PHILOSOPHIE
Repre´sentations du corps malade et symbolique du mal : maladie, malheur, mal ?
Cancer and the symbolism of evil:
disease, misfortune and evil?
J.-P. Pierron
Re´sume´ : Propos: Dans le cadre du traitement du cancer, la me´decine conventionnelle est confronte´e a` un de´bat d’e´cole pour de´finir ce qui fait la ve´rite´ de la maladie. Elle est prise entre la maladie objective´e par la technologie me´dicale, la souffrance du patient et les repre´sentations culturelles de la maladie repre´sente´e comme une figure du mal.
Points forts : Soucieuse d’efficacite´ the´rapeutique, la me´decine privile´gie une mode´lisation biochimique du cancer.
En e´vacuant sa dimension culturelle, elle se prive de ce qui peut aider a` assumer le versant the´rapique (the´rapeu- tique ?) de celui-ci. Il y a une efficacite´ de l’imaginaire de la maladie. Il permet au sujet malade de passer de la suje´tion a`
la subjectivation de cet e´ve´nement qui configure douloureu- sement son existence. Plus largement, le traitement du cancer fait e´merger une nouvelle symbolique du mal dans une socie´te´ se´cularise´e.
Conclusion : Il y a une dimension active d’un imagi- naire de la maladie et d’une symbolique du mal. Au-dela`
des fantasmes, cela doit permettre de de´velopper une interpre´tation e´largie, enrichie et inte´gre´e du soi malade.
La symbolique du mal n’est pas un parasite contre lequel la me´decine doit lutter. Elle re´ve`le la dimension existen- tielle de l’imaginaire du mal au cœur de l’explication me´dicale.
Mots cle´s: Cancer – Imaginaire – Maladie – Souffrance – Mal – Interpre´tation – Symbolique
Abstract: Objectives: In cancer treatment, conventional medicine faces an ideological debate about what constitu- tes the true nature of the disease. Should it focus on the objective view offered by medical technology, the suffering of the patient or the cultural dimensions of a disease shaped by its representations as an evil entity?
Main points: With therapeutic effectiveness as a goal, medicine favours a biochemical perspective, dispensing with the cultural dimensions that can nonetheless play a role in treatment acceptance. We would like to demons- trate that the imagery of this disease created by the individual and society allows cancer patients to advance from dependence to subjectivation of the disease that is so profoundly transforming their lives. More broadly, cancer treatment is fostering the development of a new symbolism of evil in a secularised society.
Future prospects: We brought to light the active role played by the imagery of cancer and the symbolism of evil.
Although we must view the effects of phantasms with care, they can clearly lead to the development of a wider, richer and assimilated interpretation of the suffering self. The symbolism of evil is not a parasite against which medicine must struggle, but rather a revealer of the heuristics of the imagery of evil at the core of medical explication.
Keywords:Cancer – Imagery – Disease – Suffering – Evil – Interpretation – Symbolism
Introduction
Le cancer est une de nos figures du mal. Il est, dans le sie`cle, le mal du sie`cle. Il est omnipre´sent dans les repre´sentations sociales contemporaines – il va jusqu’a` nourrir une me´taphore organique pour analyser politique et socie´te´
(le choˆmage comme cancer) –, et son importance e´pide´- miologique, anthropologique, e´thique et politique est telle qu’un pre´sident de la Re´publique a pu avoir le souci de
Jean-Philippe Pierron ()
Maıˆtre de confe´rences en philosophie, spe´cialite´
« E´thique et droit de la sante´ » Auteur duPassage de te´moin,Cerf, 2006
Faculte´ de philosophie, Universite´ Jean-Moulin, Lyon-III 9, rue Brillat-Savarin, F-21000 Dijon, France
Te´l. : 03 80 65 83 75
E-mail : [email protected]
Dossier :
« Cancer et image du Corps »
DOI 10.1007/s11839-007-0004-6
promouvoir un plan Cancer. Dans les imaginaires sociaux, le cancer et son traitement sont devenus un fait social total (cf. Marcel Mauss). En ce sens, le cancer constitue la maladie ide´al type duXXesie`cle, au meˆme titre que le furent d’autres maladies dans d’autres temps. Avant-hier, peste et chole´ra pour la fin du Moyen Aˆ ge pre´sentaient une mort collective sous le prisme de l’e´pide´mie et de la mort anonyme. Hier, au XIXe sie`cle, la tuberculose maladie romantique sociologiquement diffe´renciante (classes dan- gereuses) et diffe´rencie´e par la naissance de la clinique faisait apparaıˆtre « l’individu malade » (cf. Michel Fou- cault). Et aujourd’hui peut-eˆtre la maladie nerveuse de´ge´ne´rative – la maladie d’Alzheimer –, maladie qui touche l’homme dans sa singularite´ non seulement de vivant mais aussi d’eˆtre pensant, dans l’atteinte porte´e a` ses faculte´s cognitives, figure une nouvelle forme de la maladie, de´plac¸ant un peu plus encore la ligne de frontie`res de ce que l’on croit eˆtre les fondements de notre dignite´. Le cancer, quant a` lui, est une figure de la maladie a` l’e`re de l’individualisation, de la technologie servie par une institu- tion socialisante spe´cialement voue´e a` cette intention the´rapeutique (l’hoˆpital et le centre anti-cancer comme espace social ou` se de´veloppent une ritualite´ et des interactions sociales singulie`res) – et de la se´cularisation des mœurs.
Mais pourquoi parler d’une symbolique du mal a` propos du cancer ? Parler de « symbolique du mal » choquera quiconque assimile le symbolique au fictif ou a` la re´alite´
formelle de la rhe´torique – « c’est symbolique ! » –, mais devient e´vident pour qui est attentif a` l’ide´e qu’un symbole, en sa signification large, est une me´diation culturelle par laquelle se comprendre et donner de l’intelligibilite´ sensible par le biais et de l’analogie et se repre´senter sa situation et son action. « Maladie de l’individu ou maladie de la socie´te´ ? Le cancer est-il de moi ou me vient-il du monde ? », se demande le malade. Ces deux sche´mas d’interpre´tation se rejoignent donc. De meˆme que se re´unissent dans la repre´sentation du cancer la menace de mort, signe d’une permanence symbolique du fle´au de toujours, et les dangers de la vie moderne vecteurs du mal d’aujourd’hui. Si le cancer, comme toutes les grandes affections... est bien une me´taphore, c’est une me´taphore infiniment plus riche que ne le dit Susan Sontag (qui l’interpre`te comme figure moralisatrice et pe´nalisante) : « Me´taphore qui fait se rencontrer vision archaı¨que et moderne du mal ; me´ta- phore qui donne a` voir notre relation au monde d’aujourd’hui autant qu’elle met en e´vidence notre fragilite´
d’individu [7]. » Aussi associer le cancer a` une symbolique du mal revient a` interroger comment une expe´rience du mal se trouve configure´e par une imagerie ste´re´otype´e mais e´galement un imaginaire social et culturel de la maladie.
C’est ce a` quoi nous a habitue´s toute l’histoire de la repre´sentation et des imaginaires du mal (cf.Paul Ricœur et La Symbolique du mal.). Mais parler d’une symbolique du mal n’est pas neutre ici : il s’agit de reconnaıˆtre que l’expe´rience, la signification et le sens de la maladie, tant
pour le malade que pour le me´decin, ne sont pas e´puise´s par la symptomatologie. L’enjeu est ici d’enrichir notre compre´hension de ce qui fait la « ve´rite´ » de la maladie prise qu’elle est entre son objectivation dans un faisceau de signes (disease), son retentissement subjectif dans la souffrance(illness),son investissement dans des conduites sociales(sickness) et sa valorisation axiologique(evil).Au fond, les repre´sentations de la maladie se de´clinent sur un axe allant du bas ou` elle apparaıˆt comme signe objectif pour progressivement s’enrichir jusqu’a` une subjectivation extreˆme dans l’e´valuation morale. A` la ne´cessaire se´miolo- gie me´dicale, qui fait de la maladie un ensemble de signaux, la symbolique du mal retrouve la maladie comme un faisceau de signes permettant une mise a` l’e´preuve du sens et de la valeur dans une existence mise a` mal. C’est ce que montre bien l’anthropologie de la maladie [10]. Cette dernie`re apporterait le comple´ment d’une mise en per- spective par une reconnaissance de la dimension sociale et culturelle, e´thique et me´taphysique du « vivre la maladie ».
Si la maladie rele`ve d’un effet-signal du point de vue de la rationalite´ me´dicale, elle est reprise par et dans les ressources symboliques du champ pratique. En ce sens, il y a deux fac¸ons de conter-raconter la maladie : on peut la de´crire et la parler comme e´tant un ensemble de signaux dans le discours biome´dical qui la mode´lise (la symptoma- tologie, l’imagerie me´dicale et la nume´ration biologique e´vacuant la symbolique du mal comme trop fantasmati- que) ; on peut, d’autre part, articuler la maladie avec l’ensemble des me´diations disponibles dans une culture pour chercher a` l’appre´hender par-dela` ou au cœur meˆme de toutes les appre´hensions. Parmi ces me´diations sont pre´sents les signes linguistiques (les mots pour dire les maux), mais e´galement la communication non verbale socialement e´labore´e. Telles sont la plainte ou l’e´loquence de ces silences qualifie´s qui disent en ne disant rien. On ne disait gue`re mourir du cancer mais mourir d’une « longue maladie » il y a peu ; on a substitue´ a` la cance´rologie l’ide´e plus neutre d’oncologie. Le fait aujourd’hui de pouvoir dire le mot signale combien la maladie est informe´e, « domesti- que´e » par les mœurs meˆme si elle n’est pas toujours enraye´e par les the´rapeutiques (on meurt encore du cancer !). Les signes sociaux identifiants de la maladie (ex. : perte des cheveux de l’alope´cie, ou ablation du sein), les re`gles et les normes (les normes e´thiques pour vivre la maladie : ce qui fait mal est aussi ce qui est mal : la maladie ve´cue comme punition, sanction, re´demption, combat spirituel, expe´- rience insense´e et inutile, etc.) (idem), les re´cits et images disponibles (de l’imagerie me´dicale aux repre´sentations esthe´tiques : films, romans, se´ries te´le´visuelles, etc.) pre´- sents dans une culture pour articuler et raconter nos expe´riences rele`vent de ce qu’on a pu appeler des « formes symboliques » [2]. Ces formes symboliques, ni re´ductibles a`
la pauvrete´ de simples notations (symboles mathe´mati- ques), ni perdues dans la richesse expressive de figures a`
double sens tre`s e´sote´riques (symbolisme de l’astrologie zodiacale avec le signe du cancer, etc.), informent et
articulent entie`rement l’expe´rience de la maladie. Ainsi, notre hypothe`se est que la symbolique du mal ope´rait ici ce travail de me´diation symbolique qui permet a` un individu et a` une socie´te´ de se saisir d’une expe´rience de la maladie et d’une situation pour lui donner forme, cohe´rence et permettre de se l’approprier pour pre´parer a` l’action. Ce travail de symbolisation expliquerait comment le « avoir un cancer » retentit biographiquement dans un eˆtre cance´reux, la suje´tion dans la maladie se voyant reprise dans une subjectivation du vivre malade. De ce point de vue, la psychanalyse a insiste´ et mis l’accent sur l’ide´e que la maladie qui nous de´fait est une maladie que l’on fait, ouvrant sur une nouvelle configuration de soi. Plus qu’un jeu de mots facile, la symbolique de la tumeur retentit existentiellement comme la de´couverte de la pre´carite´ de la vie qui peut se dire « tu meurs », tant dans la maladie « la confiance dans la vie n’est plus, la vie meˆme est devenue un proble`me [16] ». Le symbolisme du mal a` l’œuvre dans le cancer serait ainsi une manie`re pour le malade comme pour le soignant de donner une texture culturelle, une e´paisseur existentielle a` l’irruption de la maladie dans une biographie, permettant alors une reprise d’initiative, afin de l’inscrire dans un faisceau de significations susceptibles de question- ner son sens et sa valeur. L’imaginaire de la maladie est plus riche que la maladie imaginaire.
Pourquoi parler d’une symbolique du mal a` propos du cancer ?
L’ide´e d’une symbolique du mal se justifie si l’on se souvient que le cancer dont on parle et que l’on traite, que le cancer qui se pre´sente est toujours un cancer que l’on se repre´sente. Dit autrement, l’enjeu est de montrer que toute symbolique du mal relative a` la maladie n’est pas le strict et pur reflet des choses mais sa construction. En ce sens, la symptomatologie et la se´miologie seraient une premie`re manie`re de construction symbolique propre a`
l’herme´neutique me´dicale, interpre´tation parmi d’autres (la connaissance a` coˆte´ de la religion, des arts, des pratiques sociales, des mœurs, etc.). Certes, le cancer est-il, a`
premie`re vue du moins, une des formes possibles du mal physique, au sens de la typologie leibnizienne distinguant mal physique (la douleur), mal moral (la souffrance dans sa dimension morale attache´e a` la responsabilite´ et a` la culpabilite´) et mal me´taphysique (l’injustifiable de notre finitude) [13]. Se souvenant de l’e´tymologie liant fortement la maladie et le mal, le cancer comme expe´rience du mal est e´preuve dans le cours ordonne´ d’une existence d’une biographie et pas seulement d’une biologie – d’un de´sordre injustifiable ve´cu comme insense´. Il est de´sordre en ce qu’il de´sorganise une existence dans sa dimension biologique (inte´grite´ psychophysique), sociale (identite´ sociale) et existentielle (inte´riorite´ : identite´ personnelle, image de soi et estime de soi). Il est de´sordre en ce qu’il est e´preuve d’une de´structuration e´value´e axiologiquement comme inaccep- table : le scandale du mal. « Pourquoi [et non pas
comment] moi ? », interroge le malade. Il est puissance de de´sordres enfin en ce qu’il met a` mal une configuration existentielle, forc¸ant a` des reconfigurations de notre univers personnel et symbolique. Dans les maladies chroniques comme le sida, dans les maladies aussi graves que les cancers se fait alors jour l’ide´e d’une alte´ration de la vie qui est e´preuve de l’alte´rite´ meˆme dans la vie. Cette alte´rite´ est me´dicale (les cellules ne sont plus les meˆmes), elle est e´galement physique (ce que peut le corps dans la maladie ne peut plus se mesurer a` ce qu’il pouvait avant la maladie) mais aussi me´taphysique : l’identite´ du soi que l’on croyait stable, re´gulie`re, est modifie´e par l’e´preuve de la maladie, se re´ve´lant instable, fragile, pre´caire [11]. D’un autre coˆte´, la symbolique du mal/maladie indique que l’expe´rience du mal est relative a` une vision et a` une interpre´tation du monde. Les symboles constituent des me´diations pratiques avec lesquelles configurer et mettre en perspective son expe´rience, au point de rencontre entre expe´rience indivi- duelle et re´ception-construction sociale de la maladie. Cela ouvre sur l’ide´e d’un imaginaire de la maladie qui a une constance et une consistance telle qu’il constitue une manie`re de monde commun, de sche`mes ou de relais image´s autour et avec lesquels construire une compre´hen- sion et une e´valuation de son expe´rience.
Parler d’une symbolique du mal revient a` reconnaıˆtre que si le cancer est, certes conceptuellement de´fini par la me´decine (EBM), il est e´galement investi par une vie et une force des images. On pourrait ainsi distinguer entre « images para- sites » et « images relais » contribuant a` l’appropriation d’une maladie que la mode´lisation the´orique a pour effet de de´sapproprier pratiquement. Telles sont les « images para- sites » du subjectivisme (cf.Moscovici) contre lesquelles lutte l’objectivisme me´dical. Ce dernier ne voit en elles que les re´sidus d’une pense´e magique. Pour lui, faire une place a` une symbolique du mal au sein, et non contre ou en amont, de la rationalite´ biome´dicale telle qu’on la trouve formule´e dans l’EBM, me´decine fonde´e sur les preuves, serait ce´der a` un subjectivisme complaisant a` l’e´gard de « pathologies fantasti- ques » [4] et se livrer a` une revue de l’archaı¨sme et du fallacieux relevant purement et simplement du faux et de l’insense´ [5]. De fait, la me´decine comprise comme un monde oscille-t-elle entre, du point de vue du me´decin, une de´valuation de l’image au nom d’une approche cognitive de la maladie – la seule image tole´re´e est une image scientifique- ment construite substituant au symbolique le sche´matique – et, du point de vue du malade, la reconnaissance de la porte´e expressive et affective de l’image. Inversement, parler, comme nous le proposons, d’« images relais » s’oppose au re´duction- nisme de l’objectivisme approchant la maladie sans le malade et l’inscription culturelle de ce dernier. Envisager un imaginaire du cancer n’est pas cre´er un malade imaginaire, pas plus que la symbolique du mal serait a` entendre au sens faible d’une maladie « symbolique ». Au contraire, il s’agit de re´e´valuer l’importance de l’imaginaire. Il y a un imaginaire de la maladie irre´ductible a` une pure fiction ou fantasmatique individuelle incohe´rente effet du subjectivisme, mais
e´galement non exclusif et critique au point d’ane´antir et de rejeter la rationalite´ biome´dicale.
C’est ce caracte`re e´quivoque de l’imaginaire de la maladie fait d’images parasites et d’images relais, qui constitue la matie`re meˆme sur laquelle la consultation me´dicale travaille et peut s’appuyer. Il constitue un e´cheveau dont il s’agit de de´meˆler les nœuds pour en faire apparaıˆtre la logique, plutoˆt que d’en de´cre´ter a priori l’impertinence et la nullite´. Ainsi observe-t-on la pre´sence pre´gnante des images parasites de la contagion ou de la punition qui traquent des raisons au mal s’interrogeant sur la gene`se du mal : « Le cancer, comment cela s’attrape-t- il ? », « Pourquoi moi ? » ; images parasites d’un vocabu- laire de la guerre et de la guerre nucle´aire dans la relation entretenue avec la maladie : arsenal, ligue contre le cancer, lutte contre..., cancer et fle´au, bombe au radium ; images parasites de l’animisme (cf.Bachelard et l’obstacle animiste selon lequel la pense´e s’affole lorsqu’il s’agit de chercher a`
connaıˆtre le vivant) dans l’image de la prolife´ration cellulaire et de la me´tastase ou images parasites de la magie dans l’approche des traitements chimiothe´rapiques qui meˆlent autour du me´dicament l’imagerie du reme`de, de la me´dication, du cocktail et de l’ambiguı¨te´ inhe´rente a`
toute potion proche d’un poison. Images parasites qui brouillent le diagnostic, compliquant la consultation, encourageant les peurs et les attitudes les plus irrationnelles – on peut consulter en craignant de voir le cancer partout et l’on peut disqualifier cette attitude en n’y voyant qu’une forme sophistique´e du malade imaginaire a` la Molie`re. Mais si ces images parasites sont autant d’obstacles e´piste´molo- giques avec lesquels la consultation me´dicale doit appren- dre a` travailler pour les contenir, il y a e´galement des images-relais avec lesquelles elle peut compter. Ces dernie`res permettent une appropriation et repre´sentation- partage de son expe´rience. Images-relais qui donnent une e´paisseur et une consistance existentielle a` une maladie e´nigmatique et insaisissable. La maladie image´e est alors bien plus qu’une maladie imagine´e. Elle devient une figure d’une symbolique du mal sur laquelle se condense l’e´preuve de la fle´trissure, de la souillure, de la morsure et de la re´mission sur laquelle (il y a deux fois « sur laquelle » dans la meˆme phrase, faut-il une virgule avant le deuxie`me « sur laquelle » ?) se raconte un parcours biographique de la maladie.
Identite´ me´dicale et identite´ symbolique de la maladie
Il y a une identite´ me´dicale du cancer. La de´finition biome´dicale du cancer en fait ainsi un de´sordre fonda- mental de l’entite´ cellulaire touchant aux me´canismes controˆlant sa reproduction. Cette identite´ me´dicale repose sur l’explication de la surface par la profondeur, e´laborant une corre´lation entre les symptoˆmes apparents et les le´sions profondes ; sur le glissement du visible vers
l’invisible rendu sensible par l’imagerie me´dicale et par l’intervention invisible – magique comme l’est « un coup de baguette » lors de la se´ance de rayon –, qui n’est sensible que par les bruˆlures ou rougeurs laisse´es sur la peau ; et sur la re´duction de la dimension biographique singulie`re au profit d’une analyse biologique : le cancer est un processus tissulaire et cellulaire (roˆle de l’histopa- thologie). Avec le cancer s’est de´veloppe´e une me´decine dont la porte d’entre´e n’est plus le re´cit ou la plainte du malade dans une approche holiste, mais une re´alite´
e´minemment conceptualise´e, technicise´e et impersonnel- le : la cellule cance´reuse aux interactions de´compose´es par la biologie mole´culaire. Il s’ensuit que cette me´decine induit une me´decine en miettes assise sur une division des taˆches, inscrivant malades et soignants dans une vaste entreprise de lutte-ligue contre le cancer. Cette identite´
me´dicale du cancer de´connecte la repre´sentation que les malades se font de leur maladie – posse´de´s physiquement par la maladie au moment ou` ils en sont de´posse´de´s intellectuellement et imaginairement (c’est en moi, mais je ne le vois pas) – et les repre´sentations me´dicales. Selon une logique technologique, au parcours singularise´ du malade risque de faire place la standardisation des proce´de´s. Le protocole se substituerait au parcours parce que la biologie connaıˆt la re´gularite´ la` ou` la biographie ne connaıˆt que l’exception. Le protocole the´rapeutique rele`ve d’une logique de la codification des techniques. Allant de pair avec cela, la se´mantique de la guerre accompagne le cancer dans une me´taphore du combat et fait du me´decin un strate`ge et un chef de guerre. Arsenal the´rapeutique, ligue, lutte et bombe au radium disent assez que le traitement contre le cancer se nourrit de la proximite´ technoscienti- fique de la bombe nucle´aire et de la me´decine nucle´aire.
A` cette technicisation de la maladie et a` la surveillance sanitaire de soi dans le discours de lutte et de pre´vention contre le cancer re´pond la reconfiguration des grandes me´diations culturelles et des cadres communs de compre´- hension et d’action. Le discours sanitaire, en tenant la place du discours salutaire, permet que s’e´laborent malgre´ tout une e´lucidation, une e´valuation et une surveillance- construction de soi raconte´es dans les mots du soin. La symbolique du mal ve´hicule´e par le cancer devient ainsi un des lieux de ve´rification d’une modification de notre symbolique du mal, tant le rapport technologique a` soi dans le combat technique contre le mal s’est substitue´ a` un travail e´thico-spirituel sur soi dans l’e´preuve du mal. La me´dication a pris la place de la me´ditation. Le combat chimique semble alors promouvoir une imme´diate lutte contre le mal la` ou` le combat e´thico-spirituel s’ope´rait par des me´diations – l’effort, l’asce`se, la punition, de la faute, de la souillure, l’expiation et de la purification. A` cette symbolique du mal fait e´cho une nouvelle me´taphysique du mal dans le passage allant de la physique de la maladie a`
la me´taphysique du Malin conc¸ue dans sa malignite´. Au prix d’un e´tonnant renversement, la malignite´ n’est plus transcendante – le Malin –, mais immanente – la tumeur
maligne. En ce sens, le cancer est la figure contemporaine d’une me´taphysique du mal sans dieu et sans diable, invitant a` penser son histoire moins en termes de re´demption – le salut – qu’en termes de re´mission. De fait, lorsque a` l’e´ternite´ a fait place le langage de la longe´vite´, le souci d’une espe´rance de vie supplante l’autorite´ d’une espe´rance en un au-dela` de la vie.
Toutefois, qu’une maladie puisse eˆtre e´rige´e en para- digme de l’expe´rience de « la » maladie et du mal indique combien le malade et les soignants sont porteurs de repre´sentations qui les de´passent. Il s’ensuit que, dans l’intimite´ de l’expe´rience de la maladie, les repre´sentations et les imaginaires sociaux sont encore pre´sents. Il y a des cadres sociaux de l’imaginaire du mal comme Maurice Halbwachs a pu parler de « cadres sociaux de la me´moire ».
Expe´rience e´minemment personnelle, la maladie est aussi ve´cue, repre´sente´e et pense´e dans des cadres sociaux, de grandes images re´fe´re´es a` des structures anthropologiques de l’imaginaire qui font que, meˆme dans l’isolement de la chambre ou du cabinet, on n’est pas seul. Malade ou bien portant, patient ou soignant sont porteurs de repre´senta- tions de la maladie, en meˆme temps que celles-ci les portent.
N’en de´plaise a` une justification par la rationalite´ objecti- vante pour laquelle la maladie est biologiquement localise´e, fonde´e e´piste´mologiquement et de´crite indiscutablement dans l’anatomopathologie, malade et maladie sont des constructions sociales. La pre´sence de l’homme souffrant dans la cosmologie me´dicale ne va pas ne´cessairement de pair avec la structuration de ce que nous appelons aujourd’hui le « statut du malade ». Pour qu’apparaisse celui que nous appelons aujourd’hui « le malade », trois conditions au moins semblent ne´cessaires. D’abord que la maladie cesse d’eˆtre un phe´nome`ne de masse ; ensuite que l’on ne meure pas a` coup suˆr de la maladie, et qu’elle puisse constituer une forme de vie autant qu’une forme de mort ; en troisie`me lieu sans doute faut-il que la diversite´
des souffrances soit re´duite par un regard uniformisateur qui sera pre´cise´ment celui de la me´decine clinique. De la diversite´ des maux du corps naıˆtront alors une condition et une identite´ communes : celles du malade [8]. Parler de construction sociale signale la double facette e´piste´molo- gique et e´thique de la maladie. En effet, la maladie est a` la fois saisie par la raison the´orique – elle exige pour eˆtre de´crite et interpre´te´e une rationalite´ capable d’abstraire et d’isoler des rapports de cause a` effet liant le visible a` des raisons non imme´diatement visibles – et a` la fois par la raison pratique – eˆtre malade est une e´preuve de soi essentielle invitant a` une e´valuation de soi, dans une confrontation aux repre´senta- tions et aux imaginaires de la maladie disponibles dans la culture et permettant de se poser la question des fins de l’existence a` partir de la fin entrevue de cette dernie`re. Cette observation est d’autant plus importante a` signaler que, dans le cadre de son exercice, la me´decine ge´ne´rale comme la me´decine interne se heurtent de front a` ces repre´senta- tions. La ge´ne´ralite´ de leur disposition fait d’elles des me´diatrices. Elles tentent de faire se rencontrer, dans la
pratique de la consultation, la se´miologie me´dicale hospi- talo-universitaire pour laquelle le cancer n’est pas un symbole (entendu comme signe qui donne a` penser) mais un ensemble de signaux cliniquement identifiables, et les repre´sentations sociales et culturelles du malade qui viennent brouiller, complexifier ou proposer une autre interpre´tation du corps malade. La rationalite´ biome´dicale isole le biologique dans la biographie – le cancer est une re´alite´ que peut de´crire une logique du vivant –, mais l’expe´rience du soin cherche quant a` elle a` articuler fait biologique et histoire biographique. En ce sens, le me´decin est situe´ au confluent entre les pre´juge´s de sa formation et les pre´juge´s de la culture. Plus exactement, il est a` l’intersection entre les pre´compre´hensions pratiques – les pre´juge´s/post- juge´s de la tradition me´dicale critique, qui jouent le roˆle de ce que Thomas Kuhn appelle la « science normale [9] » – et les pre´compre´hensions de patients qui ne sont pas ne´cessairement naı¨fs. Ces pre´compre´hensions rappellent que non seulement le patient n’est plus synonyme d’ignorant, mais e´galement que toute personne, appre´hen- de´e dans sa globalite´, et donc y compris dans son inscription socioculturelle, est porteuse d’une « vison du monde et de la maladie » comme le montre bien la psychosociologie de la sante´. Pour la psychosociologie de la sante´, il ne s’agit nullement de concevoir « l’homme de la rue » sous l’angle d’un sujet qui commet des erreurs et manie des pre´juge´s, des sche´mas et des heuristiques qui de´forment la perception objective des autres et de la re´alite´, ce qui ressort globalement de l’approche en termes de « social cogni- tion ». Il ne s’agit pas, autrement dit, de l’envisager comme un « sujet » qui met en œuvre une pense´e juge´e « primi- tive », comparativement a` une pense´e scientifique, qui serait rationnelle, cohe´rente et formelle. Il s’agit au contraire de concevoir qu’il utilise des pre´misses logiques diffe´rentes qui, sans renvoyer aux cate´gories abstraites du vrai et du faux, sont cependant dote´es d’une cohe´rence particulie`re englobant incohe´rence et contradiction. [...] Le caracte`re central de la construction sociale de la sante´ et de la maladie, a` laquelle participe largement le sens commun, conduit en effet d’une part a` re´e´valuer le sujet naı¨f ainsi que les compe´tences qu’il de´veloppe durant son e´volution et qu’il utilise dans ses modalite´s spe´cifiques d’insertion sociale,et d’autre part a` revaloriser la me´thode qualitative, la me´thode historique, la recherche sur le terrain ainsi que les techniques d’analyse a` caracte`re autobiographique, conver- sationnel et discursif, cela afin de comple´ter et de stimuler la recherche traditionnelle de type quantitatif et expe´rimental [17]. Un des enjeux du soin e´tant de savoir appre´hender l’annonce, la the´rapeutique et l’accompagnement de la personne atteinte d’un cancer en prenant en compte toutes les dimensions de la maladie.
Parler de symbolique du mal a` propos de la maladie cance´reuse invite a` repenser les relations entre me´decine et herme´neutique, si l’on de´finit cette dernie`re comme un art d’interpre´ter. En effet, ne peut-on pas appre´hender l’e´conomie du travail de l’interpre´tation me´dicale comme
un travail de de´chiffrement sur plusieurs plans non pas exclusifs mais solidaires, la rationalite´ biome´dicale n’en e´tant pas ne´cessairement l’ultime et de´finitif crite`re ? Sans ce´der a` un quelconque irrationalisme, on se demandera si, a`
la critique de ces pre´juge´s que seraient les repre´sentations sociales de la maladie conc¸ues comme des images parasites par une rationalite´ me´dicale construisant une herme´neu- tique du soupc¸on, il n’est pas possible d’opposer a` cette soupc¸onneuse rationalite´ biome´dicale le soupc¸on d’eˆtre elle-meˆme porteuse d’un « pre´juge´ contre le pre´juge´ » selon le mot de Gadamer. Ce serait alors une rupture avec la pense´e carte´sienne inaugurant le cadre the´orique dans lequel e´volue la me´decine allopathique occidentale a` partir d’un agnosticisme me´thodologique pour lequel n’a de significations et de porte´es explicatives que ce qui peut eˆtre inscrit dans une longue chaıˆne de raisons, le reste demeurant suspect ou exigeant une suspension du juge- ment. Une telle mode´lisation ne pense le corps que comme
« substance e´tendue, figure et mouvement » (cf. Descartes), le cadavre e´tant le mode`le a` partir duquel penser le corps vivant, rapportant la maladie a` une cate´gorie spatiale, la maladie e´tant isolable, objectivable et non myste´rieuse pre´sence en moi de quelque chose d’autre.
Dans la perspective d’une herme´neutique me´dicale e´largie et augmente´e d’une dimension imageante, la se´miologie me´dicale construit une signification de la maladie, inse´re´e et inte´gre´e au sein d’autres significations et valeurs. De ce point de vue, la symbolique du mal se situerait au croisement de la me´decine comme techno- science tente´e par le mode`le explicatif des sciences de la nature (biologie et chimie et particulier) et la me´decine comme art oriente´ du coˆte´ du mode`le compre´hensif des sciences humaines, rapprochant alors la consultation me´dicale du mode`le de l’entretien compre´hensif cher aux sciences sociales.
Les traits spe´cifiques de l’imaginaire de la maladie cance´reuse
L’imaginaire de la maladie cance´reuse est indissociable du roˆle que tient la technologie dans l’imagerie me´dicale, laquelle permet de se repre´senter la maladie dans une ve´ritable iconographie-iconosphe`re du cancer avant de servir un imaginaire de la maladie, l’image nume´riquement construite semblant e´carter comme « fausses » toutes les images de la maladie de´finies alors comme imagerie prolife´rante. Avant l’imaginaire de la maladie s’impose la pre´gnance de toute son imagerie. Le cancer est indissociable de traitements the´rapeutiques supposant une technologie extreˆmement lourde associant machines a` voir – imagerie me´dicale – et machines a` gue´rir (radiothe´rapie et chimio- the´rapie). De fait, il est plus juste de parler de technologies me´dicales ici que de techniques. S’il y a toujours eu en me´decine une technique – diagnostic, the´rapeutiques et reme`des –, la caracte´ristique de la technique a` l’œuvre dans les the´rapies du cancer est sa sophistication technologique.
Si la technique est l’ensemble de ces moyens graˆce auxquels accroıˆtre notre pouvoir sur le monde par le biais de me´diations spe´cialisantes, la technologie de´signe l’ensemble de ces dispositifs, non pas que l’homme prend en main mais dans les « mains » desquels il se trouve lui- meˆme pris. Division des taˆches et hyperspe´cialisation me´dicales, imagerie et inge´nierie me´dicale, radiothe´rapie et chimiothe´rapie, me´decine de protocoles et radiothe´rapie ultra-pe´ne´trante de´veloppent ainsi des appareillages extreˆ- mement couˆteux et massifs exigeant des locaux spe´cifiques, le technologique devenant un monde sature´ de the´ories mate´rialise´es en instruments et machines – la salle de radiothe´rapie –, e´vacuant ou croyant pouvoir e´vacuer un imaginaire conc¸u comme du bruit. De fait, la technologie me´dicale n’est pas rien qui, litte´ralement, englobe le malade dans des machines qui l’entourent, le traitent, notamment dans la the´rapeutique singulie`re que constituent les rayons X. Le lien entre sciences physiques et lutte contre le cancer souligne d’ailleurs bien l’e´quivoque que constitue l’alliance des sciences de l’atome et de la sante´. E´trange et inquie´tant raccourci allant de la bombe atomique a` la physique nucle´aire, source de nouvelles the´rapies. La de´couverte du radium en 1898 a inaugure´ une nouvelle spe´cialite´ me´dicale : la radiologie, les machines a` rayonne- ment devenant des machines a` gue´rir ce nouveau fle´au qu’est le cancer. L’invention de la « bombe a` radium » est ainsi la premie`re forme de technologie me´dicale lourde destine´e a` atteindre les tumeurs profondes et pie`ce maıˆtresse des centres anticance´reux [18, 6]. Il n’est ici que de penser a` la taille de ces dispositifs technologiques (le malade soigne´ pour un cancer n’est pas « devant » la machine mais « dans » la machine, enferme´ seul avec elle comme avec un minotaure derrie`re des portes blinde´es, laquelle dans son e´normite´ est parfois tre`s proche du corps du malade donnant l’impression physique de l’e´craser), ainsi qu’aux noms qu’on leur a donne´s (bizarrement, un appareil de radiothe´rapie porte le nom de Saturne, dieu de la Me´lancolie) pour eˆtre convaincu du poids me´canique et symbolique de ces technologies.
Par ailleurs, il n’est pas nouveau que le me´decin soit investi d’un imaginaire qui fait de lui un « sorcier de la vie », le technologique en reconfigurant la donne. On se souvient ici de Georges Dume´zil disant : « Les trois pouvoirs fonda- teurs des socie´te´s europe´ennes (le roi-preˆtre, le guerrier et le producteur) ont toujours accompagne´ et permis de se repre´senter les trois pouvoirs du me´decin : l’un tient de la magie (il faut reconnaıˆtre que la relation de confiance indispensable dans la relation me´decin-malade tient plus du magique que du technologique) ; l’autre tient de l’instru- mentalite´ (c’est le scalpel du chirurgien qui vide l’abce`s et le`ve le mal) ; le dernier tient de l’e´conomie (ce sont les plantes, produits de la culture, les me´dicaments qui soignent sans fer, ni magie) » (cite´ par 15). Ainsi la figure du me´decin moderne allie-t-elle le pouvoir et l’autorite´ du preˆtre dote´ de la puissance symbolique du nucle´aire et de ses rayons invisibles au point que ses ordonnances sont des comman-
dements, celle du guerrier avec l’armement disponible pour de´clarer la guerre au cancer dans le cadre de la radiothe´rapie, de la chirurgie et de la chimiothe´rapie et enfin celle du producteur lorsqu’on pense a` ce que repre´sente, en termes d’e´conomie de la sante´, le budget cancer.
Cela dit, concentrer en quelques e´le´ments la symbo- lique du mal propre au cancer permet d’isoler six e´le´ments spe´cifiques :
– le premier e´le´ment significatif tient a` la pre´dominance de l’appareillage technologique dans la relation de soin, dans le conflit de la nature et de l’artifice. De l’imagerie a` la technologie radiothe´rapique, dans le de´veloppement de machines a` gue´rir, le traitement du cancer, la nature n’est pas une re´fe´rence ou une gardienne, elle est a` combattre. La logique de l’artifice technologique d’un ordre pour les choses se substitue a` la re´gulation par la nature qui convoquait un ordre des choses. La symbolique du combat est ici servie par l’artifice technologique (bombe, me´decine nucle´aire), la culture technologique re´pondant a` la pro- life´ration de la nature biologique ;
– ensuite, le traitement du cancer prend place dans le cadre interpre´tatif singulier d’une socie´te´ se´cularise´e et technologiquement englobante, pour laquelle la maladie est la figure du mal. Lorsque le mal n’a plus de signification transcendantea priori,sur le mal physique se condense une triple expe´rience, devenant la porte d’entre´e dans les contre´es terribles du mal. Le cancer est ainsi un mal a` la fois « dangereux » (mal physique) – il engage un pronostic vital, e´tant affaire de vie ou de mort –, « malheureux » (mal moral) – la tumeur maligne convoque la figure diabolique du Malin qui s’inge´nie a` faire le mal mettant a` mal les identite´s personnelles soudain conscientes de leur pre´carite´ –, « monstrueux » (mal me´taphysique) – la tumeur est une figure du pathologique prenant la forme de la de´mesure et du de´bordement d’un vivant incon- troˆlable, du de´sordre prolife´rant. C’est a` ce titre que le cancer est la figure se´culie`re du mal ;
– le traitement contre le cancer fait e´galement l’e´preuve du caracte`re e´quivoque du traitement puisque dans la chimiothe´rapie la me´dication retrouve l’identite´ trouble´e de toute potion. C’est le meˆme mot en grec phamarkon qui de´signe le me´dicament et le poison. De meˆme, la potion, du latinpotare,partage une e´tymologie qui donnera la potion me´dicinale d’un coˆte´, et le poison de l’autre. « Toutes les substances sont des poisons ; il n’y en a aucune qui ne soit pas un poison. La dose approprie´e diffe´rencie le poison du reme`de [14]. » E´trangete´ du traitement en effet qui inflige une de´gradation en vue de la gue´rison, qui affaiblit pour renforcer (expe´rience nause´euse, peau qui se desquame, bruˆlures, perte de toute pilosite´ et notamment de la figure vivante de la chevelure). Le traitement chimiothe´rapique dit combien la chimie tient le lieu et la place de l’alchimie du sacrement. C’est si vrai que les nouvelles chimiothe´rapies, tellement cible´es qu’elles peuvent eˆtre effectue´es a` domicile, font dire a` certains patients que ce ne sont pas de « vraies
chimiothe´rapies » indiquant combien les patients ont inte´gre´ la lourdeur du traitement comme le prix a` payer pour le soin. Cette e´quivoque du reme`de explique aussi l’oscillation entre nature et culture, donne´e et artifice en me´decine. Ainsi une approche mole´culaire du me´dicament qui cherche a` isoler un processus logique de la chimie organique entre-t-elle parfois en de´bat avec la convocation de reme`des plutoˆt que de me´dicaments. On pense ici au roˆle joue´ par la me´decine par les plantes dans le traitement contre le cancer, comme si la douceur de la me´dication naturelle venait mettre un baume a` l’agressivite´ de l’abstraction chimique en nourrissant des fraternite´s organiques plus vastes, « cosmiques » entre malade et nature. Cette concurrence entre l’artificiel et le naturel est sensible jusque dans la plus haute abstraction de la me´decine mole´culaire adjointe a` la tradition empirique des pharmacope´es indiennes d’Ame´rique du Nord par exemple, lorsque l’on pense a` cette chimiothe´rapie cible´e e´labore´e a` base d’if ame´ricain. On observera d’ailleurs combien autour de la recherche de nouvelles mole´cules actives contre le cancer s’organise aujourd’hui le pillage des pharmacope´es traditionnelles. Cela questionne l’urgente ne´cessite´ e´piste´mologique et e´thique, dans le cadre du concept d’une sante´ durable, de penser la dimension interculturelle de la me´decine ;
– le cancer est une maladie a` forte visibilite´ sociale. Elle pointe, de ce fait, la part active de l’identite´ sociale dans la construction de l’identite´ personnelle. L’alope´cie, l’ablation du sein, etc. construisent une figure du stigmate au sens d’Irving Goffman. Le cas du cancer du sein est particulie`re- ment significatif. Cancer du sein ? Alliance impossible de la vie et de la mort. Double mort, double peine qu’un tel cancer.
Les seins des femmes sont un double emble`me, celui de la fe´minite´ et celui de la fe´condite´. Aussi le cancer du sein marque-t-il doublement du sceau de la mort : mort de la femme en ses seins, signes de sa fe´minite´ ; mort de la me`re dont les seins nourriciers font la maternite´. Du corps fe´minin les seins sont le symbole, leur exode sur le corps tenant lieu de singularite´ servant d’identifiants sociaux. Les seins, formes natives d’une e´rotique au fe´minin, sont la marque visible de la vivace vitalite´ du sexe ; son cancer lie dans des noces contre nature, l’invisible valse du sexe et de la mort, du sexe lieu de la mort. Du sein coule le lait qui fortifie, du cancer sort un « lait noir » qui pe´trifie. Le sein nourrit dans la profusion du don, le cancer pourrit dans la prolife´ration du crabe qui ronge. Le sein des femmes n’est pas la mamelle des mammife`res. Partie d’un corps pour le physiologiste, protube´rance, excroissance ou glande mammaire, « le sein est la ‘‘patrie du corps’’ fe´minin », dirait le poe`te Andre´e Chedid. Partie du corps pour le me´decin qui l’examine, le palpe et l’investigue effectivement, les seins demeurent patrie du corps pour celles qui l’investissent affectivement. Partie de´tachable d’un assemblage pour le me´canicien, caracte`re sexuel primaire et attribut de la femelle pour le biologiste, sur les seins se condense pourtant l’expe´rience d’une identite´.
Plus qu’un identifiant – objectivement les seins de´ploient a`
l’exte´rieur la profondeur inte´rieur du fe´minin –, les seins contribuent a` l’expression/compre´hension d’une identite´, d’une intimite´, voire d’une inte´riorite´. Si, de l’identite´
fe´minine, les seins sont la partie visible qui s’avance sur les devants du corps comme un poste avance´ ou un balcon de la fe´minite´, dans un corps en repre´sentation, les seins sont aussi ce que l’on se repre´sente, ce dont on se fait une ide´e, voire parfois un « ide´al » parce que l’expe´rience du corps ve´cu est l’occasion d’une exploration-compre´hension de soi. La glande mammaire – e´crin te´ne´breux du ganglion tumoral – connue, ausculte´e, palpe´e, objective´e n’est donc pas le sein ve´cu, investi, porteur d’une image de soi et porte´ par des repre´sentations. Fruit d’une maturation physiologique, vivre et voir son corps grandir, « ses seins pousser », c’est e´prouver la possibilite´ de nouvelles capacite´s fonctionnelles (corps et allaitement), ope´rationnelles (mutation vestimen- taire indiquant une mutation morphologique et biogra- phique) et relationnelles (se´duction). Habiter son corps pour la jeune fille qui devient femme, et pour la femme qui devient me`re, revient a` expe´rimenter une forme d’existence en situation telle que s’e´labore une subtile dialectique entre ide´e de soi et image de soi, entre repre´sentation physique de son corps en socie´te´ et repre´sentation psychique d’une image servant une compre´hension et d’une estime de soi. Le corps devient ainsi le vecteur symbolique d’une image de soi graˆce a` laquelle se comprendre et se de´chiffrer dans l’eˆtre au monde. Les seins sont donc triplement investis : dans le biologique sur le plan sexue´, dans la constitution du genre (gender)fe´minin sur le plan social et de l’identite´ personnelle sur le plan sexuel. Signal de la femelle pour le biologiste, signede la femme en socie´te´ pour la culture, il estsymbole d’une image de soi et d’un imaginaire du fe´minin. Il est une expe´rience ve´cue de ses seins qui fait qu’on en a conscience et qu’ils sont une fac¸on de se projeter dans le monde. A` la me´tamorphose du corps de l’adolescente qui se de´chiffre progressivement comme femme dans les pousse´es hormo- nales qui prennent forment en son corps fait e´cho terriblement cette me´tamorphose du corps traumatise´, mettant une identite´ en travail par ce corps blesse´, travaille´, triture´ par la maladie. La maladie du corps est aussi une e´preuve du sens, voire du non-sens. Le cancer du sein le re´ve`le fortement, il y a une identite´ sociale de la maladie autour de laquelle se reconnaissent et s’e´laborent des rites d’interactions. Si la chevelure, par exemple, n’a pas un roˆle vital, elle est pourtant l’expression sociale de la vitalite´ car la chevelure est parure, figure de l’apparaıˆtre en socie´te´. Aussi, l’alope´cie du cance´reux porte-t-elle atteinte a` ce qui paraıˆt n’eˆtre qu’un ornement et qui est, en fait, la re´ve´lation d’une
« information sociale ». L’expressivite´ de la chevelure, qu’elle soit sociale et/ou personnelle, est telle que la perte des cheveux peut malmener image de soi, estime de soi – voire eˆtre ve´cue comme une humiliation. « L’importance sociale, signifiante, e´rotique aussi de la chevelure est majeure, et comme en raison inverse de son roˆle proprement biologique [3]. » La chevelure, c’est la minuscule inte´grite´ en nous sur laquelle se condense notre majuscule inte´riorite´. Cela rappelle
que l’expe´rience du mal n’est pas simplement avoir mal – avoir une maladie – au sens statutaire et codifie´ que pouvait avoir cette ide´e, mais eˆtre un individu malade en socie´te´, c’est a` la fois porter une maladie, subir le droit de regard de la socie´te´ sur ce corps malade et l’e´prouver subjectivement comme une blessure narcissique. Elle touche a` une identite´
personnelle dans la manie`re qu’elle a de se comprendre dans les diminutions de soi ;
– attache´ a` la quatrie`me figure zodiacale (du latin cancer qui signifie crabe), le crabe, cre´ature des eaux troubles et vaseuses, convoque l’imaginaire du mordicant, du croquant, du prolife´rant e´chappant a` la maıˆtrise. Il rele`ve de cet univers e´le´mentaire de l’eau, de l’eau lourde des pesanteurs de mort, d’une eau stagnante marque´e par une forme d’irre´solution et de stagnation, eau propice aux songes et aux cauchemars [1]. Eaux des marais et des basses eaux ou` le cancer est un charognard. Charon des fonds marins ou des basses eaux humaines, le cancer est la me´taphore inverse´e de la vie, substituant a` la profusion du vital la prolife´ration du le´tal. Cette association du cancer et de l’imaginaire du grouillant, du prolife´rant (prolife´ration de cellules mauvaises), du mordicant et du rongeant n’est pas nouvelle. AuXVIIesie`cle, Thomas Paynell e´crivait : « Un cancer est une tumeur cause´e par une humeur me´lancolique qui ronge les parties du corps. » Un des traits caracte´risti- ques de la tumeur cance´reuse est qu’elle ronge de l’inte´rieur. C’est une maladie qui ronge. Dans une prolife´ration anarchique de cellules, la force du vivant semble s’eˆtre mise au service des forces de la mort, convoquant avec lui l’inquie´tude d’un mal rongeur, de la contagion et de la multiplication. Est-il e´tonnant d’ailleurs que, pour lutter contre cette imagerie du prolife´rant, la cance´rologie se soit faite progressivement oncologie ? ;
– en dernier lieu, le trait singulier de la symbolique du mal propre au cancer tient a` l’effet de l’e´branlement de la confiance ontologique que l’individu ou son entourage pouvaient avoir en la vie, ce concept me´taphysique si peu biologique. Prolife´ration de´re´gle´e et e´ruptive du cellulaire en soi, dans une e´trange vitalite´ mortife`re, le cancer fragilise la fiabilite´ silencieuse des processus vitaux avec lesquels nous e´crivons pourtant nos vies. La maladie donne a` la vitalite´ la valeur d’une puissance de de´sordre, l’invisible ordre de la vie en soi devenant fracassant bruit du ne´ant.
C’est alors sur l’infiniment petit invisible que se condense la fantastique de´tresse ontologique qu’occasionne le diagnos- tic du cancer. Dans un combat maniche´en microscopique mais aux enjeux cosmiques entre bien et mal, dans la lutte pour la maladie, l’atome re´plique a` la cellule, l’atomique au biologique. Touchant la` a` une matie`re sensible, a` de l’e´le´mentaire, le cancer est une figure physique du mal ayant une porte´e me´taphysique parce que les racines du mal plongent dans le terreau de notre inscription originaire.
Cette perte de confiance en la vie en soi, forme de de´gradation ontologique, explique pourquoi certains mala- des, apre`s traitement et gue´rison, demeurent affecte´s et
psychologiquement blesse´s dans leur eˆtre vital. De ce point de vue, l’ide´e de re´mission questionne la signification de ce qu’il faut entendre par gue´rison, le malade connaissant une re´mission donnant une autre tonalite´ existentielle a` son existence.
Le cancer, la symbolique du mal et l’herme´neutique de soi
Si sante´ et maladie sont des constructions sociales, on soutiendra l’ide´e que l’individu, soigne´ ou soignant, peut s’appuyer sur cette symbolique de la maladie pour e´lucider et e´valuer sa propre trajectoire. Une herme´neutique du soi malade comprise comme la confrontation a` cet imaginaire du mal permettrait aux identite´s personnelles du malade et du soignant, mais e´galement aux identite´s sociales de de´chiffrer et de mettre en œuvre un travail de qualification de cette expe´rience malheureuse.
Le cancer, concept pour le soignant, est l’image pour le patient. De fait, la rationalite´ me´dicale, pour eˆtre efficace, lutte contre les images, cherchant le concept de maladie sous le mal, voire la maladie sous le malade, dans un travail d’objectivation tel que la personne devient, mode´lise´e, « un cancer du... ». Du coˆte´ du malade perdure la force de la symbolique du mal, persistant pour indiquer, comme toutes les grandes images, qu’elle touche a` de grandes questions humaines. La symbolique du mordant et du grouillant, du pinc¸ant et du coupant, demeure suffisamment expressive pour figurer une de´gradation biographique se racontant dans le travail de de´litement de soi de la prolife´ration cance´reuse. Cette herme´neutique du soi malade rappelle qu’il y a plusieurs fonctions de l’image. Elle a une « fonction pe´dagogique »,rendant sensible et imme´diatement expres- sive une situation. Animaliser le mal est une manie`re d’oraliser la maladie, transcrivant dans un langage non technique des concepts tre`s e´labore´s. L’image permet l’e´laboration subjective, la production image´e et imagine´e resubjective une maladie que la conceptualite´ me´dicale a travaille´ a` de´subjectiver. Le roˆle heuristique de l’image vient re´soudre le proble`me de la traduction de la nosographie en langue vernaculaire ou populaire. Cette question de pe´dagogie investit le langage de la pre´vention, mais aussi la consultation me´dicale, comprendre supposant de pou- voir se repre´senter la re´alite´ – « faire un dessin ! ». De meˆme, dans l’immense abstraction des ultimes re´glages et mesures ne´cessaires pour cibler la radiothe´rapie, le me´decin entendra-t-il de la part du patient, ce n’est pas rare : « C¸ a y est, vous avez vu la tumeur ? » Ce qui est question de dispositifs pour le me´decin devient enjeu de visionnement et de repre´sentations de sa maladie pour le malade. Et l’on comprendra que certains malades empor- tent les traces de l’e´preuve radiothe´rapique – il s’agit des moules thermoforme´s ayant servi a` immobiliser tre`s pre´cise´ment le corps pendant le traitement et qui, une fois enleve´s, sont comme des enveloppes externes du corps, formant comme de quasi-sculptures –, moins comme des
fe´tiches que comme les traces sensibles d’un e´pisode initiatique terrifiant, sinon comme des « trophe´es » lie´s a`
la chasse/combat contre la maladie. Mais il y a e´galement une « fonction expressive de l’image » lui donnant une texture et une e´paisseur, qui n’est pas ne´cessairement sereine et rassurante, mais donnant lieu a` une possible prise de sens et d’e´laboration pratique. La symbolique de la maladie est pour l’individu l’occasion de donner corps a` ce qui prend son corps, investissant affectivement des images sur lesquelles s’appuyer ou contre lesquelles lutter.
L’importance de cette symbolique est sensible dans l’accompagnement lors du traitement (expliquer et aider a`
se repre´senter un parcours the´rapeutique : la symbolique du mal est ici ce qui permet de donner une consistance sensible a` un parcours de soin contre l’abstraction et l’anonymat d’un protocole) ou dans le travail de pre´vention.
L’imaginaire du cancer « visibilise » ce qui avance de fac¸on invisible, sinon rampante. La psycho-oncologie, la sophro- logie et les diverses techniques de relaxation permettent de visualiser, de se repre´senter son traitement (anticiper la descente dans la salle de radiothe´rapie, voir et visiter les lieux pour les apprivoiser, etc.) mais aussi donnent l’occasion de travailler sur les repre´sentations de soi (image de soi, perte d’estime ou sentiment de de´gradation de souillure, etc.) pour assumer et travailler aux recompo- sitions biographiques qu’apportent l’annonce et le ve´cu de la maladie cance´reuse. Enfin, il y a « une fonction axiologique de la symbolique ». L’expe´rience imageante du mal fait du cancer une re´alite´ irre´ductible a` de la physiologie pure, relevant d’une e´laboration partageable en termes axiologiques comme e´tant le mal. Ainsi le dangereux questionne-t-il le sens de la pre´carite´, le malheureux interroge la valeur d’un soi de´mis de sa capacite´ d’initiative, le monstrueux interrogeant ce qu’il en est de « sa » propre normalite´. La symbolique du mal est porteuse d’une qualification pre´morale, infra-morale situe´e aux frontie`res du mal et de la maladie. L’imaginaire du mal a des effets axiologiques donnant de formuler ce qui advient a` son eˆtre et les conduites a` tenir. L’expe´rience de la maladie entre ainsi en re´sonance avec l’imaginaire culturel de la maladie qui permet de s’en saisir meˆme si l’on n’en saisit pas toute la teneur scientifique. Toucher sensiblement le mal pre´pare les conduites qui y re´pondent.
La symbolique du mal biome´dical sert de nouveaux exercices de soi, a` un nouveau souci de soi qui vient rompre avec ce que Pascal pouvait encore appeler un « bon usage des maladies » dans le cadre d’exercices spirituels – la maladie comme prope´deutique a` une recherche de la vie sauve –, de´ge´ne´rant parfois, mais pas toujours, en dolorisme. Il ne s’agit plus d’eˆtre me´decin de soi-meˆme au sens de l’exercice spirituel des sagesses antiques ou chre´tiennes. Il ne s’agit plus de se transformer pour s’ame´liorer en vue de la vie bonne ou de la vie sauve, mais de se surveiller pour maintenir une vie saine. Il ne s’agit plus, non plus, d’eˆtre digne dans la maladie relativement a`
un code d’honneur mais de surmonter une blessure de soi –
eˆtre affecte´ en ses capacite´s – lie´e a` cette e´preuve de soi qu’est la maladie. La surveillance de soi ne vise pas une fin en dehors de soi (le salut, le bien) a` la fac¸on du re´gime de chre´tiente´ mais une fin dont le corps est lui-meˆme l’e´talon de mesure. L’enjeu est d’eˆtre bien, d’eˆtre sain et sauf dans la re´duction se´cularise´e de ces notions « spirituelles ». Tel est le « patient sentinelle », son agir individuel e´tant inscrit dans la vaste division des taˆches sociales et techniques de la me´decine moderne au service d’un combat individuel, authentique mais e´galement solitaire avec la maladie et sa pre´vention. « Occupant une place bien de´limite´e dans la chaıˆne des activite´s re´sultant de la division sociale et technique du travail me´dical, ce patient (sentinelle), cance´reux potentiel, est appele´ a` remplir une fonction d’auxiliaire me´dical. Il s’agit pour lui d’exercer un certain type de compe´tences cliniques, acquises graˆce a` la propagande e´ducative, sur un terrain pre´cis (son propre corps), tout en respectant les re`gles de l’organisation du travail et la hie´rarchie qui la fonde [18]. » Avec le cancer, le mal en soi est un mal immanent insense´, dont le sens n’est pas donne´ ni rec¸u du Tre`s-Haut mais qui peut eˆtre e´ventuellement construit singulie`rement, depuis la re´volte jusqu’a` la reconfiguration biographique. Cette symbolique du mal est e´galement l’occasion de re´inscrire un drame personnel dans une histoire et des trames culturelles qui peuvent eˆtres porteuses et sortir de l’immense solitude a`
laquelle cantonne cette « traverse´e de l’en-bas » qu’est la maladie. En effet, d’une certaine fac¸on, la maladie donne une interpre´tation sensible de ce qu’est le mal – eˆtre mal. Il s’agit ainsi de se tenir et de se conduire moins en vue d’une transfiguration salutaire que dans une nouvelle configura- tion interne de soi. Ainsi la me´decine pre´ventive de´veloppe´e autour du cancer encourage-t-elle une die´te´tique du soi qui vise a` la surveillance me´dicale de soi, voire a` la surveillance sociale et sanitaire de l’autre. La symbolique du mal qu’est le cancer sert une autorite´ sanitaire proposant de de´chiffrer l’existence, individuelle ou collective – du cancer des maladies professionnelles au cancer me´taphorise´ – sous le prisme ge´ne´ral du maintien en sante´.
On le voit, en modernite´, le travail the´rapeutique est simultane´ment un travail the´rapique, la` ou` hier il pouvait eˆtre e´galement thaumaturgique. Le traitement me´dical n’est pas qu’une efficace technique ; il est e´galement mis au travail des identite´s se demandant ce qu’elles ont a` faire,
dans une expe´rience de recomposition inte´rieure de soi lie´e a` la vie de´couverte en sa fragilite´. Finalement, la symbolique du mal a` l’œuvre dans le cancer construit une manie`re de combat spirituel « e´miette´ ». Elle explicite, dans les mots de la me´decine, une herme´neutique de soi.
Elle trouve dans la discipline et l’imaginaire qui la promeut une e´thique de la construction de soi rompant avec la langue du code moral pour lequel, face a` la maladie, il n’y aurait qu’a` bien se tenir.
Re´fe´rences
1. Bachelard G (1942) L’eau et les reˆves. E´ditions Jose´ Corti
2. Cassirer E (1953, 1972) La philosophie des formes symboliques.
E´ditions de minuit
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8. Herzlich C, Pierret J (1990) Malades d’hier, malades d’aujourd’hui, de la mort collective au devoir de gue´rison. Payot, pp 46-47 9. Kuhn T (1962, 1983) Les structures de la re´volution scientifique,
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