IMPLANTES COCHLEAIRES
II.3.1. Participants : cohorte d’enfants sourds et groupe contrôle
II.3.1.2. Données démographiques et anamnestiques de la cohorte d’enfants sourds
II.3.1.2.1. Données démographiques
Notre étude a été réalisée selon une approche longitudinale. Un tableau récapitulatif des données est présent page 79 (cf. Tableau 11). Afin de ne pas réduire les enfants à un numéro, tout en gardant néanmoins l’anonymat des participants, nous avons attribué un prénom à chaque enfant en veillant à respecter le sexe du prénom initial de l’enfant. Ce prénom sera utilisé pour la présentation des résultats de l’étude et leur discussion.
a. Genre
Notre cohorte de 7 enfants est constitué de 42,9% filles (n=3) et de 57,1% de garçons (n=4).
b. Âge
L’âge des enfants de notre échantillon est compris entre 10,16 mois et 36,85 mois lors du bilan pré-implant, et entre 28,36 mois et 52,03 mois, 12 mois après l’activation de leur implant (cf. Tableau 6). L’écart d’âge entre les enfants est donc très important : les écart-types (exprimés en mois, aux différents temps) sont de ETT1=9,84 ; ETT2=9,42 ;
ETT3=9,39 ; ETT4=9,47 ; et ETT5=9,35. Trois enfants (Eliott, Timéo, et Diane) néanmoins ont
été rencontrés à des âges réels proches les uns des autres à chaque passation. Tableau 6
Âges des participants à chaque temps de la longitudinale (bilan pré-implantation, 3, 6, 9 et 12 mois post-activation), ordonnés par âge croissant
Nom de sujet Prématurité (jours) Pré-IC T1 + 3 mois T2 + 6 mois T3 + 9 mois T4 + 12 mois T5
Timéo 0 10.16 18.69 21.49 25.66 28.36 Diane 15 10.79 19.23 21.82 25.49 28.72 Eliott 0 11.59 19.59 22.72 26.00 28.75 Jeanne 19 13.95 21.26 23.62 26.49 29.52 Léo 0 17.56 29.16 32.46 35.89 38.39 Maël 0 25.46 34.00 36.79 39.98 43.52 Nadia 0 36.80 43.23 45.75 49.72 52.03
Âge médian chaque temps 13.95 21.26 23.62 26.49 29.52
Centile 25 10.70 19.23 21.82 25.66 28.72
Centile 75 25.46 34.00 36.79 39.98 43.52
c. Catégorie socio-professionnelle des parents
Le « niveau socio-économique de la famille », tel qu’il est présenté dans la majorité des études anglophones, n’a pas pu être défini ici. En effet, il est difficile en France d’obtenir le salaire des sujets/parents de sujets (Genoud, 2011). Cependant, nous avons recueilli les professions des parents pour chaque enfant inclus. Afin de les catégoriser, nous avons utilisé la Classification Internationale Type des Professions CITP-08 (Organisation Internationale du Travail, 2008), correspondant à la version francophone de l’International Standard Classification of Occupations. Nous avons ajouté des exemples de profession, à la suite de chaque intitulé, de façon à faciliter la compréhension du tableau (cf. Tableau 7).
Tableau 7
Catégories socio-professionnelles (CITP-08)
1 Directeurs, cadres de direction et gérants (ex. : cadres supérieurs de l’administration publique, directeurs en entreprise, directeurs et gérants hôtellerie-restauration, …)
2 Professions intellectuelles et scientifiques (ex : chercheurs, ingénieurs, architectes, médecins, sages-femmes, praticiens paramédicaux, psychologue, cadres infirmiers,
pharmaciens, professeurs, formateurs, cadres comptables, magistrats, artistes, …)
3 Professions intermédiaires (ex. : techniciens, superviseurs, conducteurs de travaux, officiers mécaniciens, personnel infirmier, agents-immobiliers, secrétaires spécifiques,
contrôleur des impôts, photographes, athlètes, chefs cuisiniers, …)
4 Employés de type administratif (ex. : employés de bureau, secrétaires avec fonctions
générales, croupiers, …)
5
Personnel des services directs aux particuliers, commerçants et vendeurs (ex. : cuisiniers, serveurs, barmen, guides, agents d’accueils, stewards, concierges, coiffeurs, astrologues, vendeurs ambulants alimentaires, commerçants, mannequins, aide- soignants, pompiers, agents de police, gardiens de prison, …)
6 Agriculteurs et ouvriers qualifiés de l'agriculture, de la sylviculture et de la pêche (ex. : agriculteurs, arboriculteurs, apiculteurs, aviculteurs, éleveurs, pêcheurs, …)
7 Métiers qualifiés de l'industrie et de l'artisanat (ex. : maçons, couvreurs-zingueurs, plâtriers, vitriers, joailliers, potiers, souffleurs, peintres, …)
8 Conducteurs d'installations et de machines, et ouvriers de l'assemblage (ex. : conducteurs de machines, monteurs et assembleurs, conducteurs de poids lourds,
conducteurs de locomotives, de d’autobus ou de tramway, …)
9 Professions élémentaires (ex. : aide-ménagère à domicile, laveurs de vitres, manœuvres, aides de cuisine, trieurs de déchets, balayeurs, …)
La profession des deux parents a été codée ainsi. Lorsque les parents étaient séparés et que l’enfant ne vivait que chez l’un d’eux, nous avons pris en compte la profession du (de la) partenaire du parent vivant sous le même toit que l’enfant.
Cela dit, réaliser une description précise des CSP de notre population n’aurait ici pas de sens. Une description des milieux sociaux (Dalud-Vincent, Rissoan, & Gasparini, 2007) aurait pu être intéressante, mais nous avions besoin pour ce faire des CSP du père, de la mère et des grands-parents, ce que nous n’avions pas recueilli. Nous avons donc choisi de ne prendre en compte que la CSP la plus haute de la famille (qu’elle provienne du père ou de la mère), considérant que cette dernière était la plus discriminante. Nous avons ensuite réparti les CSP en trois catégories en fonction du nombre d’années d’études, compte tenu du faible nombre de sujets de notre population.
- Une CSP dite haute, regroupant les catégories 1 et 2 ;
- Une CSP dite intermédiaire, regroupant les catégories 3 et 4 ; - Une CSP dite basse, regroupant les catégories 5 à 9.
La catégorie 10 a été exclue de ces regroupements, puisque nous n’avons aucun enfant dans notre cohorte ayant des parents militaires.
Au sein de notre échantillon, nous avons donc 57,1% (n=4) d’enfants issus d’un milieu familial de CSP intermédiaire, et 42,9% (n=3) de CSP basse.
d. Caractéristiques de la famille
Des études ont montré que la taille de la famille pouvait avoir un impact significatif sur les résultats langagiers des enfants implantés (Geers, Brenner, et al., 2003; Tobey et al., 2003). Plus la famille est petite, meilleurs seraient les résultats de perception et de production de la parole de ces enfants. Nous avons considéré ici qu’une famille correspondait au nombre de personnes vivant sous le même toit au quotidien.
Dans notre population constituée de 7 enfants, un des enfants a vécu une séparation parentale au cours des 12 mois succédant l’implantation. Les cellules familiales des 6 autres enfants sont restées stables au cours du suivi (cf. Tableau 8, page suivante). 86% (n=6) des enfants sont les cadets de fratries constituées de 2 à 4 enfants. Seul un enfant de notre cohorte est enfant unique. Aucun enfant n’a vu sa fratrie s’agrandir. Le nombre maximum moyen de personnes à la maison était donc de M=4,57 (ET=0,98).
Tableau 8
Nombre maximum de personnes à la maison durant les mois de suivi et tendance au cours du suivi Nom des sujets Nombre maximum de personnes à la maison Séparation parents ? Tendance au cours du suivi Nombre de personnes à la maison à 12 mois post-IC Rang dans la fratrie Timéo 4 Non = 4 2 Diane 3 Non = 3 1 Eliott 5 Non = 5 3 Jeanne 6 Non = 6 4 Léo 5 Non = 5 3 Maël 4 Oui = 4 2 Nadia 5 Non = 5 3
Les résultats des études sur la taille de la famille se recoupent avec ceux obtenus dans les travaux s’intéressant au rang de l’enfant dans la fratrie. En effet, ces dernières, bien que peu nombreuses, montrent que la place des enfants dans la fratrie impacte leur développement communicationnel précoce, même si cet effet apparaît, dans certaines études, comme faible (e.g. Fenson et al., 1994). Les aînés, bénéficient d’un langage adressé par leurs parents différent, autant sur le plan qualitatif que sur le plan quantitatif, et les expériences communicatives qu’ils vivent sont également différentes de celles vécues par les cadets. Nous avons donc mentionné cette information dans le tableau, même si elle sera difficilement exploitable compte tenu du faible nombre de sujets présents dans l’échantillon analysé ici.
Notons qu’excepté Léo qui a un grand frère présentant une surdité moyenne, les fratries des autres enfants sont normo-entendantes.
e. Lieu d’habitation
Lors du bilan pré-implantation, 57,1% des enfants de notre cohorte (n=4) vivaient dans des villes de plus de 10 000 habitants, 14,3% (n=1) habitaient dans des villes entre 2500 et 9 999 habitants et 28,6% (n=2) habitaient en campagne. 85,7% (n=6) habitaient dans la région Midi-Pyrénées (Aveyron, Tarn, et Haute-Garonne) et 14,3% (n=1) venaient d’Aquitaine (Dordogne). Aucune de ces familles n’a déménagé au cours du suivi longitudinal.
f. Mode de garde et entrée à l’école
Avant leur entrée à l’école, 28,6% des enfants (n=2) étaient gardés exclusivement par leur mère à la maison, 28,6% étaient gardés par une assistante maternelle (n=2), et 42,9% (n=3) ont bénéficié d’un mode de garde mixte ou ayant évolué au cours du temps (mère/crèche ; assistante maternelle/crèche).
Trois enfants ont été scolarisés au cours du suivi (cf. Tableau 9). Tableau 9
Scolarisation des enfants à chacun des temps (NS : non scolarisé, TPSM : très petite section de maternelle, PSM : petite section de maternelle)
Enfants T1 T2 T3 T4 T5 Timéo NS NS NS TPSM TPSM Diane NS NS NS NS NS Eliott NS NS NS NS NS Jeanne NS NS NS NS NS Léo NS NS NS NS PSM Maël NS NS NS NS NS Nadia NS NS PSM PSM PSM
g. Mode de communication pré-implantation et à 12 mois post-activation En pré-implantation, les familles des 7 enfants de notre cohorte utilisent l’oral associé à plus ou moins de mimogestualité. Une famille s’est formée récemment à la LPC et code donc en plus quelques mots courts et familiers.
Au fil des mois, les modes de communication employés avec l’enfant évoluent, au gré de son développement, des rencontres avec les professionnels, des formations suivies par les parents/familles (…) et de divers autres éléments individuels qui modèlent les choix familiaux (cf. Tableau 10).
Tableau 10
Modes de communication employés par les familles lors de chaque évaluation
Enfants T1 T2 T3 T4 T5
Timéo O+M O+M O+M O+M O+M
Diane O+M+LPC O+LPC+M O+LPC O+LPC O+LPC
Eliott O+M O+FS O+FS O+FS+LPC O+FS+LPC
Jeanne O+M O O O O
Léo O+M O+M O+LPC+M O+LPC+FS O+LPC+FS
Maël O+M O+M O+FS O+FS O+FS
Nadia O+M O+LPC+FS O+FS O+FS O+FS
A 12 mois post-activation, le(s) mode(s) de communication proposé(s) par les familles à leur enfant, sont donc différents : une famille utilise l’oral seul, une autre continue à associer oral et mimogestualité, deux familles associent oral et français signé, une famille code et deux familles utilisent une communication totale (oral, français signé, LPC). Chacun de ces modes de communication est utilisé à une fréquence différente en fonction des familles et des moments. De fait, l’input reçu par les enfants est très hétérogène.
h. Accompagnement thérapeutique
L’accompagnement thérapeutique évolue également au cours du temps : il se met en place souvent autour du bilan pré-implant, et évolue en fonction de l’âge, des besoins de l’enfant, et des disponibilités des professionnels de soin qui suivent les enfants. Tous les enfants sont suivis en orthophonie deux à quatre fois par semaine, dès 3 mois post- activation. Certains bénéficient également d’un suivi en kinésithérapie ou en psychomotricité en parallèle, afin de les aider dans leur développement moteur parfois retardé. Certaines structures proposent également, après les premiers mois d’implantation, un accompagnement éducatif avec des petits groupes d’éveil musical par exemple.
Tableau 11
Données démographiques : tableau récapitulatif descriptif
Nom de
sujet Sexe CSP Famille
Parents séparés ? Nombre personnes à la maison Mode communication parents avant IC Mode communication parents à 12 mois post-activation Mode communication enfant à 12 mois post-activation
Timéo M Basse Non 4 Oral+mimogestualité Oral+mimogestualité Oral+signes
Diane F Intermédiaire Non 3 Oral+LPC+mimogestualité Oral+LPC Oral
Eliott M Intermédiaire Non 5 Oral+mimogestualité Oral+FS+LPC Oral+signes
Jeanne F Intermédiaire Non 6 Oral+mimogestualité Oral Oral
Léo M Intermédiaire Non 5 Oral+mimogestualité Oral+LPC+FS Oral+signes+quelques mots
LPC
Maël M Basse Oui 4 Oral+mimogestualité Oral+FS Signes+ébauches mots oral
II.3.1.2.2. Données anamnestiques
Les enfants de notre échantillon présentent tous une surdité congénitale ou prélinguale. L’étiologie de la surdité est connue ici pour 5 des 7 enfants de notre étude (71,4%) : 28,5% des enfants (n=2) présentent une surdité liée à l’infection congénitale à Cytomégalovirus (CMV) de leur mère, et 57,1% (n=4) ont une surdité héréditaire récessive liée à une mutation délétère du gène DFNB1 (Connexine 26). Parmi ces quatre enfants présentant une surdité héréditaire, deux ont un membre de leur famille au 1er ou 2nd degré qui présente une surdité : Timéo est né d’un père sourd sévère, et Léo a un grand frère sourd moyen.
Comme nous pouvons le constater sur le Tableau 12 (p. 82), l’âge médian au diagnostic est de 2 mois. Néanmoins, notre population est extrêmement hétérogène ([p25 ; p75]=[0,46 ; 16]). 57,1% des enfants (n=4) ont été diagnostiqués à la suite du programme de dépistage néonatal, tandis que 42,8% des enfants (n=3) ont été dépistés plus tardivement. En revanche, le processus a ensuite été relativement homogène. La pose d’un appareillage suite au diagnostic a été rapide pour 6 enfants sur 7 (Mâge=3,33 ; ET=3,64), et a
été concomitante ou suivie de près par le début d’une prise en charge de l’enfant (différente en fonction des enfants et des lieux géographiques).
Le degré de perte auditive moyen des enfants de notre cohorte est compris entre 87,5 et 120 dB. Un enfant sur les 7 présentait une surdité de perception congénitale totale (cophose bilatérale), quatre présentaient une surdité congénitale profonde (de deuxième ou troisième degré soit supérieure à 100dB de perte), et deux enfants ont vu leur surdité sévère évoluer vers une surdité profonde. L’un d’entre eux, qui présentait une surdité totale à droite et sévère à gauche a vu sa surdité évoluer vers une surdité profonde à gauche, tandis que l’autre enfant qui présentait une surdité sévère bilatérale, l’a vu évoluer vers un degré profond à 17 mois.
Sur les sept enfants inclus dans notre étude, l’âge à l’implantation médian est de 17,13 mois ([p25 ; p75]=[14,79 ; 29,43]), ce qui est relativement tardif par rapport aux recommandations données dans les études récentes. Le délai entre le diagnostic et l’implantation varie de manière importante, et dépend de différents critères tels que de l’urgence de la situation médicale, de l’adaptation prothétique, ainsi que de la demande, de la motivation et/ou de l’état psychologique des parents. Dans notre échantillon, il s’étale de 5,62 à 24,03 mois (Md=13,79 ; [p25 ; p75]=[9,20 ; 22,36]). L’âge médian à l’activation est de 18,85 mois ([p25 ; p75]=[16,30 ; 30,72]), soit 6 semaines en moyenne après l’acte chirurgical. C’est cet âge à l’activation qui constituera l’âge de référence dans notre étude (tous les temps post-implantation de la longitudinale étant calculés à partir de celui-ci).
Le choix de l’oreille implantée (cf. Tableau 13, p.83) dépend de multiples facteurs, en lien avec les résultats des examens médicaux réalisés avant l’implantation. Dans le service ORL du CHU Purpan de Toulouse, s’il n’y a pas de différence entre les deux oreilles, l’enfant est implanté en fonction de sa latéralisation, si celle-ci a pu être déterminée afin qu’il puisse accéder à son implant facilement avec sa main dominante. Si des restes auditifs sont présents, l’implant est mis en place sur l’oreille pour laquelle l’audition est la moins bonne, afin de proposer le port d’un appareil acoustique sur l’oreille présentant les meilleurs restes auditifs. Dans notre cohorte, la majorité des enfants a été implantée à droite (71,4% ; n=5).
57% des enfants (n=4) portent désormais un implant de la marque Cochlear Corporation® comportant 22 électrodes, 29% (n=2) ont été implantés avec un système de la marque MED-EL® comportant 12 électrodes, et 14% (n=1) avec un implant cochléaire conçu par Advanced Bionics® (AB), comportant 16 électrodes. A trois mois post-activation, toutes les électrodes (100%) sont actives pour tous les enfants.
Lors de nos cinq rencontres avec les enfants, tous étaient implantés unilatéralement, et portaient leur implant toute la journée. Une seule enfant a été implantée séquentiellement bilatéralement au cours des 12 premiers mois de suivi, mais l’implant ayant été posé à 12 mois jour pour jour après l’activation du 1er implant, nous l’avons rencontrée avant l’activation du second implant. 42,8% des enfants (n=3) portent, pour leur part, une prothèse controlatérale, du fait d’un bénéfice évalué avant leur implantation.
Tableau 12
Données anamnestiques (âges et délais exprimés en mois)
Nom de sujet Âge au
diagnostic Âge au 1er appareillage Délai entre diagnostic et appareillage Âge au début de la PeC Délai entre diagnostic et PeC Âge à l’activation de l’implant Délai entre diagnostic et activation IC Délai entre 1er appareillage et activation IC Timéo 2.00 5.26 3.00 11.03 9.03 15.26 13.26 10.00 Diane 1.00 3.43 2.00 ? ? 16.30 15.30 12.89 Eliott 9.59 9.92 0.59 ? ? 16.59 7.00 6.69 Jeanne 0.00* 11.69 11.00 14.75 14.75 18.85 18.85 7.16 Léo 0.46 5.07 4.46 5.00 4.56 26.13 25.69 21.07 Maël 20.23 22.00 1.23 25.20 5.00 30.72 10.52 8.72 Nadia 16.00* 17.92 1.00 17.92 1.92 39.75 23.75 21.85 Moyenne 7.04 10.76 3.33 23.37 16.34 12.63 Ecart-type 8.32 7.02 3.64 9.23 6.84 6.37 Médiane 2 9.92 2 18.85 15.30 10 [p25;p75] [0.46;16] [5.07;17.92] [1.00;4.46] [16.30;30.72] [10.52;23.75] [7.16;21.07]
Notes. Âges en nombre de mois entiers et de centièmes de mois.
PeC=Prise en charge *Surdités sévères évolutives
Tableau 13
Données anamnestiques : tableau récapitulatif descriptif
Nom de
sujet Etiologie Degré de surdité Oreille implantée Type de Processeur
Port de prothèse controlatérale à 12
mois post-IC
Timéo Héréditaire Cophose Gauche Neptune (AB) Non
Diane CMV Profonde Droite CP810 (Cochlear) Non
(IC bilatéral non activé)
Eliott Héréditaire Profonde Droite Opus2 (Med-El) Non
Jeanne CMV Totale à droite,
sévère évolutive à gauche Droite CP810 (Cochlear) Oui
Léo Héréditaire Profonde Gauche Opus2 (Med-El) Oui
Maël Inconnue Profonde Droite CP810 (Cochlear) Non
Nadia Inconnue Sévère bilatérale avec évolutivité