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Représentation du travail et problématiques psychiques en psycho- oncologie : reprendre ce que l ’ on a laissé ou perdu ?
Representation of Work and Psychological Problems in Psycho-Oncology:
Taking Back what Was Left or Lost?
N. Pélicier
Reçu le 11 juillet 2014 ; accepté le 20 juillet 2014
© Springer-Verlag France 2014
RésuméLa survenue d’un cancer perturbe la vie sociale des patients et leur insertion professionnelle. La maladie, les trai- tements mais aussi l’impact psychique qui en découle doi- vent être davantage pris en compte par les équipes pour amé- liorer les conditions de travail ou le retour à l’emploi. Nous tentons de replacer dans cet objectif la démarche d’aide en psycho-oncologie.
Mots clésCancer · Travail · Réinsertion · Représentations · Psycho-oncologie
AbstractWhen cancer strikes, it disrupts the social life of patients and their return to professional activities. The disease, treatments and the resulting psychological impact should be taken into account by teams in order to improve working conditions or facilitate the return to work. To this end, we are trying to address this through psycho-oncology assistance.
KeywordsCancer · Work · Re-introduction · Representations · Psycho-oncology
Le parcours de la maladie cancer perturbe la vie personnelle, psychique et sociale. Le travail comme l’activité n’y échap- pent pas.
L’intérêt pour les facteurs sociaux qui touchent les patients et leurs familles est inscrit en clair dans les deux derniers plans cancer [1]. Ceux-ci ont permis d’étudier de grandes cohortes de patients atteints de différents cancers et de cerner leur qualité de vie et l’impact professionnel de leur maladie.
Nous saluons ici l’apport remarquable à la fois du troi- sième rapport de l’observation sociétale des cancers, d’avril 2014, mis en place par la Ligue contre le cancer, et l’enquête VICAN 2 de l’Inca avec l’Inserm sur « la vie deux ans après un diagnostic de cancer » [2,3].
Les données épidémiologiques et sociologiques seront sûrement largement diffusées, et cela est souhaitable.
Plus d’un patient sur deux a moins de 65 ans. Une per- sonne sur trois perd ou quitte son emploi dans les deux ans qui suivent le diagnostic. Cela est-il transitoire ou durable ? Les patients redoutent en tout cas d’être confrontés à cette perte et ne ménagent pas leurs efforts pour limiter la communication à l’employeur sur leur situation exacte. Les
« héros ordinaires » qui s’affichaient sur nos abris bus peu- vent en effet être contraints à se masquer !
Dans un rapport belge sur l’après-cancer de 2010, on peut lire cette remarque assez radicale : « si le cancer c’est la mort, c’est donc la mort qui rentre dans l’entreprise avec le retour de l’ex-malade » [4].
Mais la maladie létale est-elle la seule cause de déstabili- sation sociale ? Ce serait faire fi de craintes propres au travail lui-même (pénibilité, faibles reconnaissances) et à sa préca- rité actuelle.
Il y a quelques années, on peut se souvenir d’un homme politique osant porter à la Chambre cette étrange assertion :
« le chômage…le cancer de nos sociétés ! » À chacun son fléau ! Mais quelle dureté pour nos patients, leurs proches.
Les images et les représentations du drame social sont ici positionnées dans une intensité sans espoir ! Le paradoxe actuel est contenu dans l’injonction faite au chômeur d’ac- cepter son sort et en même temps d’accepter de retravailler vite quand il n’y a plus de travail !
Le travail reste donc une dimension vitale surinvestie,
« recherchée » en même temps qu’il ne cesse de se dévalo- riser (CDD, petits boulots, emplois précaires, nouveaux pau- vres vivant mal sur deux emplois, etc.). Nous voyons, de plus en plus, venir dans nos consultations des patients
N. Pélicier (*)
Service universitaire de psychiatrie de l’adulte et du sujet âgé, hôpital européen Georges-Pompidou,
UF de psychologie et psychiatrie de liaison et d’urgences, 20, rue Leblanc, F-75015 Paris, France
e-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-014-0473-3
désireux de reprendre le cours d’une vie dite « normale avec un travail », déroutés de retrouver un cheminement d’embû- ches et d’incertitudes.
N’est-ce pas un paradoxe pour nos sociétés policées que de proposer, voire d’imposer, à des sujets vulnérables et fra- gilisés, un horizon à atteindre (retravailler, se réinsérer) de plus en plus indistinct et mouvant ?
Pour certains, la perte ou le suspens du travail provoquent une véritable crise identitaire, statutaire : « tout a bougé en même temps la santé, mon corps, le travail, je n’ai plus mes repères ».
Cet amalgame ou ce cumul de pertes et de deuils mérite plus qu’un constat. Les crises existentielles qui résonnent dans le parcours de la maladie perturbent également la conti- nuité des activités (cancer du jeune adulte en voie d’inser- tion, cancer de l’âgé proche de sa retraite, etc.).
Quelle est alors la part propre de la maladie, des traite- ments, de leurs séquelles ?
L’évolution du sujet et son adaptabilité en fonction des aléas de la personnalité viennent-elles renforcer ou amoin- drir les capacités de nos patients, disqualifiant le maintien dans l’emploi ou le retour au travail ? [5]
Nous nous proposons de présenter ici une courte réflexion sur les aspects psychosociaux reliant cancer et travail. Qu’il s’agisse des conséquences directes sur le travail (maladie, traitement) ou de l’impact immédiat ou différé sur le vécu du travail, nous disposons désormais de plusieurs études ins- titutionnelles montrant les chiffres, « le réel » de ces pertur- bations [2,3,6]. Elles nous incitent à réfléchir à la prévention de ces troubles et à l’accompagnement des patients.
Les différentes localisations des cancers n’interviennent pas sur l’infléchissement du travail et la reprise du travail, dans la très récente étude de l’INCa/Inserm « La vie deux ans après le diagnostic de cancer » [2].
La gravité, l’avancement du cancer sont sans doute plus importants à considérer, ainsi que la pénibilité des traite- ments et leurs éventuelles séquelles. Mail il faut se méfier d’une interprétation trop linéaire, car la mise au travail s’im- pose à beaucoup de patients et s’avère possible, parfois, contre toute attente ou prévision. Nous avons tous des patients qui travaillent, bien qu’atteints de cancers métasta- tiques relativement invalidants.
La capacité est certes, a priori, prise en compte lors des bilans médicaux, mais pas forcément en lien avec le type de travail réalisé. Quelques nouvelles consultations de fin de traitement, de rémission, de reprise du travail tentent pour- tant de remettre ces considérations au centre des préoccupa- tions et des parcours de soins.
L’évidence des impératifs sociaux de « l’après- traitement » ou « après-cancer » n’est pas pour autant un enjeu systématique des consultations ordinaires des spécia- listes ou des médecins traitants.
Le centrage et le recentrage se font « naturellement » sur la maladie, y compris pour les patients, et cela est assez légi- time. Il s’agit de « s’en sortir » avant que « de sortir du tunnel » et pour quoi « faire » ?
Retour–reprise, le préfixe contient ici une tension, un effort, un renouvellement ! Comment les acteurs du drame s’imaginent-ils leurs repères, leurs ressources pour s’y retrouver ?
« Tu vas pouvoir nous oublier, retourner au lycée, c’est super ! », déclare une infirmière à un jeune patient qui achève la chimiothérapie pour une maladie de Hodgkin ! Cet enthousiasme le laisse sans voix, mais il ne se sent pas prêt…
Pour les équipes, on voit se mettre enœuvre une injonc- tion de « retour à la normale » qui viendrait comme « valider le travail accompli ». Le travail de soin est bien fait, le prix à payer de la pénibilité des traitements et de la rupture sociale s’achève brutalement dans un « feu vert » qui impose de
« circuler ». Moins caricaturales sont les attentes, en général, du corps social lui-même.
Il faut bien un « retour » de ceux qu’on laisse sortir des contraintes professionnelles. D’aucuns de ces patients, dépi- tés, se voient contraints de dire à leur retour qu’ils n’étaient pas « au repos » ou « partis en vacances », mais « malades ».
La pénibilité du travail lui-même, y compris dans une pers- pective de risque de perte, de chômage qui touche, pour le coup, tous les travailleurs, vient ici brouiller les cartes. Le fait de retrouver, après le parcours étrange de la maladie, une ambiance de difficultés accrues déroute les patients. La crainte d’avoir à affronter les problèmes de Monsieur Tout- le-monde vient parfois retarder la rémission psychique et la réinsertion.
« Nom ; prénom ; profession…? »
« Sans »…formule entendue au cinéma pour illustrer la froideur des repères sociétaux, restitués pour prouver que l’on existe bien dans un commissariat ou une administration
« Être sans »—l’enjeu existentiel s’inscrit là dans son inten- sité pour tout sujet. Mais que dire de ce que représente le fait de se retrouver « sans » pour nos patients ? Quel écho, quelle résonnance vis-à-vis d’autres effacements, d’autres pertes ? Sans forces, sans vie, sans envies…
La maladie cancer perturbe toutes les trajectoires du sujet y compris son parcours professionnel. Elle met parfois en
« incapacité », « invalidité » sans possibilité ni espoir de reprise ou de changement de travail, de « situation ».
Faire aménager son poste (horaires aménagés) n’est pas toujours possible ou reconnu.
La quête d’une reconnaissance au travail de son handicap, de la perte, assurerait un minimum de sécurité « sociale », mais pas forcément « personnelle ». Le travail est-il reconnu comme une cause ou un élément de la maladie (cancers pro- fessionnels, pénibilité excluant l’accès aux soins…), surgit alors une sortie de double peine et de paradoxe ! Il n’est plus
possible de reprendre le cours des facteurs de risque, mais aller vers quoi d’autre ? Que devient ce qui articulait parfois toute une vie (mise en suspens) ?
Pour un ouvrier du bâtiment intoxiqué à l’amiante, ce qui était tracé s’effondre.
Est-ce le cancer qui précipite vers la précarité ou l’incon- séquence coupable de l’exposition aux risques connus ?
Selon le statut socio-économique, il est désormais mon- tré que l’accès aux soins est totalement modifié. Les inéga- lités viennent densifier les représentations psychiques péjo- ratives de la maladie. La maladie est bien alors le fléau qui touche l’individu mais surtout le corps social dans son fonctionnement.
Tout est dureté : la maladie et son environnement. Le tra- vail pourvoyeur habituel de ressources et de vitalité est devenu un enjeu de mort. Le sujet peut alors s’engager dans un chemin de revendication et de réparation (cancer profes- sionnel), mais le combat n’est pas sans perte.
Pendant le cancer
Le patient se voit proposer un arrêt de travail du fait des interventions, des traitements répétitifs, des multiples consultations.
De fait, c’est souvent « sa vie » qui est à l’arrêt, en
« suspens ».
Le travail, on n’y pense plus, ce qui compte c’est « le combat contre la maladie », l’ici et maintenant. L’aspect clai- rement traumatique expose au manque d’anticipation. On ne s’imagine pas reprendre une vie sociale dès la fin de l’alerte.
Comme le montre notre collègue, Géraldine De Blasi, le temps de l’après-traitement s’inscrit dans une « remise en chantier psychique » [7].
Les impératifs, les attentes de reprise, le retour au travail subissent le contrecoup de ce qui a motivé « l’arrêt » provo- quant aussi l’effondrement, la fragilisation psychiques.
« Mais je dois absolument poursuivre mon travail » mes- sage reçu par tous (assistants sociaux, oncologue, psy), mais en sachant que cet appel angoissé ne peut faire suspendre la chimiothérapie.
Les appels au psy dans ces situations de réticence ou de refus de traitement se conjuguent aux évaluations sociales (ACVP), mais il faut considérer le sens des contraintes que peut se créer ou endosser tel ou tel patient. Il faut maintenir les ressources du foyer « je n’ai que ça pour vivre » ou maintenir un équilibre chancelant, le travail est le seul repère d’équilibre reconnu par ce patient, mais pourquoi ?
Le travail peut être maintenu malgré l’altération de l’état général, les effets du traitement contre toute attente.
Le fait même d’aller, comme d’autres, « banalement » au travail est bien sûr un facteur d’équilibre et de compensation.
Pour les soignants, l’image du patient est celle du « bon patient », gratifiant et courageux. Pourtant, ses exigences sur les horaires de sa radiothérapie, facilitant son temps partiel, peuvent être mal comprises comme si le patient n’avait pas le sens des priorités (« on dirait qu’il ne sait pas ce qu’il a ! », nous dit une manipulatrice).
« Je n’ai rien dit à mon travail pendant mon traitement et ils n’ont rien vu. » Le défi a été relevé pour cette patiente fière d’elle-même et un peu inquiète de ne rien pou- voir communiquer sur sa maladie.
« J’ai voulu être transparente, comme pour mes trois gros- sesses et leur dire on peut avoir un cancer et un travail, être malade et avoir une vie normale ! Je regrette, je me trouve déclassée. »
La stigmatisation des patients est peut-être une crainte, mais parfois une réalité qui va influer sur la représentation de toute leur vie sociale.
Le médecin reprend et prolonge l’arrêt… Ses décisions sont centrées sur la pénibilité de la maladie, les effets secon- daires. Les séquelles sont plus difficiles à anticiper, la varia- bilité individuelle de l’adaptation à ces séquelles rend les prévisions de reprise professionnelle délicates. C’est pour- quoi s’appuyer sur les travailleurs sociaux, les médecins du travail est indispensable.
L’histoire du vécu du travail, réentendue aussi en consul- tation de psycho-oncologie, permet de mieux comprendre les obstacles et les freins à la reprise et lors de la reprise du travail.
La difficulté sociale peut être réinterprétée comme une expression défensive, métaphorique de toutes les autres dif- ficultés liées au cancer ou rencontrées par tel patient.
Une patiente explique que son cancer, traité par trois mois de radiothérapie et de chimiothérapie, lui a ôté « toute res- source ». Lui demander de retravailler serait dit-elle « comme lui demander de franchir la distance de la Terre à la Lune » ! Le déroulement des consultations en psycho-oncologie met- tra en lumière différents niveaux de compréhension.
Celui des séquelles: son cancer digestif (cancer anal irra- dié) lui laisse des troubles du transit qu’elle juge imprévisi- bles et incompatibles avec une vie loin de chez elle. Elle se plaint de fatigabilité et de troubles de l’attention.
Celui du vécu du travail: il n’y a pas de plaisir à imaginer la reprise, car elle était en conflit avec son employeur.
Celui de la fonction de la « crise »: elle m’expose une vie contrainte par la nécessité, dans son plus jeune âge, de s’occuper d’un frère handicapé, de soutenir ses parents. Elle a travaillé dans un secteur humanitaire et se devait de se dévouer aux autres, car indemne jusqu’au cancer !
La survenue de la maladie et la perte du travail sont per- çues dans l’ambivalence ; c’est à la fois un drame et une solution, un exutoire. « Quelque chose » devait cesser. L’or- ganisation sensitive de la personnalité éclaire pour nous la profondeur du registre de la détresse, mais il n’est pas sûr
qu’elle doive (au sens de l’économie psychique) retravailler.
Elle se contentera, comme dans une réassurance, d’être reconnue « invalide » et « inapte ».
Cette situation particulière vient illustrer la nécessité d’une évaluation, la plus large possible, médicale mais aussi psychosociale, de ces situations de vulnérabilité.
Le sens positif, linéaire de la remise au travail n’étant pas le même pour tous.
On se méfiera des représentations imposées aux patients, certes avec bienveillance mais aussi naïveté, par les équipes et parfois les familles.
Le dossier du cancer doit se refermer et permettre au patient de passer de façon illusoire et traumatique dans une autre étape, un compartiment qui se veut étanche. « L’ail- leurs » social, professionnel peut bien exister, encore faut-il prendre le temps d’évaluer le chemin à parcourir, en termes de capacité et de désirabilité. Les injonctions reçues par nos jeunes ou très jeunes patients sont ici délétères et exemplai- res. Si l’on peut bien concevoir que le chemin des études, des formations, du travail constitue une perspective dynamique, encore faut-il laisser chacun à ses représentations.
Le travail après le cancer
Les survivants du cancer ont du mal aussi à vivre leur retour à la normale [8]. De fait, il n’y a pas de programmation du retour à l’homéostasie. Tout juste, pourrait-on se « contenter » d’un air de « déjà vu ».
«—J’ai déjà travaillé, mais là ce n’est plus pareil ! Quoi ?
Tout est différent ».
Le trauma rend le sujet inadapté à sa propre situation.
La vie sociale, ses obligations ; « il faut bien travailler, gagner sa vie, etc. », ne va pas de soi.
Il faut se remémorer ici deux messages forts en psycho- oncologie :
•
l’un est la prévalence des états anxieux, de la dépression à la fin des traitements et des prises en charge ;•
l’autre message est le lien entre une faible socialisation, un recul du soutien social, l’isolement et l’intensification de la dépression. C’est assez dire que le moment où la société, les soignants décident ou envisagent le retour au travail, à la vie sociale, coïncide avec un maximum de vulnérabilité.D’autre part, plus la vie sociale est amoindrie, plus la détresse des sujets va s’installer, accroissant par là même la perte de chance de cheminer vers la réinsertion. Une partie importante de nos interventions et l’expérience des quelques consultations pluridisciplinaires de fin de traitement ou de rémission (dans l’ordre du PPAC) visent à repérer et prendre en charge le plus précocement possible cette vulnérabilité.
Faute de quoi, le retour à l’emploi est artificiellement posé dans le parcours de patients aussi désireux d’y aller que bousculés par leur incertain cheminement.
L’aventure et l’incertitude se situent là où on ne les atten- dait pas.
« J’ai été très active avant… j’allais partout pour mon travail, maintenant je ne me vois plus sortir de chez moi ; le cancer m’a tout pris, je suis déclaré inapte. »
Lesurvivantse doit de rejoindre les vivants. C’est une deuxième chance à saisir ; comme un chômeur de longue durée qui ne pourrait refuser de prendre un emploi proposé, quel qu’il fût, le survivant n’aurait pas plus de choix. Il entre dans un processus « à prendre ou à laisser » alors que la dimension de reconstruction est à peine abordée, comme si par miracle il retrouvait ses ressources du fait de la seule possibilité de réinsertion. Certains expriment leur désir de
« ne pas rentrer dans le rang », « ne pas réintégrer le moule », formules qui renvoient à l’impression de pression sociale et à leur révolte. Les inégalités socio-économiques pointées dans le Plan cancer 3 montrent que les patients les plus défavori- sés et les plus précaires sont confrontés à cette dimension, au risque de tout perdre.
Après le cancer ?
« Ouf, j’ai revu mes collègues et tout ça ! »
Paroles de reprise, où l’on se rassure sur « tout ça » ! Le travail et son support relationnel représentent alors une chance de réintégrer un investissement existentiel et identi- taire propre. C’est la familiarité, l’habitude, le terrain connu qui ressurgissent…enfin !
« Je me sentais « bon à rien », ne faisait rien, alors j’ai repris trop vite, trop fort. » L’injonction que s’est infligée ce patient, « mise à l’épreuve de soi-même », coïncide plus, au fil des consultations, avec une mésestime de soi en écho à une carence affective ancienne qu’avec une préparation réelle à la reprise du travail.
Exigence de performance, de compétitivité, interfèrent avec autant de perspectives de culpabilité et d’obsessions anxieuses. L’image de soi, d’autant plus, altérée par la mala- die et les traitements peut se conforter dans le seul lien social (être, c’est être à son poste !).
Le travail des psys consiste dans toutes ces situations à décoller des seules représentations du travail et à revenir à la question du sujet en devenir. C’est aussi une démarche de prévention auprès des équipes pour un abord pluriel de la réinsertion.
La psycho-oncologie peut donc aider les patients dans le décryptage de leurs attentes et des enjeux réels autour des questions du travail. Attentes légitimes, systèmes de loyautés espérées. Ce dont il s’agit, c’est de retrouver ou trouver sa place en rejoignant les autres « indemnes ». Mais
aussi décrypter l’écho des scénarios de trahison (qui a pris mon travail…m’a abandonné, etc.) dans un cumul des per- tes (mort sociale et deuil de soi).
Les approches psychodynamiques sont ici, on le pressent, très importantes : retrouver un travail ou « le cours d’une vie », mais en intégrant les changements inévitables, néces- saires et souhaités. « Je ne reprendrais pas ce rythme de fou d’avant, je vais vivre autre chose ! »
L’aménagement que sous-tend l’élaboration psychothéra- peutique rejoint d’autres aménagements, comme ceux que préconisent le médecin du travail, l’oncologue. Mais cette sémantique comporte un « ménagement » auquel ni le corps social ni les patients ne sont accordés. Les connotations de
« rupture » de contrat, d’objectifs, de rôle s’interpénètrent et fragilisent les sujets malades, déjà contraints par ces références.
La psycho-oncologie peut être un outil dans la réflexion sur les repères psychosociaux de ces problématiques.
Le temps de l’accompagnement psychologique demeure primordial : pour limiter et soulager l’évolution traumatique liée au cancer ORL et réactivée sur un mode dépressif pour éviter la banalisation des difficultés qui vont s’accumuler dans le parcours de la maladie et pour favoriser le repérage des patients à risque de désinsertion en lien avec leur état psychique. Cela en collaboration avec les travailleurs sociaux.
L’impact pour les proches et les familles est encore fort peu considéré. Là aussi se trouvent des souffrances à explo- rer, impact psychique direct et souffrance des familles inca- pables de poursuivre leur travail ou de se propulser comme aidants, auxiliaires de vie à temps plein.
Pertes de chances pour des formations, des études et accé- lération de l’accès à l’emploi des jeunes aidants sans choix réel, sans parler encore des changements radicaux de rôles, de statuts, y compris dans la recherche de ressources. Autant de situations à risque dans l’évolution des familles et de leur qualité de vie.
Pour toutes ces raisons, on ne saurait aborder sous l’angle purement sociologique ces questions, mais il semble urgent de promouvoir une temporalité appropriée pour tous, patients, équipes et intervenants du réseau ville–hôpital (médecins traitants, conseil, AS). Il s’agit d’inciter à un abord précoce et réellement pluridisciplinaire, avec un recen- trage sur le devenir des patients dans les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), les consultations de bilan (dispositifs d’annonce, consultations rémission) [2,7].
L’accès aux soins pourrait alors véritablement soutenir une trajectoire de vie où le travail peut le plus souvent reprendre sa place au moment opportun.
Liens d’intérêts : L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
Références
1. Plan cancer 2 et 3. Inégalités sociales et cancer ; Maintien dans l’emploi—retour au travail. www.e-cancer.fr
2. Enquête VICAN 2 Inserm et INCa : « La vie deux ans après un diagnostic de cancer ». Juin 2014. www.e-cancer.fr
3. Troisième rapport de l’observatoire social des cancers. Avril 2014.
www.ligue-cancer.net
4. Doumont D, Deccache C (2010) Comment vivre « l’après- cancer » ? UCL—RESO ; Unité d’éducation pour la santé, Ins- titut de recherche santé et société, juillet 2010, Réf. : 10–59, Série de dossiers techniques. Service communautaire de promotion de la santé avec le soutien de la Communauté française de Belgique 5. Revue « Vivre ». Ligue contre le cancer, no362 consacré au retour
au travail
6. Dossier d’information Inserm : Cancer et travail : travailler avec ou après un cancer. http://www.inserm.fr/thematiques/cancer/dos- siers/cancer-et-travail-travailler-avec-ou-apres-un-cancer
7. De Blasi G (2014) Aide à la reprise du travail après cancer. Huit années d’expérience. Psycho-Oncologie 8(3):135-40
8. Masson A (2013) Vivre après un cancer : un autre état de vulnéra- bilité. Psycho-Oncologie 7(1):23-29
9. Congrès de la Société Française de Psycho-Oncologie 2012 : Vivre après un cancer. Actes du congrès Psycho-Oncologie 7(1) :1-68
