Chapitre 5 Discussion
5- Thèmes relatifs à des besoins non comblés
- Informations manquantes (21) - Entraves à l’autonomie (14) - Congé non préparé (11) - Suivi manquant (11)
- Incertitude, inquiétude, peur (10)
- Absence de retour sur l’hospitalisation (9) - Enjeux reliés à la médication (6)
- Absence d’implication des personnes (5) - Hospitalisation qui ne règle pas tout (4) - Évaluation des besoins (4)
- Informations incomplètes (4)
- Problèmes de communication envers les aînés (4) - Minimisation des capacités (4)
- Besoins d’assistance non comblés (3) - Traitement pharmaceutique seulement (2)
Les informations manquantes. Le thème ayant ressorti le plus fréquemment dans les
propos des participants, est le fait que la transition post-hospitalisation se vit dans un contexte où plusieurs informations sont manquantes, autant pour la personne qui vit la transition que pour le professionnel de la santé qui doit accompagner cette personne. Toutes les informations cruciales à la prise en charge de la situation de santé/maladie de la personne, à la surveillance, à la gestion de l’état de santé ne sont pas transmises aux personnes et aux soignants pendant la transition. Comme en témoignent les propos suivants :
« J’aurais aimé mieux savoir oui. Tsé, « on vous donne telle affaire pis c’est pour votre
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« Mais j’le sais pas comment ça j’ai eu ça. Mais les médecins me l’ont pas dit non
plus. Simplement, ils m’ont soignée. » - Aînée 2.
« J’s’avais pas ce que j’avais eu. […] Je l’ai su juste cette semaine que c’était une
bronchite. » - Aînée 1, dix-neuf jours après la dernière hospitalisation.
« Ça avait pas été discuté dans le temps. » - Aînée 3, questionnée à savoir si elle a avait reçu des informations quant aux précautions à prendre en présence de dysphagie.
« […] souvent y viennent nous le demander : « Es-tu capable de voir là...? » Parce
qu’ils sont pas au courant même si ils ont passé deux semaines à l’hôpital. […] Tsé le monsieur a fait une pneumonie d’aspiration parce qu’il s’est étouffé et c’est la deuxième fois. Y revient là et il est en nourriture molle. Y sait pas pourquoi. Et là il dit : « Combien de temps j’vas être de même? ». Il a le goût de manger normalement là. Et là faut tout lui expliquer là. Donc « Attendez, je vais aller voir tout ce qui s’est fait » puis là on lui réexplique toute, parce que y’a passer deux semaines là et il a aucune idée.» - Infirmière 1.
« Pis ils le sauront même pas pourquoi ils ont été hospit, pourquoi au final ils ont été
hospitalisés, ils le sauront même pas. […] On n’a pas plus d’informations qu’eux- autres. […] Y revient, y’a des modifications de ses prescriptions pis tu sais même pas pourquoi. Pourquoi y’ont ajouté telle affaire […] Mais tsé, y’a pas de compte-rendu qui nous est envoyé non plus à savoir pourquoi elle a été hospitalisée.» - Infirmière 2.
Aussi, outre les propos des participants, les données recueillies dans les dossiers médicaux des participants ont permis de confirmer que plusieurs informations importantes n’étaient pas transmises lors de la transition post-hospitalisation, autant aux personnes qu’aux professionnels de la santé. Les raisons expliquant ce phénomène pendant l’hospitalisation n’ont pas été étudiées dans ce projet de recherche, mais des raisons impliquant la partie communautaire de la transition post-hospitalisation ont été identifiées. En effet, un des déterminants fondamentaux de cette situation est que le dossier santé des personnes est partiellement informatisé. Conséquemment, une partie du dossier est écrite à la main par les professionnels de la santé pour ensuite être ultérieurement numérisée et ajoutée au dossier électronique de la personne. Ce délai de numérisation entraîne notamment le fait que lorsque la personne quitte l’hôpital, il s’écoule sept jours avant que son dossier ne soit numérisé et donc accessible aux professionnels de la santé du secteur communautaire. Les professionnels de la santé du milieu communautaire n’ont donc accès qu’aux informations que les professionnels du centre hospitalier ont cru bon leur transmettre par téléphone – ce qui est rarissime – ou par des documents papier apportés par la personne lors
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de son retour à la résidence. Ces documents transmis lorsque la personne reçoit son congé de l’hôpital se limitent à la liste de ses médicaments et à de nouvelles prescriptions. Très occasionnellement, un sommaire d’hospitalisation est transmis. Ensuite, lorsque la personne arrive à la résidence, ce sont les personnes responsables des soins dans la résidence qui sont responsables de faire circuler l’information reçue aux bons endroits : vers la pharmacie communautaire, vers l’infirmière de l’équipe RI5, et ainsi de suite.
Le manque d’informations peut donc s’expliquer en partie par des difficultés d’accès aux informations par les professionnels et par des bris dans la chaîne de transmission des informations. Aussi, lorsque les professionnels étaient présents au quotidien ou plusieurs fois par semaine dans les résidences, ils pouvaient s'occuper de la transmission d’informations. Mais désormais, cette tâche est entièrement confiée au personnel de la résidence.
Les entraves à l’autonomie. Les propos et récits des personnes et des professionnels
interrogés ont permis de déceler plusieurs situations dénotant que l’autonomie des aînés était entravée pendant la transition post-hospitalisation, autant à l’hôpital qu’une fois de retour à la résidence. La liberté d’action, que ce soit dans les déplacements ou l’exercice des soins, est fréquemment retirée aux aînés. Tout d’abord, par souci de sécurité, les déplacements des personnes âgées sont souvent restreints :
« Parce que la première fois que je suis allée à l’hôpital, si j’avais pas forcé pour
marcher euh….Parce que y m’ont envoyé à la Résidence X, pour m’évaluer. Pis si j’avais pas forcé pour marcher j’aurais pas remarché….parce que eux autres ils avaient peur que je tombe. » - Aînée 1, qui a raconté plusieurs exemples de situations
où on limitait ses déplacements par mesure de sécurité.
Dans d’autres circonstances, c’est le manque de temps du personnel ou le désir que les soins se déroulent plus rapidement qui amènent le personnel à faire les choses à la place des personnes :
5 RI = résidence intermédiaire
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« Souvent c’est que justement pour économiser du temps, ils vont le faire pour le
patient […] Mettons les soins d’hygiène. Tsé de au lieu… je sais pas… exemple qui serait capable de faire son visage, son corps et que mettons y’aurait besoin d’aide juste pour le siège mettons, ben souvent y vont comme toute le faire parce que y’ont tout le temps l’air débordés. » - Infirmière 5.
« Souvent on a tendance à faire à leur place parce que ça va plus vite. Parce qu’on
est dans le jus, parce qu’on a 14 autres bains à donner aujourd’hui faque ça va aller plus vite si je le lave moi-même. Pis là, ils déclinent de plus en plus à ce moment-là. »
- Infirmière 2.
« Oui, parce que c’est ben plus rapide de déplacer un résident en fauteuil roulant,
quand ça lui prend beaucoup de temps à marcher, et qu’il faudrait qu’au pire ils suivent avec le fauteuil roulant. C’est bien trop de manipulations. Oui, c’est un problème auquel on est souvent confrontés. […] C’est sûr que pour un préposé c’est ben plus rapide, quand t’en a 20 à approcher à table. » - Infirmière 3.
Parfois, plusieurs raisons sont en cause à la fois, comme des enjeux de sécurité et de disponibilité du personnel pour assurer des déplacements sécuritaires, comme dans cet exemple :
« Mais tsé l’affaire c’est que si y’a juste 2 préposés pour toute la gang, pis que elle
mettons y’est marqué dans la délégation de soins mettons « accompagner madame dans tous les déplacements » ça veut dire qu’elle a pas le droit de marcher toute seule, parce que c’est trop dangereux. » - Infirmière 5.
Enfin, il apparaît que les règles de fonctionnement des résidences rendent la personne moins autonome et plus dépendante dans la prise en charge de leurs soins de santé que lorsqu’elle demeurait dans un domicile privé, comme illustré par les propos suivants :
« Avant je me piquais chez nous. Asteure que je suis sortie de chez nous, c’est eux
autres qui me piquent. » - Aînée 2.
« Ça fait que sur ma tablette y’avaient mis mes alarmes pour….parce qu’il fallait
sortir les antibiotiques d’avance avant que je me fasse mon traitement, faque j’avais mon alarme, donc quand ça sonnait, je les sonnais pour qu’ils viennent m’amener mes antibiotiques qui étaient dans leur frigidaire [de la résidence]. » - Aînée 3, qui avait
pourtant un mini frigo à elle dans sa chambre et qui aurait donc pu gérer ses soins toute seule.
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« Ah ici, c’est géré par eux autres! [Sur un ton de « c’est de même » ou obligé]. Mais
je regarde qu’est-ce qu’ils me donnent! » - Aînée 1, contrariée par le contrôle exercé
par la résidence sur l’administration des médicaments.
« Mais d’emblée, ils rentrent en résidence faque on prend tout en charge. » - Infirmière 2.
« […] les fameuses iso [isolations] préventives. Il y a beaucoup beaucoup de
résidences qui vont mettre leur monde qui revient de l’hôpital là même si y’a rien là. Y’était même pas sur un étage d’influenza, même pas rien, même pas dans le temps de l’influ [influenza] ou de la gastro, et que dès qui revient de l’hôpital : iso préventive un 24 à 72 hrs. Ça dépend des résidences. Mais tu viens de….tsé déjà qu’à l’hôpital y bougeait pas pantoute, parce qu’il est hospit, là à résidence y bouge encore pas pendant ce temps-là, y’est confiné à sa chambre. Ça je pense que ça ne favorise pas la transition. » - Infirmière 2.
En somme, la personne n’a plus le choix de réaliser ou non ses autosoins, puisqu’elle doit se conformer aux règles (officielles et non officielles) en place dans les résidences. Ses préférences et son opinion sont également contraintes par ces mêmes règles.
Le congé non préparé. Selon les propos rapportés par les participants et les notes des
dossiers médicaux, le congé et le retour à la résidence ne sont pas préparés avec les personnes. Il est tributaire de la signature du médecin à l’hôpital et les activités de départ se résument à remettre à la personne ses ordonnances, ses cartes, et planifier son moyen de transport pour le retour à la résidence. La plupart du temps, la personne est avisée à la dernière minute ou peu de temps avant son retour à la résidence.
« Y’arrivent et ils disent bon bien demain, vous vous en allez chez vous. […]Et ici
quand j’arrive ils ont la feuille et tout est écrit dessus. » - Aînée 2.
« Y’arrivent pis « Vous sortez demain» ou « Vous sortez aujourd’hui » ». – Aînée 1.
« Pis on leur pose des questions et « ben non, je viens juste de savoir ça là, que je m’en
allais dans le transport... » - Infirmière 1.
« Y doivent pas être avisés de leur congé genre. Tsé le transport arrive pis…y doivent
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Selon les participants, les raisons de cette précipitation autour du congé proviennent de causes liées à la surcharge de travail dans les hôpitaux ou à une demande de services plus importante que l’offre disponible.
« Des fois-là, surtout quand c’est des personnes en RI, pis mettons qui sont pas
accompagnées d’une personne ou d’un membre de la famille, ils nous les retournent tout croches et pas rien qu’un peu là. Ils ne prennent pas le temps de l’habiller, le dentier est resté sur la table de chevet à l’hôpital, la paire de lunettes, ça fait une semaine qui ont pas été lavés, euh…c’est vraiment déplorable. » - Travailleuse sociale
2.
« Honnêtement là, c’est qu’à l’hôpital c’est une machine. Tsé en fait là, de la manière
que ça fonctionne c’est exemple, il y a un congé qui est signé, ok bon lui y s’en va, ben là, le patient y’est même pas encore parti pis là t’a l’urgence qui t’appelle aux 15 minutes pour te dire « là on veut le lit, on veut le lit, c’est quand qu’il s’en va? C’est quand qu’il s’en va? […] Pis des fois, le patient est pas encore parti pis l’autre patient est sur la civière dans le corridor.» - Infirmière 5.
« Je vois souvent l’urgence du lit de ce patient-là très importante par rapport à
comment le patient est prêt à quitter. L’importance de libérer une place. » - Infirmière
1.
« Oui, et je le vois aussi comme infirmière de liaison. Vite, vite congé. Y’on-tu la
ressource à l’autre bout? Oui, ok! » - Infirmière 2.
« Faque c’est sûr et certain qui feront pas la petite tournée « on as-tu oublié quelque
chose pour madame Unetelle ou Untel » pis on les retourne tout nus en dessous de leur jaquette. » - Travailleuse sociale 2.
Enfin, cette précipitation du congé est aussi liée en partie au problème du manque d’informations mentionné précédemment. Un congé précipité ne favorise pas la transmission d’informations, comme en témoignent les propos suivants :
« Pis tsé l’affaire c’est que mettons que t’as l’assistante pis l’infirmière sur le
plancher, là l’assistante elle a va toute préparer la paperasse pis toute là pis des fois l’infirmière qui est au plancher au patient, elle va donner l’enveloppe pis a check même pas qu’est-ce qui a dedans là. A y donne ça pis y s’en va avec ça là. Faque t’a aucune idée c’est quoi, y’as-tu des rendez-vous, y’as-tu des prescriptions, euh y manques-tu une carte euh… » - Infirmière 5, exprimant comment l’infirmière de
l’hôpital ne connaît souvent même pas elle-même les informations que la personne ramène avec elle lors de son congé.
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Le suivi manquant. Concernant le thème du suivi manquant, il est souvent camouflé
dans les récits des aînées interrogées. En effet, le désir de ne pas critiquer les soins reçus dans les résidences est très apparent. Il faut comprendre que lorsque la résidence intermédiaire ne convient plus comme milieu de vie pour la personne, c’est l’entrée en centre d’hébergement et de soins de longue durée. Évidemment, les aînés ne souhaitent pas changer de milieu de vie. Conséquemment, la plupart hésitent à critiquer les soins reçus dans les résidences. Une participante a tout de même mentionné ceci :
« J’ai déjà été dans une autre résidence pis […] les suivis étaient vraiment pas
adéquats là. Je pense que selon la résidence où est-ce que tu vas, que [où] tu es qui fait aussi une différence. » - Aînée 3.
Les infirmières et les travailleuses sociales ont toutefois abordé ce thème beaucoup plus souvent. Notamment quant au fait que le suivi est aussi dépendant des actions d’autres professionnels de la santé et du personnel des résidences.
« […] tsé mettons quelqu’un qui a eu une chirurgie ou autre chose, souvent ils nous le
retournent pis tsé le médecin…le médecin c’est sûr que lui il reçoit le sommaire de l’hospitalisation, mais tsé il va pas nécessairement y avoir un suivi qui va être fait suite à ça. C’est ben rare qu’on voit un médecin se pointer à la résidence pour dire « je viens en suivi suite à l’hospitalisation » pis ça je trouve que c’est un manque. » -
Infirmière 5.
« Ils vont nous interpeller, mais des fois ils n’y pensent pas, ils oublient…tsé nous autres aussi on est de même, tsé je veux dire. Mais c’est sûr que c’est…..pas simple. Pis l’infirmière peut pas tout le temps voir à tout. Présentement, on est dans une optique de ramener les infirmières plus au soutien à domicile et je suis inquiet de ça. »
- Travailleuse sociale 1.
« Tsé j’ai une madame là, elle est allée à l’hôpital, tsé elle a fait une chute, a s’est
blessée, ils l’ont envoyée à l’hôpital, là….c’est parce que j’ai parlé à l’infirmière [du CH] là…bon elle a le cœur qui bat à 150-160, faque là y mettent de la médication en place…est retournée [à la résidence] pendant qu’on est pas là, mais ça a jamais été faxé là, ça a été mis dans un p’tit classeur, et là quand l’infirmière de la résidence est rentrée 3 jours plus tard a trouve ça, mais là madame est encore tombée pis est retournée à l’hôpital…et là ils me rappellent [le CH] ah, mais là son pouls a pas changé y comprennent pas ça fait déjà 72 heures qu’était supposée avoir sa nouvelle médication….mais elle l’a jamais eu! Mais ça c’est des trucs qui arrivent souvent. » -
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L’extrait précédent illustre plusieurs thèmes à la fois, dont il sera question plus loin dans le texte. Concernant le suivi manquant, il apparaît dans cet extrait comme le fait que cette dame, dont la médication avait été modifiée, aurait dû d’emblée bénéficier d’un suivi de son état de santé, ce qui n’a pas été fait. Aussi, certains propos illustrent que la tendance est de confier des éléments de surveillance au personnel des résidences, ce qui se traduit en suivi manquant ou inadéquat, comme en témoigne l’extrait suivant :
« Tsé nous on va faire notre suivi puis dans la délégation on va demander des
particularités à surveiller, mais…tsé juste une pression là. Est à 201, mais elle la fera jamais recontrôlée puis moi je vais m’en rendre compte dans 2 semaines quand je vais faire mon suivi. Y’a personne qui va me dire « heille là, il se passe de quoi avec… » -
Infirmière 1.
Incertitude, inquiétude, peur. Parfois sur le bout des lèvres, à voix basse et sur un ton
de confidence, les aînées ont exprimé des inquiétudes qui les tenaillaient, des doutes que personne n’avait dissipés, souvent accolés à des situations face auxquelles des informations leur manquaient pour bien saisir ce qu’il leur arrivait. Parfois, il s’agit aussi de situations de santé incertaines. Les propos suivants sont éloquents :
« Mais euh….j’vas vous le dire. Y’a des moments que je reconnais pas mes enfants.
Mes enfants aiment pas ben ben ça hein! « Moman, tu nous reconnais pas, moman!!! » […] Des fois, j’ai pas connaissance quand ils viennent me chercher. D’un coup je m’aperçois que je suis à l’hôpital. […] Parce que je veux pas devenir folle moi. » -
Aînée 2, qui vivait des expériences de delirium et qui avait reçu pour seule information que « ce problème était transitoire et de ne pas s’en faire ».
« Ah ça, ça d’l’air que je vais toujours y retourner [faisant référence à l’hôpital][…].
Je vis sur du temps emprunté […].Ça fait 8 ans que je suis sur l’oxygène. Au début, j’ai commencé juste de nuit. Plus tard de jour, puis là, depuis que je suis allée à [une résidence] bien c’est 24 heures par jour. Ils ne peuvent pas faire une neuve avec une vieille. » - Aînée 1.
« Mais simplement qui….comme mes yeux là [prend un ton découragé et soupire]…ah
mademoiselle si vous saviez….Ça prend des gouttes, 2 fois, 3 fois, quand y me donnent mes gouttes le matin c’est deux, pis le soir c’est deux gouttes chaque œil [elle pointe son œil gauche] celui-là j’t’appelée à le perdre. En tout cas. Pourvu que je verrai d’un œil. Mais je prends pas ça comme ça à tous les jours. Oubliez-le pas [dit à voix très basse] » - Aînée 2.
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« Oui, pis, messemble que ça nous rassurerait. Oui. Parce que on est dans un moment
que on se demande « on vas-tu vivre ou ben si on va mourir là, tsé! » - Aînée 4,
questionnée à savoir si elle considérait important qu’on lui donne des informations sur son état de santé.
Absence de retour sur l’hospitalisation. En entrevue avec les personnes et après
consultation des dossiers médicaux, il est apparu qu’il n’y avait pas ou très peu d’interventions visant à prévenir les réhospitalisations, notamment des interventions pour identifier la cause de l’hospitalisation et la mise en place de moyens permettant d’éviter le