Oncologie : Article pp.94-97 du Vol.3 n°2 (2009)

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Psycho-Oncol. (2009) 3:94-97 DOI 10.1007/s11839-009-0135-z

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Devenir une mère malade :

entre impact de la maladie et nouages familiaux

Becoming a sick mother: the impact of the disease and family knots

D. Boinon · S. Dauchy · C. Flahault

RésuméLe cas clinique rapporté dans cet article illustre les différents questionnements posés par la prise en charge psychologique d’une jeune femme dont le cancer a été découvert au cours de la première grossesse. Que privilégier dans le travail psychologique ? Quels sont les risques à considérer tant en ce qui concerne le devenir psychologique de la mère que celui de l’enfant ? Quel travail de prévention pour le lien parents-enfant et celui du couple parental ? Il s’agit bien au-delà de l’impact de la maladie d’appréhender les individus et le groupe familial dans leur histoire et leurs fonctionnements et dysfonctionnements antérieurs, sans se laisser fasciner par l’insupportable de la situation qui les réunit.

Mots clés Cancer · Grossesse · Soutien psychologique · Équipe pluridisciplinaire

Abstract Maria is a young patient whose cancer was discovered during her first pregnancy. Several psychological interventions have been necessary to support the patient and her partner during treatment. The main focuses of this support are reported here. Psychological interventions must take into account the impact of the cancer but also need to integrate patient and family stories.

Keywords Cancer · Pregnancy · Psychological support · Multidisciplinary team

Introduction

Maria a 36 ans. Elle est enceinte de six mois lorsque les médecins découvrent un sarcome de la hanche métastatique au niveau pulmonaire. L’accouchement est alors provoqué pour pouvoir débuter en urgence un traitement par chimiothérapie. Cinq jours après la naissance de son fils hospitalisé dans un service de réanimation néonatale, Maria est transférée dans un centre de lutte contre le cancer, où elle bénéficiera rapidement d’un traitement par chimiothérapie.

La collision entre cette première grossesse et l’annonce du cancer génère d’emblée des questionnements dans la prise en charge psychologique de cette jeune mère : que privilégier dans le travail psychologique ? Quels sont les risques à considérer tant en ce qui concerne le devenir psychologique de la mère que celui de l’enfant ? Quel travail de prévention pour le lien parents-enfant et celui du couple parental ? La présentation de ce cas clinique nous permettra ici d’illustrer et de discuter des différents enjeux vis-à-vis de la mère, de l’enfant et de la cellule familiale mais aussi des difficultés rencontrées dans une telle situation et des axes de travail qui ont pu se dessiner au cours de la prise en charge psychologique de Maria.

Rencontre avec Maria

C’est dès l’arrivée de Maria au centre de lutte contre le cancer que l’équipe soignante sollicite le passage du psychologue à son chevet. Lorsque je la rencontre pour la première fois, elle est submergée par une angoisse de mort intense. Elle évoque les mots de son médecin oncologue qui la rassurent («C’est un cancer rare mais guérissable») et interprète son regard (« J’ai vu qu’il ne me voyait pas dans un cercueil alors j’y crois mais j’ai quand même un D. Boinon (*)

Unité de psycho-oncologie, institut de cancérologie Gustave-Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins, F-94805 Villejuif, France

e-mail : [email protected] S. Dauchy (*)

Unité de psycho-oncologie, institut de cancérologie Gustave-Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins, F-94805 Villejuif, France

e-mail : [email protected] C. Flahault (*)

Unité de psycho-oncologie, institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75248 Paris cedex 05, France e-mail : [email protected]

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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doute »). Dans un mouvement identificatoire et projectif, Maria m’interpelle sur mes propres réactions, sur ma capacité à pouvoir entendre ce qu’elle vit (« Comment faites-vous pour entendre tout ça ? Ça doit être dur, vous êtes jeune en plus»). D’emblée elle interroge la création d’un possible lien thérapeutique et la mise en place d’un travail psychologique (« Avec vous je peux me confier et me laisser aller, car vous ne m’aimez pas»). Je rencontre Maria régulièrement, à raison d’une fois par semaine pendant deux ans, au cours de ses traitements, en phase de rémission et lors de sa rechute.

Lors de ce premier entretien, tout paraît alors dévasté par le cancer et cette menace de mort. Notre premier travail consistera, au-delà de l’impensable et de la sidération générée par cette collision catastrophique entre ces deux événements a priori opposés, la grossesse et le cancer, à restaurer un mouvement de pensée inscrit dans les maillons de son histoire personnelle et familiale. Il s’agit de l’aider à prendre conscience des retentissements psychologiques et relationnels dans la préservation d’une certaine continuité et dans la complexité des dimensions ici entremêlées, sa maladie, la relation à son enfant, à son couple et à ses parents.

Relation mère-enfant

L’annonce du cancer et l’arrivée de son enfant déclenchent dans un premier temps chez Maria une angoisse de mort et de séparation qui la submerge. Elle perçoit le déclenche- ment de son accouchement comme un acte pour «sauver la mère» mais aussi un abandon forcé de son bébé pour se soigner. Comme si assumer sa maladie devait forcément l’empêcher d’être mère. Elle a très peur de ne pas le voir grandir, très peur de mal faire, elle n’arrive pas à le toucher ni à lui parler. Déprimée, épuisée et limitée physiquement par les traitements, elle ne peut, comme elle le souhaiterait, s’occuper de lui en continu, ce qui la renvoie à l’image d’une «mère malade», comme si la qualité du lien devait dépendre de cette continuité.

Maria se sent autant coupable d’être une mère malade que d’être une fille malade alors que sa propre mère traitée pour un cancer de la langue, il y a une quinzaine d’années, commence « tout juste à s’en remettre ». Maria décrit sa mère comme une personne âgée et « handicapée sociale- ment» par ses difficultés d’élocution, qu’elle est la seule à bien comprendre et à aider à s’exprimer en public. Son sentiment de culpabilité à ne plus pouvoir prendre soin de sa mère fait écho à une culpabilité plus ancienne à son égard qui remonte à un accident de voiture dont elle était sortie blessée, dix ans après son cancer, alors que Maria conduisait. Maria, fille unique, évoque un rapport inversé et se considère comme «une maman pour sa maman».

Maria lutte alors contre son handicap et sa perte de motricité en continuant à réaliser la plupart des tâches du quotidien, à porter son enfant avec sa béquille, à s’investir avec beaucoup de volonté dans sa rééducation motrice.

Dépendante cependant de son entourage, elle ne tolère pas ce sentiment, loin de son fonctionnement habituel, caracté- risé par un besoin de contrôle. Dans ce contexte et au vu de l’impossibilité de se consacrer entièrement et uniquement à son enfant, les affects dépressifs et la tendance au repli s’installent. Si elle n’est pas dans la fusion, elle est dans l’abandon sans pouvoir trouver d’état intermédiaire et pouvoir tolérer ses temps d’absence auprès de lui. Maria perd plaisir à s’occuper de son enfant. C’est à ce moment qu’une rencontre avec le psychiatre lui est proposée et qu’un traitement antidépresseur est instauré afin de préserver la possibilité d’investissement affectif, le plaisir des moments partagés avec son enfant, et de soutenir ainsi la relation mère-enfant.

La mise à jour des effets du cancer au cours de sa grossesse à ces différents niveaux est ainsi en lien avec le passé de Maria qui se réactualise dans l’épreuve de la maladie. Les entretiens permettent alors à Maria de poser une question déjà bien au-delà de la confrontation directe au cancer, comment être mère, certes malade mais surtout comment devenir une mère, alors qu’elle avait elle-même grandi avec une mère touchée par le cancer, en étant la mère de cette mère qu’il faut aujourd’hui qu’elle aban- donne, au moins fantasmatiquement, pour être mère de son enfant. Cette question latente nourrit une plainte active et bruyante au sujet des tensions dans le couple, immédiate- ment mises en avant par la patiente : comme sa mère n’a pas été soutenue par son père, Maria considère que son concubin ne la soutient pas et lui attribue une partie de ses difficultés à investir son enfant. Plainte complexe, car porteuse aussi d’une certaine forme de loyauté à sa mère qui n’a pas été soutenue, permettant si elle doit l’abandon- ner pour être mère à son tour d’au moins respecter l’histoire familiale. Ainsi, le mythe familial des femmes qui s’en sortent sans les hommes ne sera pas bouleversé, et la maladie de Maria lui permet de se le confirmer [1]. On peut ainsi émettre l’hypothèse que ce que perçoit Maria comme abandon de son mari, et qu’elle lui reproche, est aussi une façon pour lui de confirmer la « carte du monde » de Maria, selon laquelle on ne peut pas compter sur les hommes. Maria reste ainsi affiliée à sa mère qu’elle ne peut plus aider, et garde sa place dans cette transmission de femmes.

Réinscrire cette plainte conjugale dans son histoire familiale a été nécessaire pour permettre à Maria de traiter psychiquement sa propre difficulté à prendre une place de mère, et à l’inscrire dans un chemin vers la parentalité qui concerne finalement tout autant les deux membres de ce couple dont c’est le premier enfant.

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Des parents, un couple

Vincent, son compagnon au chômage, est dépassé par le maternage de son enfant et de sa femme malade. Il étouffe.

L’arrivée de l’enfant dans le petit studio du couple mais aussi les visites imprévues des parents de Maria sont associées au déclenchement d’un état de crise sans précédent au sein du couple. Les conflits se répètent, les reproches, les menaces et l’agressivité prennent le pas. Vincent se sent exclu de ce système familial qui a besoin de fonctionner en symbiose, dans une fusion que Maria exprime très bien lorsqu’elle dit que «si elle ne peut s’occuper complètement de son fils, elle est une mauvaise mère». Sans place pour un tiers, sans place pour un père, sans place pour Vincent qui dans un mouvement projectif en miroir où sa propre parentalité ne pourrait se construire qu’en excluant l’autre–et en excluant la maladie – lui dit « Tu as un cancer, je vais prendre l’enfant». Ne pouvant tolérer cette violence, Maria dépose une main courante contre Vincent.

Dans ce climat conflictuel, des entretiens de couple sont proposés par le psychiatre. Cette prise en charge se centre sur la préservation de la relation de chacun à l’enfant en tentant de les aider, respectivement, et en tenant compte de leurs difficultés personnelles antérieures à devenir parents.

Lorsque Maria se déprime, les reproches à l’égard de Vincent s’intensifient, elle se plaint de son absence, de son immaturité et de tout ce qu’il n’est pas. Elle l’accuse autant de ne pas s’occuper assez de «sa femme malade», que de ne pas se consacrer entièrement et uniquement à leur fils… Et surtout, elle l’accuse pour ce dernier d’avoir recours à l’aide de sa mère, la grand-mère paternelle de l’enfant, qu’il décrit comme une «bonne mère», ce qui réactive d’autant l’angoisse de la patiente. Cet appel à l’aide de Vincent à la génération du dessus est insupportable pour Maria ; on peut faire l’hypothèse que cet appel à la génération du dessus la renvoie à son propre fonctionnement avec ses parents qui sont très présents, et pour lesquels elle retrouve une place d’enfant alors que devenir une mère pour sa mère lui avait permis, d’une certaine façon, d’accéder à une position d’adulte.

Devenir père n’est pas simple pour Vincent non plus, qui a été abandonné par son père à l’âge de sept ans et a grandi seul auprès de sa mère. C’est sur ce point de vulnérabilité qu’un jour de conflit son beau-père l’interroge, lorsqu’il veut savoir l’identité d’un père que Vincent lui-même ne connaît pas ; question qui le dépasse, à laquelle il ne peut répondre, à cette absence de père depuis son enfance et à ceux qui le questionnent aujourd’hui sur sa propre capacité à être père.

Des mécanismes de déplacement et des mouvements projectifs occupent le devant de la scène familiale, dans cette famille où chacun s’affronte dans la recherche d’une relation privilégiée avec le nouveau-né, relation qui viendrait réparer les difficultés de chacun, dans sa propre histoire,

à assumer sa parentalité…Vincent interdit le passage de ses beaux-parents au domicile de Maria, qui peu de temps après, mettant en avant l’aide insuffisante de son compagnon, décide de le quitter et de rejoindre avec son bébé le domicile de ses parents. Vincent, lui, s’installe chez sa mère. Vincent se dit abandonné et accuse ses beaux-parents d’être à l’origine de cette rupture. Son beau-père le désigne comme responsable de la survenue du cancer de sa fille qui, elle, continue à se plaindre d’un homme qui ne sait pas être père.

Les grands-mères apportent un relais aux soins du bébé. On remarque ici qu’en termes de construction du couple, il semble que Maria et Vincent se soient choisis sur une caractéristique identique : la difficulté à se différencier de leur famille d’origine [2,3]. C’est cette caractéristique commune qui majore le problème lorsque le couple doit faire appel à une aide des parents qui par définition les menace dans leur mouvement de différentiation ; mais en même temps le cancer les vulnérabilise au point que ce mouvement de séparation n’est pas supportable, et que le soutien mutuel qu’ils pourraient s’apporter est insuffisant.

Après quelques mois, Maria se réinstalle seule dans son studio, Vincent venant régulièrement chercher l’enfant pour s’en occuper. Les entretiens de couple favorisent un meilleur climat de discussion, des échanges plus respectueux et moins agressifs. Maria est soulagée de la diminution temporaire de ces tensions. Elle aimerait être en couple pour se sentir

«protégée» et être aidée au quotidien, mais ne souhaite pas reprendre une vie commune avec le père de l’enfant. Elle ne s’imagine pas non plus rencontrer une nouvelle personne puisqu’elle se dit atteinte dans son image de femme («ce corps dégradé,c’est un corps déformé qui me dégoûte, je me sens sale») qui lui fait craindre le rejet et l’abandon.

La rechute que Maria redoutait survient cependant peu après… Elle comprend que les cures de chimiothérapie ne pourront que stabiliser l’évolution de sa maladie. Elle se perçoit comme invalide et dans l’incapacité de s’occuper seule de son enfant et s’appuie beaucoup sur le soutien apporté par sa mère. Dans un mouvement de reprise de contrôle, Maria arrête ses traitements antidépresseurs et morphiniques et souhaite limiter ses venues à l’hôpital. Elle nous demande alors d’espacer nos rencontres et nous respectons cette reprise de contrôle.

Très vite de nouveau déprimée, elle ne peut plus jouer avec son fils, elle se culpabilise et les difficultés familiales et conjugales se réactualisent. Devant la perte d’autonomie, Maria accepte la reprise de son antidépresseur et une hospitalisation au domicile de ses parents. Dans une renégocia- tion des places et des fonctions, Maria consent à ne pas être

« une mère pour sa mère » mais « une fille pour sa mère » qui prend soin d’elle et de laisser une place au père de son fils.

Vincent qui jusque-là ne bénéficiait pas d’un autre suivi que les entretiens de couple, interrompus à la demande de Maria, vient demander un accompagnement, non pour lui-même,

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mais dit-il pour qu’il sache comment se comporter avec son enfant âgé de 18 mois dans le contexte de la mort prochaine de Maria. Malgré leur séparation, il sera très présent auprès d’elle dans sa phase terminale et restera à son chevet jusqu’à sa mort. Un mois après le décès, Vincent consulte de nouveau le psychiatre pour s’exprimer sur la persistance des conflits avec ses beaux-parents mais aussi ses inquiétudes quant au développement de son fils. Un accompagnement psychologique est alors proposé à Vincent, mais il ne s’en saisit cependant pas. Il faudra deux ans après le décès de Maria pour que les grands-parents, sous la menace d’une procédure judiciaire, parviennent à revoir leur petit-fils.

Quels enseignements peut-on tirer de cette illustration clinique pour la prise en charge psychologique de ce type de situation, rare mais non exceptionnelle ?

En premier lieu, il importe de souligner comment une telle prise en charge ne peut se concevoir sans une approche pluridisciplinaire. Auront ainsi gravité autour de Maria et de sa famille, l’équipe de gynécologie-obstétrique, l’équipe de réanimation néonatale, l’oncologue, les soignants, le psychologue, le psychiatre… mais aussi pour la prise en charge de ses douleurs l’équipe d’analgésie et l’auriculo- thérapeute, pour l’organisation des retours et de l’aide à domicile l’assistante sociale, puis l’équipe mobile de soins palliatifs… Toutes ces interventions entraînant échanges réguliers, coordination et travail en binôme (psychiatre- psychologue). Il faut souligner aussi, derrière la nécessité de coordination d’une telle pluralité d’intervenants, la nécessite pour chacun d’adapter le cadre de ses interventions au cadre des soins oncologiques, déjà très lourds et exigeant en eux-mêmes : autrement dit, ce n’est que parce que les intervenants ont su s’adapter au fil des crises au support de la prise en charge oncologique qu’un tel suivi en parallèle a été possible (réticence de la patiente à venir en dehors des chimiothérapies ou quand elle était en rééducation, moments d’arrêt des traitements).

Le fil rouge de cette prise en charge familiale a été la recherche, derrière les deux écrans de la maladie et des dysfonctionnements conjugaux, de l’histoire de chacun afin de rétablir une continuité entre la crise actuelle et les difficultés antérieures. L’impact du cancer est venu mettre à jour et majorer des points de vulnérabilité dans l’histoire de chacun des partenaires, points de vulnérabilité sur lesquels se sont ancrées leurs difficultés respectives à structurer une parentalité. Notre axe de travail a été ainsi de ne pas traiter directement la plainte, la survenue du cancer ou le dysfonctionnement du couple, mais d’essayer de retrouver des liens au sein de cette plainte : de dégager ce en quoi la maladie cancéreuse était venue les bouleverser ensemble dans leur projet commun et de voir comment préserver quelque chose de ce projet. Ne pas traiter le symptôme–le conflit–, c’est aussi le laisser exister dans son rôle défensif et dans sa fonction homéostatique pour le système familial

et conjugal par rapport à la sidération et à l’écrasement par la maladie somatique : c’est finalement une façon de faire avec l’inacceptable du cancer.

Un autre point important a été la nécessité d’emblée d’établir une hiérarchisation entre les enjeux présents ici : détresse de la confrontation au cancer, conflit conjugal, culpabilité de n’être pas mère, culpabilité de ne plus soutenir sa mère, conflit entre le père et les parents, conflit latent entre les grands-parents maternels, lien fusionnel entre Vincent et sa mère, prise de conscience du pronostic engagé à court terme et de ses conséquences pour l’enfant… prendre en charge une telle situation, surtout dans le cadre contraint exposé ci-dessus, c’est être capable de dégager d’emblée les quelques axes prioritaires autour desquels s’articulera la prise en charge. Ici, ces deux axes ont été, en outre, la préservation du lien mère enfant, en grande partie parce que celui-ci conditionnait (et réciproquement) l’état thymique de la mère ; et soutenir le lien père-enfant, car la connaissance du pronostic péjoratif de la maladie laissait d’emblée prévoir que ce serait lui qui devrait élever seul son fils.

L’impact de telles prises en charge sur les équipes soignantes n’est pas à négliger, par la charge émotionnelle qui leur est attachée d’abord, avec les multiples mouvements projectifs et identificatoires qu’entraîne chez ceux qui y sont confrontés la collision entre deux événements aussi éloignés que le cancer et la grossesse. L’impuissance relative à « régler » une situation familiale conflictuelle vient ici doubler l’impuissance à guérir, et peut générer dans les équipes médicales et infirmières mais aussi chez les psychologues et psychiatres des mouvements de rejet ou d’agressivité dont il faudra être conscient et qu’il faudra prévenir. Enfin, l’organisation des soins en cancérologie inscrit ce type de suivi dans le temps limité de la prise en charge du cancer, et malgré les essais de structuration d’un relais (orientation vers une structure de psychiatrie libérale ou publique, liens avec le pédiatre, le généraliste, la PMI…), il est habituel de perdre la trace de ces familles rencontrées pourtant avec autant d’acuité et d’investissement. Cette relative frustration, là encore, gagne à être abordée et verbalisée par les équipes qui y sont confrontées.

Conflit d’intérêt : Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Elkaïm M (1989) Si tu m’aimes ne m’aime pas. Pourquoi ne m’aimes-tu pas toi qui prétends m’aimer ? Approche systémique et psychothérapie. Seuil, Paris

2. Hefez S (2002) La danse du couple. Hachette, Paris

3. Rougeul F (1992) Schéhérazade ou mille et une séances pour conjurer la mort. Du mythe familial au mythe thérapeutique.

Thérapie familiale 10(4):323–339

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