PRATIQUE CLINIQUE
L’inte´gration des familles aux soins en cance´rologie : perspectives et limites
Family participation in cancer care: opportunities and limitations
F. Nore
M. GirondeO. Be´zyM.-C. Fe´dor C. Leysse`ne-OuvrardE. Amblard-Manhes D. BrugnonI. Jalenques J.-O. BayP. Travade†Re´sume´ :La lutte contre le cancer est l’affaire de tous, et les proches durement e´prouve´s par la maladie de ceux qu’ils aiment, ont toute leur place dans la mise en œuvre du plan Cancer.
Or face aux nouvelles attentes du patient et des proches en termes de conside´ration et d’inte´gration, la tendance actuelle est de conside´rer le proche comme un acteur de soins. Il est investi d’un nouveau roˆle. Mais avant de parler d’acteur de soins, il y a la difficulte´ a` de´finir ce qu’est un proche. Aujourd’hui la proximologie nous invite a` porter un regard nouveau sur le retentissement re´el des patho- logies et sur leur prise en charge quotidienne. Patient et famille revendiquent cette prise en charge globale.
Quelle est donc la place du proche ? Il est aussi important d’insister sur la dimension e´thique de cette re´flexion, afin de nous garder d’assigner au proche un roˆle de´termine´ – et donc de´terminant -, ou encore d’inciter la personne malade a` se tourner vers les proches. La liberte´
de chacun doit eˆtre respecte´e.
Ces re´flexions ge´ne´rales nous ame`nent a` aborder spe´cifiquement la relation patient/proche/soignant, dans le contexte de la maladie cance´reuse.
Nous illustrons nos propos par une recherche mene´e actuellement au CHU de Clermont Ferrand en partenariat avec le Centre Anti Cance´reux Jean Perrin de cette meˆme ville sur la place des familles dans l’inte´gration aux soins. Cette recherche pluridisciplinaire soule`ve plusieurs questions : L’inte´gration des familles aux soins peut-elle eˆtre be´ne´fique ? Quels sont les be´ne´fices et les risques pour les patients et les proches ? Mots cle´s :Proche – Cancer – Roˆle du proche – Relation patient/proche/soignant – Inte´gration des familles aux soins
Abstract: The fight against cancer concerns us all, and significant others who are badly affected by the illness of their loved ones, have a role to play in implementing the cancer care plan.
Confronted with new expectations from both patient and significant others in terms of consideration and participation,
Florence Nore (*), Michel Gironde, Olivier Be´zy,
E´quipe mobile de psycho-oncologie adulte CHU/Centre Jean-Perrin Centre Jean-Perrin, 58, rue Montalembert
BP 392, 63011 Clermont-Ferrand Cedex 1, France E-mail : [email protected] Olivier Be´zy, Isabelle Jalenques
CHU Clermont-Ferrand, psychiatrie et psychologie me´dicale 63003 Clermont-Ferrand, France
Marie-Christine Fe´dor, Claire Leysse`ne-Ouvrard Coordinatrice du projet, CHU de Clermont-Ferrand Pavillon Villemin Pasteur Hoˆtel-Dieu
BP 69, 63003 Clermont-Ferrand, France Emmanuelle Amblard-Manhes Centre me´dical Les Sapins
27, rue des Cottages, 63122 Ceyrat, France David Brugnon
Hoˆpital thermal
63240 Le Mont-Dore, France
Isabelle Jalenques, Jacques-Olivier Bay, Philippe Travade† Universite´ Clermont 1, UFR Me´decine
EA 3845, 63003 Clermont-Ferrand, France Jacques-Olivier Bay
Chef de service he´matologie clinique adulte Hoˆtel-Dieu, BP 69, CHU de Clermont-Ferrand 63003 Clermont-Ferrand, France
Philippe Travade†
Ancien chef de service he´matologie clinique adulte Hoˆtel-Dieu, BP 69, CHU de Clermont-Ferrand 63003 Clermont-Ferrand, France
DOI 10.1007/s11839-007-0034-0
the current trend is to consider significant others as active players in the care process with a new role to play. But before we can discuss the role of participants in the care process, we must first define what we mean by significant other. A new area of research, known as proximology, invites us to take a new look at the real impact of chronic conditions and their management on a daily basis. Patients and family alike are demanding this integrated approach to care management.
What, then, is the role of the significant other? It is also important to emphasise the ethical dimension of this discus- sion, being careful not to assign the significant other a fixed – and therefore decisive – role, or even to actively encourage the sick person to turn to his or her significant others for support.
We must respect the freedom of each individual.
These general reflections lead us to look more speci- fically at the patient/significant other/caregiver relations- hip, within the context of a cancer diagnosis.
To illustrate our remarks, we will draw on research into the place of family participation in care currently being undertaken at Clermont Ferrand University Hospital in partnership with the Centre Anti Cance´reux Jean Perrin (Jean Perrin Anti-Cancer Centre) in Clermont Ferrand.
This research, which is of a multidisciplinary nature, raises a number of questions:
Can family participation in care be beneficial? What are the benefits and risks for patients and their significant others?
Keywords: Significant other – Cancer – Role of the significant other – Patient/significant other/care giver relationship – Family participation in care
Introduction
La cance´rologie est une discipline re´cente et complexe qui fait appel, pour lutter contre la maladie ne´oplasique, a` des techniques innovantes dans bien des domaines : chimio- the´rapie, chirurgie, radiothe´rapie, biologie, me´decine nucle´aire, immunologie, ge´ne´tique... Les premiers succe`s the´rapeutiques en cance´rologie remontent au de´but des anne´es 60 et, depuis, ils vont grandissant, renforc¸ant les aspects techniques et scientifiques de cette discipline.
C’est la mobilisation des patients et de leur famille, lors de ce que l’on a appele´ « les anne´es sida », qui a fait prendre conscience au corps me´dical de la ne´cessite´ de tenir compte du malade et de son entourage au-dela` de la maladie. En cance´rologie, c’est le Livre blanc des premiers E´tats ge´ne´raux des malades du cancer publie´ en 1999 qui marque clairement cette exigence.
Certaines e´tudes avaient pourtant montre´ de`s 1995 que l’hospitalisation d’un proche dans un service de cance´ro- logie peut eˆtre source d’angoisse et de de´pression pour la famille (15 ; e´chelle CQ) et qu’il e´tait ne´cessaire de prendre en compte la souffrance du groupe familial [15].
Le le´gislateur, dans ce contexte, a mis en place deux nouveaux statuts : la personne de confiance et, plus re´cemment, l’aidant naturel. L’article L.1111-6 de la loi du 4 mars 2002 [28] stipule que toute personne majeure peut de´signer une personne de confiance pouvant eˆtre un parent, un proche ou le me´decin traitant, et qui sera consulte´e au cas ou` le patient serait hors d’e´tat d’exprimer sa volonte´ et de recevoir l’information ne´cessaire. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses de´marches et assiste aux entretiens me´dicaux afin de l’aider dans ses de´cisions. La « personne de confiance » est donc une qualification juridique qui permet aux proches d’eˆtre reconnus comme acteurs a`
part entie`re dans les soins. Si la personne de confiance est maintenant reconnue par la loi du 4 mars 2002, la loi du 11 fe´vrier 2005 (loi sur l’e´galite´ des chances, la participation et la citoyennete´ des personnes handicape´es) instaure un autre statut, celui d’aidant naturel pour les personnes handicape´es. L’article 9 de cette loi stipule qu’une personne durablement empeˆche´e, du fait de limitations fonctionnelles, d’accomplir elle-meˆme des gestes lie´s a` des soins prescrits par un me´decin, peut de´signer, pour favoriser son autonomie, l’aidant naturel.
Le « Plan cancer » insiste sur la notion de proche : prise de conge´s pour soigner un proche malade, accompa- gnement the´rapeutique du patient et du proche, informa- tion, accompagnement global du patient avec la promotion des soins de support.
L’attention porte´e aux proches de personnes malades peut prendre diverses formes (apre`s accord du patient) telles que son information sur la maladie [16], son implication dans les de´cisions the´rapeutiques, et, au-dela`, l’inte´gration des familles a` certaines activite´s [16] y compris la pratique de certains soins [3,4].
Toutefois, l’expe´rience montre que, d’une fac¸on ge´ne´- rale, l’implication des proches dans la pratique des soins reste marginale.
Avant le XXIIIe Congre´s de la Socie´te´ francophone de psycho-oncologie consacre´ au « proche, nouvel acteur de soin » et le n4, 2006, de laRevue francophone de psycho- oncologie[35] qui y a e´te´ totalement consacre´, rares e´taient les travaux sur la contribution de la famille dans la pratique des soins a` l’hoˆpital. Ils avaient principalement e´te´ re´alise´s dans des spe´cialite´s comme la pe´diatrie [9,16], la ge´riatrie [22,23,24,26] et la re´animation [4,10]. Ces e´tudes ne concernent que des malades dits « incapables ».
Ce sont principalement des enqueˆtes d’opinion aupre`s des familles et des soignants (pas du patient) sur leur participation a` la re´alisation de soins sans pre´juger du type de soins dispense´s [3,4,10].
En France, dans les services de cance´rologie, donner un roˆle actif aux familles reste rare et non formalise´. Les principaux travaux sur l’implication de familles dans les pratiques des soins en cance´rologie sont descriptifs et portent sur des patients a` domicile [6,25,37].
Actuellement, l’inte´gration des familles aux soins a`
l’hoˆpital, quand elle existe, se fait essentiellement au niveau des soins de base et de nursing : aide au repas, a` la toilette, change et habillage, aide a` la mobilisation et a` l’installation, soins de bouche et massages. Certains auteurs pre´conisent d’encourager la participation des familles pour reconnaıˆtre certains symptoˆmes d’inconfort, et pour pratiquer certaines techniques (toucher, massage, relaxation dans la douleur) [17,20,30,38]. Ces pratiques sont couramment de´crites et de´ja` encourage´es de manie`re informelle par de nombreuses e´quipes au sein de services hospitaliers [32,39]. Mais a` ce jour aucune e´tude n’en a e´value´ de fac¸on me´thodique le be´ne´fice en termes de qualite´ de vie et/ou de satisfaction pour les patients et leur famille.
Nous allons essayer, dans un premier temps, de mieux cerner cette notion de proche. Nous insisterons sur les difficulte´s a` la de´finir et sur les changements engendre´s par la survenue de la maladie dans les relations entre le malade et son entourage. Dans un second temps, nous examine- rons plus spe´cifiquement la situation du proche en cance´rologie. Enfin, nous nous inte´resserons a` la possibi- lite´ d’inte´grer aux soins les proches de patients atteints de cancer dans un cadre expe´rimental ou` le psychologue trouve une place originale.
Du proche et de la difficulte´ a` le de´finir Comment d e´ finir le proche ?
Aimant, aidant, accompagnant, e´coutant, soignant, revendi- quant...? Autant de termes, et l’on pourrait en trouver d’autres, pouvant qualifier « le proche » du malade. Cette diversite´
terminologique peut sembler re´ve´latrice de la difficulte´ a`
cerner la place et le roˆle du proche. Selon Bocquet [5], le sujet confronte´ a` la maladie fait appel aux personnes les plus proches selon « un mode`le hie´rarchique compensatoire », du conjoint aux membres les plus e´loigne´s de la famille. C’est une sorte d’e´chelle « affective » qui stimule et oriente l’appel du malade vers le proche. Si le patient est dans l’obligation d’envisager le proche en dehors de la famille, il fera appel aux relations amicales ou de voisinage [2]. Concre`tement, l’« aidant » est davantage spe´cifie´ par son roˆle concret aupre`s du patient que par la nature du lien qui l’unit a` lui.
Meˆme si le terme d’aidant renvoie a` des situations diffe´rentes, certains crite`res constants et fiables peuvent eˆtre repe´re´s : la quantite´ d’aide, la qualite´ d’aide (soins, soutien moral, gestion des aides) ou le niveau et le type de de´pendance de la personne malade. Pour certains auteurs [2], c’est le type de taˆche effectue´e qui de´finit l’aidant. C’est donc la personne qui aide pour les activite´s de la vie quotidienne qui est re´ve´le´e comme aidant. Pour d’autres, il faut e´carter toute pre´tention a`
de´gager un statut unitaire, car « l’entourage est compose´ d’un ensemble particulie`rement he´te´roge`ne de personnes, ce qui rend difficile la de´termination du champ des individus qu’il regroupe [11] ».
La loi quant a` elle (loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a` la qualite´ du syste`me de sante´,Journal officiel n 54 du 5 mars 2002) se re´fe`re tour a` tour a` la famille, aux conjoints, aux parents, mais aussi aux proches, a` l’entourage du proche, au tiers de´signe´ par le patient de´nomme´ tout re´cemment « personne de confiance ». La question du droit a`
l’information montre par exemple que le le´gislateur confe`re, au-dela` du patient et avec son accord, a` trois cate´gories distinctes de personnes le droit a` eˆtre informe´es : famille, proche et personne de confiance (art. L.1110 du Code de la sante´ publique). Dans la loi du 11 fe´vrier 2005, la personne handicape´e de´cide de son aidant naturel : elle le choisit en fonction de l’aide qu’il est capable de lui apporter.
Ces distinctions se retrouvent e´galement dans la litte´rature ou` il est question de familles, d’aidants, d’entourage, d’accompagnants et, plus re´cemment, de proches, avec l’e´mergence d’une nouvelle discipline, la proximologie, qui s’inte´resse aux relations entre les malades et leurs proches (Ier Forum Cancer et Proches, 2003 ; IIIes E´tats ge´ne´raux de la Ligue nationale contre le cancer, oct. 2004 ; 1er nume´ro « De proche en proches », mars 2006). La proximologie est une approche pluridisci- plinaire au carrefour de la me´decine, de la sociologie et de la psychologie, avec comme objet central d’e´tude et de re´flexion l’entourage des personnes malades ou de´pen- dantes. Elle s’inscrit dans une re´flexion globale sur nos syste`mes de soins et les diffe´rents acteurs de la sante´. Elle cherche notamment a` mieux comprendre la nature du lien et des relations qui unissent une personne atteinte d’une pathologie chronique lourde, ou handicape´e, avec ses proches (famille, voisins, amis...). Elle invite donc a` porter un regard nouveau sur le retentissement re´el des patho- logies et sur leur prise en charge quotidienne.
Meˆme si la demande des familles et des patients, relaye´e par les associations, est de de´velopper des conditions favorables au soutien d’une personne malade par son entourage (ce a` quoi nous invitent e´galement le droit ou les institutions), elle est loin d’eˆtre applique´e syste´matique- ment, entre autres, a` cause des re´ticences des profession- nels. Actuellement, patient et famille revendiquent une prise en charge globale. Le proche devient incontournable dans la prise en charge de la maladie.
Quelle place pour le proche ?
Mais il ne faut pas oublier que la maladie bouleverse les relations entre le malade et son entourage : anxie´te´, tensions, fatigue, variabilite´s de comportements chez les patients, sentiment de culpabilite´ et/ou d’impuissance pour l’entourage. Tout cela a des re´percussions sur les e´changes entre patient et proche, leurs e´tats e´motionnels, leur de´sir (s’il s’agit d’un couple) et leurs interactions quotidiennes [18].
Le de´fi pour le proche est d’apporter une aide utile et efficace au malade tout en pre´servant le plus possible son
autonomie et son sentiment de maıˆtrise personnelle de la situation. S’il n’y a pas de recette miracle, la communication et l’e´coute de l’autre sont essentielles. Soulignons d’autre part que l’aidant n’est pas ne´cessairement celui qui a le lien de parente´ le plus e´troit avec le patient ni celui qui en est le plus proche ge´ographiquement. C’est la capacite´ d’aidant qui sera de´terminante. Pas plus qu’il n’existe de patient ide´al correspondant a` l’image d’E´pinal du « vaillant petit soldat, toujours combatif, compliant, raisonnablement optimiste tout en restant re´aliste », l’aidant parfait, dont la motivation se maintiendrait intacte et dont les relations avec le patient et les soignants resteraient de´pourvues de toute ambiguı¨te´ et de toute ambivalence pendant toute la dure´e de la maladie, n’existe pas. Chaque proche-aidant est singulier dans son mode relationnel et sa fac¸on « d’eˆtre avec » le patient. Le mode`le prototypique du « proche parfait » est un leurre. Il apparaıˆt tout a` fait dangereux de penser que l’on puisse e´duquer des personnes a` eˆtre de « bons proches ». On ne peut pas faire fi de la complexite´ de la situation du patient, de son entourage et du cancer.
Les re´actions des proches face a` la maladie d’un des leurs sont multiples et quelquefois difficilement compre´hensibles pour le profane. Ces re´actions complexes et varie´es s’inscrivent dans une large palette pouvant aller d’un fort sentiment de culpabilite´ a` eˆtre en bonne sante´ a` des sentiments de rancœur et/ou de jalousie vis-a`-vis du patient qui focalise et monopolise l’inte´reˆt et l’attention de son entourage. La maladie peut entraıˆner une situation d’incommunicabilite´, et ce pour diverses raisons : le de´ni de la maladie, l’exce`s de souffrance et inversement la surprotection et l’exce`s d’inge´- rence, le silence, etc. Le proche vit au rythme de la personne malade et de ses besoins. Ce besoin de pre´sence constante peut provoquer des tensions entre les personnes qui vivaient auparavant de manie`re inde´pendante. Les proches peuvent eˆtre des aidants mais parfois des perturbateurs. De son coˆte´, le patient peut fuir son entourage le plus imme´diat.
La communication est donc au centre « du de´bat ». Il y a la`
une ve´ritable difficulte´ a` communiquer sur « l’objet commun et partage´ » que constitue la maladie : il s’agit d’ailleurs d’une plainte exprime´e de fac¸on re´currente par les patients atteints de cancer qui se sentent souvent incompris quant a` leur propre souffrance et/ou anxie´te´. Si, parfois, ils ont l’impression de ne pas trouver la compassion qu’ils attendent ou espe`rent, dans d’autres cas, ils veulent prote´ger leurs proches et s’engagent dans un jeu de faux-semblants et de fausses attitudes visant a`
faire e´cran, voire a` empeˆcher le dialogue. On peut d’ailleurs le comprendre, car comment ne pas vouloir continuer a`
« prote´ger » ceux que l’on est habitue´ a` aider ? Ce silence et cet isolement s’ajoutent a` la souffrance lie´e a` la maladie. De leur coˆte´, alors meˆme qu’ils souhaitent participer et partager le sort du patient, les proches se sentent eux aussi quelque peu exclus de ce monde me´dicalise´ qui absorbe le malade. Ce monde posse`de ses contraintes, ses codes et son vocabulaire : le risque est que les proches s’en de´tachent peu a` peu. Souvent, ils se sentent aussi investis d’un devoir e´crasant. Se posent alors beaucoup de questions : Quelle attitude adopter ? Comment
accompagner ? Quels mots employer ? Si les proches partagent l’e´motion du patient, c’est toutefois leur peur et leur angoisse avec leurs projections qui ne coı¨ncident pas toujours avec la re´alite´ de la maladie.
Le roˆle du proche varie en fonction des diffe´rentes e´tapes de la maladie, il peut eˆtre tour a` tour aidant ou victime vis-a`-vis de la maladie. Si c’est sur lui que porte la responsabilite´ de l’aide et du soutien a` toutes les e´tapes de la maladie, il n’en subit pas moins durement l’impact. Pour le sujet confronte´ au cancer et son entourage, tout change et c’est de`s l’annonce du diagnostic que le proche peut avoir a` endosser son statut d’aidant. De plus, ce statut est toujours en mouvance au fur et a` mesure de l’e´volution de la maladie et des re´actions du patient.
Pour le malade, le proche est celui qui a la capacite´
d’amortir ses difficulte´s et ses souffrances, de l’accompagner et de le comprendre. Il convient a` ce niveau de rester vigilant face a` une e´ventuelle « de´rive fusion- nelle »de la relation patient/aidant qui consisterait en un glissement insidieux vers la formation d’une dyade tendant a` l’exclusion progressive de tout autre interlocuteur.
Dans la mesure ou` il est aussi une courroie de transmission entre les soignants et le malade, le proche peut avoir un roˆle comple´mentaire du savoir des professionnels et apporter une aide essentielle aux soignants. Son aide ne se restreint pas aux gestes de la vie quotidienne. Il peut signaler au me´decin une douleur non exprime´e par le patient, de´pister pre´cocement une complication, faire accepter un traitement que le malade refuse ou encore traduire en termes intelligibles des informations me´dicales e´nonce´es en termes trop techniques.
Il convient alors ici de la part des soignants de ne pas ce´der a` la possible tentation de de´le´guer leurs roˆles et leurs propres responsabilite´s au proche en l’instituant me´diateur permanent de la relation soignant/soigne´.
Celui qui soutient un malade atteint de cancer n’a e´videmment pas rec¸u de formation mais s’est vu soudai- nement imposer une situation ine´dite qui le plus souvent lui e´chappe. Il n’est pas pre´pare´ a` assumer ce roˆle de soutien et manque fre´quemment d’encadrement et de conseil de la part du syste`me de soins [12,14].
C’est en re´action et en re´fe´rence a` la maladie que l’aidant existe et souffre. Dans les faits, le proche est e´cartele´ entre trois fonctions qu’il cumule malgre´ lui : rester lui-meˆme, eˆtre proche de celui qui souffre et eˆtre soignant par de´faut. Il lui est donc difficile de trouver un e´quilibre satisfaisant et de trouver sa juste place dans le trio « patient/soignant/proche ». Il n’y a donc pas de de´finition simple du proche et il apparaıˆt important de pouvoir tenir compte de cette ambiguı¨te´.
Le cancer, le patient, le proche Ou` en est-on aujourd’hui ?
Une tre`s grande majorite´ des e´tudes sur les proches des patients concernent les familles de patients aˆge´s et/ou
atteints d’un trouble mental [31] ou encore les familles d’enfants souffrant d’une maladie somatique grave. L’objet d’e´tude et d’observation de ces travaux est donc l’entourage des personnes dites « incapables ».
Or, le malade atteint de cancer est dans la plupart des cas tre`s autonome psychiquement et demeure l’interlo- cuteur privile´gie´ des soignants. Le nombre de recherches sur les proches est relativement peu important en cance´rologie [21,27]. Un autre facteur explicatif a` cette carence en recherches est d’ordre e´pide´miologique : il y a vingt ans, on mourait beaucoup plus vite du cancer. La fulgurance de la maladie ne laissait pas le temps de se questionner sur le roˆle et la place des proches aupre`s des patients, sauf pour la phase terminale et le deuil [34].
En cance´rologie, les cliniciens ont tre`s rapidement e´te´
confronte´s aux re´percussions de la maladie sur les proches et, de`s 1984, des e´tudes montrent que sur le plan psychique le conjoint peut avoir des inquie´tudes plus aigue¨s que le patient a` propos de la mort [13], et qu’il peut se sentir ne´glige´ ou isole´ [1]. Il a e´te´ montre´ e´galement un niveau de de´pression et d’anxie´te´ aussi e´leve´ chez les conjoints proches que chez les malades [33]. Sur un versant somatique, le diagnostic lui-meˆme, mais aussi l’e´volution de la maladie peuvent agir sur le niveau de sante´ des proches [31]. Dans l’e´tude de Wellish [40], des troubles du sommeil sont rapporte´s dans 40 % des cas, une diminution de l’appe´tit est signale´e dans 26 % des cas ainsi que des capacite´s de travail perturbe´es (42 %). Saltel [36] fait apparaıˆtre clairement « que les symptoˆmes de stress (maux de teˆte, somatisation) sont plus importants chez le conjoint que chez le patient : seule la fatigue du patient est supe´rieure a` celle du conjoint. Ils ne sont pas pre´occupe´s par les meˆmes aspects, et, de manie`re ge´ne´rale, le proche est beaucoup plus pre´occupe´ que le patient lui-meˆme ».
Ainsi, prenant en compte leur roˆle d’aide, mais aussi les difficulte´s qu’ils rencontrent, les proches sont conside´re´s, selon les usages et les contextes institutionnels, comme fournisseurs ou be´ne´ficiaires de services, de soutien et de soins. Nous pouvons de´gager deux tendances principales : – prise en compte du proche comme « co-patient ». S’il ne souffre pas de la maladie cance´reuse, certains auteurs le voient comme un « malade cache´ », dont la souffrance est spe´cifique [5] ;
– prise en compte du proche comme« co-the´rapeute » du malade. Pour Nijboer [31], il peut meˆme eˆtre conside´re´
comme « premier fournisseur de soins ». Il devient un ve´ritable relais des soignants qui permet d’ame´liorer le suivi des malades.
Invernizzi [18] conside`re les proches d’un patient atteint de cancer comme des sujets a` la fois actifs et passifs en termes de soutien social. « Sujets de soutien psychologiqueactifspour le malade, indispensables a` une meilleure perception de soi et une adaptation a` la maladie grave approprie´e, a` l’acceptation positive de la maladie et des modifications de roˆle. Sujetspassifsdans la mesure ou`
il est juste qu’ils rec¸oivent un soutien approprie´ car directement aux prises avec la peur de l’angoisse au moment du diagnostic pose´ a` leur parent malade et dans la mesure ou`, confus, ils peuvent mal ge´rer une relation dont la gestion positive est une condition indispensable, ne serait-ce que pour une meilleure qualite´ de vie. » On peut donc parler a` la fois d’une spe´cificite´ de la place de proche, et d’une spe´cificite´ de leur souffrance.
E´volution de la prise en charge des patients atteints de cancer
Aujourd’hui, les progre`s de la cance´rologie ont introduit deux e´le´ments importants et lourds de conse´quences : le cancer devient parfois une maladie chronique et les protocoles the´rapeutiques sont de plus en plus longs et complexes. Le de´veloppement des soins ambulatoires en hoˆpital de jour augmente la fre´quence de l’aller-retour domicile/lieu de soin, les gains en termes de dure´e de vie augmentent le nombre d’hospitalisations. Cet allongement et ce fractionnement simultane´s des parcours the´rapeutiques aboutissent pour le patient a` une multiplication des ruptures.
Cette e´volution nous ame`ne a` nous interroger sur l’impact conside´rable de ces nouvelles donne´es sur la perception de la maladie par les proches, leur besoin de soutien et le maintien de leur motivation a` soutenir le patient dans la dure´e. L’e´volution de la maladie induit souvent des difficulte´s de communication avec le patient.
Les proches deviennent alors des interlocuteurs directs des soignants. Ils sont de`s lors davantage confronte´s a` la re´alite´
de la maladie et a` la ne´cessite´ d’apporter des soins constants a` leur proche malade.
Par ailleurs, des facteurs sociaux culturels influencent et orientent la relation et les attentes respectives des acteurs du trio « patient, soignant, proche », parmi eux, deux nous semblent de´terminants :
– D’une part notre socie´te´ tend a` ve´hiculer l’image d’une me´decine multipliant les progre`s techniques, offrant des choix the´rapeutiques de plus en plus nombreux et complexes, susceptibles de re´pondre a` la demande et aux exigences des patients et de leurs proches. Cette me´diatisa- tion du champ me´dical a construit progressivement la repre´sentation sociale d’une me´decine toute-puissante repoussant toujours plus loin les limites du possible ;
– D’autre part, et en paralle`le, s’est de´veloppe´e une tre`s nette tendance a` occulter la mort et, de fac¸on plus ou moins paradoxale, a` en de´le´guer la prise en charge au corps me´dical. Notre socie´te´ a progressivement chemine´ vers un
« de´ni social de la mort » qui n’est plus perc¸ue comme l’issue naturelle de toute existence, meˆme lorsqu’elle ne survient pas a` un aˆge indu et/ou de fac¸on brutale. De fac¸on tre`s nette, on meurt de moins en moins a` son domicile et de plus en plus a` l’hoˆpital ou en e´tablissement me´dicalise´, et les familles ont manifestement des difficulte´s croissantes a`
assumer cette e´tape de l’existence.
Ces deux e´le´ments conjugue´s (repre´sentation sociale d’une me´decine toute-puissante et de´ni social de la mort) pe`sent tre`s lourdement sur les relations au sein du trio
« patient, soignant, proche », et nous semblent de nature a`
induire une sorte « d’inflation de la demande » et a`
susciter, tant de la part des patients que de leurs proches, des attentes parfois de´mesure´es et irre´alistes.
Dans ce contexte, le patient de´sire eˆtre sauve´ par le me´decin et son e´quipe : « Je veux gue´rir. » Face a` cette attente pressante, voire oppressante et a` l’e´volution souvent impre´visible de la maladie ne´oplasique, le me´decin est confronte´ au risque d’e´chec et a` ses propres limites.
Ce nouveau contexte cre´e l’impe´rieuse ne´cessite´ d’une communication de qualite´ avec les proches du patient et d’un ajustement permanent de l’e´quipe me´dicale a` leurs besoins [8]. Ce qui a conduit certaines e´quipes me´dicales a`
s’interroger sur les moyens a` mettre en œuvre afin de cre´er les conditions optimales pour l’instauration et le maintien au sein du trio « patient, soignant, proche » d’une relation et d’une communication qui soient le moins dysharmoni- ques possible, compte tenu de l’intensite´ dramatique permanente induite par l’incertitude quant a` l’issue du traitement.
La complexit e´ des e´ changes au sein du trio
« patient, soignant, proche »
En lien avec cette intensite´ dramatique, les e´changes entre les proches et les membres des e´quipes soignantes sont complexes, compose´s de divers e´le´ments pouvant eˆtre contradictoires, ambigus et amplifie´s par la fatigue et l’angoisse de chacun des acteurs.
De la part des proches et des soignants : de´sir de complicite´ mutuelle pour aider le patient [19] mais aussi possible rivalite´ par rapport aux roˆles respectifs [36] et e´ventuelle « concurrence affective » au niveau de la relation avec le patient.
De la part des e´quipes soignantes : me´fiance vis-a`-vis des proches [7,29], mais propension parfois a` se de´charger sur eux.
De la part des proches : volonte´ de faire aveugle´ment confiance, mais tendance pouvant eˆtre perceptible d’un point de vue clinique a` prendre les soignants comme bouc e´missaire en cas d’impasse the´rapeutique. Lors de tout parcours de soins s’inscrivant dans la dure´e et plus spe´cifiquement face au cancer, un sentiment de frustra- tion, de de´ception, voire de me´contentement entache´
d’agressivite´ sous-jacente peut advenir et polluer les interactions.
La frustration des proches s’exprime souvent de fac¸on d’autant plus ne´gative envers l’e´quipe soignante que cette dernie`re n’aura pas pris la pre´caution de les prendre suffisamment en compte [8].
Place des familles dans l’inte´gration aux soins : perspectives et limites a` propos d’une
e´tude en cours
R e´ flexions d’une e´ quipe de soins en onco-h e´ matologie
Les soins en onco-he´matologie sont caracte´rise´s par l’annonce brutale d’un diagnostic grave, car ne´cessitant des protocoles the´rapeutiques urgents, lourds et complexes et impliquant des hospitalisations longues et re´pe´te´es, y compris avec des mesures d’isolement, chez une popula- tion jeune, souvent accompagne´e par un entourage tre`s pre´sent (famille, amis) et de´stabilise´.
C’est dans ce contexte spe´cifique que le Pr Travade (onco- he´matologue au CHU de Clermont-Ferrand) et son e´quipe se sont pose´ les questions suivantes : « A` l’hoˆpital, que peut-on apporter a` ces personnes afin d’ame´liorer leur ve´cu de l’hospitalisation ? Quelle place peut-on donner a` la famille ? Comment aussi peut-on atte´nuer la rupture entre l’hospita- lisation et le retour a` domicile ? » En effet, au cours des hospitalisations, la famille est habituellement inactive : elle est la plupart du temps conside´re´e par l’e´quipe soignante comme un visiteur passif. De`s la sortie, elle est contrainte de devenir active, avec un nombre d’actes « soignants » parfois important a` accomplir (du fait des mesures d’asepsie, nettoyage/de´sinfection quotidienne, pre´cautions multiples a`
prendre etc.). D’ou` de fre´quents appels de la part de familles de´munies face a` cette trop lourde charge a` laquelle elles ne sont pas pre´pare´es. De ce constat est ne´e l’ide´e de proposer un programme e´ducationnel pour les proches des patients afin de les rendre compe´tents dans certains soins dans le dessein d’atte´nuer les ruptures hoˆpital/domicile et de maintenir, voire d’enrichir la relation privile´gie´e entre le patient et ses proches.
Le Pr Travade a associe´ d’emble´e des psychologues a`
cette recherche afin de repe´rer lors d’un entretien initial avec le patient et son proche si l’apprentissage d’un soin ne risquait pas de de´stabiliser leur relation dans un premier temps. Dans un second temps, d’appre´hender si le soin e´ventuellement appris pouvait eˆtre be´ne´fique dans les relations « patient, soignant, proche » et atte´nuer la double rupture en ame´liorant le ve´cu de l’hospitalisation et en facilitant le retour a` domicile.
Pr e´ sentation du protocole
Ce protocole a e´te´ construit avec l’e´quipe d’onco- he´matologie me´dicale et soignante, les psychologues et des repre´sentants des familles.
Qu’entend-on par « l’inte´gration des familles aux soins » ? C’est enseigner un soin a` un proche-aidant avec l’accord du patient. C’est aussi les accompagner au cours de l’e´ducation afin que le soin soit un vecteur de communication et de bien-eˆtre. Enfin, c’est maintenir la responsabilite´ du soin par les soignants.
Ce protocole a trois objectifs principaux :
– ame´liorer le ve´cu de la maladie a` l’hoˆpital pour le patient et sa famille ;
– atte´nuer la rupture entre le domicile et l’hospitalisation ; – faciliter l’accompagnement et, e´ventuellement, le travail de deuil.
Trois crite`res d’inclusion sont retenus pour le binoˆme
« proche-patient » :
– le contexte de l’oncologie ;
– la pre´sence suffisante du proche (minimum 2 visites par semaine) ;
– une hospitalisation continue ou discontinue de cinq/
six semaines.
Deux groupes sont constitue´s par tirage au sort : le groupe « te´moins », qui be´ne´ficie des soins classiques, et le groupe « test » qui rec¸oit en plus des soins classiques l’e´ducation a` un soin particulier choisi par le patient et son proche sur proposition des soignants.
Les soignants ont pour mission initiale d’observer le patient et son proche pendant une semaine. A` la suite de ce laps de temps, et en fonction des crite`res d’inclusion, les soignants sont capables de signaler s’il est possible que le patient et son proche soient e´ventuellement inte´gre´s a`
l’e´tude. Si tel est le cas, un entretien initial « me´decin/
psychologue » est organise´ pour e´valuer les e´le´ments
« pour ou contre » l’inte´gration a` cette e´tude. Si le patient et le proche sont d’accord (et qu’il n’y a pas de contre- indication de la part du me´decin et/ou du psychologue), nous proce´dons a` un tirage au sort pour savoir si le patient et son proche font partie du groupe controˆle ou du groupe
« test ». Pour le soin choisi par le patient et son proche (soins de toucher massage, soins de bouche, aide a` la mobilite´, etc.), le soignant montre le soin au proche, le fait avec lui, puis le regarde faire et enfin le laisse faire en son absence. Une fiche de suivi e´ducatif est remplie par le soignant pour e´valuer et signaler tout proble`me.
Quel que soit le re´sultat de la randomisation, nous proposons un soutien psychologique au patient et a` sa famille.
Une e´valuation par autoquestionnaires est re´alise´e : – Le patient se prononce sur sa qualite´ de vie et sa satisfaction (e´chelles EORTC, SF 36, QSH) ;
– Le proche s’exprime e´galement sur sa qualite´ de vie et sur sa fatigue (SF 36, e´chelles Zarit).
Ces autoquestionnaires sont remplis avant l’appren- tissage du soin, vingt jours et deux a` trois mois apre`s cet apprentissage. L’entretien final « me´decin/psychologue » a lieu aussi entre deux et trois mois apre`s l’inte´gration. Lors de cet entretien sont recueillis les effets de l’expe´rience de l’inte´gration a` un soin aupre`s du patient et de son proche.
Une analyse statistique est re´alise´e pour comparer les deux groupes.
Place du psychologue
Les re´actions de chaque famille face au cancer de l’un de ses membres de´pendent pour une large part de l’organisation familiale ante´rieure et de la personnalite´ des individus. Elles ne peuvent donc eˆtre pre´vues que de manie`re approxima- tive [18]. Pour ces auteurs « [...] dans de nombreux cas, la vie de famille change radicalement et, a` travers elle, les re´actions des personnes qui la composent ». C’est pourquoi il est essentiel de s’inte´resser aux modes de relation entre les personnes implique´es dans la maladie. Nous devons e´galement nous demander si l’inte´gration (l’e´ducation) d’un soin ne pousse pas le proche vers un nouveau changement de statut. En effet, lorsque nous apprenons qu’un proche est atteint de cancer, notre roˆle « d’aidant » devient pre´ponde´rant sur celui de conjoint, de parent, d’ami, etc. C’est de´ja` un changement de statut important et brutal par rapport a` la vie d’avant la maladie. En acceptant l’apprentissage d’un soin, ce proche a-t-il conscience de glisser vers un autre statut ? A-t-il envie de devenir aussi soignant ? A-t-il re´ellement le souhait qu’on lui apprenne certains gestes qu’il effectue de´ja` de manie`re naturelle, en tant qu’aimant (massage, aide a` se lever, a` manger, etc.).
Nous devons aussi veiller a` ce que le soin ne soit pas accepte´
« pour faire plaisir », que ce soit a` l’e´quipe me´dicale, aux soignants, ou a` l’autre (patient vs proche). Lors de l’entretien initial, le psychologue devra rester tre`s attentif a` ce que le patient et son proche se sentent totalement libres (sans avoir a` se justifier) d’accepter ou de refuser l’inte´gration a` l’e´tude. Quelle que soit leur de´cision, un suivi et un soutien psychologiques leur seront propose´s.
Il faut eˆtre e´galement vigilant face a` certains proches qui se projettent dans le me´tier de soignant avec toutes les repre´sentations qu’ils y attachent : pouvoir de soins, de gue´rir, etc. Nous devons impe´rativement veiller a` ce que la spe´cificite´ et le roˆle de chaque intervenant (patient, proche, soignant) soient accepte´s, compris et respecte´s.
Si et seulement si l’e´ducation a` un soin et son inte´gration dans la vie au cours de la maladie ame`nent un « bienfait » pour les deux parties, elles peuvent alors eˆtre propose´es.
L’e´ducation et l’inte´gration d’un proche aux soins du patient, sous re´serve qu’elles soient bien comprises et accepte´es par son entourage et par les soignants, nous semblent ouvrir une voie inte´ressante permettant la prise en compte des proches dans une perspective de prise en charge globale.
Si cette de´marche est impose´e aux soignants sans aucun souci pe´dagogique et/ou sans tenir compte de la repre´- sentation qu’ils ont de leur propre roˆle, elle sera mal ve´cue et nous pourrons alors nous attendre a` quelques re´ticences de leur part : l’e´ducation des proches sera perc¸ue comme un surcroıˆt de travail et une perte de temps ; la de´le´gation de certains soins comme une remise en cause de leurs compe´tences spe´cifiques, une « perte de pouvoir », voire une menace a` venir sur l’emploi. En revanche, si cette
de´marche est bien comprise, elle peut tre`s largement contribuer a` l’instauration et au maintien d’une collabora- tion et d’une relation de qualite´. A` ce stade, le roˆle du psychologue sera de faire prendre conscience aux soi- gnants de l’importance de la qualite´ de la communication et de la collaboration au sein du trio « patient/proche/
soignant » en insistant sur le fait qu’ils peuvent eux- meˆmes retirer des be´ne´fices d’une relation plus sereine.
Pour le proche concerne´, le fait de se sentir inte´gre´ et implique´ dans le processus de soin lui confe`re une place le´gitime et apaise certainement son sentiment d’impuis- sance (sentiments d’impuissance et d’inutilite´ qui sont, rappelons-le, exprime´s de fac¸on re´currente par les proches lors de nos entretiens cliniques). Mais il convient aussi de veiller a` ne pas provoquer de la culpabilite´ chez les proches qui ne souhaitent pas s’impliquer de fac¸on concre`te dans les soins, soit parce qu’ils se sentent incompe´tents dans ce domaine, soit parce que la nature du lien et/ou le mode relationnel qui les unit au patient le leur interdit.
Conclusion
L’e´tude mise en œuvre au CHU de Clermont-Ferrand en service d’he´matologie vise a` ame´liorer le ve´cu des patients et des proches a` l’hoˆpital en associant les familles aux soins. Le roˆle du psychologue est d’e´valuer les modalite´s relationnelles du patient et de son entourage et d’en repe´rer les e´ventuels dysfonctionnements. Quels fonction- nements ne´fastes ou non (selon le propre fonctionnement de chacun) faut-il de´terminer, repe´rer, pour accepter d’inte´grer des familles aux soins dans cette e´tude ?
Certes, proposer aux proches des gestes de soins peut leur donner la possibilite´ de s’adapter, de re´investir la relation a`
l’autre, de maintenir, voire d’inventer un nouveau lien avec leur parent malade. En fonction des relations ante´rieures, l’inte´gration d’un soin n’aura pas la meˆme « consistance » pour chacun. Cette mesure peut s’ave´rer structurante si la situation de crise induite par la maladie est appre´hende´e par le patient et ses proches comme une e´ventuelle source de rapprochement. Mais il convient d’eˆtre prudent en veillant, entre autres, a` ce que le proche n’adopte pas seulement une attitude de « faire » mais e´galement une attitude de pre´sence, c’est-a`-dire « d’eˆtre ». Si ce protocole de recherche permet de le´gitimer, de guider, de tempe´rer et de cadrer l’implication de la famille dans les soins, il engage aussi a` veiller a` ce que les places de soignants et de proches ne se confondent pas, et a` ne pas confronter ces derniers a` plus que ce qu’ils ne peuvent ou ne veulent voir ou faire. La spe´cificite´ de chacun des intervenants (patient, proche, soignant) doit eˆtre respecte´e, comprise et accepte´e.
L’inte´gration de la famille aux soins n’est donc pas toujours souhaitable. Elle ne s’applique pas a` tous. Les psychologues trouvent une place et un roˆle spe´cifiques dans ce type d’e´tude, en collaboration avec l’e´quipe pluridisciplinaire.
Cette re´flexion autour des proches se poursuit puisque l’Institut national du cancer (de´partement « sciences humaines et e´conomie du cancer ») a mis en œuvre une enqueˆte dont la spe´cificite´ consiste en une prise en compte paralle`le d’un groupe d’experts du soutien psychologique en cance´rologie et de l’expe´rience de dyades « proche- patient ». Dans cette remarquable e´tude, les te´moignages rapporte´s de proches, de patients et d’experts soulignent que l’usure est un sentiment partage´ par la plupart des proches dans la dure´e, suivant les e´pisodes de la maladie, qui sont chacun source de difficulte´s spe´cifiques et qu’il y a un manque de propositions a` la fois aux niveaux me´dical, juridique et institutionnel pour pre´venir celle-ci.
La position, le roˆle et l’ambivalence du proche (pouvant pre´exister a` la maladie, mais souvent renforce´e par elle) sont difficiles a` de´terminer. Cela tient, peut-eˆtre, de fac¸on intrinse`que a` la maladie et a` la condition des proches : a` la fois pourvoyeurs d’aide et ne´cessitant une aide pour eux- meˆmes et aussi au fait que leur soutien peut connaıˆtre des ale´as, ou qu’eux-meˆmes ne de´cident pas de leur place. Si c’est souvent a` eux d’apprendre comment occuper cette place d’aidant, c’est aussi parfois le malade qui laisse ou de´limite une place pour son proche. Vouloir figer la re´partition et la de´finition des roˆles et les purger de toute ambivalence serait illusoire et reviendrait a` nier la complexite´ inhe´rente a` toute relation humaine.
La prise en charge globale du patient ne´cessite l’inte´gration de son entourage, pour anticiper les difficulte´s et les besoins de chacun, afin d’e´viter que les proches, e´puise´s, ne deviennent eux-meˆmes des patients. Plus profonde´ment, cela implique de comprendre que le projet de soin dans le temps ne puisse prendre sens et cohe´rence « qu’en conside´- rant la dynamique d’ensemble de la vie du sujet souffrant [7] ». Autrement dit, comme l’ont souligne´ a` juste titre les experts de l’e´tude du de´partement de sciences humaines et e´conomie du cancer (Les proches de patients atteints de cancer : Usure et temporalite´, sept. 2006) : « La prise en compte de l’entourage fait partie du traitement meˆme du patient. » Dans cette perspective, l’e´ducation et l’inte´gration aux soins du patient nous semblent ouvrir une voie inte´ressante permettant la prise en compte des proches.
Cependant, cette de´marche devra impe´rativement tenir compte de l’organisation familiale ante´rieure, de la personna- lite´ des proches et de la spe´cificite´ de leur place et de leur souffrance. Enfin ce n’est que si elle est bien comprise et accepte´e par l’ensemble des acteurs qu’elle pourra contribuer a` l’instauration et au maintien d’une communication de qualite´ au sein du trio « patient/proche/soignant ».
Re´fe´rences
1. Andreasson S, Moth I, Jensen S, et al. (1986) Sexual function and somatopsychic reactions in vulvectomy operated women and their partners. Acta Obstet Gynecol Scand 65: 7-10
2. Andrieu S, Grand A (2002) Approche critique de la litte´rature sur l’aide informelle. In: Fondation Me´de´ric Alzheimer, les aidants
familiaux et professionnels : du constat a` l’action. Recherche et pratique dans la maladie d’Alzheimer. Serdi Edition (Eds), Paris 3. Astedt-Kurki P, Paunomen M, Lehti K (1997) Family members’ex-
periences of their role in a hospital: a pilot study. J Adv Nurs 25(5):
908-14
4. Azoulay Y, Pochard F, Chevret S (2003) Family participation in care to the critically ill: opinions of families and staff. Intensive Care Med 29: 1498-504
5. Bocquet H, Grand A, Clement S, et al. (2001) Souffrance des aidants : Approche socio-e´pide´miologique. In: Fondation Me´de´ric Alzheimer, Les aidants familiaux et professionnels : de la charge a`
l’aide. Recherche et Pratique dans la maladie d’Alzheimer. Serdi Edition (Eds), Paris
6. Brown MA, Stez K (1999) The labor of the caregiving: a theoretical model of caregiving during potentially fatalillness. Qual Health Res 9(2): 182-97
7. Causse D (2006) Quelle place dans les structures de soins? In:
Joublin H (coord.), Proximologie. Regards croise´s sur l’entourage des personnes malades, de´pendantes ou handicape´es. Flammarion, coll. « Me´decine-Sciences », Paris, pp 60-71
8. Chanal B (2004) Maladie, familles et e´quipes soignantes face au cancer digestif en phase palliative. Gastroenterol Clin Biol 28 (5) suppl, D31-8 9. Conaster C (1986) Preparing the family for their responsibilities
during treatment. Cancer 58: 508-11
10. Dockter B, Black DR, Howell MF (1988) Families and intensive care nurses: comparison of perceptions. Patient Educ Couns 12: 29-36 11. Dupuy O (2006) Vers une reconnaissance statutaire? In: Joublin H
(coord.). Proximologie. Regards croise´s sur l’entourage des per- sonnes maladies, de´pendants ou handicape´es. Flammarion, coll.
« Me´decines-Sciences », Paris, pp 73-84
12. Glajchen M (2004) The emerging role and needs of family caregivers in cancer care. J Support Oncol 2(2): 145-55
13. Gotay C (1984) The experience of cancer during early and advanced stages: the views of patients and their mates. Soc Sci Med 18: 605-13 14. Haley WE (2003) Family caregivers of elderly patients with cancer:
understanding and minimizing the burden of care. J Support Oncol 1(4): suppl 2, 25-9
15. Hardwick C, Lawson N (1995) The information and learning needs of the caregiving family of the adult patient with cancer. Eur J Cancer Care 4(3): 118-21
16. Hobbs SF, Sodomka PF (2000) Developing partnerships among patient, families and staff at the medical college of Georgia hospital and clinics. Jt Comm J Qual Improv 26(5): 268-76
17. Hudson P (1998) Les besoins de formation des accompagnants.
European Journal of Palliative Care 5(6): 183-6
18. Invernizzi G, Bertrando P, Bressi C, et al. (1990) E´tat e´motionnel et relationnel de la famille du malade cance´reux. Psychol Med 22(3):
208-12
19. Joseph-Jeanneney B, Bre´chot JM, Ruszniewski M (2002) Autour du malade. La famille, le me´decin et le psychologue. Odile Jacob, Paris 20. Juarez G, Ferrel BR (1996) Family and caregiver involvement in pain
management. Clin Geriatr Med 12(3): 531-47
21. Krouse HJ, Rudy SF, Vallerand AH, et al. (2004) Ompact of tracheostomy or laryngectomy on spousal and caregiver relations- hips. ORL Head Neck Nurs 22(1): 10-25
22. Laitinen P (1993) Participation of relatives and next of kin in the care of patients over75 in hospital. Gerontologia 7(3): 177-87
23. Laitinen P (1993) The quality of care as assessed by patient over 75 and their relatives. Gerontologia 7(1): 47-60
24. Laitinen P (1993) Participation of caregivers in elderly patient hospital care: informal caregiver approach. J Adv Nurs 18(9): 1480-7 25. Laizner AM (1993) Needs of family caregivers of persons with
cancer: a review. Sem Oncol Nurs 9(2): 114-20
26. Lefebvre-Chaprio S, Sebag-Lanoe´ R (1999) Soins palliatifs chez les personnes aˆge´es. Rev Prat 49(10): 1077-80
27. Le T, Leis A, Pahwa P, et al. (2003) Quality-of-life issues in patients with ovarian cancer and their caregivers: a review. Obstet Gynecol Surv 58(11): 749-58
28. Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des maladies et a` la qualite´ du syste`me de sante´. JO n54
29. Maufroy D (2002) Pratique du soin et Proximologie. 2eworkshop en Proximologie, « Pour une nouvelle discipline? ... », Paris, 30 novembre
30. Nekolaichuk CL, Maguire TO, Suarez-Almazor M (1999) Assessing the reliability of patient, nurse, and family caregiver symptom ratings in hospitalized advanced cancer patients. J Clin Oncol 17(11):
3621-30
31. Nijboer C, Tempelaar R, Sanderman R, et al. (1998) Cancer and caregiving: the impact on the caregiver’s health. Psycho-Oncology 7(1): 3-13
32. Nijboer C, Triemstra M, Tempelaar R (1999) Determinants of caregiving experiences and mental health of partners of cancer patients. Cancer 86(4): 577-88
33. Northouse LL, Swain MA (1987) Adjustment of patients and husbands to the initial impact of breast cancer. Nurs Res 36(4):
221-5
34. Razavi D, Delvaux N (2002) Psycho-Oncologie. Le cancer, le malade et sa famille. Masson, Paris
35. Revue francophone de psycho-oncologie (2006) Le proche, nouvel acteur de soins : roˆles assigne´s, roˆles assume´s 5(4)
36. Saltel P (2003) Adaptation psychologique des proches a` la maladie, et Comment aborder les situations de fin de vie ? In: Atelier Adaptation psychologique des proches a` la maladie, Forum « Cancer et Proches », Paris, 10 de´cembre
37. Schumacher KL (1996) Reconceptualizing family caregiving: Family- based illness care during chemotherapy. Res Nurs Health 19: 261-71 38. Ward SE, Berry PE, Misiewick H (1996) Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice setting. Res Nurs Health 19(3): 205-11
39. Weitzner MA (1999) The caregiver quality of life index-cancer CQOLC scale: revalidation in a home hospice setting. J Palliat Care 15(2): 13-20
40. Wellisch D, Jamison K, Pasnau R (1978) Psychosocial aspects of mastectomy: II. The man’s perspective. Amer J Psychiat 135: 543-6
