ARTICLE ORIGINAL
Y a-t-il des spe´cificite´s psychologiques dans le ve´cu et la prise en charge des patients atteints de cancer colorectal ? Une expe´rience alsacienne
Are there psychological specificities in living and taking care of colorectal cancer? An Alsatian experience
P. Chiappa
P. KellerI. GendreV. SimmlerJ. Sturm M.-F. Bacque´ B. DenisRe´sume´ :L’Alsace a e´te´ choisie comme de´partement pilote pour le de´pistage du cancer colorectal (CCR) en raison de l’incidence de ce cancer dans cette re´gion. Cet article traite de l’expe´rience d’une e´quipe pluri-disciplinaire de Colmar sur le CCR. Les aspects psychologiques du CCR sont communs a`
tous les cancers : re´ve´lation parfois traumatisante, peur de la mort et des se´quelles, ope´ration, chimiothe´rapie. Le CCR a pour particularite´ de mettre en danger l’intimite´ de la fonction excre´trice, si importante symboliquement lors des apprentissages de l’enfant, dans son affirmation en tant que
moi distinct. L’atteinte du coˆlon, du rectum et de l’anus re´actualise des me´canismes de de´fense infantiles notamment, par la re´gression ne´cessaire pour accepter de se laisser soigner, mais vite refoule´e par ceux qui souhaitent rester autonomes pour prendre soin de leur stomie et de sa cicatrisation. Les conse´quences du traitement de ce cancer sur la sexualite´ sont d’autant plus importantes qu’elles impliquent une interven- tion du partenaire, parfois concre`te, en forme d’accompa- gnement dans la re´gression sollicitant un roˆle maternel et de soutien envers le conjoint dans le registre de la tendresse.
Mots cle´s :Cancer colorectal – De´pistage – Stomie – Sexualite´
Abstract: The Alsace was a pilot department for the screening of colorectal cancer because of the incidence of this cancer in this region. This article deals with the experience of a pluri-disciplinary team from Colmar on CCR. Some psychological aspects of colorectal cancer have the usual features associated with cancer: traumatic communication of diagnosis, fear of death, surgery, chemotherapy. But in addition, this cancer endangers the privacy of the excreting process, a highly symbolic function in child development with respect to affirmation of the separate ego. Harm to the colon, rectum or anus restores infantile defence mechanisms because regression is needed in order to allow another to provide treatment, but this regression is quickly suppressed by patients who want to deal with their stoma and the healing process indepen- dently. The treatment consequences of such cancers on sexuality are particularly significant in that the partner is often involved, sometimes physically, but more often in supporting the patient in regression by playing a maternal role or by supporting the patient with love and affection.
Keywords:Colorectal cancer – Screening – Stoma – Sexuality
Le cancer colorectal
P. Chiappa (*)
Praticien hospitalier hoˆpitaux civils de Colmar E-mail : pascale.chiappa@ch-colmar.rss.fr P. Keller (*)
Praticien hospitalier hoˆpitaux civils de Colmar E-mail : philippe.keller@ch-colmar.rss.fr I. Gendre (*)
me´decin coordinateur ADECA Alsace, E-mail : isabelle.gendre@adeca.68.fr V. Simmler (*)
Infirmie`re stomathe´rapeute hoˆpitaux civils de Colmar E-mail : ide.stomatherapie@ch-colmar.rss.fr
J. Sturm (*)
Psychologue hoˆpitaux civils de Colmar E-mail : jutta.sturm@ch-colmar.rss.fr M.-F. Bacque´ (*)
Universite´ Louis-Pasteur
E-mail : mfbacque@club-internet.fr B. Denis (*)
Praticien hospitalier hoˆpitaux civils de Colmar E-mail : bernard.denis@ch-colmar.rss.fr DOI 10.1007/s11839-008-0090-0
Introduction
Y a-t-il des spe´cificite´s psychologiques dans le ve´cu et la prise en charge des patients atteints de cancer colorectal ? Et s’il y a des spe´cificite´s, lesquelles et de quel point de vue ? A premie`re vue, me´decins, chirurgiens, infirmie`res, psychologues pensent qu’il n’y a pas de spe´cificite´ du ve´cu psychologique entre un patient atteint de CCR et un patient atteint de cancer du pancre´as. Est-ce si suˆr ? Le but de cet article est de tenter d’apporter une re´ponse a` cette question a` partir de l’expe´rience acquise par notre e´quipe pluridisciplinaire. Cet article est la synthe`se de diffe´rents entretiens mene´s avec les membres de cette e´quipe, gastro- ente´rologue, chirurgien, cance´rologue, infirmie`re stoma- the´rapeute et psychologue, par M.-F. Bacque´.
Pourquoi la re´gion Alsace est-elle en pointe dans le de´pistage organise´ du CCR ?
L’Alsace est la re´gion de France ou` l’incidence du cancer colorectal (CCR) est la plus e´leve´e. C’est une maladie de pays riches. Avec plus de 36000 nouveaux cas en 2000, la France a un taux d’incidence du CCR parmi les plus e´leve´s d’Europe. Chaque anne´e en Alsace plus de 1000 personnes sont atteintes de CCR et pre`s de la moitie´ en meurent. C’est dans ce contexte que le Haut-Rhin est depuis 2003 de´partement pilote pour le de´pistage organise´ du CCR par Hemoccult. L’Alsace e´tait de´ja` en pointe pour le de´pistage organise´ des cancers fe´minins, sein et col de l’ute´rus, qui ont e´te´ initie´s de`s 1989 et 1994.
En tant que de´partement pilote, quel bilan peut-on faire sur le de´pistage du CCR ?
Comme le cancer du sein, le CCR re´pond a` toutes les conditions pour relever d’un de´pistage organise´. Il se met progressivement en place en France depuis 2003 et repose sur la re´alisation tous les deux ans d’un test de recherche de sang occulte dans les selles par les femmes et les hommes aˆge´s de 50 a` 74 ans. Le de´pistage organise´ du CCR accuse un certain retard vis-a`-vis du cancer du sein.
Pourquoi un tel retard ? Les preuves d’efficacite´ de ce de´pistage sont certes, plus re´centes, mais aussi le CCR est me´connu et peu me´diatise´. La participation au de´pistage organise´ du CCR reste insuffisante : certes un certain nombre de de´partements pilotes ont de´passe´ le seuil de 50 % de participation, mais ils sont minoritaires. Avec plus de 54 % de participation, le Haut-Rhin est le de´partement qui a le meilleur taux de participation. La culture alsacienne, traditionnellement rigoureuse et acceptant relativement bien l’autorite´, entraıˆne une bonne adhe´sion aux recommandations de de´pistage organise´. C’est surtout l’implication des me´decins ge´ne´ralistes qui a permis de renforcer conside´rablement l’acceptation du test. Un
certain nombre de barrie`res sont communes a` l’ensemble des de´pistages : elles sont socioe´conomiques (niveau de vie, d’e´ducation, d’acce`s aux soins, de protection sociale...), lie´es aux connaissances du cancer (symptoˆmes d’alerte, personnes atteintes de CCR dans l’entourage...), mais aussi psychologiques. La peur du cancer et/ou une certaine forme de fatalisme (de toute fac¸on il n’y a rien a`
faire contre le cancer...) sont autant de freins a` l’adhe´sion au de´pistage. Certains freins psychologiques sont plus spe´cifiques au CCR : le de´gouˆt des matie`res fe´cales, la geˆne de « montrer ses fesses » ou encore la peur vis-a`-vis d’examens endoscopiques invasifs. Les femmes, habituel- lement plus concerne´es par les proble`mes de sante´ et de´ja`
sensibilise´es au de´pistage du cancer du sein et du col de l’ute´rus, adhe`rent significativement plus au de´pistage du CCR par Hemoccult que les hommes (57.0 % vs. 53.7 % dans le Haut-Rhin). C’est l’inverse pour le de´pistage par recto-sigmoı¨doscopie.
Que pensent les patients du CCR ?
En mars 2008 l’Institut national du cancer a rendue publique une e´tude sur les repre´sentations des patients de leur maladie. Celles-ci sont reprises par un malade :
« A cause de l’endroit, on doit avoir une re´ticence a` en parler, surtout de l’issue, c’est tre`s personnel, on ne peut pas s’ouvrir ». Les patients ne parleraient que tre`s peu de leur maladie, si ce n’est au sein de leur couple, et ils ont du mal a` aborder le sujet devant le me´decin, qui lui, craint a` tout moment d’eˆtre intrusif. Pour les patients, ce cancer a une image inquie´tante, grave, qui semble eˆtre irre´me´- diable, voire fatale. Le ve´cu de cette maladie est appre´hende´ par l’ide´e de la souffrance et de l’angoisse que suscite ce mal. Les patients pensent que la maladie est peu re´pandue, les traitements mal connus, et que les me´decins ne savent pas encore bien faire face.
Quelles sont les conditions de l’annonce de ce cancer ?
L’annonce du diagnostic est habituellement faite par le gastroente´rologue au de´cours d’une endoscopie. Elle est le plus souvent progressive, gradue´e : dans un premier temps le me´decin e´voque des anomalies endoscopiques ou un polype qui a fait l’objet de biopsies. Ceci permet au patient de commencer a` e´voquer l’e´ventualite´ d’une maladie grave, d’un cancer. Le patient est progressivement oriente´ vers l’ide´e du cancer meˆme si d’autres diagnostics restent en suspens. Cette phase de « pre´-diagnostic » peut eˆtre plus ou moins longue et c’est sur cette phase que le me´decin s’appuie dans l’introduction de l’annonce du diagnostic.
En fonction de la nature de cette phase, l’annonce va provoquer soit un effet de surprise soit un soulagement (nouvelle mettant fin a` l’incertitude ve´cue comme intole´- rable). Du point de vue psychologique, cette phase
d’attente et d’angoisse a une fonction protectrice sur le psychisme, car le patient peut imaginer les diffe´rentes possibilite´s et prote`ge ainsi sans le savoir son psychisme d’un effondrement par l’impact d’une annonce qui tomberait totalement a` l’improviste. L’annonce de´finitive du cancer n’est faite qu’apre`s la prise de connaissance approfondie du patient, lorsque le gastroente´rologue en a la certitude diagnostique apre`s les re´sultats des biopsies, au plus tard par le chirurgien qui a proce´de´ a` l’ope´ration.
De`s la premie`re rencontre, se tisse la relation me´decin- malade avec le me´decin re´fe´rent qui le restera tout au long de la maladie. Ce colloque me´decin/malade est important, parce que le patient, tre`s souvent saisi par une side´ration, une angoisse due a` l’annonce et l’impuissance de pouvoir re´agir, doit mettre la responsabilite´ de sa vie dans les mains du me´decin. C’est parce que le me´decin a pu contenir l’angoisse du patient lors de ces moments douloureux que peut s’instaurer la relation de confiance qui aboutit a` l’adhe´sion aux traitements. Cette relation de confiance permet d’encourager le malade a` se faire soigner, d’en faire un partenaire actif de son traitement. Parfois, un sche´ma est utilise´ qui lui permet de visualiser l’appareil digestif et le sie`ge de la tumeur. Au cours de ce dialogue, le soignant tente d’apporter une information claire et cependant teinte´e d’espoir. Une telle annonce n’est jamais un moment facile pour le me´decin. Il s’agit d’une des situations me´dicales les plus angoissantes. De ce fait, dans le cas de ce cancer comme dans d’autres cancers, des me´canismes de de´fense sont mis en jeu par le me´decin annonceur (mensonge, fuite en avant, rationalisation, e´vitement, fausse re´assurance, esquive, de´rision, banalisa- tion, identification projective). Cependant, l’annonce du diagnostic de CCR est probablement plus aise´e pour le gastroente´rologue que celle d’un cancer digestif de pronostic plus sombre. Heureusement dans cette entre- prise, le me´decin n’est pas le seul a` entourer le malade, toute l’e´quipe soignante, l’infirmie`re stomathe´rapeute, la die´te´ticienne, l’assistante sociale et la psychologue apportent leurs concours.
Comment les patients sont-ils informe´s sur la stomie ?
Rapidement lors de l’annonce est aborde´e l’e´ventualite´ de la stomie. Les stomies sont rares pour les cancers du coˆlon.
Par contre, la question de la conservation des sphincters est e´voque´e imme´diatement en cas de cancer du rectum, l’ampleur de la re´section et de la stomie est ensuite aborde´e. Le premier entretien sera suivi d’autres consulta- tions pre´cisant le programme de soins. Pour le cancer du rectum, la longueur du bilan, la radio-chimiothe´rapie suivie d’un mois de repos remettent l’ope´ration a` trois mois apre`s l’annonce. Le chirurgien informe le patient du risque d’effets secondaires de la chirurgie : « besoins
impe´rieux », selles fragmente´es ou encore fuites inopine´es de selles. La stomie temporaire va eˆtre maintenue entre deux et six mois. Pour l’aider a` acque´rir de nouveaux comportements, comme le repe´rage des toilettes de`s l’arrive´e dans un nouvel endroit, la difficulte´ de prendre un ve´hicule pendant longtemps (voiture, train, avion), nos patients rencontrent une stomathe´rapeute, qui va les aider a` s’adapter aux difficulte´s qui peuvent se pre´senter,. Cette adaptation a` de nouvelles conditions de vie est la part e´merge´e de l’ope´ration qui permet au patient et a` ses proches de rester mobilise´s face aux conse´quences de la the´rapeutique. Ces bouleversements entraıˆnent, au sein de la cellule familiale, des changements dans les rapports humains, aborde´s plus loin dans cet article.
Quel est l’impact psychologique de ce cancer ? Peut-on dire qu’il existe une spe´cificite´ ?
L’impact de l’annonce est-il diffe´rent d’autres cancers ?
Au premier abord, et malgre´ le temps d’attente avant l’annonce, le ve´cu du choc et du stress lie´ a` l’annonce du cancer rappelle ce qui se passe habituellement chez tous les patients auxquels on apprend cette maladie.
Lors de l’e´nonce´ du mot « cancer », le patient est envahi par une e´motion intense qui le side`re, le fige dans des images et pense´es terrifiantes : pense´es lie´es a` la mort, la mutilation et douleurs irre´ductibles. Le mot « cancer » est saisi par le mythe du crabe, pernicieux, qui ronge, corrode et consume lentement et secre`tement a` l’inte´rieur de la personne, Jean-Claude sur un forum Internet e´crit:
«je viens vers vous pour vous parler de ‘LUI’. En effet, ‘LUI’
est entre´ un jour, un soir, et depuis ce temps il nous me`ne la vie dure. Souvenons-nous le jour ou` nous avons pris connaissance de cet intrus, le jour ou` l’annonce, froide, accompagne´e de ce visage de compassion nous dit : ‘vous avez un cancer, mais c¸a se soigne bien....’ Bien voyons, nous savons bien que ‘LUI’ est me´chant et qu’une rude et longue bataille va commencer. Pour en revenir a` ce jour noir, le retour a` la maison, nos enfants, femme et parents, pendus a`
nos le`vres, Alors, qu’a dit le me´decin ? et BOUM ! ! ! la nouvelle tombe ! Glaciale, nos yeux se mouillent, nos le`vres tremblent, notre avenir bascule. Fatigue´s, nous nous endormons en essayant de fermer les yeux, impossible, tout passe et repasse dans notre teˆte, les questions sans re´ponses se bousculent, se battent, se contredisent... ‘LUI’
me taquine, ‘IL’ bouge en moi, je le perc¸ois, je sais qu’il joue avec moi, moi aussi.... »
Ce choc demande un important travail psychique et chaque personne re´agit selon ses me´canismes de de´fense propres, ce qui peut passer par une re´gression a` un stade infantile ou se traduire par un comportement de´pendant, qui peut eˆtre rapidement de´passe´, pour s’adapter aux nouvelles conditions de vie.
De quelle manie`re la stomie
peut-elle affecter le psychisme des patients ?
L’intervention chirurgicale impose parfois, provisoirement ou de´finitivement, une poche recueillant les selles a`
l’exte´rieur du corps. Ce qui semble, sur le plan me´canique, une solution du point de vue du chirurgien, l’est un peu moins pour le patient. Cette ope´ration n’est pas seulement invasive, intrusive, dans le sens ou` on entre dans le corps, mais en meˆme temps elle exhibe, ce qui a e´te´ depuis toujours cache´ aux autres. Apre`s l’ope´ration, un organe inte´rieur vient eˆtre mis a` l’exte´rieur, ce qui repre´sente un bouleversement de l’image du corps inconscient, qui peut entraıˆner des angoisses de morcellement. Cela soule`ve la question du dedans et du dehors, des frontie`res de notre corps. Nous savons que notre « moi » est notre corps, et ce qui fait frontie`re entre nous et les autres est la peau, cet e´le´ment limitatif indispensable. Cette image du corps inconsciente est bien une image faite d’expe´riences, d’e´motions et constitue notre sentiment d’eˆtre soi et de pouvoir se reconnaıˆtre, elle est inconsciente. Ne pas pouvoir se reconnaıˆtre c’est eˆtre e´tranger a` soi meˆme, ce qui peut conduire au sentiment d’eˆtre fou.
Sur le plan fonctionnel, les patients peuvent retrouver assez rapidement une aisance, le sche´ma corporel1s’adapte souvent vite a` de nouvelles possibilite´s. Le travail psychique ne´cessaire pour pouvoir faire avec sa stomie peut poser des proble`mes lorsque le patient a une structure de personnalite´ fragile, comme le montre monsieur M, qui ne peut pas entendre du me´decin qu’il gardera la stomie encore quelques temps, il pense que cette stomie reste une semaine: Monsieur M. est dans le service de chirurgie pour une ope´ration colorectale. Le chirurgien fait appel a` une psychologue, parce qu’il s’e´tonne des propos de ce monsieur, parfois confus, qui parle de tout sauf de sa poche et avec qui il ne peut pas aborder la suite des soins.
Il pense qu’il sera difficile pour ce monsieur d’accepter de garder cette stomie. Les infirmie`res disent qu’il n’a encore jamais regarde´ sa poche et qu’il est tre`s agressif. Durant la rencontre avec le psychologue, il parle alors de sa vie a`
100 km/h, qu’il n’a jamais le temps de ne rien faire et maintenant il se retrouve dans une position passive, difficile a` accepter. Dans cette petite chambre, il se trouve comme enferme´, et ‘‘le plafond lui tombe sur la teˆte’’. Il est nerveux, tre`s angoisse´ mais dessine volontiers ‘sa maladie’.
Le croquis du bonhomme est dessine´ avec des traits rigoureux ainsi que l’organe atteint par la maladie, mais le patient ne dessine pas la poche. Le bonhomme a des contours assez nets et pre´cis, sauf au niveau du cou, ou les traits ne rejoignent pas le corps. C’est a` travers ce dessin que nous percevons qu’il ne peut pas se confronter a` sa maladie. Il y a comme une dissociation entre l’esprit et le
corps qui montre qu’il faut du temps psychique pour pouvoir re´parer l’image inconsciente du corps.
Parfois, l’ope´ration re´active des angoisses archaı¨ques chez les patients, ces personnes craignent un morcellement de leurs corps, ce qui fait naıˆtre des angoisses terrifiantes.
Certaines personnes peuvent alors de´compenser sur un mode psychotique ou tomber dans un e´tat de´pressif, rigide et de´pendant comme monsieur C, un homme d’affaire renomme´, qui au de´but de notre rencontre, lorsqu’il e´voque la maladie grave d’un de ces enfants s’effondre en larmes. Ce souvenir ancien pouvait venir a` la surface, mais la confrontation a` sa maladie ne fut pas possible. Puis, il revient pendant tout le traitement en consultation psy- chologique, sans pouvoir e´laborer quoi que ce soit de personnel. Pourtant a` ce patient, le me´decin avait ‘‘pre´dit’’
que si ce n’e´tait pas une gue´rison, ce serait au moins la re´mission. Il disait croire le me´decin et avoir de l’espoir.
Mais son e´tat physique disait le contraire, il avait sur le visage un masque sans e´motion, d’une blancheur inhabi- tuelle, qui laissait transparaıˆtre une angoisse importante.
Au niveau psychologique, sa femme e´tait oblige´e de s’occuper de tout, disant que son mari ne faisait plus rien a` la maison. Au niveau nourriture, le me´decin lui avait prescrit des sachets de comple´ment nutritionnel, afin qu’il ne perde pas de poids, alors que rien ne geˆnait la prise orale de nourriture. L’effet de l’annonce, le fait qu’on ait touche´ a` son corps, l’avait side´re´ au point ne plus pouvoir e´laborer ses pense´es et garder un certain entrain. Apre`s le traitement, ce monsieur a regagne´ sa personnalite´ entreprenante et il a pu re´inte´grer ce qu’il e´tait auparavant.
Et la localisation de la maladie ?
Il s’agit bien de la fonction digestive. La digestion fait appel a` l’ingestion, a` la nourriture. Que pouvons-nous dire sur le rapport qu’entretiennent les personnes avec la nourriture ? Il est inte´ressant d’y regarder de pre`s, car ce rapport a` la nourriture concerne le rapport a` l’autre.
Durant la « chimiothe´rapie », les patients ne peuvent tre`s souvent rien manger ce qui suscite toujours beaucoup d’angoisses, non seulement chez les patients, mais autant chez leurs conjoints. S’il s’agit de la femme d’un patient, nous observons tre`s souvent une accentuation du compor- tement nourricier de la femme, qui se sent mise en e´chec dans ses fonctions habituelles lorsque son mari maigrit et vice et versa. Les patients e´voquent fre´quemment un harce`lement de leur e´poux (se) pour les repas.
La nourriture peut renvoyer a` l’image maternelle, qui parfois, peut faire l’objet de sentiments ambivalents. Au dela` des proble`mes re´els lie´s a` la « chimiothe´rapie », ces e´pouses de malades, voulant apporter, en quelque sorte, la vie a` travers la nourriture, peuvent eˆtre ve´cues par le patient comme une me`re envahissante.
1Le sche´ma corporel repre´sente plutoˆt la compre´hension me´canique de notre corps.
La fonction digestive en revanche projette la force de ses symboles bien au dela` du tube digestif. La fonction d’excre´tion est la contrepartie de la fonction d’absorption : tout ce qui n’est pas utilisable doit eˆtre rejete´.
Les matie`res fe´cales seraient a` prendre avec les significations diverses : pour un enfant en apprentissage de proprete´, elles prennent valeur de don, elles deviennent un instrument qui permet de mettre en place l’autonomie.
Il est certes difficile pour les patients lors des examens cliniques d’imposer les odeurs et les matie`res fe´cales (lors des examens cliniques) aux me´decins et infirmie`res. Cela peut eˆtre ve´cu par les uns et les autres comme un geste agressif, voire exhibitionniste. Rappelons que les excre´- ments prennent un caracte`re nause´abond seulement quant il s’agit de ceux de l’autre...
Vignette clinique : Madame B. rec¸oit le psychologue dans sa chambre avec une mine de´faite : « je ne vais pas bien, je me sens mal » elle grimace, se dandine dans son lit, elle se le`ve et part aux toilettes, y restant un certain temps, un temps tre`s long, le psychologue a bien l’impression qu’elle le fait durer afin d’imposer « son » temps. Libe´re´e, elle revient au lit, pour parler avec entrain cette fois-ci. Elle dit devoir appeler une infirmie`re qui doit faire des pre´le`vements. L’infirmie`re vient, et la patiente dit non sans satisfaction : « voila`,j’ai fait, vous pouvez faire vos pre´le`vements », l’air affaire´ elle se tourne vers le psy- chologue pour reprendre sa phrase. L’infirmie`re exe´cute le geste, son de´gouˆt est perceptible devant l’odeur, mais elle reste polie. Madame B visiblement contente, lui « donne » ce quelque chose avec succe`s, mais geˆne´e en meˆme temps, elle remercie poliment l’infirmie`re... l’ambivalence reste perceptible.
Sur le plan the´orique, existe-t-il une symbolique ?
Regardons du coˆte´ du roˆle symbolique de l’anus, endroit secret, mais hautement e´roge`ne. Le passage des matie`res fe´cales n’est pas proprement plaisir en soi, mais le sentiment de de´tente, de libe´ration rejoint l’« e´rotisation », qui est aussi un concept psychologique. Le roˆle symbolique de l’anus rejoint l’ide´e de l’expression des conflits. Bonfils2 remarque que les consultations en gastro-ente´rologie me`nent souvent a` la mise a` jour des ve´cus des patients des situations conflictuelles, comme l’intole´rance a` la domination de l’autre au sein d’une hie´rarchie. Rappelons-nous que les enfants au stade anal, mettent en exergue le « non » et restent dans un rapport de force avec les parents. C’est a` cette e´poque que l’enfant dit « JE » et « MOI », c’est une pe´riode d’individualisation. Certaines proble´matiques dues a` la structuration des personnes peuvent eˆtre lie´es a` une re´gression a` ce stade. Jean-Claude s’affirme face a` ce cancer qu’il personnalise et combat a` travers une attitude
et une croyance magique qui lui permet d’affronter les traitements :
« Tu es venu par un jour pluvieux, je m’en doutais, je savais que TU me guettais, mais n’osais pas l’admettre. Tu as ose´ entrer en moi, sans y eˆtre invite´, TU le regretteras, mais en cet instant, TU me pourris la vie, TU me sapes mon existence, Tu as su atteindre indirectement ma famille, TU ne respectes rien, cellule de m... ! Maintenant il faut me battre, du courage j’en ai mais la`, tu fais fort, je dois passer par des e´preuves que j’avais pas pre´vues, moi qui jouissais d’une existence sereine a` coˆte´ des miens... TU le payeras au centuple, ma guerre n’aura de cesse qu’a` ma victoire certaine, car sache que mon arme´e est forte et que je ne t’enverrai le gros de ma troupe contre TOI qu’une fois que ma bataille sera gagne´e ! TU vois que je te poursuivrai meˆme une fois vaincu, j’ai des tas d’amis avec moi. Nous te poursuivrons jusqu’a` ta DISPARITION COMPLETE Tu peux compter sur nous »3
Quel est le retentissement sur la vie sexuelle des patients ?
L’ope´ration du cancer du rectum a des conse´quences sur la sexualite´. Chez l’homme, 40 cm de coˆlon peuvent eˆtre re´se´que´s et les nerfs hypogastriques sectionne´s. De plus la radio-chimiothe´rapie peut avoir des conse´quences en termes d’impuissance. Une impuissance totale est rare.
Elle fait alors l’objet d’une prise en charge spe´cialise´e par l’urologue ou le sexologue.
Les questions des femmes portant sur la sexualite´
fe´minine semblent plus de´licates pour certains me´decins.
Elles sont plus facilement aborde´es par les femmes chirurgiens ou gastro-ente´rologues. Fre´quemment, les consultations ont lieu avec les conjoints ensemble. Mais si les hommes acceptent de parler de leur impuissance, les femmes se taisent. Elles e´voquent surtout le changement de relation avec leur conjoint, ou lorsque le mari a e´te´ ope´re´, de la perte de sa place au sein de la famille. Les difficulte´s lie´es indirectement aux traitements comme la se´cheresse vaginale ne sont que tre`s peu aborde´es. Les me´decins soulignent toutefois qu’une question syste´matique de leur part apporterait sans doute une facilitation de l’e´change sur la sexualite´.
La vie du couple est-elle modifie´e ?
S’agit-il d’une question de ge´ne´ration, les femmes viennent syste´matiquement avec leur e´poux. Te´moin, soutien, il semble que le partage du « fardeau » soit pre´fe´rable pour ces couples qui cumulent une grande expe´rience de la vie a`
deux. De meˆme, les femmes ont tendance a` « materner » leur mari malade et celui-ci a` se laisser materner. Pour
2Bonfils Serge. « Impertinente psychosomatique ». 1993. 3Jean Claude http://club.doctissimo.fr/jclaude94/message.php?config=sante.
certaines, le maternage va jusqu’aux soins de la stomie et au vidage de la poche dans le cas d’une colostomie.
Les femmes s’inte´ressent plus vite a` la stomie parce qu’elles sont habitue´es a` ce rapport intime avec leur corps.
Cependant, elles ne plaisantent que rarement a` ce sujet, alors que les hommes utilisent re´gulie`rement cette de´fense pour e´tablir la relation autour de cette situation taboue avec l’infirmie`re. Les femmes stomise´es sont rapidement autonomes pour les soins. Mais pour ce qui est du de´sir sexuel, elles sont largement perturbe´es par leur nouvelle image. En effet, si ce qui se place au devant du corps est sense´ eˆtre de´sirable, ce qui est derrie`re doit rester cache´. Or, la stomie est en face ! Elle rompt litte´ralement l’harmonie habituelle, puisque ce qui doit rester cache´
figure maintenant au centre du corps « relationnel », celui qui s’offre a` l’autre. Il est frappant de constater que certaines postures s’adoptent syste´matiquement : les hommes gardent une main sur leur stomie et donc peuvent controˆler leur poche, ce qui leur donne une contenance a` la Napole´on. Les femmes, quant a` elles, gardent leur sac a` main a` hauteur de la poche, ce qui traduit l’angoisse de la perdre ou encore d’y percevoir une fuite a` controˆler le plus vite possible. L’anticipation du pire fait donc partie du quotidien de la vie de ces hommes et de ces femmes. Pour les uns, c’est une forme d’occupation, pour d’autres, c’est une pense´e qui s’obses- sionnalise rapidement avec ses de´fauts bien connus : anxie´te´, focalisation de l’e´nergie psychique sur les de´tails, insatisfaction.
Les femmes ainsi se sentent moins de´sire´es. De plus lorsqu’il leur arrive pour certaines de manifester une demande vis a` vis de leur conjoint, celui-ci re´torque parfois : « mais, tu es malade ! ».
Certains couples ne parviennent pas a` retrouver le dialogue. Ainsi, un homme stomise´ s’e´tait-il rapidement de´prime´ lorsqu’il a constate´ en rentrant chez lui, que sa femme avait de´me´nage´ son lit dans le bureau, pre´textant que la stomie « sentait mauvais ».
Lorsque la stomie est referme´e, tout ne s’arrange pas pour autant. En effet, outre les cicatrices de l’ope´ration re´duites au minimum par les chirurgiens, il reste la
« marque » de la stomie sous la forme d’un cercle rose de la taille de l’ongle du pouce qui se de´marque tre`s
nettement de la peau du ventre. Cette cicatrice reste
« fragile » pour beaucoup qui craignent que l’acte sexuel ne « tire » sur l’ancienne plaie, ouvrant alors a` nouveau le corps a` son point de fragilite´. »
Conclusion
Notre tour d’horizon nous a permis de montrer qu’il existe certaines spe´cificite´s psychologiques dans le ve´cu et la prise en charge des patients atteints de CCR. La phase de l’annonce de la maladie est habituellement progressive, ce qui semble prote´ger le psychisme d’un effondrement du a`
l’annonce de la maladie. De plus, la localisation de la maladie peut entraıˆner certaines proble´matiques psycho- logiques, surtout lorsqu’une stomie a e´te´ ne´cessaire. La sensibilisation a` ces proble´matiques nous permet de mieux comprendre nos patients, et a` essayer dans nos rapports avec eux, de contenir les angoisses auxquels ils sont expose´s, sans toutefois leurs enlever leur autonomie si ne´cessaire dans le processus de « coping », du « faire avec » la maladie.
De´claration de conflit d’inte´reˆt :Les auteurs de´clarent de pas avoir de conflit d’inte´reˆt.
Re´fe´rences
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