Oncologie : Article pp.205-208 du Vol.1 n°3 (2007)

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LIVRES ET VIDE´OS

La relation me´decins-malades : information et mensonge

Sylvie Fainzang, PUF, 2006, Collection Ethnologies, 160 pages, 21 euros

Ce livre connaıˆt un important succe`s. Pas e´tonnant. Il aborde sous un angle anthro- pologique le sujet le plus de´battu et le plus complexe depuis Hippocrate, mais surtout, ces derniers temps, depuis la mise en re´flexion de l’annonce du diagnostic de cancer. Sylvie Fainzang, direc- trice de recherche a` l’Inserm, est anthropologue et nous avait passionne´ment inte´res- se´s avec son dernier livre Me´dicaments et socie´_te´(PUF, 2001). Mais de´finir la ve´rite´

n’est pas simple, si bien que la ve´rite´ a longtemps e´te´ la proprie´te´ morale des dieux. S’il arrive a` la me´decine de disputer la ve´rite´ aux dieux et, surtout, aux puissants, Sylvie Fainzang n’entre pas dans ce de´bat. Elle se charge plutoˆt de la de´finition d’une ve´rite´ pragmatique, la ve´rite´

des mots et des gestes, la ve´rite´ inconsciemment cache´e et celle qui est inconsciemment transmise. Sa re´flexion philosophique dans son introduction a tranche´ pour la notion que Fletcher [1] nous a transmise quelque part entre ve´rite´ logique et ve´rite´ morale. La ve´rite´ logique se veut objective et plus expe´rimentale, elle correspond a` l’ajus- tement entre les mots les plus proches du constat a`

transmettre, c’est, en anglais, l’accuracy. La ve´rite´ morale est biaise´e par l’ide´e que nous nous faisons de cette ve´rite´

justement, c’est ce que, de bonne foi, nous tenons pour vrai (veracity). Mais ici la ve´rite´ morale peut eˆtre un mensonge, mensonge inconscient, mensonge involontaire et, parfois, mensonge de´libe´re´, pour « faire du bien » et ne pas nuire.

Cependant, le mensonge du me´decin est admis, tandis que celui du malade ne l’est pas. Car l’inte´reˆt de cet ouvrage est de voir a` l’œuvre nos protagonistes, chacun de´veloppant sa propre voie pour ame´nager sa ve´rite´. Cette relation asyme´trique s’explique, bien entendu, pour la me´decine en France, par des sie`cles de de´tresse, puis d’ignorance et enfin de paternalisme. Mais l’e´volution de notre socie´te´

depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale et celle de la me´decine ont brouille´ les rapports archaı¨ques et renouvele´

les repre´sentations des uns et des autres. Ainsi, personne ne pouvait imaginer que la cre´ation, deus ex machina,du dispositif d’annonce allait bouleverser ces conditions. La me´thodologie de l’e´tude mene´e par Sylvie Fainzang a comporte´ des entretiens avec des malades et des me´decins, a` l’hoˆpital ou a` domicile, et surtout des observations de consultations avec entretien a` la suite de la consultation.

Soixante patients sont atteints de cancer (tous les organes sont repre´sente´s) et une vingtaine de maladies inflamma- toires ou auto-immunes. Ils sont a` divers stades de leur maladie, d’aˆges diffe´rents (adultes majoritairement entre 55 et 70 ans), des deux sexes. L’anthropologue a meˆme e´te´

confronte´e a` une situation qui l’aurait mise en porte a`

faux, puisqu’il lui e´tait impose´ de porter une blouse blanche. Elle a su s’en de´faire apre`s avoir observe´ qu’elle e´tait alors assimile´e au personnel me´dical ou a` un statut d’assistante du me´decin, ce qui la mettait en situation du mensonge, comble d’un dispositif pour une recherche sur la ve´rite´ !

Premier re´sultat, bien mis en e´vidence dans le verbatim des entretiens : on pratique le mensonge des deux coˆte´s.

La relation de pouvoir me´decin-malade a vacille´ depuis les anneés 1960 aux E´tats-Unis, comme le sugge´rait Claudine Herzlich [3], et dans les anneés 1990 en France pour les patients atteints de cancer (mais on peut dire que le sida, a` partir de 1985, a largement pre´pare´ le terrain). Du coup, la majorite´ des patients te´moignent encore de leur suje´tion passeé tout en apprećiant le pouvoir qui leur est progressivement donne´ par les « de´mocraties sanitaires ».

Du coˆte´ des me´decins, le re´sultat remarquable de cette e´tude est que le statut socioculturel du patient, ou suppose´

tel, est le facteur majeur du choix de dire ou de ne pas dire la maladie, ses conse´quences et surtout son pronostic. Les me´decins (il faut relativiser cette geńe´ralite´) font reposer leur aptitude a` cerner le malade sur son statut social, ses indices vestimentaires, mais aussi sa façon de s’exprimer et principalement sa qualification. Les malades issus des « milieux populaires » vont eˆtre plus « prote´ge´s », alors que la ve´rite´ sera moins « ameńageé » avec les enseignants, les cadres et ceux qui appartiennent au milieu me´dical. Sylvie Fainzang pense que trois facteurs jouent

Psycho-Oncologie (2007) 1: 205–208

©Springer 2007

DOI 10.1007/s11839-007-0039-8

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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majoritairement dans les tergiversations du me´decin autour de la ve´rite´ :

– le statut socioculturel re´el ou suppose´ du malade ; – l’e´tat d’avance´e de la maladie ;

– la psychologie (perc¸ue cliniquement et non pas analyse´e) du malade.

Si tout cela correspond au fond inconscient de la relation, il existe aussi toute une partie consciente et meˆme strate´gique du mensonge (nous incluons dans le mensonge toute omission d’information).

Le mensonge a une vocation utilitaire et il est utilise´

dans un but the´rapeutique ; il s’agit de faciliter l’obser- vance et d’aider le patient a` se plier aux traitements. La rationalisation du mensonge est une justification fre´quente chez les me´decins. On peut mentir du moment que l’on

« ment utile ». D’ailleurs a` quoi servirait une ve´rite´

inutile ? Michel Foucault [2], cite´ par l’auteure, n’a-t-il pas appele´ « l’ećonomie politique de la ve´rite´ » cette façon de faire reveˆtir la forme du discours scientifique a` un ećhange relationnel qui n’est pas formalise´ ? L’omission a souvent un caracte`re plus le´ger dans la geˆne du me´decin.

Et, pourtant, « dissimulation et mensonge pre´sentent davantage une diffe´rence de degre´ qu’une diffe´rence de nature ». Dans le domaine de la cance´rologie par exemple, le silence s’est de´place´ de l’existence du cancer (globale- ment toujours re´ve´le´) a` celle des me´tastases, parce qu’elle entache la re´ve´lation d’un caracte`re pronostique trop angoissant. Sylvie Fainzang va meˆme, tout comme Platon, jusqu’a` comparer le mensonge a` un me´dicament : oui, il y a des indications du mensonge (ne pas paniquer le patient, e´viter une de´pression ou, pire, un suicide), il y a une posologie (mentir en fonction de l’aggravation, par paliers, noter ses mensonges et partager certains mensonges pour limiter les confusions), il y a des effets secondaires (moins de confiance ou au contraire naı¨vete´ absolue et, enfin, recherche de confirmations dans le nomadisme me´dical).

Le mensonge se construit en permanence, il a une dynamique complexe qui se solde parfois par l’arreˆt de la communication me´decin-malade en cas de de´couverte du mensonge.

Le me´decin n’est cependant pas dans une situation facile, reconnaıˆt Sylvie Fainzang. Elle le tient pour se trouver dans une ve´ritable « dissonance e´thique ». D’une

part, des questions de pouvoir et des repre´sentations sociales d’autorite´, de conservation et de gestion d’un savoir (pour l’autre), de responsabilite´ et enfin d’humanite´

empeˆchent le me´decin de divulguer la ve´rite´ sur son e´tat a`

un malade qui serait mis en danger ou inutilement inquie´te´

par ce savoir. D’autre part, l’e´volution des relations, la de´mocratisation de la sante´, les associations de malades qui revendiquent l’autonomie et enfin la perte de sacralisation du me´decin le conduisent a` se questionner de plus en plus souvent sur la valeur de l’information, sur les dangers de la re´ve´lation et sur la prise en charge en e´quipe d’une meˆme ve´rite´ (et donc des meˆmes mensonges)...

On peut conclure que « si le mensonge est omnipre´sent dans la relation me´decin-malade », il est, graˆce a` cette belle re´flexion de Sylvie Fainzang, mis en discussion comme question morale, mais aussi comme question e´thique.

Question morale : il renvoie a` la façon dont se transforme notre socie´te´ et dont elle souhaite voir e´voluer les reáctions de l’humain malade (connaıˆtre ses risques, assumer sa maladie, ge´rer ses traitements) au moyen de son agent : le me´decin. Question e´thique : le mensonge, dont les motifs e´taient peu conscients jusqu’a` pre´sent chez les me´decins, est de´sormais mis en balance dans la relation the´rapeutique. Est-il juste de mentir ? Peut-on choisir pour autrui ? Doit-on se fixer a` des a priori et meˆme des pre´juge´s sociaux pour juger de la façon dont on va divulguer « sa ve´rite´ biologique » a` un patient ? Le mensonge doit-il eˆtre la norme et selon quels crite`res est-il juste de l’adapter ? Comme personne, quelle place occupe le mensonge dans ma relation avec les autres ?

Ce livre a le grand me´rite d’oser la question taboue du mensonge a` partir d’une e´tude vivante et humaine mene´e jusqu’aux sphe`res de la re´flexion philosophique.

Marie-Fre´de´rique Bacque´

Re´fe´rences

1. Fletcher J (1979) Morals and medicine. The moral Problems of the Patient’s Right to know the Truth. Princeton University Press, New Jersey

2. Foucault M (1980) Power/Knowledge, Selected Interviews and Other Writings, 1972-1977. Colin Gordon (ed), Pantheon Books, New York 3. Herzlich C (1983) Me´decine moderne en queˆte de sens. In: Auge´ M, Herzlich C (dir) Le sens du mal : anthropologie, histoire, sociologie de la maladie. E´ditions des Archives contemporaines, Paris 206

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Le mandala. Paroles de fre`res et sœurs endeuille´s

Edite´ par l’association Locomotive, Association pour l’aide aux enfants atteints de leuce´mie et de cancer, a` leurs familles et au service hospitalier de Grenoble

Re´alise´ par Miche`le et Bernard Dal Molin de Advita

Vide´o disponible a` l’association Sparadrap www.sparadrap.org

L’Aurore et l’association Loco- motive ont permis la re´alisa- tion de ce beau film destine´

aux enfants qui ont perdu un fre`re ou une sœur, mais aussi aux adultes qui ont connu ce deuil dans l’enfance et enfin aux parents qui souhaitent mieux comprendre ce que ressentent leurs enfants. Cela commence par un week-end d’automne dans un gıˆte de montagne. Le cadre est simple mais chaleureux, dans cette maison qui peut accueillir une vingtaine d’enfants et une dizaine d’adultes autour d’un feu de bois, de plusieurs petites pie`ces et de quelques grandes salles ou` l’on peut peindre et jouer de la musique.

Une psychothe´rapeute, un art-the´rapeute et un musicien sont les trois garants du cadre de ces rencontres d’enfants et d’adultes ayant perdu un fre`re ou une sœur dans l’enfance. Deux week-ends sur une anneé leur permettront de se dećouvrir, de se parler, dans un climat d’ećoute et de compre´hension. Sont pre´sents des enfants et quelques adultes de toute la France, l’aˆge n’est pas pris en compte, la nature de la mort non plus. Je peux imaginer que certains ont perdu leur fre`re ou leur sœur d’un cancer. La maladie ou l’accident ne sont pas stigmatise´s. Ces groupes pour- raient tre`s bien convenir a` des enfants ayant affronte´ le cancer dans leur fratrie.

Apre`s que tout le monde a apprivoise´ son espace personnel, la premie`re rencontre a lieu en grand « cercle magique ». Un baˆton est au milieu du cercle, car il est cense´ aider celui qui le saisit a` prendre la parole. Cette

« charge » au sens psychologique mais e´galement moral du terme doit eˆtre transmise de la main a` la main a` celui qui va oser prendre la suite. Et tout le monde n’ose pas pe´ne´trer a` l’inte´rieur de l’espace sacre´ du partage... Ainsi, quelqu’un demande a` ceux qui ne veulent pas parler :

« Pourquoi ? » D’autres e´voquent avec peine cette « hor- rible douleur » lorsqu’ils ont appris la nouvelle de la mort.

Un garc¸on plus petit susurre a` peine ce qu’il a ressenti et qu’au fond il exprime encore au pre´sent : « J’aime pas quand mon fre`re il est mort... » Mais dans ce « cercle magique », progressivement, le malaise initial se le`ve et chaque enfant peut dire quel aˆge il avait lors de la mort de

son fre`re ou de sa sœur et depuis quand cette absence se fait cruelle. Ainsi identifions-nous mieux la souffrance de cet enfant qui ne peut pas vivre le chagrin du deuil comme ses parents : « Ma me`re nous emmenait au cimetie`re sans rien dire. Elle restait prostre´e devant la tombe de ma sœur et nous, on attendait... » Ou encore celle-ci, coupable de survivre : « On m’a dit : Dieu prend les meilleurs... » Et ici, au sujet des incompre´hensions familiales : « Moi, quand je vais au cimetie`re, je vois rien... Pour moi, elle n’est pas au cimetie`re, elle est avec moi... » Les mots sont durs, mais e´vocateurs d’e´tats de survie psychique diffe´- remment compris des autres membres de la famille. Car n’oublions pas que ces enfants ont subi la mort d’un fre`re ou d’une sœur, mais surtout la de´pression profonde de leurs parents et de leurs grands-parents. Le chaos, engendre´ par la mort puis l’absence, est insupportable. Il ne peut pas eˆtre mis en mots et son expression va d’abord emprunter les outils mis a` disposition par les the´rapeutes.

La forme symbolique est encore trop complexe. Dans un premier temps, les enfants peuvent a` peine exprimer une analogie avec ce qu’ils ressentent. La perte va eˆtre abordeé par petites touches, a` la manie`re impressionniste d’un Claude Monet. Les mots se glissent progressivement. Ainsi, l’ideálisation du petit mort et l’impression que plus rien n’existe que ce manque... « Je regrette de l’avoir embeˆteé.

Mon pe`re m’avait bien pre´venu... », « J’ai dit a` mes parents : y a beaucoup de photos de Nathalie, mais y’en a pas une de moi... », « On se demande comment on peut eˆtre jaloux de quelqu’un qui a beaucoup souffert et qui est mort... J’avais une peur intense de penser a` lui parce qu’il e´tait mort. », « J’avais l’impression qu’il fallait eˆtre mort pour que maman pense a` moi... » Ces re´flexions montrent la dette immense vis-a`-vis de l’enfant mort, la comparaison impossible et non pensable, la jalousie, la culpabilite´...

Quel est le poids de la douleur ? Quel est son volume, quelle est sa masse ? Ces questions a priori enfantines se posent dans tout deuil, tant la perte est palpable, tangible.

La vie en moins : « Je suis endommage´e... Mais qu’est- ce qui n’est plus pareil ? », demande la the´rapeute. Une jeune file prend la parole, ame`re... : « Pour les autres, c’e´tait comme s’il ne s’e´tait rien passe´. Le monde tournait pour eux. Moi, je suis comple`tement a` part... »

La vie en plus: Que nous dit la souffrance ? Les enfants de´crivent leurs e´motions : « Dans la cole`re, on a chaud.

Quand on sent que c’est injuste, on parle plus fort, plus vite... » La the´rapeute propose d’aller vers cette souffrance afin qu’elle se transforme. L’ide´e de ne plus subir mais d’accueillir la

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souffrance pour son potentiel d’enseignement e´tonne les enfants qui de´sormais circonscrivent ce qu’ils ressentent.

« Va choisir ce qui repre´sente ta peine », sugge`re la the´rapeute en de´signant un ensemble de peluches a` une jeune fille. « Sens ta peine ! » La jeune fille met un gros e´le´phant en peluche sur son ventre. « C’est difficile et fatigant de porter sa peine en permanence ! explique la the´rapeute, nous ne sommes pas nos e´motions, elles forment seulement une partie de nous-meˆmes, observer ses e´motions de plus loin, c’est comme les de´poser dans cette peluche, elles sont bien la`, mais localise´es, moins envahissantes... »

Les enfants dessinent un grand arbre et y accrochent des feuilles sur lesquelles ils ont inscrit le pre´nom de leur fre`re ou de leur sœur. Les morts forment ainsi une communaute´ unie et ne sont plus abandonne´s a` l’errance que redoute tant leur fratrie.

Quel est donc ce lien que nous gardons avec nos morts ? Caroline vient parler de ce qui est difficile pour elle avec sa sœur de´funte. La the´rapeute lui propose de tenir une ećharpe qui symbolise le lien des deux sœurs. « Nathalie a le droit de vivre sa vie de morte. Elle a le droit d’eˆtre dans le neánt. Serre fort cette ećharpe. Je suis Nathalie. Tu es en train de me tenir et je suis en train de te tenir... Mais tu peux laˆcher l’ećharpe.

Nathalie est libre de son mouvement. Tu es libre de ton mouvement. Tu es libre de ta vie. Tu es Caroline. C’est c¸a le chemin... » Caroline remarque : « C’est la recherche de cette relation coupe´e qui m’a permis de m’ouvrir aux autres... »

Vient alors le mandala. Ce cercle composite, tre`s utilise´ par les cultures bouddhistes, contient en son cœur des dessins syme´triques dont la vision, mais aussi la construction apaise, de´tend. Le groupe va faire l’expe´rience de la cre´ation collective d’une œuvre e´phe´me`re. Le mandala est magnifique, son e´laboration a ne´cessite´ un grand nombre d’heures, pendant lesquelles les enfants ont collabore´ pour teindre des sables et les disposer dans le cercle suivant un patron qu’ils ont imagine´. Le temps d’admirer cette splendeur et de´ja` il faut accepter son retour a` la terre originelle. « Nous allons disperser les sables ensemble, car rien n’est arreˆte´, tout bouge... » C’est un instant tre`s e´mouvant ou` les larmes viennent aux yeux. La beaute´, la syme´trie, le re´sultat d’un long travail coope´ratif, tout est e´parpille´ par le vent...

C’est le cre´puscule. Les enfants se prome`nent dans le jardin et chacun dispose une petite chandelle dans le creux d’un arbre, au pied d’une fontaine. Marque transitoire de son passage au gıˆte, tournant d’une transformation intense et impalpable. La chanson qui avait e´te´ compose´e en groupe au de´but du week-end est maintenant reprise en chœur et avec force :

« On a fait un cercle magique dans lequel on pouvait parler. Mais moi je ne dis rien. Et tout le monde m’e´coute... »

Marie-Fre´de´rique Bacque´

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