La réglementation

2.1.1.1. Plan Cancer 2003-2007

Lancé le 24 mars 2003 par le Président de la République, Jacques CHIRAC, le plan Cancer 2003-2007 a donné l’impulsion nécessaire à la lutte contre le cancer en France et dans la prise en charge des malades.

Le chapitre SOINS prévoit de faire évoluer les soins autour du patient. D’un côté, il s’agira de créer une coordination des soins autour du patient tout en respectant les bonnes pratiques cliniques et en donnant accès aux équipements et traitements innovants. Mais, le plus important pour nous sera la volonté du gouvernement d’humaniser l’accompagnement thérapeutique : la relation entre le médecin et son patient sera rééquilibrée par la mise à disposition de toutes les informations qui pourront l’aider à mieux s’orienter dans la complexité du système de santé. Ce chapitre comprend 4 parties, toutes nécessaires à l’amélioration de l’information du patient sur les effets indésirables de sa chimiothérapie. o Coordonner systématiquement les soins en ville et à l’hôpital autour du patient (mesures

29 à 38)

Chaque patient devra bénéficier d’une RCP et d’un PPS, ce qui est le cas aujourd’hui. Un Dossier Médical Communiquant pour le cancer sera remis au patient. Chaque région possédera un Réseau Régional de Cancérologie, chargé de coordonner l’ensemble des établissements traitant du cancer ainsi que tous les acteurs de soins, en ville ou à l’hôpital. Chaque région possède son RRC depuis 2008 et tous les établissements traitant du cancer sont répertoriés en établissements autorisés ou associés. Des réseaux locaux permettront de développer une coordination de proximité.

o Donner l’accès à l’information pour que les patients qui le souhaitent puissent être acteurs de leur combat contre la maladie (mesures 39 à 41)

Avec la mesure 39, le patient aura à sa disposition l’ensemble des informations qui lui sont utiles au plus près de son lieu de vie et par tous les moyens d’information (téléphone, Internet, kiosque d’information) dans le but de rendre sa prise en charge transparente et parfaitement compréhensible. Aujourd’hui, divers moyens sont identifiés :

- La mise à disposition par région des coordonnées des sites et réseaux agréés en cancérologie.

- L’ouverture des kiosques d’information dans les villes et d’autres points de contacts dans les pharmacies et hôpitaux, comme les Espaces Rencontre Information (ERI) dans les établissements de soins. En Lorraine, des équivalents de ces kiosques, nommés « Information Rencontre Cancer » ou IRCa ont été ouverts au nombre de 3 en Meurthe et Moselle, 5 en Moselle et 2 en Meuse ainsi que 2 dans les Vosges dont un à Remiremont. Il existe également un ERI à l’Institut de Cancérologie de Lorraine à Vandoeuvre-lès-Nancy.

- La création d’un numéro vert « Cancer Info Service » ( 0.810.810.821) sous la tutelle de l’INCa.

- L’accès aux informations via Internet par la création d’un site : www.plancancer.fr.

- La création de guides d’information et de dialogue Cancer Info selon la méthode SOR Savoir Patient (Standards, Options et Recommandations) édités par l’INCa.

La mesure 40 vise à faire bénéficier aux patients des meilleures conditions d’annonce du diagnostic et de leur maladie.

Selon la mesure 41, il sera nécessaire de faciliter la chimiothérapie à domicile et plus généralement les soins à domicile grâce :

- Au développement de l’HAD.

- A la définition de règles de bonnes pratiques et de référentiels de la chimiothérapie à domicile et des soins à domicile afin d’assurer qualité et sécurité des soins tout en leur définissant un cadre médico-légal.

- Ouvrir l’accès des soins à domicile aux PUI pour l’administration de certaines chimiothérapies.

- Assurer le financement des molécules onéreuses de la chimiothérapie à domicile dans les mêmes conditions qu’à l’hôpital.

L’objectif de cette mesure est de développer progressivement les soins à domicile, afin de permettre aux patients de vivre plus “normalement” avec leur maladie, au contact de leurs proches.

o Être plus attentif aux personnes malades et à leurs attentes (mesures 42 et 43)

La chimiothérapie à domicile sera facilitée de même que les soins à domicile, notamment grâce aux réseaux locaux. En effet, selon la mesure 42, les patients pourront bénéficier de soins complémentaires, pour une meilleure prise en compte notamment de la douleur et un soutien psychologique accru. Ceci sera facilité par la création d’unités mobiles de soins de support dans les

centres spécialisés voire au sein des réseaux afin d’en faire bénéficier les établissements associés et l’ensemble des acteurs du réseau. Il s’agira également d’accroitre les possibilités de recours à des consultations psycho-oncologiques et de poursuivre le Programme de Lutte contre la Douleur (2000-2005).

De même, les soins palliatifs à domicile seront améliorés selon la mesure 43.

o Un accompagnement social plus humain et plus solidaire (mesures 54 à 60)

Afin d’améliorer la qualité de vie des patients, leur maintien à domicile sera facilité par une possibilité accrue de recours aux soins et aux aides à domicile d’une part et l’accès aux associations de patients et d’usagers à l’hôpital sera renforcé d’autre part.

2.1.1.2. Plan Cancer 2009-2013

Le plan Cancer 2009-2013 est la continuité du Plan 2003-2008 et s’inspire des « Recommandations pour le plan Cancer 2009-2013 » du Professeur Jean-Pierre GRUNFELD. Il met l’accent notamment sur le renforcement de la coordination des soins et sur son extension au-delà de l’hôpital.

L’axe SOINS renforce les idées du précédent plan mais il s’attache surtout à renforcer la continuité des soins entre l’hôpital et le domicile pour mieux accompagner le patient durant leur traitement et éviter tout sentiment d’abandon. Deux mesures principales marquent cette volonté.

o Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant

(mesure 18)

La coordination du parcours de soins sera facilitée par la création de coordonateurs de soins infirmiers intervenants avec les acteurs hospitaliers, universitaires et de ville. Un relais concret entre les équipes hospitalières et les professionnels de proximité, que représentent, en particulier les médecins généralistes, les infirmiers libéraux, les pharmaciens et les réseaux territoriaux de santé, est un facteur clé de la réussite de cette coordination.

La proximité du médecin traitant permettra de conforter son rôle dans la phase aigüe et la phase de surveillance de la maladie. Il sera nécessaire de développer la formation médicale continue pour ces professionnels.

Enfin, le partage des données médicales entre professionnels de santé sera facilité par la constitution d’un dossier de cancérologie et un dossier médical partagé ainsi que par la formalisation du contenu minimal du courrier de sortie adressé au médecin traitant.

o Renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints du cancer

(mesure 19)

Les mesures transversales (dispositif d’annonce, pluridisciplinarité, PPS, accès aux soins de support) seront généralisées à tous les établissements autorisés et associés dans le traitement du cancer et améliorées.

Il est prévu de rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs de leur prise en charge. Pour cela, des guides d’informations de référence seront mis à disposition des malades et de leur entourage. Conçus en miroir des référentiels des oncologues, ils répondront aux critères SOR Savoir Patients et traiteront à terme l’ensemble des localisations du cancer. La plateforme www.e-cancer.fr permettra un accès multimédia à une information de référence, actualisée et exhaustive. (148)

2.1.2. Loi HPST

Depuis le 21 juillet 2009, la loi “Hôpital, Patients, Santé et Territoires » ou HPST élargit et définit précisément le cadre d’intervention du pharmacien, confirmant ainsi son rôle à jouer dans la prise en charge du patient cancéreux, particulièrement dans le cadre de la réalisation d’une chimiothérapie. Il modifie également l’accès aux soins de premier et de second recours au travers de l’activité officinale. Ainsi, les pharmaciens d’officine :

- Contribuent aux soins de premier et second recours.

- Participent à la coopération entre les professionnels de santé.

- Participent à la permanence des soins par leur mission de service public.

- Concourent aux actions de veille et de protection sanitaire organisées par les autorités de santé.

- Peuvent participer à l’éducation thérapeutique et aux actions d’accompagnement de patients.

- Peuvent assurer la fonction de pharmacien référent pour certains établissements ne disposant pas de PUI ou ne participant pas à un réseau disposant d’une PUI.

- Peuvent assurer la fonction de correspondants au sein de l’équipe de soins s’il est désigné par le patient. A ce titre, ils peuvent, à la demande du médecin et avec son accord, renouveler périodiquement les traitements chroniques, ajuster au besoin les posologies et effectuer des analyses pharmaceutiques. Un décret doit venir préciser ce point.

- Peuvent proposer des conseils et prestations destinés à favoriser l’amélioration ou le maintien de l’état de santé des personnes. Un décret doit venir préciser ce point. (149) L’accès aux soins de premier recours dans le cadre de la prise en charge continue des malades est défini en respectant les exigences de proximité des soins (distance, temps de parcours, qualité et sécurité). Il est organisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Ces soins comprennent :

- La prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et le suivi des patients,

- La dispensation et l'administration des médicaments, produits et dispositifs médicaux, ainsi que le conseil pharmaceutique,

- L'orientation dans le système de soins et le secteur médico-social,

- L'éducation pour la santé. (150)

Les soins de second recours couvrent les soins non compris dans les soins de premier recours. (151)

Ainsi, le rôle de professionnel de santé de proximité du pharmacien est maintenant reconnu législativement. En collaboration avec les autres professionnels de santé, il pourra participer à l’éducation thérapeutique et aux actions d’accompagnement du patient sous chimiothérapie à sa sortie de l’hôpital. En attendant les décrets lui permettant de mettre en place une éducation

thérapeutique de qualité, il pourra assurer la dispensation des médicaments de support, la délivrance d’un conseil pharmaceutique, l’éducation à la santé grâce à la prévention et à la gestion des effets indésirables et l’orientation du patient dans le système de soins.

2.1.3. Loi du 4 mars 2002

La loi du 4 mars 2002 ou loi KOUCHNER relative au droit des malades et à la qualité du système de santé s’inspire des Etats généraux de la santé en 1998 où la parole a été donnée aux usagers du système de santé.

Une des principales demandes de la part des patients a été prise en compte : l’accès à plus

d’informations et plus d‘autonomie par le biais du droit à une information complète au sujet du

diagnostic, du traitement et du pronostic. C’est l’article L1111-2 qui réaffirme le droit des patients à être informés et le devoir de tout professionnel de santé d’informer. Toutefois, deux situations légitimeront l’absence d’information : l’impossibilité d’informer ou le choix de l’ignorance par le patient.

La loi, également appelée « loi de démocratie sanitaire », revendique le droit aux informations concernant sa prise en charge afin de pouvoir partager la prise de décision avec les soignants. L’article L1111-4 précise que cette décision partagée se fera après le consentement éclairé du patient

et devra être régulièrement renouvelée. Ainsi, le patient devra connaitre a priori les soins prévus, les effets indésirables fréquents ou graves prévisibles, les complications, … Il aura pour cela accès à l’ensemble des informations concernant sa santé, mise à part celles pouvant mettre en cause un tiers. L’article L1110-4 réaffirme le devoir de secret professionnel à l’exception du partage d’informations entre les professionnels de santé intervenants et sous condition d’en avoir averti le patient. L’information des proches est limitée à des circonstances et des finalités précises.