Oncologie : Article pp.71-73 du Vol.8 n°2 (2014)

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ÉDITORIAL /EDITORIAL

L ’ expérience subjective du temps dans le cancer

The subjective experience of time in cancer patients

M.-F. Bacqué

Les cancers ont un effet spécifique sur l’expérience subjective du temps. Les repères sur lesquels le sujet s’appuie usuellement pour rendre compte de son existence sont tota- lement modifiés. La souplesse de l’habituel mouvement certitude/incertitude de la mort vole soudainement en éclats.

Nous appellerons certitude/incertitude ce complexe qui, s’il pouvait être représenté par une figure mathématique, serait une fonction aux variations constantes et contradictoires entre l’axe des abscisses qu’elle rejoindrait régulièrement aux moments où l’incertitude est nulle et des valeurs varia- bles lorsque l’incertitude augmente à certains moments clé de la vie (elle s’apparenterait alors à nos classiques fonctions cosinus et sinus).

L’incertitude est nulle quand le corps n’a pas d’autre issue que d’être modifié comme par exemple dans l’accouche- ment, ou dans le traumatisme, lorsque le temps « ralentit » pendant que se produit l’irréparable. L’incertitude est faible lorsque l’on est un très grand vieux rivé à ses habitudes ou un jeune enfant persuadé d’être tout puissant.

L’incertitude est grande en revanche, lorsque les issues d’une situation sont multiples et paradoxales. Il en est ainsi des cancers : tout à coup l’incertitude grandit et la visibilité de l’avenir s’obscurcit. Mais en même temps, la certitude augmente : « je vais mourir. Cette fois-ci ça y est ! ».

L’écoulement du temps est perçu par l’être humain en bonne santé comme linéaire et sans limite. Mais quand la maladie cancer apparaît, son égrènement se bloque soudain lorsque la limite de la mort apparaît dans le champ des possibles.

La temporalité est donc une variable abstraite du cancer qui joue un rôle fondamental dans l’état psychique du patient. Elle est habituellement repérée par ses avatars, l’angoisse qui est l’anticipation négative du temps qui vient, la dépression qui est la reconstruction péjorative du temps passé.

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incertitude : un mal nécessaire au désir de vivre

Melancholia, le film de Lars von Trier (2011) pourrait être interprété comme la métaphore temporelle de nos vies : d’un côté, la mort est certaine pour ceux qui acceptent la prédic- tion scientifique qu’une planète inconnue va heurter la Terre, de l’autre, les humains restent convaincus que c’est impos- sible et se pensent immortels jusqu’à la catastrophe.

Deux sœurs croisent leur destin face à l’improbable devenu vérité.

L’une, mélancolique, est « déjà morte ». Elle refuse de se marier le jour de ses noces et ne craint nullement l’anéantis- sement terrestre, car elle l’a déjà vécu, dans son individualité.

L’autre, mariée, un enfant, garde fondamentalement l’espoir de survivre et projette ce déni sur son enfant. Puisqu’il est innocent (comme le moi immature de chacun d’entre nous), il ne peut pas mourir.

La sœur incertaine est profondément angoissée et, au moment de la collision, elle se débat encore. Seuls, l’enfant et sa tante mélancolique acceptent la mort et s’y préparent en accomplissant une sorte de rituel d’accueil... L’incertitude est du côté de la sœur qui cède à la panique. Elle pourrait être assimilée à l’ultime manifestation de la pulsion de vie, celle qui pousse ontologiquement tous les êtres vivants à désirer poursuivre leur route. La certitude au contraire semble relever du pathologique avec l’accès majeur dépres- sif, qui place le sujet de l’autre côté du miroir. Et pourtant, c’est avec calme et détermination que l’héroïne mélanco- lique s’apprête une dernière fois à symboliser ce qu’est la vie: un passage avec un début et une fin.

Le temps est donc une entité extérieure à nous-même, que nous pouvons mesurer avec des unités terrestres mais relati- vement dérisoires par rapport au cosmos. Le temps prend aussi une dimension subjective pour chacun d’entre nous, qui nous conduit fréquemment à une discordance avec autrui, par absence de définition commune. La mort, qui est pourtant la fin de tout organisme, est abordée très diffé- remment par les humains, elle fait horreur à l’anxieux, elle

M.-F. Bacqué (*)

Rédactrice en chef de Psycho-Oncologie Université de Strasbourg, France e-mail : [email protected] Psycho-Oncol. (2014) 8:71-73 DOI 10.1007/s11839-014-0471-5

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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fascine le déprimé, tous les autres oscillent entre incertitude et certitude, au fond, elle n’est qu’une croyance pour soi.

Un temps en lambeaux

Revenons ici à nos services d’oncologie : le temps de la vie, nous l’avons vu, y est brusquement objectivé. La mort se rap- proche, telle l’exoplanèteMelancholiade la Terre. Mais d’autre part, le temps s’éparpille, il n’est plus en continuité. Les patients vivent à la fois une dilatation du temps liée à l’attente et au vide qui les submergent lorsqu’ils ont arrêté de mener leurs activités quotidiennes, et une contraction du temps, lorsqu’ils rencontrent leurs médecins, leurs soignants, leurs amis et parents. Pour Yannis Constantinidès, philosophe, « temps et identité étant étroitement liés, la crise d’identité provoquée par la pathologie durable n’oblige pas seulement le patient à une complète réorganisation psychique mais à une remise en cause radicale de tous ses repères temporels ». La constance ou le principe d’homéostasie psychique ayant disparu, les retrouvailles avec ce qui constitue les invariants du moi sont nécessaires. Ces invariants du moi peuvent être retrouvés dans la narration qui reprend, minute après minute, séance après séance, la trame de la lourde tapisserie pénélopienne de cha- cune de nos vies. Cette épopée homérique semble bien dis- tante des traitements médicaux et pourtant, elle contribue aussi au soin de la personne.

Seul, l’inconscient reste dans sa dimension atemporelle, celle qui se moque du passé ou du présent, celle qui peut même anticiper le futur du côté du désir (même si celui-ci s’avère ambigu).

La continuité de soi passe par ces retrouvailles avec le temps du sujet.

C’est ce qui est justement proposé aux patients, lors des entretiens psychothérapiques analytiques. La restauration du temps subjectif ne peut avoir lieu que dans un cadre atem- porel. Ici, pas de programme, pas de structuration des séan- ces. Le temps est libre à l’intérieur de limites définies qui suivent le choix du malade.

Il est évidemment déroutant d’apprendre qu’un profes- sionnel de la psyché n’a pas de prévision de travail précise avec ses patients, qu’il vient à la demande, qu’il reste même si le patient ne dit rien ou se trouve dans un stade comateux, mais que le temps de sa séance est respecté. C’est à ce prix que le patient vivra comme un mieux, la reprise de sa conti- nuité identitaire.

Le chaos laisse la place au délicat temps recomposé

La psychothérapie du patient atteint de cancer n’est cependant pas une idylle. Isabelle Lamblin témoigne combien sa vie est chaotique : « au cours des réflexions qui accompa-

gnent l’évolution du cancer, des épisodes violents, dans un mouvement d’accélération, font parfois jaillir des tourbillons d’idées. Le reste du temps, la dépression donne l’impression de surnager, sans mouvement significatif et sans destination connue ». Grâce à ses échanges avec sa thérapeute, elle se place en méta-position par rapport à sa vie, qu’elle regarde avec plus de recul et nous donne à voir sa vision.

Elle évoque un « remplissage » du temps face à la décou- verte d’une forme de vide identitaire lié au refus de recon- naître son lieu de naissance, son patronyme et tout ce qui la reliait à son père.

Presque quatre années après le début de sa psychothérapie, elle constate que « la récidive seule m’aura convaincue que je suis“touchée”par cette maladie, mais elle m’aura permis dans le même temps de reprendre mon existence en main. Il est devenu plus profitable et plus cohérent de me soigner dans un état de conscience de ce que je suis – une personne malade, mais une personne en reconstruction ». Elle joint un dessin sur lequel elle figure entière, mais à la fois vue de l’extérieur et de l’intérieur. Accompagnée de l’adjectif « Zer- brechlich » qui signifie fragile en allemand, elle signifie par là-même que le travail du temps passé lui a permis d’accepter son nouvel état d’équilibre, fragile certes, mais cohérent.

Le temps accéléré de la certitude d

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une mort rapide devient le temps long de l

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incertitude de la maladie chronique

Alice Polomeni développe à propos du myélome multiple, les changements temporels liés au passage de la pathologie aiguë à la maladie chronique : « le diagnostic produitde fait une

”rupture biographique”, présentant la maladie comme une figure de l’irréversible et de l’irrévocable, l’insertion de la pathologie dans la dimension de la chronicité « place le malade dans une position temporelle différente, étant alors assimilable à sa durée, son absence de fin rend sa présence permanente ». Ce nouveau coup dur, pourtant présenté partout comme « un progrès », reste pour le patient une nouvelle difficulté à « avaler ». Ceci doit à notre avis donner une importance à l’annonce médicale de ce passage à la chronicité.

Des symptômes de détresse pérennes

Gema Costa-Requena et son équipe de psycho-oncologie de Barcelone constatent en effet qu’une année après la décou- verte d’un cancer et le suivi de ses traitements, les symp- tômes d’un psycho-traumatisme initial n’ont pas disparu.

Ils montrent que sur 40 patients, la perception du soutien psycho-social entraîne la diminution de la détresse psychologique. Cependant, celle-ci persiste chez environ 10% des patients même une année après le début des traitements. Elle

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semble la plus forte juste après la fin des traitements, ce qui montre qu’une vigilance particulière doit être accordée à des patients ayant présenté un choc lors de l’annonce du cancer.

Le soutien psycho-social doit être toujours encouragé long- temps après la fin des traitements. Nous savons aujour- d’hui combien le soutien des aidants eux-mêmes soutenant leur malade, peut améliorer leur action positive et en limiter les effets délétères. Ce travail rejoint les conclusions de Sophie Lantheaume et ses collaborateurs : la surveillance de 15 patientes par leur médecin généraliste montre para- doxalement des femmes à bas risque de rechute avec une moins bonne qualité de vie que les femmes à haut risque qui sont mieux informées et suivies avec une fréquence supérieure de consultations spécialisées. Le sentiment de sécurité lié aux visites récurrentes chez le spécialiste n’em- pêche cependant pas ces femmes d’éprouver une forte angoisse anticipatrice, tandis que les autres s’interrogent sur les compétences de leur généraliste pour surveiller une affection aussi grave.

Incertitude du cancer en Chine : revenir en France ou pas ?

Le médecin chef de l’ambassade de France à Pékin et ses adjoints ont en charge environ 5000 personnes expatriées.

Mais comment faire lorsqu’un cancer est suspecté ? Adresser immédiatement le patient en France ? Lui trouver un point de chute dans un hôpital chinois ? Faire le lien culturel et linguis- tique avec de potentiels collègues chinois qui dépendent d’un système médical faiblement doté ? Ici aussi le règne de l’incertitude convoque un temps futur improbable mais qui engage la responsabilité du médecin, accusé parfois par les patients de leur avoir demandé de financer un voyage « inutile » puisque de cancer, il n’y avait point. Le médecin n’est évidem- ment pas le maître du temps et sa proximité culturelle dans un lieu étranger conduit parfois à un laisser-aller des patients qui revendiquent chez lui une prédiction juste, à tout coup !

Parler du cancer en famille sur trois générations

À l’Institut de Cancérologie de Lorraine, les « Mercredire » sont des groupes familiaux où tout le monde peut venir par-

ler du cancer d’un proche. Malheureusement, les grands parents sont peu conviés alors qu’ils souhaiteraient pouvoir parler de leur maladie à leur famille. Il est rare de s’intéresser aux effets du cancer dans les générations du deuxième degré.

Sur 122 personnes interrogées, les grands parents n’ont pas été majoritaires à souhaiter participer à l’information collective. Mais cette génération semble (17% de l’échantillon consulté) évoluer et prétendre de plus en plus participer à l’information collective. Le temps joue certes en leur défa- veur, mais les soignants peuvent aussi dorénavant les pren- dre en compte dans les groupes familiaux.

L’équipe belge de David Ogez pour les cliniques univer- sitaires St Luc à Bruxelles discute du systématisme des visites du psychologue aux patients hospitalisés en Belgique.

Comment, dans ces conditions laisser la demande des patients s’exprimer? Cette bonne question met encore en évi- dence l’impact du temps. En effet, perdus parmi les informa- tions nombreuses, les patients mettent du temps à réaliser les bénéfices de la consultation psychologique. Il s’agit alors de leur faire gagner du temps en se présentant à eux et en leur faisant connaître de manière précise ce qu’ils peuvent y trouver.

Dépistage des cancers gynécologiques enTunisie

Enfin, Sarra Bouslah et son équipe de Monastir en Tunisie ont mené une étude sur 900 femmes participant au dépis- tage des cancers gynécologiques. La plupart sont faiblement informées et n’accèdent au dépistage du cancer du sein que pour environ un tiers de la population et à peine 22% pour le cancer du col de l’utérus. Cependant, elles acceptent une forme d’éducation qui leur permet de rencon- trer une équipe de prévention. Une sage-femme sera la bienvenue pour effectuer l’examen des seins alors qu’un homme sera rejeté. La pudeur est une question majeure ici et doit être abordée en douceur et en compréhension.

Cependant avec l’élévation du niveau de vie et du niveau d’éducation, les femmes tunisiennes devraient, de plus en plus nombreuses, accepter les pratiques de prévention et de dépistage. L’harmonisation des pratiques ne peut se passer de la culture du terrain. Elle est aussi une question de temps, de représentations...

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