ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE
Communication conjugale autour du cancer de la prostate et détresse psychologique des patients
Conjugal communication in relation to prostate cancer and psychological distress in patients
L. Bissler · K. Chahraoui
Reçu le 12 octobre 2011 ; accepté le 25 juin 2012
© Springer-Verlag France 2012
RésuméCette recherche évalue les liens entre communica- tion conjugale à propos du cancer de la prostate et détresse psychologique des patients. Trente-cinq couples ont participé à une investigation comprenant un entretien, la HADS et un questionnaire de communication conjugale à propos du can- cer. Les résultats montrent que les partenaires perçoivent plus de problèmes de communication et qu’une moins grande concordance conjugale sur la communication est corrélée à la détresse psychologique des patients. Des perspectives de prise en charge psychologiques et conjugales sont discutées.
Mots clésCancer de la prostate · Communication conjugale
· Détresse psychologique
Abstract This study assessed the links between conjugal communication about prostate cancer and psychological dis- tress in patients. Thirty-five couple participated in a psycho- logical evaluation comprising a semi-structured interview, the HADS, and a questionnaire on conjugal communication about cancer. Results showed that the partners reported more communication problems and that a lower concordance about conjugal communication was related to the patients’ psychological distress. We discussed about individual and conjugal psychological support.
KeywordsConjugal communication · Psychological distress · Prostate cancer
Introduction
Face au cancer, l’équilibre conjugal est ébranlé et doit se réorganiser. Pour chacun des partenaires, s’adapter tout en
essayant de respecter les défenses et les choix de l’autre est alors souvent difficile, notamment en matière de communi- cation. En effet, face à une maladie où l’avenir est incertain, des difficultés de communication peuvent apparaître [13], certains patients évitant parfois de parler de leur cancer afin de protéger leur entourage et de dissimuler leurs difficultés émotionnelles [11]. Toutefois, cette attitude peut avoir des conséquences néfastes sur le bien-être individuel, les rela- tions conjugales [13] et occasionner des problèmes de communication.
La littérature auprès des couples tout-venant [10] définit deux types de communication : unecommunication adapta- tive, caractérisée par une discussion mutuelle, une expression des sentiments ou encore une compréhension de la manière dont l’autre perçoit les choses ; et une communication non adaptative, constituée de patterns de communication dans les- quels l’un des partenaires fait pression sur l’autre pour parler de sujets ou aborder des questionnements alors que l’autre fuit, devient passif ou défensif. Plusieurs études tendent ainsi à induire une dichotomie selon laquelle unecommunication ouverteserait positive et adaptive tandis qu’unecommunica- tion fermée (absence de communication) serait négative et non adaptative [10].
Ainsi, les études portant sur la communication liée au cancer suggèrent que la communication ouverte peut être un facteur prédictif important de l’adaptation des couples face à la maladie, et ce, particulièrement chez les hommes qui ont un cancer ainsi que chez les partenaires féminines.
Trois modalités de communication sont alors recensées pour faire face aux facteurs de stress liés au cancer : la communication « mutuelle constructive », la communication
« demande-retrait » et « l’évitement mutuel » [10]. De même, Paradis et al. [12] rappellent que les patients et les conjoints, qui expriment davantage leurs inquiétudes face à la maladie et se montrent plus sensibles aux préoccupations de l’autre, présentent un meilleur ajustement psychologique.
Pourtant, alors que les épouses sont considérées comme étant des sources de soutien privilégiées dans l’adaptation
L. Bissler (*) · K. Chahraoui
Laboratoire de psychopathologie et de psychologie médicale (EA 4452), université de Bourgogne, pôle AAFE, esplanade Erasme, BP 26513, F-21065 Dijon cedex, France e-mail : ludivine_bissler@hotmail.com
DOI 10.1007/s11839-012-0377-z
psychosociale des patients atteints d’un cancer de la prostate [2,6,17], Boehmer et Clark [2] observent que ces couples communiquent relativement peu entre eux sur les questions relatives aux implications du cancer sur leur vie, et plus par- ticulièrement en ce qui concerne leurs émotions, leurs inquiétudes et leurs peurs. Par ailleurs, les perturbations sexuelles (libido, érection, éjaculation) liées aux traitements des hommes ayant un cancer de la prostate peuvent modifier la sexualité du couple et ses relations intimes. Cette donnée trouve ainsi son importance dans la sexualité proprement dite du couple mais aussi dans son fonctionnement, sa communication sur le sujet et sa manière d’y faire face.
Une étude de Lemaire et Alexandre [7] souligne à ce propos que chez les partenaires dont les hommes ont une pathologie chronique, telle que le cancer, c’est souvent le manque de communication et de dialogue qui est décrit par les conjoin- tes, lorsque celles-ci sont interrogées sur le retentissement de la défaillance sexuelle de leurs conjoints sur leur relation de couple.
Toutefois, il peut exister des différences dans les besoins de communication et de soutien qui peuvent faire craindre l’apparition de tensions et de conflits au sein des couples ainsi qu’une détresse psychologique plus importante chez chacun des deux partenaires [5]. À ce sujet, Kornblith et al.
[5] rappellent qu’un évitement du conflit par le couple peut se faire dans le but probable de minimiser l’importance du désagrément, permettant d’aboutir à une interaction calme mais au prix d’une distance émotionnelle.
Ainsi, nos objectifs de recherche sont d’évaluer l’évolu- tion de la communication conjugale à propos du cancer de la prostate chez les patients et leurs partenaires avant et après traitement et d’identifier les caractéristiques de la communi- cation conjugale associées à la détresse psychologique des patients avant le début du traitement.
Méthodologie Population
Notre étude préliminaire est composée de 35 couples hétéro- sexuels recrutés dans une clinique privée. Ont été inclus tous les couples dont les hommes ont reçu un diagnostic de cancer de la prostate localisé (T1, T2, T3, N0M0) et pour lequel un traitement par radiothérapie, associée ou non à une hormono- thérapie, a été proposé. L’incidence potentielle de l’hormono- thérapie a été prise en compte dans l’analyse de nos résultats dans la mesure où ce traitement occasionne des effets secon- daires supplémentaires pouvant avoir un impact sur le vécu psychologique de ces hommes (bouffée de chaleur ou encore annihilation de la sexualité). Pour information, nous n’avons pas observé d’effet du type de traitement sur les niveaux de satisfaction et d’attentes de changement de ces hommes sur
leur sexualité (Profil de qualité de vie subjective, Équipe script Inserm) ni sur la sévérité perçue de leurs dysfonction- nements urinaires, intestinaux et sexuels, et ce, quel que soit le temps de l’évaluation. Afin de disposer d’un groupe homo- gène, nous avons exclu les couples dont les hommes avaient des antécédents, récidives ou autre pathologie cancéreuse associée ainsi que ceux bénéficiant d’une autre thérapeutique.
La recherche a été proposée aux deux membres du couple par l’oncologue lors de la première consultation médicale.
Les patients et leurs épouses ont été inclus après avoir signé un consentement éclairé. Les principes éthiques et légaux ont été respectés.
Procédure
Les patients ont été rencontrés une première fois avant le début de leur radiothérapie, après leur séance de centrage (T1), et une deuxième fois, quatre mois après la fin de la radiothérapie, suite à leur première consultation posttraite- ment (T2), soit six mois après T1. Ce délai a été choisi, car il correspond au protocole médical en place, au cours duquel un premier bilan sur l’efficacité à court terme du traitement est réalisé (indicateur PSA) ainsi qu’une évaluation de la présence des effets secondaires (urinaires, intestinaux et sexuels). Chaque évaluation comportait un entretien semi- directif mené par une psychologue clinicienne et deux ques- tionnaires permettant d’investiguer les données médicales et sociodémographiques, la détresse psychologique et la communication conjugale à propos du cancer.
Pour les conjointes, seul le questionnaire de communica- tion a été rempli.
Questionnaires
La détresse psychologique a été évaluée à l’aide du score total de l’échelle d’anxiété-dépression utilisée à l’hôpital (HADS) de Zigmond et Snaith. En effet, dans une étude réa- lisée en oncologie, Razavi et Delvaux [15] ont montré la pertinence de ce score pour identifier les troubles de l’adap- tation et les dépressions majeures, en retenant la note seuil de 13 (sensibilité et spécificité de 75 % chacune) [14]. Toute- fois, compte tenu des critiques émises dans la littérature à l’encontre du diagnostic de trouble de l’adaptation face à un tel événement de vie [8,16], nous avons choisi de retenir cette note seuil comme indicateur d’une détresse psycholo- gique ; celle-ci pouvant être définie comme un état marqué par l’incapacité à procéder à des activités normales et saines et par des symptômes reliés à l’anxiété et à la dépression [3].
La HADS a été validée en français par Lépine [3].
La communication conjugale à propos du cancer a été évaluée sur la base de la Cancer-related Communication between Female Patients and Male Partners Scale (CPRB) de Kornblith et al. [5]. Leur étude préliminaire rend compte
des qualités psychométriques de cet outil à travers des ana- lyses factorielles, de fidélité et de validité effectuées avec la DAS (Dyadic Adjustment Scale, Spanier) et la HADS (Zigmond et Snaith) [5]. Cette échelle est composée de deux volets de 15 items chacun, un pour les patients, un pour les partenaires. Six items rendent compte d’une communication positive ou d’une présence de communication et les sept autres, inversés, rendent compte d’une communication fer- mée ou d’une absence de communication. Pour chaque item, les sujets doivent répondre à deux sous-échelles : la première permet d’évaluer le nombre de problèmes de communication et d’obtenir un score de fréquence de communication (« pas vrai » [= 1], « parfois vrai » [= 2], « souvent vrai » [= 3]) ; et la seconde d’obtenir un score de fréquence de pénibilité,liée à la manière avec laquelle le couple commu- nique (ou non)à propos du cancer, partant du postulat que le fait de communiquer peut aussi bien générer une pénibilité que le fait de ne pas communiquer (« pas du tout pénible » [= 1], « parfois pénible » [= 2], « souvent pénible » [= 3]).
Analyse statistique
L’analyse statistique comprend une étude descriptive et lon- gitudinale des différentes variables étudiées pour les deux échantillons de sujets (G1= patients ; G2= partenaires) ainsi qu’une étude comparative entre les patients et les partenaires (tde Student, Anova à mesures répétées). Par ailleurs, deux groupes de patients ont été constitués selon l’absence (G0) ou la présence (G1) de détresse psychologique à T1, afin de les comparer sur les variables étudiées (test U de Mann- Withney). Le groupe G0 est composé de 21 sujets (score HADS < 13) et le groupe G1est composé de 14 sujets (score HADS≥13). Les seuils de significativité sont fixés àpinfé- rieur ou égal à 0,05.
Résultats
Variables sociodémographiques
Notre échantillon est composé de 35 couples à T1 dont 24 seu- lement ont pu être suivis à T2, suite à des délais inhérents au protocole de recherche. Les sujets ont été rencontrés en moyenne 8,18 semaines (s= 4,91) après l’annonce du diag- nostic (T1) et il s’est écoulé environ six mois (m= 27,5 semai- nes ;s= 3,54) entre les deux temps d’évaluation.
Le groupe des patients est âgé de 67,41 ans (s= 6,91 ; [56–78]) à T1 et de 64,42 ans (s = 6,91 ; [56–78]) à T2, et environ 90 % des patients sont retraités à T1 et T2 (T1 : 94,29 % ; T2 : 91,67 %). De plus, 54,29 % des patients ont eu de la radiothérapie seule à T1 et 45,71 % à T2.
Le groupe des femmes, quant à lui, est âgé de 64,11 ans (s = 8,72 ; [40–48]) à T1 et de 62,71 ans (s = 9,45 ;
[40–78]) à T2, et une majorité des femmes est retraitée, avec 74,29 % à T1 et 67,67 % à T2. Enfin, la durée moyenne de la relation conjugale avoisine les 40 années (T1 :m= 40,60 ; s= 13,28 ; T2 :m= 39,67 ;s= 13,28).
La comparaison entre les groupes de sujets ne révèle aucune différence significative concernant l’ensemble des données médicales et sociodémographiques.
Par ailleurs, l’effet du facteur « radiothérapie avec ou sans hormonothérapie » sur les variables communicationnelles a été contrôlé, que ce soit dans le groupe des « patients » ou dans celui des « partenaires » dont les conjoints ont reçu l’une des deux modalités de traitement. En effet, à T1 et à T2, il n’y a aucune différence significative entre les groupes selon le type de traitement (radiothérapie seule vs radiothé- rapie avec hormonothérapie associée), que ce soit sur les variables « fréquence de communication », « fréquence de pénibilité », « nombre de problèmes » ou encore « concor- dance sur la fréquence de communication » (tests U de Mann-Withney et Fisher-exact).
Étude descriptive et longitudinale de la communication des couples à propos du cancer de la prostate
À T1 comme à T2, les partenaires rapportent une fréquence de communication moins élevée que leurs conjoints mala- des (p1= 0,001 ;p2= 0,04), un nombre de problèmes de communication plus important (p1= 0,000 ;p2= 0,02) et une plus grande fréquence de pénibilité liée à la manière avec laquelle le couple communique sur le cancer (p1= 0,003 ; p2= 0,003) (Fig. 1).
De plus, bien que le nombre de problèmes de communi- cation diminue significativement chez les partenaires entre T1 et T2 (m1= 8,25 etm2= 7,29 ;p2= 0,04), celui-ci reste toujours supérieur à celui des patients et correspond à près de la moitié des items du questionnaire (Fig. 1).
Détresse psychologique des patients avant le début de la radiothérapie et niveau
de concordance/discordance de la communication conjugale à propos du cancer
Alors que les scores individuels de fréquence de communi- cation et de pénibilité des patients ne diffèrent pas significa- tivement en fonction de l’absence (G0) ou de la présence (G1) de détresse psychologique chez ces derniers (respecti- vement,Z= 0,101,p= 0,93 ;Z=–1,108 ;p= 0,28), nous observons une différence significative lorsque nous considé- rons la communication sous l’angle de la concordance des couples sur leur fréquence de communication. En effet, le Tableau 1 indique que la détresse psychologique des patients et le niveau de concordance conjugale sur la fréquence de communication sont significativement dépendants (T1).
Discussion
Les résultats de notre étude indiquent que les partenaires (femmes) rapportent un nombre de problèmes de communi- cation à propos du cancer et une fréquence de pénibilité plus élevés que leurs conjoints malades, ce qui contraste avec les résultats de l’étude de Kornblith et al. [5] qui montrent que ce sont les patientes femmes qui rapportent plus de pro- blèmes de communication et de pénibilité. Toutefois, il est important de prendre en compte la différence de l’intrication des variables liées au genre et au statut entre nos deux études. En effet, Baider et al. [1] rappellent que la manière avec laquelle les couples s’adaptent à leur situation de santé et répondent au stress créé par la maladie peut être signifi- cativement influencée par le genre du patient et du parte- naire. Une étude de Dindia et Allan, cité par Kornblith et al.
[5], montre d’ailleurs que la révélation de soi est plus impor- tante chez les femmes. De plus, la perception d’une commu- nication conjugale plus ouverte sur le cancer chez nos patients pourrait aussi être liée au fait que leur mode de communication conjugale répond suffisamment à leurs besoins, qui apparaissent, dans nos entretiens comme dans
la littérature, inférieurs à ceux de leurs épouses [4]. Ainsi, les partenaires rapporteraient une communication moins ouverte et plus de problèmes de communication parce qu’elles auraient des besoins de communication plus importants et non satisfaits, laissant apparaître des divergences de point de vue dans les couples d’autant plus importants à prendre en considération que la littérature indique que les femmes des patients qui ont un cancer de la prostate présentent plus de détresse psychologique que leur conjoint [6,12]. Voici quelques propos illustrant certaines discordances relatées par les patients ou par les partenaires :
« On voit qu’elle se fait du souci. [Le patient explique alors que sa femme a besoin d’en parler et relate ses propos]“Tu dis jamais rien”. Quoi dire…pour faire mal ?…[…] Elle pense que je joue la comédie. C’est tragique pour elle…J’le garde pas pour moi mais je le clame pas. J’ai pas besoin. ». Ou encore cette compagne : « Il est perturbé, dans le vague. Il ne me parle plus…même plus à ces enfants…à personne.
Je lui dis :“À quoi tu penses ?” “Rien je regarde la télé.”. Il ne veut pas me dire. Il est parti dans son petit monde et moi je ne compte plus…Il est très gentil mais il a besoin de personne et donc c’est très mauvais. Il me rejette, enfin il me rejette pas Fig. 1 Communication conjugale à propos du cancer perçue par les patients et leur partenaire à T1 et T2
Tableau 1 Différences significatives de la répartition des couples concordants et discordants sur la fréquence de communication à propos du cancer, selon l’absence ou la présence de détresse psychologique chez les patients (G0vs G1), à T1
Relations conjugales à T1 Détresse psychologique à T1 G0
(n= 21)
G1 (n= 14)
Totaux Ligne
p
(Fisher-exact) Fréquence
de communication
Nombre de couples concordants 19 6 25 0,006
Nombre de couples discordants 2 8 10
Ts Grpes 21 14 35
G0: groupe sans indicateur de détresse psychologique (score HAD < 13) ; G1: groupe avec indicateur de détresse psychologique (score HAD≥13).
mais…[…] Soi-disant que c’est pas trop méchant. Mais bon on sait que croire. On pense au pire. (Silence) (Le clinicien- chercheur :“Oui, donc, c’est difficile pour vous, je vous sens inquiète”). Oh oui, c’est difficile. Je suis inquiète et lui encore plus que moi. Il fait tout ce qu’il peut pour oublier, il est dans son jardin. Il fuit totalement. Il essaie de rentrer dans son domaine à lui pour oublier. […] J’essaie de faire au mieux pour lui. J’suis là pour l’aider. Comme toute personne qui a un truc comme ça, il a un coup ».
Enfin, alors que nous n’observons pas de lien entre la détresse psychologique et la communication conjugale à propos du cancer à un niveau individuel, nos résultats indi- quent que la concordance des couples sur la communication à propos du cancer est l’élément le plus pertinent à prendre en considération, et ce, indépendamment du type de traite- ment (radiothérapie seule vs radiothérapie avec hormonothé- rapie). En effet, nous observons un effet d’interaction haute- ment significatif entre la détresse psychologique des patients et la discordance des couples sur la fréquence de communi- cation à propos du cancer. Ce résultat souligne l’importance d’une communication conjugale partagée, dans laquelle chaque membre puisse trouver une réponse suffisamment satisfaisante à ses besoins de soutien et de communication.
Par ailleurs, notre résultat remet en cause la dichotomie habituellement rencontrée dans la littérature entre une communication ouverte, qui serait a priori positive et adapta- tive, et une communication fermée, qui serait négative et non adaptative. Ainsi, nos résultats s’inscrivent dans la lignée de ceux observés dans l’étude de Paradis et al. [12] qui montre qu’une communication concordante—indépendamment du niveau d’ouverture—est associée à un niveau plus faible de détresse psychosociale chez les patients comme chez leurs partenaires, tandis qu’une communication discordante est associée à un niveau plus élevé de détresse psychosociale chez les deux conjoints. Paradis et al. [12] concluent alors sur le fait qu’une communication autour du cancer même res- treinte peut être potentiellement adaptative« pour peu qu’elle soit partagée par les deux membres du couple »(p. 147).
Toutefois, Manne et al. [9] insistent sur l’importance de l’intimité de la relation (proximité) comme facteur médiateur de l’effet de certaines stratégies de communication conjugale autour du cancer de la prostate sur la détresse psychologique des patients et des partenaires. Ainsi, chez les deux conjoints, ils observent qu’une plus grande communication constructive mutuelle facilite le niveau d’intimité de la relation et que cela contribue en partie à observer de plus faibles niveaux de détresse psychologique. En revanche, un plus grand évite- ment mutuel réduit le niveau de proximité dans le couple, ce qui participe à des niveaux de détresse psychologiques plus importants ; il en est de même pour la stratégie demande patient-retrait partenaire.
Concernant les limites de notre étude, des critiques peu- vent être émises quant à la faible représentativité de notre
échantillon ou encore quant au délai qui sépare nos deux temps de recherche. Toutefois, ce délai a été adapté au pro- tocole médical mis en place et correspond de ce fait à des temps d’évaluation pertinents ; un troisième temps de recher- che pourra cependant être développé ultérieurement pour affiner notre étude. Par ailleurs, bien que les statistiques indi- quent une absence d’effet de l’hormonothérapie sur nos résultats, la prise en compte de son influence potentielle devra être envisagée par la suite dans le cadre d’une étude comparative de plus grande envergure. Enfin, cette étude pourra également s’intéresser aux différences de communi- cation conjugale en fonction d’autres types de traitements, comme la chirurgie ou encore la curiethérapie.
Malgré ces limites, nos résultats soulignent l’importance de tenir compte du vécu psychologique et conjugal des par- tenaires ainsi que du niveau de concordance/discordance des couples sur leur fréquence de communication, celui-ci pou- vant être lié au niveau de détresse psychologique des patients. Ainsi, il est nécessaire de pouvoir offrir aux couples un cadre et un dispositif qui leur permettent une parole indi- viduelle ou conjugale, là où le respect des besoins et des défenses de chacun reste important. Comme le soulignent Baider et al. [1],« tout processus d’intervention psycholo- gique élaboré pour les patients ayant un cancer devrait être considéré à l’intérieur du contexte conjugal qui est l’unité de base de l’intégration du facteur santé/maladie, des soins, des soucis et du soutien mutuel » (p. 459, traduit de l’anglais). Il s’agit ainsi de pouvoir moduler les recomman- dations en matière de communication conjugale autour du cancer, « en tenant compte des modes de communication déjà existants au sein de chaque couple » (p. 150) [12].
Enfin, les futures interventions psychologiques de couple qui visent à réduire la détresse et à améliorer l’adaptation psychosociale des deux partenaires face au cancer de la pros- tate pourraient s’inspirer de l’étude de Manne et al. [9] pour favoriser une intimité de la relation en facilitant« les discus- sions constructives sur les inquiétudes, en réduisant l’évite- ment mutuel et en facilitant une meilleure réactivité des par- tenaires pour soulager la dynamique de demande-retrait » (p. 84).
Remerciements : Cette recherche a été soutenue par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche (MENRT).
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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