ARTICLE ORIGINAL
E´tude qualitative des facteurs de´clenchants et bioculturels a` la participation au de´pistage organise´ du cancer
du sein – Bouches-du-Rhoˆne et Charente
Qualitative study of motivational and biocultural factors for participation in breast cancer screening
B. Barreau
A. Hubert M.-H. DilhuydyB. Se´radour J.-M. DilhuydyRe´sume´ : L’objectif est de connaıˆtre, de manie`re qualitative, les facteurs socioculturels qui ont motive´ les femmes a`
participer a` une campagne de de´pistage des cancers du sein.
La me´thode ethnographique est fonde´e sur l’obser- vation participante. Elle est adapte´e a` la recherche me´dicale : 50 entretiens semi-structure´s sont re´alise´s. Ils sont enregistre´s, inte´gralement retranscrits puis analyse´s.
Dans les Bouches-du-Rhoˆne (3e campagne de de´pistage), les 25 femmes interroge´es n’ont pas participe´ aux deux campagnes pre´ce´dentes. Dans la Charente (1re campagne de de´pistage), les 25 femmes interroge´es n’ont participe´
qu’apre`s avoir rec¸u une lettre de relance a` l’invitation.
Si l’inte´reˆt d’une mammographie de de´pistage organise´
est admis, il n’induit pas ne´cessairement une participation.
Les motifs de non-participation e´voque´s lors des premie`res invitations sont la nouveaute´, la hie´rarchisation des contraintes sociales et familiales, la gestion des proble`mes de sante´ concomitants. L’information me´diatique, la presse fe´minine, la peur de la perte des acquis sociaux ou la gratuite´ du test sont des facteurs de participation. Les diffe´rentes modalite´s de de´pistage ne sont pas toujours inte´gre´es. Il existe des variations culturelles et environne- mentales. Dans les Bouches-du-Rhoˆne, les acteurs de sante´, l’avis de la fille ont un roˆle pertinent. Les facteurs climatiques interviennent : non-participation pre´ce´dente due au mistral. En Charente, le re´seau de sociabilite´, l’invitation par canton ont entraıˆne´ une meilleure partici- pation. Le civisme est pre´gnant, des femmes viennent uniquement « par politesse » vis-a`-vis de l’association organisatrice de la campagne.
Les de´cisions de participation sont toujours dues a` une conjonction d’arguments. Le me´decin ge´ne´raliste, notam- ment dans les Bouches-du-Rhoˆne, a un roˆle strate´gique. La re´ception par courrier de l’invitation est un facteur de personnalisation qui interpelle la femme comme actrice de sa propre sante´. L’information et le re´seau de sociabilite´
permettent a` la femme d’entrer dans la phase liminale d’un rituel propitiatoire.
Mots cle´s : Mammographie – Sante´ – Pre´vention – De´pistage des cancers du sein
Abstract: Objectives:To qualitatively investigate sociocul- tural factors that motivate women to participate in a breast cancer screening campaign.
B. Barreau (*)
Axular Radiologie, Centre Futura 62, avenue de Bayonne, 64600 Anglet E-mail : beatrice.barreau@wanadoo.fr A. Hubert (*)
Centre national de la recherche scientifique (UPRES – A5036 CNRS) 146, rue Le´o-Saignat, 33076 Bordeaux Cedex
E-mail : anahubert@club-internet.fr M.-H. Dilhuydy (*)
J.-M. Dilhuydy
Institut bergonie´, Centre de lutte contre le cancer 180, rue de Saint-Gene`s, 33076 Bordeaux Cedex E-mail : dilhuydymh@aol.com
B. Se´radour (*)
Arcades (Association pour la recherche et le de´pistage des cancers du sein) hoˆpital de la Timone, baˆtiment F rue Jean-Moulin, 13005 Marseille Cedex E-mail : secretariat@arcades-depistages.com
« Les examens comple´mentaires »
DOI 10.1007/s11839-008-0061-5
Methodology:An ethnographic methodology involving participant observation was used. This was adapted for medical research: 50 semi-structured interviews were conducted. They were recorded, completely rewritten and then analysed. In Bouches-du-Rhoˆne (3rd screening cam- paign), the 25 women interviewed had not participated in the two previous campaigns. In Charente (1st screening campaign), the 25 women interviewed only participated after receiving a reminder invitation.
Results: If the role of mammography screening is accepted, it does not necessarily result in participation.
Reasons for non-participation in the initial invitations were: novelty, social and family restrictions, and the management of concomitant health problems. The media, women’s press, the fear of losing social benefits or the lack of charge for the test were participation factors. The various screening methods are still not integrated. There are cultural and environmental variations. In Bouches-du- Rhoˆne, health professionals and daughter’s opinions have a relevant role. Climatic factors are also involved: not participating previously because of the mistral. In Cha- rente, the sociability network, and invitations on a per district basis resulted in better participation. Public- spiritedness was influential: women only came out of politeness to the association organising the campaign.
Conclusion:Participation decisions are still based on a variety of discussions. The general practitioner, especially in Bouches-du-Rhoˆne, has a strategic role. The receipt of an invitation calls for women to be responsible for their own health. Information and the sociability network allow women to get involved in the liminal phase of a propitiary ritual.
Keywords:Mammography – Health – Prevention – Breast cancer screening
Introduction
Le but de cette e´tude est d’analyser de manie`re qualitative les facteurs de´clenchants dans la participation au de´pistage organise´ (DO) des cancers du sein afin de cre´er un espace de compre´hension entre la pense´e profane et les concepts biome´dicaux. Ces e´tudes ethnographiques permettent d’adapter les recueils de donne´es e´tablis de manie`re quantitative. A` terme, ce type de recherche permettra de transmettre une information mieux adapte´e au syste`me de compre´hension vernaculaire et pourra s’inte´grer aux re´seaux de communication pre´existants.
Cette e´tude a e´te´ re´alise´e dans deux de´partements.
Les Bouches-du-Rhoˆne proposent un DO depuis 1989 : Arcades (Association pour la recherche et le de´pistage des cancers du sein). Les femmes sont invite´es a` participer a` la troisie`me campagne de de´pistage.
Dans la Charente, le DO a de´bute´ en novembre 1997 : Orchide´es (Organisation charentaise d’information
de de´pistage et d’examen du sein). Les femmes participant a` ces deux campagnes de de´pistage dont l’historicite´ est diffe´rente e´voquent des arguments de participation ou de non-participation variables en fonction de la ge´ographie du lieu d’habitation et du milieu socioculturel dont elles sont issues.
Personnes et me´thodes
Ce travail prospectif est re´alise´ selon des me´thodes anthropologiques. Il est re´alise´ en trois phases. Le temps ethnographique (recueil des donne´es) est base´ sur l’observation participante. Elle se de´finit « par la pre´sence physique et de longue dure´e du chercheur sur son terrain [16] ». Quarante-cinq entretiens semi-structure´s et cinq re´cits de vie [18] sont re´alise´s (dure´e moyenne : une heure) avec des femmes (50-69 ans) ayant participe´ au DO apre`s avoir rec¸u une lettre de relance. Les conversations sont enregistre´es et inte´gralement retranscrites. Pour les entretiens semi-structure´s, les sujets aborde´s sont les repre´sentations du de´pistage et de la pre´vention. Nous avons e´galement dirige´ les entretiens sur les repre´senta- tions et le ve´cu des grandes phases de la vie fe´minine : l’adolescence et la puberte´, le mariage, la maternite´ et la me´nopause. Les repre´sentations du corps et de la maladie font l’objet de questions ouvertes ainsi que le ve´cu de de´pistage, son information et les comportements qui ont entraıˆne´ une non-participation lors de la premie`re invitation.
Vingt-cinq femmes ont participe´ dans les Bouches-du- Rhoˆne a` cette e´tude anthropologique : quinze dans les villes de Marseille et d’Aix-en-Provence, dix a` Fuveau (agglome´ration pre`s d’Aix). Cette population avait pour particularite´ de n’avoir participe´ qu’a` la troisie`me campa- gne de de´pistage des cancers du sein de l’Arcades.
Vingt-cinq femmes ayant rec¸u cette lettre d’invitation par l’organisation du DO (Orchide´es) ont accepte´ de participer a` ces interviews : dix a` Angouleˆme (pre´fecture du de´partement) et quinze a` La Rochefoucauld (agglome´- ration rurale). Nous avons e´tudie´ les motifs de non- participation lors de la premie`re lettre d’invitation a` la campagne de de´pistage des cancers du sein chez des femmes qui ont ensuite participe´.
Le temps ethnographique correspond a` l’analyse et a` la synthe`se du corpus.
Le temps anthropologique permet de de´finir certaines proprie´te´s ge´ne´rales de tout comportement socioculturel.
Re´sultats
Toutes les femmes qui ont participe´ sont persuade´es de l’inte´reˆt de la mammographie dans le de´pistage des cancers du sein. La diffe´rence entre le DO et le diagnostic pre´coce est mal perc¸ue par les femmes (15 cas). Dix femmes ne sont
pas venues auparavant car elles avaient fait re´aliser un diagnostic pre´coce. Les femmes qui participent au bilan de sante´ propose´ dans le cadre de leur caisse d’assurance maladie comprennent la diffe´rence entre une mammogra- phie de de´pistage organise´ et une mammographie diag- nostique sur prescription individuelle (5 cas). La lettre d’information adjointe au courrier d’invitation permet de mieux expliciter ces diffe´rentes modalite´s de de´pistage (3 cas).
Les motifs de non-participation, a` la suite du premier courrier d’invitation, sont la nouveaute´ de ce test (2 cas), les contraintes sociales et familiales (15 cas). La pre´sence d’une personne malade ou invalide dans la parente´ ou le voisinage entraıˆne une non-participation. Les proble`mes de contraintes sociales sont e´galement des facteurs de non- participation. Les travaux agricoles dans la Charente ont entraıˆne´ une participation diffe´re´e dans 6 cas. Les causes environnementales sont a` prendre en compte : deux femmes sont venues apre`s une lettre de relance car auparavant elles n’avaient pas de ve´hicule pour se de´placer. Elles ont attendu qu’une personne de leur famille soit disponible pour qu’elle puisse les emmener. (« Graˆce au choˆmage », une petite fille peut ainsi ve´hiculer l’ensemble d’une famille en ville car elle ne travaille pas).
Une femme est venue lorsque son fils a e´te´ hospitalise´ dans un service de psychiatrie, car ainsi elle avait du temps disponible. Il y a toujours un « oubli de soi » dans cette classe d’aˆge. Dans 6 cas, l’existence de pathologie conco- mitante n’a pas permis la participation au DO. Il y a toujours une hie´rarchisation des affections. C’est en fonction du de´sagre´ment et/ou de la morbidite´ juge´e de la maladie que sont traite´es les pathologies et la pre´vention. Les maux dentaires sont souvent une barrie`re a` la participation. Une incompre´hension du courrier peut eˆtre un facteur de non-participation. Deux femmes n’ont pas participe´ car elles pensaient que l’imprime´ correspondait a` un document publicitaire d’horticulture (Orchide´es).
Les avis du voisinage (7 cas) et des acteurs de sante´
(me´decins, pharmaciens, infirmie`res, aides a` domicile : 11 cas) sont des facteurs de´clenchants. Dans ce de´partement, l’invitation par canton associe´e a` un re´seau de sociabilite´ est tre`s pre´gnante comme facteur d’e´mulation a` la participation.
La peur de la perte des acquis sociaux entraıˆne une participation dans 3 cas. La gratuite´ du test est e´galement un facteur de participation lors de la re´ception des lettres de relance. Contrairement au de´partement des Bouches-du- rhoˆne, l’avis de la parente´ (la fille) intervient rarement (2 cas). Une femme est venue sur injonction de son mari (il l’a accompagne´e au cabinet de radiologie). Les repre´sen- tations du cancer du sein, de la the´rapeutique, de l’acte de de´pistage peuvent induire des barrie`res mais l’acculturation de la population (espace me´diatique et personnel de sante´) permet a` terme de re´aliser ce test. Toutes les femmes interviewe´es ont feuillete´ ou lu des articles de la presse fe´minine sur le de´pistage des cancers du sein. L’argument
le plus remarquable de participation a` la campagne de de´pistage est le civisme dans ce de´partement, il a e´te´ e´voque´
quatre fois. Cette caracte´ristique re´gionale n’est pas retrouve´e dans les Bouches-du-Rhoˆne [4]. La re´ception par courrier d’une invitation est un facteur de personnalisation qui interpelle la femme comme actrice de sa propre sante´ :
« Quand je rec¸ois une lettre a` mon nom Martin, j’y re´ponds. »
Discussion Les repre´sentations
La participation est lie´e aux repre´sentations que chaque femme a sur la pre´vention, le cancer, le sein, organe hautement symbolique [12] et la me´nopause dont l’aˆge coı¨ncide avec le de´but du DO. Ces repre´sentations constituent en ensemble culturel, elles sont des pre´para- tions a` l’action. Elles ont e´te´ analyse´es [2], nous en rappellerons les faits socioculturels les plus pre´gnants.
Dans le de´partement de la Charente ainsi que dans les Bouches-du-Rhoˆne, ces repre´sentations sont comparables.
Elles sont module´es par les facteurs de´clenchants et les barrie`res pour induire une pratique de de´pistage.
Pre´vention et de´pistage
Les femmes pratiquent toutes une pre´vention, en fonction de leur assignation sociale, elles ont un devoir de sante´
malgre´ cette dissonance cognitive de l’oubli de soi dans cette classe d’aˆge. « Je ne suis pas venue la premie`re fois, c’est par ne´gligence. C’est vrai que j’ai tarde´ car mon mari e´tait fatigue´. Moi, je pense aux autres d’abord. Je suis be´ne´vole et je m’occupe de personnes aˆge´es... J’ai e´te´
ope´re´e de la thyroı¨de, aussi je dois voir mon me´decin re´gulie`rement pour mon traitement. Je fais faire le col de l’ute´rus, mais il faudrait aussi faire d’autres de´pistages comme celui de l’ute´rus. J’ai tarde´ pour faire cette mammographie, j’espe`re que c¸a n’aura pas de conse´- quence, c’est important d’avoir une date pour venir. »
La pre´vention re´pond a` une logique populaire. Selon leur mode de connaissance, les femmes pourront partici- per a` des tests biome´dicaux comme la mammographie mais aussi la consultation d’un astrologue. Pour S. Faizang [9], solliciter une institution divinatoire est une modalite´
de pre´vention. Les pratiques de de´pistage deviennent des actes biome´dicaux par une acculturation de la population.
Les femmes pratiquent e´galement une pre´vention plurielle dans le cadre d’un syncre´tisme culturel. L’exemple le plus remarquable, dans notre socie´te´ jude´o-chre´tienne, est le fait d’« aller a` Lourdes prier, afin de ne pas eˆtre malade » et de faire re´aliser des examens biome´dicaux de de´pistage sur les conseils du me´decin ge´ne´raliste. Dans une e´tude anthropologique re´alise´e dans des centres de soins aupre`s de femmes afro-ame´ricaines, les auteurs ayant appre´cie´
l’impact de l’E´glise sur les pratiques de de´pistage ont
propose´ aux pasteurs d’eˆtre des acteurs de sante´ [11]. Une autre repre´sentation qui a entraıˆne´ la non-observance dans deux cas est le fait que penser a` une maladie peut la cre´er.
« Le de´pistage, c¸a agace, je n’y suis jamais alle´e, je ne suis pas malade, je ne suis pas me´decin, d’ailleurs, ma doctoresse, elle me tape (examen clinique mammaire), non, je n’y pense pas, je ne pense pas a` la maladie, a` la mort, c’est le seul moyen de se maintenir en forme. » C. Durif [8] au cours d’une e´tude de psycho-ethnographie sur la campagne de de´pistage des cancers du sein du Rhoˆne a de´crit ce mode`le de pense´e profane. Ce concept populaire a e´te´ repris dans certaines the´ories sur la sante´ et la maladie des mouvementsNew Age.
Le cancer, ce fle´au
Dans ces repre´sentations, le cancer du sein reste une pathologie « sournoise » car non douloureuse : « Je n’avais pas peur, car ma boule faisait mal, le cancer, c’est pas douloureux, c’est ma mastose. » Puisque dans la pense´e vernaculaire, le silence des organes est un signe de bonne sante´ [7]. C’est aussi une maladie assimile´e a` un fle´au puisque le pouvoir me´dical ne l’a pas e´radique´e : « Meˆme en Ame´rique, ils n’ont pas pu la gue´rir... Je ne comprends pas... Le cancer, c’est un calvaire... avec ces me´tastases qui vous prennent. » L’e´chec des traitements est une des raisons de ce discours profane qui met en cause la structure meˆme de la socie´te´ [15]. L’information me´diatique a cependant permis d’exorciser partiellement la peur par un discours ite´ratif fonde´ sur l’espoir [20] et le progre`s technique. Le cancer peut eˆtre ainsi « banalise´ et nomme´ ». Cependant, les repre´sentations populaires sont une interpre´tation de la re´alite´ module´e par les expe´riences sensibles. Par sa fre´quence, le cancer est une pathologie connue des femmes. Elles ont toutes vu dans leur entourage des parentes ou des connaissances atteintes d’un cancer du sein. « C¸ a fait peur parce que j’ai eu une voisine de mon aˆge qui est partie c¸a fait de´ja` pas mal de temps... c¸a marque et puis on voit dans l’entourage ces choses-la`. » Dans la construction de l’imaginaire, la perception de la souffrance psychologique et de la douleur physique des femmes atteintes du cancer cre´e de nouveaux imaginaires ou` la maladie est conside´re´e comme une e´preuve mortife`re.
« Cinq ans, ma pauvre me`re avec un cancer j’ l’ai garde´e sur un lit d’hoˆpital, c’est un calvaire c¸a pour ma pauvre me`re. » Si les pathologies cardiovasculaires sont la premie`re cause de mortalite´ chez les femmes, elles entraıˆnent une
« belle mort » et sont toujours conside´re´es comme des maladies propres [1]. Ce re´cit le confirme : « Le cancer, c¸a fait peur, ma me`re a eu un cancer du coˆlon et elle est morte d’un arreˆt cardiaque, pour elle c¸a a e´te´ tre`s dur, le cancer c’est terrible, c’est surtout la souffrance car c’est long, il y a l’incertitude du temps de la souffrance, j’ai e´te´ soulage´e quand le cœur de maman a laˆche´, c¸a a e´vite´ la souffrance, il faudrait faire davantage de traitement de la souffrance, ma belle-me`re a eu un cancer du foie. »
Le sein : un symbole de fe´minite´
Le sein est un organe sexuel secondaire dont la repre´senta- tion socioculturelle comme identite´ sexue´e est tre`s pre´gnante dans les pays occidentaux. Physiologiquement, les seins ont une fonction de lactation comme le rappelle D. Gros : « Les seins des femmes existent, en effet, pour nourrir les enfants. Ils sont faits pour fabriquer du lait [14]. » Symboliquement, ils sont un arche´type nourricier.
Ainsi s’exprime cette femme : « Pour moi, le sein c’est l’allaitement. » Bien que la pratique de l’allaitement ne soit pas si fre´quente, dans l’imaginaire populaire, l’allaitement est be´ne´fique pour la me`re et l’enfant : « L’allaitement, c’est naturel, c¸a immunise les enfants, mes fils n’ont eu que la rougeole, il n’y avait pas de vaccins a` cette e´poque. »
« On nourrit, donc on est moins porte´e a` avoir un cancer du sein. » « J’ai eu cinq enfants, bon je les ai nourris. Oh ! Dire que quand on nourrit les enfants on est moins a`
risque, mais j’en sais rien, il y a peut-eˆtre quelque chose parce que quand on fait du lait, il part jamais comple`te- ment, alors est ce qu’il y a des de´poˆts de lait qui peuvent amener un cancer du sein... » Ces liens de causalite´
populaires perpe´tuent la the´orie des humeurs [13] : « Le cancer, c’est du lait qui pourrit », l’exce`s de produit lacte´
provoquant une stase dans les canaux galactophores, cette stagnation entraıˆnerait une « corruption cance´rige`ne ».
Dans la pense´e populaire, le sein est fragile, la mammographie peut donc induire une alte´ration de cet organe d’autant qu’un corps silencieux et muet ne peut eˆtre touche´ [7]. La mammographie devient charge´e de sens. Une femme n’a pas participe´ dans la Charente a` la campagne Orchide´es car elle avait eu auparavant une expe´rience douloureuse au cours d’une mammographie pre´ce´dente re´alise´e dans le cadre d’un diagnostic pre´- coce : « Lorsqu’elle m’a fait la mammographie, je me suis dit : ‘‘Elle va me faire un bleu, j’ai peur qu’elle me maˆche, voila`, c’est le mot, qu’elle me maˆche.’’ Pourquoi ne fait-on pas une e´chographie ? Maintenant, il y a des proce´de´s mieux parce que la mammographie c¸a vous appuie comme un e´tau, c’est c¸a, comme un e´tau, c’est la me´thode qui me plaıˆt pas, mettre le sein entre deux trucs, j’ai pas appre´cie´.
Je n’he´siterais pas, je ne recommencerais pas, il faudrait mieux trouver une autre me´thode, prendre des photos que ce truc : passer le sein sur une plaque... » Mme Catherine B (Bouches-du-Rhoˆne) a e´galement eu une expe´rience similaire dans le de´partement des Bouches-du-Rhoˆne, mais elle l’a ge´re´e diffe´remment : « La premie`re fois, j’ai eu tre`s mal, c’e´tait une brute (le radiologue), il a rien dit, m’a pris le sein, l’a tire´, mais l’a tire´, et je me suis retrouve´e coince´e sous cette machine. C’est pire que le dentiste... et puis cet homme, un glac¸on, y a pas d’autre mot, un glac¸on... La fois d’apre`s je suis alle´e ailleurs, les gens sont tre`s gentils, la manipulatrice est tre`s douce, elle m’a bien explique´, j’ai pas eu mal du tout, elle a pas serre´ si vite, ce qui fait que je n’ai pas eu mal. » L’absence de communica- tion peut « produire » des douleurs juge´es intole´rables.
Une identit e´ renouvel e´ e : la m e´ nopause
Le de´pistage organise´ commence a` 50 ans, de´but de la me´nopause en France. La perception de la me´nopause peut induire des modifications du comportement comme l’a montre´ Gifford [10] dans une population de femmes australiennes d’origine italienne ou` la perception ne´gative de la me´nopause entraıˆnait une non-participation au de´pistage des cancers du sein. En France, les repre´senta- tions de la me´nopause sont variables. Elles de´pendent du milieu socioculturel [6]. Dans notre e´tude, les femmes conside`rent la me´nopause comme un cycle naturel de la vie [3], mais elle est ve´cue comme une modification identi- taire, un vieillissement de l’organisme. Ce changement physique et physiologique entraıˆne ge´ne´ralement une prise de poids : « La me´nopause, c’est 7 kilos en plus. » Les e´ve´nements de vie ne seront plus « sous le signe du sang [5] ». Dans la pense´e profane, les re`gles sont un te´moin de sante´ : « C’est au moment de la me´nopause, quand les re`gles s’arreˆtent que le cancer peut commencer. » Les troubles vasomoteurs de la me´nopause sont fre´quents dans notre socie´te´ occidentale contrairement a` certaines aires culturelles comme le Japon [17]. Les signes de de´shydrata- tion cutane´e, te´moins du vieillissement du corps dans cette socie´te´ proˆnant la jeunesse et la beaute´, sont combattus par l’utilisation de cosme´tiques, d’une phytothe´rapie, d’e´qui- valent d’hormones ou d’un traitement hormonal substitu- tif (TSH). « Le lait de soja, j’en prends tous les matins, j’aime son gouˆt fade, je me re´gale, c¸a me fait du bien, pour ma peau, je prends aussi de ma cre`me. » La prise de TSH entraıˆne une me´dicalisation de la me´nopause qui a pour corollaire un suivi gyne´cologique des femmes. Ainsi, une mammographie est prescrite dans le cadre d’un diagnostic pre´coce de cancer du sein.
Si les repre´sentations sont comparables dans les deux de´partements e´tudie´s, les facteurs et les contraintes de de´pistage pre´sentent des variantes locales.
Les facteurs de´clenchants et les contraintes de de´pistage
Les Bouches-du-Rh oˆ ne
L’inte´reˆt de re´aliser des mammographies est admis par la population : « Si on l’attrape (le cancer) a` temps, on peut eˆtre gue´ri. » « Je ne suis pas femme a` me´decin, mais le de´pistage, je le fais, c’est comme les voitures. » Cela ne va pas toutefois induire une pratique re´gulie`re. Afin de mieux approcher les me´canismes d’acceptation et de pratiques, nous allons e´tudier les motifs, e´nonce´s par les femmes, qui les ont conduites dans un premier temps a` ne pas participer a` une campagne puis a` faire cette de´marche.
Le premier argument e´voque´ par les femmes est le fait de la nouveaute´ de cette de´marche chez les personnes qui ne consultent qu’e´pisodiquement, qui ne voient pas de me´decin. Le fait de recevoir plusieurs fois le document leur
permet de « re´fle´chir » et d’appre´cier la prestation :
« Finalement, c’est une possibilite´ supple´mentaire qu’offre ma caisse. » N’en parlant pas avec leur voisinage, elles e´prouvent un sentiment de satisfaction d’eˆtre affilie´es a`
une mutuelle performante puisqu’elle offre des services comple´mentaires. La lettre de relance, par son caracte`re incantatoire, a permis la participation au DO.
Une autre attitude existe ; elle se traduit par une pratique comparable, mais le mode de conceptualisation de la pense´e est diffe´rent. Certaines femmes, a` la suite de lettres de relance, pensent que le fait de ne pas re´aliser le test va entraıˆner un arreˆt des remboursements et, notamment, elles avouent se pre´senter, contraintes, au cabinet de radiologie de peur de ne pas eˆtre prises en charge si la maladie se de´clarait ulte´rieurement. Ces femmes prennent ces de´cisions seules et ne consultent pas de me´decin.
Le temps est un argument souvent avance´ par les femmes. Ce « manque de temps » te´moigne de leur vie active, phe´nome`ne de socie´te´, meˆme si elles sont retraite´es.
Elles invoquent le proble`me des petits-enfants a` garder, a` aller chercher a` l’e´cole, les soins aux parents grabataires ou malades. Il y a encore un « oubli de soi » dans cette classe d’aˆge. Beaucoup de femmes ont plusieurs domiciles et sont prises par leur de´placement. Alors pourquoi se font- elles finalement faire cette mammographie de de´pistage organise´ ? Cela de´pend d’un phe´nome`ne de conjonction : si la convocation est dans la boıˆte aux lettres le jour ou` elles viennent de lire un article sur la sante´, interpelle´es, elles vont aller au cabinet de radiologie le plus proche de leur habitation. La re´pe´tition de l’invitation, par son caracte`re incantatoire, joue un roˆle primordial sur les pratiques de de´pistage.
Les conditions climatiques font partie des ale´as qui peuvent intervenir dans la « non-observance » : lorsque le
« mistral souffle », les femmes souffrant de rhumatismes pre´fe`rent ne pas se de´placer. Si l’invitation est perdue, e´gare´e ou jete´e par me´garde, elles ne participent pas. « J’ai rec¸u le papier mais vous comprenez, avec mes rhumatis- mes, je ne sors pas, je ne fais meˆme pas mes courses. » Explication re´elle ou non, prouvant seulement la faible motivation. Une femme n’avait pas participe´ a` la premie`re campagne du fait invoque´ ci-dessus, n’avait pas e´te´ a` la deuxie`me campagne en raison de proble`mes dentaires mais a participe´ a` la troisie`me campagne. Elle n’en avait pas parle´ a` son me´decin car elle avait « trop de choses a`
penser ».
La hie´rarchisation des ne´cessite´s et des proble`mes de sante´ est un facteur pre´gnant, si cette charmante dame e´tait tre`s pre´occupe´e par des soins dentaires (qui ont dure´
trois mois), d’autres ont e´voque´ une proble´matique similaire. Cette femme avait eu une intervention pour mise en place d’une prothe`se de hanche, une re´e´ducation longue et difficile, elle a donc duˆ surseoir a` la re´alisation de cette mammographie de de´pistage. Lors de l’invitation de
la campagne suivante, elle a « fait faire la mammographie ».
Les difficulte´s de sante´ sont classe´es et ge´re´es en fonction des ne´cessite´s et des urgences. Lorsque l’invitation est envoye´e lors d’une pe´riode de difficulte´s biologiques ou psychologiques, le test n’est pas re´alise´, meˆme si le me´decin ge´ne´raliste les incite a` effectuer ce test.
Les blessures de la vie sont souvent un argument de non-participation. Le de´ce`s, la maladie d’un eˆtre cher ou d’un parent, les difficulte´s ou les disputes avec un enfant, une de´pression sont des motifs e´voque´s. Lorsque le deuil est re´alise´, les proble`mes familiaux ge´re´s, la sante´ devient alors une pre´occupation. Ainsi, cette dame n’avait pas pu aller faire sa mammographie car sa belle-fille avait eu un
« accouchement difficile », elle avait garde´ ses petits- enfants et « j’avais pas la teˆte a` c¸a ». Elle a participe´ a` la campagne suivante car « ma sœur avait e´te´ ope´re´e d’un kyste ». Le concept de risque est en inade´quation, puisque ce facteur ne constituait pas un risque familial.
Les choix multiples sont e´galement un facteur de non- re´alisation du DO. Cette femme expliquait ainsi qu’un diagnostic pre´coce lui e´tait propose´ par son me´decin, par sa mutuelle. Lors d’un passage pour un bilan de sante´
propose´ aux mineurs et a` leurs e´pouses, une autre mammographie lui avait e´galement e´te´ propose´e. Le choix avait e´te´ re´alise´ apre`s avis aupre`s de son me´decin.
Comme elle avait « une mastose », elle pre´fe´rait une mammographie « tre`s approfondie » avec une e´chogra- phie. Elle a ensuite participe´ au DO car « c’est gratuit ».
Les diffe´rentes propositions de de´pistage des cancers du sein sont conside´re´es comme concurrentielles dans la pense´e vernaculaire. Dans ce cadre, les femmes ont une logique de consommatrice. Bien des femmes avaient une mammographie sur prescription du me´decin traitant avant le DO, elles e´taient donc des pratiquantes du de´pistage, elles ont change´ de proce´dure du fait de la facilite´ du test.
Recevoir un document « a` la maison » est de´cisif, car ce courrier est ainsi ponctuel et personnalise´ puisqu’elles rec¸oivent l’invitation par la poste a` leur domicile (e´nonce´
8 fois). Elles ne consultent pas toujours leur me´decin : « Je pre´fe`re ne pas avoir trop de questions a` lui demander car il n’a pas toujours la possibilite´ de me consacrer suffisam- ment de temps ou j’oublie de lui poser toutes les questions que j’avais en teˆte. »
Le me´decin ge´ne´raliste garde un roˆle majeur, car il est le conseiller ultime lorsque les femmes ont des difficulte´s pour se de´cider dans une de´marche de pre´vention secondaire. Les femmes dans cette situation ont e´te´
oriente´es vers la proce´dure de DO, excepte´ une femme ayant une mastopathie fibrokystique pour laquelle son me´decin traitant lui avait propose´ un diagnostic pre´coce afin d’e´viter une reconvocation pour un comple´ment d’examen. Les femmes rencontre´es ont rarement un gyne´cologue, celles qui se sont rallie´es au DO l’avaient fait sans prendre l’avis du spe´cialiste, par « commodite´ » puisqu’elles avaient de´ja` eu des mammographies. Peu de
femmes font la diffe´rence entre les deux proce´dures. Elles savent que les mammographies seront lues par plusieurs radiologues, cela induit une attente des re´sultats qui leur seront envoye´s.
L’information a un roˆle primordial dans la de´cision de participation a` une campagne de de´pistage. Les femmes lisent toutes des revues fe´minines :Bonne Soire´e, Elle, Femme actuelle sont les plus lues dans la population e´tudie´e. Elles les ache`tent pour les recettes de cuisine, les mode`les au crochet, les mots croise´s et la mode. Les articles de sante´ sont lus « pour s’informer », « pour savoir » et « pour connaıˆtre les progre`s de la science ». La pathologie mammaire est assimile´e a` la beaute´ (chirurgie).
Le fait de lire plusieurs articles donnant les meˆmes informations entraıˆne un apprentissage des techniques de de´pistage. Ces me´thodes deviennent ainsi connues et ne font plus « peur ». La te´le´vision pre´sente un roˆle moindre, certaines e´missions sur la sante´ sont suivies, ce mode d’information mobilise toutefois peu les femmes car elles
« font souvent la vaisselle » aux heures de passage des e´missions dans cette classe d’aˆge. Les livres me´diatiques me´dicaux sont rarement lus, les femmes trouvent que c’est une bonne chose mais que c’est long a` lire. Aucune femme rencontre´e n’a vu les affiches des campagnes de de´pistage sur le DO ou retenu les spots te´le´vise´s !
L’incitation a` la participation peut e´galement eˆtre re´alise´e par la famille. Ce sont ge´ne´ralement leurs filles, plus me´dicalise´es, qui les motivent afin de re´aliser ce test.
Les me`res ce`dent a` leur fille par amour et par devoir maternel : « Ma fille m’a gronde´e, alors j’y suis alle´e. »
Le voisinage joue un roˆle tre`s mode´re´ dans la prise de de´cision de participation, seule une femme m’a avoue´ qu’elle e´tait venue au DO graˆce a` sa voisine qui l’avait accompagne´e.
Les femmes peuvent en parler sur leur lieu de travail, mais cela reste rare. Mme Odette M. (Marseille) : « On a eu une colle`gue de travail qui a eu un cancer, on n’a pas attendu Arcades pour se faire faire la mammographie. »
La pratique de l’examen en lui-meˆme est rarement un motif de non-observance [19]. La douleur lors de la mammographie n’est qu’exceptionnellement e´voque´e :
« C’est rien par rapport au dentiste. » Les pratiques de de´pistage font souvent re´fe´rence aux soins dentaires. Prati- ques lie´es a` la notion de l’hygie`ne, non conside´re´es comme une maladie, en rapport avec l’esthe´tique. La peur des
« rayons » n’a e´te´ e´voque´e qu’une fois par une enseignante.
Mais cela n’a pas e´te´ une contrainte dans la pratique. La crainte de la maladie n’est pas souvent verbalise´e, mais elle est sous-entendue dans des non-dits. La conjonction d’impossi- bilite´s re´elles ou partielles est un argument afin de se « mettre la teˆte sous l’aile » ou se donner « bonne conscience ».
La Charente
Les femmes concerne´es ne sont venues qu’apre`s la re´ception de la lettre de relance. Les motifs de
non-participation invoque´s peuvent eˆtre diffe´rents de la premie`re population e´tudie´e.
L’argument majeur de non-observance est directement lie´ a` la profession des femmes car, en milieu rural, beaucoup de femmes sont des e´pouses d’agriculteurs. Il y a
« les beˆtes a` soigner », la vie sociale et culturelle s’organise tout autour des animaux de la ferme et rythme la vie agreste. Leurs soins sont pre´gnants car ils sont « l’outil de travail ». Les femmes se sont pre´sente´es a` la campagne de de´pistage lorsque les taˆches de l’exploitation agricole sont moindres. En ville, les femmes ayant un me´tier ne leur permettant pas de s’absenter ont duˆ s’organiser, ce qui explique le retard dans la pratique.
Les conditions climatiques ne sont jamais invoque´es dans ce de´partement.
Le manque de temps en relation avec la vie familiale (petits-enfants) et les soins aux parents et a` l’entourage sont e´voque´s.
Les proble`mes de sante´ personnels de´pendent, tout comme dans les Bouches-du-Rhoˆne, de la hie´rarchisation de la pathologie en fonction de la gravite´ estime´e et du handicap physique.
L’avis du me´decin ge´ne´raliste n’est intervenu qu’une fois dans l’incitation a` cette pratique. Les femmes ne leur en parlent ge´ne´ralement pas.
En revanche, le voisinage joue un roˆle majeur dans cette pratique : toutes les femmes interviewe´es en avaient discute´ avec leur voisine, contrairement au de´partement des Bouches-du-Rhoˆne ou` le de´pistage des cancers du sein appartient a` la sphe`re prive´e. Il y a une e´mulation de la population, tant a` la campagne qu’en ville. Les femmes non
« convoque´es » te´le´phonent a` leur caisse d’assurance maladie pour en connaıˆtre le motif. Celles qui ne font pas faire le test sont « remarque´es par le groupe ». Une femme m’a confie´ qu’elle avait e´te´ re´primande´e par sa voisine. Le logo de l’envoi e´tant Orchide´es, elle avait jete´ la lettre d’invitation pensant que cela correspondait a` une documentation d’horticulture. Elle a donc attendu le courrier de relance. L’avis de la famille, notamment des
enfants, est moins pris en compte par rapport a` la population pre´ce´demment e´tudie´e.
L’effet de nouveaute´ est peu marque´ dans ce de´parte- ment, les femmes ont toutes entendu parler du de´pistage par la presse et la te´le´vision puisque les campagnes de de´pistage des cancers du sein ont de´bute´ depuis une dizaine d’anne´es.
La peur de perdre l’assurance maladie a` la suite d’une reconvocation est exceptionnelle.
Les acteurs de sante´ ont un roˆle de conseil non ne´gligeable dans l’incitation a` la prise de de´cision (pharmacien, infirmie`re, aide a` domicile). La peur du cancer existe, elle reste peu verbalise´e.
La gratuite´ est un crite`re pris en compte : « C’est gratuit, alors on y va » est une phrase souvent re´pe´te´e.
Un fait socioculturel, uniquement retrouve´ dans ce de´partement, est celui de venir par civisme. « C’est pas correct » est une expression langagie`re utilise´e a` ma connaissance uniquement dans cette re´gion. Une femme m’a explique´ : « Ne pas venir la premie`re fois, c’est pas bien, mais on peut avoir une excuse, recevoir une deuxie`me convocation et ne pas y aller : c’est pas correct.
Donc, je suis venue, vous comprenez, c’est par politesse, les gens nous e´crivent, il faut re´pondre. »
Conclusion
Les de´cisions de participation sont directement lie´es a`
l’information me´diatique ; les hebdomadaires fe´minins sont la source principale d’informations.
Les me´decins dans les Bouches-du-Rhoˆne sont des passeurs, ils ont un roˆle strate´gique de conseil. En revanche, ils n’interviennent que tre`s peu lorsque la femme a un motif non lie´ au manque d’information me´dicale, a` la peur de l’examen et du re´sultat (proble`mes familiaux, pathologie biome´dicale intercurrente, condi- tions atmosphe´riques). Les femmes ne les sollicitent pas et/
ou ne consultent pas.
La re´ception par courrier de l’invitation est un facteur de personnalisation qui interpelle directement la femme comme « actrice de sa propre sante´ ». La re´pe´tition de l’invitation est un facteur d’apprentissage toujours e´nonce´
permettant la banalisation de cette pratique.
La gratuite´ est un argument dans le choix de participa- tion au DO. La peur du cancer n’est jamais directement verbalise´e mais elle existe dans les non-dits.
La cohe´sion sociale dans le de´partement de la Charente et les modalite´s de l’invitation par canton sont des arguments de´cisifs dans la pratique.
Le syncre´tisme issu des concepts biome´dicaux et des logiques vernaculaires permet une acculturation, ainsi la mammographie de de´pistage organise´ devient un rituel
Tableau.Re´capitulatif
Bouches-du- Rhoˆne
Charente
Proble`mes de sante´ ge´re´s 4 2
Ame´lioration de la situation familiale 7 8 Sublimation de la peur devant la nouveaute´ 2 0
Avis du me´decin traitant 6 1
Meilleure gestion du temps 5 7
Intervention des acteurs de sante´ 6 5
Pression de la fille 8 2
Conseil de l’entourage et du voisinage 1 7
Lecture d’articles me´diatiques 6 4
Gratuite´ 4 5
Changement de modalite´ de de´pistage 3 3
Ame´lioration des conditions atmosphe´riques 2 0
Par « politesse » : civisme 0 4
Peur de perdre les acquis sociaux 2 1
propitiatoire (qui a pour but de rendre propice, favorable) a` la sante´.
Les campagnes de de´pistage des cancers du sein s’inscrivent dans des projets civilisateurs. Selon notre culture occidentale, la vie biologique est au centre des programmes de sante´ publique. Cette logique sanitaire ne´cessite une re´flexion pertinente et interactive du champ socie´tal afin que le de´pistage organise´ soit un syste`me efficace, e´conomiquement et e´thiquement supportable pour la collectivite´. Afin que cette action de sante´ publique soit efficace, le taux de participation des femmes doit eˆtre suffisant (> 70 %). Toute re´flexion sur les actions de pre´vention secondaire se doit d’eˆtre globalisante et ne´cessite d’inte´grer une e´tude holiste de l’eˆtre humain.
L’anthropologie bioculturelle est une discipline qui permet d’appre´cier les repre´sentations et les pratiques sociales puisqu’elle se situe d’un point de vue e´piste´mologique et graˆce a` sa me´thodologie dans un espace de rencontre entre les sciences politiques, les sciences sociales et les sciences biome´dicales.
Remerciements
Le comite´ de´partemental des Pyre´ne´es-Atlantiques de la Ligue nationale contre le cancer a participe´ au financement de ce projet.
Re´fe´rences
1. Aiach P (1980) Peur et images de la maladie : l’opposition cancer/
maladies cardiaques. Bull Cancer 67: 183-90
2. Barreau B (1999) Essai sur les repre´sentations profanes dans le de´pistage des cancers du sein (Les Bouches-du-Rhoˆne et la Charente). Me´moire DEA d’anthropologie bio-culturelle, Aix-en- Provence
3. Barreau B, Fontanges M, Dilhuydy MH, et al. (2000) Approche anthropologique des repre´sentations de la me´nopause dans une population de femmes invite´es au de´pistage de masse organise´ des
cancers du sein dans les Bouches-du-Rhoˆne et la Charente.
Contracept Fertil Sex 28: 209-16
4. Barreau B, Se´radour B, Dilhuydy MH, Hubert A (2000) L’anthro- pologie comme approche des faits bio-culturels dans le de´pistage organise´ des cancers du sein. Une e´tude de terrain dans les Bouches- du-Rhoˆne. La Lettre du Se´nologue 7: 27-30
5. Chiland C (1991) L’identite´ sexue´e en Occident. Nouv Rev Ethnopsychiatr 18: 37-50
6. Delanoe¨ D (1998) Les repre´sentations de la me´nopause : un enjeu des rapports sociaux d’aˆge et de sexe. Contracept Fertil Sex 25:
853-60
7. Durif C (1992) Corps interne et physiologie profane. Ethnologie franc¸aise 12(1): 71-8
8. Durif C (1994) Re´sistances de la population a` l’information pre´ventive. Analyse psycho-ethnologique des facteurs de re´sistance et d’acceptation du cancer du sein dans le de´partement du Rhoˆne.
In: Bre´mond A, Roue¨sse´ J, Kerbrat P, Fumoleau P (eds), Cancer du sein : 20 ans de progre`s. De l’e´pide´miologie au traitement. Meudon, Publications me´dicales internationales 2: 375-82
9. Fainzang S (1992) Re´flexions anthropologiques sur la notion de sante´. In: Aiach P, Bon, N, Deschamps JP (eds). Comportements et sante´. Questions pour la pre´vention. Presses universitaires de Nancy, Nancy, pp. 18-27
10. Gifford SM (1994) The change of life, the sorrow of life: menopause, bad blood and cancer among Italian-Australian working class women. Cult Med Psychiatry 18: 299-319
11. Gregg JH, Curry R (1994) Explanatory models for cancer among African-American women at two Atlanta neighborhood health centers: the implications for a cancer screening program. Soc Sci Med 39: 519-26
12. Gros D (1987) Le sein de´voile´. Stock/Laurence Pernoud, Paris 13. Gros D (1994) Les seins aux fleurs rouges. Stock, Paris, p. 249 14. Gros D (1998) Allaiter ? Naturellement ! J Le Sein 3: 186-8 15. Herzlich C, Pierret J (1984) Malades d’hier, malades d’aujourd’-
hui : de la mort collective au devoir de gue´rison. Payot, Paris, p. 87 16. Kilani M (1992) Introduction a` l’anthropologie. Payot, Lausanne,
p. 48
17. Lock M (1988) Ambiguities of aging: Japanese experience and perceptions of menopause. Cult Med Psychiatry 10: 23-46 18. Poirier J, Clappier-Valladon S, Raybaut P (1983) Les re´cits de
vie : the´orie et pratique. PUF, Paris
19. Poulos A, Rickard M (1997) Compression in mammography and the perception of discomfort. Australas Radio 41: 247-52
20. Saillant F (1988) Cancer et culture : produire le sens de la maladie.
Saint-Martin, Montre´al
