non traitées» (5/10/83).
La mise en place d'une instance informelle de coordination Transfusion- Hémophiles et le lancement d'études cliniques.
En juillet, le Dr Garretta a constitué un groupe de travail informel regroupant responsables des centres de transfusion, médecins d'hémophiles et responsables de l'AFH. Il doit permettre d'envisager de façon concertée les moyens de répondre aux attentes des hémophiles en ma- tière de produits thérapeutiques et améliorer l'autosuffisance nationale en ce domaine. La
133 Les produits étrangers. considérablement plus coûteux, ne sont pas remboursés par la sécurité sociale belge, ainsi que l'indiquait au congres de Bonn de 1980 le vice-président de la Société belge des hémophiles.
constitution d'un tel groupe correspond à une ancienne revendication de l'AFH, qui l'annonce avec satisfaction dans sa revue.
y siègent des responsables des deux principaux producteurs de concentrés du réseau, le Dr Garretta, le Dr Allain et le Pr Goudemand, ainsi que le Pr Ducos et le Dr Chassaigne. L'AFH est représentée par A. Leroux et F. Graeve. Les spécialistes de 1'hémophilie sont le Pr Larrieu (hôpital Bicêtre) et les Drs Sultan (Cochin), Gazengel (Necker), Bosser (internat de Saint Al- ban Leysse). La FFDSB est représentée par son président, M. Caissial.
L'objectif est de rapprocher progressivement la production du réseau de la structure de consommation souhaitée par les hémophiles, et de doubler la production de concentrés pour permettre de passer d'une consommation de 20 000 Ullhémophile, traités pour 50% par des concentrés à 50 000 VI, traités à 70% par des concentrés.
En octobre, dans le cadre de ce groupe de coordination, un sous-groupe de médecins d'hémophiles est constitué afm de concevoir et de mener des études cliniques destinées
à
éva- luer les différents produits thérapeutiques disponibles; en particulier, il devra comparer l'efficacité des produits français et des produits importés. Le Dr Allain y représente le CNTS, sa coordination étant assurée par le Dr Larrieul34• Il met à l'étude un protocole de comparai-son des produits destinés aux hémophiles avec inhibiteurs, ainsi qu'une évaluation du concen- tré de facteur VIII chauffé135•
Par ailleurs, dans le cadre d'un programme de recherche multidisciplinaire de recherche sur le SIDA, le Dr Allain a défini en juin un projet «
d'étude prospective du SIDA chez des sujets
polytransfusés en particulier les hémophiles
», visantà
établir si le SIDA est transmissible par les dérivés sanguins, et lesquels, si l'origine du plasma (français, européen, américain) joue un rôle, si la fréquence des injections est impliquée dans le développement des anoma- lies biologiques liées au SIDA et si ces anomalies, détectées chez certains hémophiles, an-1
noncent un SIDA clinique.
Ce projet qui reçoit une subvention du ministère de l'Industrie et de la recherche en septem- bre 1983, comporte l'examen de plus de 400 malades polytansfusés (hémophiles et thalassé- miques), qui seront suivis sur une période de 12 à 24 mois. Il regroupe des immunologistes, des membres de l'équipe française de recherche sur le SIDA et des médecins d'hémophiles,
134 Nous parlerons désormais de sous-groupe d'experts cliniciens àpropos de ce groupe, qui comprend, outre le Dr Allain et le Pr Larrieu, les Ors Sultan, Gazengel, Bosser, Verroust (internat de la Queue lèz Yvelines), et Parquet-Gernez (Lille).
135 «Diverses finnes font savoir que ces produits sont déjà (Travenol [Hy/and], Behring) ou seront bientôt dis- ponible (Immuno, Biotest, Kabi, Armour). Les dossiers cliniquesetbiologiques sont disparates. Par ailleurs, de développements sont en cours au niveau national. Le groupe d'experts cliniciens devrait trouver ici l'application immédiate de son rôle» (inOBJ, 1999).
parmi lesquels le Pr Larrieu, le Dr Gazengel, le Dr Bosser, le Dr Verroust136. Le Dr Sultan n'en fait pas partie.
Les perceptions à la fin de l'année
Le
réseau
transfusionnelÀ
la fin de l'été, lecrs
de Versailles achève l'analyse des dons recueillis lors de la collecte de mars à la prison de Bois d'Arcy (IGAS-IGSJ, 1992, Annexe 134).n
constate une préva- lence de 3,3% de l'HBsAg et de 31,5% de l'anti-HBc, ainsi qu'une élévation de la p2microglobuline dans 3,7% des dons. Jugeant que la population carcérale présente un risque élevé de transmission d'agents infectieux, il décide de suspendre ses collectes en prison137. En novembre, le Pr Soulier publie un éditorial consacré au SIDA dans la revue de la SNTS138.n
rappelle le «vent de panique [ ... ) amplifié par les médias» que cette maladie «aussi graveque mal caractérisée» a suscité aux États-Unis tant chez les hémophiles que chez les homo- sexuels.
«[Leurs associations craignent) à la fois la maladie, mais aussi que le SIDA constitue un prétexte qui soit utilisés contre eux : les hémophiles sont ambivalents, ils craignent d'être contaminés, mais plus encore d'être sous-traités [et les homo- sexuels se méfient des croisades moralistes contre l'homosexualité). Les médecins [... ) doivent résister à ces pressions irrationnelles et contradictoires, il leur faut conserver une approche scientifique devant ce nouveau risque transfusionnel. »
Résumant l'état des connaissances, il explique notamment qu'il s'agit d'une affection trans- missible
«essentiellement de façon vénérienne, mais [qui] serait susceptible d'être trans- mise par la seringue (drogués) et par certains dérivés sanguins, après une longue incubation, allant de 6 mois
à
2 ans, ce qui suggère l'intervention d'un virusà
dé- veloppement lent ou de contaminations réitérées. »fi
n'y a aucune certitude sur la nature de l'agent en cause, seulement des présomptions en faveur d'un rétrovirus atteignant les lymphocytes T. Le Pr Soulier mentionne les travaux de Gallo et de Montagnier; le CNTS s'étant associé à ce dernier pour la détection d'anticorps anti-HTL V et anti-LA V chez les donneursà
risques.L'impact de la maladie sur la transfusion concerne les donneurs à risque et les receveurs à risque. S'agissant des premiers, l'interrogatoire est le seul moyen de les détecter en l'absence
136Nous parlerons désormais de groupe MIR ou d'études MIR à propos de ce groupe et des études qu'il mène.
137Le Dr Saint-Paul, directeur du
crs
de Versailles, est membre de lacers.
Les résultats de son étude seront présentés àla SNTS en février 1984 (Noël & al., 1984).de marqueurs spécifiques. Les homosexuels à partenaires multiples, principal groupe à ris- ques,