PSYCHOPATHOLOGIE DE L’ENFANT
Lorsque l’enfant refuse le don de moelle osseuse
When a child refuses bone marrow donation
D. Albarracin
Re´sume´ :Nous analysons ici les enjeux affectifs du don intrafamilial de moelle osseuse chez l’enfant, a` partir d’une situation clinique exceptionnelle : le refus du don. Si l’accep- tation passive du don occulte la nature des affects en jeu, ils deviennent autrement manifestes lorsque l’enfant refuse de donner sa moelle a` son fre`re ou sa sœur malade ; par le refus, la valeur psychique du don s’e´claire, ainsi que celle, intense et complexe, des liens fraternels. Trois proble´matiques essen- tielles pose´es par le don de moelle osseuse chez le donneur mineur seront de´veloppe´es ici: la de´licate question du consentement chez l’enfant, la souffrance des fratries, et, enfin, le refus du don chez Julie, dont nous analyserons le cas afin de mettre en valeur l’inte´reˆt clinique d’une approche psycho-dynamique du don intrafamilial.
Mots cle´s :Consentement – Don de moelle osseuse – Enfant – Fratrie – Refus
Abstract: We analyse here the emotional issues concerning bone marrow donation in children, as illustrated by a rare clinical situation: the donation refusal. While the passive acceptance of donation hides the unconscious issues involved, they become obvious if a child refuses to give his/her bone marrow to his/her brother or sister: such a refusal reveals the psychic value of donation and of the sibling relationship.
Here we consider three issues raised by bone marrow donation: the delicate question of consent in children, sibling suffering and lastly, Julie’s donation refusal, which illustrates the clinical value of a psychodynamic approach to related donation.
Keywords: Consent- Bone marrow donation – Child – Siblings – Refusal
Couramment utilise´es dans le traitement des he´mopathies malignes, les allogreffes de moelle osseuse sont re´alise´es graˆce au don anonyme, recueilli sur fichier international, ou bien intrafamilial, le donneur appartenant, dans la mesure du possible, a` la fratrie du patient. Qu’elles soient ge´no- identiques ou phe´no-identiques, les allogreffes imposent au donneur une intervention chirurgicale destine´e a` pre´lever la moelle osseuse des creˆtes iliaques, re´alise´e sous anesthe´sie ge´ne´rale. Les risques physiques encourus par les donneurs sont ceux de toute anesthe´sie, mais l’intervention peut entraıˆner des douleurs non ne´gligeables. Si la greffe repre´sente souvent l’ultime chance de gue´rison pour le receveur, il en va autrement pour le donneur, lequel subit une intervention invasive sans aucun be´ne´fice personnel [19].
D’un point de vue affectif, le don n’est jamais anodin, ni gratuit : il s’agit d’une expe´rience inouı¨e qui provoque des bouleversements psychiques inde´le´biles chez les donneurs apparente´s, a fortiori lorsqu’il s’agit d’enfants. Pourtant, peu de travaux ont e´te´ mene´s sur l’impact psychoaffectif de la greffe chez les donneurs mineurs appartenant a` la fratrie de l’enfant malade. Il existe de nombreuses e´tudes portant sur l’expe´rience du cancer et de la greffe de moelle osseuse chez l’enfant et l’adolescent – dont celles, exemplaires, de D. Oppenheim [22,23] – mais peu d’entre elles sont consacre´es au don de moelle chez l’enfant et, dans la plupart des cas, elles privile´gient le ve´cu du receveur [1].
Nous nous proposons d’analyser ici les enjeux affectifs de la greffe de moelle osseuse chez l’enfant donneur a`
partir d’une situation clinique exceptionnelle : le refus de Julie, aˆge´e de 8 ans, de donner sa moelle osseuse a` son fre`re aıˆne´, atteint d’une leuce´mie en rechute. Notre but n’est pas d’en de´gager une ge´ne´ralite´ sur les me´canismes conscients ou inconscients qui sous-tendent le refus du don ; raris- sime chez l’enfant, chaque situation d’opposition au don re´pond a` des motivations psychologiques fort diverses, impossibles a` appre´hender a` partir d’une seule observation clinique. Ne´anmoins, le refus de´voile la complexite´
D. Albarracin (*)
Maıˆtre de Confe´rences, de´partement de psychologie Universite´ de Poitiers, 97, avenue du Recteur Pineau F-86022 Poitiers cedex, France
E-mail : dolores.albarracin@univ-poitiers.fr DOI 10.1007/s11839-008-0089-6
psychique de l’expe´rience du don pour l’enfant bien portant e´pargne´, jusqu’au moment de la greffe, de l’intrusion du me´dical. Certes bruyant et pre´occupant pour l’e´quipe me´dicale et la famille, ce comportement d’opposition permet a` l’enfant de mettre en mots une parole autrement inaudible, d’habitude masque´e par l’acceptation passive du don.
Des spe´cialistes travaillant dans le domaine des greffes d’organes ont attire´ l’attention sur la ne´cessite´ d’analyser le don d’un point de vue psycho-dynamique, ce qui revient a`
admettre l’existence d’un conflit psychique chez tout donneur sans le conside´rer comme pathologique pour autant [28]. Qu’elle soit d’acceptation ou de refus, la de´cision du don intrafamilial de´coule d’un compromis entre des forces psychiques oppose´es, lesquelles repre´sen- tent une ambivalence affective d’autant plus incontour- nable qu’elle se situe au cœur de toute fratrie ; seule l’analyse psycho-dynamique permet de de´voiler l’irre´duc- tibilite´ de cette ambivalence, en la restituant dans le contexte d’une histoire individuelle et familiale qui pre´de´termine l’attitude de l’enfant a` l’e´gard du don.
Par le refus, la valeur psychique du don s’e´claire, ainsi que celle, intense et complexe, des liens fraternels. L’observation de Julie permettra d’en mesurer la porte´e, graˆce a` l’analyse de trois proble´matiques essentielles pose´es par le don de moelle osseuse chez le donneur mineur, que nous pre´sente- rons d’abord a` partir d’une revue de la litte´rature nationale et internationale: la de´licate question du choix et du consente- ment chez l’enfant, la souffrance des fratries, et, enfin, le refus du don proprement dit.
Le consentement : un libre choix ?
Tout don s’e´taye sur le principe du volontariat, du moins en the´orie. Car pour l’enfant donneur le libre choix n’est gue`re possible, meˆme si les lois de bioe´thique exigent que les mineurs pressentis pour un don soient entendus par un comite´ d’experts afin de garantir le respect de leur liberte´
de parole. Ces pre´cautions s’ave`rent insuffisantes puisque la capacite´ de de´cision de l’enfant est rarement prise en compte dans une situation d’urgence me´dicale ou` un membre de sa fratrie est en re´el danger de mort. La position de l’enfant donneur est fort de´licate, le don e´tant davantage ve´cu comme une obligation que comme une alternative re´sultant de son libre arbitre. Si l’enfant a des re´ticences, elles sont, en ge´ne´ral, non entendues ou vite e´carte´es, conside´re´es comme de´risoires en comparaison des risques vitaux encourus par le receveur.
Danion-Grilliat et al affirment que, dans un contexte aussi grave, l’enfant ne donne pas sa moelle : on la lui prend [15]. Sa liberte´ de choix e´tant fort restreinte, l’acceptation du donneur ne garantit aucunement son adhe´sion totale, meˆme si, en 2001, aucun avis de´favorable pour le don n’a e´te´ e´mis pour 500 mineurs rec¸us par les diffe´rents comite´s d’e´thique franc¸ais, selon le rapport
d’activite´ de l’E´tablissement Franc¸ais des Greffes [5].
D’apre`s J. Ascher et J.-P. Jouet, psychanalyste et he´mato- logue, l’acceptation du don n’est pas pour autant signe d’une re´elle adhe´sion, dans la mesure ou` il s’agit d’un faux choix, a fortiori chez les jeunes enfants [5].
Nombreux sont les spe´cialistes qui soulignent la ne´cessite´
d’encourager la liberte´ de parole chez le donneur mineur, de´fendant son droit a` participer activement dans les de´cisions me´dicales qui le concernent [29]. Bien entendu, le consentement chez l’enfant donneur de´pend de sa capacite´ a`
formuler une de´cision personnelle a` partir d’une information me´dicale e´claire´e lui permettant d’agir selon sa propre volonte´, sans influence majeure de sa famille ou de l’e´quipe me´dicale. Ceci implique que les professionnels puissent entendre et comprendre les besoins individuels de l’enfant, ses priorite´s en fonction de son aˆge et du stade de son de´veloppement, selon les propositions d’une e´tude mene´e au Royal Brompton Hospital, a` Londres [19].
Re´currents, les de´bats portant sur la compe´tence des mineurs pour le consentement, ainsi que leur droit au refus, se focalisent sur l’aˆge a` partir duquel un enfant est capable de prendre une de´cision sur son traitement.
Une e´tude sociologique relative a` la recherche clinique chez l’enfant, mene´e en France aupre`s de 78 enfants non malades, a de´montre´ que les enfants de 6 a` 12 ans perc¸oivent bien la diffe´rence entre information et consen- tement ; a` partir de 9 ans, ils souhaitent participer activement aux de´cisions the´rapeutiques les concernant [20]. Des auteurs anglais et ame´ricains conside`rent, pour leur part, que les enfants de 9 ans pre´sentent des de´ficits pour comprendre et juger ; s’ils peuvent prendre des de´cisions sur leur traitement, ils restent e´motionnellement influence´s par les membres de leur famille [17,25].
Dans le cas d’un enfant donneur de moelle osseuse pour un membre de sa fratrie, l’expe´rience du consentement est particulie`rement troublante, et de´passe largement les conside´rations sur son aˆge et ses capacite´s de compre´hen- sion intellectuelle. D’abord, parce qu’il ne s’agit pas d’une de´cision portant sur son propre traitement, dont les be´ne´fices seraient, de toute e´vidence, beaucoup plus clairs aux yeux de l’enfant. Ensuite, parce qu’il s’agit d’un don a`
un fre`re ou une sœur en danger de mort, auquel l’enfant est lie´ par un attachement intense, d’amour certes, mais aussi d’ambivalence, de rivalite´, de jalousie : le lien fraternel est indissoluble, complexe, invisible [9].
Polyse´mique, la notion de consentement comporte en elle-meˆme l’ide´e de don, puisque un sujet « donne » son consentement. Le psychanalyste P.-L. Assoun invite a`
remarquer que tout lien fraternel est, en soi, une e´preuve subjective du consentement a` l’autre, c’est-a`-dire du don [6]. Par de´finition, le fre`re est un tiers introduit dans le couple me`re-enfant : donner quelque chose a` son fre`re oblige l’enfant a` renoncer a` l’objet aime´ [31]. Selon ce point de vue, le consentement est indissociable de la perte, ce qui le rend extreˆmement douloureux ; consentir au fre`re, c’est
rompre non seulement avec le souhait narcissique d’exclusivite´, mais aussi avec le de´sir de perpe´tuer la fusion avec la me`re aime´e [6].
Fratries en souffrance
Que l’on soit adulte ou enfant, comment ne pas eˆtre profonde´ment atteint par la situation dramatique de la maladie et de la greffe ? Toute la famille s’en trouve e´branle´e ; fre`res et soeurs ne sauraient eˆtre e´pargne´s.
Psychologue franc¸aise expe´rimente´e dans le domaine des greffes de moelle osseuse, N. Alby s’est inte´resse´e au ve´cu des fratries, en analysant, notamment, le cas des be´be´s conc¸us lors de la maladie d’un aıˆne´ avec l’espoir que leur moelle soit compatible et puisse sauver celui-ci d’une mort assure´e, ce qui conduit l’auteur a` de´noncer l’intrusion du biologique dans l’univers symbolique des liens de filiation [2,4].
Par ailleurs, une e´tude clinique mene´e a` la Pacific Graduate School of Psychology de Palo Alto, en Californie, a compare´ le ve´cu des membres de la fratrie d’enfants malades, selon qu’ils soient donneurs de moelle osseuse, ou non. D’apre`s cette recherche, les fre`res et sœurs donneurs pre´sentent des signes d’anxie´te´, d’angoisse et de de´pression, une estime de soi fragilise´e, des sentiments de solitude et d’abandon, ainsi que des me´canismes adaptatifs de sur- investissement intellectuel: en effet, les enfants donneurs semblent mieux re´ussir a` l’e´cole que les non-donneurs [26].
Ces conclusions sont autrement confirme´es par les e´tudes portant sur les donneurs adultes, destine´es a` comparer les conse´quences psychologiques du don intrafamilial et extra- familial de moelle osseuse. Elles montrent que les donneurs apparente´s se plaignent davantage de douleurs postope´ratoi- res que les donneurs non apparente´s [12]. Par ailleurs, ils souffrent de de´pression, d’un sentiment ne´gatif de responsa- bilite´ et de culpabilite´, absents chez les donneurs anonymes.
C’est dire combien l’allogreffe intrafamiliale s’ave`re inquie´tante pour le donneur, lequel se retrouve, apre`s les examens positifs d’histocompatibilite´, biologiquement proche d’un eˆtre semblable en danger de mort [14]. Lors de ce rapprochement anxioge`ne avec le fre`re malade, le donneur peut avoir le sentiment d’eˆtre offert en sacrifice [5], ce qui e´veille des mouvements d’agressivite´ envers le receveur. Le don constitue alors une sorte d’expiation masochiste [32], proble´matique de´crite e´galement chez les donneurs adultes [30].
Il est vrai que l’agressivite´, la jalousie et la rivalite´ se situent au cœur meˆme de toute fratrie, et ce inde´pendam- ment de la maladie. Si celle-ci ravive douloureusement ces affects ne´gatifs, ils restent souvent camoufle´s par des attitudes de´fensives de re´paration chez les fre`res et sœurs du patient : l’expression des rivalite´s habituelles s’ave`re impossible du fait de la fragilite´ de l’enfant malade, devenu intouchable [7,8]. Il en de´coule un sentiment d’injustice et d’abandon, tel qu’ont pu l’exprimer les participants d’un groupe de parole pour fratries d’enfants malades, mis en
place au sein du Service d’he´matologie et d’oncologie pe´diatrique de l’hoˆpital Trousseau, a` Paris [7].
De´plorant le manque de litte´rature sur les enfants donneurs, G. Parmar, me´decin de l’Universite´ d’Ontario, a te´moigne´ de son expe´rience du don lorsqu’il avait 10 ans [27].
Son petit fre`re e´tait atteint de la maladie de Fanconi, et ses seules chances de survie de´pendaient d’une allogreffe.
Compatible, le fre`re aıˆne´ a e´te´ de´signe´ pour le don et rec¸u toute l’information ne´cessaire, meˆme si, dans l’apre`s-coup, il la juge inutile car il la conside`re secondaire par rapport au bouleversement affectif qui l’a submerge´. Quand ses parents lui ont annonce´ qu’il serait donneur, l’enfant s’est mis a`
pleurer ; il avait peur de l’intervention, il se sentait anxieux.
Il a pourtant cache´ ses e´motions, muˆ par la honte a` l’e´gard du fre`re qui souffrait bien davantage, meˆme si le fait que celui-ce retienne toute l’attention parentale procurait a` son aıˆne´ un profond sentiment d’abandon.
Devenu me´decin, G. Parmar conclut son re´cit en soulignant que le ve´cu du donneur de´pend non seulement de son aˆge, mais aussi de son roˆle, actif ou passif, dans la de´cision du don. Et l’auteur de rappeler que, lors d’une greffe intrafamiliale, il y a bien deux patients : les deux ne´cessitent une attention particulie`re, a` tous les stades du traitement [24,27].
Lorsque l’enfant refuse le don : le cas de Julie
Tous les auteurs s’accordent pour reconnaıˆtre la souffrance passive de la fratrie, rele´gue´e au second plan des pre´occu- pations familiales. Fre`res et sœurs s’engagent alors dans une queˆte e´puisante d’attention et de reconnaissance parentales, mais la moindre petite re´volte e´branle une famille de´ja`
fragilise´e par la menace de la mort ; les conduites d’oppo- sition sont alors e´touffe´es avant meˆme d’eˆtre pense´es [8].
Dans un tel contexte, le refus du don peut eˆtre la seule alternative pour se de´gager d’une telle impasse.
Le refus du don chez l’enfant e´tant rarissime, la bibliographie sur le sujet est quasi inexistante. Pour sa part, N. Alby conside`re le refus du don comme un signe pre´occupant, symptoˆme de conflits graves au sein de la famille [3]. Des cliniciens travaillant au contact d’adultes partagent ce point de vue : ils estiment que seules les structures narcissiques ou psychotiques ont la capacite´ interne de refuser le don de moelle osseuse a` un proche malade [13].
Cet avis est fortement remis en question par des travaux de spe´cialistes qui, loin de s’en tenir au premier degre´ du refus du don, insistent sur l’ambivalence que celui-ci e´veille, ine´vitablement [15]. Parce qu’ils sont, avant tout, fre`res et soeurs, les donneurs apparente´s sont soude´s par une ambivalence affective qui re´pond a` des facteurs a`
la fois conscients et inconscients, rendant le don toujours complexe, meˆme lorsqu’il est accepte´ de plein gre´. De ce point de vue, le refus du don ne peut eˆtre assimile´, en forme haˆtive, au refus de porter secours a` un eˆtre proche,
c’est-a`-dire, au de´sir de voir mourir l’enfant malade, tel que les soignants et les familles le redoutent souvent. Cette hypothe`se banalise la complexite´ des rapports inconscients qui lient les membres d’une fratrie, et entretient la confusion entre le de´sir et la re´alite´ : dans le de´veloppe- ment normal de l’enfant, le de´sir de mort a` l’e´gard du fre`re rival occupe une place essentielle, ce qui n’implique pas pour autant que l’enfant souhaite sa mort re´elle [11].
Ainsi de Julie, aˆge´e de huit ans. Son fre`re Martin a e´te´
traite´ pour une leuce´mie aigue¨ lorsqu’il avait cinq ans. Une rechute de sa maladie s’est de´clare´e cinq ans apre`s, et, de`s lors, la greffe s’est impose´e comme le seul traitement possible. Les examens d’histocompatibilite´ se sont ave´re´s positifs pour Julie, seul membre de la fratrie de Martin ; une date pour la greffe de moelle osseuse a e´te´ aussitoˆt arreˆte´e par l’e´quipe me´dicale, sans que Julie soit consulte´e ni ne dispose de temps pour muˆrir sa de´cision.
Aux dires de leur me`re, Julie et Martin se livraient depuis toujours a` une lutte de rivalite´ et de jalousie face a` laquelle elle se de´clarait impuissante. Ainsi, elle a e´te´ peu e´tonne´e lorsque Julie a dit qu’elle ne donnerait pas sa moelle a`
Martin ; l’enfant invoquait, a` la fois, sa peur du pre´le`vement et surtout son refus de donner quoi que ce soit a` son fre`re rival. Vraisemblablement, Julie ressentait le don comme une contrainte. Si cette re´action d’opposition n’e´tonnait gue`re sa me`re, elle ne pouvait s’empeˆcher de penser que quelque chose de grave se passait dans sa famille, et que Martin et Julie ne s’aimaient pas. Peu suˆre de l’amour qu’elle donnait pourtant avec ge´ne´rosite´ a` ses enfants, qu’elle e´levait seule, cette femme en e´tait venue a` se rendre responsable du refus de Julie. Par ailleurs, l’e´quipe soignante se montrait tre`s e´tonne´e de l’attitude de la petite fille, et soupc¸onnait, elle aussi, de se´rieux conflits familiaux.
Prise isole´ment, l’opposition au don semble absurde, injustifie´e. Ne´anmoins, lorsque nous la resituons dans le contexte de l’histoire de vie de Julie et de Martin, elle prend tout son sens. En effet, Julie avait ve´cu depuis l’aˆge de trois ans toutes les e´tapes de la maladie de son fre`re avec l’impression d’eˆtre rele´gue´e au deuxie`me plan, car la pre´occupation maternelle e´tait davantage porte´e vers le fils malade. Le sentiment de rivalite´ et de jalousie que tout enfant nourrit a` l’e´gard de ses fre`res et sœurs e´tait ici exacerbe´ par une re´alite´ me´dicale qui venait, en quelque sorte, confirmer son exclusion. La me`re des enfants se rendait bien compte que l’attention qu’elle portait a` ses deux enfants n’e´tait pas e´gale, et elle justifiait ainsi la jalousie croissante de Julie.
Tout au long du traitement me´dical de Martin, Julie s’est arrange´e pour trouver les moyens d’attirer un peu plus d’attention vers elle. Des conduites d’opposition ont commence´ a` se manifester peu a` peu : Julie refusait, par exemple, de rendre visite a` son fre`re hospitalise´, ou de lui parler au te´le´phone. Ces petits refus quotidiens avaient le pouvoir de de´sespe´rer la me`re des enfants, qui tentait vainement de convaincre Julie de manifester un peu plus de
sympathie pour Martin. L’opposition au don de moelle apparaissait, donc, comme un aboutissement logique, certes plus bruyant, dans la continuite´ des refus qui la pre´de´termi- naient : e´veille´e et intelligente, Julie avait tre`s bien perc¸u l’effet que son attitude opposante produisait chez sa me`re.
De`s lors, la seule parole susceptible d’eˆtre entendue e´tait le refus du don que les adultes entendaient lui imposer.
En pre´sence de sa me`re, Julie se murait dans un silence pre´occupant. Nous lui avons donc propose´ des se´ances de psychothe´rapie individuelle, qu’elle a accepte´es volontiers. Il a fallu plusieurs semaines d’entretiens bi-hebdomadaires avant que Julie revienne sur sa de´cision concernant le don et finisse par l’accepter spontane´ment, non sans avoir interroge´
la question du libre choix. En effet, la petite fille ne cessait de re´pe´ter, parfois sous le coup de la cole`re, ou bien sous la forme d’une interrogation qui nous e´tait adresse´e : « C’est a`
moi de de´cider ? ». La mise en mots de ses de´sirs et de ses craintes lui a permis, non pas de faire du don une expe´rience re´jouissante, mais de l’inscrire dans son histoire personnelle, avec un sens qui lui e´tait propre et qui n’e´tait en rien assimilable aux arguments objectifs de la me´decine.
Discussion
Des se´ances avec Julie il ressort un premier e´le´ment pour comprendre son refus du don : la revendication d’une position active pour se de´partir du silence et de la passivite´
dans lesquels les adultes pouvaient inconsciemment la confiner. Lorsque le don est impose´, l’enfant se sent dans l’obligation d’offrir une partie de son corps a` son jeune rival, et peut rarement s’opposer a` la demande des adultes. L’agres- sivite´ inconsciente du donneur a` l’e´gard du receveur n’en est pas moins pre´gnante, mais elle est mise en latence par des de´fenses qui prennent la forme d’une punition masochiste dont le don constitue le sce´nario ide´al [32]. Donner quelque chose de soi a` l’objet de la jalousie peut avoir, dans ce contexte, valeur de re´paration ; le don re´pond moins a` une attitude altruiste qu’a` une manie`re de garantir un certain e´quilibre interne entre les mouvements d’agressivite´ et de culpabilite´
qui caracte´risent les rapports de toute fratrie.
Le psychologue ne peut me´connaıˆtre la valeur structurelle de la ne´gation dans le de´veloppement affectif de l’enfant : elle symbolise l’acce`s a` une position active dont il perc¸oit tre`s vite les avantages, et en use avec excellence. Freud a eu l’occasion de souligner que, lorsqu’un enfant e´prouve passivement une expe´rience, une tendance a` re´agir activement peut naıˆtre en lui ; il cherche alors a` faire lui-meˆme ce qu’on lui a fait, hypothe`se qui explique, du moins en partie, l’inte´reˆt des enfants pour le jeu du docteur [18]. En s’opposant au don de moelle, Julie exprimait son me´contentement vis-a`-vis des refus nombreux que sa me`re lui avait souvent oppose´s. Alors que la petite fille re´clamait l’attention de la me`re, celle-ci s’occupait quasi exclusivement de Martin. Julie savait pertinemment que son refus allait a` l’encontre de ce que sa me`re souhaitait ; ainsi manifestait-elle son opposition a` la
satisfaction d’un de´sir maternel, vengeance somme toute logique pour l’enfant, du moment ou` sa me`re n’avait pas pu satisfaire ses propres souhaits. Ce point de vue nous permet de conside´rer que le refus de Julie s’adressait tout autant a` la figure maternelle qu’a` celle de l’enfant rival. Julie s’est sentie mise a` l’e´cart lors de la maladie de son fre`re, de´posse´de´e de l’attention et des soins maternels. Dire non au fre`re e´tait une manie`re de signifier, a` la fois, le de´pit et l’attachement a` la me`re aime´e, ce qui confirme les hypothe`ses de P.-L. Assoun sur le lien fraternel, lequel de´voile, en de´finitive, la porte´e de l’amour pour la me`re [6].
Situation extreˆme mettant a` rude e´preuve la qualite´ des liens familiaux, la greffe bouleverse les roˆles de chacun. Les re´sultats d’histocompatibilite´ ont montre´ que Julie de´tenait un bien pre´cieux dont Martin ne pouvait be´ne´ficier : une moelle osseuse saine, source de vie, promesse de gue´rison.
Julie e´tait consciente de son privile`ge ; il lui suffisait de constater l’attention que la me`re et les me´decins portaient a` ses re´actions concernant le don. La petite fille pouvait enfin se re´jouir d’une nette victoire remporte´e sur son fre`re, puisque la moelle de ce dernier e´tait de´faillante et que la sienne posse´dait tous les attributs pour attirer le regard de la me`re aime´e. Voici qu’elle s’appreˆtait a` en jouir et les me´decins lui demandent de l’offrir a` son rival.
Devait-elle, encore une fois, voir sa satisfaction rele´gue´e au profit de Martin ? Pourquoi accepterait-elle la violence d’un acte chirurgical dont les be´ne´fices personnels e´taient inexistants, et dont elle percevait mal le caracte`re anodin, mis en avant par le corps me´dical ?
Le pre´le`vement de moelle e´tait ve´cu ici comme une de´possession dont la valeur psychique e´tait e´quivalente a`
celle de l’angoisse de castration ; rappelons que Julie disait avoir peur de l’intervention chirurgicale destine´e a` extraire une partie de sa moelle. L’analyse de l’angoisse de castration a` l’œuvre chez un enfant jaloux de son rival permet de mettre en lumie`re le fait que la jalousie est davantage l’expression d’un sentiment de de´possession que le refus d’un partage [11]. Aussi sommes-nous en mesure de penser que le refus du don, tout comme le de´sir inconscient de ne pas donner meˆme lorsque le don est accepte´, re´pond a` un besoin identitaire de garder a`
l’inte´rieur de soi un objet convoite´, au pouvoir phallique incontestable. Ainsi, par effet d’un de´placement symbo- lique, la moelle osseuse saine devient l’objet d’un de´sir a` la fois infantile, parental et me´dical, dont la de´possession repre´sente une blessure autant identitaire qu’identifica- toire pour l’enfant donneur.
Lorsque nous e´coutions Julie e´voquer sa jalousie vis-a`-vis de Martin, qu’elle accusait de lui ravir sa place aupre`s de leur me`re, nous e´tions particulie`rement sensible a` son besoin de se comparer a` lui, constamment. Bien que ne´gatif, le sentiment de jalousie favorise chez l’enfant la prise de conscience des diffe´rences que l’autre semblable symbolise a`
ses yeux, mais aussi des similitudes qui l’unissent a` son pair et dont il partage les enjeux quotidiens : aller a` la meˆme
e´cole, profiter des meˆmes sorties et jeux, etc. Cet exercice de comparaison a une ve´ritable valeur structurelle pour l’enfant, car il contribue a` sa compre´hension du de´roulement du temps et a` la construction de son identite´ [11,21]. Ainsi, la pre´sence d’une fratrie place chaque enfant dans un va-et- vient permanent entre similitude et alte´rite´, entre identifica- tion et diffe´renciation [9].
Ne´anmoins, la maladie de Martin, et, plus pre´cise´ment, la perspective d’une greffe intrafamiliale ont rendu ce travail de comparaison fort inquie´tant. En effet, avant la rechute de Martin, Julie disait vouloir eˆtre comme son fre`re aıˆne´, aspiration qu’elle mettait en sce`ne dans des dessins qu’elle avait garde´s pre´cieusement et qu’elle avait voulu me montrer.
Dans ses dessins de la pe´riode pre´ce´dent l’annonce de la greffe, Julie se repre´sentait aussi grande que Martin, avec ses meˆmes habits et jouets, participant, tout comme lui, a` des matchs de football ou a` des promenades entre copains. L’annonce de la greffe et des re´sultats positifs d’histocompatibilite´ ont brusquement modifie´ la donne, et les productions de Julie l’ont bien prouve´ : de´sormais, elle se dessinait toute seule lorsque je lui demandais de repre´senter sa famille. Face a` mon insistance, Julie a bien voulu rajouter son fre`re, tre`s loin sur le coˆte´ oppose´ et supe´rieur de la feuille, beaucoup plus petit qu’elle et sur le point de s’envoler. Mais elle a fini par barrer le fre`re d’un trait noir, avant de de´chirer la feuille. Un silence angoissant accompagnait ce dessin dont elle n’a pu dire que ceci : « Moi, je m’appelle Julie, je ne suis pas lui ».
Nous voyons ici que la proximite´ avec le fre`re malade e´tait devenue menac¸ante car le fait de suivre les pas du plus grand impliquait de risquer, comme lui, de mourir. En proie a` un sentiment intense de jalousie, Julie manifestait l’ambivalence dans le fait de se comparer sans cesse a` Martin : alors que d’habitude elle revendiquait d’eˆtre traite´e comme lui et d’avoir ses meˆmes privile`ges, la situation de la greffe l’a pousse´e a`
souligner la diffe´rence qui les se´parait. Avant la greffe, Julie semblait vouloir s’identifier a` son fre`re afin d’obtenir l’amour de sa me`re ; elle rivalisait avec lui de cole`re, d’opposition et de jalousie. La pe´riode de la greffe a re´ve´le´ le danger de ce fonctionnement : l’identification au semblable supposait, tout a` coup, d’eˆtre identique a` un enfant en danger de mort.
Autant la proximite´ avec un autre semblable peut s’ave´rer primordiale pour le de´veloppement affectif de l’enfant, autant la diffe´rence d’avec un fre`re ou une soeur malade peut eˆtre inconsciemment rassurante lorsque la mort menace cet eˆtre proche. Ainsi de Julie, dont l’angoisse de mort e´veille´e par les re´sultats positifs d’histocompatibilite´ l’a conduite a` surinves- tir l’alte´rite´: ne pas donner sa moelle symbolisait le refus d’un avenir de mort comparable a` celui de Martin.
Conclusion
L’analyse psycho-dynamique du cas de Julie a mis en relief des proble´matiques affectives qui re´gissent le de´veloppe- ment normal de l’enfant : opposition, rivalite´, jalousie,
attachement a` la figure maternelle... Autant d’affects tissant les liens profonds de toute fratrie, rendus explicites par le refus du don, seul moyen pour la petite fille de faire entendre une parole autrement re´duite au silence.
Il est vrai que cette parole intime n’e´tait pas e´trange`re a`
la peur de la mort. Malgre´ le discours me´dical qui se veut rassurant, les enfants donneurs et receveurs perc¸oivent fort bien le danger re´el de la greffe. N’oublions pas, en effet, que les greffes alloge´niques permettent la gue´rison d’un malade sur deux, entraıˆnant la mort de 15 a` 20 % des receveurs : il s’agit d’un don de vie, mais aussi de mort possible [5]. Dans ce contexte, il est difficile pour le donneur de ne pas e´tablir un rapport de causalite´ directe entre la qualite´ de sa moelle osseuse et la mort du receveur, et ce inde´pendamment des arguments rationnels de la me´decine qui e´cartent tout lien causal.
Le risque de mort du receveur suite a` la greffe pre´occupe le jeune donneur, et les angoisses de morcellement et de destruction e´veille´es par la perspective du don me´ritent d’eˆtre longuement entendues, non banalise´es. En permettant de de´ployer une parole vraie chez l’enfant donneur, les entretiens psychothe´rapiques offrent une voie de de´charge a`
ses angoisses de mort, ce qui a le pouvoir de rendre l’expe´rience du don supportable et meˆme de´sire´e lorsque l’enfant arrive, de lui-meˆme, a` comprendre et a` exprimer ses re´ticences.
Des travaux portant sur le don intrafamilial soutiennent l’ide´e que la pre´paration psychologique des donneurs apparente´s et non apparente´s doit eˆtre diffe´rente, en tenant compte des spe´cificite´s irre´ductibles de chaque situation [12].
Ce travail de re´flexion pre´alable a` la de´cision de l’enfant n’est pas toujours possible dans nos pratiques hospitalie`res, du moins dans sa mise en place syste´matique. Pourtant, il reste envisageable dans la mesure ou` les greffes de moelle osseuse ne sont pas re´alise´es dans l’urgence imme´diate qu’exigent certaines transplantations d’organe.
Apre`s les informations sur l’intervention et les particula- rite´s du don fournies par le me´decin, des entretiens re´guliers avec un psychologue, ou bien la participation a` des groupes de parole en amont de la greffe rendraient possible l’expression des angoisses pre´sentes chez tout donneur apparente´. Car il ne suffit pas de soutenir l’enfant donneur [16], mais de lui proposer un ve´ritable espace de mise en re´cit de sa souffrance [10], pour que le don de moelle osseuse corresponde enfin a` ce qu’il pre´tend eˆtre : un libre choix.
De´claration de conflit d’inte´reˆt :L’auteur de´clare ne pas avoir de conflit d’inte´reˆt.
Re´fe´rences
1. Albarracin-Manzi D (2002) Recevoir le don de moelle osseuse : des origines a` la filiation. Cliniques Me´diterrane´ennes 62: 19-33 2. Alby N (1974) L’enfant de remplacement. Evol Psychiatr 3: 557-66 3. Alby N (1990) Proble`mes psychologiques et psychiatriques pose´s par
la greffe de moelle osseuse. Ann Me´d-Psychol 1: 78-81
4. Alby N (1997) Ces enfants conc¸us pour donner la vie. He´matoscopie 9:
11-15
5. Ascher J, Jouet J-P (2004) La greffe, entre biologie et psychanalyse.
PUF, Paris
6. Assoun P-L (2001) L’e´preuve du consentement : a` propos du lien fraternel. La lettre de l’enfance et de l’adolescence 2001/2 44: 39-49 7. Bass HP, Trocme´ N, Leverger G (2003) Mise en place d’un groupe de rencontre de fratrie d’enfants leuce´miques dans un service d’onco- he´matologie pe´diatrique. Arch Pe´d 1: 284
8. Bouquinet E, Balestra J, Bismuth E (2008) Maladie chronique et enfance : image du corps, enjeux psychiques et alliance the´rapeu- tique. Arch Pe´d 4: 462-8
9. Bourhaba S (2004) Singularite´ et multiplicite´ des relations fraternelles. Voyage en terre fraternelle. Cahiers critiques de the´rapie familiale et de pratiques de re´seaux 2004/1, 32: 23-33 10. Bucciali AC, Ackermann P (2006) Des mots qui pe`sent, une parole
qui e´taye. Rev Fr Psycho-Oncol 4: 205-9
11. Brun D (1997) Mikael, un enfant en analyse. Calmann-Le´vy (eds), Paris 12. Chang G, McGarigle C, Spitzer TR, et al. (1998) A comparison of
related and unrelated marrow donors. Psychosom Med 60: 163-7 13. Chazot L, Guyotat D (1994) Greffe de moelle alloge´nique et trouble
de l’identite´. Psychol Me´d 3: 326
14. Danion-Grilliat A, Bursztejn C, Babin-Boilletot A, et al.(1994) Don de moelle osseuse intrafamilial : la place des parents. Ann Me´d Psychol 3: 149-60
15. Danion-Grilliat A, Gras-Vincendon A, Bursztejn C (1996) Don de moelle osseuse fraternel : l’anxie´te´ du donneur. Neuropsychiatr Enfance Adoles 6-7: 262-7
16. Dauchy S, Boinon D, Colombat P (2006) Mobiliser et soutenir les proches tout au long de la maladie. Rev Fr Psycho-Oncol 4: 215-20 17. Didcock E (2006) Issues of consent and competency in children and
young people. Curr Paediatr 2: 91-4
18. Freud S (1931) Sur la sexualite´ fe´minine. In : La vie sexuelle. PUF Paris, 139-55
19. Macrae D (2006) Consent in children. Anaesth Intens Care Med 5: 169-71 20. Me´chinaud F (2007) L’annonce en oncologie pe´diatrique. Arch Pe´d
6: 640-3
21. Moser CJ, Jones RA, Zaorski DM et al.(2005) The Impact of the sibling in clinical practice: transference and countertransference dynamics. Psychotherapy: Theory/Research/Practice/Training 3: 267-78
22. Oppenheim D (2003) L’expe´rience du cancer par l’enfant et l’adolescent. De Boeck, Paris
23. Oppenheim D (2006) Les adolescents traite´s pour un cancer et le sentiment d’enfermement. Adolescence 2: 347-60
24. Oppenheim D, Dauchy S, Hartmann O. (2006) Aider la famille de l’enfant ou de l’adolescent atteint de cancer. Rev Fr Psycho-Oncol 4: 200-4
25. Packman WL, Crittenden MR, Schaeffer E, et al. (1997) Psychosocial consequences of bone marrow transplant in donor and nondonor siblings. J Dev Behav Ped 4: 244-53
26. Packman WL, Beck VL, VanZutphen KH, et al.(2003) The human figure drawing with donor and nondonor siblings of pediatric bone marrow transplant patients. Art Ther 2: 83-91
27 Parmar G, Wu JWY, Chan KW (2003) Bone marrow donation in childhood : one donor’s perspective. Psycho-Oncol 12: 91-4 28. Ramchandani D (2006) Psychiatric assessment of living organ
donors for renal transplantation: Utility of the defensive functioning scale. Bull Menninger Clin 4: 283-94
29. Spinetta JJ, Masera G, Jankovic M, et al. (2003) Valid informed consent and participative decision-making in children with cancer and their parents: a report of the SIOP working committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Med Pediatr Oncol 4: 244-6
30. Topall-Rabanes F (2000) Cinq positions subjectives chez les donneurs de moelle adultes de la fratrie. In: La greffe humaine PUF, Paris, 445-67
31. Wakefield JC (2007) Attachment and sibling rivalry in Little Hans : The fantasy of the two giraffes revisited. J Am Psychoanal Ass 3: 821-49 32. Zivi A (1989) Conse´quences psychopathologiques d’une maladie
cance´reuse dans la fratrie. Neuropsychiatr Enfance Adoles 8-9: 411-14
