Oncologie : Article pp.43-46 du Vol.3 n°1 (2009)

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Psycho-Oncologie (2009) 3:43-46 DOI 10.1007/s11839-009-0125-1

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Représentations institutionnelles du cancer

Institutional representations of cancer

P. Guex

Résumé Les représentations contemporaines officielles et institutionnelles du cancer sont : le travail en réseau, le management par la qualité, l’information, le dispositif d’annonce absolu où chaque professionnel va jusqu’au bout de ses explications. Les informations obtenues par le Web, les documents de transition, la promotion de la santé correspondent à des moyens d’aider le patient à s’adapter à la maladie. La question est de savoir comment répondre aussi à des aspects moins manifestes et comment ces actions peuvent-elles combler aussi tous les manques, les doutes, les sentiments d’être « perdus dans les transitions » dont souffrent les patients ? Tout cela dépend aussi du vécu intersubjectif et de la question du processus de réappropria- tion de soi plus intime que le contrôle total offert par les recommandations de tout ordre. Il est ainsi essentiel d’être tout aussi attentifs à la relation avec les équipes, à ceux qui contribuent à articuler et à suivre les transitions à travers les soins en s’appuyant sur la relation de confiance, sur la possibilité d’aborder également la souffrance, l’angoisse et ce qui fait problème.

Mots clésCancer · Institution · Systèmes de représentations · Réseaux · Transition · Relation médecin-malade

Abstract Current institutional and official representations of cancer are: coordination, integration, team approaches, quality management, full informed consent, patient centered communication and empowerment. Web access, comprehensive care plan summaries patient centered healthcare interactions and evidence-based programs are different ways of delivering the comprehensive care and follow-up cancer survivors deserve. The question remains, how to best explore and respect, in the meantime, more subjective dimensions such as patient beliefs, values, the meaning of

the illness, preferences and needs. These aspects are fundamental elements in the construction of a trusting relationship, so as to find common ground, to be open to discuss anxiety and doubts and to provide information tailored to suit the patient’s level of understanding, in order to reduce vulnerability to the feeling of being “lost in transition”.

KeywordsCancer · Institution · Systems of representation · Network · Transition · Doctor-patient encounter

Beaucoup de choses ont été fort bien dites sur les représentations sociales du cancer et sur l’univers culturel dont il est l’origine, par son impact médiatique, économique, épidémiologique, biomédical, ses défis pour la recherche, sa charge symbolique (maladie effrayante ou en voie de normalisation, processus morbide polymorphe ou voyage par transitions successives) et la force de témoignage croissante des personnes qui en sont atteintes que ce soit de manière individuelle ou collective [1].

Ce sont les réunions, comme les Etats généraux des malades en 1998, qui en ont durablement modifié l’image auprès de nos gouvernants en introduisant les désirs et les besoins des patients soucieux de devenir partenaires des stratégies et des décisions. Cela a influencé de manière déterminante la politique en la matière de plusieurs pays occidentaux.

Le Plan cancer français en est le meilleur exemple, avec en particulier, le dispositif d’annonce qui vise à répondre à l’ensemble des préoccupations des patients, avec des consultations d’ancrage comprenant les conditions d’entrée dans la maladie et aussi de rechute, décrivant le rôle de chacun des acteurs dans la prise en charge. Sont ainsi prévus réglementairement un temps médical pour l’annonce du diagnostic et des stratégies thérapeutiques, suivi d’une réunion de concertation pluridisciplinaire, médicale (!) (RCP) avec en conclusion un document écrit décrivant un Programme Personnalisé de Soins ; un temps d’accom- pagnement soignant pour un temps d’écoute, pour parler de soi, de ses préoccupations, de son entourage, pour offrir de nouvelles informations ou orientations ; un temps d’accès à Prof. Guex Patrice (*)

Département de psychiatrie CHUV,

44 rue du Bugnon, CH-1011 Lausanne, Suisse Tél. : 0041 021 314 28 41

e-mail : [email protected]

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des soins de support, soit à la coordination éventuelle avec d’autres acteurs de la prise en charge, que ce soient les services sociaux ou psychiatriques/psychologiques, les associations, les comités de patients ou tout professionnel pouvant apporter une aide complémentaire aux traitements spécifiques ; enfin une articulation avec les réseaux et la médecine de ville [2].

Les métaphores pour le cancer ont toujours foisonné et c’est récemment que l’on abandonne un vocabulaire essentiellement guerrier et causaliste (il subsiste encore pour les soins primaires et aigus) pour parler plutôt d’un itinéraire, d’un voyage, d’une carrière de malade qui peut être une course d’obstacles plus ou moins morcelée et angoissante ou un suivi plus cohérent et contenant suivant les lieux et les traitements concernés [3].

Cette nouvelle image en réseau, ou en spirale pour Cunningham, correspond bien à l’organisation actuelle des soins coordonnés, à l’approche globale et aux propositions d’institutions plus transversales qui prévalent, en tout cas officiellement, dans les projets d’établissements, pour certains types de pathologies plus fréquentes et surtout pour les soins de support [4]. Il y a malheureusement encore trop souvent un saut logique important entre ces principes organisateurs que chaque professionnel évoque publiquement (comment imaginer en effet un cancer dont la prise en soins ne serait pas pluridisciplinaire ?), et l’expérience très différente de terrains souffrant des budgets, des structures institutionnelles verti- cales, des habitudes, des mentalités et surtout de la constellation historique des hiérarchies entre spécialités.

On compte, par exemple, encore actuellement, pour un traitement neo-adjuvant d’un cancer du sein, non accessible à un traitement conservateur, un circuit de vingt-trois étapes que la patiente devra franchir pour aller du diagnostic à la phase ultime du traitement, en rencontrant les diverses spécialités déclinées en autant de professionnels, médecins, soignants, manipulateurs ou administratifs. Le médecin référent dont on pourrait penser qu’il constituera le fil rouge de tout le voyage ne correspond en fait qu’à un nom, celui ou celle par qui le patient est arrivé dans l’établissement. Il est prévu maintenant bien heureusement d’introduire des professionnels supplémentaires qui garantissent cette con- tinuité des soins.

De multiples exemples étayent cette représentation disciplinaire, par territoires, du cancer dans les institutions, où la pluridisciplinarité correspond, dans les faits, plus à un passage de témoin pour le meilleur traitement possible d’une maladie plutôt qu’à un penser ensemble, ce qui est bon pour le patient.

Suivant les Centres et la manière plus ou moins intégrative dont ils le développent, le dispositif d’annonce lui-même, réponse ministérielle aux besoins des patients, apparaît souvent comme un processus additionnant les compétences dans un système plus linéaire qu’intégratif,

puisqu’à celles des médecins évaluant la complexité de la maladie et décidant des traitements multimodaux, on ajoute souvent secondairement, et non pas en situation, les habiletés des infirmières qui vont repérer de nouveaux besoins psychologiques, spirituels ou sociaux, à transmettre plus loin. Pour ces derniers, et en fin de liste, il ne sera pas rare que les travailleurs sociaux des Centre Anti Cancéreux se trouvent en charge, avec des ressources totalement insuffisantes, de problèmes financiers ou familiaux pré- existant de longtemps à la maladie cancéreuse mais qui désormais, de par les règlements, doivent être pris en compte dans les hôpitaux plutôt que dans les Mairies.

Il faut bien comprendre qu’inventorier louablement une succession de problèmes, comme on le fait avec des diagnostics, grâce à une série de professionnels, selon le modèle séquentiel classique de la spécialisation, pour dresser l’inventaire des problèmes psycho-sociaux, sans en avoir les moyens, n’est pas forcément la « visée bonne », celle qui dicte le meilleur choix pour un patient et pour un système de soins à moment donné. La plupart du temps ces informations finiront dans un dossier clinique, plutôt que comme actions pour améliorer une qualité de vie.

Cette nouvelle image de voyage ne rend pas non plus pour autant les choses idylliques pour la suite, puisque les Américains parlent même de « lost in transition » pour qualifier les soins pour les survivants du cancer, ou en français pour ceux qui vivent après le traitement primaire d’un cancer. On voit trop souvent les personnes souffrir du passage d’un système très structuré à un non-système, avec quelques directives pour les accompagner dans leur nouvelle vie ou les aider dans les problèmes médicaux ou psycho-sociaux qui pourraient survenir [5].

Les « survivants », c’est connu, ont une moindre qualité de vie que la population générale, moins de productivité et plus de limites fonctionnelles. Outre le risque de récidive, les deux tiers d’entre eux souffrent de co-morbidités somatiques et peu sont indemnes des séquelles de leurs traitements.

Après celui des protocoles thérapeutiques des traitements primaires, le « voyage » correspond à un rétablissement physique et à une adaptation aux changements dus au cancer et à ses traitements. C’est normalement aussi un voyage pour retrouver confiance en soi et sa capacité à maîtriser les événements, pour la quête d’un nouveau sens à donner à sa vie après les incertitudes du cancer.

En 2006, le rapport de l’IOM (Institute of medicine of american academies) a décidé de promouvoir activement la santé des survivants avec une publication de résumés des traitements, de plans de suivis, incluant des recommandations préventives : contrôles du poids, de l’alimentation, du tabac et encouragement à l’activité physique. C’est une démarche, fondée sur la preuve, pour répondre aux besoins des survivants et au rétablissement de leur bien être [6].

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Il s’agit de bien être physique, mental et social, mais il est surtout question dans les textes de choses à faire, de listes de soins planifiés, de prestations à remplir, d’efforts à consentir, de risques à éviter plutôt que de manières d’aborder le patient dans sa dimension de sujet, de comment tenir compte de son vécu, de ses expériences, de ses émotions, de ses doutes et interrogations alors même que le principe numéro un de l’Institut de médecine est « the continuous healing relationship », la continuité de la relation de soins.

C’est sur ce dernier point que nous aimerions revenir.

Comment créer, en effet, une continuité relationnelle qui persiste au-delà des transitions et des fragmentations ?

Guillaume Le Blanc propose de distinguertroisconcepts de guérison : un concept « populaire » qui tient la guérison pour une « preuve » de la santé, la capacité à « se relever » de l’agression de la maladie–conception qui introduit dans la pratique thérapeutique la notion de ressources du patient, sa capacité de coping, d’affronter, qui s’accorde avec le droit à l’information objective qu’on lui apporte en continu et qui doit lui permettre de s’adapter.

Un concept lié aux traitements curatifs biomédicaux où la guérison est conçue comme entièrement produite par le traitement oncologique.

Enfin un concept philosophiquement plus élaboré, qui fait valoir– spécialement pour le cancer – que la « guérison » (si elle survient) n’est que partiellement produite par le traitement et doit être conçue comme une « nouvelle vie », ce que je comprends comme la subjectivation de l’expérience de la maladie qui devrait, dans une certaine mesure, être ce qui crée le lien personnel entre les étapes [7].

L’assurance de qualité totale, le dispositif d’annonce parfait où chacun va jusqu’au bout de ce qu’il considère devoir expliquer, l’aide à la décision, l’appui sur le réseau, la discussion sur les informations obtenues par le Web, les documents de transition, la promotion de la santé, correspondent à des moyens d’aider le patient à se relever, mais peuvent-ils combler tous les manques, les doutes, les sentiments d’être « lost in transition » qui dépendent aussi fort du vécu intersubjectif et de la question d’un processus de guérison et de quête de sécurité plus intimes que le contrôle total offert par un système de gestion par la qualité ? Il est essentiel d’être attentif, en premier lieu, à la manière dont s’est développée la relation avec les équipes, aux liens établis, à ceux qui ont contribué à articuler et à suivre les transitions (case management de transition) pour voir comment le patient a pu réellement se sentir « confié » aux personnels et étapes suivantes dans les dispositifs intra et extrahospitaliers.

Souvent, les histoires que l’on transmet se présentent essentiellement comme un récit médical, témoignant surtout de choix techniques modulés par l’évolution plus ou moins préoccupante de la clinique. On peut bien sûr toujours

imaginer les différentes étapes, les incertitudes, les angoisses, les moments difficiles qu’ont dû partager le patient, ses proches et les équipes médicales, mais souvent rien n’évoque le « flux narratif » de la personne qui permettrait de saisir, au-delà des faits objectifs, les aspects plus personnels, émotionnels et relationnels qui auraient influencé les décisions prises.

Lorsqu’en termes consacrés on doit accorder une attention particulière à la structure narrative et réflexive d’un projet de soins, il s’agit non seulement de voir comment l’histoire de la maladie s’intègre dans celle du malade et dans son contexte, mais également d’observer comment à partir de l’interaction soignant-soigné, un projet de soins équilibré peut être élaboré, porteur de sens pour les deux parties, susceptible d’évoluer avec la maladie et de contribuer à écrire les choses tenant compte aussi d’une perspective plus existentielle [8].

C’est le paradoxe de la position du médecin ou du soignant qui doit se référer à un savoir scientifique pour établir le bon diagnostic et le traitement approprié pour contrôler la maladie et dans le même mouvement adopter une attitude d’écoute et d’ouverture envers le malade, impliquant abandon de son pouvoir de maîtrise, pour s’ouvrir au sens de ce qui n’est pas formulé ; c’est la compréhension de ce sens qui permet finalement de vérifier qu’un schéma thérapeutique « technique » est bien un projet compatible avec l’histoire « unique » de la personne qui nous fait face. Ce paradoxe, cette tension entre un savoir fondé sur la preuve et un projet particulier, est l’espace de l’éthique clinique [9-10].

En termes de communication, ce paradoxe ne peut être levé durant les consultations qu’en veillant, d’une part, à diriger l’entretien grâce à des questions fermées qui hiérarchisent les aspects médicaux, pour décider du traitement, et d’autre part à développer simultanément la relation intersubjective grâce à la parole du patient, encouragée par des questions ouvertes et une reconnais- sance de ses émotions. La confiance en la médecine, susceptible de tenir au-delà de toutes les transitions, cette forme de permanence de la relation de soins se poursuivant au-delà de la personne des professionnels s’établit sur cette double articulation entre compétence maîtrisée et accès au vécu subjectif ; elle permet de créer une communauté de significations entre patient et médecin (ou famille et équipe) sur tous les aspects essentiels que l’on négociera pour prendre de bonnes décisions. Trop souvent au contraire, sont perçues comme de « bonnes » décisions les initiations de traitements plutôt que les arrêts, les suggestions du spécialiste plutôt que celles du patient, les investigations poussées plutôt qu’une approche clinique plus globale.

L’entretien entre soignant et patient, le développement du lien représentent une source importante de soutien à la transition à travers les obstacles institutionnels à condition

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qu’ils se caractérisent par un mouvement flexible alliant de manière équilibrée des informations médicales et des données propres au patient (l’impact de la maladie sur son vécu, ses émotions, ses représentations, ses liens sociaux).

Un entretien de qualité offrant au patient le sentiment d’être soutenu, implique que les transitions entre les différents thèmes abordés se passent dans la cohérence et de manière consensuelle et que les moments d’émotion soient reçus avec empathie. Ceci permettra l’établissement d’une alliance thérapeutique qui aidera non seulement à « parler des faits » mais également à mieux comprendre le vécu du patient. Maintenir un tel équilibre est un exercice délicat, puisque interviendront, entre autre, le contexte et le contenu de la consultation, la personnalité des interlocuteurs, chacun ayant une trajectoire, des références socioculturelles et des représentations propres qui sous-tendent leur perception du monde et notamment de la maladie.

Nous avons pu observer durant les dernières années l’importance de la communication soignant-soigné en tant qu’élément de soutien et de lien avec le patient au-delà des ruptures et des complexitudes liées aux structures institutionnelles trop rigides, au cours de séminaires portant sur les compétences en communication offerts en Suisse, dans les trois langues, aux médecins et infirmiers(ières) en oncologie [11]. Ces séminaires, entre temps devenus obligatoires pour la spécialisation des médecins en oncologie, sont organisés par la Ligue Suisse Contre le Cancer et regroupent en Suisse Romande, une à deux fois par année, huit à dix participants.

La première phase du séminaire est un cours résidentiel de deux jours, centré sur l’apprenant, qui se base sur des techniques interactives tels que des entretiens avec des patients simulés (un acteur/actrice tient le rôle d’un patient selon un scénario pré-établi), des analyses de vidéos filmées à partir de ces entretiens et des jeux de rôle. Ce travail est suivi de quatre à six supervisions individuelles et d’une demi- journée de bilan avec un deuxième entretien filmé.

Nous avons pu relever que c’est surtout l’émergence d’émotions telles que l’angoisse, l’irritation ou la tristesse du patient (simulé) qui provoque des modifications, voire des impasses de communication, ne permettant plus aux soignants d’offrir un soutien adéquat dans ces moments de détresse. Face à l’émotion, certains soignants évitent d’entrer en matière en se raccrochant à leur identité médicale, réduisant de ce fait l’espace relationnel à une dimension

« scientifique ». Ces retraits sur un terrain connu et maîtrisé sont très souvent illustrés par des modifications abruptes de thèmes durant l’entretien, des consolations précoces, des questions fermées ou suggestives, l’introduction d’un tiers de façon non négociée (par exemple, le recours à un consultant

« psy » avec comme motif indirect l’étayage de la souffrance du soignant ou d’une équipe) ou encore des mouvements défensifs du soignant tels que le déni ou la projection.

Nous voyons également dans ces séminaires des soignants identifier facilement les émotions d’un patient, et qui sont capables de l’inviter à exprimer ses émotions, et d’y répondre de manière empathique. Ces entretiens se caractérisent non seulement par leur bonne structure et leur cohérence interne, par un échange d’informations adapté à la compréhension du patient, par une disponibilité pour son vécu émotionnel et une attention aux aspects non verbaux de la communication, mais également par une capacité du soignant à mettre un terme à l’échange, sans culpabilité, quitte à rappeler sa disponibilité à reprendre le thème abordé à un autre moment.

Ces moments de disponibilité ou de fermeture à l’autre, sont étroitement liés au contexte, par exemple les situations de transition et d’ambivalence entre curatif et palliatif, les moments de progression ou de récidive de la maladie. En fait, ces situations renvoient le soignant de manière souvent implicite à la représentation idéalisée qu’il a de son rôle professionnel et à sa capacité ou non de gérer ses limites.

Bien que variées, les raisons qui motivent les choix professionnels des soignants reposent souvent sur un désir d’aide, un besoin de soulager, de repousser la souffrance et la mort. Le soignant qui réfléchit à son choix professionnel, qui reconnaît ses limites et qui a appris à gérer les moments d’impuissance sera en mesure, lorsqu’il se trouvera confronté à des moments difficiles, accompagnés de détresse émotionnelle, la sienne ou celle du patient, à ne pas être absorbé par ses propres préoccupations mais à laisser place à autrui et à la rencontre de son vécu.

Déclaration de conflit d’intérêt :L’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Moulin P (2005) Imaginaire social et cancer. Rev Francoph Psycho-Oncologie Numéro 4:261–267

2. Recommandations nationales pour la mise enœuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, mesure 40 du Plan cancer INCA 2005

3. Cunningham A (2003) Healing journey: an active response to the crisis of cancer. www.healingjourney.ca

4. Krakowski I, et al (2004) Oncologie 6:7–15

5. (2006) From cancer patient to cancer survivor: lost in transition Institute of medicine. www.iom.at.edu

6. Mayer KD (2008) Health Promotion in cancer survivors. A prescription for living. Seminars in Oncology Nursing 143–144 7. Le Blanc G, in: le concept de guérison à l’épreuve du cancer.

Séminaire 2006-2007, Centre Canguilhem, INCA

8. Benaroyo L (2006) Ethique et responsabilité en médecine.

Médecine et Hygiène (eds), Genève, pp. 77–83

9. Ricoeur P (1990) Soi-même comme un autre. Seuil (eds), Paris 10. Levinas E (1991) La souffrance inutile. In: Entre-nous. Grasset

(eds), Paris, pp. 100–112

11. Stiefel F, Rousselle I, Guex P (2007) Le soutien psychologique du patient cancéreux en clinique oncologique. Bull Ca 94:841–845

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