Théorisation de l’incertitude vécue pendant l’expérience de la transition

Incertitude vécue dans l’expérience de la transition

Nature Manifestations Déterminants/Facteurs Sévérité Conséquences

L’incertitude est définie comme l’incapacité à déterminer le sens d’évènements liés à la maladie, incluant l’incapacité à lui assigner une valeur définie et/ou à prédire ses résultats6,23_.(T)

L’incertitude peut être liée à la symptomatologie, au diagnostic, au traitement, à la relation avec les soignants, et à la planification du futur.22 _(T)

- La personne mentionne son incompréhension quant au fait qu’on ne lui a pas donné la raison de son hospitalisation (Dx) même au moment du congé du CH. (Ex)

- La personne exprime de l’inquiétude ou de l’insécurité - par exemple, face à un Dx pour lequel on lui a donné des explications très vagues et incomplètes,12,13,26 _{- (Ex, E) ou}

par rapport aux exigences de la transition1,13_{. (E)}

- La personne ne connaît pas le nom exact d’un Dx qu’elle a eu lors de sa dernière

hospitalisation et ne peut que le décrire en termes de symptômes qu’elle ne s’explique pas. (Ex.) - La personne mentionne qu’elle pose des questions sur son état de santé, pour lesquelles elle n’obtient pas de réponse, ou des demi-réponses. (Ex.)

- La personne ne comprend pas toujours les explications qu’elle a reçues quant à ses

symptômes26_{. (Ex, E.)}

- La personne questionne ses dosages augmentés sans recevoir de réponses. (Ex.)

- La personne mentionne être très « jongleuse ». (Ex.)

- La personne dit qu’elle vit sur du temps emprunté. (Ex.)

Facteurs prédisposants6 _: - Capacité cognitive diminuée (T) - Sévérité de la maladie chronique (T) - Niveau de connaissance ou niveau d’éducation faible (T) Facteurs précipitants6 _: - Capacité cognitive compromise par : fièvre, infection, douleur, médication, etc. (T) - Symptôme atypique ou non familier ou incongru (Ex, T) - Manque d’information pour interpréter le symptôme (Ex, T) - Informations

disponibles qui sont complexes, trop nombreuses (T) ou conflictuelles (Ex, T) Il existe une échelle de mesure de l’incertitude. 22 _(T) La personne qui demeure dans l’incertitude peut avoir de la difficulté à retrouver un sentiment de contrôle sur la situation liée à la maladie qu’elle vit (difficulté à s’adapter ou à élargir sa conscience).6 (T)

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Élaboration des interventions – Phase 1, étape 2

Cette section aborde l’élaboration des interventions pouvant répondre aux trois besoins identifiés dans l’étape précédente. Encore une fois, une triangulation de données expérientielles, empiriques et théoriques a été réalisée.

Approche expérientielle pour l’élaboration des interventions. Pour cette étape, il

est d’abord nécessaire de revenir à ce que les auteurs de la méthode de recherche employée suggèrent comme étapes, pour ensuite expliquer la variante utilisée dans le présent projet.

Ainsi, Sidani et Braden (2011) suggèrent de questionner les personnes à partir de chaque problème théorisé avec les sources empiriques et théoriques, c’est-à-dire décortiqué avec ses manifestations, et ses déterminants. Cette façon de faire permet d’expliquer le problème et ses manifestations aux personnes, puis de les questionner ensuite quant aux déterminants qu’ils rencontrent personnellement le plus souvent, qu’ils considèrent les plus contributifs au problème et qu’ils considèrent modifiables. Les personnes sont également questionnées quant aux stratégies (apprises ou non) qu’ils utilisent habituellement pour gérer ce problème, quel(s) déterminant(s) est/sont ciblé(s) par ces stratégies, puis quelle est l’efficacité de ces stratégies pour eux. Les personnes sont ensuite appelées à classer les stratégies par ordre d’importance ou de pertinence pour une variété de personnes et de faisabilité dans divers contextes. Ensuite, Sidani et Braden (2011) suggèrent de retourner ultérieurement rencontrer les personnes à nouveau, mais cette fois avec une liste d’interventions ciblées à partir des premières données recueillies, pour discuter de leurs préférences parmi cette variété d’interventions possibles, notamment quant aux modalités d’administration possibles pour les interventions présentées (format et dose).

Bien que très pertinente et idéale, cette façon de faire en deux temps complexifiait beaucoup les choses pour le projet actuel pour lequel le recrutement était déjà extrêmement difficile et complexe. Ainsi, bien qu’au départ les questionnaires d’entrevues semi-dirigées avaient été construits de manière à suivre cette façon de faire, cette idée a été abandonnée en

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cours de route, d'autant plus que la première collecte de données expérientielles se voulait exploratoire, sans a priori empiriques ou théoriques, pour comprendre la situation vécue par les aînés vivant la transition post-hospitalisation en résidence intermédiaire. En ce sens, pour pouvoir appliquer complètement les étapes suggérées par Sidani et Braden (2011), il aurait fallu une collecte de données expérientielles réalisée en trois temps. Considérant les difficultés de recrutement, et aussi le fait qu’il s’agissait d’une clientèle très âgée, il a donc finalement été décidé de ne faire qu’une seule collecte expérientielle dans la phase 1 du projet. De plus, dès la première entrevue, il est apparu que les propos recueillis permettaient de couvrir tous les éléments recherchés, donc cette façon de faire ne semble pas avoir compromis la qualité des données recueillies.

Une fois cette collecte réalisée, l’objectif principal pour l’élaboration d’interventions pertinentes était de déterminer quelles interventions étaient suggérées ou pouvaient être déduites des propos des participants. Dans un premier temps, les données de ces entrevues permettaient ainsi d’identifier des problèmes (besoins non comblés), ainsi que leurs manifestations, leurs déterminants et leurs conséquences, comme présentés dans la section précédente. Tel qu’il a été abordé précédemment, ces données identifient des cibles d’interventions et sont donc aussi des données expérientielles utiles à l’élaboration d’interventions adaptées aux besoins des personnes. De plus, à travers leurs récits d’expériences de transitions post-hospitalisation, les personnes nommaient des gestes qu’ils posaient au quotidien pour composer avec la transition. Les questions d’entrevues les invitaient également à parler de stratégies et de solutions. Ces données sont présentées dans les lignes suivantes.

Les stratégies déjà utilisées. Dans les propos des aînées, il a été possible de déceler plusieurs stratégies que ces personnes utilisent au quotidien pour préserver leur santé ou leur autonomie, autant avant, pendant et après une hospitalisation. Ces stratégies sont étroitement liées à des capacités ou des aptitudes que les aînées ont et qui les aident à appliquer ces stratégies. Enfin, ces stratégies prouvent que ces aînées ont une longue expérience d’autogestion de maladies chroniques. Les thèmes présentés au tableau 16 illustrent ces stratégies et capacités.

142 Tableau 16

16- Thèmes relatifs à des stratégies déjà utilisées