L’assistance à domicile

1. Le devoir de réduire le taux d’institutionnalisation

En Suisse, le nombre de personnes handicapées qui vivent en institution (homes, foyers, appartements protégés etc.) est relativement élevé et peut être estimé à quelques dizaines de milliers de personnes. Le degré d’institutionnalisation n’est pas uniforme, mais varie suivant les cas. Il y a un nombre important de personnes handicapées qui passent une bonne partie de leur existence dans ces établissements qui deviennent en quelque sorte leur maison. D’autres, y séjournent pour des périodes plus ou moins longues, soit pour surmonter un passage difficile de leur vie soit pour apprendre une profession ou à gérer de manière indépendante leur ménage. Certaines, tout en habitant chez elles, s’y rendent régulièrement pour travailler, pour suivre une formation pratique ou pour se socialiser.

Une opposition idéologique à ces institutions n’est pas raisonnable. D’une part, il n’existe pas un seul type d’établissement pour personnes handicapées. Il n’est donc pas possible de généraliser les éventuels défauts de certains parmi eux à toutes les formes de vie communautaire. D’autre part, ces institutions sont souvent nécessaires pour assurer une prise en charge adéquate des besoins de nombreuses personnes handicapées et surtout de celles qui sont plus lourdement atteintes dans leur santé. Enfin, c’est parfois seulement grâce à ces institutions qu’il est possible de soulager l’entourage familial de ces personnes et de garantir l’aide nécessaire aussi en cas de maladie ou de décès des proches. Par contre, il est légitime et nécessaire de se poser la question si pour un certain nombre de personnes handicapées il n’y a vraiment pas d’alternatives valables à l’institution. Le principe de la proportionnalité et celui de l’efficience (art. 170 Cst.) imposent de vérifier s’il n’est pas envisageable d’éviter à certains groupes de personnes handicapées un certain isolement social et la soumission à des règles de conduite communautaire qui font partie intégrante de la vie en institution. Cette question est d’autant plus

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Ce qui permet aussi d’augmenter un peu la concurrence et donc l’efficience dans un marché qui est traditionnellement assez rigide.

légitime si on sait que la prise en charge par ces établissements est parfois définitive et si on pense aux souffrances qu’éprouve souvent l’entourage familial de la personne handicapée au moment de prendre la décision d’institutionnaliser un proche.

2. Les alternatives possibles

L’idée d’éviter le plus possible l’institutionnalisation des personnes handicapées en favorisant leur permanence à domicile n’est pas nouvelle. Certains pays ont beaucoup misé sur ce principe, dans la conviction qu’il permet d’améliorer la qualité de la vie et l’intégration sociale des personnes handicapées sans augmenter les dépenses étatiques25. Tous ces modèles se fondent sur la même idée : au lieu d’investir l’argent dans la construction et la gestion d’établissements pour personnes handicapées, l’Etat met à disposition de ces personnes un budget individuel calculé d’après le besoin d’aide de chacun. Chaque personne pouvant utiliser librement son budget pour acheter les prestations d’assistance dont elle estime avoir besoin pour continuer à vivre chez elle de manière autonome. Ce système permet de respecter à la fois l’autonomie de la personne handicapée et le principe d’utilité, vu que la décision de dresser la liste des prestations qu’elle considère nécessaires et le choix du fournisseur de prestations qui doit les garantir appartient exclusivement à la personne handicapée. Selon cette approche, c’est la personne handicapée qui devient le centre, le moteur, de la politique sociale. C’est elle, qui avec ses choix sanctionne le succès ou non de certaines prestations et pousse le marché à en créer de plus utiles et de moins chères.

Cette idée commence à faire ses premiers pas aussi en Suisse. La 4ème révision de la LAI, entrée en vigueur le 1er janvier 2004, a introduit ce qu’on appelle la prestation d’impotent (art. 49 LAI) visant à soutenir avec une aide spéciale, correspondant au double du montant versé en cas d’institutionnalisation, les personnes handicapées qui malgré la gravité de l’atteinte à leur santé désirent vivre à leur domicile26. La 4ème révision a aussi confié à la Confédération la compétence de suivre et de financer un projet pilote (« Projet Fassis ») visant à récolter les informations nécessaires pour vérifier la possibilité de généraliser l’introduction d’une véritable prestation de vie autonome. Le projet qui vient de démarrer et qui durera entre trois et quatre ans concerne actuellement quelques centaines de

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Des lois plus ou moins développées ont été adoptées, par exemple, en Suède, aux Pays-Bas, en Angleterre, en Allemagne, en Autriche et dans certaines régions de l’Italie.

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Cette prestation ne permet pas encore à la personne handicapée de gérer de manière vraiment autonome sa vie, vu que les montants versés ne couvrent pas toujours intégralement les frais de la vie à domicile. Cependant, si on additionne cette allocation avec d’autres prestations sociales – et les prestations complémentaires notamment - on arrive à des chiffres qui permettent aussi dans un certains nombre de cas graves d’envisager d’organiser la vie de manière presque autonome.

personnes grièvement handicapées domiciliées dans trois cantons (BS, SG, VS) auxquelles on verse des allocations individuelles qui doivent faciliter leur liberté de choisir les biens et les services sociaux dont ils ont besoin pour exercer les activités centrales de la vie27. Il faut au moins signaler qu’aussi la réforme du partage des tâches entre la Confédération et les cantons (RPT) qu’on a signalé plus haut offre aussi aux cantons la possibilité de contribuer à moderniser le domaine de l’assistance personnelle28.