L’éducation thérapeutique, la reconnaissance au cœur de la pratique soignante

Nous voulons illustrer notre réflexion sur le care et la reconnaissance par l’éducation thérapeutique du patient en présentant brièvement quelques résultats issus d’une recherche-action (Haberey-Knuessi et Obertelli, à paraître) que nous venons de mener en partenariat avec six services hospitaliers de la région parisienne et un hôpital universitaire de province. Cette recherche-action2 avait pour objectif de comprendre les changements dans les modalités d’interactions soignants-malades avec l’introduction de l’éducation thérapeutique du patient ainsi que les transformations des perceptions mutuelles des acteurs et du vécu de leurs relations.

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Cette étude s’inscrit dans le cadre d’un programme coordonné de recherche axé sur l’éducation du patient qui a pour titre : « Conduite et accompagnement dans l’action de soin » et qui associe le Crf-Cnam, l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) et l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS). Il a été soutenu par la Chaire de l’Institut d’éducation thérapeutique de l’UPMC et, pour la présente recherche, par le Crf-Cnam et CentraleSupélec.

Sur les plans théorique et méthodologique, nos travaux prennent appui sur plusieurs champs scientifiques : sciences de l’éducation pour étudier la problématique des processus identitaires lors des processus d’apprentissage et de professionnalisation; approfondissement des relations humaines selon une double tradition, le courant socio-technique nord-européen et la psychosociologie des organisations; sciences infirmières et leurs pratiques. Durant toute la durée de la recherche, soit 24 mois, un comité de pilotage composé de représentants de chaque institution partenaire et de chercheurs, a permis d’organiser les différents recueils de données et contribué à confirmer l’analyse des résultats majeurs.

Trois méthodes de recueil de données ont été utilisées dans chacun des services concernés : l’observation du fonctionnement du service, le recueil des traces écrites les plus complètes possibles de l’activité du service (méthodes, chartes, protocoles), deux séries d’entretiens qui constituent le matériau principal de la recherche, espacées de six à huit mois, conduites auprès des soignants du service : médecins, infirmiers, aides-soignants, fonctions transverses de l’hôpital, ainsi que des entretiens auprès de malades ayant donné leur accord pour participer à ce protocole de recherche et, le cas échéant, des proches des malades impliqués dans les échanges sur le processus de soin. Par service, plus de 30 entretiens ont été réalisés auprès de soignants et une vingtaine auprès de malades. Un focus group, permettant d’approfondir les thématiques de recherche identifiées, a également été réalisé après la première série d’entretiens.

Cette recherche a permis de mieux cerner le sujet de la reconnaissance. En effet, nous avons été confrontés à des services centrés sur la technique et le soin médical tout autant qu’à des services ayant le patient au cœur de leurs préoccupations. Dans chacun des services, l’engagement des professionnels était visible et le souci d’un travail de qualité était tout à fait évident. Néanmoins des différences notables ont pu être relevées. Ainsi, dans l’un des services techniquement à la pointe, nous avons rencontré des soignants en profonde souffrance, éprouvés au plus profond de leurs valeurs. Ils ont expliqué leur impuissance face à l’absence de prise en compte des douleurs de leurs patients, en particulier en phase terminale. Selon leurs dires, les patients dont le pronostic vital est engagé se voient mis de côté par les médecins du service qui refusent de prendre la responsabilité de leur donner des antalgiques puissants, mais refusent également l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital puisque celle-ci représente un constat d’échec et un aveu d’impuissance. La non-acceptation de l’échec est allée

jusqu’à l’exigence du retrait de la signalisation « soins palliatifs » à l’entrée du service. Les médecins qui sont dans un schéma de soin indubitablement orienté vers la restauration sont désemparés. Ils voient le patient quelques minutes dans la journée lors d’une visite éclair et ils disparaissent ensuite en laissant les soignants aux prises avec cette souffrance indicible et les blessures émotionnelles qu’elle provoque. Les exemples de ce type sont nombreux et montrent que la volonté curative tient peu compte des personnes comme sujets, acteurs de leur existence.

À l’inverse, quelques rares services ont choisi de placer le sujet au centre. La pratique de l’éducation thérapeutique, lorsqu’elle est incarnée selon une posture éthique et non déclinée sous la forme d’un programme à suivre, place le patient au cœur du soin. La relation et l’échange constituent le préalable à tout ce qui pourra être entrepris. Le patient devient le partenaire indispensable dont on reconnait l’expertise et dont on accepte qu’il s’immisce dans les décisions prises à son sujet. Dans tout le processus, la relation de confiance est au centre du dispositif. Tout comme la reconnaissance, la confiance part d’une situation asymétrique. L’un accepte de la donner et l’autre de la recevoir. La réification constitue une rupture de cette confiance et, par conséquent, un obstacle majeur au soin. Comment une patiente pourrait-elle garder confiance, lorsqu’elle est renvoyée chez elle, quelques heures seulement après l’amputation d’un sein en raison d’un diagnostic de cancer, affublée de redons et autres cathéters, sans avoir été prévenue et se retrouve seule à son domicile à 70 ans ? C’est pourtant le cas d’une patiente que nous avons rencontrée. À sa réaction indignée, les médecins lui ont simplement répondu que l’occupation des lits ne permettait pas de la garder. Dans ce cadre, la patiente devient un simple objet de soin, dans un système qui devient un prestataire de service comme un autre. Les considérations des institutions passent avant l’intérêt des personnes, dans une forme de neutralité prétextée qui se voudrait bienveillante sur le plan social.

À l’inverse nous sommes surpris par l’enthousiasme d’un patient diabétique qui fréquente depuis peu une unité ambulatoire de suivi néphrologique dont toute la philosophie est construite autour de l’éducation thérapeutique du patient. Après un déménagement, c’est avec beaucoup d’appréhension qu’il s’est présenté dans le service. Ayant des difficultés à suivre le régime prescrit, il était habitué à être sermonné, à s’entendre dépeindre les pires complications en lien avec son inconséquence. Il a d’ailleurs avoué s’être mis en danger à plusieurs reprises faute d’avoir osé avouer ses écarts de peur des reproches. Quelle fut alors sa surprise de se retrouver

devant des professionnels qui ne le jugeaient pas et qui ne lui faisaient pas de remontrances, mais qui cherchaient à connaître ses habitudes de vie et ce qui pouvait le conduire à des écarts et de discuter des moyens d’éviter les conséquences néfastes ! Il se sentait enfin « reconnu comme une personne qui a le droit d’avoir des faiblesses et des envies ». Son état s’est grandement amélioré. Certes ses écarts sont toujours présents, mais ils sont moins nombreux et surtout ils sont pris en charge immédiatement, ce qui évite les variations glycémiques dangereuses. La confiance a pu se construire sur la base d’une relation de réciprocité. Cette relation sous-entend une forme de symétrie entre les acteurs. Or les institutions de soins sont marquées par des asymétries de pouvoir et d’information. La confiance s’y crée et se perd dans un jeu « d’agonismes » et « d’antagonismes ». Il s’agit d’un rapport de forces, mais dont l’enjeu est grand et qui devrait pouvoir évoluer vers des compromis. Des pratiques centrées sur l’humain comme l’éducation thérapeutique réduisent ces asymétries, car en acceptant l’expertise du patient, le soignant comme le médecin, reconnaissent qu’ils ne sont pas la seule source de savoir. Dans une posture d’humilité, chacun accepte de se traiter « soi-même comme un autre » et l’autre comme soi- même, condition nécessaire à la reconnaissance mutuelle. Chacun reconnait par là sa propre incomplétude et celle d’autrui. L’action du professionnel relève alors avant tout de l’accompagnement et de la mise en synergie de ces différentes formes de savoirs et d’expérience. Il faut être honnête, l’éducation thérapeutique ne saurait être la panacée. Comme le disait un médecin dans les entrevues, « ce terme ne devrait pas exister, cette pratique n’est rien d’autre que la pratique du soin telle qu’elle devrait être dans sa composante altruiste et sa dimension éthique ». Cette pratique basée sur l’éthique de la sollicitude s’apparente pleinement au care. Son succès tient justement à l’absence de valorisation du care dans le soin et à une nécessaire identification à de valeurs communes.

Face au développement de la maladie chronique, le patient doit être considéré comme ressource et vu dans cette perspective de collaboration. L’enjeu est non seulement la reconnaissance du patient comme sujet, mais également la reconnaissance du soignant dans son identité professionnelle. En effet, les deux se superposent et si l’on reprend les trois parcours de Ricœur (2004), nous pouvons les décliner en parallèle :

1. Le patient a besoin d’être reconnu et identifié comme un sujet humain à part entière, doté de ressources et acteur de sa santé, tout autant que le soignant a besoin d’être reconnu

comme sujet exerçant une profession avec son âme et non uniquement comme une force de travail au service d’un système centré sur l’efficience.

2. Il est nécessaire pour le patient de bien se connaître lui-même, avec ses limites et ses richesses, afin de pouvoir s’ouvrir à l’autre, en particulier au soignant dans une relation de confiance. De la même manière, il est nécessaire pour le soignant de connaître ce qui fonde son identité de soignant, les valeurs qui l’animent et qu’il souhaite défendre, pour pouvoir entrer dans cette relation de confiance avec sérénité vis-à-vis du patient, mais aussi avec les autres professionnels. La reconnaissance trouve sa pleine expression dans la confiance incarnée.

3. Et c’est également sur ce socle de confiance que la réciprocité se concrétise. Le patient et le soignant se définissent mutuellement dans leurs rôles respectifs. Plus que complémentaires, ils s’édifient mutuellement. C’est là le secret de la relation dans le soin qui en fait toute sa richesse et qui va bien au-delà de simples compétences techniques. Reconnaître le patient comme acteur dans le système de soin passe donc par une reconnaissance des professionnels du soin. C’est à cet enjeu majeur que les professionnels et les décideurs des systèmes de santé doivent œuvrer pour maintenir un soin de qualité qui soit réellement apte à promouvoir les valeurs éthiques, essence même de l’humanité.

Conclusion

La dimension relationnelle du soin n’a jamais été largement reconnue. Constituant pourtant le fondement sans lequel le soin n’est plus qu’un acte technique déshumanisé, il devient essentiel de viser la professionnalisation du soin dans sa dimension éthique, et tout particulièrement dans l’articulation entre les sphères technique et relationnelle. Le care n’est pas à penser comme relevant simplement du sentiment ou de l’émotion, mais bien comme fondement essentiel à l’action responsable qui englobe et permet le développement du cure. Le care est à concevoir non seulement comme le soin du corps mais également de l’être, profondément inscrit dans une éthique de la sollicitude, fondement de toute relation humaine. La sollicitude s’exprime tant dans le domaine de l’enseignement que dans celui des soins, par la volonté de favoriser l’émancipation du sujet en l’accompagnant sur le chemin de son existence. En ce sens, la reconnaissance est favorisée par la mise en œuvre d’une éthique appliquée qui s’incarne en situation et d’une éthique dialogique qui se fonde sur la discussion des professionnels et des profanes afin de permettre à chacun de vivre avec ses propres normes de vie (Canguilhem, 1966) dans la situation qui est la sienne et d’être sujet, acteur de sa propre vie, avec et grâce à ceux qui l’entourent.

Nous postulons que, de la reconnaissance que l’on accordera à la dimension éthique du soin, dépendront non seulement le devenir d’une identité professionnelle à part entière, mais également un pan important du soin au malade. Face aux évolutions que connaît actuellement le champ de la santé, il est capital d’offrir aux soignants une vraie reconnaissance afin qu’ils puissent investir pleinement les territoires qui s’offrent à eux et répondre aux besoins des plus vulnérables selon des valeurs éthiques réellement dignes de leur humanité.

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Notice biographique

Après avoir travaillé comme infirmière, Véronique Haberey-Knuessi est professeure-chercheure dans une Haute École de Santé en Suisse depuis plusieurs années. Titulaire d’un doctorat en sciences de l’éducation, elle est chercheure associée au laboratoire du CRF (Centre de Recherche et de Formation) au CNAM à Paris, ainsi qu’au CIVIIC de l’Université de Rouen. Ses travaux de recherche portent principalement sur l’éducation thérapeutique, l’identité professionnelle des soignants ainsi que les problématiques d’épuisement professionnel.