DOI 10.1007/s11839-009-0116-2
ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Impact psychologique et social chez des adolescents traités pour cancer pendant l ’ enfance.
Expérience Marocaine
The psychological and social impact on adolescents of pediatric cancer treatment during childhood. A Moroccan experience
L. Hessissen · A. Kili · M. El Kababri ·
M. Nasser Nachef · M. El Khorassani · M. Khattab
© Springer-Verlag 2009
RésuméLe cancer de l’enfant est actuellement guérissable grâce aux progrès thérapeutiques, mais les survivants peuvent garder des séquelles que ce soit sur le plan physique ou psychosocial. Un intérêt particulier est accordé actuellement aux répercussions psycho-sociales et à la qualité de vie. Cette étude est une évaluation de l’impact psychosocial chez des adolescents traités pendant l’enfance pour une maladie cancéreuse.
Patients et méthode: Cinquante huit adolescents et enfants pubères suivis au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de l’hôpital d’enfants de Rabat pour une maladie cancéreuse, ayant terminé le traitement depuis au moins 6 mois, ont été inclus dans l’étude et ont répondu à un questionnaire. Nous nous sommes intéressés essentiellement à l’annonce du diagnostic et aux répercus- sions sociales, psychologiques et somatiques de la maladie et de son traitement.
Résultats : Parmi les 58 patients étudiés, 60 % ont déclaré ne penser que rarement à la maladie et 15 % y pensaient tous les jours. La douleur physique a été rapportée dans 73 % des cas essentiellement pendant l’hospitalisation et une douleur morale dans 51 % des cas. Les douleurs étaient surtout liées aux traitements et aux gestes. Concernant la situation scolaire des patients, 65 % avaient eu un retard scolaire et 17 % avaient arrêté leur scolarité. Concernant leur vie actuelle, 93 % ont déclaré se sentir « normaux » et avoir une vie agréable mais la plupart d’entre eux ne désiraient pas parler de la maladie.
L’impact de la perte des cheveux a été variable selon le sexe ; 75 % des filles ont rapporté un sentiment de honte, de dépression et de dépersonnalisation et 25 % l’avaient acceptée. Parmi les garçons, 50 % l’avaient accepté et 43 % ont rapporté un sentiment de dépression. L’élément qui avait marqué le plus nos patients au cours de la maladie a été l’abandon scolaire et/ou familial pour certains.
Il en ressort que dans la prise en charge globale du cancer de l’enfant et dans le but de minimiser les séquelles, il est important de souligner l’intérêt d’un soutien psychologique de l’enfant et de sa famille avant et après traitement, de l’information médicale, du traitement des symptômes physiques en plus d’une attention supplémentaire aux problèmes socio-économiques propres aux pays en voie de développement.
Mots clésCancer · enfant · survivants · impact psycho-social
AbstractBackground: With today’s high survival rates for childhood cancer, the physical and psychosocial effects on quality of life are becoming a new focus for clinical research, which takes into account both disease-related and age-related variables. This paper evaluates the long term psycho-social effects of childhood cancer survivors.
Patients and Methods: Fifty-eight adolescents and children approaching adolescence being monitored by the Pediatric Oncology and Hematology unit of the Rabat Children’s Hospital and having been cured of childhood cancer were enrolled in the study and asked to answer a questionnaire. We focused particularly on the experience of receiving the diagnosis, hospitalisation and treatment and the consequences on their social, psychological and somatic behaviour.
Results: Although 60% of the patients stated that they rarely think about their disease, 14% thought about it every day. Traumatic evidence was detectable in most of them.
L. Hessissen (*) · A. Kili · M. El Kababri · M. Nasser Nachef · M. El Khorassani · M. Khattab
Service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, Hôpital d’Enfant de Rabat, Maroc
e-mail : laila_hsn@yahoo.fr
10 rue ait oufella route de zerhoune Rabat, Maroc
Physical pain was the most reported stress, mainly during hospitalisation (73%), alongside psychological suffering (51%). Afterwards, the mostly frequently reported stress was physical pain related to treatments and procedures.
Concerning schooling, 65% were behind with their studies and 17% had abandoned their education. As for their current lives, 93% of the participants reported a“normal”, pleasant life although most of them preferred not to talk about the disease.
On the other hand, reactions to hair loss varied according to sex; 75% of the girls reported feelings of depression and shame and 25% of acceptance, whereas 50% of the boys expressed acceptance and 43% depression. As for what had affected them most, the majority mentioned giving up school and/or being separated from their families.
Conclusion: Most of these patients said they felt they were the same as anyone else and had plans for their lives, but they had nevertheless experienced both physical and psychological suffering. This study emphasizes the need for long-term continuous information and developing hospital-based education. It also stresses the importance of addressing the issue of managing psychological and physical pain after the initial hospitalisation period. Special attention should be given to financial issues in developing countries.
KeywordsCancer · children · survivors · social and psychological impact
Les dernières décennies ont connu une amélioration notable dans la survie des enfants cancéreux. Le taux de survie dépasse actuellement les 70 % et le nombre de survivants est en augmentation exponentielle. Ces survivants sont confrontés à la maladie et aux répercussions à court et à long terme du traitement. À long terme, il s’agit de séquelles inconstantes, et dépendent des traitements reçus et du type de cancer traité. Ces séquelles peuvent être physiques, cognitives, psychologiques.
De nombreuses études, faites durant les 25 dernières années sur les survivants en oncologie pédiatrique, ont montré que les sujets ne présentaient pas beaucoup de problèmes d’adaptation par rapport à un sujet contrôle ou un sujet normal [14]. Mais malgré ce tableau encourageant, les recherches faites dans des domaines spécifiques psychoso- ciaux, ont montré que 25 à 30 % des survivants et de leurs familles montraient des difficultés personnelles, familiales, ou sociales atteignant surtout les performances académi- ques, l’emploi, les relations interpersonnelles et l’estime de soi. Certains de ces patients et leurs parents présentaient également des signes de stress post traumatique, qui en eux-mêmes, pouvaient constituer une barrière à l’accès à des soins appropriés [9,14].
Vaudre et al ont publié, en 2005, une étude sur le vécu psychologique de 41 adolescents et jeunes adultes guéris d’une Leucémie Aigue Lymphoblatique (LAL). Il en ressort que la majorité des adolescents disent se sentir « comme les autres » et revendiquent des projets d’avenir, mais le dépassement du vécu douloureux de la maladie restait très fragile [15].
Au Maroc et sur la base d’une incidence de 10 à 15 nouveaux cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans, on estime à 1 000-1 500 le nombre de nouveaux cas par an.
Mais il n’existe pas de registre national des cancers et les seuls chiffres épidémiologiques existants, proviennent des deux centres d’oncologie pédiatrique de Rabat et de Casablanca, les autres données étant éparses [12].
Au cours de la période allant de l’année 1975 à 2007, l’unité d’Hémato Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital d’Enfant de Rabat a reçu 8 159 enfants atteints de cancer.
Sur la base des données disponibles concernant la survie, en moyenne 50 % de ces patients ont survécu à la maladie [13]
mais on ne dispose pas d’informations concernant le devenir de ces survivants ni des séquelles physiques ou psychologiques qu’ils peuvent avoir gardé.
Le but donc de notre travail est d’étudier le vécu et les répercussions psychosociales de la maladie cancéreuse et de son traitement sur l’enfant en se basant sur les témoignages d’adolescents ou de jeunes adultes « guéris » au moment de l’enquête.
Patients et méthode
Il s’agit d’une enquête réalisée au sein du service d’Hématologie et d’Oncologie pédiatrique de l’Hôpital d’Enfant de Rabat sur une période de 18 mois, de février 2006 à juillet 2007 et qui a porté sur les répercussions sociales et psychologiques du cancer et de son traitement.
Elle a été réalisée auprès des adolescents guéris du cancer.
Le déroulement de l’étude et ses objectifs ont été expliqués à l’enfant et à ses parents. Un consentement oral a été obtenu du parent ou de l’adulte responsable et du patient lui-même. Les participants à cette étude ont été sollicités à l’occasion d’une consultation pour le suivi. L’entretien se déroulait, indifféremment avant ou après la consultation du médecin traitant, dans une salle calme du service d’Hémato- Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital d’enfant de Rabat, avec l’enfant seul en absence des parents et du médecin traitant.
Le temps nécessaire à un entretien était variable d’un patient à l’autre avec une durée minimale d’une demie heure et maximale de 45 minutes.
Les questions ont été posées aux enfants en arabe dialectal simple pour s’assurer d’une bonne compréhension, puis traduites au fur et à mesure en français par l’examinateur qui devait avoir un bon niveau de
connaissances médicales (soit médecin faisant fonction d’interne, interne ou résident, voire même un médecin spécialiste en dehors du médecin traitant).
Ont été inclus dans cette étude les enfants d’âge pubère ou pré-pubères, adolescents et jeunes adultes (à partir de 11 ans), suivis pour une pathologie cancéreuse en rémission complète continue « guéris » au moment de l’enquête, ayant terminé le traitement depuis au moins six mois, suivis régulièrement en consultation et parlant arabe dialectal couramment.
Les enfants exclus de l’étude étaient ceux ayant un âge jeune inférieur à 11 ans au moment de l’enquête, les enfants en fin du traitement depuis moins de 6 mois, ou en cours de traitement, les enfants traités pour une pathologie hémato- logique non cancéreuse, ceux ayant une mauvaise compré- hension de l’arabe (berbères) et ceux qui ont refusé la participation à cette étude. Les enfants qui ont arrêté l’entretien et ont refusé de continuer après un consentement initial n’ont pas été exclu de l’étude.
Nous avons élaboré un questionnaire en arabe dialectal comportant 58 items en se basant sur celui utilisé par Vaudre et al [15] et en l’adaptant au contexte local. Ainsi concernant le lieu d’hébergement pendant les cures nous avons demandé au patient s’il a séjourné à « la Maison de l’Avenir » qui est la maison des parents mise à leur disposition par l’Associa- tion des Parents et Amis des enfants Atteints de Cancer AVENIR. Pour étudier l’impact de la maladie sur l’image du corps, sur un croquis représentant les corps humain nous avons demandé au patient d’hachurer les parties de son corps qu’il aime en rose et les parties qu’il n’aime pas en vert, et d’expliquer la cause.
Résultats
Profil des patients
Au total, sur la période de l’enquête qui a duré 18 mois (de février 2006 à juillet 2007), 58 adolescents sollicités ont accepté l’entretien. Quatre de ces 58 adolescents ont refusé de continuer l’entretien ne souhaitant pas se rappeler de cette période « difficile ».
Parmi les 58 adolescents, 35 étaient de sexe masculin et 23 de sexe féminin avec un âge médian au début de la maladie de 10 ans (extrêmes allant de 1 an à 15 ans), un âge médian au moment de l’entretien de 14 ans (extrêmes allant de 11 ans à 22 ans) et un temps médian de rémission de 2 ans avec un minimum de 7 mois et un maximum de 13 ans.
Vingt patients étaient suivis pour leucémie aiguë, 14 pour un lymphome hodgkinien, neuf pour lymphome non hodgkinien, sept pour néphroblastome, cinq pour tumeur osseuse (sarcome d’Ewing et ostéosarcome). Le reste des cas correspondait à des neuroblastomes, des retinoblastomes et des carcinomes du nasopharynx.
Concernant la couverture médicale, 18 patients avaient une assurance maladie, 39 disposaient d’un certificat d’indigence et un patient d’une carte d’handicapé. Quant au niveau d’instruction des parents (présenté dans le tableau 1), plus de la moitié des pères et les 2/3 des mamans étaient analphabètes.
Impact psychologique et social
Concernant la situation scolaire des patients, 57 sur 58 enfants soit 98 % des patients étaient scolarisés à un moment ou un autre de l’évolution de leur maladie. Sur les 57 patients qui étaient scolarisés, 37 soit 65 % avaient eu un retard scolaire d’une durée minimale de trois mois et d’un maximum de deux ans avec une médiane de un an. Six patients n’étaient pas encore scolarisés au moment du diagnostic.
Concernant l’abandon scolaire sur les 57 enfants scolarisés, dix soit 17,5 % des patients ont abandonné la scolarité. Le plus souvent, les enfants incriminaient la maladie et l’absentéisme.
L’annonce de la maladie a été faite par des médecins aux parentspour 54 patients soit 93 % des cas. Parmi eux l’annonce a été faite aux parents uniquement dans 26 cas, quinze enfants ont été informés directement par les parents, aux parents et à l’enfant en même temps dans 12 cas et faite aux parents puis à l’enfant dans cinq cas. Parmi les 26 cas où l’information a été donnée aux parents uniquement, 15 soit 26 % des patients n’étaient pas au courant du diagnostic et n’avaient pas eu d’annonce, ni par les parents, ni par les médecins. Sept l’avaient appris accidentellement : quatre en lisant l’affiche à l’entrée du service, deux en écoutant les autres enfants et les familles parler du service comme étant le service des enfants cancéreux et confirmé par leurs parents ou médecins et un patient a entendu une infirmière parler de son cas.
Interrogés sur les souvenirs qu’ils gardaient de l’an- nonce, s’ils s’en rappelaient et s’ils avaient saisi la gravité de la maladie, 23 patients soit 40 % avaient répondu, pour la première question qu’ils s’en rappelaient, 22 (38 %) n’ont pas gardé de souvenir de ce moment, 11 (19 %) n’avaient pas pu préciser et deux patients ont refusé d’en parler. Pour la seconde question, parmi les participants qui étaient au courant de leur diagnostic, 26 soit 45 % n’avaient pas saisi la gravité.
Tableau 1 Le niveau d’instruction des parents
Niveau d’instruction Mere Pere
Analphabètes 36 62 % 30 52 %
Niveau baccalauréat 6 11 % 5 8,5 %
Études secondaires 3 5 % 5 8,5 %
Études supérieures 0 4 7 %
Études primaires 10 17 % 11 19 %
Sans précision 3 5 % 3 5 %
En ce qui concerne leur réaction après l’annonce, sur les 30 patients qui avaient pu décrire leur réaction après l’annonce, 13 avaient décrit des réactions psychologiques fortes à type de dépression et de peur et 17 patients avaient décrit des réactions à type d’indifférence, d’acceptation ou de surprise (Tableau 2).
Concernant la personne avec qui les patients ont communiqué le plus facilement et avec qui ils ont le plus parlé de la maladie, 38 patients soit 65,5 % des cas ont indiqué qu’il s’agissait essentiellement des parents, la maman dans 23 cas (60 % des cas).
Les informations concernant la maladie, données par le personnel soignant leur ont paru insuffisantes pour 67 % des cas, certains disaient même préférer « ne pas en savoir trop ».
Sur les 58 patients, 47 soit 81 % des enfants interrogés souhaitaient avoir un livret explicatif sur la maladie.
Interrogés sur la relation avec l’équipe soignante pendant l’hospitalisation et le traitement, 50 soit 86 % l’ont décrit comme“bonne”. En ce qui concerne les relations avec les autres enfants malades, 36 soit 62 % des patients ont déclaré s’être fait des amis dans l’hôpital.
Concernant l’école à l’hôpital, sur les 57 patients interrogés, 26 soit 45 % des cas avaient eu l’occasion d’accéder à l’école du service. Sur les 26 patients, 18 soit 70 % des cas trouvaient que celle-ci jouait un rôle très important pour rattraper le retard scolaire.
À la question concernant l’hébergement à la maison des parents, 20 patients sur 55 soit 36 % déclaraient avoir séjourné à un moment ou un autre à la maison de l’Avenir.
Le reste des patients habitaient à proximité ou étaient hébergés par des parents. Concernant le lieu du traitement, sur les 55 patients interrogés, 44 patients originaires des autres régions du Maroc et 29 parmi eux (66 %) ont déclaré préférer recevoir les cures à proximité.
Au moment de l’entretien, tous les participants ont dit avoir des amis et se sentir comme les autres. Pourtant, le plus souvent, ils ne souhaitaient pas parler de leur passé médical dans le but d’être comme tout le monde :« je ne veux pas que l’on ait pitié de moi». Concernant les personnes de l’entourage au courant de la maladie, les réponses étaient variables et représentés dans le tableau 2.
La majorité des adolescents avait estimé avoir, malgré tout, une vie agréable (51 patient soit 93 %) et des projets d’avenir (53 soit 96 %), comme fonder une famille. Deux patients qui ne voulaient plus rien de la vie «je ne veux rien, je ne peux rien faire puisque je ne sais pas ce que me cache mon avenir ».
Concernant l’impact de la maladie sur le plan somatique : durant la maladie, 40 sur 55 soit 73 % des participants ont rapporté une douleur physique qu’ils avaient quantifié d’insupportable pour dix enfants, 16 rapportaient des douleurs acceptables, dix une douleur faible, quatre une douleur forte et trois ne se rappelant pas cette période.
Questionnés sur ce qui les avait le plus fait souffrir, les réponses ont été variables et les patients ont incriminé surtout le traitement et les gestes. La plupart d’entre eux se souvenaient essentiellement des douleurs liées aux ponc- tions lombaires, aux ponctions de la moelle et des traitements difficiles, notamment des souffrances liées aux effets secondaires du traitement avec entre autres, des vomissements, nausées, chute de cheveux, céphalées…
Concernant le sentiment des patients en se rendant à l’hôpital du jour pour recevoir le traitement, les réactions des adolescents variaient entre angoisse et peur pour 43 patients sur 55 soit 78 % et de l’indifférence pour huit adolescents soit 15 %.
En ce qui concerne les répercussions de la maladie sur leur vie ; sur les 49 patients qui ont répondu à la question, 35 soit 71 % trouvaient que la maladie n’avait pas changé leur vie, 11 soit 22 % avaient répondu qu’elle avait eu une influence surtout sur les études et parmi eux deux patients trouvaient que leurs relations avec leur famille étaient devenues plus solide.
Au moment de l’entretien, le corps était encore marqué par la maladie. Certains souffraient encore d’effets secon- daires ou de l’handicap : vergetures liées au traitement par corticoïdes, cicatrices opératoires (Figure 1).
Pendant l’hospitalisation, 28 participants sur 55 (51 %) parlaient de souffrance psychologique : ils disaient surtout avoir souffert « un peu » et plus rarement « beaucoup ». Ils évoquaient également dans cette souffrance, une sensation de solitude ou d’abandon à l’hôpital pour 13 patients (24 %).
Concernant le sentiment à l’égard de la perte des cheveux. Chez les filles, celles qui avaient perdu leurs cheveux et s’en rappelaient étaient au nombre de 20 sur 23 (soit 87 %), il y avait de la honte, de la dépression et de la peur pour 15 des filles soit 75 %. Chez les garçons 43 % ont ressenti de la dépression ou de la honte devant les gents, 2 soit 7 % avaient des sentiments de dépersonnalisation, et 14 soit 50 % l’avaient accepté.
Au moment de l’entretien, par rapport à la maladie et à la question « qu’est-ce qui t’a marqué le plus ? », la réponse était essentiellement l’abandon scolaire et l’abandon de la famille « ma famille m’a isolé de peur de contagion, je mangeais seul et dormais seul». Vingt trois patients soit 43 % ont reconnu avoir pensé à la mort à un moment ou l’autre.
Pour la plupart des cas, la maladie était encore très présente tant pour l’adolescent lui-même que pour sa famille. Certains parlaient de répercussions positives en disant que cette épreuve les avait rapprochés, que main- tenant ils avaient un regard différent sur la vie. Au contraire, d’autres parlaient de répercussions négatives (22 %) en particulier sur les études et sur la famille en disant qu’ils se sentaient coupables de la souffrance de leurs parents et surtout sur la fratrie.
Au moment de l’entretien, par rapport à la guérison : les 54 adolescents se sentaient guéris et se souvenaient
Tableau 2 Récapitulatif des réponses données par les patients
Questions Résultats
A) Situation scolaire :
– Scolarisé : oui : 57
non : 1 – Retard scolaire : oui : 37/57
Durée : de 3 mois à 2 ans
– Abandon scolaire : oui : 10 non : 47
jamais scolarisé : 1
Cause : maladie et absentéisme : 5
retard trop important : 1 pour travailler : 1 refuse d’expliquer : 3 B) Annonce de la maladie :
– Faite par les médecins : oui : 54 non : 1
sans précisions : 3 – Faite par les infirmiers : non : 51
sans précisions : 7 – Faite aux parents seuls : non : 7
oui : 50
sans précision : 1 – Faite à l’enfant aussi : oui : 18
non : 37 sans précision : 3 – Annonce du diagnostic faite
à l’enfant par :
médecin en même temps que les parents : 12
médecin après parents : 5 parents : 15
en lisant l’affiche à l’entrée du service : 4
en entendant parler du cancer dans le service : 2
en entendant une infirmière parler de sa maladie : 1 ne connaît pas son
diagnostic : 15 sans précision : 4 – Est-ce que tu t’en
rappelles ?
oui : 23 non : 22
sans précision : 11 refuse d’en parler : 2 – Comment l’as-tu pris ? avec indifférence : 11
angoisse et peur : 10 avec foi, c’est le destin : 3 pas étonné : 1
choc et dépression : 3 surpris : 2
ne connaît pas son diagnostic : 15 sans précision : 13 – As-tu saisi la gravité ? ne connaît pas son diagnostic : 15 non : 26 oui : 11
sans précision : 6 – Avec qui en as-tu parlé
le plus facilement ?
mère : 23 père : 6 parents : 9 frère ou soeur : 6 ami(e) : 4 à personne : 9 tout le monde : 1 C) Informations sur la maladie et le traitement :
– Est-ce qu’on te l’a suffi- samment expliqué ?
oui : 19 non : 39 – Etais-tu d’accord pour
recevoir le traitement ?
oui : 51 non : 3
âge très jeune au moment du traitement : 4 – Un livret explicatif serait-il
utile ?
oui : 47 non : 11 D) Impact de la maladie sur le vecu social : 1)Pendant l’hospitalisation et le
traitement:
– Avais-tu une bonne relation avec l’équipe ?
oui : 50 non : 3
âge jeune au moment du traitement : 4 refuse de continuer
l’entretien : 1 – Des amis à l’hôpital ? oui : 36
non : 16
âge jeune au moment du traitement : 4 refuse de continuer
l’entretien : 2 – As-tu pu te rendre
à l’école du service ?
oui : 26 non : 14
irrégulièrement : 12 âge jeune au moment
du traitement : 4
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du moment de cette guérison et du sentiment de « soulage- ment » alors ressenti. Même si le mot « guérison » n’avait pas toujours été prononcé le simple fait « de sortir de l’hôpital ou d’arrêter le traitement…» a suffi pour éprouver ce sentiment. Ainsi, la date de guérison a été donnée pour 16 enfants sur les 54 soit 30 %. Même s’ils se sentaient guéris, la majorité d’entre eux exprimait le sentiment ne pas se sentir “sorti d’affaire”. Ceci était souvent lié aux séquelles physiques plus ou moins importantes encore présents, et au fait que certains avaient encore peur de la Tableau 2 (Suite)
Questions Résultats
– Cela t’a aidé à rattraper ton retard ?
oui : 18 non : 17
jamais scolarisé : 1 âge jeune au moment du traitement : 4
ne se rendait pas à l’école du service : 14
pas de retard : 2 – As-tu de la famille à Rabat ? oui : 47
non : 8 refuse de
continuer l’entretien : 3 – Etais-tu hébergé chez eux
durant les cures ?
oui : 28/47
habite Rabat Salé : 11/47 non : 8/47
pas de famille à Rabat : 7 nourrisson au moment du traitement : 1 – As-tu déjà séjourné
à la maison de l’Avenir ?
oui : 20 non : 34
nourrisson au moment du traitement : 1 – Cela vous a-t-il aidé
ta famille et toi ?
oui : 20/20
– Aurais-tu préféré prendre tes cures près de chez toi et ne venir à Rabat que pour les contrôles ?
oui : 29 non : 15
habite Rabat Salé : 11
2)Actuellement:
– As-tu des amis ? oui : 55 – Te sens-tu comme
les autres ?
oui : 55
– Qui est au courant de ta maladie ?
famille : 30 frère : 1
famille et ami(e)s intimes : 17 tout le monde : 6
sans précision : 1 – Comment estimes-tu ta
vie actuelle ?
agréable : 51 difficile : 4 – As-tu des projets ? oui : 53
non : 2 – Veux-tu avoir des enfants ? oui : 52
non : 2
E) Impact de la maladie sur le plan somatique : – As-tu souffert
physiquement ?
oui : 40 non : 12
ne se rappelle pas : 3 – Peux-tu quantifier
cette douleur ?
insupportable : 10/40 acceptable : 16/40 forte : 4/40 faible : 10/40 F) Impact de la maladie sur le plan psychologique:
– As-tu souffert psychologiquement :
oui : 28 non : 24 sans précision : 3 – T’es-tu senti
seul à l’hôpital ?
oui : 13 non : 39 sans précision : 3 – Pensais-tu à la mort ? oui : 23
non : 26
de temps en temps : 2 âge jeune au moment du diagnostic : 3 refuse de continuer : 1 – Est-ce que tu penses
à la maladie ?
de temps en temps : 24 jamais : 19
exceptionnellement : 6 tous les jours : 5 – Ta maladie a eu des
répercussions importantes sur :
famille : 36 moi : 6
famille, ami, et moi : 2 famille et moi : 8 sans précisions : 2 – Est-ce que tu te
sens guéri ?
oui : 54 – Est-ce qu’on t’a donné
la date de guérison ?
oui : 16 non : 38 – Veux-tu arrêter
les consultations ?
oui : 15 non : 39
rechute. Dans le même sens, 39 patients sur les 54 (72 %) participants ne souhaitaient pas arrêter les consultations.
Discussion
Dans le but d’évaluer les effets psychosociaux, nous avons procédé à une étude sur une série de 58 patients qui étaient âgés de 11 ans à 22 ans au moment de l’enquête avec un âge médian de 14 ans. Tout au long de notre enquête, les enfants ont rapporté avoir souffert physiquement des effets secondaires des traitements utilisés (nausées, vomissements, céphalées), de même que des prélèvements et des gestes. La souffrance était plus liée aux traitements et aux gestes qu’a la maladie elle-même avec un sentiment d’angoisse et de peur à l’approche du rendez-vous.
Concernant la scolarité des participants, 65 % rapportaient un retard scolaire pour une raison ou une autre. En fait, quelles que soient les contraintes thérapeutiques, le lien de l’enfant cancéreux avec l’école doit être maintenu. La prévention de l’échec scolaire doit rester une préoccupation majeure des équipes soignantes afin de ménager l’intégration socio- professionnelle ultérieure d’où le souci de maintenir une scolarité suffisante à l’hôpital et la motivation souvent très forte des enfants malades pour lesquels l’école représente l’avenir et la vie. Réussir le retour à la scolarité est l’un des
objectifs pour tous les jeunes enfants atteints de cancer et leurs familles. Les enseignants et l’école sont souvent sensibilisés à ce problème et montrent de la bonne volonté, mais peuvent manquer de formation et d’informations pour pouvoir mener de façon efficace et avec sensibilité ce processus [3].
L’annonce de la maladie était faite par les médecins aux parents seuls dans 93 % des cas et certains de nos patients l’avaient appris accidentellement. L’annonce du diagnostic est un moment très important qui doit toujours être accompagné.
En raison de l’intense retentissement émotionnel qu’elle représente, l’annonce du diagnostic nécessite toujours du temps. La difficulté de compréhension de la part des parents de ce qui leur est annoncé prend ses racines dans les bouleverse- ments émotionnels. L’annonce de la maladie aux parents faite par le pédiatre doit tenir compte des réactions d’incrédulité, de sidération psychique, puis de révolte, de désespoir. Elle doit cependant être claire, et être reprise en fonction des représentations des parents et en leur laissant le temps de l’élaboration. Plusieurs études ont démontré que les parents présentent des symptômes de stress post traumatique qui restent présents même après la fin du traitement. Les parents qui participaient à l’annonce sont omniprésents auprès de l’enfant malade. La mère, souvent très présente, restait la confidente privilégiée et c’est avec elle que les enfants parlaient le plus facilement de la maladie, le père semblait plus en retrait pour des raisons souvent professionnelles [4,10].
Dans notre enquête, les réactions à cette annonce sont variables allant de réactions psychologiques fortes à type de dépression, de peur, à des réactions d’indifférence, d’accepta- tion. En effet, la période diagnostique est décrite comme un moment de crise émotionnelle pour l’enfant. Dans la littérature, l’anxiété est présente chez 54 à 70 % des sujets, mais la dépression est rarement observée et la majorité des parents fait face à ce stress de façon adaptée [5,14]. Parmi nos patients, 67 % des cas concéderaient les informations sur la maladie insuffisantes, mais la plupart préfère « ne pas en savoir trop ». En fait, l’information donnée à l’enfant doit prendre en compte le niveau de compréhension et la capacité des parents à accepter qu’on informe l’enfant. Adaptée en fonction de son âge, elle doit être aussi claire que possible sur le déroulement des processus thérapeutiques et des soins. En effet, l’information doit être progressive et s’adapter à l’évolution de la maladie. L’enfant est capable de percevoir la gravité de son état à travers la détresse de ses parents, leurs non-dits, et ceux de l’équipe soignante. Ce silence est souvent plus angoissant et effrayant pour lui que la réalité du diagnostic [6,11,14].
L’intérêt de la prise en charge à proximité est également à souligner. L’administration de cures à proximité du domicile permet de réduire le nombre de déplacement du patient et de ses parents qui s’avèrent très coûteux et sont une des causes d’abandon de traitement dans les pays en voie de développe- ment [2]. Elle permet aussi de limiter les séparations familiales Figure 1
et favorise le maintien de la scolarité. Le retour à la vie normale après la sortie de l’hôpital était difficile pour la majorité des patients, qui la plupart du temps ont eu un retard scolaire important, et donc n’avaient plus les même amis de classe, ce qui entraîne une nouvelle rupture et rend l’adaptation très difficile. L’insertion des enfants guéris dans leur entourage pose souvent problème, soit par peur de réaction négative à l’égard de leur maladie, soit de crainte de leur isolement dans la société [7,8]. Dans notre étude, plus des deux tiers des participants ne voulaient pas annoncer la maladie à tout l’entourage pour se sentir comme tout le monde, «je ne veux pas que l’on ai pitié de moi» a répondu un des patients.
Les hospitalisations perturbent la continuité scolaire de l’enfant, son regard sur les autres change, avec un sentiment d’injustice, d’infériorité ou de mépris pour ceux restés dans le quotidien. De même, il ne sait pas le regard que les autres portent sur lui ou y perçoit pitié, horreur, crainte et dégoût [1].
Concernant la vie actuelle, la plupart des enfants ont réussi à se réintégrer dans la société. Ainsi, 93 % des patients trouvaient que leur vie actuelle était agréable malgré cette période de vie qu’ils n’arrivaient pas à oublier et la majorité ne souhaitait pas parler de cette période douloureuse. Le ressenti de la souffrance est un tout, même si pendant l’hospitalisation la douleur physique l’emportait. En effet, 73 % des participants rapportaient la notion de douleur physique que ce soit celle liée à la maladie ou aux traitements et aux bilans. La souffrance psychologique pendant l’hospi- talisation a été exprimée chez la moitié des adolescents et surtout lors des moments de solitude ou d’abandon ; certains étaient soutenus par les parents et d’autres abandonnés par peur ou par conviction de la mort de cet enfant.
Malgré cette épreuve difficile, la plupart des participants (65 %) trouvait qu’il n’y avait pas eu de répercussions sur leur vie actuelle. Enfin, l’image du corps était perturbée pour certains adolescents. La perturbation de l’image du corps est majeure en fonction de l’importance des modifications physiques qu’il subit. Beaucoup avaient parlé d’ailleurs de la perte de cheveux et ceci différait en fonction du sexe. En fait, pour certains patients, la perte de cheveux témoigne de la maladie et signe sa gravité : sans cheveux on n’est plus vraiment soit même.
En conclusion, il ressort de notre enquête que les enfants qui ont été traités et sont actuellement « guéris », ont présenté une souffrance physique mais également psychique qui a touché plusieurs domaines : la scolarité, la famille, l’image du corps, la rupture avec la vie normale…Actuellement, la plupart des adolescents disent se sentir « normaux », mais reconnaissent le retentissement de la maladie sur leur vie et expriment le désir de comprendre et de surmonter ce qui s’est passé.
Dans la prise en charge globale du cancer de l’enfant et dans le but de minimiser les séquelles, il faut souligner l’importance de la présence des parents auprès de l’enfant
malade pendant l’hospitalisation, du soutien permanent des parents et surtout à l’annonce du diagnostic, de l’information médicale adaptée aidée de brochures explica- tives, du traitement suffisant de tous les symptômes physiques et de l’écoute psychologique particulière pendant et après le traitement. Par ailleurs, dans un pays en voie de développement une attention supplémentaire doit être accordée aux problèmes socio-économiques.
Déclaration de conflit d’intérêt : Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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