des patientes et de leurs conjoints lors de la première évaluation de cette étude longitudinale, correspondant à la première chimiothérapie de la patiente.

Méthodologie Population

Les patientes ont été recrutées au centre Jean-Perrin (centre de lutte contre le cancer) de Clermont-Ferrand entre décem- bre 2009 et septembre 2011. Les critères d’inclusion étaient :

être traitée pour un premier cancer du sein, suivre un protocole thérapeutique classique (six cures de chimiothérapie), avoir au moins un enfant biologique¹, avoir au moins un enfant âgé de 6 à 12 ans vivant au domicile familial, avoir un conjoint acceptant de participer à l’étude. Étaient exclues les patientes ayant des pathologies psychiatriques, ayant des antécédents d’autres affections chroniques ou d’autres cancers, ne maîtrisant pas la langue française. Les conjoints inclus devaient vivre avec une patiente traitée pour un premier cancer du sein, et ayant accepté de participer à l’étude, ne pas avoir de pathologies psychiatriques, ne pas être atteints d’une pathologie chronique et maîtriser la langue française.

Le protocole de recherche était proposé par l’oncologue lors de la consultation d’annonce. Les couples acceptant de participer donnaient alors leur consentement écrit respectif.

Sur 41 couples répondant aux critères d’inclusions à qui l’étude a été proposée, 22 (54 %) ont accepté de participer². Les patientes sont âgées de 40,4 ± 4,1 ans en moyenne et leur conjoint de 40,8 ± 4,1 ans. Les couples sont mariés dans la plupart des cas (77,3 %). En moyenne, la famille est composée de quatre personnes vivant au domicile. La majo- rité des mères (81,8 %) et des pères (63,2 %) ont un niveau d’études supérieur ou égal au baccalauréat. Par la suite, seulement 22 patientes et 14 conjoints (et ainsi 14 couples) ont rempli les autoquestionnaires³.

Déroulement

Cette recherche a reçu l’avis favorable du comité de protection des personnes Sud-Est IV et du comité scientifique du centre Jean-Perrin. L’étude a été déclarée à la Commis- sion nationale informatique et liberté (CNIL), ainsi qu’à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps).

Les sujets acceptant de participer à l’étude étaient invités à remplir des autoquestionnaires à cinq temps clés du parcours de soins de la mère : lors de la première chimiothérapie (T1), de la troisième chimiothérapie (T2, six semaines après T1), de la cinquième chimiothérapie (T3, 12 semaines après T1), puis deux mois et un an après la fin des traitements par chimiothérapie (T4, 20 semaines après T1 et T5, 64 semaines après T1). La passation des questionnaires pouvait avoir lieu soit en hôpital de jour lors des traitements de la patiente, soit au domicile de la famille (les questionnaires étaient alors retournés à l’investigateur sous enveloppe de retour

1Dans le cas des familles recomposées, il est important que la patiente soit aussi mère.

2Les motifs de refus étaient : protocole trop long dans le temps (n= 2), trop de questionnaires à compléter (n= 2), refus du conjoint (n= 4), refus sans raison évoquée (n= 10).

3 Plusieurs conjoints (n = 7) ont finalement refusé de participer à l’étude après leur inclusion.

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préaffranchie fournie au couple). Patientes et conjoints rem- plissaient individuellement leurs questionnaires.

Instruments d’évaluation

Les autoquestionnaires remplis par les participants avaient pour objet l’évaluation du fonctionnement familial, de la détresse psychologique et des stratégies d’ajustement.

La Family Assesment Device (FAD) [9] était proposée pour évaluer le fonctionnement familial. Cette échelle a été traduite et validée en français sous le nom de Questionnaire d’évaluation familiale [3]. La FAD comporte 60 items éva- luant six dimensions du fonctionnement familial : la résolu- tion de problèmes (capacité de la famille à résoudre les problèmes affectifs et instrumentaux), la communication (au sein de la famille), les rôles (de chaque membre de la famille, clairement définis et reconnus), la réactivité affective (capacité des membres de la famille à ressentir et à exprimer des émotions appropriées en réponse à des stimuli variés), l’implication émotionnelle (intérêt et valeur accordée par les membres de la famille aux activités et intérêts des autres), le contrôle des comportements (processus adopté par la famille pour gérer les comportements de ses membres dans les situations de danger, la réponse aux besoins psychobiologiques et les relations sociales dans la famille et avec l’extérieur).

Un score total permet d’évaluer le fonctionnement global.

Chaque item est coté sur une échelle de Likert à quatre points.

Un algorithme de calcul permet d’obtenir un score pour chaque dimension compris entre un et quatre. Un score supé- rieur à 2 est le signe de dysfonctionnement dans la famille.

La Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) [8] permet l’évaluation de la détresse psychologique au travers d’une large gamme de problèmes psychologiques et de symptômes psychopathologiques et permet ainsi de donner une indication sur l’état psychologique actuel. Cette échelle a été traduite en français par Pariente et Guelfi [22]. Les dix dimensions étudiées sont : somatisation, dépression, anxiété, phobies, obsession–compulsion, sensitivité interpersonnelle, hostilité, traits paranoïaques, psychotisme et symptômes divers. Le SCL-90-R se compose de 90 items, cotés sur une échelle de Likert à cinq points. Un algorithme de calcul permet de calculer des scores par dimension compris entre 0 et 4, un score élevé étant signe de détresse psychologique.

Un score total de perturbation est également calculé.

L’échelle Ways Coping Checklist (WCC) créée par Laza- rus et Folkman [16] et traduite en français par Cousson et al.

[6] permet d’évaluer les stratégies d’adaptation ou de coping les plus utilisées par le participant. Elle comporte 27 items (cotés sur une échelle de Likert à quatre points) qui se répar- tissent dans trois dimensions : coping centré sur le problème, coping centré sur l’émotion et recherche de soutien social.

La présence d’une de ces stratégies de coping est notée chez le sujet par un score élevé.

Analyses statistiques

Les réponses des patientes et de leurs conjoints aux autoquestionnaires ont été saisies dans une base de données Access. Les données ont été analysées à l’aide du logiciel SAS v8.

Pour tous les tests effectués, le risque d’erreur consentie a été fixé à α = 5 %. Ainsi, pour chaque test on rejettera l’hypothèse nulle (hypothèse d’absence de différence) pour chaquep valueinférieure à 0,05. Les données quantitatives sont exprimées par la moyenne (écart-type) ; les données qualitatives sont exprimées en effectif et pourcentage. Les tests statistiques ont été menés en tenant compte de l’appa- riement entre la patiente et son conjoint. Les moyennes des dimensions aux différents questionnaires ont été comparées entre patientes et conjoints par des tests non paramétriques des rangs signés. Des coefficients de corrélation de Spear- man ont été calculés pour étudier les éventuels liens entre les dimensions des questionnaires des patientes d’une part et des conjoints d’autre part.

Résultats

Fonctionnement familial

Les participants (patientes et conjoints) perçoivent le fonctionnement de leur famille comme typique (Tableau 1). Des difficultés au sein de la famille (scores les plus élevés) sont observées dans les dimensions rôle et réactivité affective pour les patientes et les conjoints, et dans la dimension communication pour les conjoints seulement. Le fonctionnement familial est évalué de façon similaire au sein du couple entre la patiente et son conjoint (aucune différence significative entre les scores des dimensions de la FAD).

Détresse psychologique

Les scores de détresse psychologique des patientes et des conjoints sont proches de 0 et inférieurs à 1 (Tableau 2), donc non pathologiques.

Au sein du couple, le score total de perturbation est significativement plus élevé chez la patiente que chez son conjoint (p= 0,0018). Les scores des dimensions sont plus élevés chez la patiente que chez son conjoint, et ce de manière significative pour les dimensions de somatisation (p= 0,0005), d’obsession–compulsion (p= 0,0063), de psychotisme (p= 0,0002) et de symptômes divers (p= 0,0044).

Stratégies d’adaptation

Concernant les stratégies d’ajustement, les patientes interro- gées utilisent majoritairement le coping centré sur le

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problème et la recherche de soutien social alors que les conjoints privilégient particulièrement le coping centré sur le problème (Tableau 3). De plus, au sein du couple, la recherche de soutien social est significativement plus souvent utilisée comme stratégie d’adaptation par les patientes que par leur conjoint (p= 0,0078).

Liens entre fonctionnement familial, détresse psychologique et stratégies d’adaptation

Nous observons chez les patientes des corrélations positives entre les stratégies de coping centré sur l’émotion et le fonctionnement familial global (r = 0,64 ;p = 0,0127) et plus particulièrement avec la dimension communication

(r= 0,61 ;p= 0,0196). Par ailleurs, des corrélations positives sont observées entre ces mêmes stratégies et la détresse psychologique (r= 0,53 ;p= 0,0417), plus particulièrement la dimension dépression (r= 0,68 ;p= 0,0049). À l’inverse, la recherche de soutien social est corrélée négativement à la détresse psychologique (r=–0,49 ;p= 0,0463).

Pour les conjoints, l’utilisation du coping centré sur le problème est corrélée négativement avec la dimension contrôle des comportements (r = –0,60 ;p = 0,0487) ; la recherche de soutien social est corrélée positivement avec la dimension somatisation (r= 0,65 ;p= 0,0416).

Discussion

Le premier point mis en avant par les résultats de cette étude est que les couples (mère et père) ayant des enfants jeunes (âgés de 6 à 12 ans), dont la mère est traitée pour un premier cancer du sein, interrogés lors de la première cure de chimio- thérapie de la mère, perçoivent que leur famille fonctionne bien. Les scores d’évaluation du fonctionnement familial sont le plus souvent en dessous du seuil critique (2), signe Tableau 2 Évaluation de la détresse psychologique au sein

des couples patientes–conjoints (n= 14).

Dimensions SCL- 90-R

Patientes Conjoints p value m (ET) m (ET)

Score total de perturbation

0,55 (0,39) 0,24 (0,27) 0,0018^a

Somatisation 0,80 (0,75) 0,20 (0,40) 0,0005^a Dépression 0,75 (0,59) 0,29 (0,29) 0,0923 Anxiété 0,49 (0,50) 0,26 (0,38) 0,3877 Phobies 0,16 (0,26) 0,06 (0,19) 0,4531 Symptômes

obsessionnels

0,74 (0,70) 0,31 (0,28) 0,0063^a

Sensitivité interpersonnelle

0,36 (0,34) 0,26 (0,44) 0,4531

Hostilité 0,43 (0,45) 0,26 (0,40) 0,1460 Traits paranoïaques 0,29 (0,36) 0,29 (0,50) 1,0000 Traits psychotiques 0,30 (0,27) 0,09 (0,11) 0,0002^a Symptômes divers 0,84 (0,42) 0,43 (0,35) 0,0044^a

m : moyenne ; ET : écart-type.

aDifférence statistiquement significative.

Tableau 1 Évaluation du fonctionnement familial au sein des couples patientes–conjoints (n= 13).

Dimensions FAD Patientes Conjoints p value

m (ET) m (ET)

Résolution de problèmes 1,91 (0,48) 1,82 (0,36) 0,5078

Communication 1,91 (0,48) 2,04 (0,45) 1,0000

Rôles 2,19 (0,39) 2,13 0,39) 0,6331

Réactivité affective 2,10 (0,63) 2,17 (0,50) 0,5488

Implication émotionnelle 1,70 (0,51) 1,67 (0,51) 0,9189

Contrôle des comportements 1,69 (0,49) 1,72 (0,36) 0,7539

Fonctionnement global 1,77 (0,51) 1,82 (0,39) 0,7148

Tableau 3 Évaluation des stratégies d’adaptation au sein des couples patientes–conjoints (n= 9).

Dimensions WCC Patientes Conjoints p value m (ET) m (ET)

Coping centré sur le problème

29,11 (4,40)

24,78 (8,80)

0,1797

Coping centré sur l’émotion

19,75 (7,81)

17,50 (7,46)

0,7266

Recherche de soutien social

25,38 (3,74)

14,50 (4,14)

0,0078^a

aDifférence statistiquement significative.

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d’un fonctionnement familial typique. Ce résultat est concordant avec la littérature sur le sujet [13,14,19,25,27].

Au-delà d’un fonctionnement familial typique, les participants rapportent tout de même quelques difficultés au sein de leur famille. Les deux conjoints évoquent plus de diffi- cultés concernant la répartition des rôles au sein de la famille. Or, l’annonce d’un diagnostic de cancer du sein chez la mère a un impact majeur sur l’ensemble des rôles établis au sein de la famille [28]. En effet, les recherches montrent que les patientes souffrent de ne plus pouvoir s’occuper de leurs enfants comme à leur habitude [24,29,31]. Les pères, quant à eux, assument de nouveaux rôles, en particulier des tâches domestiques et de soins aux enfants [10]. Les deux parents évoquent également plus de difficultés dans la capa- cité des membres de la famille à exprimer leurs émotions.

Les conjoints soulignent des difficultés de communication dans la famille. Parler du cancer à leurs enfants est une source de préoccupations pour les parents [2,7,10,28,29]. Il leur est difficile de communiquer sur ce sujet [2]. Or, il est largement reconnu que lorsque les familles font preuve d’ex- pression des émotions et d’une communication ouverte [10,26], elles fonctionnent de manière plus adaptée.

En second lieu, les couples interrogés ne reportent pas de seuil pathologique de détresse psychologique lors de la pre- mière évaluation de notre étude. Ce résultat est de bon augure si l’on considère les travaux qui suggèrent que la détresse psychologique des membres de la famille, principa- lement de la mère, aurait des répercussions négatives sur le fonctionnement familial [24,25]. On observe toutefois que les patientes rapportent significativement plus de détresse psychologique que leur conjoint. Les réponses de la patiente à un certain nombre d’items d’évaluation de la détresse psychologique sont liées directement aux effets de sa maladie et des traitements (symptômes physiques, troubles du sommeil ou de la concentration). Ainsi, la dimension somatisation traduit la détresse provenant du dysfonctionnement corporel aux plans gastro-intestinal, respiratoire, musculaire. Or, les effets de la chimiothérapie peuvent être des diarrhées, nau- sées et vomissements. De même, les items de la dimension obsession–compulsion peuvent être liés à la difficulté à se rappeler certaines choses, aux trous de mémoire, aux diffi- cultés à se concentrer ou encore faire les choses lentement.

Or, les patients traités sous chimiothérapie rapportent souvent des difficultés de concentration ou encore un ralentisse- ment dans leurs activités habituelles. La dimension psychotisme réfère entre autres à un sentiment de solitude et à l’idée que le corps est sérieusement atteint, ce qui peut être légiti- mement exprimé par une patiente traitée pour un cancer.

Enfin, les symptômes divers regroupent des items tels que le manque d’appétit, la difficulté à s’endormir, le sommeil agité, les pensées en relation avec la mort ou encore le sentiment de culpabilité. Or, on remarque là encore le lien fort probable entre les réponses de la patiente et sa maladie néo-

plasique. La maladie pourrait expliquer à elle seule cette dif- férence de niveau de détresse psychologique entre patiente et conjoint. La différence est toutefois non significative et les scores restent par ailleurs non pathologiques.

Les corrélations nous montrent que les stratégies de coping focalisées sur les émotions sont mobilisées lorsque la patiente éprouve de la détresse psychologique, particuliè- rement la dépression. Ces résultats sont à l’image de ce que nous apporte la littérature sur le sujet [5,16] : ces stratégies permettent aux patients de réguler les tensions, de diminuer la détresse émotionnelle. Or, nous constatons que cette même stratégie est peu utilisée dans notre population : la détresse psychologique éprouvée étant peu importante, les patients n’ont pas la nécessité de la mobiliser. À l’inverse, la recherche de soutien social (stratégie d’adaptation souvent utilisée par les participantes) est corrélée négativement avec la détresse psychologique chez la patiente. Cela est concordant avec la littérature [5,21] qui souligne l’utilisation fré- quente de cette stratégie par les patientes traitées pour un cancer du sein.

Les conjoints de notre échantillon privilégient quant à eux le coping centré sur le problème au début du parcours de soins des patientes, ce qui est concordant avec la littérature [23]. Nos résultats montrent que l’utilisation de cette straté- gie par les conjoints est corrélée avec moins de contrôle des comportements au sein de la famille. Ce processus que la famille adopte pour gérer les comportements de ses membres dans les situations de danger, gérer la réponse aux besoins psychobiologiques et les relations sociales dans la famille et avec l’extérieur, est une des dimensions du fonctionnement familial. Le coping utilisé par le conjoint pourrait alors avoir une influence néfaste sur toute la famille.

Les résultats obtenus sont à considérer avec une grande prudence. En effet, la limite majeure de notre étude est le faible nombre de couples recruté ; la majorité des participants a un niveau élevé d’éducation. Par ailleurs, la lourdeur du protocole de recherche (trois autoquestionnaires, 177 items, à remplir lors de cinq temps d’évaluation) n’a-t-il pas dissuadé certaines familles à participer ? Avons-nous eu accès aux familles les plus en difficulté ? Cela nous amène à ouvrir la réflexion sur la recherche menée : la comparaison à un groupe témoin de famille sans cancer, mais avec les mêmes caractéristiques pourrait être un élément intéressant de discussion de nos résultats. Il serait aussi important de disposer d’un échantillon de population plus large (interrogeant des personnes de différents milieux socioculturels).

Conclusion

« Un événement douloureux, comme la maladie grave (…) survient dans une famille avec son fonctionnement propre,

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son histoire particulière, fruit de la rencontre de deux histoi- res parentales. Le traumatisme de la maladie agit sur la famille comme un révélateur, un amplificateur, un catalyseur de ses fonctionnements et dysfonctionnements » [12]. Les couples ayant participé à cette étude décrivent un fonctionnement typique de leur famille au début du parcours de soins de la patiente (première chimiothérapie). Depuis l’annonce de la maladie, les rôles au sein de la famille ont été modifiés et la réactivité affective ainsi que la communication sont perturbées. Cependant, les patientes et leurs conjoints font face à la situation avec leurs propres ressources, que nous avons abordées sous l’angle des stratégies d’adaptation. Il semble que cela soit suffisamment efficace face à la menace de la maladie, puisque patientes et conjoints ne présentent pas de signe inquiétant de détresse psychologique lors de cette première évaluation. Cependant, nous pouvons nous questionner sur l’impact de la maladie à plus long terme.

L’intérêt de cette étude longitudinale est la possibilité de suivre ces familles dans le temps (environ 18 mois). Ainsi, comment la famille va-t-elle gérer les changements de rôles au cours du temps ? La réactivité affective et la communication vont-elles s’améliorer avec le temps ? L’état psychologique et les stratégies d’adaptation des membres de la famille vont-ils changer et ainsi modifier le fonctionnement de la famille ?

Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

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