Oncologie : Article pp.199-202 du Vol.4 n°3 (2010)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

L ’ accompagnement psychologique de la mère et de son enfant hospitalisé en service d ’ oncologie pédiatrique

Psychological support for the mother and child in the inpatient paediatric oncology department

M. Bouthier

Reçu le 03 mars 2010 ; accepté le 10 juin 2010

RésuméDans une perspective psychodynamique, le travail du psychologue clinicien en oncologie pédiatrique consiste souvent à proposer un espace contenant, d’écoute et de mise en mots à l’enfant et ses parents dans ce moment éprouvant que subit la relation mère–enfant ou père–enfant, voire parents–enfant, dans ce contexte de l’hospitalisation.

L’annonce du cancer de l’enfant et des traitements, toujours traumatique, mobilise l’être-mère (et l’être-père). Le concept de « maternalité » de Racamier peut offrir une lecture inté- ressante de ce qui se joue dans ce contexte et donc un cadre théorique pour le psychologue clinicien.

Mots clésPsychologue clinicien · Oncologie pédiatrique · Approche psychodynamique · Annonce du cancer de l’enfant · Maternalité

Abstract In a psychodynamic perspective, the clinical psychologist’s work, in the context of hospitalization in pediatric oncology, is to provide a“holding framework”for the child and his/her parents, that is, to greet their emotions and to put them in words in order to restore and to support their relationship, which has been traumatized by cancer diagnosis and treatments. To understand what happens in this relationship, the concept of the“maternality”process as introduced by Racamier is an interesting theoretical point of view.

KeywordsClinical psychologist · Pediatric oncology · Psychodynamic approach · Child cancer disclosure · Maternality

L’expérience d’un service de cancérologie pédiatrique nous a amenés à réfléchir au cadre thérapeutique spécifique proposé par le psychologue clinicien pour accompagner la relation de la mère et de son enfant atteint de cancer ou

celle des parents et de l’enfant, souvent éprouvées par la maladie de l’enfant. De nombreux travaux ont déjà été menés sur la question des liens mère–enfant, comme ceux de D.W. Winnicott, S. Lebovici, P. Racamier ou R. Debray.

Nous nous demandons ce qui, dans l’atteinte du corps de l’enfant, dans ce contexte d’hospitalisation en cancérologie pédiatrique, vient toucher l’« être-mère » (ou l’« être-père ») spécifiquement.

Racamier a proposé ce terme de « maternalité » pour définir « … l’ensemble des processus psychoaffectifs qui se développent et s’intègrent chez la femme lors de la maternité » [2].

L’« être-mère » est cette disposition psychique spécifique, propre à la femme devenue mère, résultant à la fois de son désir d’enfant, de sa grossesse, de l’accouchement et des premiers moments avec son nouveau-né. Nous pourrions décrire également un lieu psychique particulier, non seule- ment en contact avec l’infantile maternel, ses sensations, sa corporéité et ses fantasmes, mais aussi avec cet enfant né.

L’« être-mère » serait comme une sensibilité particulière, à la fois psychique et physique, faite d’éléments conscients et inconscients qui, tout en étant à son paroxysme lors des premiers mois du bébé, resterait présente tout au long de la vie.

L’annonce du cancer de l’enfant et l’entrée dans le traite- ment peuvent être qualifiées, à différents niveaux, de traumatisme pour la mère dans son rapport à sa maternalité.

Lors de l’hospitalisation d’un enfant atteint de cancer, l’ « être-mère » se voit interpellé, perturbé, voire presque défait parfois.

La mère est-elle alors amenée à devoir reconnaître son enfant une nouvelle fois, à le découvrir, le rencontrer, à tisser des liens nouveaux et familiers, comme lorsque l’enfant naît ? Quels éléments sont sollicités, ravivés ici ?

L’hospitalisation de l’enfant semble créer les conditions d’une nouvelle rencontre entre la mère et son enfant, de nouvelles modalités dans le processus de maternalité.

À l’hôpital, il est fréquent que l’équipe soignante

«demande » au psychologue d’aller voir tel enfant ou tel

M. Bouthier (*)

Hôpital européen Georges-Pompidou,

20, rue Leblanc, F-75908 Paris cedex 15, France

e-mail : marie.bouthier@egp.aphp.fr, bouthiermarie@yahoo.fr Psycho-Oncol. (2010) 4:199-202

DOI 10.1007/s11839-010-0273-3

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parent qu’elle a senti déprimé, angoissé, fragile, perturbé.

Tel un magicien doté de sa baguette magique, il est alors supposé répondre, agir et guérir. Deux situations cliniques vont nous permettre d’illustrer que, souvent, dans ce contexte d’hospitalisation prolongée de l’enfant, c’est bien à la relation mère–enfant elle-même que le psychologue s’adresse et non au symptôme dénoncé.

Première situation clinique, celle de Louise, Dreiche et leurs mères

L’équipe soignante m’a ainsi demandé d’aller rencontrer Mme X. et sa fille Louise âgée de cinq ans, hospitalisée régulièrement depuis six mois pour des cures de chimio- thérapie en raison d’un neuroblastome localisé, pour tenter de «mettre de l’espace», de voir la mère seule pour «les séparer», comme disait l’équipe.

J’y allais donc, convaincue qu’il m’allait falloir rompre un peu cette « fusion ». Mais alors que j’étais en train de parler pour la première fois à cette femme, au chevet de son enfant malade, il m’a semblé comme impossible de lui proposer un prochain rendez-vous en face à face dans notre bureau. Je lui expliquais cependant ma disponibilité et la possibilité de se voir seules, pour qu’elle puisse avoir le choix, lui précisant qu’elle pourrait bénéficier d’un temps autre, pour elle, mais pour plus tard si elle le souhaitait. À ce moment, je sentais qu’imposer une séparation géogra- phique était exclu, qu’il faudrait du temps à cette mère et à cette enfant avant de pouvoir les séparer, avec l’évidence qu’il fallait respecter leur propre temporalité psychique, leur propre processus d’intégration de la maladie dans leur histoire. Mais surtout, je sentais que quelque chose de profond, d’intime au sens de rencontre, de reconnaissance, de découverte était en train de se jouer entre elles. Et que ma place de psychologue était de soutenir, contenir, protéger cela.

Lors d’une journée à l’hôpital, en rentrant dans sa chambre, je trouve Louise en pleurs, en colère. « Je vois que tu es en colère et en chagrin, Louise. Je vois aussi que ta maman s’occupe bien de toi. Alors, je vais vous laisser toutes les deux et je viendrai vous retrouver plus tard. ». Deux heures après, je frappe à nouveau à la porte. J’entends Mme X. qui m’invite à entrer. Louise est allongée paisiblement dans son lit, sa mère à ses côtés.

Mais, quelqu’un continue à pleurer. C’est Dreiche, âgée de trois ans, elle aussi régulièrement à l’hôpital depuis quel- ques mois en raison d’un rhabdomyosarcome embryonnaire métastatique aux os, et qui, cette fois-ci, partage la chambre avec Louise. Dreiche est dans les bras de sa mère, elle pleure à chaudes larmes. C’est un chagrin profond, qui ne peut se calmer. Un chagrin qui vient de loin, de détresse, de tristesse.

Pendant un temps, je ne sais pas quoi faire. Deux lits, deux mères, deux enfants. Et depuis le début de leurs hospitalisations, je les vois régulièrement. Que faire ? Qui voir ? À qui parler ?

J’avance tout d’abord près du lit de Louise qui est le plus proche de la porte. Je lui dis que je la trouve à présent calmée, après sa grosse colère et son gros chagrin. Je dis comme après on se sent un peu fatigué, vidé d’avoir sorti tout ce qu’on gardait à l’intérieur. Je lui dis que souvent cela fait du bien de pouvoir exprimer sa tristesse ou son mécontentement. Louise ne dit rien, mais elle écoute ce que je dis sur ses pleurs. Mme X. est également silencieuse.

Je m’avance ensuite entre les deux lits où se trouve une chaise sur laquelle je m’assois. J’assure à nouveau à Louise à quel point nous reconnaissons la valeur de son chagrin. Tout comme celui de Dreiche. Je me tourne alors vers la petite fille, pleurant toujours à gros sanglots. Je commente alors son chagrin, en m’adressant à elle, en ponctuant mes paroles de silences et de mots adressés à Louise.

Ainsi, je me mets à parler à Louise ou à Dreiche ou aux deux fillettes ensemble. D’une voix posée, douce, dans cette chambre presque obscure, je parle tranquillement, je répète parfois certains mots, certaines phrases, tout en prenant des temps de silences.

Je parle de ces chagrins qui ne peuvent pas cesser, qui prennent leur temps pour sortir, qui paraissent parfois inter- minables. Car un chagrin vient en réveiller un autre, puis un autre, formant ainsi une chaîne de chagrins. C’est donc pour cela qu’il faut du temps, pour leur laisser à tous la possibilité de se dire, de sortir.

Dreiche se calme parfois et ses pleurs ressemblent à une petite plainte. J’ai l’impression alors qu’elle m’écoute.

Je m’aperçois au bout d’un moment que les deux mères sont elles-mêmes entièrement dans cette bulle de mots. Il me semble que j’ai tenté de tisser dans la chambre une sorte d’enveloppe psychique. Mme Z. se balance silencieusement avec Dreiche dans ses bras. Mme X. ferme les yeux, sa main dans celle de Louise. Elle hoche la tête parfois, comme si elle acquiesçait mes paroles. J’évoque les nombreuses raisons pour lesquelles on peut ressentir du chagrin, de la colère, du désespoir. Et notamment, je dis comme cela est une situation difficile d’être à l’hôpital, d’être loin de sa famille, de sa maison, de son pays parfois, de ses amis. Comme on se sent seul parfois, mal, en douleur, avec des sensations étranges, inconnues, qui font peur.

Après un moment de silence, Mme X., toujours les yeux fermés, intervient : « Et pour les mères aussi, c’est dur, et il y a du chagrin. ». Mme Z. fait« hum, hum», tout en continuant à se balancer.

Alors, je reprends ce qui vient de se dire. Je parle du chagrin des mamans et des papas et des gens autour. C’est pour cela qu’à l’hôpital, on est là pour soigner les enfants mais qu’on fait aussi attention aux parents, à la famille. Et je parle

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de la colère et du chagrin des enfants qui sont souvent des moments difficiles pour les parents, qui les mettent aussi en colère. Mais peut-être pour les enfants, déverser son mécon- tentement, sa peur ou son désespoir à sa mère, c’est aussi lui dire qu’il n’y a qu’elle qui peut supporter cela, qui l’aime suffisamment fort pour tolérer de telles réactions. Les mamans savent cela, et après la colère vient le temps des retrouvailles. Et je dis combien c’est bon de se retrouver, comme maintenant, pour Louise et Dreiche, calmes, après une colère ou un chagrin, de se faire un câlin, de retrouver du chaud, du doux.

Dreiche est calme maintenant. Tout le monde semble apaisé. Nous sommes toutes silencieuses depuis un moment.

Alors, je dis que je vais les laisser ensemble et que nous nous reverrons bientôt. Je sors de la chambre après avoir salué chacune d’entre elles.

Deuxième situation, celle de Brice, de sa mère et de son père

Pour Mme Y., il aura été question pendant longtemps lors de nos entretiens du duo formé avec Brice, son enfant de dix- huit mois, depuis que son cancer, un épendymome de la fosse postérieure, a été diagnostiqué il y a un an et de ce fossé entre elle et son mari. Celui-ci n’était décrit que comme l’homme

«mauvais», délaissant, humiliant. À côté de cela, elle ne parlait que de Brice, de leur relation, de lui bébé. Jusqu’au jour où elle a entendu l’ouverture que je lui proposais, vers l’imaginaire et le souvenir.

Comment étaient-ils tous les trois avant ? Comment était son mari avec Brice ? Comment était-il comme mari ? Quel est cet homme qu’elle avait aimé ? De quelles façons la situation actuelle pouvait-elle changer ? Pourrions-nous ensemble imaginer tous les scenarii possibles, avec ou sans son mari ? De quoi rêvait-elle, pour elle, pour son fils ? Que désirait- elle ? Un second temps vers l’ailleurs venait, me semble-t-il, de s’ouvrir. Un espace pour le rêve, le fantasme, le désir.

Un temps à l’issue duquel se produisirent plusieurs chan- gements. Mme Y., après de longs mois sans exercer, retrouva un emploi à temps partiel et une certaine indépendance.

Et puis nous commençâmes un travail, tous les quatre ensemble, Brice, ses deux parents et moi-même, une fois par semaine. En effet, alors que je voyais Mme Y. depuis plusieurs mois déjà, parfois seule, parfois avec son enfant, je me surpris à proposer cet autre dispositif à l’ensemble de la famille, suite à l’apparition d’un symptôme chez Brice.

Celui-ci, après des gestes fréquents d’agressivité envers ses parents ou le personnel soignant, s’était mis à se frapper, souvent, à la moindre frustration qu’on lui faisait subir.

L’équipe soignante était venue me faire part de son inquié- tude à ce sujet. Je décidais alors, parallèlement aux entretiens avec la mère, tout en lui expliquant à quel point ces deux

espaces de parole étaient différents, de recevoir la famille au complet.

Qu’est-ce que Brice cherchait à exprimer à travers ces gestes autoagressifs ? Ce petit garçon sans voix avait, à mon avis, trouvé ce moyen pour nous faire part de ses colè- res, de son ras-le-bol, de sa douleur. Mais j’avais l’impression que cette idée de réunir Brice et ses parents ne venait pas de moi, mais de lui. Comme s’il venait demander un espace pour parler, pour s’entendre, comme si cela n’était plus possible depuis que ce petit garçon était sans voix.

M. et Mme allaient pouvoir parler de leur fils, autour de lui, en s’adressant à lui, de leur petite famille à trois. Ce fut pour eux la création d’un espace où il leur fut possible de repenser à eux, à leur couple, à leur famille, où il fut question de projets, de l’après-hôpital. Quelque chose, fragile, mais quelque chose, se mettait à bourgeonner, à se mettre en mouvement dans cet entre-deux, cet espace transitionnel, intermédiaire entre la réalité psychique et la réalité extérieure, transition vers ailleurs [4].

Ce fut également un lieu où put se raconter à nouveau l’histoire de la maladie de Brice, où les deux parents purent la raconter à leur enfant, et enfin un lieu où il put être question du départ à la fin des cures, de la séparation d’avec le service et d’avec moi.

Je me souviens encore de notre dernier entretien où ce garçon m’a dit au revoir avec la main, pour la première fois. Il savait que nous nous séparions, qu’il allait partir du service, qu’une page se tournait.

À l’hôpital, le psychologue doit composer avec la réalité médicale [1]. Beaucoup d’entretiens avec les enfants se passent à leur chevet. Mais le cadre que le psychologue soutient, pense, porte à « l’intérieur », permet de dépasser les contraintes matérielles, de changer de « scène » pour laisser la possibilité à un espace de parole, d’écoute du sujet, de se créer. Alors, que la chambre soit individuelle ou partagée, par son écoute, sa disponibilité, son adaptation et ce cadre intériorisé, le psychologue propose à l’enfant, à ses parents, parfois aux deux, un espace pour « dire ».

Dans ce contexte d’hospitalisation du jeune enfant pour une maladie grave, tout se passe comme si la mère et le père manquaient de mots pour « dire » à leur enfant. Au contraire du silence du psychanalyste, le psychologue de formation analytique est souvent convoqué à mettre en mots la souffrance psychique devenue indicible de part et d’autre.

Par ce bain de paroles, le psychologue tente de rétablir une confiance et une sécurité telle qu’elle se met en place à la fin de la grossesse et durant les premiers mois de la vie. À cette époque, la mère anticipe et interprète les besoins de son enfant tellement dépendant. Il semble important de favoriser et d’accompagner un mouvement régressif inévitable vers des modalités archaïques où est sollicité l’être-mère des premiers mois de la vie.

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Dans la première situation clinique, l’impossibilité ressentie de séparer mères et enfants, l’importance de la sen- sorialité, cette double « adresse » et ce double travail de liaison et de contenance auprès des mères et de leur enfant nous paraît analogue aux consultations mères–bébés, dans lesquelles il s’agit à la fois de s’adresser au bébé comme sujet, de tenter de mettre en mots ce qui l’agite, ce qui l’anime, mais également de soutenir la mère dans son processus de maternalité, d’intégrer, de faire du lien, de contenir et entourer afin de favoriser la rencontre et le maintien de cette rencontre avec son enfant.

« Autrement dit, contrairement à la pratique consacrée, un psychanalyste ne peut écouter l’un sans écouter l’autre, ni parler à la mère sans parler au bébé (il en sera plus longuement discuté dans le chapitre consacré au baby blues). Mais on peut déjà poser que mère et enfant vont de pair. (…) Il fallait accéder aux deux sans les séparer » [3].

Soutenir, étayer, contenir, accompagner certaines mères lors des hospitalisations de leur enfant malade, tel est souvent le travail du psychologue en cancérologie pédiatrique. Il s’agit d’offrir la possibilité de recréer autour des mères et de leur enfant cette enveloppe psychique telle qu’elle se cons- truit lorsque l’enfant naît, mais ici effractée par la survenue du cancer, en leur permettant de se sentir suffisamment en confiance et en sécurité. Rétablir en quelque sorte cet état psychique qui leur a permis de se mettre à la place de leur enfant, de ressentir avec anticipation, souplesse et adaptation ce qui leur est nécessaire.

Le travail avec ces mères, au fond, est de contenir ce

« laisser-aller à vivre ce temps » avec leur enfant tout en leur offrant un lieu de parole et d’écoute dans lequel pourra commencer au moment opportun, la possibilité de reparcou- rir sa propre histoire, la réécrire, la remanier, si besoin.

Après le temps du cocon, du maternant, du contenant, vient le temps de la séparation, comme dans le cas de Brice.

Dans cette deuxième situation clinique, nous voyons qu’après cette nécessaire régression imposée par la maladie

et la (re) « création » d’un cocon mère–bébé, un travail de séparation doit s’opérer, analogue à ce que Winnicott décrit lors du processus de « séparation–individuation »

Winnicott, parlant du développement de l’enfant, décrit le passage de la dépendance des premiers mois à l’indépen- dance relative, grâce à l’introduction, petit à petit, par la mère de la frustration, de l’attente, de l’absence [5]. Pour la mère, tout un travail d’élaboration est nécessaire pour laisser de l’espace entre elle et son enfant, de la place pour de l’autre, du tiers. En l’occurrence ici le père qu’il s’agit de réintroduire auprès de l’enfant et favoriser le retour d’une relation de couple. Cette élaboration maternelle de la sépara- tion, ici rendue à nouveau nécessaire, va rendre possible chez l’enfant ce mouvement second vers l’ailleurs.

Le psychologue clinicien en cancérologie pédiatrique peut donc être amené à penser, soutenir ou accompagner tous ces moments pour l’enfant et sa mère (et son père) au cours de la maladie cancéreuse.

Remerciements :l’auteur remercie Sylvie Pucheu pour son aide précieuse et son soutien.

Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Pucheu S, Machavoine JL (2002) Construction d’un cadre d’inter- vention du psychologue en oncologie : perspective psychanalytique. Rev Francoph Psycho-Oncologie 1–2:24–30

2. Racamier PC (1961) « La mère, l’enfant dans les psychoses du post-partum ». Evol Psychiatr 26:525–70

3. Sjezer M (1997) Des mots pour naître. L’écoute psychanalytique en maternité. Gallimard, Paris, Sur le champ, 2003

4. Winnicott D (1971) « Objets transitionnels et phénomènes transitionnels ». Jeu et réalité. Éditions Gallimard, Paris, 2002 5. Winnicott D (1963) « Le passage de la dépendance à l’indépen-

dance dans le développement de l’individu ». Processus de maturation chez l’enfant. Payot, Paris, 1989

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