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3. De la maladie vers le handicap : acteurs, moments, enjeux

3.3. Ethnographie des tournants biographiques : les processus individuels

3.3.2. Mode d’entrée en psychiatrie et moment d’entrée dans le handicap

3.3.2.2. Moment d’entrée dans le handicap

Nous entendons par « moment d’entrée dans le handicap » le premier recours à un dispositif des politiques du handicap. Pour être plus précis, ici, par dispositifs du handicap », nous entendons l’ensemble des prestations auxquelles la MDPH peut donner droit, mais aussi le moment de la mise en invalidité. Nous traiterons la mise sous protection juridique de façon plus nuancée : l’existence d’un mandat et le moment de sa mise en place méritent d’être analysés car la mise sous protection est souvent conjointe ou consécutive à l’obtention d’une ou de plusieurs prestations de la MDPH, et elle est le marqueur de l’évaluation professionnelle d’une perte d’autonomie liée à la maladie psychique. Toutefois, avant la réforme du régime de la protection juridique en 2007, des personnes pouvaient être placées sous protection juridique pour des raisons sociales et non exclusivement médicales (ce qui correspond au principal changement introduit par la loi). Ainsi une mise sous protection juridique isolée avant 2007 ne sera pas entendue systématiquement comme une « entrée dans le handicap ».

Les cas sur lesquels nous avons travaillé illustrent des configurations disparates au niveau de la coïncidence entre le moment de l’entrée dans le soin psychiatrique et celui de la reconnaissance d’un handicap. Dans la plupart des cas, ces moments ne sont pas concomitants et un délai moyen de 5,5 ans est observé, entre les deux extrêmes de 0 et de 22 ans.

La moyenne d’âge d’entrée dans le handicap des enquêtés est de 30,3 ans. L’âge le plus jeune de reconnaissance du handicap est de 18 ans, le plus vieux de 51 ans. Les cas d’entrée au début de l’âge adulte sont soit corrélés à une recherche d’insertion professionnelle suite à un décrochage scolaire du fait des troubles psychiatriques

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pendant l’adolescence (Cyril), soit à un passif déjà lourd en psychiatrie, avec un échec des projets d’insertion conjoint à l’absence de famille (Arthur).

Cyril a 22 ans lorsque je le rencontre. Son père est journaliste, sa mère travaille dans un ministère, et il se dirige plutôt vers un cursus scolaire classique. Mais à l’âge de 17 ans, il décroche sur le plan scolaire et quelques mois plus tard, il est hospitalisé pour la première fois en pédopsychiatrie. S’en suit une prise en charge d’une année en hôpital de jour, au cours de laquelle l’assistante sociale demande et obtient pour Cyril une RQTH (il a alors 18 ans) afin de l’orienter vers une formation professionnelle réservée aux personnes reconnues handicapées. La mère de Cyril est très proche de lui, et l’accompagne dans ses différentes démarches.

Arthur a 18 ans lorsqu’il obtient une AAH, ce qui dans nos observations constitue un cas exceptionnel. Mais, il faut dire que depuis l’âge de 15 ans, Arthur a multiplié les recours aux dispositifs psychiatriques (plusieurs longues hospitalisations, foyer thérapeutique, clinique soin-études, CATTP, hôpital de jour, suivi libéral) et un suivi dans le cadre de la Protection de l’enfance. A 18 ans, il a déjà mis en échec plusieurs projets d’insertion professionnelle ou de formation mises en place par les professionnels de la psychiatrie et il ne voit sa mère qu’au cours de visites médiatisées mises en place par la psychiatrie.

Les entrées les plus tardives (après l’âge de 40 ans) correspondent à des cas de patients qui ont eu un parcours professionnel en milieu ordinaire et décrochent tardivement de l’emploi, soit au moment de la survenue des troubles, soit de leur aggravation.

La période d’entrée étudiée est également ample (la première entrée dans le handicap date de 1983, la dernière de 2011), ce qui induit forcément des effets liées à l’évolution de l’offre et aux générations.

Le tableau n°3 répartit les 23 cas en fonction de la variable « délai entre l’entrée dans le soin et l’entrée dans le handicap ». Il indique que si 14 entrées dans le soin psychiatrique sur 23 se sont faites par une hospitalisation, seulement 5 entrées dans le handicap se sont faites au cours d’une hospitalisation. C’est ce que nous montre la colonne « instructeur de la demande », qui renseigne sur le service qui a monté le premier dossier MDPH de la personne et indique l’endroit où se trouvait la personne au moment de cette demande. Pour plus de détails sur chaque cas, voir en annexe 2.

Tableau 5 ‒ Délai entre l’entrée dans le soin et l’entrée dans le handicap Délai entrées soin/handicap Pseudo Année de naissance Age d’entrée en psy

Année Mode d'entrée en psy Si hospit, durée Age d’entrée dans le handicap

Année Mode d'entrée dans le handicap

Instructeur de la

demande Délai

Sans délai

Valérie 1966 21 1987 Hospitalisation 2 mois 21 1987 AAH Intra-hospitalier 0

Charlotte 1951 51 2002 Hospitalisation 5 mois 51 2003 AAH + curatelle Intra-hospitalier 0

1 an

Cyril 1993 17 2010 Libéral - 18 2011 RQTH CMP 1

Ziad 1966 18 1984 CMP - 19 1985 AAH CMP 1

Bastien 1978 19 1997 Hospitalisation NC 20 1998 AAH CMP 1

Rodolphe 1969 20 1989 Hospitalisation NC 21 1990 AAH + ESAT CMP 1

Aminata 1982 26 2008 CMP - 27 2009 AAH CMP 1

2 à 5 ans

Rachel 1974 28 2002 Hospitalisation 3 mois 30 2004 AAH CMP 2

Karim 1976 26 2004 CMP - 28 2006 AAH - refus RQTH+ pré-orientation CMP + épouse 2

Laurent 1985 16 2001 Psy carcéral - 19 2004 AAH + RQTH + curatelle Intra-hospitalier 3

Vivianne 1960 42 2002 Hospitalisation 2 mois 45 2005 Invalidité CMP 3

6 à 9 ans

Nicolas 1988 16 2004 Hospitalisation 6 sem 23 2011 AAH médecin généraliste + mère 7 Patrick 1969 17 1986 Hospitalisation 2 mois 24 1993 AAH pour raison somatique CCAS 7 Jean-Baptiste 1963 29 1992 Hospitalisation NC 36 1999 RQTH service d'insertion par l'éco 7

Lucie 1970 31 2001 Hospitalisation 20 jours 39 2009 Invalidité + RQTH CMP 8

Elisabeth 1940 34 1975 CMP - 42 1983 AAH Intra-hospitalier 8

Arthur 1990 10 2000 Libéral - 19 2009 AAH + curatelle Intra-hospitalier 9

Dix ans et plus

Youssef 1958 22 1980 Hospitalisation 3 mois 32 1989 AAH CMP 10

Lionel 1969 25 1994 CMP - 35 2004 AAH + ESAT Psychiatre libéral 10

Daphnée 1967 27 1994 CMP - 38 2005 RQTH + pré-orientation - refus AAH CMP 11

Violette 1963 28 1991 Hospitalisation 1 mois 40 2003 Invalidité CMP 12

Thierry 1967 18 1985 Hospitalisation 3 sem 40 2007 RQTH postcure 22

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