Oncologie : Article pp.86-90 du Vol.2 n°2 (2008)

ARTICLE ORIGINAL

« Qu’est-ce qu’on a fait de mon œil ? »

Se construire apre`s une e´nucle´ation durant l’enfance

« What did you do with my eye ? »

Reconstruction after enucleation during childhood

S. Auffret

Re´sume´ :Le traitement du re´tinoblastome, tumeur cance´- reuse rare de la re´tine survenant chez le jeune enfant, impose parfois une ablation de l’œil ou e´nucle´ation. La pose d’une prothe`se oculaire permet de redonner a` l’enfant un regard et un visage normal, mais elle ne re´sout pas pour autant la question de l’amputation, de l’angoisse et du handicap. Pour de´passer le traumatisme potentiel, il est ne´cessaire que ces enfants, au travers de la parole de leurs parents, puissent acce´der aux e´motions lie´es a` la perte et qu’ils inte`grent alors cette diffe´rence a` leur histoire. C’est a` ce prix qu’une construction psychique, diffe´rente de la reconstruction chirurgicale, est possible.

Mots cle´s :Re´tinoblastome – E´nucle´ation – Prothe`se oculaire – Reconstruction – Handicap

Abstract: The treatment of retinoblastoma – a rare cancerous tumour of the retina in young children, sometimes calls for amputation or enucleation of the eye.

While an ocular prosthesis allows the child to regain a

« normal » appearance in the face of others, it does not resolve main issues regarding loss, anxiety and handicap that may arise. In order to overcome this potential trauma, it is essential that the child, through language interaction with his parents, be able to access emotions relating to his/her loss, thus weaving this past into his/her life story.

It’s at this « expense » that « reconstruction of the psyche », as opposed to mere « surgical reconstruction », becomes possible.

Keywords: Retinoblastoma – Enucleation – Ocular pro- sthesis – Reconstruction – Handicap

Introduction

Afin de discuter des aspects spe´cifiques de la reconstruc- tion en pe´diatrie, nous avons choisi d’e´voquer, de nos places de psychologues et pe´dopsychiatre dans un service d’oncologie pe´diatrique, les proble´matiques souleve´es par l’e´nucle´ation chez l’enfant. L’amputation, en l’occurrence ici l’ablation d’un œil, est donc radicale, d’une extreˆme violence et bien souvent pre´coce puisque le re´tinoblastome atteint des enfants essentiellement tre`s jeunes. Dans la mesure ou` l’Institut Curie est un centre de re´fe´rence pour le traitement de cette pathologie, nous sommes donc amene´s re´gulie`rement a` rencontrer et a` soutenir enfants et parents au moment de l’amputation mais e´galement durant les anne´es qui suivent a` l’occasion des consulta- tions de surveillance. A` partir de nos observations, nous

Le corps reconstruit

S. Auffret (*)

Psychologue stagiaire, de´partement d’oncologie pe´diatrique Institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75248 Paris Cedex 05, France E-mail : stephane.auffret@curie.net

M. Gambis (*)

Psychologue clinicienne, de´partement d’oncologie pe´diatrique Institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75248 Paris Cedex 05, France E-mail : maia.gambis@curie.net

E. Seigneur (*)

Pe´dopsychiatre, de´partement d’oncologie pe´diatrique Institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75248 Paris Cedex 05, France E-mail : etienne.seigneur@curie.net

M. Delage (*)

Psychologue clinicienne, de´partement d’oncologie pe´diatrique Institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75248 Paris Cedex 05, France E-mail : michele.delage@curie.net

DOI 10.1007/s11839-008-0076-y

allons donc tenter de faire e´merger quelques spe´cificite´s du « corps reconstruit » chez l’enfant, la manie`re dont il peut inte´grer psychiquement a` la fois l’amputation et la prothe`se, et enfin les interactions repe´re´es avec les principales dynamiques de la maturation psychique de l’enfant.

Le re´tinoblastome, l’e´nucle´ation, la prothe`se oculaire

Le re´tinoblastome est une tumeur cance´reuse de la re´tine dont le diagnostic est fait le plus souvent avant l’aˆge de 5 ans [1].

Cette pathologie rare touche chaque anne´e, en France, un enfant sur 15 000 a` 20 000 naissances. Elle est re´pertorie´e au nombre des maladies dites orphelines. Les deux signes cliniques principaux qui conduisent a` sa de´couverte sont une leucocorie (reflet blanc dans la pupille) ou un strabisme.

Le diagnostic repose essentiellement sur l’examen du fond d’œil sous anesthe´sie ge´ne´rale, examen qui est en ge´ne´ral comple´te´ secondairement par une IRM.

Une pre´disposition ge´ne´tique est possible et doit eˆtre recherche´e en proposant syste´matiquement une analyse ge´ne´tique du ge`ne RB. Ainsi les formes he´re´ditaires du re´tinoblastome concernent 10 % des cas de re´tinoblastome unilate´ral et l’ensemble des atteintes bilate´rales. Dans 10 a`

15 % des cas, le diagnostic de re´tinoblastome survient chez un enfant dont l’un des parents a e´te´ traite´ pour la meˆme maladie dans sa propre enfance.

Les traitements, plus performants et de mieux en mieux ajuste´s a` chaque cas, permettent de gue´rir plus de 90 % des enfants. L’objectif du traitement est bien suˆr de pre´server la vie de l’enfant mais en pre´servant aussi, autant que possible, l’œil et la vision. Le choix entre les nombreux traitements disponibles de´pend du type de la tumeur (uni- ou bilate´rale, uni- ou plurifocale), de sa localisation a` l’inte´rieur de l’œil, de son volume et enfin de l’aˆge de l’enfant. Les traitements locaux, e´galement appele´s conservateurs, sont de plus en plus nombreux : cryothe´rapie, curiethe´rapie par disque radioactif, thermochimiothe´rapie (association laser plus chimiothe´rapie), photocoagulation, radiothe´rapie et enfin chimiothe´rapie peuvent donc se combiner.

Dans certains cas, pour e´viter que le cancer ne se ge´ne´ralise, lorsque la tumeur est tre`s volumineuse et la destruction visuelle de´ja` importante, la meilleure solution the´rapeutique est l’ablation chirurgicale de l’œil appele´e e´nucle´ation. Cette solution est souvent propose´e pour traiter les re´tinoblastomes unilate´raux et d’un seul coˆte´

dans les re´tinoblastomes bilate´raux. L’intervention, sous anesthe´sie ge´ne´rale, dure environ une heure. Apre`s avoir proce´de´ a` l’ablation de l’œil, le chirurgien pose un implant en corail suture´ aux muscles oculomoteurs pour remplacer le volume du globe oculaire et amener une meilleure mobilite´ de la prothe`se. Il introduit ensuite sous les paupie`res un conformateur qui pre´pare la mise en place de la prothe`se.

Le but de la prothe`se est de redonner a` l’enfant un regard et un visage normal et, a` son œil, un aspect naturel.

La prothe`se oculaire est une grande lentille rigide sur mesure qui reproduit les couleurs de l’iris et le blanc de l’œil. La conception et l’adaptation de la prothe`se sont re´alise´es par un oculariste. La prothe`se peut en ge´ne´ral eˆtre mise en place environ un mois apre`s l’ope´ration et elle doit eˆtre change´e au fur et a` mesure de la croissance de l’enfant.

L’œil, la prothe`se et le regard

Le re´tinoblastome est une tumeur particulie`re a` plusieurs titres. D’abord, elle touche principalement les be´be´s ou les tre`s jeunes enfants, ce qui rend le diagnostic et l’annonce de l’e´nucle´ation particulie`rement violents du fait de la proximite´ d’avec la naissance. La blessure narcissique pour les parents est alors profonde, a` la mesure de l’atteinte irre´versible du corps de leur enfant. C’est e´galement une tumeur qui touche l’œil, organe dont on connaıˆt la valeur symbolique (l’œil comme « reflet de l’aˆme ») et le prix qu’on y associe (« la prunelle de mes yeux »). L’œil, qui n’est donc pas qu’un organe, est de´positaire du regard, sie`ge des e´motions et encore support de la pulsion scopique (voir et eˆtre vu) et du plaisir qui peut y eˆtre associe´ [6]. C’est enfin, au travers des regards que s’e´changent me`re et enfant, un support ne´cessaire a`

l’e´tablissement d’un investissement re´ciproque [10] et une aide dans la de´couverte que l’enfant fait de lui-meˆme dans les yeux de sa me`re, pre´lude a` l’e´bauche de sa propre identite´ (au travers de ce qui a e´te´ de´crit comme le stade du miroir [8]) et de la constitution de son Moi.

L’annonce de la maladie puis de l’e´nucle´ation vient bouleverser tout cela, confrontant les parents de fac¸on tre`s brutale a` l’horreur et a` l’impensable que repre´sentent a` la fois le geste chirurgical mais surtout le trou, la be´ance et le vide qu’il laisse sur le visage de l’enfant. L’e´nucle´ation abıˆme l’enfant, le de´figure, rompt la syme´trie du visage et perturbe durablement le regard de cet enfant et celui que l’on portera de´sormais sur lui.

« Quand on lui a enleve´ l’œil, dit la me`re d’un enfant e´nucle´e´, j’ai eu l’impression que l’on me redonnait un autre enfant qui, en apparence e´tait lui, mais qui ne l’e´tait pas. L’impression qu’il e´tait en location. J’ai retrouve´ mon enfant quand il a eu sa prothe`se. »

Face a` l’irrepre´sentable de l’e´nucle´ation et son inquie´- tante e´trangete´ [7], la prothe`se en effet restaure l’enfant en lui redonnant un aspect « normal », la diffe´rence ne se voit plus, du moins au regard des autres et les parents sont alors aux prises avec une forte ambivalence : voir et surveiller mais en meˆme temps tenter d’oublier. Cependant la prothe`se, si elle masque le trou, si elle fait illusion, ne comble pas pour autant la perte, ni n’annule l’angoisse. La castration est bien re´elle, la blessure narcissique n’est pas re´pare´e et ce n’est pas la prothe`se qui va suffire a` la gue´rir.

« L’œil avec la prothe`se, c¸a fait un regard plus morne qu’avant parce qu’en fait les yeux sont pleins de vie. On voit tout de suite que c’est pas pareil », dit une me`re.

« Parfois on oublie mais quand elle tombe ou qu’il faut la nettoyer, c¸a fait mal de voir le creux derrie`re », dit un pe`re.

« Parfois quand je le regarde, dit la me`re d’un enfant e´nucle´e´ depuis un an, c’est un trou noir que je vois. C’est une telle blessure... »

Surgit e´galement avec les anne´es qui passent la question de la prise de conscience par l’enfant qui grandit de sa diffe´rence et de ce que les parents ont parfois bien du mal a` nommer comme un handicap [9]. Malgre´ la prothe`se, si parfaite que « franchement les autres ne s’en aperc¸oivent meˆme pas », il reste que l’enfant est diffe´rent. La maladie dont l’enfant a gue´ri a laisse´ une trace irre´versible. Les parents, conscients de la geˆne et du silence qui entourent le handicap, s’inquie`tent d’imaginer leur enfant victime d’un rejet et pouvant ressentir alors de la honte.

E´tant donne´ leur tre`s jeune aˆge au moment du diagnostic, les enfants e´nucle´e´s garderont tre`s peu de souvenirs conscients de cette pe´riode. C’est donc au travers de leurs parents qu’ils retrouveront cette partie de leur histoire. Pour qu’ils puissent construire une image positive d’eux-meˆmes et de bonnes relations aux autres, il faut donc aider leurs parents a` se re´ame´nager psychique- ment, les aider a` mettre des mots sur ce qu’ils vivent, a`

exprimer leurs affects pour leur permettre de ne pas rester alie´ne´s au cancer, a` la mutilation.

Il faut aussi offrir un lieu d’e´coute a` l’enfant. Lui donner la parole, c’est lui permettre de se de´gager du regard parental. C’est lui offrir la possibilite´ de laisser s’exprimer son e´lan vital et ses propres compe´tences. C’est a` ces conditions que l’on pre´servera son identite´ et sa subjectivite´.

Cas clinique (relate´ par Miche`le Delage)

Thibaut est un petit garc¸on de 6,5 ans, accompagne´ de sa maman, que je rencontre dans le cadre d’une consultation de suivi me´dical. Quand il avait 2,5 ans, Thibaut a e´te´

ope´re´. On lui a retire´ l’œil gauche. A` la place, on a mis une prothe`se.

C’est a` propos d’une question que Thibaut a pose´ a` sa me`re quelques mois plus toˆt que le pe´diatre me demande de les rejoindre. « Thibaut avait une question a` me poser, dit-il, mais il ne s’en souvenait plus, alors c’est sa maman qui la lui a rappele´e. Et cette question, c’est : ‘‘Qu’est ce qu’on a fait de mon œil ?’’ J’ai pense´ qu’on aurait pu en parler ensemble. »

Je ne sais pas exactement comment le me´decin souhaite re´pondre a` la question que se pose Thibaut, mais j’ai peur d’une re´ponse purement me´dicale, trop inscrite dans la re´alite´.

Alors je propose a` Thibaut que nous en parlions tous les deux dans mon bureau et qu’il revienne ensuite voir le pe´diatre s’il le souhaite. Thibaut est d’accord.

Dans mon bureau, j’e´nonce a` nouveau la question dont Thibaut ne se souvenait plus en lui disant que cela me paraıˆt normal que l’on se pose cette question, a` savoir ce que l’on a fait de son œil. Il me dit que maintenant il se souvient l’avoir pose´e. Je lui demande ce qu’il pense qu’on a fait de cet œil.

– je pense qu’ils l’ont garde´ a` l’hoˆpital, dit-il. Ils l’ont peut-eˆtre mis dans une boıˆte. Moi, je voudrais qu’ils me le rendent. Je voudrais l’avoir a` la maison. Pour le toucher.

Pour voir si c’est doux. J’en ferai une collection. Je ne le montrerai a` personne. On ne m’a jamais fait de tre`s beau cadeau. Un jour, je suis alle´ chez un copain et il avait un diamant ;

– tu veux dire que ton œil, ce serait beau et pre´cieux comme un diamant ?

– oui.

Thibaut parle de sa prothe`se. Il l’appelle « mon œil de rechange. »

Il dit :

– un jour, Mathieu – c’est mon meilleur ami – a voulu toucher mon œil de rechange. Il voulait que je l’enle`ve pour le toucher. Il voulait voir sous ma prothe`se. Moi, je voulais pas et il a dit : « Si tu ne me laisses pas la toucher, je serais plus jamais ton copain. » Alors, j’ai accepte´. Je l’ai laisse´ faire.

Je dis a` Thibaut que c’est une grande preuve d’amitie´ et de confiance vis-a`-vis de Mathieu, qu’il y a des parties de son corps que l’on ne veut pas montrer a` tout le monde, qui font partie de l’intimite´. Alors il me dit :

– oui, moi je n’aime pas quand on met un suppositoire ou qu’on prend la tempe´rature. A` la piscine, on voit les fesses. Moi, je mets mon maillot a` la maison, comme c¸a on ne voit pas mes fesses.

A` la fin de l’entretien, je demande a` Thibaut si ce qu’il m’a dit a` propos de son œil lui convient, s’il souhaite en rester la` ou bien s’il veut revoir le me´decin et avoir une re´ponse a` la question pose´e dans la salle de consultation.

Il me dit que non, que c¸a va, qu’il « verra plus tard. »

Discussion

Si la prothe`se de l’œil s’impose a` l’enfant e´nucle´e´, ce n’est pas pour sa qualite´ fonctionnelle. De`s lors qu’il perd son organe, il en perd sa faculte´. La chirurgie n’e´tant pas actuellement en mesure de pallier le manque visuel conse´cutif a` l’intervention, ce sont bien d’autres raisons qui motivent sa mise en place. L’indication premie`re a valeur esthe´tique : elle tente de reconstruire ce que la maladie laisse de trace. Elle vient secondairement faire e´cran a` l’angoisse suscite´e par la be´ance corporelle, celle d’un trou, surface de projections fantasmatiques de

l’adulte, parent comme soignant. La prothe`se est mobile.

Elle ne´cessite un nettoyage re´gulier, laissant entrevoir ce qu’elle cherche a` dissimuler. Bon nombre de parents e´voquent la difficulte´ de ce geste quotidien qu’ils doivent ope´rer sur leur enfant, l’angoisse de la voir se retourner, mais aussi le leurre qu’elle repre´sente.

« Si elle tourne [la prothe`se], je suis incapable de la remettre, je suis tre`s angoisse´e, j’ai peur de lui faire mal. [...] J’ai peur de la de´chirer. »

Le couvercle de l’intime

Il en est autrement pour Thibaut : la fonction qu’il attribue a` sa prothe`se n’est pas du registre du « faire semblant » ou du « comme si », mais de venir colmater ce trou, ouverture corporelle inhabituelle, effracte´e et effractante, ne´cessitant la rene´gociation des limites du dedans/dehors. Elle vient s’interposer entre soi et l’autre, au profit d’une intimite´ et d’une unite´ pre´serve´es, mises a` mal dans un premier temps par l’intervention chirurgicale et re´actualise´es par les diffe´rentes manipulations, notamment le nettoyage.

Il semblerait que des fixations anales¹soient salvatrices pour Thibaut, afin de se de´fendre contre l’angoisse d’intrusion e´ventuellement provoque´e par l’ablation de son œil et l’orifice ainsi expose´ : il craint l’introduction anale (me´dicale – suppositoire et thermome`tre) et refuse de montrer ses fesses (qui dissimulent le sphincter) a` la piscine en prenant soin de les recouvrir d’un veˆtement de bain. De meˆme, le souhait de collectionner son œil ampute´

signe un ne´cessaire recours a` la maıˆtrise, caracte`re actif de l’analite´, comme une tentative de renverser et de controˆler l’e´tat de passivite´ dans lequel l’e´nucle´ation et les soins l’ont plonge´.

Enfin, la relation que Thibaut entretient avec Mathieu questionne une fantasmatique homosexuelle du couple actif/passif, ou` la prothe`se fait place au pe´nis dans la re´alite´

psychique, mais qui vient faire e´cho dans la re´alite´

effective aux multiples intrusions relatives aux manipula- tions oculaires².

La prothe`se, objet de ne´gociation

La prothe`se est donc un objet d’adulte propose´ a`

l’enfant ; c’est une solution me´dicale qui perd sa fonction quand elle est investie par celui-ci. De ce de´calage, Thibaut s’empare pour secondairement lui affecter une utilite´

sociale : ce qui doit eˆtre prothe`se de remplacement devient pour lui « œil de rechange », objet d’e´change, perdant sa pre´cieuse valeur diamantaire et son caracte`re e´ternellement

vivant, pour devenir monnayable, contrepartie d’une amitie´ conserve´e.

C’est une confusion symbolique entre le monde des grands et celui de l’enfance. Ce qui a e´te´ retire´ et expose´

dans la re´alite´ effective par le me´decin n’est pas re´introduit dans la re´alite´ corporelle de Thibaut, mais investi comme objet exte´rieur et de´vitalise´, couvercle de l’intime, qui s’enle`ve et s’e´change, comme une solution pour lutter contre la perte de l’organe et la de´pression.

E´nucle´e´, pre´cieux vivant

Dans une dimension associative, cette perte dans le re´el peut eˆtre lie´e a` la perte symbolique et structurante e´voque´e par la castration. C’est ainsi que chez l’enfant e´nucle´e´

devenu adulte, on peut retrouver de telles repre´sentations :

« Un œil c¸a ne repousse pas. » Ou encore : « C’est une aˆme qui a un petit bout en moins. » Si l’œil est le reflet de l’aˆme, son absence a valeur traumatique quand elle se heurte a` un manque repre´sentationnel. Thibaut s’interroge sur le devenir de son œil ampute´, mais il n’attend finalement pas une re´ponse me´dicale pour proposer la sienne. La libre associativite´ et la fluidite´ de ces repre´sentations offrent un sce´nario somme toute singulier qui marque ses capacite´s d’e´laboration, largement emmaille´es dans un re´seau clairement libidinalise´. Elles confe`rent a` son œil perdu des qualite´s vivantes, associe´es au pe´nis³[5] et ses plaisirs masturbatoires : « Pour le toucher, il doit eˆtre doux. » œil qu’il souhaite conserver dans une dynamique anale, pour maıˆtriser ce qui dans le re´el lui a e´chappe´, pour restaurer et faire vivre psychiquement ce qui corporellement a e´te´

retire´.

L’irre´parable

La psycho-oncologie, pas plus que la psychanalyse, n’ignore la de´licate et fragile question de la gue´rison. Si les traitements du cancer de l’enfant obtiennent des re´sultats supe´rieurs a` ceux de l’adulte, il lui faut e´galement composer avec l’incertitude de la re´mission. Le combat acharne´ mene´ collectivement contre Thanatos offre une victoire bien ame`re a` Damocle`s. Elle l’est d’autant plus dans le cas d’un re´tinoblastome que la prothe`se vient signifier l’e´chec somme toute relatif de la me´decine et l’e´branlement de sa toute-puissance. C’est ainsi qu’un enfant re´pondant a` la question : « Est-ce que tu es

1L’analite´ est d’autant plus e´vocatrice que l’intervention a eu lieu a`

2,5 ans, pe´riode repre´sentative du de´veloppement libidinal.

2Il serait inte´ressant d’interroger l’angoisse et les me´canismes de de´fense d’une petite fille e´nucle´e´e, en prise avec l’angoisse d’intrusion et la passivite´, caracte´ristiques de son identite´ sexuelle.

3« C’est ainsi que la moitie´ supe´rieur du corps, tenue pour plus anodine, acquiert sa signification symbolique sexuelle et que se re´alise ce que Freud a appele´ le de´placement du bas vers le haut. Dans ce travail du refoulement, les yeux, du fait de leur forme et de leurs dimensions variables, de leur sensibilite´ et de leur grande valeur, se sont re´ve´le´s particulie`rement aptes a` accueillir les affects de´place´s des organes ge´nitaux. Mais il est probable que ce de´placement n’aurait pas aussi bien re´ussi si l’œil n’avait eu, de prime abord, cette importante valeur libidinale que Freud de´crit dans sa the´orie de la sexualite´ comme une composante particulie`re de la pulsion sexuelle – la pulsion de voir. »

gue´ri ? » pre´cise : « Oui, mais de ma maladie. » Une approche e´tymologique vient interroger le champ lexical me´dical confronte´ a` la re´alite´ clinique :gue´rir, «guarir » ou « garir » signifie disparaıˆtre, se cicatriser et malade,

« mal/habitus » = en mauvais e´tat. L’enfant e´nucle´e´ peut-il gue´rir de sa maladie ? En tout cas, l’e´tat ante´rieur ne peut eˆtre retrouve´ et la prothe`se demeure alloge`ne [4].

Le regard de la me`re, miroir de l’enfant

Reste un corps en construction et de´ja` reconstruit, stigmatise´ et offert aux regards de l’autre, a` commencer par celui de la me`re. C’est la confrontation de l’enfant imaginaire avec l’enfant re´el, dont la pulsion scopique de´finit clairement les re`gles d’un jeu bien trop re´el pour pouvoir eˆtre fantasme´ : « Je sais, c’est fou, mais je me demande si je vais toujours l’aimer. J’ai peur de mal le regarder et qu’il s’en aperc¸oive. Quelle horreur ! »

Les the´ories de´veloppementales ont largement insiste´

sur le caracte`re de´pendant et la malle´abilite´ psychique de l’enfant. Son environnement, au sens winnicottien [11], propose un jeu de miroir contenant, au sens bionien [2],

« de´sintoxifie », l’insupportable, de´terminant ainsi ce qui va permettre d’asseoir les bases narcissiques, ciment identitaire d’une construction somato-psychique. La spe´cificite´ oncope´diatrique ne peut me´juger ce parame`tre.

Le parent se voit impose´ d’inte´grer cette nouvelle donne qu’est le handicap, qui lui est e´trange`re et qui lui paraıˆt bien e´trange. La naissance d’un enfant, telle que l’a de´finie A. Godard-Bouchard [3], est la venue d’un e´tranger a`

demeure. Le retour de l’enfant e´nucle´e´ est celui de l’e´trange e´tranger. Passe´e la pe´riode du traitement, la maladie n’est plus, mais persiste le handicap qui interroge la relation enfant/parents sur la bien vaste question de la diffe´rence.

Conclusion

Notre expe´rience aupre`s des enfants e´nucle´e´s met en lumie`re la proble´matique qui n’est pas tant celle de la

reconstruction chirurgicale, au sens ou` la prothe`se vient restaurer le corps, mais celle de la construction psychique apre`s une amputation d’un enfant en cours de de´veloppement. Au niveau psychique, la proble´matique n’est pas non plus l’inte´gration d’une prothe`se comme faisant de´sormais partie du corps. Il s’agit d’autre chose.

Ce qui est en jeu, c’est de permettre la cre´ation d’un espace pouvant accueillir la diffe´rence ainsi que l’e´labo- ration de la perte.

Car c’est dans la capacite´ narrative de l’enfant que se trouvent les ressources qui favoriseront le de´passement de ce qui pourrait se figer autour d’un possible traumatisme.

Cela implique que les adultes qui entourent l’enfant, ses parents mais aussi les soignants, puissent eux-meˆmes reconnaıˆtre la perte ainsi que les e´motions qui y sont lie´es.

Le travail des psychologues et psychiatres peut les y aider.

Re´fe´rences

1. Association Re´tinostop (2005) Livret d’information sur le re´tino- blastome. www.retinostop.org

2. Bion WR (1962) Aux sources de l’expe´rience Coll. « Bibliothe`que de psychanalyse ». PUF, Paris

3. Bouchard-Godard A (1979) Un e´tranger a` demeure. Nouvelle Revue de psychanalyse n19. Gallimard, Paris

4. Desjardins L, Delage M, Lumbroso L, et al. (2001) Gue´ri d’une tumeur oculaire. Bull Cancer 88(11): 1069-74

5. Ferenczi S (1913) Le symbolisme des yeux. In: Ferenczi S, Psychanalyse II, œuvres comple`tes 1913-1919. Payot, Paris, p. 69 6. Freud S (1923) Trois essais sur la the´orie de la sexualite´. Gallimard,

Paris

7. Freud S (1919) L’inquie´tante e´trangete´. In: Freud S, Inquie´tante e´trangete´ et autres essais. Le livre de poche. Gallimard, Paris 8. Lacan J (1949) Le stade du miroir comme formateur de la fonction

du Je, telle qu’elle nous est re´ve´le´e dans l’expe´rience psychanaly- tique. In: Lacan J, E´crits I : texte inte´gral. Coll. « Essais ». Seuil, Paris

9. Sausse S (1995) Le handicap, figure de l’e´trangete´. In: Dayan F (E´d.), Trauma et devenir psychique. PUF, Paris

10. Winnicott DW (1975) Le roˆle de miroir de la me`re et de la famille dans le de´veloppement de l’enfant. In: Winnicott DW, Jeu et re´alite´.

Gallimard, Paris, pp. 155-8

11. Winnicott DW (1958) De la pe´diatrie a` la psychanalyse. Payot, Paris