LA VISIBILITE DES "GROUPES A RISQUE"

La stigmatisation fonctionne dès le premier regard, en prenant appui sur quelques signes réels ou imaginaires décryptés sur le corps ou l'apparence de l'autre (Giami: 1989; Goffman: 1975). Le jugement est formulé avant toute observation clinique et diagnostic :

"Moi, je considère une personne à risque comme une personne jeune… potentiellement qui est une personne, plutôt jeune donc, avec des possibilités de relations sexuelles multiples. Pour moi, c'est déjà une personne à risque. En sachant qu'il y a effectivement des personnes encore plus à risque qui peuvent être des gens qui sont drogués, parce que, je sais plus, j'avais lu une enquête comme quoi il y avait 50% des drogués qui étaient séropositifs, donc, ça me semblait être une proportion… bon, alors c'est difficile de dire, quand on voit une personne pour la première fois, si elle est droguée ou pas, mais effectivement, des personnes jeunes, pour moi, c'est déjà… c'est un critère. Du fait de, peut-être, des possibilités de relations sexuelles multiples ou… " Amandine.

La stigmatisation du "sida" vient prendre appui sur les représentations existantes de la marginalité. En outre, la stigmatisation oriente d'entrée de jeu, les conduites à tenir en présence des personnes ainsi désignées:

"Donc, les gens qui sont à risque, tout ce qui est toxicomane, tout ce qui est les… homosexuels, les choses comme ça, donc ces gens là, quand ils entrent, on a la feuille d'entrée avec les antécédents du patient et tout, donc on sait, donc dans notre tête ça fait tilt et on sait qu'avec ces patients là, il faut faire attention. " Bernadette.

"Donc, en n'étant pas concernés, ... Bon, c'était une maladie d'homosexuels, alors, d'abord ... bon c'est sûr, bon.., à partir du moment où il y avait un homosexuel ou un drogué connu qui arrivait au Bloc, bon là, on commençait à se poser des questions, mais sinon, ... pas ! Geneviève.

Parfois, la stigmatisation fait l'objet d'une dénégation : les caractéristiques considérées comme non-pertinentes sont justement celles qui font l'objet de la stigmatisation.

"Alors ben pour nous bon je veux dire un malade c'est un malade je fais pas de différence je rentre pas dans la vie privée des des patients je veux dire, qu'ils soient homosexuels, bisexuels, hétéro ..." Ruth.

La stigmatisation permet au locuteur d'opérer un découpage entre les individus avec lesquels il se trouve en relation et d'écarter toute idée du risque chez ceux dont il suppose qu'ils n'en sont pas l'objet:

"Par exemple, chez les enfants, on a beaucoup de mal à y penser." Geneviève.

"Les enfants, les personnes âgées, on a beaucoup de mal... il y a des tranches d'âge... qui font... pour lesquelles on est plus sensibles... et pourtant on sent très bien que les personnes âgées peuvent être contaminées, par transfusion, etc... mais... ! Bon, si c'est une personne qui nous a annoncé qu'elle avait eu beaucoup d'interventions, etc... à ce moment-là, on y pense ! " Bénédicte.

Il est intéressant de noter que la stigmatisation se focalise sur des caractéristiques sexuelles, alors que ceux qui sont perçus comme "asexués" ou comme situés en dehors de la circulation sexuelle" ne sont pas inclus dans ce processus.

"Peut être à l'aspect extérieur. Heu, bon, je parle même pas des personnes âgées parce que les personnes âgées appartiennent à une génération où en principe il n'y avait pas de sida, ça pas un petit peu à contre-pied de ce que je vous disais tout à l'heure hein, bon, mais quelqu'un de 85 ans, bon en principe il y a peu de chances...." Bienvenue.

Les caractéristiques sexuelles fonctionnent comme élément premier de repérage et de stigmatisation du "sida". Ce qui renforce le caractère central de la dimension sexuelle de la représentation du "sida". L'hypothèse d'une contamination par transfusion, notamment, ne vient qu'en second lieu dans le raisonnement des soignants et elle s'applique en priorité aux personnes qui ne font pas l'objet d'une stigmatisation sexuelle. Comme si le fait d'être considéré à risque de contamination par d'autres modes que sexuels excluait la possibilité que l'on soit à risque pour ce mode de contamination.

Ainsi, avant même tout dialogue, certains sujets sont regroupés dans des catégories et opposés à d'autres, et font l'objet d'un jugement a priori qui oriente de manière sensible les conduites qui sont tenues à leur égard.

3."

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La stigmatisation se poursuit et se "vérifie" à propos de l'origine supposée de la contamination. Les "homosexuels" et les "toxicomanes" considérés comme groupes spécifiques sont, pour un temps, associés et placés sur un plan d'équivalence en ce qui concerne leur responsabilité et leur culpabilité quant à l'origine de leur contamination. Ces deux groupes sont globalement associés et opposés à d'autres groupes de personnes infectées par le VIH qui sont, pour leur part, considérés comme victimes passives, c'est à dire sans responsabilité ni culpabilité dans leur contamination.

"C'est vrai que j'ai toujours l'impression dans le service de voir une population ciblée, très ciblée justement, d'homosexuels, de toxicomanes, très peu de gens, d'hétérosexuels qui ont… qui ont attrapé ça par… accident… Enfin c'est peut-être idiot de dire ça (rit), en même temps, maintenant, l'information est très bien passée pour, en ce qui concerne les homosexuels, les toxicomanes aussi, même s'ils y font moins attention peut-être, parce qu'ils ont, ils prennent déjà un risque de mort avec leur toxicomanie… ça j'en ai déjà discuté avec un toxicomane, qui était pas de mon avis, pour lui il n'avait jamais le risque de mort avec la toxicomanie." Marie-Ange AS. "Il y a quand même une notion que je, que je, que j'essaie de gommer de ma tête, qui revient régulièrement par rapport à ce que j'entends, c'est que les gens qui ont attrapé, le virus HIV, avec des relations sexuelles non-protégées, c'est un peu de leur faute, alors que les gens qui l'ont attrapé par une transfusion sanguine, vraiment, ils l'ont pas fait exprès, les gens qui se sont drogués et qui l'ont attrapé… Alors, voilà, il y a aussi ce phénomène là, et moi , j'entends très couramment : c'est bien fait pour lui. Bon, c'est bien fait pour lui, ça veut pas dire que c'est bien fait de mourir, mais c'est bien fait pour lui, il avait qu'à pas. Alors ça, c'est un jugement que j'ai du mal à… peut-être que je ressens de temps en temps, mais que j'ai du mal à admettre quoi, parce que la maladie on l'a, on l'a jamais voulu quoi, on a pas fait ce qu'il fallait, mais je veux dire un fumeur qui a un cancer du poumon, il l'a bien cherché aussi peut-être, et puis celui qui a trop bu, et puis c'est pas une raison. Pour moi, ça, la cause est pas forcément toujours fortuite mais pour moi, j'arrive pas, j'ai du mal à réagir différemment en face de ces gens là.. Amandine.

"On estime que les gens qui l'ont attrapé par transfusion sanguine sont vraiment à plaindre, les autres à la limite c'est un bien puisque ça purge une partie de la population misérable. Voilà. Alors je me suis disputée avec ma famille et maintenant je ne parle plus de ça. Voilà." Antoinette AS.

On relève tout à fait clairement dans ces citations le double phénomène de l'assimilation entre les "homosexuels" et les "toxicomanes" considérés comme ayant pris une part active dans leur contamination, et de l'opposition de ces deux groupes avec "les transfusés" principalement, considérés comme victimes passives ou les "hétérosexuels" considérés comme victimes accidentelles et qui peuvent faire l'objet d'une compassion. Il faut cependant tenir compte du fait que la culpabilisation de ces groupes ne s'exprime pas sur un mode direct et sans ambiguïté; ceci à la différence de ce que l'on a pu observer à propos de la qualification des relations sexuelles "fautives" dans le chapitre précédent. L'expression de cette attribution de culpabilité se voit d'autant plus renforcée qu'elle est, par contre, très clairement distinguée et opposée à la contamination de ceux qui sont considérés comme "victimes".

Les accusations et la culpabilisation, qui portent principalement sur les modes de contamination liés à ces pratiques "fautives", sont structurées sur un mode défensif qui attribue ces représentations à d'autres que soi et qui provoquent la réprobation.

La dimension de la punition est reprise à propos des groupes de manière défensive. Ce type de représentation semble témoigner d'un malaise.

" C'est vrai que ce qui a pu choquer le personnel, ce sont des malades qui disaient qu'il continuent à avoir des relations sexuelles. Ça a pu choquer, ça choque l'entourage, l'entourage médical. Mais ce qui se dit vraiment, je pense qu'on en dit beaucoup à l'extérieur mais dans le service j'ai pas tellement de souvenirs" Antoinette AS.

" Bin, c'est à dire que c'est, c'est un petit peu ce que les gens véhiculent aussi. En fait, si… "si ils s'étaient pas défoncés comme des bêtes depuis 15 ou 20 ans, ils en seraient pas là", alors qu'en fait, bon, ça c'est pas un discours qui tient, ça. Mais en tout cas, les familles qui ont déjà la douleur de perdre quelqu'un, elle vivent aussi avec cette, ce sentiment un petit peu de, ils ont déjà le sentiment de honte de la toxicomanie, de cette personne, en plus la voilà qui meurt d'une maladie qui est quand même… bon, assez mal acceptée. " Mylène AS.

"On m'a dit que je défendais les homosexuels … je suis quand même dans une famille qui est un peu rigide du point de vue moral, on m'a dit que je défendais les homosexuels alors que dans ma famille, on considère que le sida est quelque chose de bien pour éliminer justement les homosexuels, qui allait tuer les homosexuels et les prostituées. Donc à la limite c'était un bien, ça allait éliminer une vermine, qui existait en France. Donc je me suis heurtée à ces propos, par exemple face à mon père, ça amenait des disputes et presque des drames. Plusieurs fois, il y a quelque temps, j'ai voulu maintenir mes positions, ça amenait des disputes pas possibles Antoinette AS.

Globalement ce sont les "comportements" (considérés du point de vue de leur dimension active) et supposés transmettre la contamination qui font l'objet de la réprobation. On peut constater que ces comportements sont attribués indifféremment aux "homosexuels" ou aux "toxicomanes". 9

9 _{Les équations qui associent les prostituées et les homosexuels sous le signe de la}

L'assimilation entre ces deux groupes se poursuit dans l'énoncé des réticences à la prise en charge. Celles-ci font l'objet d'une justification établie a priori:

"J'ai demandé si ce genre de maison était ouverte à ce genre de pathologie, le médecin directeur m'a dit qu'il ne prenait pas les prostitués. Alors je lui ai dit: "mais monsieur les homosexuels non ce ne sont pas forcément des prostitués, on a des patients qui vivent en couple et qui ne se prostituent pas". "Ah bon alors à ce moment là, moi je ne prends pas de… non non ce sont des toxicomanes. On ne prend pas de toxicomanes". Il a fallu lui expliquer que c'était soit des homosexuels soit des toxicomanes mais qui n'étaient pas forcément… enfin, pour lui homosexualité était synonyme de prostitution, enfin sida était synonyme de prostitution… et les patients allaient contaminer tout son service, et toute la vaisselle, et le médecin directeur qui disait ça, et ses assistants pareils hein." Antoinette AS.

"Ça change pas ma façon de faire les soins ou d'avoir une relation avec eux,. Ce n'est pas [seulement sexuel], généralement c'est, non pas généralement mais il y a quand même beaucoup de toxicomanes, et d'homosexuels. C'est quand même la majorité de…. Non, je ne distingue pas ma façon de faire les soins ni ma façon de penser. J'ai pas de, de préjugés là-dessus, ça me gêne pas. Ça me gêne pas. Bon c'est, je sais pas, je sais qu'on va recevoir un monsieur qui est atteint donc, évidemment, du sida, après, c'est une post-transfusionnelle, moi, ça va peut- être être une relation différente." Bienvenue.

La réticence qui s'exerce a priori englobe les "homosexuels" et les "toxicomanes" et continue à prendre appui sur les préjugés.

"Homosexuels" vs "toxicomanes"

La représentation qui associe les "homosexuels" et les "toxicomanes" fait preuve d'une certaine labilité. Les locuteurs établissent aussi une certaine distinction entre les deux "groupes" lorsqu'ils abordent les relations qui s'établissent avec "eux" dans le cadre des prises en charge.

"Oui, c'est vrai que les patients homosexuels ont une demande financière beaucoup plus forte...

-plus que des toxicomanes ?

-j'ai parlé… j'ai dit… non c'est les toxicomanes, je me suis trompée, non ce sont les

homosex… les toxicomanes qui ont une demande financière, les homosexuels

beaucoup moins, ils viennent plus pour des problèmes de papiers pour raconter ce qui ne va pas, pour des problèmes de placement à leur sortie, d'entourage, de retour à domicile, pour organiser leur vie…

-les toxicomanes ont une demande donc assez différente

-très différente. Je m'aperçois en fait maintenant que les toxicomanes dans notre service, nous demandent rarement un sevrage ou bien des adresses. Ils continuent à se droguer, se piquer dans le service très souvent, et on ne peut pas avoir de dialogue vis-à-vis de leur toxicomanie, puisqu'ils la nient… c'est pas la majorité des cas, mais ça arrive souvent. Ils continuent à se droguer ou à se shooter dans le service, donc on peut pas, je peux pas avoir d'action thérapeutique vis-à-vis de ça." Antoinette AS. Le lapsus que l'on relève dans cette citation est significatif, à la fois, de la permanence de l'assimilation entre les deux groupes et de la distinction qui peut s'opérer au contact de ceux qui sont reconnus comme en faisant partie. jugé illicite" ont été analysés dans le discours culturel en Grande-Bretagne. E. Carter and S. Watney eds. Taking Liberties: Aids and Cultural Politics . London, Serpent's Tail, 1989.

Dans le fond, "homosexuels" et "toxicomanes" sont reconnus comme équivalents mais, dans certains cas, dans le cadre des prises en charge, les conduites des uns sont perçues comme différentes de celles des autres. C'est sur la base des relations qui s'établissent dans le cadre du soin et de l'observation des conduites des individus dans ces situations que la différence entre "homosexuels" et "toxicomanes" va s'élaborer.

Les "Homosexuels" comme différents des "toxicomanes"

Au travers du contact avec les "homosexuels" se dessine une distinction entre la représentation de ceux-ci et celle des "toxicomanes". Cette distinction se construit d'une part, au travers de la reconnaissance du statut de personne prise en charge et d'autre part, de l'attribution de l'aptitude des personnes à accepter les règles imposées par l'institution de la prise en charge, qui fonctionnent comme critères de différenciation entre les deux groupes.

"Dans le service où je travaille il y a aussi une, pour l'instant, une population relativement privilégiée aussi par rapport à d'autres populations, on a une forte population homosexuelle assez bien intégrée, artistes, , mais très souvent avec une sécurité sociale et un hébergement, beaucoup de jeunes qui vivent en couple, et en couple homosexuel, donc et qui se soutiennent… donc moi c'est ce qui m'a le plus étonnée: des couples homosexuels qui se soutiennent vraiment jusqu'au bout par rapport aux couples hétérosexuels qui souvent… enfin souvent… je fais des généralités, qui coupent à cause d'une plus grande culpabilisation, je sais pas" Marie- Ange AS.

"Tous, ils travaillent, ils sont pas chez eux, on peut pas dire qu'ils coûtent cher à la société, parce que ils veulent tous bosser, tous. Oh! oui, non, non, tous les jeunes, sauf le toxicomane, qui lui vient d'être pris par les flics, qui lui est chômeur, parce qu'il est encore drogué, qu'il a pas fait sa cure de sevrage, bon. Mais après, les homosexuels, ils travaillent tous, et puis ce sont des... (inaudible)... du boulot. Moi, j'ai beaucoup d'admiration pour eux. Parce que non seulement, ils sont toujours très, très sympathiques, on a des contacts excellents avec les homosexuels, tout comme avec les toxicomanes aussi, ils sont très attachants, très, très attachants. Mais les homosexuels, c'est des bosseurs. Ils vivent en couple, il faut bien qu'ils ramènent du fric à la maison, et ils bossent." Gabrielle.

La découverte de la normalité et de la banalité du style de vie parfois liée à un statut socio-économique et culturel plus élevé que celui des soignants contribue à la mise en arrière-plan du stigmate.

"C'est pas encore tout à fait le cas, donc je crois qu'il y a des gens qui préfèrent ne pas le dire. C'est pas le cas des gens qui viennent ici. Les gens qui viennent ici, ils auraient plutôt tendance à crier leur, leur séropositivité, d'ailleurs ils disent pas je suis séropositif, ils disent j'ai le sida, ce qui est pas toujours le cas, mais c'est comme ça qu'ils présentent les choses, , ils le balancent en avant, pour … parce que bon, c'est aussi ce qu'ils veulent, ce qu'ils veulent renvoyer aux gens, , et que, qu'on puisse… comme si c'était effectivement, un élément qui allait peser dans le travail qu'on va pouvoir faire avec eux. Donc, eux, ont tendance à le crier haut et fort. Mais c'est peut être particulier aussi à la population qu'on, qu'on rencontre ici. Parce que je crois qu'ailleurs, peut être auprès d'autres populations, peut être mieux organisées, comme par exemple je crois toute la communauté homosexuelle, qui a fait, je crois, un gros travail … de réflexion autour de ça, la tendance serait plutôt de ne pas dire, il me semble, d'après ce que j'ai pu… Bon, nous, c'est pas le cas, c'est une population à majorité , toxicomane, encore … encore pratiquante, enfin, toujours dépendante, et il y a tout…, il y a quand même aussi cet aspect chantage. C'est vrai que c'est des

situations en général très lourdes à différents titres. C'est… c'est quand même un sale truc. " Mylène AS.

C'est aussi la représentation de la discipline et du contrôle qu'ils exercent sur leur mode de vie qui contribue à donner une image rassurante des "homosexuels". La "faute" sexuelle s'efface derrière l'image d'un certain conformisme, une normalité de mode de vie.

"Surtout par rapport aux homosexuels, dans la mesure où… je, j'ai pas de préjugés sur ce mode de relation, et je me disais : bon, ces gens là, si ils sont attirés les uns vers les autres, ce qu'ils font… bon, moi je considère ça quasiment naturel, bon, mais c'est plus par rapport à ça que je disais que c'est vraiment injuste." Bienvenue.

Le changement de représentation est fondé sur l'acceptation du statut de "malade" par les membres du "groupe".

"Souvent ils sont plus âgés aussi. Mais c'est vrai que les homosexuels nient moins leur