PROPOSITION THE´RAPEUTIQUE
L’art jusqu’au bout de la vie
Art until the end of life
W. Rhondali
M. BarmakiA. LaurentM. FilbetRe´sume´ :L’art the´rapie est encore tre`s peu utilise´e dans les unite´s de soins palliatifs (USP) en France, de meˆme que les autres the´rapies comple´mentaires en ge´ne´ral. Les e´quipes de soins palliatifs sont souvent re´ticentes a` l’introduction de nouveaux traitements ou activite´s dans ce milieu.
Objectifs: e´valuer le be´ne´fice de l’art the´rapie pour soulager la souffrance des patients et de leur famille en soins palliatifs.
Me´thodologie: e´tude descriptive de six cas pour illustrer l’inte´reˆt de l’art the´rapie en USP :
– permettre la communication avec des patients incapables d’exprimer leur douleur et leur souffrance ;
– aider le patient a` retrouver confiance en lui et a`
reconstruire l’estime de soi ;
– permettre au patient de retrouver une position active dans la relation de soins ;
– aider le patient a` retrouver sa position sociale ; – oublier sa maladie pendant le temps du soin ; – transmettre un objet pour ses proches et les soignants.
Conclusion : L’utilisation de l’art the´rapie dans notre USP a e´te´ conside´re´e comme enrichissante par les patients, leurs proches et l’e´quipe. Nous pre´voyons pour la suite une e´tude prospective pour e´valuer l’impact de l’art the´rapie sur la qualite´ de vie et la satisfaction des patients, de leur famille et des e´quipes.
Mots cle´s :Art the´rapie – Soins palliatifs – Qualite´ de vie
Abstract: Art therapy is underdeveloped in palliative care units (PCU) in France, as are complementary therapies in general. Palliative care teams are often reluctant to introduce new treatment or activities in this environment.
Aims: to explore the benefits of art therapy in relieving suffering for patients and family in palliative care.
Method: description of six cases studie to illustrate the use of art therapy in a PCU to:
– find a way to help patients communicate their pain and suffering;
– help rebuild the patient’s self-confidence and self- esteem;
– make it possible for the patient to resume an active role in the healthcare relationship;
– help the patient recover his or her social position;
– make it possible for the patient to forget his or her disease during therapy;
– make it possible for the patient to create something to pass on to relatives and carers.
Conclusion: In our PCU, art therapy was considered rewarding by patients, relatives and staff. We plan to conduct a follow-up study to evaluate the impact of art therapy on the quality of life of patients, family and staff and on their general satisfaction.
Keywords:Art therapy – Palliative care – Quality of life
De´finition des soins palliatifs [10, 12]
Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave e´volutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptoˆmes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisci- plinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne,
Wadih Rhondali (*)
Interne en psychiatrie, stagiaire en art the´rapie
a` l’unite´ de soins palliatifs du centre hospitalier de Lyon-Sud.
EMSP BAT 3B CHLS, F-69495 Pierre Be´nite Cedex, France E-mail : Rhondadih@yahoo.fr
Mario Barmaki, Aure´lie Laurent Praticien hospitalier a` l’USP du CHLS Marile`ne Filbet
Chef de service a` l’USP du CHLS DOI 10.1007/s11839-007-0031-3
a` sa famille et a` ses proches, au domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des be´ne´voles font partie de cette de´marche.
Les soins palliatifs et l’accompagnement conside`rent le malade comme un eˆtre vivant et la mort comme un processus naturel.
Ceux qui les dispensent cherchent a` e´viter les investi- gations et les traitements de´raisonnables. Ils se refusent a` provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de pre´server la meilleure qualite´ de vie possible jusqu’au de´ce`s et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche a` ce que ces principes puissent eˆtre applique´s.
Apports de l’art en soins palliatifs
La prise en charge me´dicale qui s’inspire du mode`le biome´dical a tendance a` ne´gliger l’individu en le re´duisant a` une pathologie ou a` un organe. Les soins palliatifs qui organisent la prise en charge autour de la personne malade et son entourage sugge`rent que l’art aurait une contribu- tion plus importante a` apporter dans ce domaine [6].
Le potentiel repre´sente´ par l’art est clair lorsqu’il est compare´ aux principaux buts des soins palliatifs comme re´tablir la dignite´, retrouver son identite´, son humour, et travailler sur la relaxation [5]. L’art peut alors eˆtre utile pour les soignants (pour aider a` explorer leurs re´actions face aux diverses situations cliniques) et pour les patients (qui peuvent avoir besoin de communiquer par d’autres voies que la parole). Diffe´rentes unite´s travaillent de´ja` sur ce concept et par exemple un guide d’e´tude a e´te´ re´alise´ par une e´quipe anglaise sugge´rant l’utilisation d’extraits de livres ou de poe`mes pour explorer les re´actions du patient face a` la douleur [7].
La cre´ation de cet atelier s’appuie e´galement sur des e´tudes re´cemment mene´es sur l’inte´reˆt des the´rapies comple´mentaires, en particulier l’art the´rapie par la peinture avec des patients atteints d’une pathologie tumorale.
Certains ont meˆme de´crit une diminution des symptoˆ- mes apre`s des se´ances d’art the´rapie. On retrouve parmi les re´sultats une re´duction significative des symptoˆmes comme la douleur, l’anxie´te´, la fatigue et la de´pression [9].
Description du projet
L’unite´ de soins palliatifs de l’hoˆpital de Lyon Sud a pu de´velopper fin aouˆt 2006 un atelier de peinture. Cet atelier se de´roule dans l’unite´ meˆme avec comme intervenant principal un be´ne´vole. Les objectifs premiers de cet atelier sont modestes :
Permettre aux patients d’e´tablir une communication ou une expression par un autre me´dia que la parole
Le but n’est pas la production d’une forme esthe´tique mais la facilitation du langage analogique. Il s’agit de privile´gier cette forme de langage, d’en favoriser l’e´mergence dans un processus de communication et d’e´change au plus pre`s du corps, de la sensorialite´ et des liens corps psyche´. Pour s’exprimer, l’humain, eˆtre de langage, a besoin de recre´er des passerelles entre lui et le re´el, de passer par des me´dias, des matie`res.
Le champ de l’expression implique habituellement de pouvoir transformer des matie`res, de mettre en œuvre diffe´rentes modalite´s langagie`res [3].
Les peintures des patients et de l’entourage (en particulier les enfants) sont conside´re´es comme des outils de communication en particulier pour ce qui touche a` la sphe`re affective. Lors des se´ances, les participants sont dans un espace et un temps qui permettent que soit rendue supportable et parfois moins confuse la tension entre l’indicible du dedans (la re´alite´ interne) et l’inacceptable du dehors (la re´alite´ externe). C’est une aire interme´diaire, lieu de repos pour l’individu engage´ dans cette taˆche interminable qui consiste a` maintenir a` la fois se´pare´es et relie´es a` l’autre re´alite´ inte´rieure et re´alite´ exte´rieure [11].
Bien suˆr, cette manie`re de proce´der n’est pas toujours indique´e. Elle le sera plus particulie`rement chaque fois que l’on se retrouve face a` des individus incapables d’exprimer leurs affects par la voie verbale [8]. Cela permet enfin de re´tablir la communication entre le patient et sa famille, d’aborder des the`mes tabous comme la mort a` venir...
Replacer les patients dans une position de sujet de´sirant
Ce type d’activite´ aide a` retrouver la capacite´ de plaisir, cela dans le dessein de favoriser une remise en route d’un de´sir, de´sir de faire, de retrouver une e´nergie vitale, de mieux supporter la maladie. Des objets, des me´diations de nature artistique sont utilise´s pour leurs capacite´s a` donner a` l’individu le pouvoir de reˆver, d’espe´rer, de survivre...
La me´diation conside´re´e ici comme the´rapeutique permet a` la personne de retrouver un nouvel e´quilibre en s’adaptant a` des situations stressantes. La finalite´ de cette me´diation est la « singularite´ retrouve´e de la personne [1] ».
Le pre´texte imme´diat de cette me´diation vise au mieux-eˆtre.
Sortir de la relation de maternage et repasser dans un mode actif par la cre´ation avec un regain narcissique [4]
La cre´ation peut d’abord se de´finir comme une construc- tion, a` savoir l’utilisation des signifiants (langagiers ou autres) afin de re´pondre au re´el en construisant sa propre re´alite´. Mais si toute cre´ation est une construction, toute construction n’est pas une cre´ation. Elle ne´cessite pour cela d’eˆtre de l’ordre de l’invention avec ses effets de surprise, d’irruption, de singularite´ ; et d’eˆtre authentifie´e
au champ de l’autre, c’est-a`-dire reconnue comme telle et non comme production pathologique [8].
Dans la philosophie des soins palliatifs, la personne reste vivante jusqu’a` la fin de sa vie. Cet atelier vient ainsi re´inte´grer le patient dans un projet de vie ne´cessaire au niveau de l’institution pour que le patient puisse lui-meˆme s’envisager
« en projet », se replac¸ant ainsi dans sa dynamique de vie.
Retrouver son roˆle social
Il arrive souvent que chez des patients ayant connu un parcours de « malade » e´taye´, ils ne se perc¸oivent plus qu’au travers de leur pathologie, eux, comme leur famille.
Chaque se´jour a` l’hoˆpital est l’occasion d’un bilan non plus uniquement de la maladie mais de l’individu lui-meˆme.
Les seuls sujets aborde´s par le patient et son entourage sont alors en rapport avec l’e´tat pathologique, les aspects techniques des soins quotidiens et l’ame´lioration qui peut leur eˆtre apporte´e. Lorsque, en revanche, on aborde des sujets autres, on retrouve pour chaque individu la position au sein de la famille [4]. Lors des ateliers, les e´changes d’une fille peignant avec sa me`re, un mari avec sa femme aident a` re´inte´grer cette place sociale anciennement acquise. Cela permet de retrouver sa position sociale et de se projeter en dehors de la structure hospitalie`re.
Le sujet peut devenir une e´pouse, une me`re, un mari ou un pe`re, etc.
Pendant le temps de l’atelier, ne pluseˆtre un sujet envahi par la pense´e de la maladie
Pendant l’atelier, le patient est occupe´ a` une activite´ qui sort du champ des soins me´dicaux, son attention est focalise´e sur le travail a` e´laborer. Il oublie pendant quelques instants la douleur, la fatigue, ou encore la raison de sa pre´sence dans cette institution.
Laisser une trace, un objeta` transmettre
Le choix de la peinture s’explique par le fait que les activite´s de danse, de musique et de chant ne laissent de traces que si elles sont verbalise´es et transcrites par les patients, la famille ou l’animateur. Le dessin, la peinture et le modelage se distinguent de ces activite´s par la trace qu’ils laissent obligatoirement : visible et palpable, peu importe qu’elle soit gauche ou e´labore´e [2]. En effet, la fin de vie, the´matique souvent aborde´e dans une unite´ de soins palliatifs, ne s’en trouve pas diminue´e mais au contraire replace´e au centre de la prise en charge du patient et de sa famille comme un ultime don de soi. On retrouve un objet cre´e´ et offert lors de ces derniers instants partage´s dans cette aire interme´diaire.
Moyens utilise´s
L’atelier a e´te´ finance´ jusque-la` par l’association Accompa- gner qui travaille sur de nombreux projets de fac¸on conjointe avec l’unite´.
L’intervenant est un be´ne´vole, interne en psychiatrie qui projette de suivre une formation en art the´rapie.
Le cadre de l’atelier e´tait fixe´ par cet intervenant, en l’occurrence : la dure´e, le lieu et le mode d’expression (peinture, collage, pastel, e´criture).
Toutes les se´ances sont filme´es dans le dessein d’une e´valuation, de la re´alisation de montages (que l’on propose de laisser aux familles) et enfin dans un objectif de formation. On peut ainsi, a` partir d’une se´ance d’une heure, re´aliser un montage vide´o de trois a` quatre minutes reprenant la re´alisation de la toile. Cela permet aussi pour l’intervenant et le reste de l’e´quipe d’analyser les re´actions du patient (mimiques, commentaires) difficilement retran- scriptibles inte´gralement par voie orale.
Quelques exemples
La mise en place de l’atelier a e´te´ ve´cue de fac¸on tre`s positive par les patients et leur entourage, ainsi que par l’e´quipe soignante. Ces quelques exemples sont la` pour illustrer a` travers des cas concrets comment cet atelier peut eˆtre utilise´.
Permettre aux patients d’ e´ tablir une communication ou une expression par un autre m e´ dia que la parole
– se de´tendre psychiquement pour retrouver le plus de disponibilite´ a` soi et aux autres ;
– de´velopper et maintenir l’e´coute active ;
– eˆtre cre´atif, spontane´ pour trouver les nouvelles possibilite´s expressives, de nouvelles forces, de nouvelles modalite´s de relation.
Le cas de Mme F.
Patiente de 40 ans, prostre´e, le visage fige´ avec le sentiment de ne pas eˆtre e´coute´e ni soigne´e. Elle se sent abandonne´e.
Les me´decins,lui ont tourne´le dosnous a-t-elle confie´ lors d’une se´ance. Nous lui proposons a` deux reprises de peindre. Mais cela semble en dehors de son champ de pre´occupation et au-dessus de ses forces. La troisie`me fois, elle accepte. Nous proposons de peindre sa douleur. Elle accepte et de´cide e´galementde laisser un messagea`son fils et de dire aux me´decins qu’elle vit encore. Pas de douleur pendant la se´ance. Elle se de´tend et sourit. Elle pre´sente une partie d’elle que l’hoˆpital n’avait jamais connue. Et ensuite, a` chaque rencontre, elle retrouve ce sourire. Nous l’avons crue, nous l’avons e´coute´e. Cela lui a suffi. Elle nous a quitte´s quelques jours apre`s.
Replacer les patients dans une position de sujet d e´ sirant
– mobiliser son corps et en reprendre la possession ; – ressentir des e´motions, les exprimer et en prendre conscience ;
– eˆtre stimule´.
Le cas de M. P.
Patient de 56 ans hospitalise´ dans un service de chirurgie, sa chambre est au fond d’un couloir. Pre´sentant des difficulte´s de communications du fait de douleurs rebelles et d’une trache´otomie, il s’enferme dans un mutisme re´actionnel. Il arrive dans notre service ou` est organise´e une permission au domicile de quelques heures (il n’e´tait pas rentre´ chez lui depuis plusieurs mois). Puis on lui propose de peindre. Ancien guitariste, il semble motive´ par la re´alisation d’une guitare. On travaillera sur deux se´ances qui aboutiront a` la re´alisation de cette guitare beige sur fond rouge (Fig. 1).
Ces projets mis en œuvre le poussent a` re´investir sa vie et a`
exprimer ses de´sirs. C’est un autre patient que le service de´couvre. « Le patient est venu vers moi sur son fauteuil roulant spontane´ment en souriant pour la premie`re fois... Son regard avait change´. « Il e´tait redevenu un eˆtre encore actif et capable de faire encore quelque chose », dira une infirmie`re.
Il voudra ensuite peindre un accorde´on, mais le temps nous manquera.
Sortir de la relation de maternage et repasser
dans un mode actif par la cr e´ ation avec un regain narcissique
– susciter et maintenir l’estime de soi, le sens de l’identite´.
Le cas de M. D.
Patient adresse´ par le service d’oncologie pour prise en charge de douleurs rebelles. Il se sent diminue´ avec une alte´ration de l’image de soi assez forte. Lors du second
se´jour, nous prenons rendez-vous avec lui pour re´aliser une toile. Le sujet propose´ est un autoportrait. M. D. accepte.
Lors de la se´ance, son fre`re lui rend visite et le prend en photo pendant qu’il peint. M. D. est ravi de cet instant.
Pendant le temps de l’atelier, ne plus eˆ tre un sujet envahi par la pens e´ e de la maladie ; permet de retrouver sa position sociale
– se sentir actif en faisant des choix (couleurs, motifs...) pour retrouver une autonomie.
Le cas de M. et Mme A.
Mme A. est atteinte d’un cancer conside´re´ comme gue´ri mais au prix de se´quelles importantes, douleurs, troubles de la de´glutition et de la phonation, alimentation artificielle.
M. A. est pre`s de sa femme depuis longtemps et, a`
chaque e´volution de la maladie, il assume de plus en plus de responsabilite´s quant aux soins qui lui sont prodigue´s.
Elle est triste, voire de´prime´e car elle se sent malade, moins belle, moins attrayante. Nous leur proposons de peindre ensemble. M. A. y voit comme une bouffe´e d’air alors que Mme A. appre´hende le regard des autres. En s’adaptant a`
leurs envies, nous travaillons sur une toile en exploitant les compe´tences de chacun. Ils sont ravis et passent un apre`s- midi a` l’hoˆpital en dehors de la maladie en tant que mari et femme.
Laisser une trace, un objet a` transmettre Le cas de Mme G.
Patiente de 45 ans. Deux filles de 10 et 16 ans. Les yeux remplis de vie, elle accepte de tenter l’expe´rience, de peindre a` l’hoˆpital, peindre avec ses filles. Elle sait qu’elle
Fig. 1. Fig. 2.
va bientoˆt partir et nous dit ouvertement : « Il faut faire vite » :
– se´ance avec la patiente et sa fille de 6 ans avec comme the´matique un poe`me de la patiente sur l’escalier (de la vie) (Fig. 2) ;
– se´ance avec sa fille de 10 ans avec comme the`me l’amour (Fig. 3).
Son e´tat s’aggrave... Mais pour que ses filles restent aupre`s d’elle, nous les convions a` peindre, non pas dans sa chambre mais dans la salle de re´union du service (Fig. 4).
L’instant est fort d’e´motions. Mais pourtant la magie ope`re et Mme G. est avec nous... Dans la nuit, Mme G. s’est e´teinte.
Conclusion
La description de la cre´ation d’un atelier de peinture au sein d’une Unite´ de soins palliatifs montre l’inte´reˆt de cette activite´ dans la prise en charge des patients et de leur entourage :
– permettre aux patients d’e´tablir une communication ou une expression par un autre me´dia que la parole ;
– replacer les patients dans une position de sujet de´sirant ;
– sortir de la relation de maternage et repasser dans un mode actif par la cre´ation avec un regain narcissique ;
– retrouver son roˆle social ;
– pendant le temps de l’atelier, ne plus eˆtre un malade envahi seulement par la pense´e de la maladie ;
– laisser une trace, un objet a` transmettre.
Les premie`res expe´riences tre`s positives ont mobilise´
l’ensemble de l’e´quipe soignante autour de ce projet qui est donc reconduit jusqu’a` la fin de 2007.
Re´fe´rences
1. Ambrosi J (1996) La me´diation the´rapeutique. L’Harmattan 2. Bass S (2005) Personne aˆge´e, me´diation, identite´. E´d. du Non
verbal
3. Broustra J (1996) L’expression. Psychothe´rapie et cre´ation. ESF, Paris 4. Gaetner R (2000) De l’imitation a` la cre´ation. Puf, Paris
5. Graham-Pole J, Homan S, Lane MTR (1997) The Arts in Health Care.
A palette of possibilities. In: Kaye C, Blee T (eds) Building Arts in Medicine. Jessica Kingsley, Londres, pp 136-47
6. Kelly D (2002) What role for the arts in palliative care? Int J Palliat Nurs 8: 108
7. Kirkilin D, Meakin R, Singh S, et al. (2000) Living and dying from cancer: a humabities special study module. J Med Ethics 26: 51-4 8. Moron P, Sudres JL, Roux G (2004) Cre´ativite´ et art the´rapie en
psychiatrie. Masson, Paris
9. Nainis N, Paice JA, Ratner J, et al. (2006) Relieving symptoms in cancer: Innovative use of art therapy. J Pain Symptom Manage 31: 162-9 10. Pre´ambule de la SFAP (1996) De´finition des soins palliatifs.
Toulouse
11. Winnicott DW (1975) Jeu et re´alite´. E´d. Gallimard, Paris 12. World health organization (1994) Working group Fig. 3.
Fig. 4.
