E´TUDE CLINIQUE
S’aider a` vivre ou les de´fenses positives face au cancer du sein
Helping yourself to live or positive defences against breast cancer
V. Adam
E. Guillemin L. VergerRe´sume´ : A` partir de la lecture des interviews de huit femmes, nous avons mis en exergue les de´fenses positives mises en place lors de la maladie.
La mise en mots permet de situer, de de´finir et de circonscrire la maladie avant de l’inscrire dans une histoire, son histoire : faire sien cet e´ve´nement, le relier aux autres et donner sens a` sa vie. L’entourage apparaıˆt comme une aide a` la combativite´ tant sur un plan conjugal, familial, amical que professionnel. Le monde me´dical permet d’eˆtre reconnu comme partenaire dans les choix et les traitements propose´s.
Cette tumeur, e´le´ment e´tranger et contrariant la bonne marche du corps, a rompu une sorte d’alliance naturelle. Il y a a` re´tablir un pont, faire de ce corps un allie´. Et cela passe par oser dire et oser eˆtre, pour enfin aborder l’apre`s- cancer de manie`re plus sereine.
Chacune de ces e´tapes est anime´e, insuffle´e par la vie spirituelle des femmes interroge´es et va leur permettre, malgre´ des hauts et des bas, un soutien moral et ouvrir a` des initiatives positives.
Mots cle´s : Cancer du sein – Me´canismes de de´fenses – Sublimation
Abstract:By conducting interviews with eight breast cancer patients, we set out to shed light on the positive defences adopted against the disease.
The use of words made it possible to locate, define and isolate the disease before creating its story: owning the disease, connecting it to others and giving meaning to its existence. One’s personal entourage helps support the fight, whether on the marital, family, friendship or professional levels. The medical world makes it possible to be recognized as a partner in determining appropriate treatments. The tumour, a foreign body making good health impossible, betrayed an alliance with nature. The challenge is to build a new bridge to create a renewed alliance with the body. This involves daring to speak and daring to exist in order to approach post-cancer life with serenity.
Each of these stages is brought to life by the spirituality of the women and provides them, in spite of ups and downs, the moral support that opens them to positive initiatives.
Keywords: Breast cancer – Defence mechanisms – Sub- limation
Introduction
Le cancer du sein est une maladie fre´quente. C’est un proble`me de sante´ publique : en France, environ 42 000 nouveaux cancers du sein sont diagnostique´s chaque anne´e [14].
Outre ses re´percussions physiques, cette maladie est aussi ve´cue sur un mode psychique, notamment par l’aspect symbolique de l’organe qu’il touche.
Dans des entretiens avec huit femmes traite´es pour un cancer du sein, il nous est apparu une impressionnante force de vie dans leur parcours. Les effets de´stabilisants,
Virginie Adam (*) Psychologue clinicienne,
Centre Alexis-Vautrin, Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-le`s-Nancy cedex, France E-mail : v.adam@nancy.fnclcc.fr
Elisabeth Guillemin Me´decin,
Centre Alexis-Vautrin, Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-le`s-Nancy cedex, France Laurence Verger
Journaliste audiovisuelle
Centre Alexis-Vautrin, Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-le`s-Nancy cedex, France DOI 10.1007/s11839-007-0037-x
voire de´structurants, du cancer sont largement de´veloppe´s dans la litte´rature ; or, peu de place est faite a` ces e´lans de vie qui jalonnent la maladie. Ces derniers seront tout d’abord releve´s puis analyse´s sur les plans psychologique et me´dical.
Les te´moignages recueillis ne peuvent eˆtre conside´re´s comme ge´ne´ralisables : ils sont le don de huit femmes et ouvrent des pistes inte´ressantes.
Mate´riel et me´thode
La mise en ligne d’un site Internet a` destination du grand public sur le cancer du sein a permis d’interviewer huit femmes ayant e´te´ ou e´tant atteintes de la maladie. Nous avons extrait des se´quences de ces entretiens destine´es a` figurer sur le site et mises a` la disposition des internautes sous forme de « pastilles audio ».
A` l’origine directifs, ces entretiens s’appuyaient sur une se´rie de questions essentiellement techniques liste´es par une e´quipe me´dicale, responsable e´ditoriale du site. Il s’agissait d’obtenir de la part des te´moins une parole puise´e dans leur propre ve´cu et permettant d’illustrer avec des mots du quotidien des aspects pre´cis tels que les traitements, la relation avec les e´quipes me´dicales et les impacts psychologiques de l’annonce de la maladie.
Une journaliste professionnelle a conduit les huit interviews que des femmes volontaires et informe´es de la de´marche avaient accepte´ de donner. Il s’agissait de cre´er les conditions d’une relation de confiance afin de pouvoir obtenir des te´moins, une parole de´livre´e des contraintes techniques.
Au fil des conversations, la journaliste s’est adapte´e a` ses interlocutrices : la gravite´ du sujet, la lourdeur d’e´motions encore tre`s pre´sentes ont rapidement trans- forme´ l’interview en entretien non directif au cours duquel la parole a circule´ tre`s librement. Les te´moignages ont pris rapidement une coloration de confidence et, a` l’e´vidence, ces femmes ont trouve´ la` l’opportunite´ de verbaliser un ve´cu qui pe`se encore sur leur vie. Ce qui s’exprime est la force de ces femmes dans leur lutte contre la maladie malgre´ les e´preuves traverse´es et l’environnement dans lequel elles ont e´volue´.
La lecture et l’analyse de ces expressions ont e´te´
confie´es a` une psychologue clinicienne en activite´ dans un Centre re´gional de lutte contre le cancer, a` la journaliste qui a pratique´ les interviews, et a` une femme me´decin retraite´e.
Leurs lectures s’enrichissaient mutuellement de leurs expe´riences professionnelles et de leur personnalite´.
Re´sultats
La technique de l’entretien dirige´ est un bon moyen pour relever les ressorts dynamiques qui ont aide´ les patientes
a` ne pas se soumettre a` la maladie. Nous avons respecte´ les expressions employe´es par les femmes, afin que chaque lecteur puisse trouver une proximite´ d’expe´rience et de vocabulaire usuel. Ces te´moignages sont partiellement disponibles sur le sitewww.cancer-sein.fr
Sept points essentiels e´mergent de leurs discours et structurent cet article : mettre des mots sur la maladie ; situer la maladie dans une histoire ; les aides a` la combativite´
dans l’entourage ; eˆtre reconnue comme patiente-parte- naire ; faire de son corps un allie´ : oser dire, oser eˆtre ; l’apre`s-cancer et la vie spirituelle.
Ce classement est exempt d’une quelconque hie´rar- chie : il re´sulte de l’e´mergence progressive d’un sens que ces femmes ont voulu donner a` la maladie.
Les me´canismes psychologiques de sublimation et de combativite´ trouvent leur illustration ici meˆme. « La sublimation constitue le me´canisme le plus re´ussi et le moins invalidant pour les malades auxquels cette forme de de´fense s’ave`re accessible. [...] Elle permet une utilisation positive des propres forces et capacite´s du malade, de ses dispositions et aptitudes a` s’ouvrir a` d’autres. Elle contribue ainsi a` sortir de soi et a` trouver un point d’appui entre force et fragilite´ [13]. »
La maladie est une e´preuve et reste une e´preuve de souffrance, de peur, d’injustice, d’abandon. Mais ces te´moignages affirment que les femmes atteintes de cancer du sein ont su trouver en elles-meˆmes, et souvent graˆce aux autres, des ressources insoupc¸onne´es pour re´agir.
Une mine de phe´nome`nes dynamiques est enfouie en chacune. Dans ces situations de de´tresse, ils se libe`rent et aident a` se hausser lentement, laborieusement au-dela` de la maladie pour mieux pouvoir la supporter. Sans he´siter jamais a` se faire aider, pour de´couvrir les secrets ressorts cache´s dans l’intime de la personne.
Discussion
L’annonce de la maladie marque souvent du sceau du trauma la vie des femmes et des hommes qui en sont atteints.
Freud [5] appelle traumatisme tout e´ve´nement qui perturbe l’e´quilibre affectif d’une personne et provoque la mise en œuvre de ses me´canismes de de´fense. Laplanche et Pontalis [11] pre´cisent que le traumatisme se caracte´rise par un afflux d’excitations, excessif par rapport a` la tole´rance du sujet et a` sa capacite´ de maıˆtriser et d’e´laborer psychique- ment ces excitations : « On ne saurait parler d’e´ve´nements traumatiques de fac¸on absolue, sans envisager la susceptibi- lite´ propre au sujet. » On ne peut anticiper la valeur traumatique psychique d’un e´ve´nement douloureux pour le sujet. Le traumatisme est par de´finition singulier.
« La vie bascule », disent les patients. Et nombreux sont ceux qui se souviennent avec une exactitude remarquable les mots employe´s par le me´decin, l’intonation de sa voix,
ses gestes, son regard... « comme si c’e´tait hier ». Autant dire que ces premiers mots e´nonce´s sont fondateurs de la relation me´decin-malade, pour ne pas dire malade-maladie.
Ce temps est unique et essentiel, car il marque a` tout jamais l’imaginaire du malade.
L’e´nonciation par le me´decin fait advenir la maladie dans la re´alite´ : elle ne peut plus eˆtre ignore´e ou redoute´e, mise a` distance ; elle existe. Et le signifiant « cancer » reveˆt pour chacun des acteurs des signifie´s diffe´rents : traitement, protocole, examen comple´mentaire, etc. pour l’un ; mort, douleur, souffrance, etc. pour l’autre. On entrevoit alors aise´ment le de´calage des repre´sentations et des affects entre le me´decin et son patient faisant souvent le lit a` de multiples angoisses.
L’information scientifique a des effets psychiques et vient re´sonner parfois avec une de´tresse ancienne des traumas pre´coces : « Si elle n’est pas relaye´e par un me´decin totalement engage´ avec le malade dans la relation soignante, elle a toujours, et quel que soit le niveau culturel du patient, un effet traumatique [1]. »
La suspicion de cancer du sein vient d’eˆtre e´voque´e.
L’e´normite´ du diagnostic laisse abasourdi, comme engourdi. Au point de ne plus entendre du me´decin qu’une phrase sur deux, d’occulter les mots traitant de gue´rison pour n’entendre que ceux de mort.
Cependant, l’e´crasement ressenti va avec le temps se transformer en envie de se battre. Les armes, ce sont les traitements propose´s, la confiance, l’envie de vivre pour soi-meˆme, faire des projets, vivre pour les autres. C’est aussi prendre une place d’acteur efficace dans cet e´pisode malheureux, eˆtre partenaire.
Chez les femmes avec un cancer du sein, il est important de voir ce que chacune invente, imagine par ses propres moyens pour sortir de ce mauvais pas. C’est l’illustration du me´canisme de´fensif de la sublimation que nous avons e´voque´ pre´ce´demment.
En effet « vient pour le patient le temps de la re´action, de l’adaptation a` la mauvaise nouvelle. Il mobilise son e´nergie psychique pour tenter de re´duire l’angoisse et les tensions qui l’assaillent. Chaque personne met en place des me´canismes de de´fense qui lui sont propres et des comportements, essentiellement inconscients, qui l’aident a` faire face et a` s’adapter, a` son rythme, a` la re´alite´
traumatisante [12] ».
Mettre des mots
Mettre des mots sur ce ve´cu, l’e´voquer a` d’autres, c’est a` la fois mettre a` distance cette menace et permettre qu’elle s’e´labore. Cela autorise une re´organisation des choses et des e´ve´nements, et donne du sens a` ce qui n’en a pas.
La continuite´ d’eˆtre, compromise par l’annonce faite par le me´decin, peut alors eˆtre de´passe´e. La parole est un autre possible face a` l’effondrement initial.
L’annonce du diagnostic ne saurait eˆtre re´interpre´te´e par les patientes de manie`re impartiale au regard de la menace mortelle qu’elle comprend : la charge affective est telle qu’elle ge´ne`re angoisses, craintes, repre´sentations, fantasmes... La prise de conscience de la vulne´rabilite´
e´branle les repe`res : « Les patientes ne peuvent plus maintenir le statu quo ante´rieur [4]. » Pourtant ce chaos s’organise par la parole a` soi-meˆme et aux autres, et permet un de´passement propre a` chacune.
En re´pondant a` ces interviews, ces femmes ont agi sur le non-maıˆtrisable qu’est la maladie. Par ce travail psychique, elles te´moignent de leur volonte´ de ne pas se re´signer. En effet, l’angoisse initiale a pu eˆtre de´passe´e et neutralise´e par cette e´nonciation.
On peut faire l’hypothe`se que cette parole e´nonce´e rele`ve quelque part du « the´rapeutique » : l’interview induisant un biais, celui du petit nombre de personnes interviewe´es, celui d’une re´elle capacite´ a` exprimer ses e´motions. La sublimation recouvrant par la` meˆme une forme de valorisation, de l’ordre du be´ne´fice secondaire.
Cette « extimite´ », terme utilise´ par J.-C. Guillebaud [6]
pour de´crire cette pratique, si elle peut avoir des connotations ne´gatives sur ses exce`s, n’en reveˆt pas moins des aspects positifs : faire sienne en rendant publique une aventure qui perturbe la vie habituelle, c’est l’inte´grer, c’est trouver dans la pre´sence des auditeurs une sorte de reconnaissance, d’approbation, peut-eˆtre de ressemblance. C’est en fait « s’approprier davantage sa propre existence ». Celui qui s’expose ainsi n’espe`re-t-il pas un alle`gement de sa souffrance ?
Ont ainsi e´te´ re´ve´le´s les dynamismes personnels qui ont servi de leviers pour ne pas subir la maladie. Les mots charge´s de leur poids de peine devenant a` leur tour the´rapie de soulagement. Nommer le mal, c’est de´ja` le connaıˆtre pour mieux le traiter.
La maladie dans une histoire
Donner du sens au non-sens fait souvent suite a` la side´ration initiale. La pense´e reprend peu a` peu son fonctionnement et tente de re´tablir, de re´parer la rupture fondamentale cre´e´e par l’annonce du diagnostic.
Cette queˆte de sens est indispensable a` l’e´quilibre psychologique : ce travail psychique aide le patient a`
s’arranger avec la re´alite´, a` condition qu’il ne l’enferme pas dans une culpabilite´ destructrice. La psychogene`se du cancer peut en effet avoir ses pie`ges et accroıˆtre une culpabilite´ sous-jacente : la line´arite´ n’est pas de mise dans le cadre de la maladie. Loin de la`...
Comment alors trouver de nouveaux repe`res ?
« Ce temps d’e´laboration psychique est le temps du questionnement et de l’introspection. Il y a retour vers les e´ve´nements passe´s, les relations, les amours et les blessures [12] », relecture de ce qui a fait de´faut, une
faille, l’interstice dans laquelle s’est immisce´e la maladie.
Que veut dire « cet accident de parcours » ? Que vient-il dire dans son histoire ?
Les patients tentent de rationaliser cet e´ve´nement pour mieux parer a` l’angoisse, principalement de mort, qu’elle active : chacun use ainsi de me´canismes de´fensifs incons- cients pour mieux s’adapter. M. Ruszniewski [13] pre´cise qu’« en cherchant par la rationalisation a` comprendre l’origine de sa maladie, le patient croit trouver une justification pour mieux l’appre´hender, comme si cette connaissance lui permettait de la controˆler et de l’aider a` ne pas laisser s’enfuir ce corps sans comprendre pourquoi, pourquoi cette maladie, pourquoi lui, pourquoi cette mort programme´e si toˆt ».
Il y a un « avant » et un « apre`s » la maladie : rien ne sera plus comme avant, les repe`res se sont effondre´s, bouleverse´s.
Mais, face a` ce morcellement impose´ par l’annonce du diagnostic, le psychisme se mobilise et tente de s’approprier cette nouvelle re´alite´. Les patients revisitent leur vie au travers de questions existentielles. Cette profonde remise en question permet ensuite un autre regard, un re´investissement de sa vie, autrement. Ce travail d’e´laboration ouvre de nouvelles perspectives autorisant « certaines patientes de passer a` un e´tat de stagnation re´gressive a` une e´tape de maturation et de changement [4] ».
Ce travail ne saurait eˆtre autre que personnel en regard d’une histoire singulie`re et de valeurs spe´cifiques. Comment relier cette perle noire parmi le collier de perles blanches maintenues par le fil de soie (de soi), le fil de la vie ?
L’auditeur « e´lu », privile´gie´ ne saurait quant a` lui entendre et reconnaıˆtre cette souffrance autrement que dans une temporalite´ propre a` celui qui l’e´nonce : c’est sa re´alite´. Nous ne pouvons que respecter la parole de l’autre et entendre le sens qu’il appose sur l’affection qui le touche. Y a-t-il d’ailleurs une ve´rite´ en ce domaine ? Proposer, permettre et autoriser les patientes a` effectuer ce travail d’e´laboration psychique, c’est les accompagner au plus pre`s de leurs angoisses, de leurs doutes, de leurs souffrances. Et eˆtre un point de passage, « de´gager l’espace psychique ne´cessaire pour affronter les pathologies les plus lourdes et mobiliser de nouvelles forces de vie [1] ».
Permettre a` ces femmes de faire face a` la blessure narcissique inflige´e par la maladie.
Il s’agit de trouver un sens dans cette situation insense´e qui accable, de redresser ce qui va a` contresens de la vie.
C’est agir et non subir. Avoir un diagnostic, c’est aussi
« savoir contre quoi j’allais me battre. Tout en ne sachant pas jusqu’ou` je devrais aller ».
Il est sain et normal de passer par la`. Une sorte de libe´ration est a` ce prix qui ouvre a` une vue plus re´aliste : les choses sont comme elles sont, aujourd’hui, il en est qui me de´passent « je ne cherche plus ».
L’interpre´tation de l’e´ve´nement est ne´cessaire pour aborder d’autres e´tapes. C’est reconnaıˆtre aussi que les
e´ve´nements e´prouve´s au cours d’une vie cre´ent a` la fois une fragilite´ et en meˆme temps une aptitude a` re´agir en cherchant des re´ponses.
Les aides dans l’entourage
La pathologie cance´reuse ne saurait eˆtre appre´hende´e sans sa dimension syste´mique. En effet, le patient est avant tout un eˆtre inse´re´ dans un syste`me de relations familiales, professionnelles, amicales : il n’est pas « a-contextualise´ » et, de fait, notre roˆle de soignant est aussi de prendre en compte, d’eˆtre vigilant a` son entourage.
Que vont faire les proches de cette information me´dicale, comment vont-ils l’entendre, la restituer, s’en servir parfois ? Cette re´alite´ les submerge tout autant, et la parole comme me´diation peut venir en aide pour mettre a` distance cet e´ve´nement traumatique.
Encore faut-il que les mots pour ce faire franchissent la bouche, osent se dire. On s’e´tonne devant l’audace que ceux-ci trouvent pour renouer la communication.
Puis le « travail de la maladie [8] » ope`re e´galement : la famille se re´organise, les pertes s’e´laborent, les roˆles se rede´finissent.... Chacun fait face comme il peut et met en place des strate´gies decopingpropres.
Du coˆte´ des patients, le soutien social rec¸u et perc¸u est un e´le´ment de´terminant dans les re´actions psychologiques.
De la qualite´ de ce soutien de´pend la qualite´ de vie de la patiente et va lui permettre d’investir a` nouveau ce corps et sa fe´minite´. Prendre soin et parer ce corps en souffrance permet de se reconstruire une identite´ de femme de´sirante et de´sire´e aux yeux des autres, et de´sirable a` ses propres yeux.
La communication vient agir comme le ciment, garant de la continuite´ d’eˆtre. Le sujet peut ainsi faire face a` ce sentiment de morcellement : il peut encore eˆtre sujet de de´sir aux yeux de son conjoint, et tenter de conserver e´galement une place au sein de la famille, et plus largement de son entourage.
Nous ne reviendrons pas sur la symbolique du sein et l’investissement psychique qu’il recouvre pour la femme.
Toutefois, nous rappelons que la fracture psychique (fracture du corps, de l’aˆme, identitaire) induite par la maladie implique l’e´laboration d’un travail de deuil, c’est- a`-dire transformer la perte, l’inscrire dans son histoire et continuer a` avancer [2].
Pour garder le de´sir de s’en sortir, la pre´sence des autres est un puissant levier. La famille et tous ceux qui la composent « pour tous ces gens-la`, je n’ai pas d’autre alternative que de ne pas baisser les bras ».
Unanimement les femmes soulignent l’aide et le re´confort apporte´s par leurs maris, pre´sent a` la consulta- tion et tout au long du parcours des soins. La place du conjoint semble primordiale pour ces femmes et renforce l’hypothe`se que la maladie vient re´ve´ler l’implicite, a` savoir
leur besoin de vivre a` deux en toutes circonstances. A contrario, l’absence d’une telle aide pe`se lourdement. Ce peuvent eˆtre alors les relations de voisinage qui soutien- nent l’envie d’aller de l’avant.
Tout en se donnant le droit de s’entourer de ceux et celles qui vont eˆtre une aide : « les optimistes », les « comme moi ».
Et de se prote´ger des commentateurs de´faitistes, de ceux trop savants, ou ceux qui n’ont pas fait l’expe´rience de la maladie.
L’expe´rience de la maladie transforme le regard porte´
sur la vie et sur les autres. Avec ceux qui ont souffert ou ceux qui souffrent s’e´tablit une secre`te connivence. Les mots portent le sceau d’une commune expe´rience vitale.
Discuter entre « semblables » permet une solidarite´ de situation, ou` les mots risquent moins qu’ailleurs d’eˆtre pris a` contresens. Le partage reveˆt alors son beau sens humain de don re´ciproque.
Aborder la fe´minite´ et la famille permet aussi de parler de la sexualite´. La maladie, ses traitements, notamment la chirurgie et la chimiothe´rapie induisent des troubles de la sexualite´ : diminution ou perte de la libido, de l’excitation, du plaisir et atteinte de l’image de soi. Le sein, comme objet partiel et objet du de´sir, venant manquer a` la femme, re´veille la peur de la faire sortir du de´sir de l’homme. Le couple est en effet touche´ dans la sexualite´ qui le soude : l’homme ne doit pas eˆtre mis a` l’e´cart. Chacun redoutant a` sa place les re´percussions sur la vie intime d’une cicatrice ou d’une ablation.
Plus largement que ce corps, le projet d’amour qui sous-tend le couple peut eˆtre lui aussi mis a` mal. La communication est essentielle a` maintenir : dialogue et tendresse permettent de surmonter les difficulte´s. Homme et femme e´galement e´branle´s, il est important de se laisser du temps. La parole constitue un lien ne´cessaire dans ce processus de de´passement et permet de rester aux yeux de l’autre un sujet de´sirant et de´sirable.
Au travail, selon les cas, les relations sont stimulantes :
« Eˆtre force´e par son public a` s’habiller, a` se maquiller. » Eˆtre distraite par une taˆche a` effectuer avec et au milieu d’intervenants diffe´rents. Le travail est vu comme un moyen pour ne pas se laisser dominer par le cancer. Les jeunes femmes interroge´es de´crivent bien tous les ressorts qui jouent et ceux qui aident. C’est une « dis-traction ». Il tire le sujet hors de la maladie, fixe l’esprit sur des activite´s et des pre´occupations totalement exte´rieures, dans des domaines varie´s. C’est un retour a` « comme avant ». E´tat qui caracte´rise souvent l’ide´e de gue´rison.
Dans ces choix et ces cheminements, les patientes gagnent une sorte de sagesse : « Vous en savez un peu plus sur vous-meˆme, et ce nouveau savoir constitue une force », e´crit P. Labro [9].
C’est la force des gens fragiles, ceux qui sont passe´s par l’e´preuve ou` l’on reconnaıˆt ses limites, on les accepte, on les repousse et avec elles permettent l’audace de continuer a` avancer.
Le travail est un des grands re´ve´lateurs des possibles, il aide a` retrouver confiance, a` se remettre en route. Il permet de se re´approprier les nouvelles conditions de vie et, en accueillant ce qui n’e´tait pas pre´vu, d’avoir moins peur.
Eˆtre reconnue comme patiente-partenaire
La souffrance engendre´e par l’annonce du diagnostic marque la relation me´decin-malade. Nous ne reparlerons pas des effets psychiques du cancer et de l’impact de l’annonce mais nous souhaitons insister sur « l’importance que cette information me´dicale et scientifique joue sur la relation entre le patient et son me´decin [7] ».
Les repre´sentations lie´es au cancer, la fantasmatique qui s’y rattache, alimentent et mettent en mouvement tant les soignants que les patientes, et autorisent une ve´ritable
« alliance the´rapeutique », au sens de contrat tacite
« ensemble contre cette maladie ». Car ce que demande le patient n’est pas moins une information me´dicale objective qu’une demande de ve´rite´ et d’authenticite´ sur son e´tat de sante´. Et c’est dans un contexte rassurant, un contrat mutuel de confiance que les effets traumatiques de l’information seront limite´s et permettront meˆme des effets mobilisateurs : le patient soutenu par son me´decin, reconnu dans sa proble´matique de sujet de´sirant et souffrant, pourra au contraire faire face a` cette nouvelle re´alite´. Parfois, l’inte´gration du patient a` l’e´quipe soi- gnante n’est pas spontane´e et demande sollicitations et soutien.
Une des caracte´ristiques de l’alliance the´rapeutique est le respect de la temporalite´ de chacun : il y a le temps de la maladie, le temps me´dical et celui du patient qui ne sont pas toujours tous trois de concert... l’e´coute et l’analyse de la demande du patient fondent la confiance que ce dernier place en son me´decin, en sa parole et orientent toute la relation au cours de la maladie. Tout cela cimente et colore l’adhe´sion des patients a` leurs traitements.
L’un sait, avec ses compe´tences et son expe´rience me´dicale et humaine ; l’autre « a le nez colle´ sur une vitrine encombre´e et embue´e par les e´motions » et a du mal de discerner. On ne peut occuper les deux places a` la fois. Mais cette distance, cette asyme´trie s’atte´nue par l’information claire, l’empathie, les liens qui s’e´tablissent...
et contribuent a` faire sortir du patient des e´nergies nouvelles et lui permettent de se rassembler.
Eˆtre proche de l’e´quipe me´dicale, c’est y entrer comme partenaire a` part entie`re et se donner toutes les chances pour sortir du mauvais pas de la maladie. Les me´decins sont la` pour soigner mais la participation aux choix de traitement est le fait du patient. Cela de´bute par une information. Celle-ci qualifie´e de « vraie... encourageante...
constructive... rassurante et respectueuse de la capacite´
a` entendre ». Elle donne du temps pour ge´rer e´tape par e´tape un pre´sent difficile. C’est le premier passage pour s’inte´grer a` l’e´quipe soignante.
Faire de son corps un alli e´ : oser dire, oser eˆ tre
Un certain type d’e´ducation, l’habitude de ge´rer ses propres affaires, l’attention a` ne pas peser sur la vie des proches, autant de facteurs qui entravent la liberte´ de se laisser aller.
On voudrait toujours donner de soi une apparence impeccable et lisse, surtout ne pas laisser entrevoir la moindre faiblesse. Or, avec la maladie, quelque chose a profonde´ment change´. Par le poids de l’image de soi a` pre´server, par la pression inquie`te des conseils de l’entourage, la parole est mure´e. Mure´e par l’angoisse du diagnostic de cancer. Le`vres closes sur tous les changements pressentis, inconnus. Avec quels mots et comment exprimer la peur d’eˆtre en porte a` faux entre l’image d’avant et celle de maintenant ?
C’est e´branler la personnalite´, les relations, la place dans la famille et la socie´te´. Les obstacles sont bien re´els.
Mais encore faut-il qu’ils n’oblite`rent pas les forces vives en re´serve et n’empeˆchent pas le patient d’eˆtre pleinement soi-meˆme dans le nouvel e´tat de sante´, aux conditions si diffe´rentes et si changeantes.
Imaginons une partie de colin-maillard ou` les questions se bousculent : comment eˆtre, comment saisir une de´ci- sion juste pour moi au milieu de mes re´ticences, comment entendre et exprimer ma propre voix, ce qui me semble bon pour moi ? Enlever le bandeau des yeux est difficile, non sans heurt ni douleur, mais tellement libe´rateur. Oser dire la fatigue, la tristesse, l’espoir, c’est laisser libre cours aux eaux claires qui irriguent la terre des liens et des rencontres. C’est un extraordinaire ressort pour de´fier la maladie. Le me´canisme de´fensif de la sublimation est a` l’œuvre.
Oser eˆtre, c’est de´ja` se familiariser avec la situation nouvelle, ses contraintes. Le temps est un « allie´-ami » pre´cieux ; c’est ne plus eˆtre sur la de´fensive d’une image a` pre´server et rendre l’esprit disponible a` de nouveaux projets. Oser dire, oser eˆtre, c’est un travail de cre´ation, de
« re-cre´ation » de soi-meˆme, des autres. On de´couvre en soi et chez eux des capacite´s d’adaptation dont on se serait cru de´pourvu.
Investir l’apr e` s-cancer
Puis vient le temps de l’arreˆt des traitements. Un « au revoir » difficile a` entendre souvent meˆme s’il e´tait tant attendu... Difficile parce que le tourbillon des traitements prote´geait des questions et des angoisses. « Beaucoup de patientes traversent le temps de diagnostic et des traitements avec l’impression e´tonne´e que leur cancer ne les a pas trop affecte´es, pas trop bouleverse´es. Mais, une fois cette pe´riode termine´e, certaines d’entre ces femmes ressentent une crise et une de´stabilisation telles qu’elles se sentent de´passe´es [10]. »
De´boussole´es, elles e´prouvent des difficulte´s donc a`
re´investir cette vie, de laquelle elles prennent toute l’ampleur du de´calage « avant » – « apre`s », « ce qui e´tait » – « ce qui
est et qui ne sera plus »... De nouveaux repe`res sont a` (re´) inventer, a` (re)cre´er.
Mais comment re´investir le futur alors que le corps a fait de´faut une fois : ne peut-il le faire a` nouveau ? Comment lui faire confiance ? Comment se faire confiance ?
D’ailleurs, les me´decins n’emploient jamais le mot tant attendu : la gue´rison. Ils tournent autour, e´voquent la re´mission, la dure´e ne´cessaire pour pouvoir entrer en gue´rison, comme si cela se me´ritait apre`s une pe´riode d’essai. Insinuent-ils aussi que l’apre`s est incertain ? Qu’il rime avec doute et inquie´tude ? Cette e´pe´e de Damocle`s pe`se au-dessus des teˆtes avec plus ou moins de poids et d’angoisse.
Elle peut faire le lit de syndrome de´pressif parfois, mais elle sait aussi se faire plus le´ge`re et laisser place a` de ve´ritables inventions, cre´ations comme autant de marques de sublimation.
La vision de la vie change, est remise en cause, « les choses sont place´es sous l’angle d’une urgence a` vivre et d’un refus a` gaˆcher du temps et de l’e´nergie pour ce qui n’en vaut pas la peine [10] ».
Ressources spirituelles
En chacune des patientes rencontre´es il y a un secret. Du fond d’elle-meˆme, il surgit pour ne pas se laisser abattre par la maladie. Ces ressources permettent de transformer l’e´ve´nement malheureux en un ave`nement. Elles touchent a` l’intime de la personne, c’est sa vie inte´rieure, spirituelle, affective.
Le terrain du spirituel est tout simplement la vie concre`te, la vie charnelle, ordinaire. C’est comme un souffle qui fait respirer, qui anime et re´anime. Le corps en devient le grand be´ne´ficiaire.
La connaissance de soi, dans sa de´marche positive, cherche des e´le´ments pour se comprendre, s’aimer et s’estimer malgre´ la maladie. Elle trouve souvent la sagesse de reconnaıˆtre la part de myste`re de l’e´preuve et l’acceptation de ne pouvoir, seule, tout maıˆtriser. Le de´sir de comprendre ce qui se passe ame`ne a` scruter les e´le´ments me´dicaux de ses proches et des siens. Au-dela` des observations cliniques, les patientes parlent de ce qui touche a` la vie psychique : traumatismes moraux, deuils, e´preuves sentimentales, erreurs de choix. C’est bien de la vie inte´rieure, au centre myste´rieux de l’homme, qu’il s’agit.
L’aventure spirituelle ne cesse jamais d’eˆtre humaine.
C’est au cœur meˆme du quotidien qu’elle se vit, dans l’histoire concre`te qui est mienne.
Rien n’est a` ne´gliger pour faire grandir au cœur de l’e´preuve les forces spirituelles :
– de´velopper des liens d’affection avec les autres et les savourer ;
– relativiser les diffe´rends pour s’en tenir a` l’essentiel de la relation ;
– hie´rarchiser l’essentiel, l’important, l’accessoire et le dire ; – eˆtre moi, dans les moments de de´tresse et d’optimisme.
Le spirituel se colore d’accent particulier lorsqu’il fait re´fe´rence au religieux. La religion, c’est tout ce qui relie l’homme a` un domaine sacre´, distinct du profane. Elle le met en relation avec un principe supe´rieur, de qui de´pend sa destine´e. Pour nombre d’hommes et de femmes, ce principe a le nom de Dieu. Pour beaucoup, il prend le visage d’humains, des pre´sences quotidiennes, accompagnateurs fide`les, confi- dents bienveillants de l’espe´rance.
Conclusion
Ces entretiens impressionnent par leur ton de since´rite´, par l’e´nergie qui s’en de´gage, sans illusion, courageuse et lucide. La re´alite´ de la maladie n’e´touffe pas les ressorts qui vont e´clairer les patientes dans les moments obscurs.
Au milieu d’aveux de faiblesse touchant aux limites humaines de chacune, on sent la persistance teˆtue de vouloir vivre. Des passages d’une tre`s grande sensibilite´
sont tout a` l’honneur de ces femmes touche´es dans leur corps. Elles ne jouent pas aux surhommes. Simplement, elles mettent a` la disposition de la vie leurs ressources d’imagination, de cœur et de courage.
Nous avons releve´ tout ce qu’elles mettent en action qui peut servir de leviers pour supporter la maladie et tenter d’en relier la validite´ par les fondements psychologiques, une expe´rience me´dicale ve´cue et par la re´flexion des auteurs cite´s.
Notre projet est de montrer les ressorts qui ont permis a` chacune de ne pas se laisser abattre par le cancer du sein : ces me´canismes de´fensifs mis en œuvre pour sublimer la maladie et aider a` de´passer sa souffrance.
Notre ambition est que ce travail puisse servir a`
d’autres patientes et a` leur ouvrir des horizons.
Nous souhaitons que cette re´flexion ne se cantonne pas a` une lecture a` trois voix mais qu’elle rejoigne celles de toutes les patientes qui, affronte´es au cancer du sein, cherchent et trouvent les ressorts originaux qui sont les
leurs. Et qu’ainsi plus confiantes elles gardent le cap de la gue´rison.
Ainsi paraıˆtra en septembre 2007 un livret s’intitulant
« Oser dire, oser eˆtre... Paroles de femmes ». Ce projet collectif cofinance´ par le laboratoire Sanofi-Aventis, le Centre Alexis-Vautrin, la maternite´ re´gionale de Nancy et le comite´ 54 de la Ligue contre le cancer sera distribue´
a` toute femme subissant cette maladie. Sa promotion sera assure´e lors d’Octobre rose a` Nancy.
« [...] ni recettes, ni explications, mais des expe´riences individuelles. Des paroles de femmes offertes, spontane´es et sans retouches. Des pense´es, des ve´rite´s et surtout des espoirs intacts. Des mots qui portent et permettent de combattre et de gagner. Des paroles dans lesquelles puiser au plus profond de votreeˆtre pour de´passer cette pe´riode difficile. » Tel est l’e´ditorial re´dige´ par ces huit femmes.
Soixante-douze pages de vie destine´es a` d’autres.
Qu’elles trouvent ici, en tout cas, notre reconnaissance et notre gratitude pour avoir e´te´ les te´moins de leur vie.
Re´fe´rences
1. Bessis F, Lambrichs LL (2003) Information me´dicale et relation soignante. Le Journal des psychologues (205): 35-7
2. Deschamps D (1997) Psychanalyse et Cancer. L’Harmattan, Paris 3. Ellul J (1981) La parole humilie´e. Seuil, Paris
4. Espie´ M (2003) A` propos de la crainte de l’effondrement et autres situations cliniques de D.W. Winnicott. Le Coq-He´ron (173): 84-92 5. Freud S (1956) Naissance de la psychanalyse. PUF, Paris
6. Guillebaud JC (2003) Le gouˆt de l’avenir. Seuil, Paris
7. Guillemin F (2004) L’information en me´decine : dimensions sociales actuelles. Confe´rence lors de l’universite´ de la culture permanente.
Universite´ de Nancy-Metz, 9 novembre 2004
8. Gutton P (1985) La maladie, tache aveugle. Adolescence 3(2): 177-224 9. Labro P (2003) Tomber sept fois, se relever huit. Albin Michel, Paris 10. Lanzarotti C (2001) L’apre`s-cancer. In: Le Sein, e´d. Eska, Paris,
pp 1273-87
11. Laplanche J, Pontalis JB (2002) Vocabulaire de la psychanalyse. PUF, Paris
12. Moley-Massol I (2004) L’annonce de la maladie, une parole qui engage. Le Pratique, e´d. DaTeBe, p 35
13. Ruszniewski M (1995) Faire face a` la maladie grave : patients, familles, soignants. In: Pratiques me´dicales. Dunod, Paris, p 55 14. SOR Savoir Patients (2007) FNCLCC, janvier 2007
