DOI 10.1007/s11839-009-0118-0
ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
L ’ adaptation des enfants au cancer de leur frère ou de leur s œ ur
How children adapt to a sibling ’ s cancer
S. Domaison · F. Sordes-Ader · S. Jutras · D. Labbé · J. Esbelin · S. Levallois · I. Blandin · P. Teira · S. Molia
© Springer-Verlag 2009
Résumé Cette étude analyse l’adaptation des enfants au cancer de leur frère ou de leur sœur. Des entretiens ont été menés auprès de 18 enfants sur leur conception du cancer, les répercussions de la maladie et leurs conduites visant au bien-être. L’analyse de contenu avec accords inter-juges révèle que les enfants identifient des conséquences négatives et positives du cancer sur eux. Ils se montrent sensibles à ce que vivent leurs parents et se perçoivent comme des acteurs de bien-être pour leur famille. Une piste de réflexion s’engage autour de la conception peu élaborée que les enfants de la fratrie ont du cancer.
Mots clésFratrie · Cancer · Adaptation · Bien-être · Famille
AbstractThis study examines the adjustment of children to a sibling’s cancer. Interviews were conducted with 18 children on their understanding of cancer, the impact of the disease and their wellness targeting behaviour. The content analysis with inter-rater reliability found that children see cancer as having negative and positive consequences on themselves.
They are sensitive to what their parents are going through whilst perceiving themselves as impacting on family wellness. A reflective study is now due with respect to siblings’understanding of cancer.
Keywords Sibling · Cancer · Adaptation · Wellness · Family
Introduction
Le cancer, même en cas de guérison, est une épreuve pour l’enfant et sa famille. La maladie confronte chacun des membres du système familial « aux transformations du corps de l’enfant, à des comportements inhabituels, à un change- ment des habitudes de vie des uns et des autres dans la famille (…). Chacun doit s’adapter pendant de nombreux mois, voire quelques années, à une situation nouvelle et contraignante » [18]. La plupart des recherches, menées sur les proches de l’enfant traité pour un cancer, se focalisent sur les parents, principaux acteurs auprès de l’enfant malade. La place des frères et sœurs dans l’expérience du cancer pédiatrique est encore peu étudiée. Or, la fratrie peut être vue comme « un ensemble de vases communicants » [21].
Le comportement de l’un a des répercussions sur l’autre. Des bouleversements et des troubles, parfois durables, peuvent apparaître chez la fratrie suite à l’annonce du cancer de l’un des frère et sœur : tristesse [23-15], sentiment de rejet [14-16], anxiété [17-22-4-13], stress [6-9], sentiments de colère [3-16], de jalousie [14-23], de culpabilité [13-23], problèmes comportementaux [12] mais également baisse de l’estime de soi et préoccupations portant sur l’origine de la maladie [3]. Les réactions varient selon le propre stade de développement psycho-affectif de l’enfant [15]. Quelques rares études soulignent que le cancer pédiatrique peut avoir des répercussions positives sur les frères et sœurs. Ils peuvent devenir plus empathiques, plus sensibles à la beauté de la vie et plus attentifs aux autres [9-16-23]. Devant faire preuve d’autonomie en l’absence de leurs parents, ils deviennent souvent plus responsables [16].
S. Domaison (*) · F. Sordes-Ader · S. Molia
Laboratoire de Recherche Octogone–Centre d’étude et de Recherche en Psychopathologie, Université de Toulouse 2 Maison de la Recherche, 5 allée Antonio Machado–31058 Toulouse Cedex 1, France
e-mail : [email protected] S. Jutras · D. Labbé
Département de psychologie, Université du Québec à Montréal Case postale 8888, succursale Centre-ville–Montréal (Québec) H3C 3P8, Canada
J. Esbelin · S. Levallois
CHU Clermont-Ferrand, Centre de cancérologie et thérapie cellulaire pédiatrique, Hôtel-Dieu, F-63001 Clermont-Ferrand, France. INSERM, CIC 501, F-63003 Clermont-Ferrand, France I. Blandin · P. Teira
Service de cancérologie pédiatrique, Hôpital des Enfants Purpan Toulouse, France. 330, avenue de Grande-Bretagne–TSA 70034–31059 Toulouse cedex 9, France
Dès lors, nous pouvons nous questionner sur l’adaptation de la fratrie dans un contexte de crise du système familial, depuis l’annonce du cancer. Comment les frères et sœurs en santé conçoivent-ils le cancer ? Comment font-ils face aux répercussions de la maladie dans leur propre vie ? Comment gèrent-ils les changements engendrés : l’absence de leur frère ou sœur, la difficulté pour l’enfant malade à participer aux activités familiales et ludiques comme par le passé, la moins grande disponibilité physique et émotionnelle de leurs parents ? Quelles ressources mettent-ils en place pour optimiser leur propre bien-être et celui de leur famille ?
La notion de bien-être des enfants est inspirée par le concept de « wellness » proposé par Cowen [5]. Il s’agit d’un concept guide recouvrant une variété de phénomènes divers, tous centrés sur l’adaptation réussie des individus [10]. Dans ses écrits, Cowen [5] identifie cinq pistes pour accéder au bien-être : former des liens précoces d’attachements sains, acquérir des compétences appropriées à son âge, développer des contextes et des environnements qui favorisent une adaptation positive, favoriser la responsabilisation, acquérir les habiletés nécessaires pour faire face aux événements stressants de la vie. L’auteur insiste sur deux aspects dans sa conception du bien-être. Premièrement, il soutient qu’il faut voir le bien-être comme un extrême d’un continuum et non comme une catégorie dans un système de classification binaire. Deuxièmement, il insiste sur le fait que le bien-être représente plus que l’absence de maladie et qu’il est déterminé par la présence de marqueurs positifs caractéristiques. Ces marqueurs sont classifiés en trois catégories : les marqueurs comportementaux (bien manger, dormir et travailler, avoir des relations interpersonnelles positives, maîtriser les tâches appropriées à son âge et à ses habiletés), les marqueurs psychologiques (avoir un sentiment d’appartenance, contrôler son destin, être satisfait de soi-même et de son existence) et les marqueurs physiologiques (être en bonne santé). L’approche développée permettra de mettre en évidence, à la fois les répercussions négatives du cancer sur la fratrie, mais aussi les répercussions positives, les forces que les frères et sœurs développent suite à cette expérience particulière.
L’objectif de ce travail exploratoire est d’étudier l’adapta- tion des enfants au cancer de leur frère ou de leur sœur au travers de leur conception du cancer, des répercussions perçues de la maladie et de leurs conduites visant le bien-être.
Méthode
L’échantillon (cf. Tableau 1) est composé de 18 frères et sœurs issus d’une famille, majoritairement de classe moyenne, dans laquelle un enfant est traité pour un cancer, mais n’est plus hospitalisé de manière intensive (l’enfant vit au domicile familial), ni en soins palliatifs ou en rechute. Les pathologies de l’enfant de la fratrie traité pour un cancer sont très différentes. Nous retrouvons majoritairement des leucé- mies (45 %), puis des tumeurs rénales (27 %), mais aussi des tumeurs osseuses (9 %), des tumeurs cérébrales (9 %) ou des tumeurs hépatiques (9 %). Il est important de considérer que les complications, les séquelles et les pronostics sont très différents selon les cas. Notons, par ailleurs, que nous n’avons interrogé que des familles où les enfants n’ont pas eu de séquelles invalidantes dues au traitement.
L’âge moyen des 7 sœurs et 11 frères qui ont participé à l’étude est de 11,4 ans (s= 3,03). Environ la moitié est âgée de 7 à 11 ans (56 %), alors que l’autre moitié a de 12 à 16 ans (44 %). Dans la majorité des cas, les participants sont les aînés de l’enfant traité pour un cancer (83 %) et vivent dans une famille biparentale d’origine (82 %) ayant en moyenne 2,8 enfants.
Plusieurs enfants d’une même fratrie ont pu participer à l’étude, ce qui pose un problème de sur-représentation de certaines familles par rapport à d’autres. Au maximum, trois enfants de la même fratrie ont participé à l’étude.
Le recrutement a été effectué dans les services spécialisés de cancérologie pédiatrique de Toulouse, Clermont-Ferrand et Bayonne. Les participants ont été interviewés indivi- duellement à leur domicile. L’entrevue, environ de 30 à 45 minutes, a été enregistrée avec un magnétophone audio.
L’étude a respecté toutes les considérations éthiques usuelles : consentements écrits (du jeune et des parents),
Tableau 1 Description de l’échantillon d’étude (N = 18)
Lieux de recrutement Sexe Age Diagnostic de l’enfant traité
Par sexe Moyen L Tc Tr To Th
Clermont-Fd N = 6
3 filles 10,7 ans 12, 7 ans 33 % 33 % 0 33 % 0
3 garçons 14,7 ans Toulouse
N = 10
4 filles 10,5 ans 11,2 ans 33 % 0 50 % 0 17 %
6 garçons 11,7 ans Bayonne
N = 2
0 fille 0 9 ans 100 % 0 0 0 0
2 garçons 9 ans
N : nombre total de participants par ville ; L : Leucémie ; Tc : Tumeur cérébrale ; Tr : Tumeur rénale ; To : Tumeur osseuse ; Th : Tumeur hépathique.
accord à l’enregistrement des entrevues, traitement confi- dentiel des données, engagement de l’étudiante à commu- niquer un résumé des résultats aux familles participantes dans un langage accessible. Ce travail a fait l’objet d’une déclaration normale à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
La grille d’entrevue semi structurée de l’étude a été conçue, sous la supervision du Professeur Jutras [10-19], à partir de la littérature scientifique sur le bien-être des enfants et sur l’adaptation des frères et sœurs à la maladie pédiatrique. Les questions ont été libellées en termes simples, concrets, faisant référence aux expériences de l’enfant. Ces questions sont consignées dans le Tableau 2.
La démarche d’analyse a progressé en quatre étapes, telles que développées par le Professeur Jutras : (1) construction d’une base de données permettant le stockage et facilitant l’analyse des données ; (2) transcription des entrevues dans cette base de données ; (3) segmentation des réponses en unités de sens ; (4) codage des unités selon la grille d’analyse développée par le Professeur Jutras. Les réponses ont toutes été soumises à un accord inter-juge. Un accord d’emblée a été observé pour 70 % des réponses, un accord par consensus pour 25 % et un accord en concertation avec le superviseur pour 5 % des réponses.
Des analyses statistiques de types descriptives ont été effectuées. Les catégories abordées par 20 % et plus des participants ont été retenues comme signifiantes. Le « test exact de Ficher » a permis de vérifier si l’association entre deux variables dichotomiques (fille/garçon ou 7-11ans/12-16ans) était statistiquement significative dans notre échantillon.
Résultats
Conception du cancer
Six enfants (33 %), principalement les garçons (p = 0,02* ; F = 0,04*) âgés de 7 à 11 ans (p = 0,003* ; F = 0,008*), n’arrivent pas à décrire ce qu’est pour eux le cancer. Sur les 12 autres participants, la majorité (75 %) décrit le cancer au travers de son pronostic. Cela fait référence au jugement porté sur la durée de la maladie, à son caractère chronique et à son issue (rétablissement ou non de l’enfant).
Quatre jeunes (33 %), tous de 12 à 16 ans (p = 0,04* ; F = 0,07), décrivent le cancer par les soins spécifiques liés au traitement. Cinq participants (42 %) évoquent les problèmes physiques (douleur, alopécie, amaigrissement…). La majorité des répondants (72 %) pense qu’un enfant qui a eu le cancer est pareil aux autres enfants de son âge. Ils évoquent le bien- être physique actuel au travers d’un développement adéquat de l’enfant qui a eu le cancer (23 %) et l’absence de problème de santé physique (23 %). Cinq participants (28 %) pensent, à l’inverse, qu’il est différent. Ces derniers évoquent des forces de caractère suite à l’expérience du cancer comme l’ouverture d’esprit (40 %) ou la maturité (40 %).
Répercussions du cancer sur la fratrie et les parents
Sur les 14 participants qui se souviennent du moment du diagnostic, huit (57 %) expriment avoir ressenti des difficultés psychologiques : peur, irritabilité, préoccupa- tions et craintes par rapport à la maladie, perturbations
Tableau 2 Questions posées aux enfants de la fratrie participant à l’étude, classées par thèmes.
Conception du cancer
1. Comment me décrirais-tu ce que c’est le cancer ?
2. Est-ce qu’un enfant qui a eu un cancer est pareil ou différent des enfants de son âge ? Répercussions du cancer sur la fratrie et les parents
3. Te souviens-tu comment, toi, tu te sentais quand (nom de l’enfant traité) a eu le cancer ?
4. Est-ce que le cancer de (nom de l’enfant traité) cause, dans ta vie, des choses que tu n’aimes pas ?
5. D’après toi, est-ce que c’est (très facile, facile, difficile ou très difficile) pour un parent de s’occuper d’un enfant (jeune) qui a eu un cancer ?
6. Pourquoi est-ce que c’est (répéter le choix de réponse de l’enfant) pour un parent de s’occuper d’un enfant (jeune) qui a eu un cancer ? 7. Est-ce que ça t’arrive de penser que tes parents s’occupent plus de (nom de l’enfant traité) parce qu’il (elle) a eu un cancer ? 8. Est-ce que ça te dérange ?
9. C’est certain que le cancer amène toutes sortes de difficultés. Malgré ça, il y a des enfants qui disent avoir trouvé quelque chose de bon dans leur situation. Est-ce que c’est vrai pour toi ?
10. Gaël(le) vient d’apprendre que (son frère OU sa sœur selon le sexe de l’enfant traité) a un cancer. Toi tu as vécu ça, aurais-tu un conseil à donner pour que la vie de Gaël(le) aille bien ?
Conduite pour le bien-être
11. Est-ce que tu fais des choses qui aident à ce que ta vie aille bien ?
12. Est-ce que tu fais des choses pour que la vie de ta maman/ton papa/ton frère ou ta sœur malade/ tes autres frères et sœurs aillent bien ?
affectives ou problèmes de comportement. Trois enfants (21 %) ont ressenti de la tristesse.
Au cours des soins, neuf répondants (63 %) évoquent avoir eu des craintes et des préoccupations à l’égard du bien-être de l’enfant malade, ou des inquiétudes sur le pronostic de la maladie comme le risque de décès et de séquelles.
Aujourd’hui, la plupart des enfants (61 %) pensent que le cancer n’a pas causé de choses désagréables pour eux.
À l’inverse, sept jeunes (39 %) ont trouvé quelque chose qu’ils n’aimaient pas : principalement le manque de temps leur étant consacré par leurs parents (43 %).
Tous les participants reconnaissent les difficultés rencon- trées par leurs parents. En effet, ils pensent tous que s’occuper d’un enfant traité pour un cancer est « difficile », 50 % d’entre eux trouvent même cela « très difficile ». Les difficultés évoquées concernent les soins généraux qu’il faut prodiguer à l’enfant (50 %) et les soins spécifiques liés à la maladie (39 %) comme les chimiothérapies et les médica- ments. Cela est plus souvent évoqué par les filles (p = 0,02* ; F = 0,02*) que les garçons. Des difficultés psychologiques (28 %) et des difficultés liées à la localisation géographique de la famille (éloignement de l’hôpital où l’enfant est suivi) (22 %) sont aussi évoquées.
Lorsqu’on demande aux enfants s’ils perçoivent que leurs parents s’occupent plus de l’enfant malade que d’eux, quatre enfants répondent « jamais » (22 %), huit répondent « des fois » (44 %), quatre (22 %) « souvent » et deux (11 %) répondent que leurs parents s’occupent « toujours » plus de l’enfant traité parce qu’il a eu le cancer. Sur les quatorze participants ayant répondu « des fois », « souvent » ou
« toujours », seulement deux (14 %) rapportent que cela les dérange. Ces derniers évoquent un sentiment de rejet et de solitude au sein du cercle familial, ainsi que le temps insuffisant que leur accordent leurs parents.
Par ailleurs, la majorité des participants (61 %) exprime avoir trouvé quelque chose de bon dans leur situation. Les plus âgés (12 à 16 ans) sont significativement (p = 0,04* ; F = 0,06) plus nombreux à répondre affirmativement à cette question que les plus jeunes (7 à 11 ans). D’après eux, le cancer de leur frère ou de leur sœur leur a permis de devenir plus matures (42 %), plus gentils (évoquant la générosité, la compassion, l’altruisme et prendre soin des autres, 25 %), tandis qu’un quart des participants pensent que le cancer a permis d’augmenter la cohésion au sein de la famille.
Seize participants (89 %) ont un conseil à donner à un enfant qui vivrait la même situation qu’eux. L’espoir est évoqué par cinq répondants (31 %), majoritairement des filles (p = 0,05* ; F = 0,08), faisant ainsi allusion à une orientation cognitive, émotionnelle et motivationnelle envers les bonheurs que réserve le futur. Cinq participants (31 %) abordent le fait de prendre soin de son frère ou sa
sœur malade, alors que les conseils d’un quart des enfants (25 %) portent sur le soutien affectif.
Conduite pour le bien-être
Dix-sept (94 %) enfants disent faire des choses pour leur propre bien-être. Ils évoquent le bien-être lié à l’accomplisse- ment, qu’il soit intellectuel (35 %), sportif (35 %) ou ludique (35 %).
Un ensemble de questions permettait de déterminer si l’enfant interrogé percevait faire des choses favorables au bien-être de sa mère, de son père, de l’enfant traité pour un cancer et de ses autres frères et sœurs. La quasi-totalité des répondants (94 %) dit faire des choses pour le bien-être de leur mère. Le soutien matériel est évoqué par quatorze participants (78 %), mentionnant principalement les tâches ménagères. Le soutien matériel (76 %) et la gentillesse (23 %) sont évoqués comme facteurs d’amélioration du bien-être de leur père. Tous les participants (100 %) disent faire des choses pour que la vie de leur frère ou sœur malade aille bien. Cela se traduit pour neuf participants (50 %) par le fait de jouer avec lui ou elle. Cinq jeunes (28 %) disent apporter un soutien matériel à l’enfant. Quatre répondants (22 %) évoquent le soutien affectif au travers de témoignages d’affection et de chaleur. Sur les quatorze participants appartenant à une fratrie de plus de deux enfants, tous (100 %) disent faire des choses pour que la vie de leur frère ou de leur sœur en santé aille bien : quatre participants (31 %) évoquent leurs jeux et trois (23 %) leur soutien affectif au travers de l’interaction.
Discussion
Le premier point mis en évidence au travers de nos résultats concerne la conception que les frères et sœurs d’un enfant traité pour un cancer possèdent de cette maladie. Lorsque l’on demande aux enfants de la fratrie de décrire ce qu’est le cancer pour eux, certains évoquent le pronostic de la maladie, sa durée et son issue ou les problèmes physiques engendrés, directement observables sur l’enfant malade [18]. Mais, la majorité des enfants n’arrive pas à décrire ce qu’est le cancer, cela concerne principalement les garçons et les plus jeunes (âgés de 7 à 11 ans). Notons que la description attendue de la part des participants n’était pas une description médicalement juste du cancer, mais plutôt la propre représentation que l’enfant possède de cette maladie, qu’elle soit erronée ou non. Nous insistons ici sur l’importance d’adopter un discours adapté aux capacités cognitives et à la propre sensibilité de l’enfant [15].
En second lieu, nous observons qu’un peu plus de la moitié des participants reconnaissent que l’annonce de la maladie a entraîné chez eux des difficultés psychologiques.
Ils évoquent principalement de la tristesse et des craintes à l’égard du bien-être de l’enfant malade, comme le risque de décès et de séquelles. Cela est en adéquation avec la littérature qui met en évidence le fait que la fratrie de l’enfant malade reporte un sentiment de tristesse intense lié à des pensées sur la mort possible de leur frère ou de leur sœur [3,16,23]. De même, le fait de voir leurs parents soucieux, affaiblis, peut aussi rendre la fratrie triste [3,16]. Il est important de noter que les parents et les proches, conscients que la fratrie ressent de la tristesse, ne s’imaginent pas l’ampleur que cela représente pour eux [23]. Or, comme le note Murray [16], l’intensité émotionnelle est un thème récurrent chez la fratrie d’un enfant traité pour un cancer, cela comprend les sentiments de peur, de colère, de haine, de jalousie et d’isolement. D’autres auteurs mettent en avant la culpabilité de la fratrie : celle de ne pas être malade, de ne pas pouvoir faire assez pour son frère ou sa sœur [23], mais aussi celle d’avoir rendu l’autre malade. Pour Gayet [7], puisque la jalousie fraternelle est inévitable, elle s’accom- pagne automatiquement de désir de meurtre. Dès lors si la mort survient, inévitablement, l’enfant survivant constatera avec horreur que son rêve s’est réalisé et qu’à cela se rajoute l’angoisse terrible que les parents puissent découvrir que l’enfant survivant n’est pas aussi innocent qu’il le paraît.
Le risque létal du cancer pédiatrique réactive bien une culpabilité de la fratrie. Ces craintes de la fratrie, pour l’état de santé de leur frère ou de leur sœur, perdurent après la phase dite de rémission. La peur des rechutes, de la bonne capacité à fonctionner de manière autonome pour leur frère ou sœur, sont autant de préoccupations qui peuvent engendrer un niveau élevé d’anxiété [13].
Nous remarquons également, que plus de la moitié des enfants affirment que le cancer n’a pas eu de conséquences négatives dans leur vie. Ils disent même avoir développé des forces suite à l’annonce du cancer telles que la maturité ou l’empathie. Cela serait particulièrement aidant, car des résultats antérieurs ont montré que les enfants de la fratrie avec un haut niveau d’empathie avaient moins de difficultés d’adaptation [11]. Le gain de maturité a été plus souvent rapporté par les participants plus âgés, vraisemblablement en raison de leur stade de développement psycho affectif plus avancé [15].
Au-delà des répercussions de l’expérience du cancer sur leur propre vie, les participants perçoivent l’impact de cet événement sur les autres membres de leur famille. Ils évoquent la douleur physique et la contrainte des traite- ments que ressent l’enfant malade, la solitude et le sentiment de rejet des autres frères et sœurs en santé, mais aussi, ont conscience des difficultés que rencontrent leurs parents. Pour ces derniers, ils évoquent la contrainte des soins à prodiguer à l’enfant malade, les difficultés liées à l’éloignement géographique de la famille par rapport à l’hôpital où l’enfant malade est soigné pour son cancer,
et des difficultés psychologiques. Or, une étude montre que même si les frères et sœurs en santé pensent qu’il est normal que les parents s’occupent plus de l’enfant malade que d’eux mêmes, ils en sont jaloux [23] et regardent avec envie l’attention parentale accrue portée à l’enfant malade [2-20].
La présente étude tente également d’identifier certaines stratégies d’adaptation rapportées par les enfants de la fratrie. D’après Meynckens-Fourez [21], les relations frater- nelles remplissent au minimum trois fonctions que nous allons reprendre ici et mettre en lien avec l’adaptation des enfants au cancer de leur frère ou de leur sœur. Les participants évoquent une fonction d’attachement et de sécurisation, ils conseillent de protéger l’enfant malade qu’ils perçoivent comme plus vulnérable (par exemple, surveiller l’attitude des camarades d’école à l’égard du frère ou de la sœur malade). Ils évoquent également une fonction de suppléance parentale au travers des soins apportés à l’enfant malade (par exemple, l’aider à se déplacer, privilégier des jeux calmes). Enfin, la fonction d’apprentissage des rôles sociaux et cognitifs est identifiée au travers du soutien cognitif apporté par la fratrie, à l’enfant traité pour un cancer (par exemple, l’aider dans des tâches scolaires). Notons que la plupart des participants de notre étude étant les aînés de l’enfant traité pour un cancer, cela peut accentuer la visibilité des fonctions évoquées.
Enfin, les enfants de la fratrie se perçoivent comme acteurs de bien-être.
Les frères et sœurs interrogés favorisent leur propre bien- être, au travers de l’accomplissement intellectuel (aimer aller à l’école), ludique ou sportif. De même, ils pensent accroître le bien-être des membres de leur famille par du soutien matériel (prendre en charge des tâches domestiques) et une minimisa- tion des sources d’ennui à leurs parents. En effet, la fratrie d’un enfant traité pour un cancer doit rapidement endosser des responsabilités supplémentaires [22]. Cela peut entraîner un accroissement de l’autonomie et du développement de l’enfant [16], mais l’arrivée brutale de la maladie entraîne aussi une perturbation de la « routine familiale » au travers d’une modification des activités habituelles et des rôles traditionnels.
Cette prise d’autonomie soudaine pourrait être associée au désir de la fratrie de contribuer au bien-être familial, voire même à un processus d’appropriation du pouvoir sur la situation, favorable à leur adaptation à la maladie [10].
Bien sûr, il est impossible de conclure que les enfants de cet échantillon témoignent de la façon dont tous les frères et sœurs d’un enfant traité pour un cancer perçoivent le bien- être. En effet, le nombre de participants limité constitue le biais principal de cette recherche. Les critères d’inclusion étant relativement larges, un certain nombre de variables parasites n’est pas maîtrisé. De même nous devons nous interroger sur les biais éventuels dans les perceptions recueillies. A-t-on réellement eu accès aux fratries les plus en difficultés ? Les participants ont-ils répondu sincèrement
aux questions que nous leur avons posées ? Le biais de désirabilité sociale chez nos participants, renforcé par le souhait des enfants de la fratrie de ne pas créer de conflit, de maintenir l’unité familiale, influence certainement leur manière de répondre aux questions sur cette période particulière de leur vie.
Conclusion
La fratrie demeure un recours, un refuge, un soutien tout au long de la vie et malgré les conflits et les rivalités inévitables. « L’impact de cette relation horizontale entre pairs partageant un héritage commun garde son poids affectif tout au long de la vie » [21]. Lorsque le cancer survient au sein d’une fratrie les phénomènes que nous venons d’évoquer sont amplifiés. Le soutien de l’enfant en santé vis-à-vis de l’enfant malade est intense et s’exprime à la fois par une maturité accrue de l’enfant en santé [9,16,23]
et jusqu’à une possible « parentification » de ce dernier [21]. De même, et comme nous l’avons évoqué, les rivalités vis-à-vis de l’enfant malade augmentent. La nouvelle triangulation formée entre les parents et l’enfant malade peut entraîner de la jalousie et un sentiment de rejet chez l’enfant en santé [3,14,16,20].
Dès lors, les conclusions de l’étude mettent en valeur l’importance particulière de la communication et du soutien mutuel au sein de la famille nucléaire, en prenant soin de ne pas tenir la fratrie à l’écart du combat contre la maladie. Il devient indispensable d’orienter les recherches scientifiques vers une approche centrée sur la famille afin d’enrichir la réflexion pour optimiser le bien-être des frères et sœurs d’un enfant traité pour un cancer et inviter les professionnels à s’engager dans des interventions préventives à leur inten- tion, centrée sur la compréhension des échanges familiaux.
Remerciements Nos sincères remerciements à tous les frères et sœurs qui ont accepté de nous parler ainsi qu'à leurs familles. Nous remercions également la Fondation de France pour son soutien financier.
Déclaration de conflit d’intérêt :Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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