CLINIQUE DU CORPS
L’impossible e´cart entre repre´sentations du corps malade et repre´sentation de soi
The remarkable gap between representations of the ill body and self-image
R. Caron
F. LeroyS. Berl D. BeauneRe´sume´ : Cette e´tude propose d’approfondir, dans une perspective clinique, les processus psychologiques mis en œuvre chez une malade atteinte d’une maladie cance´reuse.
Une analyse qualitative du discours permet de retrouver certains processus organisateurs et structurants de la traverse´e du cancer : le corps ve´cu, l’agir sur le monde, le lien a` l’autre, l’inscription temporelle et « l’autre de soi- meˆme ». Cependant, cette mise en facteurs est largement insuffisante pour rendre compte de l’expe´rience du malade dans sa chair. Seule la de´marche clinique garantit au malade l’essentiel d’une e´coute singulie`re.
Mots cle´s : Cancer – Expe´rience singulie`re – De´marche clinique
Abstract: The present study focuses on deepening our understanding, from a clinical perspective, of the psycho- logical processes of cancer patients. Through a qualitative analysis of speech, the authors investigate the major organizing and structuring factors of the cancer experience:
the lived body, acting in the world, the bond with others, temporal experience and the ‘‘other self’’. This breakdown of factors, however, proves to be an inadequate approach. Only a clinical approach can ensure the patient receives the focused listening that is key.
Keywords:Cancer – Singular experience – Clinical process
Introduction
La maladie cance´reuse, malgre´ l’avance´e des traitements the´rapeutiques, continue a` s’inscrire dans l’imaginaire collectif comme la maladie qui propulse celui qui en est atteint vers la mort, remettant de fait en question le sens meˆme de l’existence.
Il est ainsi probablement banal de rappeler que la survenue du cancer ope`re un ve´ritable se´isme psychique ou, pour reprendre les termes d’E. Kubler Ross, « un ve´ritable choc thanatique » [8]. Le diagnostic meˆme de cancer s’accompagne toujours d’une fracture dans la vie psychique [1], fracture dont il n’est pas toujours aise´ de de´limiter les contours. Ve´ritable rupture existentielle, le cancer vient signifier la grande vulne´rabilite´ humaine et les limites impose´es ne´cessairement par le processus de la vie. Car la question de la mort est, comme le rappelle Oppenheim, au centre meˆme de l’expe´- rience du cancer [11]. Nombreux sont les travaux qui montrent le bouleversement qui confronte ne´cessairement le malade a`
des re´ajustements pour continuer a` se sentir vivant jusqu’au bout [1, 15]. D’autres offrent meˆme des mode`les pour tenter de faire le lien entre psyche´ et soma [8, 9, 19]. Ces travaux apportent, il est vrai, une lecture inte´ressante des me´canismes a` l’œuvre dans toute maladie et permettent aux soignants de cre´er un cadre dans lequel ils pourront aider au mieux celui qui souffre. Ils permettent e´galement de montrer les points de convergence qui peuvent eˆtre observe´s au sein d’une communaute´ de malades. C’est d’ailleurs avec l’objectif
Rosa Caron () Fabrice Leroy ()
Maıˆtres de confe´rences en psychopathologie et psychologie clinique Universite´ de Lille-III
Domaine universitaire du ‘‘Pont de Bois’’
Rue du Barreau – BP 60149 F-59653 Villeneuve d’Ascq Cedex Daniel Beaune ()
Professeur de psychopathologie et de psychologie clinique Sabine Berl ()
Psychologue clinicienne
Centre hospitalier Victor-Provo de Roubaix Centre Hospitalier de Roubaix
35, rue de Barbieux, BP 359 F-9056 Roubaix Cedex
Dossier :
« Cancer et image du corps »
DOI 10.1007/s11839-007-0006-4
d’approcher quelques invariants communs au cœur de l’expe´rience subjective du cancer que nous avons mene´ une e´tude exploratoire en 2004-2005 aupre`s de malades cance´reux.
Cette recherche a permis de recueillir un entretien pour chaque malade conc¸u comme un entretien non directif de recherche. L’entretien non directif de recherche n’a pas pour objectif de fournir une information objective sur une re´alite´
exte´rieure « vraie », mais vise a` appre´hender le ressenti subjectif d’un sujet confronte´ a` sa propre repre´sentation d’une situation ve´cue [2]. Le chercheur se laisse alors guider par les associations du malade et son aptitude the´rapeutique est sollicite´e pour soutenir la parole du malade sans pour autant l’orienter dans une direction donne´e. La retranscription inte´grale de ces entretiens a donne´ lieu a` une analyse selon la me´thode habituellement de´nomme´e « grounded theory » [20]. Cette me´thode permet, a` partir des donne´es empiriques, de construire une the´orie, que l’on appelle e´galement « the´orie ancre´e » ou « the´orie de porte´e moyenne », pour pre´venir toute ge´ne´ralisation abusive des e´le´ments recueillis a`
l’ensemble d’une population donne´e. La proce´dure d’analyse pre´conise´e par Strauss et Corbin permet de replacer la sensibilite´ clinique du chercheur au cœur du processus. C’est a`
partir de cette me´thode d’analyse que nous avons pu de´gager 5 cate´gories essentielles de l’expe´rience ve´cue du cancer en lien avec la rupture de la continuite´ de l’existence : le corps ve´cu, l’agir sur le monde, le lien a` l’autre, l’inscription temporelle et
« l’autre de soi-meˆme ».
Toutefois, malgre´ la prise en compte de l’expe´rience ve´cue, cette me´thodologie pose quelques limites au regard de la complexite´ et de la dynamique avec lesquelles ces invariants peuvent eˆtre ve´cus individuellement. En effet, si cette recherche a sa pertinence, de tels re´sultats font courir le risque d’enfermer un malade en particulier dans un sche´ma pre´e´tabli. Ces pie`ges toujours vivaces dans le domaine de la sante´ et plus particulie`rement dans celui de la psychologie clinique de la sante´ ont servi de point d’ancrage a` notre re´flexion re´solument clinique et nous avons voulu compren- dre comment la maladie va re´organiser de fac¸on e´minem- ment singulie`re la trajectoire de chacun.
Me´thodologie
A` partir d’un des cas cliniques issu de notre pre´ce´dente recherche, nous essayerons de cheminer et plus pre´cise´- ment a` partir du premier entretien, te´moin singulier d’une rencontre ine´dite avec le malade.
Notre lecture s’inspirera e´galement mais non exclusive- ment de l’approche phe´nome´nologique qui, loin de se preˆter a` une syste´matisation des faits, nous permettra d’appre´- hender des images essentielles du monde telles qu’elles sont ve´cues par celui qui les dessine, dans son contexte et au creux de sa singularite´ [13]. Cette approche n’a pas pour objectif la recherche de lois universelles mais tente plutoˆt d’approcher de l’inte´rieur la subjectivite´ signifiante d’un malade boule- verse´ par la survenue du cancer en prenant en compte
l’expe´rience qu’il a de son propre corps [10]. Nous prendrons en conside´ration l’eˆtre humain sans le faire disparaıˆtre derrie`re la maladie qui continue a` le faire exister et avec laquelle il est condamne´ a` rene´gocier. Nous ne nous limiterons pas a` une psychologie de l’eˆtre aux prises avec la maladie, mais a` ce que l’eˆtre-malade, conside´re´ comme acteur psychique, pourra a` certains endroits nous en re´ve´ler.
Notre analyse porte sur le « dit » singulier du malade et ne´cessite de prendre en compte de manie`re rigoureuse les paroles du sujet mais e´galement les effets de celle-ci sur le psychologue-chercheur.
La rencontre avec Madame M.
Madame M. est aˆge´e de 54 ans. Elle a deux enfants, un garc¸on et une fille, tous deux marie´s. Madame M. a aussi une petite-fille aˆge´e de 15 mois. Elle souffre d’un cancer du poumon avec me´tastases osseuses. Elle effectue sa seconde cure de chimiothe´rapie lorsque nous la rencontrons pour la premie`re fois.
Dans un cadre d’entretien de recherche clinique, un espace libre de parole est propose´ a` Madame M., espace que sa parole visitera d’emble´e avec la cadence que lui dicte une pense´e qui essaie de se rassembler.
Madame M. investira ce lieu de parole avec toutes les pre´cautions de quelqu’un qui ne sait plus ou` il en est ; discours de certitude double´ d’incertitudes, passant de l’espoir au de´sespoir, cet habitat singulier que re´ve`le sa parole porte en ses murs les contradictions les plus inhe´rentes a` l’eˆtre humain. Entre « eˆtre malade » et
« eˆtre en bonne sante´ », entre « normalite´ » et « anorma- lite´ », le combat que livre le moi est fait d’illusions et de rappels a` la re´alite´. Ainsi, Madame M. oscillera sans cesse durant cet entretien entre le re´el de la maladie et l’impossibilite´ de le penser.
Dans le de´roulement d’un discours qui n’est ni anticipe´, ni construit a` l’avance se de´voilent au fur et a` mesure quelques aspects subjectifs, quelques e´le´ments de ses pre´occupations. Sa parole, effet de sa pense´e mais aussi des quelques rares relances parfois amorce´es par le psychologue, garde tout au long de l’entretien un rythme re´gulier alternant avec de longs temps de latence. Les silences, en effet nombreux, vont ainsi ponctuer le discours de Madame M. et te´moignent des mouvements de la pense´e dont on ne sait – lors des premie`res minutes de notre rencontre – si elle est « e´laborative » ou balbutiante sous l’effet des mots prononce´s, repre´sentant quelques frag- ments douloureux de la traverse´e du cancer.
Mais, progressivement, cette cadence se fait le te´moin d’une pense´e qui tente de s’organiser a` partir de ces mouvements qui paraissent entremeˆle´s, tel un e´cheveau de signifiants difficile a` de´nouer. Quelques pans de ce discours seront inte´gralement retrace´s en tant qu’e´le´ments singuliers venant e´clairer notre re´flexion.
Le de´but du re´cit : les repre´sentations de la maladie
Le discours de Madame M. se tisse a` partir de cette question que nous voulons, au de´part, la plus neutre possible : « Depuis quand eˆtes-vous malade ? »
Sa re´ponse, issue de la question, introduit d’emble´e une dimension temporelle qui inaugure le rappel de la rencontre avec la maladie. S’annonc¸ant comme un ve´ritable re´cit, les premie`res phrases te´moignent du souci de la malade de re´pondre a` l’attente de son interlocuteur pour de´crire un e´ve´nement, pris dans une dynamique de construction et de repre´sentation et imme´diatement inscrit dans une logique temporelle. Quelques mots pose´s fe´brilement comme des repe`res nous emme`nent vers le chemin si de´licat du de´but de la rencontre avec le cancer et c’est avec la douleur, re´alite´
me´dicale, que les premie`res paroles en scelleront le de´but.
« Ben... depuis le mois d’octobre... c¸a a commence´... bon...
ben... par un mal de dos... Au de´part, on a cru que c’e´tait de l’arthrose... la colonne verte´brale... et puis un peua`la fois on a approfondi les examens et on s’est aperc¸u qu’il me manquait une coˆte... [long silence] de la`... les examens ont continue´
pendant un certain laps de temps... pour voir de quoi c¸a pouvait provenir, cette coˆte... et puis ici, au mois de janvier, on a de´couvert quand meˆme que j’avais un cancer...[long silence]
Bon... euh... sur le coup, j’ai e´te´ surprise... parce que je ne m’attendais pas du touta`c¸a... J’avais toujours mal dans le dos, c’est vrai, mais j’avais un travail qui n’e´tait pas facile alors je me disais que c’e´tait rien... que c¸a allait passer. Mais, apre`s les examens, ils ont quand meˆme de´couvert ce que j’avais...[long silence]Au de´but, c¸a ae´te´dura`encaisser... de´ja`... euh... pour les enfants. Comment l’annoncer aux enfants ? C’est tre`s dur...
Le cacher un moment, c¸a va, mais un jour il faut bien affronter... les enfants... Euh... le plus dur pour moi c¸a ae´te´la perte de mes cheveux... parce que la maladie en elle-meˆme, une fois qu’on me l’a dit je me suis dit que je devais combattre la maladie... Faut eˆtre plus forte qu’elle. De la` maintenant je m’aperc¸ois que pour moi on dirait que je ne suis pas malade...
Je fais un traitement parce que je suis oblige´e mais je n’ai pas l’impression d’eˆtre malade. Je ne suis pas du tout... euh... j’irais bien travailler comme maintenant... »
L’e´ve´nement « maladie », inaugure´ par la persistance d’un ve´cu douloureux, semble s’inscrire dans un re´cit qui devient « expression ge´ne´rique », selon l’expression de Pineau et Legrand ou` un pan de vie est appele´ a` se reconstruire [17]. Et c’est la douleur qui vient annoncer la perte de la sante´, dont les pre´mices seront re´ve´le´es par la perte d’une coˆte. La douleur est, en effet, conside´re´e comme un « sens » particulier, une sorte de sixie`me sens, ayant une fonction d’alerte. Fallait-il que cette douleur soit re´veille´e par un e´le´ment corporel, une coˆte, si charge´e de symboles dans l’histoire de la Bible, dont l’effritement a e´trangement fait basculer l’ordre des choses, l’ordre de la vie ?
Pourtant ce re´cit ne tient pas et se de´tisse rapidement, te´moin du se´isme psychique cause´ par l’annonce du
diagnostic. « C’est le chaos », dira-t-elle quelques minutes plus tard. Les phrases laisse´es en suspens, comme de´gage´es de toute instance repre´sentative, sont parfois annule´es en leur contraire. Les mots sont pese´s, isole´s et les mouvements de pense´e, haletants, laissent entrevoir la crainte face a` la perte d’e´tayage qu’entraıˆnent la maladie et l’angoisse de mort qui reste masque´e. D’emble´e, les propos nous introduisent au cœur d’un e´prouve´, celui d’« eˆtre malade ». Le voyage que sa parole semble effectuer pour rendre compte de ce qui lui arrive est difficile a` tracer tant le passage de la pense´e au langage semble fastidieux, comme barre´ parfois. L’irruption d’un cancer dans la vie d’un sujet a un effet traumatique imme´diat et, dans l’apre`s-coup, le signifiant cancer de´clenche a` lui seul la peur, voire l’angoisse de la mort. Ainsi l’annonce d’une maladie grave, un cancer, ve´ritable e´preuve de re´alite´, est-elle a` ce point intrusive qu’elle peut transformer la probabilite´ de la mort en quasi-certitude. Le mot cancer est par exemple ici rarement prononce´ ; il est vrai que sa seule e´nonciation au de´but de la rencontre semble provoquer l’effroi et cre´e un silence d’ou` s’absentent les repre´sentations de mots. Surtout ne pas le prononcer pour ne pas figer a`
nouveau le moi dans un silence que nous e´prouvons comme un « silence de mort ».
De la meˆme manie`re, si le choc de l’annonce est a` peine e´voque´, presque effleure´, de´place´ sur l’exte´rieur, sur l’entourage, son impact dans la psyche´ n’en reste pas moins pre´gnant. C’est une e´coute particulie`rement attentive, e´tayante, qui permettra que les mots, tels des ıˆles, deviennent progressivement un archipel. Chez Madame M., l’annonce de la maladie, le cancer, ne semble avoir rencontre´ dans un premier temps aucun support, ni aucune repre´sentation a`
laquelle se lier. De nombreux auteurs, a` la suite de Freud, ont d’ailleurs souligne´ l’impossible repre´sentation de la mort dans notre inconscient. Madame M. nous emme`ne vers ce que Vasse sous-entend lorsqu’il e´nonce que la mort ne semblerait pouvoir se soutenir d’aucun reflet, d’aucune image, « elle est ce qui arrive et que nous ne pouvons imaginer ; et c’est d’eˆtre impossible a` imaginer qu’elle est lourde d’un tel poids de re´el pour l’homme » [21]. L’e´cart est alors grand entre la repre´sentation du corps malade, authentifie´ par la me´decine, et la repre´sentation de soi. Pourtant, si les phrases laisse´es en suspens par la malade laissent apparaıˆtre cet e´cart comme une illusion – tentative d’un moi qui tente de re´agir –, l’espoir qu’il inaugure reste une voie possible de survie. Faut-il rappeler, a` l’instar de Pillot et Desforges, qu’« investir l’espoir, si minime soit-il, c’est permettre une projection dans un avenir qui garde une toute petite feneˆtre » ? [16]. Mais l’incre´dulite´ de Madame M. face a` la re´alite´ de sa maladie
« Je ne me sens pas malade... » « Je sais que j’ai la maladie » rappelle que l’annonce d’un diagnostic, quel qu’il soit, en venant nommer la maladie vient aussi la faire exister [3] et que les tentatives de de´ni ne peuvent pas ope´rer chaque fois. Effet de sa perplexite´, c’est tout naturellement vers le retour a` une activite´ professionnelle, dont l’importance est souligne´e a` de multiples reprises, que Madame M. se tourne. Si l’activite´
professionnelle reste le symbole d’une vie normale, symbole
d’un temps d’avant, elle repre´sente aussi une feneˆtre ouverte vers l’exte´rieur, vers la vie sociale, cre´ant un support fondamental pour que les forces vives continuent a` se de´ployer pour lui permettre de garder l’illusion de se « sentir » bien. « Travailler devient synonyme de se retrouver », dira Sami-Ali a` propos des malades atteints de lourdes pathologies somatiques [18].
Les transformations corporelles
Le cancer est « ge´ne´ralement » ve´cu comme venant envahir tout le champ corporel, celui de l’invisible d’abord. Les re´percussions diverses sont souvent imme´diates et s’observent avant tout sur la sphe`re de l’image du corps mais aussi sur celle de la relation au monde. Les propos de Madame M. renvoient en effet de fac¸on angoissante a` la pre´sence de la maladie qui œuvre de fac¸on sournoise, parfois bruyante – par la douleur dans le dos – mais parfois de fac¸on e´trangement silencieuse.
C’est en cela que la maladie s’exprime dans et par le corps et se re´ve`le dans le sentiment d’e´trangete´ qui en de´coule :« Je ne me reconnais plus » « J’ai change´ de caracte`re » « On dirait que j’ai vieilli de 20 ans » La maladie devient ainsi
« e´ve´nement-maladie » qui modifie l’espace et le temps, qui alte`re le rapport au monde et le rapport du malade a` lui-meˆme.
Il est vrai, toutes les transformations corporelles pro- voquent un sentiment de solitude, de mise a` l’e´cart, de diffe´rence, de perte d’appartenance collective, de honte, de cole`re et d’injustice que certains regards fige´s tendent a`
mettre en exergue :« On dit cancer, eh ben, au de´but, les gens croient que c’est une maladie honteuse » « Ils me regardaient comme si que...[long silence]je leur ai dit que j’e´tais pas une pestife´re´e... » « Je leur ai dit : ‘‘Je ne vous ai rien fait...’’, ‘‘Moi, je ne suis pas...’’ ‘‘Je ne vais pas vous contaminer, faut pas avoir peur’’. »Pour autant, les images colorent les fantasmes collectifs que le signifiant « cancer » peut alimenter.
Si le cancer œuvre en silence, la perte des cheveux est un e´le´ment qui est e´voque´ comme venant rappeler une re´alite´
parfois difficile a` supporter. Il est sans doute banal de dire que le signifiant « perte des cheveux », bien que conse´quence de la cure plutoˆt que de la maladie elle-meˆme, renvoie au cancer, qui tout a` coup ne peut plus eˆtre cache´ au regard des autres qui se fait sans cesse le reflet de l’image de soi. Offerte au regard de l’autre, la maladie devient alors une sce`ne dans laquelle se livre un combat avec soi. Oppenheim souligne que le malade lui-meˆme prend conscience de cette marque qu’est le cancer, marque a` laquelle il se voit re´duit aux regards des autres [12]. Le cancer devient ainsi selon l’expression d’Oppenheim « mate´rialite´ du corps » [11].
De la meˆme manie`re, la chimiothe´rapie, par le traitement qu’elle repre´sente et ses conse´quences parfois lourdes agit comme un rappel a` une re´alite´ me´dicale. Envahissant alors tout le champ de la pense´e, la prise de conscience « d’eˆtre malade » peut entraıˆner un retrait sur soi massif :« Je ne pense pasa`la maladie... J’y pense seulement quand je suis malade... Quand je reviens de la chimio... Quand je rentre de chimio... je rends...
je suis fatigue´e... je ne veux voir personne... Quand je suis
malade comme c¸a... dans ma teˆte... je me dis que je suis vraiment malade... » Il nous faut ici nous arreˆter quelque peu sur l’importance de l’alope´cie qui confronte la malade a` la perte, celle des cheveux, ainsi qu’a` la de´possession d’une partie de son identite´. Ve´ritable e´preuve de ve´rite´ que de se reconnaıˆtre dans une image de´sormais offerte comme mise a` nu au regard des autres, faisant de cet invisible qu’est le cancer un ennemi visible, honteux. Bien souvent, d’ailleurs, la chimiothe´rapie reste une e´preuve des plus redoute´es, car elle est susceptible de mettre le malade dans l’obligation de subir. D’une manie`re ge´ne´rale en effet, les soins induisent une position de passivite´
face aux me´decins, face a` leur pouvoir de de´cision, face a` leur savoir. A` la perte des cheveux se joint progressivement la perte de toute autonomie physique, autonomie physique dont nous connaissons le roˆle fondamental dans le processus de gue´rison.
Ainsi le sentiment d’identite´ et le lien a` l’autre s’en trouvent-ils ne´cessairement vacillants.
Le rapport au monde
Pour autant, ces conse´quences psychologiques peuvent se montrer se´ve`res et durables avec une tendance au repli dans un temps et un milieu social fige´, d’autant plus que la plainte, incessant lien avec l’autre, peut eˆtre re´prime´e, interdite. Entre « eˆtre malade » et « eˆtre en bonne sante´ », le combat que livre le moi est fait d’illusions et de rappels a`
la re´alite´. La plainte, dans un mouvement de retenue est, elle aussi, verrouille´e et interdite.« Surtout ne pas se faire plaindre... parce que si on se fait plaindre et qu’on se fait trop e´couter je crois qu’on s’enfonce dans la maladie...
Je n’aime pas que l’on me plaigne parce que je ne me sens pas malade... je sais que j’ai la maladie. Pourquoi me plaindre alors que je sais faire des choses... je ne suis pas handicape´e quand meˆme... il faut se dire qu’il faut aller de l’avant... il faute´couter ce que l’on dit... il faut... mais se faire plaindre, moi je dis que c’est s’enfoncer plus... » La maladie offre toujours un espace de plainte et son accomplissement implique la premie`re meˆme infime prise de conscience de distance entre l’eˆtre et l’expe´rience [7].
La plainte, en effet, dans son entreprise d’appel pourrait favoriser une œuvre de restauration identitaire ; mais ici, en pre´sence d’atteintes corporelles graves, re´sonnant comme un e´cho a` cette re´alite´ insupportable, elle reste rele´gue´e. Or comment sortir de son repli, si cet e´cho de la re´alite´ que porte en soi la plainte re´ifie ce dont elle se fait le support ?
Une e´coute attentive de certains mouvements de la pense´e de Madame M. montre notamment une remise en question permanente de son rapport au monde. Plus pre´cise´ment, c’est le rapport meˆme a` ce qui reste de l’eˆtre-au-monde habituel du malade qui semble en permanence interroge´, dans des mouvements individuels allant du de´sespoir le plus profond au maintien actif des investissements, d’un besoin des autres – dont la contenance est reconnue meˆme si elle n’ope`re pas chaque fois – a` des moments de solitude a` peine e´voque´s mais pourtant bien re´els.
« Je suis tre`s tre`s bien entoure´e par ma famille... que ce soient mes sœurs, mes enfants... ils m’ont vraiment tre`s tre`s bien entoure´e et c¸a, c¸a fait beaucoup pour la maladie...
Meˆme ici, on a du personnel tre`s gentil... meˆme le docteur il est tre`s gentil... Et c’est vrai que c¸a fait beaucoup, beaucoup pour le moral... c’est tre`s important... on est accompagne´
par du personnel qui est tre`s... parce qu’on ne sait de´ja` pas ou` on va avec la maladie... on ne sait pas comment elle va e´voluer... si c’est en bien ou si c’est en mal... Quand on est avec des gens... parce que ce n’est pas la premie`re fois que je viens a` l’hoˆpital... dans d’autres services on est mal accueilli. Since`rement, j’en avais un peu peur... Je me disais... si c’est comme dans les autres services... »
Il est aise´ de comprendre que la catastrophe psychologique lie´e a` l’annonce d’un cancer entraıˆne des modifications existentielles, car elle bouleverse a` la fois le ve´cu corporel, la dynamique familiale et le roˆle social qui participent a` une de´molition du monde du sujet. Ve´cu d’un monde, monde en dehors du monde, en raison de l’intrusion en soi du cancer qui vient bouleverser les repe`res les plus familiers, un phe´nome`ne d’expropriation peut alors ope´rer. Les pertes, perte d’une coˆte, perte des cheveux, inscrivent pourtant cet e´ve´nement dans la re´alite´. Ce changement soudain qui est ve´cu de l’exte´rieur et par l’exte´rieur en premier lieu re´veille une angoisse de perte d’identite´. « Quand le corps ne va plus de soi, s’ouvrant a`
l’anarchie, au de´sordre et a` la de´mesure, a` l’e´trangete´... s’ouvre alors une ve´ritable rupture d’identite´ ou rupture de l’illusion d’identite´, rupture du lien avec soi-meˆme et avec son propre corps » [6]. Prise au cœur de cette catastrophe qui est la survenue de la maladie, « de´racine´e de ne plus pouvoir habiter tranquillement la maison de son corps », selon la me´taphore utilise´e par Deschamps [5], Madame M. nous livre ce qu’elle imagine d’elle qui se trouve ne´cessairement modifie´, alte´re´.
« J’ai change´ de caracte`re... », dira-t-elle. « Moi, sans mes cheveux, je n’ai plus l’impression d’eˆtre moi-meˆme. »En fait, les paroles de Madame M. ne peuvent qu’interpeller celui qui les entend tant elles sont charge´es de ve´rite´ et de re´alite´. Le corps, mine´ par la maladie, agresse´ par les traitements qui le mettent a` nu, devient le lieu de la destitution identitaire.
Comment faire face a` ce paradoxe qui questionne le rapport au corps dans les traces re´percute´es par le traitement, mais aussi le rapport a` la me´decine en ge´ne´ral ? En ce sens, il est aise´ de saisir toute l’ambiguı¨te´ dans laquelle se trouve bientoˆt prise Madame M. confronte´e a` un corps ve´cu comme vulne´rable, fragilise´, condamne´ a` supporter la brutalite´ des traitements. Il s’agit alors d’aider la malade a` transmettre le ve´cu de cette expe´rience bouleversante, l’aider a` s’en de´prendre sans l’occulter dans une parole qui devient authentique, pour ne plus cacher une maladie qui œuvre de fac¸on d’autant plus sournoise qu’elle est baˆillonne´e. Autrement dit, porter a` une e´coute l’effroi engendre´ par la maladie, c’est aussi le porter au regard de l’autre, non pour s’y confronter mais pour e´prouver la permanence de son identite´ malgre´ la re´alite´ du change- ment. Ce processus ne´cessite une re´appropriation du corps, meˆme sous le coup de changements re´els, ce qui peut avoir pour effet d’e´viter la mort psychique. C’est a` cette condition
que la de´gradation du corps ne sera plus pour le malade une entrave a` son sentiment de permanence et qu’il pourra de ce fait s’e´prouver dans une continuite´ de vie.
Vers une e´laboration possible de la traverse´e du cancer
Et c’est graˆce a` sa capacite´ de reˆver et de raconter ses reˆves, ne fuˆt-ce que par la charge d’angoisse que le re´cit libe`re, qu’une tentative d’e´laboration e´merge progressivement chez Madame M.
« Il y a des jours tout va bien... je vais me lever, c’est impeccable... et puis il y a des jours... euh... Ce qu’il y a, c’est que je fais beaucoup de droˆles de reˆves... c’est pas des cauchemars...
c’est des droˆles de reˆves... des reˆves bizarres... mais dans ces reˆves, je gagne toujours... toujours... Je ne sais pas pourquoi...
C’est peut-eˆtre bon signe... peut-eˆtre mauvais signe... je n’en sais rien... Mais, chaque fois, c’est moi qui gagne... Quand je fais ces droˆles de reˆves, la nuit, je dois me lever... sinon, je ne peux plus me rendormir... ou je repars toujours sur le meˆme reˆve... c¸a m’e´nerve...(long silence)Des reˆves tout beˆtes... J’ai travaille´ a`
La Redoute quand j’e´tais jeune... eh ben, dans mon reˆve, on travaillaita`l’exte´rieur, il y avait un mongy... un papillon... un billet de cent euros... J’avais un billet de cent euros... Mon billet s’en va... Il y a une dame qui le ramasse... Je me bats avec elle en disant que c’est mon billet... La policee´tait la`... et la police, elle me donne raison... Ils disent : ‘‘Oui, oui, c’est le billeta`la dame, elle l’a perdu...’’ c¸a n’a pas de sens... C’est toujours avec des gens que je connais... meˆme souvent des gens que je n’ai pas vus depuis tre`s longtemps... mais je gagne toujours... Il y a toujours des gens qui essayent de me prendre quelque chose... mais je ne me laisse pas faire... et c¸a marche ! Mais, par contre, je suis oblige´e de me lever sinon je suis dans l’angoisse... je me le`ve le matin dans l’angoisse... »
Au travers du re´cit de ses reˆves, Madame M. tentera une appropriation progressive de l’effet du diagnostic. Appro- chant l’impensable comme on approche les bords d’un gouffre, Madame M. avance progressivement vers une e´laboration psychique qui se fait plus suˆre au fur et a`
mesure qu’elle de´couvre l’effet de sa parole. Les images qui animent ce reˆve se font le support du langage de la souffrance et de l’angoisse et s’annoncent comme une ve´ritable e´criture structurante visant a` pre´parer le travail psychique de la maladie tel qu’a pu le de´crire Pe´dinielli [14]. Quelques e´le´ments de la proble´matique de Madame M. y figurent. Sans aller vers une interpre´tation qui figerait les images du reˆve, la dialectique entre « avoir-ne pas avoir » entre « avoir et perdre » nous situe au cœur de la perte, au cœur de la vulne´rabilite´ humaine, au cœur de l’expression de l’angoisse qui peut alors se traduire. Le re´cit de ces reˆves devient un ve´ritable acte d’e´nonciation a`
partir duquel un e´ve´nement est appele´ a` se construire et a`
se de´construire graˆce a` une prise de conscience qui apparaıˆt en premier lieu sur une sce`ne me´taphorique, donc ne´cessairement distancie´e. Les effets sur la capacite´
de liaison psychique de´coulent progressivement de cette prise de conscience, telle une source qui ne prend son e´lan qu’e´loigne´e de son point originel.
Hors d’un temps ordinaire, du temps commun, celui qui se de´roule sans bruit, mais pourtant habitant le temps pre´sent, Madame M., condamne´e a` vivre au jour le jour, fait e´merger a`
partir de cette construction qui s’e´labore avec effort sa queˆte de sens. Il convient alors de soutenir cette queˆte de sens face a`
l’impensable, car elle permet e´galement d’ouvrir une voie possible hors de l’effroi. Questionner le sens, puis trouver du sens, si dramatique soit-il, c’est pouvoir sortir du chaos, c’est se remettre a` penser, c’est permettre d’e´noncer le commence- ment et d’en imaginer le prolongement pour continuer a`
s’inscrire dans une dynamique temporelle qui signe l’existence de tout sujet. C’est au regard du «Pourquoi moi ? », tellement caracte´ristique de la clinique du sujet atteint d’un cancer, que certains auteurs introduisent la question du sens. La fac¸on dont chaque malade re´pond a` ses propres interrogations constitue de ve´ritables e´le´ments d’informations concernant la proble´matique individuelle du malade. Madame M., par ses taˆtonnements, son cheminement qui ne se re´ve`lent qu’en filigrane, nous emme`ne vers la question si cruciale de ses propres the´ories dont la litte´rature souligne le roˆle fonda- mental :« En quatre ans il s’est passe´ beaucoup de choses...
beaucoup de choses contradictoires... [long silence] On dit toujours qu’il y a un de´clenchementa`la maladie... Ben, moi, j’ai eu deux ope´rations... Mon papa que j’ai soigne´... il est mort dans mes bras... On dit que la maladie c’est un de´clenchement de quelque chose... c¸a s’est accumule´, accumule´... Apre`s j’ai eu des hernies ombilicales avece´ventrations... La premie`re, elle a e´te´mal faite... j’ai duˆ la refaire en janvier 2004... et, en octobre 2004, j’ai duˆ m’arreˆter pour mon dos... Entre deux, j’ai de´me´nage´... en octobre 2004 ... c¸a m’a fait du bien... je vivais dans l’appartement de mes parents... parce que j’avais soigne´
mon pe`re... Mais je restais dans les souvenirs... j’ai eu envie de de´me´nager... »
Il est vrai que ne pas savoir, ne pas comprendre constitue un de´faut de maıˆtrise meˆme infime de ce mal. Donner du sens au non-sens, c’est une fac¸on de reconstituer sa propre ve´rite´ qui ne recouvre pas force´ment la ve´rite´ me´dicale ; cet e´le´ment clinique nous importe, car elle nous semble donner au malade la possibilite´ de devenir sujet de son corps et de son histoire quelle que soit l’issue, quel que soit le diagnostic ou le pronostic. Cette capacite´ a` imaginer du sens a` la maladie inaugure la capacite´ a` rendre vivace la pense´e, a` la sortir de sa pe´trification.
L’hoˆpital, lieu de repre´sentations ambigue¨s
La traverse´e d’un cancer est toujours une e´preuve difficile a`
supporter. Pourtant, reconnaıˆtre cette e´preuve, ne serait-ce que par le maquillage du reˆve, et s’y confronter permet de´ja` de franchir un pas, celui d’une e´laboration possible qui permet une re´appropriation du monde. L’e´mergence de ce travail de la pense´e permet que se tissent quelques liens, si douloureux
soient-il. En effet, l’association avec la maladie d’autres membres de la famille est entrevue et semble avoir pour effet de nommer l’angoisse, de la relier a` la mort, celle des autres, celle qui a marque´ de fac¸on inde´le´bile ses propres repre´senta- tions. Nous savons que l’angoisse est motrice car elle contient en son sein un conflit toujours vivace dont le moi doit ne´cessairement se de´prendre. C’est alors que la queˆte de sens peut ope´rer parce qu’elle se soutient d’un double mouve- ment : celui d’ou` elle s’origine et celui graˆce auquel elle pourra trouver a` se re´soudre. Et c’est dans cette double inscription du pre´sent dans le passe´ et dans l’avenir que la parole s’inscrit, emmenant la malade dans un voyage a` travers le temps, sortant la pense´e de sa paralysie, l’obligeant a` se de´ployer encore et encore : «Au de´but, c’est l’angoisse... on se demande dans quel service on va tomber... comment on vaeˆtre accueilli... J’ai fait des rayonsa`Oscar-Lambret... J’ai ma cousine qui est de´ce´de´e la`... c’e´tait comme ma petite sœur... 35 ans... J’ai perdu 3 membres de ma famille la`-bas... La fille, le pe`re et la me`re...
Alors je me suis dit que si je partaisa`Oscar-Lambret, je n’allais plus revenir. »L’hoˆpital pris dans cet e´trange paradoxe, entre lieu de vie et lieu de mort, e´voque des repre´sentations qui se fondent et se confondent et qui expliquent ce me´lange troublant d’espoir et de de´sespoir. Pourtant cette e´nonciation permet a` Madame M., dans un mouvement cre´atif, d’envisager sa propre histoire et d’inventer une autre issue a` sa vie.
Prolongeant le moment pre´sent, les projets deviennent ainsi un e´lan vers l’avenir : «Faire un projet et tenir son projet, c’est mieux... bon...ben... je ne fais plus d’e´normes projets... mais j’ai le projet de partir en septembre en vacances... »Ses doutes et ses angoisses sont exprime´s et terminent une rencontre en l’ouvrant vers une demande qui se fait plus explicite:« Pourvu qu’il n’y a pas une autre coˆte qui s’en va... J’espe`re que c¸a ne va pas empirer... Maintenant j’essaye de lutter pour gue´rir...
j’espe`re que c¸a ne va pase´voluer dans le sens contraire... Ou que je ne vais pas attraper un autre cancer... Il y a toujours des re´cidivistes... des petits filous qui vont se cacher ou` il faut pas...
Je sais que je vais gue´rir mais peut-eˆtre partiellement... Le tout, c’est de reprendre une vie normale... De me retrouver moi- meˆme... Aujourd’hui, je me sens perdue... C’est de´moralisant de ne meˆme pas pouvoir porter sa petite-fille... Je devais garder ma petite-fille quand ma fille allait reprendre son travail... Je ne peux pas le faire... J’ai envie de me rendre utile... de redevenir comme avant... »
Conclusion
Les recherches mene´es sur des groupes de malades ont pour objectif de mettre en exergue des proble´matiques qui seront a`
l’initiative de projets the´rapeutiques ou de plans d’action.
C’est dans cette perspective que notre pre´ce´dente e´tude a e´te´
mene´e mettant en e´vidence cinq cate´gories essentielles de l’expe´rience ve´cue d’un groupe de malades (le corps ve´cu, l’agir sur le monde, le lien a` l’autre, l’inscription temporelle et
« l’autre de soi-meˆme »). Or, notre pre´sente e´tude, mene´e sur un seul cas, ne retrouve pas ces cate´gories et montre que si le
cancer est variable, son e´prouve´ reste lui aussi e´minemment singulier. C’est pourquoi l’expe´rience du cancer ne peut en aucun cas se re´sumer ni a` des e´le´ments cate´goriels, fussent-ils subjectifs, ni a` un simple phe´nome`ne biologique mais davantage a` une expe´rience dont la transmission, loin d’eˆtre appre´hende´e par un simple recueil de l’inte´gralite´ de l’entretien, ne peut eˆtre saisie que dans et par la parole, dans et par la relation. Il y a aujourd’hui une ve´ritable ne´cessite´
scientifique de l’e´tude approfondie de cas individuels pour le sujet de la me´thode clinique avec comme point fondamental la logique de l’exception [22]. Nous de´fendons ainsi l’ide´e que cette modalite´ de la recherche clinique, fonde´e sur l’e´tude de cas, peut apporter du nouveau dans la connaissance de certaines pathologies et par voie de conse´quence une meilleure approche the´rapeutique. Arrive´s a` ce point de notre propos, nous aimerions insister sur l’illusion de croire qu’un entretien de recherche n’est qu’un simple outil permettant de recueillir des donne´es a` partir du de´ploiement d’une parole qui ne serait qu’instrumentalise´e parce que confronte´e a` celle d’un groupe de malades « homoge`nes ». Ce genre d’entretien pose e´galement une question e´thique car, au- dela` de ce qui est dit, celui qui parle s’e´prouve en tant que sujet. Et c’est sa parole, entendue dans sa singularite´ qui permet qu’une autre re´alite´ se de´voile progressivement, venant en quelque sorte « historiciser », mettre en mouve- ment, et surtout remettre dans une conflictualite´ vivante ce qui, jusque-la`, n’avait valeur que de marques ge´ne´rales de l’expe´rience ve´cue par la plupart des malades. Mais la rencontre avec chaque malade ne´cessite une connaissance au moins succincte de la dimension organique, de ce dont il souffre, qui doit toutefois eˆtre articule´e a` la dimension psychologique, et meˆme a` la dimension humaine qui se joue dans la relation. Notre de´marche est donc profonde´ment clinique puisqu’elle permet d’approcher une expe´rience individuelle, qui reste, par endroits, non transmissible. Elle n’est pas du coˆte´ de la science, mais est du coˆte´ de l’e´coute de la souffrance et de l’angoisse spe´cifique a` chaque malade confronte´ aux questions les plus existentielles que pose en exergue l’annonce d’un cancer. Le but d’une telle de´marche, fuˆt-elle inscrite dans une de´marche de recherche, n’est pas d’objectiver le discours mais de l’ouvrir a` une autre re´alite´, celle du malade, qui parle´e, devient re´alite´ partage´e [4]. Notre approche ouvre ainsi une feneˆtre vers une reconstruction possible d’un monde que l’annonce du diagnostic a fait e´clater.
Il ne s’agit pas, bien suˆr, de gue´rison mais d’aider le malade a`
s’adapter dans un monde ou` il peut trouver, retrouver, une place graˆce aux remaniements que lui impose la prise de conscience d’un horizon qui, bien que limite´, ne s’en trouve pas force´ment obscurci.
C’est a` cet endroit que le psychologue clinicien est convoque´ : favoriser les mouvements de pense´e et les liaisons psychiques, si minimes soient-ils, c’est permettre a`
la pense´e de voyager encore et de trouver dans un espace de parole la possibilite´ d’opposer a` la violence du choc de l’annonce un e´cran protecteur, celui des signifiants. Si la maladie rappelle la finitude, la traverse´e du cancer peut alors par le langage s’e´crire et faire e´merger le de´sir. Car le de´sir n’a pas d’autre choix que de se faire parole et du silence au langage, du bouleversement au re´ame´nagement, le malade peut alors sortir de l’impact bouleversant de l’annonce pour devenir acteur de son existence.
Re´fe´rences
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