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Cancer : saison 1 et saison 2
Cancer: Season 1 and Season 2
I. Lamblin
Reçu le 17 mai 2014 ; accepté le 09 juin 2014
© Springer-Verlag France 2014
Résumé Une patiente atteinte d’un cancer du sein, aujour- d’hui âgée de 42 ans, relate son expérience lors de l’annonce de sa maladie il y a 4 ans. Une récidive survient 3 ans plus tard, sous la forme de métastases osseuses, et le déni initial est alors levé. Le rythme personnel de la patiente qui stagnait se voit alors bouleversé ; les peintures réalisées par la patiente témoignent de ce mouvement. La psychothérapie engagée à l’occasion de la maladie permet un retour sur un passé refoulé et la quête du « nom du père ».
Mots clésAnnonce · Cancer du sein · Chronicité · Déni · Identité · Récidive
Abstract A 42 years patient with breast cancer relates the announcement of her disease, four years ago, associated with a denial of the disease. The recurrence of the disease under the form of bone metastasis, a year ago, erases the initial self- denial strategy. The patient’s life and rythm are therefore shat- tered ; the patient’s paintings reveal this evolution. The psy- chotherapy engaged at the beginning of the disease allows a return to a repressed past and the search of the“father’s name”. KeywordsAnnouncement · Breast cancer · Chronicity · Denial · Identity · Recurrence
Depuis janvier 2010 (je suis alors âgée de 38 ans), j’ai des entretiens hebdomadaires avec une psychologue d’un centre de lutte contre le cancer. Les consultations abordent des sujets sans rapport avec le cancer, mais le fait que la psychologue soit en milieu hospitalier et spécialiste de la maladie me semble important. Si les premières rencontres me paraissent d’abord peu chaleureuses, je comprends par la suite que le sujet n’est pas là. Ces entrevues me font voir petit à petit l’ampleur du chaos qui règne dans mon esprit. Encore aujour- d’hui, j’ai conscience que c’est de temps, surtout, dont j’ai besoin, pour reconstruire mon identité à travers la maladie.
Au cours des réflexions qui accompagnent l’évolution du cancer, des épisodes violents, dans un mouvement d’accélé- ration, font parfois jaillir des tourbillons d’idées. Le reste du temps, la dépression donne l’impression de surnager, sans mouvement significatif et sans destination connue.
Le cancer sera pourtant l’occasion d’un véritable renou- veau pour ma personnalité, qui était comme en déclin. Main- tenant, l’angoisse liée à la maladie est appréhendée différem- ment ; un relatif et précaire apaisement me donne quelquefois une sensation d’étirement du temps. Et dans le même moment, curieusement, lorsque j’observe le chemin parcouru, c’est comme si le suivi psychologique m’avait permis de chausser des bottes de sept lieues.
Cancer et vie entre parenthèses
Début 2010, l’annonce brutale d’un cancer du sein et de la nécessité de l’ablation m’est faite au téléphone par un méde- cin généraliste ; elle provoque une sorte de « précipité » de pensées, un long maelström, sans doute ressenti par d’autres patients. Je me trouve isolée, et ce cours désordonné de réflexions s’intrique avec un penchant naturel à accorder plus de foi aux paroles de mon entourage qu’à moi-même.
Le seul espace de liberté structuré dans le temps de façon régulière de 2010 à aujourd’hui est rythmé par mes visites à la psychologue chaque semaine. Malgré ses questions répétées au sujet de mon vécu de la maladie, mes réponses éludent le sujet ou l’abordent de manière très superficielle.
Un cancer ? Un conjoint ?
En dehors de l’arrêt de travail pour longue maladie et des épisodes d’opérations, de chimiothérapies, de radiothéra- pies, mon rythme personnel reste inchangé ; ma seule crainte est de ne plus pouvoir faire « comme avant ». Je ne change presque rien dans mes activités quotidiennes, les plus impor- tantes comme les plus dérisoires : attendre les enfants à l’école et au conservatoire ou boire un verre de champagne à l’occasion (juste après une cure !). L’épuisement est
I. Lamblin (*)
20, boulevard Joffre, F-51100 Reims, France e-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-014-0464-4
flagrant, mais il n’engendre pas non plus de modification dans l’attitude du père de mes enfants, qui juge préférable de faire « comme si de rien n’était » et qui veille à me trouver des occupations, dans lesquelles je me jette sans discuter (tondre la pelouse après mon passage à l’hôpital de jour, par exemple). C’est comme si le cancer, même malgré les étapes si éprouvantes de la chimiothérapie, n’existait pour personne, ni pour mon ami ni même pour moi.
La psychologue me pose une question fondamentale, huit mois après le diagnostic et le début des consultations, alors que la série de chimiothérapies est terminée : « c’est curieux, les malades parlent habituellement de leur conjoint, mais vous n’en parlez jamais ». Comme le net déclic d’un rouage qui se met en fonctionnement, d’un coup m’arrive alors un nouveau déluge de pensées—plus structuré cette fois, avec l’accompagnement de la psychologue. Des évidences surgis- sent dans un enchaînement logique et décisif. Je vois que ma place n’est pas avec le père de mes enfants. Ma prise de conscience va de pair avec l’effroi devant l’attitude que j’ai montrée jusque-là : très forte soumission et participation délibérée à ma propre spoliation (financière). L’aveuglement était tel—pendant dix ans !—que le nouveau tableau qui s’offre à moi est comme un film de fiction, auquel j’ai peine à croire. La rupture s’enchaîne trois mois plus tard, tempori- sée grâce à l’aide de la psychologue, qui encourage l’attente avant une décision définitive (je dois « freiner »). C’est un pas immense vers le refus de l’obéissance.
Tentative de représentation. « Remplissage » du temps.
Dépression
L’été 2011, je réunis le matériau constitué lors de mes visites au centre de lutte contre le cancer pendant plus d’une année
—convocations aux consultations, examens et traitements, brochures, boîtes de médicaments et notices, pour faire un collage qui figure un personnage en pied, d’une forme som- maire et avec un contenu descriptif relativement imperson- nel. Après des séances d’art-thérapie, je choisis de suivre des cours de peinture. Je peins d’abord des visages chauves (le premier est fait de parties morcelées et de matières dispara- tes). Je poursuis avec des hommes africains qui tiennent des bêtes sauvages enchaînées (hyènes, singes).
Parallèlement, la demi-heure avec la psychologue me suf- fit à peine. J’essaie de placer le plus possible d’idées dans le temps imparti et même de mettre à profit le moment de la fin de la consultation, à la porte du bureau ; je note mes idées et questions pour n’en oublier aucune et je relis mes rêves pour n’en omettre aucun détail. Ce « remplissage » du temps va de pair avec mon attention toujours soutenue à l’égard des atten- tes extérieures, un prince charmant tombé du ciel ou une solution définitive à mes interrogations. Je nage en plein rêve et je tente d’accumuler des preuves de ma bonne volonté.
Ma reprise d’activité en 2011 a pour fond un état d’esprit souvent désespéré, mais le rythme du travail me soutient. Le mi-temps thérapeutique permet la continuation du traitement par l’Herceptin®sans inconvénient particulier (la fatigue est modérée). En 2012, je reprends le travail à 80 % ; mon état dépressif persiste. Mon manque de structuration est toujours un handicap dans ma situation professionnelle, ainsi que vis- à-vis de l’éducation de mes enfants, dans la gestion de la garde alternée et dans mes rapports avec leur père— une frayeur irraisonnée qui persiste avec le temps.
J’ai l’impression de faire du sur-place, de stagner, et le lit de la dépression conforte cette impression. J’appelle une autre question « coup de fouet » qui ne vient pas ; j’attends un nouveau déclic et le rouage suivant qui se mettrait en place, conséquence « naturelle » de mes efforts face à une tristesse qui s’étire et se surmonte si péniblement.
Un père qui disparaît
La dépression peut sembler issue du vécu de la maladie ; dans mon cas, celui-ci ne fait que renforcer et amplifier une dépression très ancienne. Mon parcours est assez chao- tique. Je suis née à Berlin (ex-Allemagne de l’Ouest), d’un père allemand chercheur, devenu par la suite professeur d’université (de langue et de littérature française et italienne) et compositeur. Ma mère est française et vit en Allemagne depuis plusieurs années, après sa rencontre avec mon père en France. Je suis reconnue par mon père à ma naissance ; je porte alors son nom, je m’appelle IsabelleGoebel.Goebel n’est pas non plus le nom d’origine de mon père, lequel nom ne lui plaisait pas. Parmi les noms de membres de sa famille, il a choisi et pris le nom deGoebel(nom de famille courant en Allemagne, qui lui permet de signer GGpour Gerhard Goebel).
Mes parents divorcent lorsque j’ai trois ans. Quand mon père quitte la maison, rien n’en est dit, ni à moi ni à ma sœur.
Ma sœur, plus âgée, posera une question sur un nouvel amé- nagement de la cuisine qui déplairait à notre père ; elle apprend alors par notre mère qu’il est parti. À moi, pas un mot. Un parent peut donc s’évanouir, disparaître du jour au lendemain. Voilà un cadre familial inquiétant. Par la suite, nous habitons avec une amie de ma mère et ses enfants. Après le jardin d’enfants (la maternelle n’existe pas en Allemagne), je rentre au CP à six ans. L’école en Allemagne n’a lieu que le matin ; je me rends donc dans une sorte de garderie l’après- midi. Cette garderie est essentiellement fréquentée par des enfants issus de milieux défavorisés (dans les familles dites
« normales », la mère ne travaille pas ; elle s’occupe de ses enfants). Je n’apprécie pas du tout l’endroit. Pour y aller, je passe seule le long d’un grand boulevard où un jour, un homme en voiture de sport rouge m’accoste et me propose de faire un travail pour lui, rémunéré 1 Mark. Je me fais la réflexion que c’est peu payé et je décline. Lorsque je raconte
cet épisode à ma mère, elle me dit que j’ai bien fait…L’in- quiétude est encore passée sous silence.
Perte de tout repère et effacement de mon identité allemande
À l’âge de sept ans, en 1978, je quitte Berlin pour venir vivre en France avec ma mère et ma sœur. Je recommence une année de CP, le temps d’apprendre le français, ce qui à cet âge se fait étonnamment vite. Je mets de côté l’allemand pour mieux m’intégrer. En avance sur le jugement qui sera prononcé en 1980, ma mère explique à l’enseignant que je ne m’appellerai dorénavant plusGoebel, maisLamblin, comme elle (il en va de même pour ma sœur). À l’époque, cette demande est acceptée en raison du prétexte avancé, qui invoque la gêne liée à la confusion pour les Français entre GoebeletGoebbels. Ce qui va de soi pour une épouse qui reprend son nom de jeune fille n’a rien en commun avec le cas d’un enfant qui, après avoir perdu un père, perdu son pays d’origine, perdu sa langue, perd maintenant son nom, son identité—un peu comme un arbre sapé à la base.
Je dis intentionnellement « perdu » un père, car je ne le rencontre que très peu par la suite. En Allemagne, une entre- vue éclair, sans véritable contact possible, et une visite du zoo de Berlin, où je me tiens délibérément à distance de ce père devenu un étranger. Je ne le reverrai pas pendant une dizaine d’années. Je vais apprendre qu’il a eu un fils, plus jeune que moi. J’apprends aussi qu’il se remarie. Je ne souhaite pas le rencontrer. Quand ma mère parle de lui, elle est moqueuse ou bien elle le dénigre. Je revois mon père seulement à 18 ans ; il me parlera toujours en français. Le lien, terriblement dis- tendu, est difficile à renouer. Je n’ai pas accès à son monde.
Par la suite, je le rencontrerai encore quelquefois, de façon très brève. J’apprécie alors son humour, sans toutefois arriver à établir une réelle relation. Je me sens mise à distance, alors que la situation est relativement normale, quand deux person- nes n’ont pas appris à se connaître. L’absence de contact sera similaire avec mon demi-frère ; les rapports n’ont pas non plus été favorisés. Je désavoue par ailleurs régulièrement mes origines : je me refuse par exemple à lire l’allemand, et je raille la culture allemande.
Je ne m’autorise pas d’expression, à tel point qu’à 18 ans, quand je me retrouve seule pour suivre des études, je me formule une décision dans ce sens : « je ne représente aucun intérêt moi-même, je vais tâcher dorénavant, dans la conver- sation, dene plus dire JE ; je parlerai d’autre chose, cela intéressera davantage les gens » (sic).
Reprise de contact tardive
J’ai pris conscience à 40 ans, grâce à mon suivi psycholo- gique au centre de lutte contre le cancer, que j’avais mis de côté le pan le plus important de mon identité : mon lieu de
naissance et celui de ma petite enfance, mon pays d’origine, la langue dans laquelle je me suis d’abord exprimée. J’ai longtemps considéré comme une force le fait de pouvoir passer à autre chose, sans plus de lien avec l’Allemagne.
C’était clairement une erreur, un appauvrissement—comme si je me déniais moi-même. Je comprends enfin qu’il ne me faut pas choisir et éliminer, mais garder et rattraper cette richesse. En avril 2012, je retourne à Berlin avec plaisir et émotion ; je revois des personnes que je n’ai pas rencontrées depuis 33 ans. Même avec un passé très maigre d’échanges avec le pays depuis tout ce temps, je parle encore assez faci- lement l’allemand,sans accent(avec le vocabulaire de mon enfance).
En avril 2013, je vais en Allemagne du Nord pour revoir la sœur de mon père, que je n’ai pas vue depuis mes 18 ans.
Le contact s’instaure assez bien, car je suis maintenant en mesure d’apprécier cette relation et de renouer les liens.
En octobre 2013, je fais même une demande de change- ment de nom, pour récupérer le nom que j’ai porté depuis ma naissance jusqu’à mes dix ans. La procédure est toujours en cours.
Le premier pas important fait lors de ma séparation, suivi de la redécouverte de mon propre « moi », renforce mon désir de m’octroyerdu temps. Comme sans doute d’autres patients, j’ai appris à m’accorder plus de soin ; je me fais belle, je me coiffe et je m’habille avec plus d’élégance (aupa- ravant, bien sûr, je n’en valais pas la peine). Cette évolution me renforce aussi à l’égard de mes enfants. Les progrès sont lents et fastidieux, mais ils semblent acquis. Pourtant, deux ans après mon cancer, celui-ci est passé « à la trappe », comme un épisode—encore une fois—sans importance…
Prise de conscience du cancer avec la récidive En 2010, j’ai fait un rêve où, transformée en homme, je donne ma semence, dans un récipient, à une infirmière ; le liquide est abondant et transparent, avec une chose étrange qui surnage—sortie de l’eau et déployée, elle se transforme en chauve-souris. Pourtant, dans la réalité, la maladie une fois soignée n’est même plus un mauvais souvenir et elle reste irréelle. En 2012, ma prise de médicaments est limitée au tamoxifène. Je jette tous les écrits que j’ai pu rassembler à propos du cancer, dont toute trace doit disparaître. Une reconstruction du sein est programmée pour juin 2013.
Douleur et nouvelle représentation du cancer
En mai 2013, une brève et violente douleur apparaît à l’épaule, sans raison apparente ; cette douleur se prolonge de façon tenace. Il s’agit d’une fracture spontanée, liée à des métastases osseuses dans une côte et prolongées dans la vertèbre (issues du cancer du sein). Malgré cela, il me faut
encore du temps pour réaliser que cette fois, « c’est pour de vrai » (!).
Les examens faits pour délimiter l’étendue des métastases nécessitent un délai plus important que la première fois.
L’été passe sans réelle prise de conscience, « il y a juste une tuile »—« il y a un os », plutôt. Je ne touche pas encore la réalité du doigt. De nouveau, je sais, mais je n’y crois pas.
Même la douleur, qui me fait d’abord très peur, je ne la prends pas toujours au sérieux, parce qu’elle varie selon les circonstances (contexte de travail ou moment de vacances).
Un nouveau rythme est introduit avec une prise plus impor- tante de médicaments, d’injections régulières, d’examens plus rapprochés. Lorsque les rendez-vous à l’hôpital de jour pour l’Herceptin®reprennent en septembre, je commence à
« imprimer ».
Je me lance avec beaucoup d’entrain dans une nouvelle peinture effrayante, où les ordonnances, convocations aux consultations et examens, enveloppes, notices de médica- ments sont assemblées pour former le buste d’un squelette, avec une tête décharnée aux yeux faits d’enveloppes de
comprimés (ce qui donne un regard un peu halluciné) (Fig. 1).
L’évolution depuis la première peinture faite en 2011 est nette.
Mon corps est cette fois vu de l’intérieur, en transparence.
L’angoisse et la peur de la mort sont palpables. Le visage est inquiétant. Ce tableau met d’ailleurs certains spectateurs mal à l’aise. Autrefois, lorsque j’étais devenue chauve, je me promenais fièrement tête nue ; quand je regarde des photos de moi prises à cette époque, je remarque maintenant horrifiée combien j’étais laide. L’image de moi était là, pourtant.
Situation de crise et changement de perspective
Dans le monde du travail, la notion de « temps long » néces- saire avec le cancer semble quelquefois ignorée, si je prends pour exemple ma supérieure, qui au commencement me demande tous les 15 jours : « ça va mieux ? »…Fin 2013, lorsque je suis toujours en activité, avec des arrêts succes- sifs, je persiste encore dans un reste de déni : j’exprime à la cancérologue ma volonté de reprendre le travail plus vite que ce qu’elle préconise, alors que physiquement, je n’y tiens
Fig. 1 Fragile !Isabelle Lamblin, 2013
plus. En janvier 2014, je passe à demi-traitement (salaire) ; je ne suis pas encore en longue maladie. Ma situation adminis- trative, liée à des erreurs qui ne sont pas de mon fait, devient une question pénible, qui me fait craindre la précarité avant tout (garantie maintien de salaire « égarée » par la DRH).
Alors que les épreuves s’ajoutent à une position déjà fragile, la psychologue me dit de faire « des tresses » avec cette situation. D’abord, je ne comprends rien et je ne me sens pas en mesure de réfléchir. En réponse à ma panique, la psy- chologue m’envoie un salutaire « coup de pied quelque part ». C’est le rêve suivant qui me donne la clé. Chez le coiffeur, je trouve qu’un fauteuil posé très bas, avec une position presque allongée, a l’air très confortable—devant le fauteuil, un miroir à la même hauteur. Éveillée, je me rends compte que dans cette position, pourtant, la tâche est rendue extrêmement difficile, pour moi comme pour la per- sonne qui me « coiffe ». Il y a l’image que j’ai de moi qui se transforme, mais aussi la manière dont je me regarde. Je dois prendre de la hauteur, malade ou pas—pour cela, prendre plus de temps et arrêter mes mouvements toujours trop pré- cipités. La situation va s’apaiser relativement ; je suis de nouveau en longue maladie. Le travail, encore une fois, n’est plus là pour structurer mon temps, mais la mise à l’écart du monde professionnel me permet, cette fois, de prendre du recul : à présent, jecomprendsqu’une mise à distance réelle est nécessaire vis-à-vis de mon quotidien « normal ».
Maladie chronique, traitements et langueur
Le cancer des os—dans mon cas, peu disséminé—évolue lentement, ce qui a un aspect positif : j’ai « le temps de voir venir », même si cela m’angoisse aussi de savoir que mon statut de malade risque de se prolonger (que j’envisage ou non ma reprise d’activité) ; ma maladie est devenue chro- nique. Il sera éventuellement possible de la juguler, mais plus de la vaincre avec une réelle rémission. La lenteur de l’évolution du cancer osseux nécessite du même coup un grand laps de temps pour juger de l’efficacité du traitement.
Pour l’administration de l’Herceptin®, au contraire des autres patients de l’hôpital de jour, je me vois comme un cas bizarre : je n’ai pas un nombre défini de cures—leur quantité n’est pas limitée à l’avance. Je récidive et je suis une
« longue peine »…
Des prises de sang et des injections ont lieu chaque mois ; la cadence des traitements à l’hôpital de jour est de trois semaines. Ce rythme donne le sentiment que ces occurrences reviennent relativement vite. Cette régularité remplace quelque peu la perte de repères temporels liés au travail.
Cependant, cette fois, les traitements ne sont plus aussi bien supportés : ils engendrent des maux de tête importants asso- ciés à des vomissements violents, de manière récurrente, sys- tématique (deux jours après l’Herceptin®) ou de façon impré- visible. L’ajout de médicaments contre la nausée pallie
quelque peu le problème. Je suis aussi confrontée à une fati- gue extrême. Je passe une très grande partie du temps—laissé libre par mes enfants et mes obligations—à dormir. Il m’est possible de dormir la nuit et le jour, avec le sentiment d’un temps perdu : pourtant jeune, même avec tant de surplus de repos, je n’ai pas d’énergie.
Fin de l’attente. Apprivoisement de la maladie
La dépression si ancienne persiste, si ancienne qu’il est malaisé de m’en défaire. L’appétit s’en va, et la nécessité de prendre trois repas par jour me semble par moments une contrainte impossible. Je me vois comme une boule de gui- mauve, sans consistance et sans personnalité, avec pour seule réalité une douleur à l’extérieur de ladite boule, sur ses bords. Je ne demande plus comment faire pour prendre forme ; je pense que je dois regarder l’œuvre du temps en train de se faire. J’essaie aussi de faire quelque chose du peu de temps éveillé disponible.
J’ai commencé une nouvelle peinture figurative constituée d’un collage de plaquettes de médicaments vides. La peinture semble une transposition du suivi psychologique : une pre- mière couche ratée, une couche blanche passée dessus, une autre couche ; l’aspect inattendu de ces couches superposées a un effet intéressant, qui ne pourrait pas être obtenu autre- ment. La notion d’urgence est devenue hors de propos, et la constitution des étapes elles-mêmes est intéressante à suivre.
Moins pressée, moins inquiète, j’ai un peu moins une vision
« rentable » du calendrier. Je me régénère épisodiquement (ou pas) avec de longues périodes d’endormissement.
À l’hôpital de jour, une patiente me fait l’effet d’une bombe à retardement : elle résiste sans nausée à toutes les chimiothérapies, toujours sportive, pas de « coup de mou », elle a toujours le sourire—« même pas mal ! »…J’exerce maintenant moins de pression sur moi-même, pour mieux apprivoiser le cancer. J’ai jaugé petit à petit le dosage de mon traitement contre la douleur. Mon expérience des effets secondaires des traitements s’affine également. Lors de ma première maladie, j’interrogeais méthodiquement une interne sur les effets secondaires de la chimiothérapie ; elle me dit : « oh vous savez, il y en a tellement ! ». Cette réponse m’avait paru inconcevable. À présent, je suis moins perplexe face à ce type de constat. C’est à moi de prendre le temps d’observer et de me rendre compte de ce qui est véritable- ment important. Je me sens moins perdue, même dans un labyrinthe où je ne vois pas d’arrivée (ce n’est d’ailleurs pas le cas des seuls malades). Le chemin continue quand même, moins erratique, et je me hisse de temps en temps pour jeter unœil sur le parcours, plus patiemment.
Je me suis refusé le droit de vivre ma vie à ma guise, après un oubli complet de mon identité ; la prise en compte du cancer a participé d’une même attitude réflexe : le déni. La récidive seule m’aura convaincue que je suis « touchée » par
cette maladie, mais elle m’aura permis dans le même temps de reprendre mon existence en main. Il est devenu plus pro- fitable et plus cohérent de me soigner dans un état de cons- cience de ce que je suis—une personne malade, mais une personne en reconstruction.
Épilogue
Récemment, mon nouveau médecin m’a fait comprendre que je devrais refaire des séances de chimiothérapie ; l’idée de recommencer cette épreuve est difficile à intégrer. Tout le temps passé se retrouve « avant la bataille ». Je suis triste à
l’idée de voir mon projet compromis (montrer Berlin à mes enfants) et surtout à l’idée d’un avenir plus précaire et diffi- cile. Cette fois, je savoure—ich genieße, en allemand–le temps « d’avant » : un temps où je suis en mesure de faire face, avec l’aide de ma mère, aux situations du quotidien avec les enfants—un temps où je tente de réfléchir à moi- même et à la bonne distance avec la maladie. Ensuite, je serai
« plongée dedans », avec le retour du mal-être propre au cycle des cures. Je suis à la croisée des chemins.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
